Palliatieve zorg aan allochtonen

Transcriptie

1 Palliatieve zorg aan allochtonen Ine Bertens In de Nederlandse gezondheidszorg ontmoeten we steeds vaker allochtone patiënten die palliatieve zorg nodig hebben. Door vergrijzing en instroom krijgen we steeds meer te maken met patiënten die een geheel andere culturele achtergrond hebben dan de zorgverlener en vaak ook een andere ziektebeleving en andere opvattingen over wat goede zorg of een goede dood is. Deze lezing is een combinatie van mijn persoonlijke ervaringen als wijkverpleegkundige migrantenzorg, docent transculturele familiezorg aan allochtone mantelzorgers, en drie jaar verpleegkundige palliatieve zorg in Hospice Francinus de Wind te Waalwijk, maar vooral van verzamelde informatie uit vakbladen. Voor deze lezing heb ik met name gebruikt gemaakt van de publicaties van Mirjam Koppenol-van Hooijdonk. Ze is verpleegkundige die ook culturele en medische antropologie gestudeerd heeft. Ze heeft veel ervaring opgedaan op de oncologie afdeling van Universitair Medisch Centrum, en is werkzaam in de palliatieve zorg als manager van een hospice. *0) Palliatieve allochtone patiënten zijn in de eerste plaats ernstig ziek of stervende en daarna pas allochtoon.. Allochtoon, buitenlander, gastarbeider, migrant, nieuwe Nederlander. What is in a name? Het gaat om de individuele patiënt en zijn zorgverleners, welke zowel familieleden als professionals kunnen zijn. Het gaat om kwaliteit van leven en zorg op maat. En het gaat vooral om communicatie hierover. Alvorens in te gaan op specifieke aandachtspunten eerst een verduidelijking van enkele begrippen. Palliatieve zorg (WHO 2002) Palliatieve zorg is de benadering die de kwaliteit van leven verbetert van patiënten en hun naasten die te maken hebben met een levensbedreigende aandoening, door het voorkomen van lijden d.m.v. vroegtijdige signalering en zorgvuldige beoordeling en behandeling van pijn en andere problemen van lichamelijke, psychosociale en spirituele aard. Bron: Website Agora Allochtoon = van elders afkomstig woordenboek Prisma en Van Dale Bron: Nederlands Zorg = ondersteuning aan een individu of groep met een aanwezige of te voorziene behoefte Zorgen = een eigen wijze van zorgopvattingen en zorggedrag Verzorgen = activiteiten om het individu of de groep te ondersteunen hun gezondheid te behouden of hun leefwijze te verbeteren of omgaan met ziekte, handicap of dood. Bron: M. Leiniger Transuclturele verpleegkunde *1) 1

2 Terminale zorg = de laatste fase van palliatieve zorg. Deze zorg is er op gericht om onnodig lijden tijdens het stervensproces te voorkomen, daarbij rekening houdend met de wensen en behoeften van patiënten. Veelal vanuit culturele of religieuze wensen en rituelen. In de voorbeelden van deze lezing worden beide termen soms door elkaar gebruikt. Bron: Handboek palliatieve zorg Spreeuwenberg e.a. *2) Cultuur = een complex geheel dat kennis, geloof, idealen, leefregels, taal, kunst, technologie en vele andere zaken omvat, waardoor de leden van een samenleving met elkaar en hun natuurlijke omgeving kunnen samenleven. *1) In iedere zorgsituatie hebben we te maken met drie culturen: De cultuur van de patiënt en diens familie De culturele achtergrond van de (individuele) zorgverleners De cultuur van de organisatie (thuiszorg, hospice, oncologieafdeling etc) Bron:Verplegen en verzorgen van migranten, v/d Linden & v/d Brink *3). Kwaliteit van leven Het doel van palliatieve zorg is de patiënt te ondersteunen in het op een menswaardige wijze komen tot een betekenisvolle afronding van het leven. Zo te ondersteunen dat de stervende zo lang mogelijk zelf de regie kan behouden met aandacht voor dierbare naasten. Palliatieve zorg is gericht op het zo lang mogelijk vast houden van kwaliteit van leven. Kwaliteit van leven is persoonsgebonden en wordt gevormd door de culturele en religieuze waarden en normen van de stervenden en zijn naasten. Daarnaast is iedere patiënt uniek in zijn persoonlijke levensverhaal waarbij zijn culturele achtergrond en geloof belangrijk zijn. Overeenkomsten en verschillen In de palliatieve zorg voor allochtone patiënten en hun naasten zijn een groot aantal overeenkomsten met die van de zorg verlenen aan autochtone patiënten. Die overeenkomsten zijn bijvoorbeeld: pijn en ander lijden, angst voor de dood of lijden en je zorgen maken over familieleden die achterblijven. Ook het samen met de familieleden zo goed mogelijk zorgen voor de patiënt is een belangrijke overeenkomt. Maar er zijn ook verschillen. Er wordt wel geschreven over de drie G s van een vreemde cultuur. Te weten Godsdienst, Gezinsleven en Gewoonten. De gewoonten van ieder individuele patiënt en zijn gezin zijn vooral bepaald vanuit de godsdienst en de cultuur. Van hieruit bepaalt een ieder wat voor hem of haar kwaliteit van leven is. Andere opvattingen over oorzaken van ziekte, andere ziektebeleving, andere opvattingen over kwaliteit van leven, zorgen en sterven, maar ook andere opvattingen over het bespreekbaar maken van ziekte en het komende sterven, kunnen wezenlijk verschillen van de opvattingen van de (veelal westerse) professionals in de palliatieve zorg. Groepsgerichte cultuur versus individu-gerichte cultuur *4) Een grote overeenkomst tussen allerlei allochtone culturen is dat ze bijna allemaal groepsgericht zijn in tegenstelling tot de hulpverleners die uit een individueel gericht cultuur komen. Ook de Nederlandse cultuur was vroeger meer groepsgericht. Op het platteland en bij religieuze groepen zien we daarvan nog meer kenmerken. Belangrijkste kenmerken hierbij zijn dat de groep centraal staat en het individu een rol vervult ten behoeve van de groep. De opvoeding is seksespecifiek en 2

3 mannen en vrouwen hebben verschillende rollen. Religie is een belangrijk referentiekader voor het hele leven en de communicatie is veelal impliciet. Men is indirect want met directe communicatie kun je iemand voor het hoofd stoten. Verwerking heeft temaken met iets (je ziekte) dat je van God gegeven is. Onze meer individugerichte cultuur wordt gekenmerkt door het centraal staan van het individu zowel in de opvoeding als in de verantwoordelijkheid. De opvoeding is gericht op eigen meningsvorming en veelal is er een meer rationeel wetenschappelijke benadering. In een individu-gerichte cultuur is verwerking van ziekte en naderende dood een individueel, persoonlijk proces waar je zelf een actieve rol in neemt De communicatie is expliciet. Men is open en direct. *4) Het is nooit een kwestie van óf groepscultuur óf individuele cultuur. Personen binnen groepen en culturen variëren daarin. Als je een lijn trekt van maximaal groepsgericht naar maximaal individu-gericht aan de andere kant ziet elk individu ergens op deze lijn. Hoe belangrijk de groep voor de patiënt is verklaart veel over diens opvattingen.. Migranten Allochtone patiënten in Nederland hebben natuurlijk niet allemaal dezelfde opvattingen. Migranten zijn van allerlei culturen naar ons land gekomen. Nederland kende door de eeuwen heen mensen die van elders kwamen. Al voor de jaartelling kwamen Germanen en Kelten over zee, gevolgd door Romeinse soldaten en kooplieden. En vanaf de middeleeuwen is bekend dat vluchtelingen, arbeiders en kooplieden naar ons land kwamen. Na de Tweede Wereldoorlog kwamen drie grote groepen: Rijksgenoten uit Indonesië en Suriname en de Antillen Gastarbeiders uit China, Zuid Europa, Turkije en Marokko en Polen Vluchtelingen en asielzoekers uit Vietnam, Africa en Oost Europa Al deze verschillende culturele achtergronden leiden tot geheel andere opvattingen. Opvattingen over leven en dood, zorgen voor ziekten en ouderen uit je eigen groep of land. Gebruik palliatieve zorgvoorzieningen Veel allochtone ouderen en patiënten zouden graag in hun eigen land wonen en sterven, maar dat is lang niet altijd mogelijk met name omdat kinderen hier wonen of omdat veiligheid en financiën dat niet mogelijk maken. In veel landen van herkomst is de norm dat familieleden en met name kinderen zorg dragen voor zieken en ouderen. Zeker in een terminale fase. Pas als familie dit niet kan wordt hulp gezocht of worden professionals ingezet. Het accepteren van buitenstaanders (in huis) in de verzorging van een terminaal ziek familielid kan gezichtsverlies betekenen. Het betekent dat de familie niet in staat is zelf de zorg op zich te nemen. Opname in een verzorgings-of verpleeghuis heeft een negatief imago bij Turkse en Marokkaanse ouderen in Nederland. Het kan ervaren worden als een schande dat met faalt in de verantwoordelijkheid van de familie jegens de patiënt. Opname en sterven is een ziekenhuis wordt meer gezien als een medische noodzakelijkheid en niet als vervanging van de familiezorg *5). Dit maakt sterven in een ziekenhuis meer acceptabel, maar het heeft ook te maken met het niet wegnemen van hoop op herstel. 3

4 Op dit moment word nog niet zoveel gebruik gemaakt van palliatieve zorgvoorzieningen door allochtonen. Ook al wordt de zorg in eigen kring geregeld, dit betekent niet dat er geen behoefte is aan professionele palliatieve zorg. Uit onderzoek in 2003 van Fuusje de Graaff *6) naar zorg voor Turkse en Marokkaanse terminale patiënten in de thuiszorg blijkt dat dit vooral te maken heeft met het minder bekend zijn met het aanbod van mogelijkheden ter ondersteuning en ook zou de zorg niet goed aansluiten op de zorgvraag en er sprake zijn van wederzijds onbegrip tussen zorgvragers en hun familie en hulpverleners in de thuissituatie. Hulpverleners, met name huisartsen en wijkverpleegkundigen, gaven in dit onderzoek aan dat dit niet goed aansluiten van de zorg vooral te maken heeft met problemen in de communicatie. Verder benoemden zij ook de eigen bijdrage in de thuiszorg en de onbekendheid met procedures om thuiszorg aan te vragen. Uit angst dat de zorgverleners geen rekening houden met cultuur-bepaalde wensen en religieuze plichten, wordt weinig ondersteuning van de familiezorg gevraagd. Uit hetzelfde onderzoek *6) blijkt ook dat huisartsen vaak denken dat er voldoende familiezorg aanwezig is en daarom verwijzen huisartsen allochtone families die hun ouderen als terminale patiënten thuis zelf verzorgen minder door naar de thuiszorg. Daarnaast zijn thuiszorg en palliatieve zorg niet georganiseerd in landen van herkomst en dus bij familiezorgers zijn de mogelijkheden hier veelal onbekend. Ook palliatieve zorg zelf is relatief nieuw. In Amerika is het eerste Hospice gestart in In Nederland heeft het Rotterdamse verpleeghuis Antonius IJsselmonde vanaf 1975 een programma gestart om terminale zorg te verbeteren en is in 1991 het eerste Hospice geopend in Vleuten. Wereldwijd zijn er momenteel 8000 hopices verdeeld over 110 landen. Nederland heeft in 2007 zijn eerste Joodse hospice in Amsterdam geopend. Verschillende dimensies In het handboek palliatieve zorg omschrijft de redactie het eigene van palliatieve zorg als: Alle maatregelen die worden genomen om het lijden te verlichten van mensen die het sterven als realiteit onder de ogen moeten zien. Lijden wordt breed opgevat en omvat derhalve lichamelijke, functionele, psychische, emotionele, sociale en spirituele aspecten.*2) Daar waar vanuit geloof of culturele achtergrond een taboe bestaat op het bepreekbaar maken van de dood, sluit dat niet aan op de huidige Nederlandse zorgcultuur. Daar waar vanwege een taalprobleem de communicatie wordt bemoeilijkt, kost het extra aandacht en tijd om zorg op maat te kunnen bieden. Om te weten welke maatregelen het lijden verlichten. Om er achter te komen wat voor de patiënt en de naaste kwaliteit van leven betekent in deze situatie. Voor het belichten van de specifieke aandachtspunten van palliatieve zorg aan allochtonen gebruikt Mirjam Koppenol van Hooydonk het taakmodel van De Mönnink. Dit model gaat eveneens uit van een fysieke, psychologische, sociale en spirituele dimensie zoals in de WHO definitie van palliatieve zorg. De benoemde aandachtspunten zijn bedoeld als achtergrondkennis die mogelijk van belang KUNNEN zijn bij de individuele zorgverleningsituaties. Het blijft een kunstmatige indeling waarbij het onderscheid tussen de verschillende dimensies niet altijd even duidelijk zal zijn. *0) 4

5 FYSIEKE DIMENSIE Bevredigen van fysieke behoeften en minimaliseren van lichamelijk ongerief, op manieren die overeenstemmen met de waarden van de patiënt en zijn naaste. *7) Lichamelijk verzorging; Goede afspraken: Ondersteuning in de lichamelijk verzorging is vaak het eerste zorgcontact, met name voor verpleegkundigen. Het maken van duidelijke afspraken met de patiënt of familieleden is een voorwaarde om goede zorg te kunnen verlenen. Wederzijdse verwachtingen, mogelijkheden en beperkingen duidelijk krijgen kan veel tijd besparen en problemen voorkomen. Bespreek bij de intake al wie de lichamelijke verzorging gaat doen, de familie of de verpleging of samen. Vraag of er specifieke gewoonten zijn. Bespreek de (on)mogelijkheden van het team als er behoefte is aan een mannelijke of vrouwelijke verpleegkundige. Patiënten zijn vaak blij verrast als er rekening gehouden kan worden met hun wensen en dit komt de vertrouwensrelatie zeker ten goede. Moslims die zich vijf maal per dag ritueel willen wassen voor het gebed kunnen vanwege lichamelijke beperkingen daar hulp bij nodig hebben. Andere vragen kunnen zijn: Welke zorg kan of wil de patiënt nog zo lang mogelijk zelf doen? Wat zijn de gewoonten rondom voeding en sluit dit aan bij de mogelijkheden van de instelling? Wassen van het lichaam. Naaktheid kan als schaamtevol ervaren worden, met name door oudere patiënten. Het betreft dan vooral de verzorging van de schaamstreek, meer nog dan de verzorging van de rest van het lichaam. Behalve met de huwelijkspartner wordt door Islamitische ouderen niet over seksualiteit gesproken en dat heeft alles te maken met de seksespecifieke opvoeding en hun geloofsovertuiging. Binnen Islamitische families is het in het dagelijks leven gebruikelijk dat men elkaar helpt bij het wassen of douchen. Bijvoorbeeld een vrouw zeept haar man in, een schoondochter haar schoonmoeder en vice versa. Bij dit wassen van elkaars lichaam wordt de onderbroek dan meestal aangehouden. Wijkverpleegkundigen herkennen dit vast. Wassen en scheren van de schaamstreek. Islamitische mannen en vrouwen horen hun schaamstreek te scheren, anders ben je een vieze vrouw of man. Bij ziekte wordt dit in eerste instantie overgenomen door de echtgenoot of door een andere familielid van hetzelfde geslacht. Voor een schoondochter is de schaamstreek van haar schoonvader verboden terrein, de rest van de zorg mag zij op zich nemen, zeker als zij familie is. De Turkse socioloog Ibrahim Yerden verteld hierover o.a. in zijn onderzoek Zorgen over zorg *8), waarin hij de migratie, traditie en verzorging van Turkse ouderen in Nederland beschrijft. Hun hele volwassen leven hebben Islamitische mannen en vrouwen hun schaamstreek geschoren. Het is niet reëel te verwachten dat het hen opeens niet meer kan schelen als dit bij opname in een instelling niet meer gebeurt. Hier geen aandacht voor hebben is een van de voorbeelden waar de zorg niet aansluit bij wensen of verwachtingen van Turkse ouderen. Volgens Yerden wordt nog te vaak gezegd : Iedereen moet zich hier aanpassen, dus ook uw vader of uw moeder. We scheren ook niet de oksels of schaamstreek van Nederlandse ouderen, dus doen we dat bij u ook niet *8) 5

6 Verschillende malen heeft een imam gevraagd als er geen familie bij een stervende Islamitische patiënt is om bij deze persoon dan alle lichaamshaar weg te scheren en de nagels te knippen i.v.m. reinheid bij het te verwachten moment van overlijden. Advies voorlichting en instructie van de familiezorgers. Familieleden die de gehele verzorging op zich willen nemen zijn vaak blij met goede adviezen of instructies rondom die zorgverlening. Denk hierbij bijvoorbeeld aan wondzorg, dieetadvies of decubitus preventie, maar met name ook aan informatie over medicatie(beleid). Dat er ondersteunende advieshuisbezoeken mogelijk zijn bij zorg voor kankerpatiënten is bij de meeste Nederlandse patiënten niet bekend, laat staan bij allochtonen familiezorgers. Enkele cursisten vertelden mij tijdens familiezorg-cursussen dat ze goed kijken hoe verpleegkundigen in het ziekenhuis de zorg verlenen en dit dan zo goed mogelijk nadoen. Als bij de patiënt de lichamelijke gezondheid verslechterd kan dat om aangepaste verzorging vragen. Maar hoe moet een schoondochter die thuis de zorg op zich genomen heeft weten wat in die veranderde situatie te doen? Hoe moet zij weten waar ze op moet letten om deze signalen door te geven aan de behandelende arts? Uit eigen ervaringen in de thuiszorg weet ik dat de ouderwetse complicaties van bedverpleging nogal eens voorkomen in allochtone gezinnen waar oma liefdevol verzorgd en verwend wordt door de hele familie. Decubitus preventie is onbekend en vaak worden patiënten thuis op de bank in de huiskamer verpleegd omdat ook de uitleen van hulpmiddelen niet zo bekend is of men nog steeds denkt dat de familie lid moet zijn van een thuiszorgorganisatie om verpleegartikelen te kunnen lenen Reinheid en onreinheid. Veel culturen hebben regels betreffende reinheid en onreinheid. Iedere individuele patiënt heeft daar weer zijn eigen opvattingen over en vanuit die opvattingen zijn eigen zorggedrag. Dat begint vaak met de rechterhand is voor het eten en de linker voor reinigen na toiletgang. Het reinigen van de mond is een onderdeel van de rituele wassing voor het gebed bij Moslims en Hindoes. Stromend water wordt vaak gezien als het meest effectief. Sommige mensen voelen zich zowel lichamelijk als spiritueel onrein wanneer zij zichzelf niet kunnen wassen zoals ze gewend zijn. Dit heeft gevolgen voor hun gevoel van welbevinden. Het belang van reinheid kan betekenen dat mensen zich erg ongelukkig voelen met een stoma, met een urinekatheter, bij incontinentie of met een open wond. Ook het niet mogen wassen van bestraald gebied vinden patiënten soms moeilijk en vraagt extra aandacht. Sommige aspecten van zorg en zelfzorg zijn nieuw voor de zorgverleners. Vraag bij de intake naar wensen en toon respect voor andere gewoonten door zoveel mogelijk hier aan tegemoet te komen. Dit kan door de wensen op te nemen in het verpleegplan en soms door praktische maatregelen zoals een spoelflesje op het toilet te plaatsen. Zetpillen, vaginaal en rectaal toucheren en rectaal temperaturen kan patiënten weer onrein maken, waardoor ze er moeite mee kunnen hebben. De laatste verzorging van een moslim moet gedaan worden door een rein persoon van het zelfde geloof. 6

7 Huid- en haarverzorging. Huidverzorging van mensen met een donkere huid met name bij bedlegerigheid vraagt om extra aandacht. Zo heeft een donkere huid eerder neiging tot uitdroging bij bepaalde medicijnen, bij ziekte of een slechte voeding. Ook is het signaleren van decubitus of huidkwetsuren bij donkere huid minder makkelijk. Haardracht kan in andere culturen een symbolische functie hebben en aan regels gebonden zijn. Aandacht voor deze betekenis kan belangrijk zijn voor de patiënt., zeker als zij dit zelf niet meer kan verzorgen. Zelfs hoofddoeken en de manier waarop ze gedragen zijn kan een betekenis hebben. Bijv. bij Hindoestaanse ouderen geeft een hoofddoek op een speciale manier gedragen aan dat de betreffende vrouw hoofdpijn heeft. Dan is er nog het aspect van haarverlies vanwege chemotherapie als aandachtspunt. Medicatie en therapietrouw. Medicamenteuze behandeling van symptomen van pijn en benauwdheid verdient extra aandacht bij allochtone patiënten. En vooral ook de communicatie hierover. Pijn is een universeel symptoom dat de kwaliteit van leven aantast en wordt als meest storend en uitputtend ervaren door 70 % van de palliatieve patiënten. *9).Cultuur heeft invloed op hoe pijn wordt geuit en een goede inschatting van de pijn kan belemmerd worden door culturele verschillen in het uiten van pijn. De behoefte om pijn te doorstaan kan met religieuze toewijding te maken hebben, maar ook met trots of andere culturele achtergronden. En ook met het helder willen blijven tijdens het stervensproces. De in Nederlandse ogen overdreven expressie van pijn door veel Turkse of Marokkaanse patiënten wordt in de literatuur vaak genoemd. Dit gedrag dat in hulpverleners ogen soms overdreven is kan som ook verklaard woord door een taalbarrière. Als je je klacht benadrukt of overdrijft begrijpt de dokter het misschien wel. Oudere migranten die weinig kennis hebben van hoe het lichaam werkt en wat oorzaken van ziekten zijn, kunnen sneller denken dat ze iets ernstigs onder de leden hebben. Uit onderzoek in Engeland *5) bij verschillende etnische groepen blijkt dat er verschillen in respons zijn waargenomen in reactie op opiaten, chemotherapie en immunossuppressiva.*10) Cultuurbepaalde factoren kunnen van invloed zijn op symptoombestrijding en therapietrouw. Een aantal van deze factoren worden hieronder weergegeven: Interpretatie van ziekte- en pijngedrag door zorgverleners. *0) Wanneer ziektegedrag of in het bijzonder pijngedrag niet goed wordt geïnterpreteerd kan dit van invloed zijn op de symptoombestrijding.. Inadequate symptoombestrijding heeft een negatieve invloed op de kwaliteit van leven Zo is de pijnscore-meting een westers meetinstrument om pijn te meten. Mogelijk is het beter een systeem met plaatjes (gezichtjes) te gebruiken, zoals gebruikt wordt bij kinderen. Normen en waarden over wat acceptabel ziektegedrag is verschilt per cultuur sterk. 7

8 Pijngedrag vormt een onderdeel van ziektegedrag en wordt gedefinieerd als dat wat je van de patiënt hoort of ziet en wat wijst op pijn. De manier waarop mensen hun pijn uiten (kreunen, schreeuwen, om God roepen, schelden ) wordt beïnvloed door de culturele waarden die zij hierover hebben meegekregen. Somatisatie, het uiten van psychische klachten als fysieke klachten komt in niet-westerse culturen veel meer voor. Zweeds onderzoek naar Turkse patiënten beschrijft emotionele stress als hartzorgen i.p.v. angstgevoelens. Somatisatie komt in iedere cultuur voor maar de prevalentie en specifieke kenmerken verschillen per cultuur. Daarnaast blijft pijnbeleving vooral ook persoonsgebonden. Wanneer patiënten pijngedrag vertonen dat niet in overeenstemming is met normen en waarden van de hulpverlener kan dit tot irritaties en onbegrip lijden. Pijngedrag zegt niets over pijnbeleving. Uit onderzoek is gebleken dat binnen een cultuur al zoveel verschillende vormen van pijnbeleving bestaan dat er geen algemeen advies voor gegeven kan worden. Verschil in begrip preventie tussen patiënt en hulpverlener. Het begrip dat patiënt heeft van preventie, kan van invloed zijn op de therapietrouw. Westerse begrippen over preventie zoals het chronisch innemen van medicatie om klachten te voorkomen is niet voor alle allochtone patiënten te begrijpen. In veel culturen neemt men tabletten bij klachten en stopt men ook weer als de klachten over zijn. Preventie in de vorm van het gebruik van amuletten om de geesten gunstig te stemmen kent men in sommige culturen wel. Eigenlijk ook preventie volgens mij. Mogelijke bijwerkingen van medicatie. Het niet goed op de hoogste zijn van mogelijke bijwerkingen van medicamenteuze symptoombestrijding kan van invloed zijn op de therapietrouw. De patiënt kan denken dat het medicijn niet helpt of juist die klachten geeft en stoppen met het medicijn zonder de arts hierover te informeren. Weinig gealfabetiseerde patiënten hebben een beperkte kennis over hoe het lichaam werkt. Extra aandacht en voldoende tijd nemen voor een eenvoudige uitleg is belangrijk voor therapietrouw. Vraag de patiënt te vertellen wat deze begrepen heeft en informeer ook de familiezorgers goed. Zij kunnen medicijninname controleren. Sommige bijwerkingen kunnen patiënten om religieuze redenen onacceptabel vinden. Orthodoxe joden kunnen haaruitval bij chemotherapie als ernstige bijwerking ervaren vanwege de symbolische betekenis van haren binnen het geloof. Voor moslims kunnen incontinentie of diarree betekenen dat ze vanwege onreinheid niet deel kunnen nemen aan religieuze verplichtingen zoals gebed. Ook de sederende werking van opiaten kan in de terminale fase als ontoelaatbaar worden geacht omdat de patiënt vanuit de religie bij bewustzijn de overgang naar een nieuw leven dient te maken. 8

9 Vasten Ook vasten kan van invloed zijn op de therapietrouw omdat het de medicatie-inname beïnvloed en daarmee de lichamelijke conditie van de patiënt.. Onder moslims bestaan nogal wat verschillen van mening over de toegestane medicatie tijdens het vasten, afhankelijk van de koraninterpretatie van de individuele patiënt of zijn naasten. Als vanwege het vasten de medicijnen niet volgens voorschrift worden ingenomen bestaat eerder een kans op een toxische dosis. Door dit te bespreken met de patiënt kan therapieontrouw mogelijk voorkomen worden of kan de medicatie aangepast worden, wat betreft tijd of toedieningsvorm. Voedingsgewoonten. Alle culturen hebben ideeën over de rol van voeding bij ziekte. Het verzorgen van voeding voor een zieke is een symbool van zorgzaamheid en liefde. Het aanbieden van eten en drinken wat de ziekte graag heeft, de smaak die men van thuis uit gewend is en de voeding die men tijdens de ziekte kan verdragen. In de ene cultuur moeten patiënten extra eten en andere culturen juist alleen koud of warm voedsel tot zich nemen, afhankelijk van hun ziektebeeld. Ook kruidendrankjes tussendoor aanbieden is iets van alle culturen. Soms worden ze zelfs op de afdeling gemaakt. Bij braken, diaree etc is het belangrijk daar ook aan te denken. Het gebruik hiervan evt. beperken of aanpassen kan gevoelig of onbespreekbaar zijn bij familie. Daarnaast zijn er de verschillende voedingsvoorschriften vanuit het geloof (bijv. Halal of Kosjer, geen rundvlees of vegetarisch.). De naaste familie kent alle gewoonten en wensen. Het niet meer aanbieden van voedsel aan dierbaren kan voor familieleden ondraaglijk verdrietig zijn. Dat betekent het naderende sterven aanvaarden. Sommige familieleden kunnen dit vanuit hun geloof niet (Je mag de hoop niet wegnemen ). Voedsel is veel meer dan eten. Achterhalen wat de betekenis van voedsel is voor de individuele patiënt en bespreken met de familieleden wat hun rol is of hierin kan zijn wordt als positief erven en heeft alles te maken met de dagelijkse aandacht voor zorg op maat. In de palliatieve zorg moet voedsel meebrengen van thuis altijd mogelijk gemaakt worden. Los van vertrouwen van de patiënt en familie dat de instelling waar de patiënt verzorgd wordt het eten bereidt wordt volgens de religieuze voorschriften, is wensvoeding vaak al niet eens mogelijk omdat de patiënt steeds zieker wordt en lang niet alle voedsel kan verdragen. Bespreek bij de intake de wensen en afspraken m.b.t. voeding en meebrengen van voeding. Vraag welke voedingsgewoonten of religieuze voedingsregels er zijn en waarom. Noteer de wensen en afspraken in het dossier. Voeding en vasten. Hoewel zieke moslims het vasten mogen uitstellen en ouderen en zwakken vrijgesteld zijn kan de individuele patiënt de behoefte hebben om te willen vasten. Juist met de te verwachten dood in zicht of als ontkenning van het verzwakken. Ga bij de individuele patiënt zelf na wat vasten voor hem betekent en hoe er rekening kan worden gehouden met zijn wensen. Meedoen met het vasten gedurende de maand Ramadan kan voor moslims een positief effect hebben op hun psychische welbevinden. Als er risico s aan het vasten verbonden 9

10 zijn benoem deze dan duidelijk, bijvoorbeeld als patiënten overdag geen medicatie willen innemen. Volwassen kinderen bieden vaak hun zieke ouders aan om het vasten van hun vader of moeder af te kopen, zodat de oudere toch het gevoel heeft hun religieuze plicht tegenover God te hebben volbracht.. Uit angst dat de arts het vasten zal verbieden vertellen ouderen vaak niet dat ze vasten. Als meedoen aan het vasten schadelijk is voor de patiënt kan overwogen worden een imam of een wijze oudere in de familie in te schakelen om met de patiënt hierover te praten. Goede uitleg over mogelijke schadelijke gevolgen blijft belangrijk. Als vasten schadelijk is voor de gezondheid is het geen goede daad voor het geloof. PSYCHOGISCHE DIMENSIE Maximaliseren van psychologische veiligheid, autonomie en voldoening Patiënten helpen accepteren en een luisterend oor bieden *7) Autonomie en zelfbeschikking Onze westerse benadering, heeft als belangrijkste ethische principe, respect voor de autonomie. En dat omvat de kennis dat elk individu het recht heeft om eigen visies te hebben, keuzes te maken, en acties te ondernemen gebaseerd op persoonlijke waarden en overtuigingen. *.5) De westerse benadering: de patiënt beslist en de familie ondersteunt de keuze van de patiënt, wordt door patiënten uit andere culturen niet altijd gezien als een goede benadering. We worden in de zorg soms geconfronteerd met familieleden die namens de patiënt belangrijke beslissingen nemen, zoals bijvoorbeeld een echtgenoot of de oudste zoon. Veel oudere migranten in Nederland beheersen onze taal onvoldoende en zijn voor communicatie met hulpverleners altijd aangewezen op tolkdiensten door hun naasten. De Nederlandse directe manier van informeren, zeker als het slecht nieuws betreft wordt dan veel indirecter of anders vertaald. Het zeven van de communicatie doen kinderen vanuit een beschermplicht voor de ouders. Het afschermen van de patiënt door de familie wordt gedaan om verschillende redenen.: het wordt als ongepast en niet respectvol ervaren om zo direct te praten het is niet gepast om te praten over sterven of de dood het uitspreken van een slechte prognose kan als een doodvonnis worden ervaren uit bescherming tegen stress welke dit slechte nieuws kan opleveren beschermen van de patiënt kan als een familieplicht gezien worden religie kan een belangrijke rol spelen, autonomie is ondergeschikt aan de wil van Allah in de Islam en in Hindoeïsme is niet het individu autonoom, maar de familie.*5.) Omgaan met informatie De patiënt heeft het recht op informatie, maar ook het recht om niet geïnformeerd te worden. Het verplichten om de waarheid te horen is cultuur ongevoelig en kan juist de autonomie van de patiënt ondermijnen. Het ontzegt de patiënt dan de keuze om onbewust te blijven van de eigen conditie. Als de patiënt zelf duidelijk kenbaar maakt dat hij geen informatie wil ontvangen is dit een overeenstemming met het autonomie principe. Het is moeilijk voor hulpverleners als de familie de patiënt probeert af te schermen en het niet duidelijk is of de patiënt informatie wel of niet wil. Let op non-verbale signalen en probeer na te gaan bij de familie wat hun 10

11 motivatie is om de informatie bij de patiënt weg te houden. Een professionele tolk inschakelen om zelf met de patiënt te kunnen praten en betrouwbare vertaling te waarborgen is essentieel. Belangrijk blijft om op een indirecte meer genuanceerde manier van vragen stellen en praten duidelijk proberen te krijgen wat de patiënt zelf wil. De kunst voor de hulpverlener is een balans te vinden tussen het genuanceerd overbrengen van slecht nieuws en toch de boodschap duidelijk over te brengen. Wettelijke informatieplicht. In Nederland hebben artsen een wettelijke informatieplicht die is vastgelegd in de WGBO. De grondgedachte achter deze wet op de geneeskundige behandelovereenkomst is dat de patiënt goede en volledige informatie van de arts krijgt om een verantwoorde beslissing te nemen ten aanzien van zijn gezondheid. De informatie moet juist en toerijkend zijn, maar de informatie moet ook op een voor de patiënt begrijpelijke wijze worden gegeven *.9) De wet geeft aan dat de arts minimaal informatie moet geven over : a) de aard en het doel van het onderzoek of de behandeling die de arts noodzakelijk acht en van de uit te voeren verrichtingen b) de te verwachten gevolgen en risico s daarvan voor de gezondheid van de patiënt c) alternatieve methoden voor onderzoek en behandeling die in aanmerking komen d) de staat van en de vooruitzichten m.b.t. de gezondheid van de patiënt voor wat betreft onderzoek en behandeling Recht op niet informeren Verder staat er in de wet (artikel van het burgerlijk wetboek.) Artsen dienen de wens van een patiënt om geen informatie te ontvangen, welke achtergrond dit verzoek ook heeft, in beginsel te respecteren. Als het niet informeren onevenredig nadeel voor de patiënt zelf of anderen meebrengt, mag de hulpverlener de informatie wel geven. Over het algemeen blijft het fout om de familie informatie te geven over conditie of prognose zonder dit aan de patiënt te vertellen of zonder diens toestemming. Veel families zijn niet bekend met het begrip informed consent en aan de familie uitleggen dat het een wettelijke verplichting is van de arts is soms voldoende om hun toestemming of medewerking te krijgen. Belangrijk is met de familie in gesprek te blijven en hen uit te leggen wat de consequenties zijn wanneer een patiënt onwetend een behandeling ondergaat, bijwerkingen ervaart of voelt dat hij achteruitgaat en daar niet over kan praten. Als de patiënt zelf kiest voor niet geïnformeerd worden dan spreekt men van een disclosure informed consent.*5) p 52. Bespreekbaarheid van lijden en sterven Het openlijk bespreken van zaken als lijden en sterven is lang niet in alle culturen zo vanzelfsprekend als in Nederland. Waarom moeten Nederlandse dokters alles vertellen heb ik vaak gehoord. Het is voor hulpverleners lastig om van te voren een inschatting te maken over de achterliggende bedoeling wanneer een patiënt vragen stelt over ziekte en prognose. Probeer door vragen te stellen te achterhalen hoe de patiënt de situatie inschat en welke gevoelens hij 11

12 daarbij heeft en of de patiënt behoefte heeft aan duidelijkheid of steun. Mensen die discriminatie meegemaakt hebben kunnen achterdochtig zijn over de motieven van hulpverleners. In sommige culturen en voor sommige individuen is ontkenning heel acceptabel en de enige manier om de moed er in te houden. Het joodse geloof predikt dat niets gedaan mag worden (inclusief het onthouden van hoop) dat kan leiden tot een versnelde dood. Binnen de islam kan het behouden van hoop geassocieerd worden met de hoop op een beter leven na de dood in het hiernamaals. Familieleden die het als hun religieuze plicht ervaren om patiënten hoop te geven kunnen moeite hebben met stoppen met behandeling of niet reanimeren. Als een patiënt de prognose niet weet, is het moeilijk of onmogelijk hem of haar te ondersteunen bij een naderende dood. Door bijvoorbeeld praktische zaken op orde te brengen of het afronden van persoonlijke dingen. Stigmatiserende aandoeningen Bepaalde aandoeningen kunnen in sommige groepen een stigma met zich meebrengen. Bijvoorbeeld mutilerende ingrepen zoals een colon-stoma of een mastectomie, of een ziekte zoals AIDS, die geassocieerd kan worden met schuldgevoelens. Ook behandelingen die kunnen leiden tot onvruchtbaarheid en impotentie kunnen taboe zijn of zelfs geweigerd worden. In sommige culturen heeft ook kanker een stigma en gelooft men dat de ziekte besmettelijk is. Bij uitsluiting door de groep kunnen de persoonlijke en sociale gevolgen erger zijn voor de patiënt dan de ziekte zelf. Daarom is zorgvuldigheid van hulpverleners belangrijk. Patiënten die opgegroeid zijn in een groepscultuur kunnen zich erg eenzaam voelen wanneer zij gestigmatiseerd worden en in een geïsoleerde positie belanden. Soms wordt een behandeling alleen gevolgd. Niemand gaat mee naar onderzoek of gesprek of bijv. aids-medicatie wordt stiekem ingenomen als niemand het ziet en dus onregelmatiger. Signaleren van ambivalente gevoelens Dit is voor westerse hulpverleners extra moeilijk, zeker als taalbarrière en cultuurverschillen een rol spelen. Ook autochtone patiënten tonen ambivalente gevoelens zelden open. Maar juist voor patiënten die leven tussen twee culturen en vanuit een andere generatie, kan er sprake zijn van een groot spanningsveld tussen de verwachtingen van de sociale omgeving en de persoonlijke behoefte van de patiënt. Bijvoorbeeld de patiënt wil praten over de naderende dood en de familie niet. Dit kan zich uiten in gedragsproblemen. Ambivalente gevoelens hebben invloed op psychisch welbevinden en dus op de kwaliteit van leven. Het bespreken van gevoelens en emotionele zaken is niet in alle culturen vanzelfsprekend. Angst om anderen lastig te vallen, of alleen nog maar aangesproken te worden op de ziekte, maakt dat mensen niet snel om hulp vragen. Zeker niet om hulp van buiten de groep. Afhankelijk van het probleem kan het zinvol zijn een geestelijk verzorger van de eigen groep in te schakelen. Of een geestelijk verzorger die in de gezondheidszorg werkzaam is en juist niet van de eigen groep. Voor allochtone vrouwen met borstkanker zijn in de randstad de eerste lotgenoten groepen gestart Mama Roos en in België kent men voor Turkse vrouwen de Dertlesmekgroepen. Dertlesmek betekent wederzijds delen van de pijn. 12

13 SOCIALE DIMENSIE Onderhouden en verhogen van de tussen-persoonlijke betrekkingen die belangrijk zijn voor de ernstig zieke en aandacht besteden aan de sociale gevolgen van het sterven. *7.) Positie van de zieke en de rol van de familie Wanneer in een groepscultuur een lid van de groep ernstig ziek wordt is dit vaak een zaak van de hele groep De patiënt is een onlosmakelijk deel van de groep. Patiënten kunnen veel fysieke en emotionele steun ervaren van hun familie omdat zij vaak als geen ander weten waar de culturele, persoonlijke en emotionele behoeften liggen. Belangrijk is bij aanvang van de zorg afspraken te maken over contactpersonen, en na te gaan in hoeverre zij betrokken zijn bij besluitvorming Directe en indirecte familieleden kunnen betrokken zijn bij de zorgverlening en dus vaak langs willen komen. Verschillende waarden en religieuze opvattingen binnen de groep geeft kans op conflicten. Verwestelijking onder migranten kan er toe leiden dat binnen een familie opvattingen bestaan die afwijken van de groepsnorm en er onenigheid ontstaat over wat ondersteuning inhoud. Het kan zijn dat patiënten niet naar huis willen omdat zij zich in het ziekenhuis vrij voelen om over hun ziekte te praten en dit thuis een taboe is. Omdat de familie een belangrijke rol speelt is het belangrijk hen te betrekken bij de zorgverlening, hen te informeren en hen bij de communicatie te betrekken. Familieleden die zich serieus genomen en gewaardeerd voelen kunnen de patiënt beter ondersteunen. Verwachtingen naar zorgverleners. In veel culturen wenden mensen zich naar familieleden voor emotionele steun en advies en naar hulpverleners voor praktische hulp Luisteren naar de patiënt is belangrijk (evt. met tolk). Hierdoor heeft de patiënt de mogelijkheid ook van de hulpverleners ondersteunende zorg te krijgen. Ziekenbezoek Ziekenbezoek is vaak gezien als een religieuze plicht. Hoe zieker de patiënt hoe meer bezoek hij/zij ontvangt. Vraag naar de wensen van de naaste familie en patiënt zelf omtrent ziekenbezoek en bespreek de mogelijkheden en beperkingen.. Geef duidelijk de grenzen aan voor het aantal bezoekers. Soms kan het voor de familie minder belastend zijn als de zorgverleners bezoekers wegsturen. Dat bespaart hen gezichtverlies in de gemeenschap. Als de verpleegkundige uitlegt dat het patiënt(en) moet(en) rusten is het heel acceptabel. Als de dochter een oom weg moet sturen kan dit niet. Uit angst dat niet goed begrepen wordt aan welke regels goede zorg moet voldoen voor hun dierbare ziekte is er vaak altijd minimaal een familielid aanwezig, maar vooral ook om de ziekte als tolk bij te staan als deze onvoldoende Nederlands beheerst. Zorg in de thuissituatie. Veelal is de wens van de zieke om thuis verzorgd te worden en de wens van de familie om thuis sterven mogelijk te maken. Familie wil graag de zorg op zich nemen omdat men dit gewend is in hun thuisland en dit vanuit de gemeenschap verwacht wordt. Soms is er wantrouwen t.o.v. ziekenhuizen en verpleeghuizen dat er onvoldoende tegemoet gekomen zal worden aan de culturele en religieuze wensen. Angst voor onbegrip en discriminatie kan hierin een rol spelen. Vaak is 13

14 men onvoldoende op de hoogte van mogelijkheden ter ondersteuning in de zorgverlening. Men is nog minder bekend met de kosten hiervan. In thuislanden is men niet bekend met thuiszorg en dus ook niet met uitleen mogelijkheden van hulpmiddelen. Ook is men onbekend met de mogelijkheid tot advisering door een verpleegkundige bij praktische zorgtaken thuis. Draagkracht van de mantelzorg is belangrijk bij allochtonen in de thuiszorg. Uit onderzoek is gebleken dat de praktische zorg meestal neerkomt op één persoon, vaak een schoondochter of de partner, die alle zorg en het koken voor al het extra (en buitenlandse) bezoek moet doen. Erkenning van onmogelijkheden en het betrekken van familie bij de zorg in het ziekenhuis kan een steun zijn voor de patiënt en familieleden. Palliatieve zorg bij vluchtelingen Een specifieke groep die een klein sociaal netwerk heeft zijn vluchtelingen. Nederlandse vrijwilligers helpen vaak bij praktische zaken, maar kennen niet de culturele en spirituele wensen zoals familie of groepsleden die kennen. Uit onderzoek is gebleken dat vluchtelingen opvallend laat gediagnosticeerd worden met kanker, met alle gevolgen van dien. Dit heeft te maken met de taal, de voorkennis van ziektesymptomen bij de patiënt en de aandacht voor het trauma als verklaring voor de klachten door de huisartsen. Daarnaast zijn er specifieke kankers geconstateerd met name gerelateerd aan infecties.*10) Enkele specifieke problemen voor vluchtelingen in de palliatieve zorg zijn: Wie coördineert de zorg voor een alleenstaande vluchteling. Wie kan helpen vertalen als een professionele tolk voor zeldzaam voorkomende talen niet voorhanden is. De overkomst van familieleden uit het buitenland. Vaak nog een laatste wens, die soms moeilijk te realiseren is op korte termijn vanwege een enorme papierwinkel zowel in ons land als in het land van herkomst, soms nog in oorlogsgebied. Hulpverleners kunnen soms een cruciale rol spelen in de aanvraagprocedure, samen met kerken of vluchtelingenwerk. Financiële problemen m.b.t extra zorg en kosten overkomst familieleden. Spirituele dimensie Herkennen, ontwikkelen en herbevestigen van bronnen van spirituele energie en hieraan hoop ontlenen. *7) Ziektebeleving in relatie tot levensvisie. Zingeving en / of religie van de mens kan zich manifesteren op persoonlijk niveau van de patiënt en diens familie en op die van professionals, maar ook op niveau van de groep waartoe de patiënt behoort en soms al een leven lang deel van uit maakt. Hoe een patiënt aankijkt tegen een levensbedreigende ziekte of zijn naderende einde hangt samen met zijn visie op het leven. Vertrouwd men erop dat alles wat er gebeurd door God is voorbestemd of ziet men het leven als een test om een plekje in de hemel te verdienen. Geloofd men dat er na dit leven weer een andere incarnatie mogelijk is of ziet men het levens als iets eenmaligs, waar je het beste van kunt proberen te maken. Een geloof kan steun en kracht geven in moeilijke tijden en betekenis geven aan het lijden. Het vertrouwen in een God kan een positieve invloed hebben op de kwaliteit van leven van de patiënt en zijn familie en veel steun bieden in moeilijk momenten tijdens ziekte en overlijden en voor de nabestaanden ook daarna. Het 14

15 geloof dat de stervende het hiernamaals gaat betreden, waar overleden familieleden weer ontmoet kunnen worden, verzacht vaak verdriet. Iemands godsdienst kan er ook toe leiden dat er gevoelens van schuld of straf ontstaan als men zich niet aan voorschriften heeft gehouden. Bijv. moslims die alcohol gedronken hebben. Ondersteuning door zorgverleners Zorgverleners kunnen een rol van betekenis spelen door te luisteren. Vragen naar de religie van een zieke. Enige kennis hebben van deze religie is een uitgangspunt, maar zegt nog niets over de persoonlijke beleving van de zieke. Niet iedereen is gelovig of heeft contacten met de moskee of kerk. Door navraag te doen over de behoefte van de patiënt en diens familie kan inzicht ontstaan in de religieuze voorschriften en de consequenties hiervan voor de zorgverlening. Ook kennis van de stervensrituelen (zoals specifieke gebeden, afleggen en reinigen van het lichaam) is nodig om zorg op maat te bieden en problemen te voorkomen. Vragen aan de familie wat ongepast gedrag is voor zorgverleners die een niet hetzelfde geloof hebben wordt erg gewaardeerd. Men verwacht niet dat zorgverleners alles weten van hun cultuur en individuele gewoonten. Vanuit religieuze plicht neemt bezoek van mensen uit de eigen groep aan de zieke toe naarmate de patiënt zieker wordt en een sterven nadert. Men wil waar het kan religieuze steun aanbieden. Tijdens lijden bij een ernstige ziekte of in het aangezicht van de dood kunnen patiënten maar zeker ook hun naasten veel geloviger worden, meer steun zoeken in gebeden en rituelen behorend bij hun geloof. Uit verschillende religies kennen we voorlezen uit een heilig boek, gewijd water aanbieden aan de zieke, samen bidden bij een ziekbed etc. Als er geen familie beschikbaar is kan een zorgverlener of vrijwilliger op deze manier ook steun bieden.. Luisteren als er behoefte is aan praten over geloof of levensbeschouwing, is belangrijk en er kan altijd worden verwezen naar een geestelijk verzorger. Rol van traditionele genezers. Patiënten die geloven dat hun ziekte een gevolg is van hekserij, het boze oog, geesten en andere bovennatuurlijke oorzaken zullen behandeling zoeken bij een traditionele genezer. Naarmate de situatie als bedreigend wordt ervaren zal de behoefte hieraan groot zijn. Deze vorm van ondersteuning kan veelal naast de medische zorgverlening plaatsvinden. Traditionele genezers kunnen door hun benaderingswijze zoals het uitvoeren van rituelen en het gebruik van amuletten, een rol van betekenis spelen in de pijnbestrijding, ontspanning en angstreductie. Uit onderzoek (Hofner) blijkt dat ongeveer 5 % van de Turkse en Marokkaanse moslims in Nederland wel eens gebruik maakt van de diensten van traditionele genezers. Uit angst niet begrepen te worden wordt er meestal niet over gepraat met hulpverleners. Ook bij psychische of psychiatrische problemen wordt hulp gezocht bij traditionele genezers, Water drinken waarin briefjes met koranteksten zijn opgelost of koranteksten op het lichaam dragen wordt met name in de thuiszorg wel gezien door verzorgenden. Een goede dood In veel religies bestaan opvattingen over wat een goede dood is. Bijv. momenten van reflectie, meditatie of boetedoening met als doel spirituele vrede te bereiken. 15

16 Zodat je geen angst hoeft te hebben voor een plotselinge dood. Voor veel familieleden is het belangrijk om voor een goede dood te zorgen d.m.v. religieuze ceremonies of door rituelen te verzorgen. In het westen wordt een plotselinge of onverwachte dood als een goede dood beschouwd omdat er geen lijdensweg is. Maar in veel religies is dat desastreus, omdat het nare gevolgen kan hebben voor de ziel van de overledene omdat deze dan geen tijd heeft gehad om zich voor te bereiden. Als de dood in een zorginstelling plotseling is gekomen is het belangrijk om de familie een precieze beschrijving te geven van wat er gebeurd en gezegd is. Niet alleen de manier waarop men is overleden heeft te maken met een goede dood, maar ook de plaats waar men is overleden. Onvoorbereid op een vreemde plek kan in sommige landen als een schande gezien worden. Voor moslims is de laatste adem uitblazen richting Mekka belangrijk. Iemand kan vlak voor het overlijden door de familie op de grond gelegd worden om zo dichter bij de aarde te zijn. Thuis sterven, omgeven door familie en vrienden en voorbereid, wordt door bijna alle culturen gezien als een goede dood. Moslims zeggen Leef voor de dood, omdat je ieder moment dood kunt gaan, leef voor het leven omdat je eeuwig leven hebt. De betekenis van rituelen en de rol van de zorgverlener Religieuze rituelen kunnen belangrijke spirituele, sociale en emotionele betekenis hebben voor patiënten en familieleden. Religieuze ceremonies benadrukken vaak vergiffenis en het voorbereiden op een volgend leven, overgang en hoop. Rituelen rondom de dood kunnen bijdragen aan het beter omgaan met onzekerheid en angst. Ook voor mensen die in het dagelijks leven weinig waarde hechten aan rituelen. Zo kan bijv. het reciteren van de koran rust geven tijdens het stervensproces. Door de veelheid aan rituelen bij overlijden binnen verschillende culturen is het ondoenlijk voor zorgverleners deze allemaal te kennen of te begrijpen. Het is wel van belang om te proberen op de hoogte te zijn van de mogelijke behoefte hieraan en vooral tijdig in gesprek te gaan met de familie, zeker als een patiënt is opgenomen in een instelling. De taak van de zorgverleners t.a.v. rituelen en gebruiken bij overlijden ligt vooral in de voorwaardenscheppende sfeer. Het wordt ook door familie zeer op prijs gesteld als zorgverleners laten blijken dat zij weet hebben van de betekenis van de rituelen voor de betreffende familie. Aandachtspunten zijn aan welke eisen de ruimte moet voldoen, welke materialen nodig zijn en of er behoefte is aan een rituele voorganger. Zo ja, wie en door wie wordt die ingeschakeld. Het is handig om tijdig deze gegevens te verzamelen in het dossier. Het is de taak van zorgverlener om aan familieleden tijdig grenzen aan te geven. Bijv. rituelen waar andere patiënten last van hebben of erg veel bezoek tijdens het sterven. De rol van de verpleegkundige tijdens het stervensproces is vooral aanvullend en ondersteunend. Vaak mag je moslims wel richting Mekka leggen met hun gezicht, het lichaam schoonmaken, hulpmiddelen verwijderen e.d waarna geloofsgenoten de rituele wassing uitvoeren. Moslims worden niet meer aangekleed, maar in een laken gewikkeld. In Midden Brabant regelt met name begrafenisonderneming Monuta rituele wassingen in samenwerking met de verschillende moskee gemeenschappen in de ruimte van Monuta. Hun medewerkers hebben ook kennis van het vele papierwerk wat nodig is voor de begrafenis in het land van herkomst. Abstineren, euthanasie, palliatieve sedatie en obductie De houding die men heeft t.o.v. van abstineren staat onder invloed van iemands levensvisie en de religieuze opvattingen die men heeft t.a.v. medische 16

17 behandeling. Volgens het Joodse geloof heeft men de plicht om medische hulp te zoeken ongeacht de leeftijd of conditie van de patiënt. Dit kan hulpverleners in conflict brengen. Alle grote religies wijzen euthanasie af (in het Grieks letterlijk een goede dood). Binnen de Islam wordt het leven gezien als gegeven door Allah, daarom is euthanasie niet bespreekbaar. Wanneer de dood versnelt wordt door adequate pijnbestrijding is dat wel toegestaan. Palliatieve sedatie is vrij nieuw en daar is nog weinig over bekend bij allochtone patiënten. Onderlinge verschillen in groepen zijn groot. Uitleg over de procedure aan de patiënt is belangrijk doe dit met een professionele tolk als je twijfelt aan vertalingen van familieleden. Over obductie bestaan veel meningen waarin de lichamelijke integriteit een grote rol speelt, zeker als het gaat om weigeren van obductie. Binnen de Islam geldt dit zeker, ook omdat de doden snel begraven moeten worden. Obductie remt dan de begrafenis. Vanwege justitie kan obductie verplicht zijn en ook dat vraagt om goede uitleg met een tolk. Moslims geloven dat een dode nog pijn kan ervaren. De profeet Mohammed heeft namelijk gezegd Een bot breken van een dode is hetzelfde als het breken van een bot van iemand die nog leeft. Het bespreken van al deze zaken vraag om een respectvolle aanpak. Zorg op maat is kennis, attitude en communicatieve vaardigheden. Momenteel leven ruim 1 miljoen moslims in Nederland en voor hen is de islam en het heilige boek de Koran een richtsnoer voor beslissingen en handelingen in het dagelijks leven, maar vooral ten tijde van ziekte en rondom het levenseinde. * ) Het meest zullen we dus in de palliatieve zorg met moslimpatiënten te maken gaan krijgen, maar dat niet alleen. We kunnen veel leren uit andere culturen over het omgaan met leven en dood en zorgen voor familie. Het hebben van enige basiskennis over verschillende culturen en religies helpt ons autochtone hulpverleners om een betere inschatting te kunnen maken van mogelijke behoeften. Maar de valkuil is dat we gaan denken: Dat hoort zo bij Moslims, Joden of Hindoes. De zorg en alles wat daarbij komt kijken bespreken met de individuele patiënt en zijn familie is de basis. Goede zorg heeft in de eerste plaats altijd te maken met een open respectvolle houding. Vanuit respect communiceren over wat voor de patiënt kwaliteit van leven en zorg op maat is op dit moment in zijn ziekteproces. Vragen zoals, hoe kunnen we als team van hulpverleners de patiënt en familie ondersteunen in deze moeilijk afrondende levensfase? Aandacht voor pijn, lichamelijke, psychische, sociale en spirituele pijn, aandacht voor hun levensverhaal, hun vragen, hun wensen. Communicatie hierover met de patiënt zelf en met familieleden die betrokken zijn bij de zorg is essentieel, om goed zorg te kunnen bieden en wat ons werk als zorgverlener zo uniek maakt. Zo kleurrijk, juist in contact met allochtone palliatieve patiënten. 17

18 Communicatie is een voorwaarde voor ontmoeting. Communicatie is de rode draad in iedere zorgverlening. Communicatie met patiënten die de Nederlandse taal niet goed beheersen vraagt extra aandacht en tijd. Alleen door te praten met de individuele patiënt en zijn naasten kunnen we weten wat voor hen betekenisvol is in de laatste levensfase en het komende afscheid. Er bestaat geen protocol voor de Turkse kankerpatiënt of Afrikaanse vluchteling met aids. Het ondersteunen van patiënten in hun laatste levensfase die een andere culturele achtergrond hebben dan de zorgverlener en proberen zoveel mogelijk kwaliteit van leven te bieden is meer dan goede lichamelijke zorg. en als het nodig is een tolk inschakelen om goed te kunnen communiceren. Communicatie ook met de patiënt en niet alleen met zijn naaste familie. Communicatie is voor een groot deel altijd non-verbaal Communicatie over verwachtingen naar de zorgverleners Communicatie over beperkingen Communicatie over mogelijkheden om te helpen in de zorgverlening. Communicatie over rekening houden met de (culturele of religieuze) wensen Communicatie over het geleefde leven Communicatie over geloof en rituelen Communicatie over vragen Bij taalproblemen kunnen zorginstellingen gratis gebruik maken van professionele tolken. Palliatieve patiënten hebben recht op informatie. Familie als informele tolk kan nadelen hebben en zorgverleners zijn mede verantwoordelijk voor de communicatie. Goede zorg begint met een goede intake met daarin aandacht voor : Sociaal netwerk Taalproblemen Medicatie Voeding en vasten Lichamelijke verzorging Toekomstverwachting Omgaan met informatie Religieuze gewoonten en wensen Specifiek aandachtspunten Tijd nemen voor een goede intake kan veel problemen voorkomen en is een voorwaarde voor kwaliteit van zorg op (cultuurspecifieke) maat. Ine Bertens Sprangers. Wijkverpleegkundige migrantenzorg Thebe thuiszorg Midden-Brabant. Generaal Smutslaan XE Tilburg Ine.bertens@thebe.nl 18

19 *0) Palliatieve zorg. Mirjam Koppenol van Hooijdonk Handboek interculturele zorg III De zorg voor terminale moslimpatiënten. Mirjam Koppenol-van Hooijdonk,. Rob van Boxtel, Arslan Karagul. Tijdschrift voor verpleegkunde 2202 nr 5 Moslimpatiënten en kanker.verpleegkundige aandachtspunten in de terminale zorg Mirjam Koppenol van Hooijdonk Scriptie verpleegkundige vervolgopleiding oncologie 2001 *1) Care the essence of nursing and health (Transcultural nursing.) Leinger. M Wayne state Univerity Press Detroit. *2) Handboek palliatieve zorg. Spreeuwenberg en anderen. Elsevier Maarssen 2002 *3) Verplegen en verzorgen van migranten Bella van de Linden en Yolande van den Brink 1992 SOVOV. *4) Veel culturen, een zorg lezing door Hilde Zevenbergen 31 mei 2002 Oost-Malle *5) Palliatieve zorg in een multiculturele samenleving Culturele verschillen in de toegang tot, gebruikmaking van en communicatie en besluitvorming in de palliatieve zorgverlening. M. Hagens Afstudeer scriptie sociale psychologie 2005 *6) Thuiszorg voor terminale Turkse en Marokkaanse patiënten : Ervaringen van opvattingen van naasten en professionals. Fuusje de Graaff e.a. Nivel 2005 *7.) Verlieskunde Handreiking voor de beroepspraktijk Pagina 185 Herman de Monnink Elsevier 2000 *8) Wensen en verwachtingen van islamitische ouderen ten aanzien van zorg Ibrahim Yerden Lezing Ede 30 maart 2006 *9) Een arts van de wereld.. Seeleman Surmond en Stronks Hoofdstuk een Afghaanse vrouw met longkanker ISBN *10) Palliatieve zorg bij vluchtelingen Signaleringsrapport VU Amsterdam en Pharos. Karin Dieleman