Genoom en maatschappij. Prof. Pascal Borry Interfacultair Centrum voor Biomedische Ethiek en Recht

Transcriptie

1 Genoom en maatschappij Prof. Pascal Borry Interfacultair Centrum voor Biomedische Ethiek en Recht

2 Overzicht Totale genoomanalyse als screeningsinstrument Totale genoomanalyse via het internet Verzekeringen en gezondheidszorg Verschillende snelheden in de gezondheidszorg

3 Totaal genoomanalyse als screeningsinstrument Opportuniteiten - Preventie - Langer gezonder leven Bedreigingen - Overschatting voordelen screening - Overmedicalisering Met welk doel?

4 Bevragen los van een directe medische context of vraag? Expert- en analyse systeem ATTGTACGTGATGACCAGTGGAAT ACCGTAAGGTAAAGTACCGTGTAC TTGGTTGGAACGTAGACTGAATGC CAACCCTGGTATTGGTGTCCCGTG TACAAGGTTAGTAATGTACCATTGA TTCCGTAATACGTGTGGCGCGTGC GTAACACACTGACTGACCATCCTG GTAGCTAGTCAAGTCGTAGCTGTC GTGACGTAACGTATATGACACACG TCAGTACGGTCAGTACACACATGC TGTGGTGCAGTACAGATACAGTAC AGATTAGCAGAAATGCAGATTTAGT sequentie databank

5

6

7

8

9

10 Totaal genoomanalyse als screeningsinstrument Verantwoorde screeningscriteria (1) Betrouwbaar en valide tests (2) Gezondheidswinst (3) Vrijwillige en geïnformeerde toestemming (4) Kosten-effectiviteit

11 Totaal genoomanalyse als screeningsinstrument Verantwoorde screeningscriteria (1) Betrouwbaar en valide tests - Analytische validiteit - Klinische validiteit - Hoge sensitiviteit (en foutnegatieven beperken) - Hoge specificiteit (en foutpositieve beperken)

12 Totaal genoomanalyse als screeningsinstrument Verantwoorde screeningscriteria (2) Gezondheidswinst - Klinische utiliteit Stelling Het gebruik van totale genoomanalyse binnen de context van screening (bevolkingsonderzoek) heeft enkel zin indien dit leidt tot gezondheidswinst voor de persoon die deze test ondergaat.

13 Type 2 diabetes

14 Totaal genoomanalyse als screeningsinstrument Verantwoorde screeningscriteria (3) Vrijwillig en geïnformeerde toestemming Stelling Het gebruik van totale genoomanalyse binnen de context van screening moet gebeuren na een vrijwillige en geïnformeerde toestemming.

15 Totaal genoomanalyse als screeningsinstrument Verantwoorde screeningscriteria (4) Kosten-effectiviteit Stelling Het gebruik van totale genoomanalyse is enkel te verantwoorden indien de kosteneffectiviteitsbalans gunstig is ten opzichte van andere vormen van screening.

16 Totaal genoomanalyse als screeningsinstrument Verantwoorde screeningscriteria - Publieke gezondheidszorg: prioriteiten - Publiek versus Privé aanbod Stelling Het behoort uitdrukkelijk tot de taak van de overheid om toe te zien dat een testaanbod dat naast de reguliere gezondheidszorg gebeurt door private actoren kwalitatief verantwoord is, en daarvoor een regulatief kader te ontwikkelen dat de kwaliteitscontrole daartoe kan garanderen.

17 Totaalgenoomanalyse via het internet

18

19 Totaalgenoomanalyse via het internet

20 Totaalgenoomanalyse via het internet Voorstanders Autonomie Empowering Preventie Gebruiksvriendelijk Privacy Bezwaren Klinische validiteit en utiliteit Gebrekkige en misleidende testinformatie Counselling Vrijwillige toestemming Testen van minderjarigen Medische supervisie Belasting van het gezondheidszorgsysteem Onderzoeksactiviteiten

21 Totaalgenoomanalyse via het internet Stelling Een totale genoomanalyse vanuit een persoonlijk of lifestyle interesse help de consument vandaag niet vooruit. Stelling Ook al betalen de mensen zelf, het is niet duidelijk wie de kwaliteit controleert. Er is een (inter)nationale regulator nodig die waakt over de kwaliteit van wat er wordt aangeboden via het internet.

22 Totaalgenoomanalyse via het internet Stelling Mensen die toch op eigen initiatief (commercieel) een genoom hebben laten analyseren en daarbij ernstige vragen hebben, moeten terechtkunnen in een speciale service, die niet door de gezondheidszorg wordt vergoed.

23 Verzekeringen en gezondheidszorg

24 Verzekeringen en gezondheidszorg Stelling Het is essentieel dat ondanks de ontwikkelingen van totale genoomanalyse burgers voldoende beschermd blijven tegen misbruik van deze informatie in de context van werk, carrière of verzekeringen. In de huidige omstandigheden lijkt het Belgische beleid, waarbij het gebruik van genetische informatie door private verzekeraars verboden wordt, verdedigbaar.

25 Verschillende snelheden Stelling Omdat kan verondersteld worden dat er (terecht of ten onrechte) in de maatschappij een grotere klemtoon zal komen te liggen op de individuele verantwoordelijkheid voor preventie, moet er veel aandacht besteed worden aan de begeleiding van zwakkere socio-economische groepen.