Tweede Kamer der Staten-Generaal

Transcriptie

1 Tweede Kamer der Staten-Generaal 2 Zitting Patiëntenbeleid Nr. 3 BRIEF VAN DE STAATSSECRETARIS VAN VOLKSGEZONDHEID EN MILIEUHYGIËNE Aan de Voorzitter van de Tweede Kamer der Staten-Generaal Leidschendam, 18 mei 1981 In de nota Patiëntenbeleid, die ik u bij brief dd. 1 mei 1981 heb aangeboden, wordt er melding van gemaakt dat een groot aantal patiënteninitiatieven leidt tot de vorming van patiëntenorganisaties. Om een indruk hiervan te geven, doe ik u bijgaand een voorlopig overzicht van deze organisaties toekomen. De Staatssecretaris van Volksgezondheid en Milieuhygiëne, E. Veder-Smit Tweede Kamer, zitting , 16771, nr. 3 1

2 OVERZICHT VAN CATEGORIALE EN ALGEMENE PATIËNTENORGANISATIES - Categoriale patiëntenorganisaties Categoriale patiëntenorganisaties richten zich op hulpverlening en/of belangenbehartiging inzake bepaalde ziekten. Het gaat hier veelal om mensen met een chronische of progressieve aandoening. Veel categoriale patiëntenorganisaties zijn daarom tegelijk organisaties van gehandicapten. Tot de categoriale organisaties worden ook gerekend de verenigingen van ouders van chronisch zieken c.q. van ouders van geestelijk en/of lichamelijk gehandicapten voor zover zij specifieke patiëntenbelangen behartigen. Deze organisaties beogen in het algemeen: - het behartigen van belangen van de aangesloten leden; - het geven van informatie over de desbetreffende ziekte en over hulpmiddelen; - onderlinge opvang en begeleiding. Tot deze categorie van patiëntenorganisaties kunnen o.a. de volgende verenigingen en stichtingen worden gerekend: - Vereniging Ex-brandwonden patiënten - Afasie vereniging Nederland - Nederlandse Vereniging voor Autisme - Stichting Anorexia Nervosa - Stichting hulp aan Autistische kinderen - Landelijke Stichting ter behartiging van de belangen van autistische kinderen en hun ouders (BRAKO) - BEGETU (Vereniging tot behartiging van de belangen van Nederlandse lijders aan been- en gewrichtstuberculose) - Vereniging van Astmapatiënten - Nederlandse Vereniging voor Allergie - Noordelijke Stichting voor Autisme (NSA) - Stichting Werkgemeenschap Anthroposofische Geneeskunst - Parkinson Patiëntenvereniging - Fievet Vereniging - Informatiecentrum vrijwillige Euthanasie - Vereniging tot bevordering van de belangen van Astmatici - Vereniging voor kinderen met astmatische aandoeningen - Landelijke Vereniging Dialyserenden - Ned. Christelijke Bond van Dovenverenigingen - Crohn Vereniging Nederland - Stichting Dovenzorg - Stichting Doof-Blinden - Federatie voor Epilepsiebestrijding - Nederlandse Sportbond voor Geestelijk Gehandicapten - Nederlandse Stichting voor het dove en slechthorende kind - Stichting Nederlandse Dovenraad - Koninklijke Nederlandse Doven Sportbond - Vereniging voor vrijwillige Euthanasie - Nederlandse Stichting voor het gehandicapte kind - Nederlandse Bond voor Dovenverenigingen - Stichting Fobieclub Nederland - Vrouwenwerkgroepen borstkanker - Nederlandse Vereniging ter voorkoming van blindheid - Nederlandse Coeliakie Vereniging - Stichting tot behartiging van de belangen van blinden - Vereniging Het Nederlandse Blindenwezen - Nederlandse Vereniging van Blinden en slechtzienden - Landelijk Contactorgaan borstamputatie - Vereniging van ouders van couveuse-kinderen - Stichting algemene en individuele Blindenbelangen Tweede Kamer, zitting ,16771, nr. 3 2

3 - Nederlandse Blindenbond - Nederlandse Stichting Cystic Fybrosis - Landelijke Stichting Blindenzorg Nederland - Diabetes Vereniging Nederland - Nationale Federatie van Organisaties van Gehandicapten - Vereniging voor- en nazorg Hartpatiënten - Nederlandse Organisatie van Gehandicapten - Vereniging Gezondheidszorg en Milieuhygiëne - Nederlandse Hartstichting - Organisatie Nederland Gehandicapten - Stichting Gezondheidszorg en Milieuhygiëne - Stichting Nederlandse Gehandicapten Raad - Nederlandse Vereniging van Hemofiliepatiënten - Nederlandse Stichting voor Gelaryngectomeerden - Nederlandse Vereniging van Hartpatiënten - Vereniging van Hooikoortslijders - Vereniging voor- en nazorg bij Hartoperaties - Informatiecentrum voor Gehandicapten - Dovenvereniging Guyot - Harry-Baconclub (stoma-patiënten) - Algemene Nederlandse Invaliden Bond (ANIB) - Nederlandse Invaliden Sportbond - Stichting Anonieme Alcoholisten - Vereniging tegen kindermishandeling - Nederlandse Vereniging Pro-chiropractie - Bond van Nederlandse Militaire Oorlogs- en Dienstslachtoffers - Nederlandse Bond van Psoriasis patiëntenverenigingen - Kollectief Landelijke Aktiegroepen Psychiatrie - Vereniging van Reumapatiënten Den Haag e.o. - Nederlandse Sarcoïdose Vereniging - Nederlandse Bond van Reumapatiëntenverenigingen - Slechthorende Jongeren Organisatie SHJO - Nederlandse Katholieke Stichting ter bevordering van de belangen van de Slechthorenden - Nederlandse Vereniging voor Revalidatie - Vereniging Spierdystrofie Nederland - Vereniging van Huntington - Nederlandse Vereniging voor Slechthorenden - Nederlandse Multiple Sclerose Stichting - Nederlandse Nierstichting - Stichting Nederlandse Minder Validen Ouderverenigingen - Vereniging van ouders van visueel gehandicapten - Werkverband van Verenigingen van ouders rond internaten - «FODOK» Nederlandse Federatie van organisaties van Verenigingen van ouders van dove kinderen - Oudervereniging van blinde en slechtziende kinderen - Stichting Federatie van Ouderverenigingen (Dit Koningskind, Philadelphia.VOGG) - Landelijke Vereniging van Ouders van kinderen met leer- en opvoedingsmoeilijkheden - Federatie van ouders van slechthorende en spraakgebrekkige kinderen - Vereniging van ouders van geestelijk gehandicapten - Algemene patiëntenverenigingen Landelijke patiëntenverenigingen Naast de landelijke organisaties die zich in het algemeen met consumentenbelangen bezighouden, zoals de Consumentenbond en Konsumenten Tweede Kamer, zitting ,16771, nr. 3 3

4 Kontakt, zijn er enkele landelijk georiënteerde verenigingen die algemene belangenbehartiging van (potentiële) patiënten mede of uitsluitend tot hun doelstelling rekenen. Hiertoe kunnen gerekend worden: - Algemene vereniging tot behartiging van de belangen der patiëntenbelangen - Algemene Nederlandse Bond van Patiënten - Vereniging voor recht en persoonlijke vrijheid in de gezondheidszorg - Vereniging «Voorkomen is beter» - Vereniging Kind en Ziekenhuis. - Lokale patiëntengroeperingen Een snel groeiende en nogal wisselende categorie wordt gevormd door de lokale patiëntengroeperingen. Patiëntengroeperingen kennen - mede afhankelijk van hun doelstelling - een groot aantal namen: patiëntenvereniging, (bewoners)werkgroep, gebruikersvereniging, sociaal medische werkgroep, actiecomité, patiëntenraad, patiëntenkring etc. Deze groepen hebben zeer verschillende doelstellingen. Gemeenschappelijk is de behoefte om actief betrokken te zijn bij zaken die betrekking hebben op gezondheid en gezondheidszorg. Deze groepen hebben zowel thematische, algemene als categoriale doelstellingen. Vaak is daarbij sprake van een combinatie van verschillende doelstellingen. Mede op basis van informatie van de Stichting Gezondheidsvoorlichting Werkgroep 2000 kan het volgende voorlopige overzicht worden gegeven. De daarin opgenomen groepen hebben - voor zover dat kon worden nagegaan - een zekere (begin)stabiliteit bereikt. Bij iedere groepering is, voor zover bekend, een korte aanduiding gegeven van de doelstelling(en). - Patiëntenvereniging Alkemade (i.o.) - Alkemade doelstelling: belangenbehartiging van patiënten - Bewoners Werkgroep Gezondheidszorg - Almere doelstelling: bewonersparticipatie in de gezondheidszorg - Werkgroep «Nieuwe arts» - Amstelveen - Gebruikersvereniging Dirk van Nimwegencentrum - Amsterdam doelstelling: belangenvertegenwoordiging van gebruikers en het betrekken van gebruikers bij hun eigen gezondheid - Sociaal Medische Werkgroep Holendrecht - Amsterdam doelstelling: het bevorderen van de samenwerking, tussen de Staf-Werkgroep - Buurtgroep Gezondheidscentrum Staatslieden/Hugo de Grootbuurt - Amsterdam doelstelling: betrekken van de buurt bij de oprichting van een gezondheidscentrum om uiteindelijk te komen tot een gebruikersvereniging en het verbeteren van de gezondheidszorg in de wijk door middel van preventie en voorlichting - Patiëntenvereniging gezondheidscentrum Osdorp - Amsterdam doelstelling: behartiging van belangen van patiënten die ingeschreven staan in het gezondheidscentrum - Patiënten- en cliëntenvereniging Gezondheidscentrum 1e Helmersstraat - Amsterdam doelstelling: behartiging van belangen van de bij het gezondheidscentrum ingeschreven cliënten in de meest ruime zin van het woord Tweede Kamerzitting , 16771, nr. 3 4

5 - WerkgroepTherapeuticum-Amsterdam - Patiëntenvereniging Aquamarijn - Arnhem - Patiëntenraad Wijkgezondheidscentrum Assen-Noord-Assen doelstelling: verbetering relatie arts/patiënt en de betrokkenheid bij het gezondheidscentrum stimuleren en de belangen van de patiënten/cliënten behartigen - Patiëntenvereniging Egelantiers - Bergen - Patiëntenraad De Bilt/Bilthoven - De Bilt/Bilthoven doelstelling: het bewerkstelligen van een mentaliteitsverandering, die gericht is op het mondig maken van de patiënt - Patiëntenvereniging «Mercurius» - Bussum doelstelling: o.a. het aantrekken van een antroposofisch arts - Vereniging Patiëntenbelangen - Dordrecht doelstelling: vorm en inhoud geven aan de eigen inbreng van de patiënt/ cliënt in de gezondheidszorg - Werkgroep Gezondheidszorg Sterrenburg - Dordrecht doelstelling: patiëntenbelangen behartiging - Werkgroep Gezondheidszorg Oud Krispijn - Dordrecht doelstelling: verbetering van de gezondheidssituatie in de wijk, zowel kwantitatief als kwalitatief - Werkgroep Gezonde Zaak-Eindhoven doelstelling: vergroting van de mondigheid van de (potentiële) patiënt/gebruiker van de gezondheidszorg in de eigen wijk met name gericht op het medisch-sociaal centrum - Kliëntenraad Wijkwelzijnscentrum Korte Akkeren - Gouda - Patiëntenkring Antroposofische Arts en Therapeuticum - Gouda - Patiëntenkring Calendula - Gouda - Gebruikersvereniging Gezondheidscentrum Bloemendaal «Gezondheid en Welzijn» - Gouda doelstelling: behartiging van de belangen van de gebruikers van het gezond heidscentrum - Patiëntenraad - Gouda doelstelling: het bijdragen tot bewustwording en zelfhulp van patiënten - Werkgroep Gezondheidscentrum Beijum - Groningen - Patiëntenraad «Lewenborg» - Groningen - Patiëntenvereniging de Keerkring - Haarlem - Patiëntengroep dr. Jongquire - Hengelo doelstelling: het in stand houden en/of bevorderen van een goede relatie tussen huisarts en patiënten - Werkgroep Gezondheidszorg Hasseler Es - Hengelo doelstelling: belangenbehartiging van team en patiënten en het geven van voorlichting Tweede Kamer, zitting ,16771, nr. 3 5

6 - Patiëntenvereniging Hoensbroek-Noord - Hoensbroek e.o. doelstelling: onderlinge hulpverlening, belangenbehartiging en GVO - Bewonerswerkgroep Gezondheidszorg Bornholm - Hoofddorp doelstelling: het zo optimaal mogelijk doen functioneren van de relatie hulpverlener/patiënt en het behartigen van de belangen van de toekomstige patiënten - Patiëntenbelangengroep Welzijnscentrum Risdam Noord - Hoorn doelstelling: het behartigen en verdedigen van de rechten (inspraak, mondigheid) van de patiënt - Werkgroep Gezondheidszorg Huizermaat - Huizen doelstelling: het betrekken van wijkbewoners bij het gezondheidscentrum - Vereniging Gezondheidswerkgroep «Westzijderveld» - Koog aan de Zaan doelstelling: patiëntenbelangenbehartiging, bevorderen van onderlinge hulpverlening en geven van gezondheidsvoorlichting en opvoeding - Patiëntenraad Merenwijk-Leiden doelstelling: het behartigen van de belangen van patiënten en gebruikers - Gestructureerd Patiënten Overleg - Leiderdorp/Zoetermeer/Rijndijk doelstelling: belangenbehartiging van de patiënten van het gezondheidscentrum - Patiëntenvereniging Lelystad - Lelystad doelstelling: de behartiging van belangen van een ieder, die als hulpvrager gebruik wil maken van de voorzieningen op het gebied van de gezondheidszorg - Werkgroep Gezondheidszorg Maarssenbroek - Maarssenbroek doelstelling: het verkrijgen van een optimale gezondheidszorg in Maarssenbroek - Patiëntenvereniging Medische Associatie - Middelburg - Patiëntenraad Naarden-Bussum - Naarden/Bussum doelstelling: het informeren van de bevolking over gezondheidszorgvoorzieningen en het participeren in de beleidsvoorbereiding van gezondheidszorgvoorzieningen - Patiëntenraad Wantveld i.o. - Noordwijk doelstelling: het bewust maken van patiënten van hun verantwoordelijkheid voor hun eigen gezondheid - «Hypericon», centrum voor antroposofische gezondheidszorg - Nijmegen doelstelling: het realiseren van een gezondheidscentrum met de betrokken patiënten - Werkgroep Gezondheid Lindenholt - Nijmegen doelstelling - bewustmaking t.a.v. gezondheidstaken en bevorderen preventie in de wijk - Patiëntenvereniging Afrikaanderwijk - Rotterdam doelstelling: het opzetten van patiëntengroepen en het bevorderen van medezeggenschap van patiënten in de eerstelijnsgezondheidszorg en verder bevordering van het welzijn in de wijk Tweede Kamer, zitting ,16771, nr. 3 6

7 - Vereniging Patiëntenbelang - Rotterdam - Werkgroep Antroposofisch arts - Rotterdam-Zuid - Patiëntenkring Helianth - Rotterdam - Patiëntenraad Steenbergen - Steenbergen - Werkgroep Gezondheidszorg Zeeuwsch-Vlaanderen (WGZ) - Terneuzen doelstelling: het verbeteren van de organisatie, het functioneren en de kwaliteit van de gezondheidszorg in Zeeuws-Vlaanderen - Patiëntenvereniging Lunetten - Utrecht - Werkgroep Gezondheidszorg - Vlaardingen doelstelling: het meewerken aan de democratisering van de gezondheidszorg - Deelnemersgroep Werkgemeenschap Antroposofische Geneeskunst- Wageningen doelstelling: een concreet alternatief te bieden tegen de verdergaande bureaucratisering en schaalvergroting in de gezondheidszorg - Vereniging Patiëntenbelangen - Wijk bij Duurstede doelstelling: behartiging van de belangen van een ieder die als potentiële hulpvrager gebruik wil maken van welzijnsvoorzieningen in het algemeen en van gezondheidsvoorzieningen in het bijzonder - Werkgroep Patiëntenbelangen Nw. Zeist-West- Zeist doelstelling: bevorderen van de mondigheid en wegwijs maken van patiënten in het doolhof van de gezondheidszorg - Patiëntenvereniging Widar-Zeist doelstelling: ondersteuning van een therapeuticum voor behandeling vanuit antroposofische geneeskunst - Wijkgezondheidsgroep Meerzicht -Zoetermeer doelstelling: het bevorderen van de «mondigheid» van wijkbewoners en het oplossen van knelpunten in de wijkgezondheidszorg - Medisch Deelgenootschap Aurum -Zoetermeer doelstelling: het bevorderen van de antroposofische geneeskunde - Patiëntenvereniging Welzijnscentrum Risdam-Zwaag Tweede Kamer, zitting , 16771, nr. 3 7