De dokter en de dood

Transcriptie

1 De dokter en de dood

2 dr. Lia van Zuylen, dr. Agnes van der Heide, dr. Suzanne van de Vathorst & drs. Eric Geijteman [red.] DE DOKTER EN DE DOOD optimale zorg in de laatste levensfase

3 ISBN ISBN (ebook) DOI / Bohn Stafleu van Loghum, onderdeel van Springer Media B.V Alle rechten voorbehouden. Niets uit deze uitgave mag worden verveelvoudigd, opgeslagen in een geautomatiseerd gegevensbestand, of openbaar gemaakt, in enige vorm of op enige wijze, hetzij elektronisch, mechanisch, door fotokopieën of opnamen, hetzij op enige andere manier, zonder voorafgaande schriftelijke toestemming van de uitgever. Voor zover het maken van kopieën uit deze uitgave is toegestaan op grond van artikel 16b Auteurswet j het Besluit van 20 juni 1974, Stb. 351, zoals gewijzigd bij het Besluit van 23 augustus 1985, Stb. 471 en artikel 17 Auteurswet, dient men de daarvoor wettelijk verschuldigde vergoedingen te voldoen aan de Stichting Reprorecht (Postbus 3060, 2130 KB Hoofddorp). Voor het overnemen van (een) gedeelte(n) uit deze uitgave in bloemlezingen, readers en andere compilatiewerken (artikel 16 Auteurswet) dient men zich tot de uitgever te wenden. Samensteller(s) en uitgever zijn zich volledig bewust van hun taak een betrouwbare uitgave te verzorgen. Niettemin kunnen zij geen aansprakelijkheid aanvaarden voor drukfouten en andere onjuistheden die eventueel in deze uitgave voorkomen. NUR 870 Omslagontwerp: Chaïm Stavenuiter. Eerste druk: december 2014 Tweede druk: januari 2015 Derde druk: mei 2015 Vierde druk: maart 2016 Bohn Stafleu van Loghum Walmolen 1 Postbus GA Houten

4 INHOUD Lia van Zuylen en Agnes van der Heide Inleiding 9 I De dood komt dichtbij 1 Inge Henselmans, Hanneke de Haes en Hanneke van Laarhoven Hoop of realiteit? Communiceren over een ongeneeslijke ziekte 13 2 Joost Zaat Niet uitstellen! Praten over het levenseinde in de huisartspraktijk 25 3 Marianne Dees Op tijd en weloverwogen Praten over euthanasie 33 4 Daisy Janssen Niets veranderlijker dan een mens Zorgscenario s moeten dynamisch zijn 43 5 Jet van Esch en Siebe Swart Zo kan het niet langer, dokter! Wanneer gezamenlijke besluitvorming niet mogelijk (b)lijkt 51 6 Eric Geijteman Zien waar het schip strandt? Dicht bij de dood moet de communicatie tussen behandelaars optimaal zijn 59 7 Saskia Teunissen Op dezelfde lijn? Artsen en verpleegkundigen hebben niet automatisch dezelfde kijk op optimale zorg 69 8 Hein Visser Einde van het verhaal Ik wil graag levend doodgaan 83 de dokter en de dood 5

5 II De patiënt (en de familie) 9 Brenda Ott en Erik van Engelen Dat was niet de bedoeling! Reanimeren. Of niet? Rozemarijn van Bruchem Vorige week at hij gewoon nog zelf! Dissensus: soms zijn artsen en betrokkenen het oneens over de behandelstrategie Maria van den Muijsenbergh Tot het uiterste Stervensbegeleiding bij migranten in Nederland Koos van der Hoeven Na medische emigratie terug in het land Hans Gelderblom en Yvette van der Linden Volgens de krant is er nog kans op genezing Behandelwensenlijstjes Mike Kampelmacher en Piet van Leeuwen Zetten we de behandeling voort? Thuisbeademing bij als Boudewijn Chabot Sterven in eigen regie Zelfeuthanasie in gesprek met naasten 141 III. Interventies in de laatste levensfase 16 Alexander de Graeff Herkennen en begeleiden van het sterven Pauline de Graeff en An Reyners Doorbehandelen Te lang, te kort, precies genoeg? Johan de Raaf en Karin van der Rijt Valt een fase 1-behandeling te combineren met palliatieve zorg? Ghislaine Van Thiel en Marijke Kars De rol van hulpverleners in het palliatieve zorgonderzoek Niet te veel beschermen? Lotte van den Ingh, Angeline van Doveren en Patricia van Mierlo Vocht en voeding Méér dan alleen medisch Boudewijn Chabot en Paul Vogelaar Help! De patiënt stopt met eten en drinken De begeleiding door artsen, verpleegkundigen en verzorgenden Rob van Marum Medicatieafbouw Minder is vaak meer 211 6

6 23 Lieselot van Erven Stop de ICD Dick Willems Morfine in de laatste levensfase Marian Verkerk Palliatieve sedatie Soms een sluiproute naar euthanasie? Sytske van der Meer De rol van de onafhankelijke scen-arts Suzanne van de Vathorst en Katja ten Cate Klaar met leven Cees Hertogh Dementie en euthanasie Schrift grift, gepraat vergaat? Gert van Dijk Leven na de dood Morele dilemma s rond orgaandonatie Job Kievit Wat is ons einde waard? Geen geld voor levensreddende behandelingen? 285 IV... En de dokter zelf? 31 Bert Keizer Bang voor euthanasie? Ivan Wolffers Wat ik leerde van mijn kanker Mariska Koster Zorg voor de zorgverlener 307 Personalia 316 de dokter en de dood 7

7 INLEIDING De dokter heeft een bijzondere relatie met de dood. Hij verwerft aanzien als hij de dood weet te bestrijden. Dit is de drijfveer achter veel medisch-wetenschappelijk onderzoek en dat heeft ook veel opgeleverd: de laatste 200 jaar zijn we steeds beter geworden in het uitstellen van de dood. Dat is een groot goed. De keerzijde is dat de dood soms lang, of té lang, op zich laat wachten als mensen door ziekte of ouderdom geen enkele zin of kwaliteit van leven meer ervaren. Als de weg naar het levenseinde wordt bemoeilijkt door pijn, benauwdheid, uitputting, eenzaamheid en afhankelijkheid kan een wens tot bespoediging van de dood ontstaan. Er wordt dus veel gevraagd van de dokter: de dood mag niet te vroeg komen maar zeker ook niet te laat, en als hij komt moet het wel een goede dood zijn. De dokter en de dood, het is een dagelijkse confrontatie en de begrippen zijn daarmee onlosmakelijk met elkaar verbonden. De dood uitstellen is normaal een belangrijke taak voor een arts. Dat de dokter de dood soms ook moet toelaten, is veel minder vanzelfsprekend, voor zowel arts als patiënt. De dood heeft immers als connotaties dat de patiënt de strijd heeft verloren en de dokter heeft gefaald. Opmerkelijk genoeg wordt er weinig gepraat en geschreven over de relatie van de dokter met de dood. Daarom is dit boek er gekomen. Om te delen wat moeilijk is maar goed kan gaan, om handvatten te geven en vooral om de dood bespreekbaar te maken. Het is in onze tijd vrijwel altijd de dokter die de dood aankondigt. Wat daarna gebeurt, hangt van vele factoren af, die even vaak met de dokter als met de patiënt te maken hebben. Samen bestrijden ze de dood en samen berusten ze erin. Of toch anders: de dokter wil strijden maar de patiënt maakt een andere keuze en zoekt berusting. Of regelmatig omgekeerd: de patiënt wil strijden maar loopt aan tegen de grenzen van de medische wetenschap. Al deze dilemma s komen aan bod in dit boek. de dokter en de dood 9

8 De praktijk van alle dag leert dat de mens in staat is om te sterven. Als dat niet zo was, hield geen dokter het vak vol en kon geen nabestaande verder leven. Het is misschien wel het grootste wonder van het leven: de berusting die er na een lange weg van verdriet en vechten uiteindelijk vaak is. Spreken over de dood kan helpen die berusting te bereiken. Veel artsen zijn echter geneigd het spreken over de dood te delegeren aan de patiënt, zijn naasten, de verpleegkundige en soms een gespecialiseerde collega. Dat heeft tot gevolg dat het sterven niet voldoende voorzien wordt en dat patiënt en naasten er onvoldoende op voorbereid zijn. Het kan tot gevolg hebben dat er, zeker achteraf bezien, onzinnig lang wordt gehandeld en behandeld. Langzaamaan ontstaat er besef bij dokters dat tijdig praten over de dood kan zorgen voor een beter leven vóór de dood. Het moment waarop de levensverwachting van een patiënt minder dan een jaar is geworden kan daarvoor een goed startpunt zijn. Ook dat wil dit boek onderstrepen. Dat de patiënt en zijn naasten vaak nog schrikken van een dokter die de dood ter sprake brengt betekent dat artsen beter moeten leren hoe en wanneer zij dergelijke gesprekken moeten voeren en dat zij moeten leren uitdragen dat praten over de dood hoort bij goede zorg. Dergelijke gesprekken beperken zich natuurlijk niet tot één moment, maar vinden plaats bij diagnose van een ernstige ziekte, een (tijdelijke) verslechtering van de situatie van de patiënt, een mogelijk nieuw behandeltraject, en als de dood naderbij komt. Dit zijn kritische beslismomenten waarop patiënt en dokter stil moeten staan bij wat er nog mogelijk is, wat gewenst is en wat in het verschiet ligt. Dat is gemakkelijker gezegd dan gedaan: patiënten horen liever dat uitstel van de dood nog wel mogelijk is en dokters zijn vaak beter in doen dan in laten. De dokter moet een andere manier van denken en communiceren aanleren, waarin praten over de dood standaardpraktijk is en de vraag zou ik verbaasd zijn als deze patiënt over een jaar is overleden? voortdurend in het achterhoofd wordt meegenomen. Niet om het leven niet meer te verlengen maar om het leven voor de dood zo goed mogelijk te laten zijn. Op deze manier wordt personalized medicine bereikt in de brede betekenis van het begrip: persoonlijk gerichte medische zorg waarin alle belangen van de patiënt worden afgewogen tegen de (on)mogelijkheden van de geneeskunde, in voortdurende communicatie tussen patiënt en dokter. De dokter en de dood wil de bijzondere relatie die de dokter heeft met de dood duiden en bespreekbaar maken. Namens de redactie, Lia van Zuylen en Agnes van der Heide 10