Geef om elkaar, geef om onderzoek

Transcriptie

1 Copy Cliënt Diabetes Fonds Omschrijving brochure Ordernummer Datum 18 oktober 2011 <titel> Geef om elkaar, geef om onderzoek Weetjes, feiten en persoonlijke verhalen over onderzoek naar diabetes

2 Elke oplossing begint met onderzoek Vroeger was diabetes een geheimzinnige ziekte. Niet zo lang geleden, negentig jaar om precies te zijn, gingen de meeste mensen eraan dood. Gelukkig is dat tegenwoordig anders. We weten al veel over diabetes, er zijn medicijnen zoals tabletten en insuline. Alles wat we nu weten, danken we aan medisch onderzoek. Maar we zijn er nog niet. Diabetes verziekt niet alleen het leven van de mensen die het hebben, maar ook van de mensen die dichtbij hen staan. Daarom willen we deze ziekte nog beter begrijpen. Kunnen we het voorkomen? Beter behandelen? Of nog liever: genezen? In Nederland zorgt het Diabetes Fonds voor het meeste diabetesonderzoek, al meer dan dertig jaar. Hier leest u over de successen en de doelen van toekomstig onderzoek.

3 Gezocht: puzzelstukjes Diabetesonderzoek kun je vergelijken met een puzzel van duizenden stukjes. Ieder onderzoek legt één puzzelstukje. Dankzij jarenlang onderzoek zijn we al hard op weg om de puzzel compleet te krijgen. De allereerste stukjes werden lang geleden gelegd, want al vele eeuwen vechten mensen tegen diabetes. Maar echt onderzoek zoals we dit tegenwoordig doen, is er pas sinds zo n tweehonderd jaar. <Dit in een geïllustreerde tijdlijn> Ca v. Chr. In het oude India, Egypte en Griekenland valt op dat mieren en bijen afkomen op de zoete urine van bepaalde zieke mensen. Ca. 200 v. Chr. Een Griekse arts bedenkt de naam diabetes, letterlijk 'doorstroming', omdat de patiënten vaak moeten plassen. Vanwege de zoete urine wordt de naam later uitgebreid tot 'diabetes mellitus': honingzoete doorstroming. Ca Patiënten in Griekenland krijgen het advies veel paard te rijden om minder te hoeven plassen. In de rest van Europa proberen artsen het met aderlatingen en opium. Ca Geleerden ontdekken dat diabetespatiënten niet alleen te veel suiker in hun urine hebben, maar ook in hun bloed. Ook wordt ontdekt dat het iets te maken heeft met voeding. Ca Een belangrijke ontdekking: diabetes heeft te maken met de alvleesklier. Zonder alvleesklier komt er zoveel bloedsuiker in het bloed dat mensen overlijden. 1922

4 De Canadees Frederick Banting ontdekt de behandeling met insuline. De eerste patiënt is een 14-jarige jongen. Voor het eerst in de geschiedenis blijven mensen met diabetes type 1 in leven Inmiddels wordt de puzzel steeds completer. Delen waar het Diabetes Fonds de komende paar jaar met extra veel energie (en geld) naar zoekt: Voorkomen en genezen van diabetes type 1 Voorkomen en genezen van diabetes type 2 Voorkomen en behandelen van de gevolgen van diabetes

5 Hoe snel gaat onderzoek? Onderzoek is van levensbelang, maar heeft één nadeel: het kost tijd. Ieder idee van een arts of wetenschapper moet uitvoerig worden getest. Dit gebeurt niet gelijk met mensen met diabetes. <een kader in de vorm van een huis o.i.d.?> Goed onderzoek doen is als het bouwen van een huis: Eerst moet er een goede fundering liggen. -> In onderzoek heet dat basaal onderzoek. Bijna onzichtbaar voor toeschouwers, maar erg belangrijk. De materialen moeten degelijk zijn, zodat de boel later niet instort. -> Onderzoek naar veiligheid van een behandeling gaat voor alles en gebeurt vaak in een laboratorium. Dan worden de muren en het dak gebouwd. -> Een nieuwe behandeling wordt getest op kleine groepjes mensen. Daarna komen de leidingen, de afwerking en de inrichting. -> Grote onderzoeken met duizenden mensen zijn soms jarenlang nodig voordat men zeker weet dat iets veilig werkt. Dan moeten de resultaten nog een plek vinden in de zorg en de behandelrichtlijnen, zodat een arts ze kan toepassen. Kortom, onderzoek staat gelijk aan heel veel geduld en hoop voor de toekomst. Dat is niet altijd makkelijk als je nú diabetes hebt. Maar toch: kinderen die nu diabetes krijgen, zullen in de toekomst profiteren van de onderzoeken van vandaag. Maar toch een kleine troost: onderzoek gaat lang niet altijd over microscopen en mensen in witte jassen. Het Diabetes Fonds maakt ook onderzoek mogelijk dat op korte termijn een verschil maakt voor mensen die nu diabetes hebben.

6 Onderzoek naar diabetes type 1 Diabetes type 1 is een auto-immuunziekte. Dat betekent dat het eigen afweersysteem de oorzaak is. Normaal vecht dit afweersysteem tegen eventuele ziektes in je lichaam. Bij diabetes type 1 vergist het afweersysteem zich en vernielt de cellen die insuline aanmaken. Daardoor kan het lichaam de bloedsuiker niet meer regelen. De behandeling is ingrijpend: alle dagen insuline spuiten en bloedsuiker checken. Actueel onderzoek draait hierom: Bijsturen van het afweersysteem dat diabetes veroorzaakt Manieren bedenken om nieuwe cellen te krijgen die insuline maken Genetisch onderzoek: niet alle vormen van diabetes type 1 zitten op dezelfde manier in elkaar. Dit kan enorm veel uitmaken voor de behandeling. Diabetes voorspellen: het zou helpen als we precies weten wie diabetes type 1 zal krijgen. Zeker nu we dankzij onderzoek diabetes type 1 kunnen afremmen, kunnen we het ooit misschien helemaal voorkomen. <kadertje> Het onderzoek naar diabetes type 1 is de afgelopen vijftien jaar in een stroomversnelling geraakt. Genezing komt nu echt in zicht. Voor een extra duwtje in de rug investeert het Diabetes Fonds flink in nóg meer onderzoek naar diabetes type 1. Onlangs is een expertisecentrum opgericht, waarbinnen topexperts uit Nederland en Vlaanderen samenwerken aan oplossingen voor diabetes type 1. Meer over deze en andere onderzoeken naar diabetes type 1 is te vinden op:

7 <inzetje> 1982: Drie wetenschappers, onder wie een Nederlander, ontdekken dat diabetes type 1 ontstaat door een verkeerde werking van het eigen afweersysteem. Nu pas kan er worden nagedacht over manieren om diabetes type 1 te genezen. 2000: De basis is gelegd voor toekomstige manieren om diabetes type 1 af te remmen en te genezen: Nederlandse wetenschappers ontdekten welk deel van het afweersysteem de fout in gaat. Het onderzoek is mogelijk gemaakt door het Diabetes Fonds. <Stukje interview Michael Slegers + kleine foto van Michael> Michael Slegers (15) heeft diabetes type 1. Zijn moeder, Marlies Slegers, wil eigenlijk maar één ding: dat diabetes te genezen is. Michael heeft ook een wens: Een externe kunstalvleesklier zou ik echt de allerbeste uitvinding vinden. Dan hoef ik niet steeds te prikken.

8 Onderzoek naar diabetes type 2 Negen van de tien mensen met diabetes hebben diabetes type 2 (vroeger ouderdomssuiker ). Bij diabetes type 2 is er te weinig van het hormoon insuline in het lichaam. Bovendien reageert het lichaam niet meer goed op deze stof. Zonder goed werkende insuline kan het lichaam niet genoeg suiker uit het bloed halen. De bloedsuikerspiegel blijft dan te hoog. Ook cholesterol en bloeddruk zijn bij diabetes type 2 vaak te hoog. Tegenwoordig is er veel meer aandacht voor de ernst van diabetes type 2. Dankzij onderzoek komen we steeds meer te weten over het ontstaan van de ziekte. Veel processen in het lichaam hebben ermee te maken. Zo weten we nu dat een buikje hebben niet zo onschuldig is als het lijkt. Actueel onderzoek draait hierom: Hoe kunnen we diabetes type 2 uitstellen of voorkomen? Hoe kunnen we het lichaam gevoeliger maken voor insuline, zodat diabetes type 2 minder ernstige gevolgen heeft en beter te behandelen is? Hoe kan het dat cellen die insuline maken, kapot gaan door diabetes type 2? Waardoor werkt beweging zo goed bij diabetes type 2? Kunnen we die effecten ook op een andere manier bereiken? Vetweefsel raakt door diabetes type 2 langdurig ontstoken. Dit zorgt voor bijvoorbeeld hart- en vaatziekten. Hoe kunnen we dit afremmen? Meer over deze en andere onderzoeken naar diabetes type 2 is te vinden op:

9 <inzetje> 1998: Door grootschalig onderzoek, betaald door het Diabetes Fonds, wordt duidelijk hoe vaak diabetes type 2 (ongemerkt) voorkomt. Dankzij deze ontdekking wordt diabetes in veel landen sneller opgespoord en behandeld We ontdekken dat diabetes type 2 te maken heeft met de slechte werking van de energiefabriekjes in cellen: de mitochondriën. Op termijn komen er wellicht medicijnen die de werking van de mitochondriën verbeteren. <stukje interview Miranda en Lizzy + kleine foto.> Miranda de Moor (42) heeft diabetes type 2. Haar dochtertje Lizzy (8) heeft geen diabetes, maar weet maar al te goed wat het betekent om deze ziekte te hebben. Lizzy: Een tijdje geleden was ik iedere dag heel moe. Mama ging toen in mijn vingers prikken om te kijken of mijn suiker wel goed was. Achteraf bleek dat Lizzy door een groeispurt heen moest, en daardoor vaak moe was. Maar Miranda blijft angstig. Bij mij zijn ze er veel te laat achter gekomen. Ook mijn vader heeft sinds kort diabetes type 2. Het zit in de familie.

10 Onderzoek naar de gevolgen van diabetes Er is veel onderzoek gedaan naar diabetes. Daarom weten we nu dat diabetes niet alleen met suiker te maken heeft. Er zijn vaak ook problemen met bloeddruk en cholesterol. Diabetes kan overal in het lichaam problemen geven: bijvoorbeeld hart- en vaatziekten, slechter zien of blind worden, problemen met nieren en hersenen en beschadiging van de zenuwen. Actueel onderzoek draait hierom: Hoe kunnen we de gevolgen eerder opsporen en behandelen? Wat kunnen we doen om de problemen met bijvoorbeeld ogen, hart en nieren af te remmen of te voorkomen? Mensen met diabetes hebben meer kans op blaasontsteking en longontsteking. Goede voorlichting over deze infecties bij diabetes verbetert de behandeling. Hoe komt het dat diabetes problemen veroorzaakt bij hart, nieren en ogen en zorgt voor trombose en aderverkalking? Hoe kunnen we dit voorkomen? Waardoor zorgt diabetes vaak voor problemen bij zwangere vrouwen? Hoe voorkomen we miskramen en aangeboren afwijkingen? Meer over deze en andere onderzoeken naar de gevolgen van diabetes is te vinden op: <inzetje> 2003: Dankzij Nederlands onderzoek, betaald door het Diabetes Fonds, weten we nu meer over wat diabetes doet met de hersenen. Dat kunnen problemen zijn met geheugen, aandacht en concentratie. Dankzij deze ontdekking is er ook in andere landen meer aandacht voor. 2005: Onderzoekers in Groningen bedenken een apparaat waarmee je bij iemand de gevolgen van diabetes kunt voorspellen, zoals hart- en vaatziekten. Dit gebeurt met een speciale lamp die via de huid kan meten.

11 2010: Diabetes veroorzaakt netvliesschade. Hierdoor kun je blind worden. Nederlands onderzoek laat zien hoe bloedvaatjes het oog kapot maken. Dat heeft geleid tot nieuwe medicijnen tegen blindheid. <Stukje interview Cees (en Enny) + een kleine foto> Cees Schrama (75) heeft diabetes type 1 en is (o.a.) musicus. Cees: Een tijd geleden begonnen de adertjes in mijn ogen spontaan te springen, waardoor ik slecht ging zien. Ik ben hiervoor heel vaak behandeld. Maar dat is nog niet alles. Ik heb artrose aan mijn handen, terwijl ik met kerst een piano-optreden moet geven. Ook mijn hart heeft flink wat te verduren gehad. Ondanks mijn gezonde gewicht en genoeg beweging had ik plotseling zeven bypasses nodig. Ik hoop dat onderzoek dit in de toekomst kan voorkomen.

12 Onderzoek naar leven met diabetes Diabetes is voor iedereen verschillend. Er zijn gelukkig mensen die goed kunnen leven met diabetes, maar voor een grote groep is het leven erg zwaar. Mensen die afhankelijk zijn van insuline, zijn vaak dag en nacht bezig met hun bloedsuikerspiegel. Veel patiënten maken zich ook grote zorgen over de mogelijke gevolgen van diabetes, zoals slechter zien of het verlies van een teen of voet. Het is vaak niet makkelijk uit te leggen aan vrienden en familie: er zijn nog steeds veel misverstanden over diabetes. Veel mensen denken dat je dan geen suiker meer mag, of dat diabetes je eigen schuld is. Daarom zorgt het Diabetes Fonds voor de financiering van onderzoek dat het leven van mensen met diabetes verbetert. Actueel onderzoek naar leven met diabetes draait hierom: Hoe krijgen mensen met diabetes een prettiger leven? Dit geldt ook voor partners, ouders en kinderen. Betere begeleiding, zodat mensen beter kunnen omgaan met diabetes en daardoor gezonder blijven. Voorbeelden van eerdere successen: Methoden om mensen van spuit- en prikangst af te helpen. Trainingen voor het omgaan met diabetes type 1. Trainingen voor het tijdig herkennen van een hypo (aanval van te lage bloedsuiker). Hoe veilig is autorijden met diabetes? Hiervoor zijn concrete tips verzameld. Cursus via internet voor mensen met diabetes en depressie: Diabetergestemd.nl is een groot succes. Manieren om het leven van jongeren met diabetes makkelijker te maken, voor henzelf en voor hun ouders. Omgaan met diabetes, partners en seks. Dit is voor veel mensen moeilijker geworden. Meer over onderzoeken naar leven met diabetes is te vinden op:

13 <inzetje> 2004 Dankzij veel Nederlands onderzoek naar diabetes en depressie zijn er speciale richtlijnen gekomen. Het wordt nu steeds makkelijker én gewoner om met een psycholoog te praten over leven met diabetes Er zijn veel tegenstrijdige adviezen over hoe je gezond eet met diabetes. Daarom betaalt het Diabetes Fonds onderzoek naar wetenschappelijke bewijzen. Aan de hand van deze bewijzen is een voedingsrichtlijn gemaakt. In 2010 verscheen hiervan een update. <Stukje over Michael en Marlies + nog een andere foto> Volgens Marlies, de moeder van Michael, meet haar zoon zijn bloedsuikerspiegel niet vaak genoeg, met als gevolg dat hij regelmatig te hoog zit. Als ouder probeert zij hem duidelijk te maken dat zijn onverschilligheid van nu hem later duur kan komen te staan. Hij kan pas over tien of twintig jaar problemen krijgen, maar dan is het al te laat. Als je diabetes hebt, moet je zo goed mogelijk voor jezelf zorgen. Als dat vervolgens niet goed gebeurt, word ik boos. Dan zeg ik weleens iets als: straks mis je een been! Dat floept er dan echt uit.

14 Veelgestelde vragen over onderzoek <Hier iets leuks in opmaak?> Wie doen onderzoek? Nederlandse wetenschappers. Die werken ook vaak samen met buitenlandse onderzoekers. Dit kunnen artsen zijn of wetenschappers aan een universiteit. Waar komt het geld voor onderzoek vandaan? Het Diabetes Fonds betaalt al dit onderzoek uit particuliere giften, zonder subsidie van de overheid. Het fonds is de belangrijkste financier van diabetesonderzoek in Nederland. Toch kunnen we nu maar een klein deel van veelbelovend onderzoek betalen. Aan welke onderzoeken geeft het Diabetes Fonds geld uit? Het geld wordt verdeeld over onderzoeksprojecten die op korte termijn al bruikbare resultaten opleveren, en projecten die onderdeel zijn van een langer traject. Alleen de allerbeste, belangrijkste en best toepasbare Nederlandse onderzoeken ontvangen geld. Betaalt het Diabetes Fonds mee aan onderzoek naar medicijnen? Nee, het Diabetes Fonds betaalt geen onderzoek naar geneesmiddelen, dat doet de farmaceutische industrie. Wel betaalt het Diabetes Fonds onderzoek dat daarna de basis legt voor bepaalde medicijnen of hulpmiddelen. Waarom kost onderzoek zoveel geld? De wet stelt strenge eisen aan een wetenschappelijk onderzoek, om zeker te weten dat het goed en veilig gebeurt. Een onderzoek mag alleen worden uitgevoerd door deskundige vakmensen, op plaatsen en met voorzieningen die tiptop in orde zijn, zoals laboratoria. Wanneer proefpersonen meedoen, moet er voor hen vaak een verzekering worden afgesloten. Wie bepaalt er welk onderzoek gedaan wordt? Onderzoekers kunnen bij het Diabetes Fonds aanvragen indienen met concrete onderzoeksvoorstellen. Die worden beoordeeld door onafhankelijke binnen- en buitenlandse experts en een Wetenschappelijke Advies Raad met vooraanstaande onderzoekers. De Raad van Bestuur van het Diabetes Fonds geeft uiteindelijk toestemming welke projecten geld krijgen.

15 Waarom moet overal onderzoek naar gedaan worden? Westerse artsen hebben met elkaar afgesproken dat een behandeling eerst bewezen en veilig moet zijn voordat hij gebruikt mag worden. Dat wil zeggen dat meer dan bijvoorbeeld tien patiënten baat hebben bij een bepaald middel of behandeling. Want wat voor de één werkt, hoeft immers niet voor een ander te werken. Iets moet dus bij grotere groepen mensen aanslaan voordat het een officiële behandeling wordt. Hebben patiënten van nu iets aan alle onderzoeken? Sommige onderzoeken kunnen jaren duren, dus die leveren niet gelijk concrete resultaten op. Maar het is wel zo dat artsen die onderzoek doen, op de hoogte zijn van de laatste stand van zaken en modernste technieken. Dit heeft natuurlijk ook nu al voordelen voor patiënten.

16 Hoe betaalt het Diabetes Fonds onderzoek? Het Diabetes Fonds is opgericht in 1978 en financiert sindsdien het merendeel van het diabetesonderzoek in Nederland. Daarnaast gebruiken we een klein deel van onze inkomsten voor voorlichting over diabetes en het werven van meer inkomsten. We zijn voor ons werk afhankelijk van particuliere giften. De kracht zit hem in alle beetjes samen, van donateurs en uit de collecte. We krijgen geen subsidie van de overheid, maar dankzij onze vaste én eenmalige donateurs komen we steeds dichter bij de oplossing van diabetes. Geef aan onderzoek! We zijn er nog niet. Help daarom mee als donateur of geef twee uur van uw tijd als collectant. Daarmee maakt u meer onderzoek mogelijk, zodat we nog grotere stappen kunnen zetten richting betere behandeling en genezing van diabetes. Ga naar

17 Colofon Deze brochure een uitgave van het Diabetes Fonds. Het Diabetes Fonds werkt aan oplossingen voor diabetes. Wij zamelen geld in voor wetenschappelijk onderzoek, want dat is de basis voor betere behandelingen. Zo kunnen meer mensen met diabetes gezond oud worden. [logo Diabetes Fonds en logo CBF] Diabetes Fonds Stationsplein LE Amersfoort (033) Steun het Diabetes Fonds: Giro 5766 of Copyright: Diabetes Fonds, oktober 2011 Niets in deze uitgave mag worden vermenigvuldigd of overgenomen zonder voorafgaande toestemming van het Diabetes Fonds. Tekst: Diabetes Fonds Fotografie: xxxx Vormgeving: xxxx