MANTELZORGDEBAT De resultaten -

Transcriptie

1 MANTELZORGDEBAT De resultaten - Wat leeft er? Wat zijn kansen? Welke zorgen zijn er? Mantelzorg Afvalputje van de zorg? Lijdend of leidend? Zorgen of werken? Mantelzorgers in debat met beleidsmakers en politici. Lees meer in dit verslag

2 Mantelzorgdebat 2013 Op 3 juli 2013 vond het jaarlijkse Mantelzorgdebat plaats. Het mantelzorgdebat Is een initiatief van Belangenbehartiging Mantelzorg Almere (BMA), onderdeel van de VMCA. De BMA bestaat uit een groep mantelzorgers die de belangen van mantelzorgers in Almere behartigt. Ruim 60 mantelzorgers, beleidsmakers, politici en vertegenwoordigers uit de gemeente zijn in debat gegaan over zaken die mantelzorgers raken. In tijden van bezuinigingen en veranderde wetgeving, wordt er meer van mantelzorgers verwacht. Wat ervaren mantelzorgers als knelpunten? Wat zijn hun zorgen? Maar ook, wat zien zij als kansen? Belangenbehartiging Mantelzorg Almere kijkt terug op een zinnige middag waar mantelzorgers, beleidsmakers en politici met elkaar in gesprek zijn gegaan over belangrijke onderwerpen. Veel mantelzorgers waren niet in staat aanwezig te zijn op deze middag. De zorg of andere verplichtingen deed (onverwacht) een beroep doen op hen. Op de middag zijn uitspraken van mantelzorgers met redenen van afwezigheid gepresenteerd. Op deze manier werd duidelijk dat nog meer mantelzorgers dan nu aanwezig zich zorgen maken over bezuinigingen in de zorg, maatschappelijke ontwikkelingen en een toenemende verwachting naar mantelzorgers en vrijwilligers. In dit rapport vindt u de uitkomsten van de middag. Wij hopen dat de uitkomsten van het mantelzorgdebat leiden tot meer inzicht in de positie van mantelzorgers en inspiratie geeft en kansen creëert voor mantelzorgvriendelijk beleid. Een van de centrale zorgen die werd uitgesproken is: Wie zorgt er voor de mantelzorger? Laten wij er gezamenlijk voor zorgen dat mantelzorgers gezien, gehoord en erkend worden en waar nodig ondersteund. Staan voor goede zorg? Dan ook zorg voor mantelzorgers! Meer informatie: VMCA, t.n.v. Belangenbehartiging Mantelzorg Almere, Mw. Jos Alders Wagenmakerbaan 43, 1315 BC Almere : bma@vmca.nl Pag. 1

3 Liesbeth Hoogendijk, Directeur Mezzo, landelijke vereniging voor mantelzorgers en vrijwilligerszorg. Presentatie Liesbeth Hoogendijk De directeur van Mezzo opent de middag met een presentatie over het Nationaal Mantelzorg Panel mantelzorgers nemen aan dit landelijke digitaal panel deel. 6-8 keer per jaar wordt een online een vragenlijst toegestuurd om de mening van mantelzorgers te peilen over verschillende onderwerpen. Mezzo gebruikt dit panel als klankbord om inzicht te krijgen in wat er bij de doelgroep leeft en brengt signalen door richting politiek en media. De opvallendste uitkomsten van mantelzorgers uit Almere ten opzichte van de rest van Nederland: Mantelzorgers uit Almere scoorde hoger dan gemiddeld op de volgende punten: Kosten die gemaakt worden door hun mantelzorgsituatie (circa 100 tot 200 per maand). 50% geeft aan hierdoor financiële problemen te hebben. 74% geeft aan dat het rumoer rond de bezuinigen in de media invloed heeft op hun persoonlijk welbevinden. 41% is bang dat mantelzorgers in de toekomst de gaten moeten vullen die zijn ontstaan door tekorten in de zorg. Uiteen in discussiegroepen De aanwezigen zijn uiteen gegaan in 4 discussiegroepen: Groep 1: Ken de mantelzorger ; In deze groep werd aandacht besteed aan alle facetten van mantelzorg; iedere mantelzorgsituatie is verschillend qua diversiteit, duur, intensiviteit, geleidelijk of acuut, doelgroep, ziektebeeld et cetera. Vraagt dit ook om andere ondersteuning? Groep 2: maatschappelijke ontwikkelingen; In deze groep werden thema s besproken als een groter beroep op mantelzorgers en vrijwilligers, eigen regie voor mantelzorgers?!, Het is normaal dat je zorgt voor iemand, mantelzorg verplichten? gebruik van eigen netwerk, de verhouding tussen professionele zorg en informele zorg, et cetera. Groep 3: nieuwe wetgeving en bezuinigingen; In deze groep werd aandacht besteed aan de effecten van nieuwe wetgeving en bezuinigingen voor mantelzorgers. Aandachtspunten waren: stapeling van kosten, bezuinigingen op begeleiding, vervoer, huishoudelijke hulp et cetera. Groep 4: aannames; In deze groep lag het accent op discussie naar aanleiding van stellingen. Pag. 2

4 Uitkomsten groep 1: Ken de mantelzorger ZORGEN: Er is verschil in zorgtaken- en zorgen hebben Regie over alles houden - kost veel energie Verlies van partner je maatje is weg, je wordt zorger De situatie is niet stabiel - steeds moeten aanpassen Zorgen hebben: Beloftes die je gemaakt hebt - de zorg wordt te zwaar Zelf zorgvrager worden, omdat de zorg te zwaar/te veel wordt. Niet gehoord worden door de huisarts, deze denkt niet voldoende mee. Kansloos voelen bij instanties Mantelzorger worden is geen keuze, het overkomt je Wie zorgt er voor de Mantelzorger? KANSEN: Deelnemen aan de cursus In Balans Gemeente/partijen informeren/vertellen wat mantelzorgen inhoudt, zodat beleid beter aansluit (opmerking uit de groep door iemand van de gemeente: Gaat geregeld worden! ) Werkgevers die begrip hebben/meebewegen met mantelzorgers die werken en zorgen Kapitaal wat er aan mantelzorg is koesteren WAT HEB IK NODIG: Persoonlijke ondersteuning, steun voor mezelf als mantelzorger Continuïteit in huisarts Een betrokken huisarts die goed verwijst en meedenkt Mijn eigen verhaal kwijt kunnen Iemand die je serieus neemt en samen naar mogelijkheden kijkt Belangstelling Contact met gelijkgestemden en lotgenoten Weten waar je wat kunt halen (makkelijke wegwijzer of in persoon/professional/buddy) ( Niet de Eigen Kracht Wijzer ) Variabele openingstijden i.v.m. werkende mantelzorgers Ondersteuning om zelf goed op de been te blijven. 3

5 Uitkomsten groep 2: maatschappelijke ontwikkelingen ZORGEN: Wat als ik uitval of een betaalde baan krijg? (nu intensieve zorg voor ouders) Eigen netwerk wordt steeds kleiner door psychische problematiek van partner Mantelzorgers moeten alle gaten vullen die de professionals laten liggen Mantelzorger zegt teveel toe aan professionals (risico; Mantelzorger kent zijn grenzen niet) Er moet meer gedaan worden met minder geld Meer vrijwilligerswerk en mantelzorg ondergraaft betaald werk Beschermd wonen Straks terug naar huis i.v.m. wetswijziging/indicaties? Wat zijn de effecten van de wetswijzigingen op de zorgvrager (rollercoaster effect) Wat met nieuwe gevallen die niet meer zelfstandig kunnen wonen? Mantelzorgen of betaald werk, wat wil de overheid?? (Gevoel in spagaat te zitten) Wie zorgt er voor de mantelzorger? Hier is serieus aandacht voor nodig! KANSEN: Buurtcontacten dichtbij geeft voor mantelzorgers die verder weg wonen een gerust gevoel (netwerk in de buurt) Een sparring partner vanuit het wijkteam naar de mantelzorger Mantelzorger moet leidend zijn in het keukentafel gesprek over wat hij/zij zelf kan bieden en nodig heeft Een eigen netwerk van de burger als uitgangspunt leidt tot het langer vol kunnen houden van mantelzorg Een meldpunt om signalen af te geven bv. het sociale wijkteam (zorgmijders) Chinese Methode? (Dit naar aanleiding van een artikel uit Het Parool: Chinezen worden verplicht om hun ouders op te zoeken. (als komische noot bedoeld) WAT HEB IK NODIG: Vrijstelling van sollicitatieplicht vanwege intensieve mantelzorg (via VMCA) Een maatje/netwerk omdat zorg voor eigen familie emotioneel belastend is Even geen zorg = weer energie opdoen en mogelijkheid om netwerk te repareren Meer/sneller de weg vinden naar VMCA voor ondersteuning Helderheid bij grenzen en mogelijkheden op alle niveaus: mantelzorger/vrijwilliger/professional en hierin keuzes maken. Een vaste begeleider voor de mantelzorger en de zorgvrager Campagne om jezelf als mantelzorger serieus te nemen, professionals bewust te maken van mantelzorgproblematiek, en om de weg te wijzen. 4

6 Uitkomsten groep 3: nieuwe wetgeving en bezuinigingen ZORGEN: Hulp van Buren????? Je kunt wel incidentele hulp vragen maar geen permanente hulp Invloed van de individuele burger Er is geen tansparante informatie Continuïteit van zorg staat onder druk Stapeling van kosten vanaf (o.a. kosten huishoudelijke hulp pas achteraf bekend) Standaard aanbod is NIET flexibel Bewustmaking nodig bij die er in- /direct mee te maken hebben/krijgen Wie is de back-up voor de mantelzorger? Kennis van indicatiestellers is soms ondeskundig Arbeid en zorg komen onder druk te staan als geleverde zorg vermindert AOW ers/wao ers zonder PC missen informatievoorziening Ontstaan van schulden doordat de WTCG wordt afgeschaft, als ook de korting op het eigen risico. Maar ook medische kosten kunnen niet meer worden afgetrokken bij de belastingdienst wat maakt dat de mantelzorger minder terugkrijgt. Het zorgt er ook voor dat het Belastbaar Inkomen omhoog gaat met als mogelijk gevolg: minder huur- en zorgtoeslag of in het slechtste geval bestaat hier helemaal geen recht meer op (stapeling van kosten) Bij wisselende zorgvraag moet je je steeds weer opnieuw verantwoorden waarom je die zorg nodig hebt Wanneer zorg voor een kind wegvalt door bezuinigingen, zorgt dit voor grote druk op ouders. Zeker bij combinatie van mantelzorg en werk. Minder of niet meer werken om te kunnen zorgen? Zorgverlening kan niet meer adequaat worden ingezet; de toekomst van het kind komt in gevaar Het schoolvervoer vermindert Het inkomen wordt steeds kleiner door geen recht meer op WTCG vergoeding en andere regelingen die kosten compenseren. Dit terwijl de zorg die je zelf moet leveren groter wordt (extra stressfactor) Regelgeving over wat waar aangevraagd moet is erg onduidelijk De klachtenafhandeling duurt te lang waardoor je te maken krijgt met een gat in de verzorging en extra kosten voor een gezin Er is teveel versnippering van mogelijkheden voor ondersteuning/hulp Regels voor het doen van Ben aanvraag bij Servicepunt Z zijn absurd. (Voorbeeld: iemand vraagt hulp vanwege acute operatie aan baarmoeder. Omdat de aanvraag niet 8 weken van tevoren is gedaan, is er geen recht op hulp maar de operatie was acuut (?) Veel mensen hebben geen- of een klein netwerk omdat ze weinig familie in de buurt hebben. 5

7 KANSEN: Meer maatschappelijk betrokken instanties met elkaar laten samenwerken om mogelijkheden van hulpvragen te kunnen beantwoorden en vragen uit de samenleving makkelijker/sneller te beantwoorden Scholing van ambtenaren Ontschotten (sociale dienstplicht) Win-Win oplossingen zoeken Eigen regie optimaliseren (zonder rompslomp) Welbevinden vergroten binnen WMO-Budget Keukentafel gesprek decentraliseren naar wijken Meer mogelijke benutten van samenwerking tussen verschillende instanties (CIZ/UWV) Uniforme dossiervorming ontwikkelen wat bruikbaar is bij artsen/instanties/de Belastingdienst/ Ziektekostenverzekeraar enzovoort, zodat alle informatie bij elke aanvraag of situatie zichtbaar is Ondersteuning loskoppelen van de hulpvraag. (Voorbeeld: Als er geen mogelijkheden zijn voor hulp bij kosten van huishoudelijke hulp, kan er wellicht wel hulp zijn bij het betalen van een sportclub voor een kind uit het gezin) Ruilbeurs voor diensten. (Voorbeeld: iemand zou mantelzorger willen/moeten zijn voor iemand die, woont in Groningen, wat qua regelmatige hulp niet haalbaar is. De ene mantelzorger biedt aan in Almere voor iemand te zorgen en iemand uit Groningen doet het voor jouw dierbare). WAT HEB IK NODIG: Ondernemende ambtenarij! (MAATWERK) Een ambtenaar die de wet ziet als een raamwerk waarbinnen deze ambtenaar vrij kan bewegen, de wet is dan geen dwangbuis met allerlei beperkingen Flexibele ondersteuning (budget/inzet) Een flexibele gezinshulp, een gezinsplan (kleinschalig) Het welbevinden centraal zetten zodat eigen regie en maatwerk leidend zijn Duidelijkheid Menselijke Maat Intensivering van ervaringsuitwisseling tussen meerdere zorgpartners (professional en vrijwilligers) De status van de mantelzorger moet duidelijk zijn in het zorgveld/zorgnetwerk. De mantelzorger (ervaringsdeskundig) is gelijk aan de professional. Partijen moeten elkaar respecteren en elkaar aanvullen De mantelzorg rol moet geregistreerd kunnen worden om als bewijs te dienen voor sommige situaties Communicatie over het mantelzorger zijn moet zorgvuldig, ook vanuit de media Ruimte en waardering voor het kunnen realiseren van eigen regie Korte lijnen bij acute hulpvragen Vertrouwen als uitgangspunt Niet steeds alle aanvragen hoeven herhalen, bijvoorbeeld bij chronische situaties. 6

8 Uitkomsten groep 4: aannames en stellingen ZORGEN: Stelling 1: Mantelzorgers zijn verplicht om een beroep te doen op hun sociale netwerk: Er is veel onbegrip voor de situatie Er is geen sociaal netwerk en/of mantelzorger heeft geen energie en tijd om dit op te zetten Vraagverlegenheid Stelling 2: Mantelzorgers betalen de rekening van de bezuinigingen: Financiële kosten sluipen erin (Parkeerkosten, eigen bijdragen, et cetera) Angst dat de kosten hoger worden Angst om nog meer zelf te moeten doen door het wegvallen van voorzieningen Stelling 3: Overbelaste mantelzorgers kosten meer dan ze opleveren: (Werkende) mantelzorgers krijgen een burnout door te veel druk Door overbelasting en uitval verlies van baan Hogere zorgkosten door slechte gezondheid KANSEN: Stelling 1: Mantelzorgers zijn verplicht om een beroep te doen op hun sociale netwerk: Respijtzorg Hulp bij het opzetten van een sociaal netwerk en inzet door vrijwilligers Stelling 2: Mantelzorgers betalen de rekening van de bezuinigingen: Vroegtijdig geïnformeerd worden over rechten en mogelijkheden van mantelzorgers; dit scheelt een hoop stress Vaste contactpersoon(wijkwerker) kan voor duidelijkheid zorgen Stelling 3: Overbelaste mantelzorgers kosten meer dan ze opleveren: Meer ruchtbaarheid geven aan kansen van het werk van mantelzorgers (Postbus 51 campagne) Werkgevers moeten mantelzorgers beter/meer faciliteren en ondersteunen De gemeente krijgt de ruimte om lokaal regels te maken (vermindering van bureaucratie) WAT HEB IK NODIG: 1 contactpersoon Een goede sociale kaart Een sociaal netwerk Minder bureaucratie Begrip voor de situatie en positie van mantelzorgers 7

9 Aandacht voor mensen die niet aanwezig konden zijn - redenen van afwezigheid Ik ben mantelzorgen voor mijn man, dat is door de jaren heen zo gegroeid. Hij kan steeds minder dingen zelf doen en ik help hem met liefde. Maar zelf ben ik rolstoeler en behoorlijk zwaar gehandicapt. Komen kost me teveel energie. Geachte heer/mevrouw, Onlangs heb ik de uitnodiging voor het Mantelzorgdebat ontvangen. Graag had daar aan willen deelnemen, maar aangezien ik mijn autistische zoon moet opvangen, bij gebrek aan andere opvang, kan ik niet komen. Succes bij het debat. Zojuist werd ik gebeld door het ziekenhuis dat ik voor opname verwacht word op 3 juli. Ik moet mijn aanmelding daarom weer ongedaan maken. Ik moet met mijn zorgvrager naar therapie. Ik ben zelf beperkt en het is te vermoeiend voor mij. Zo n debat is een goed idee. Praten in een grote groep is niks voor mij. Ik hoop dat anderen mijn zorgen over brengen. Het ligt aan het moment zelf, of het mogelijk is van huis weg te kunnen. Ik laat mijn man niet graag zo lang alleen. De tijd is te lang. Ik moet werken. Mijn vrouw moet geholpen worden met alles, dus ik kan niet weg. Ik moet met mijn vrouw naar het ziekenhuis. Helaas heb ik geen oppas voor mijn zorgenkind. Hartelijk dank voorde informatie. Helaas kan ik vanavond niet. De problematiek speelt nogal voor mij als mantelzorger. Maar ook voor de persoon die vrij regelmatig hulp kan gebruiken. Een groot zorgpunt is dat mantelzorg inkomsten van de betrokkenen nadelig kan gaan beïnvloeden. Met name voor alleenstaanden en personen met een voorlopige voorziening bij echtscheiding of alimentatie). De gevolgen komen mij als uiterst discriminerend over maar veel erger is dat de kans groot is dat de hulp niet meer gegeven zal gaan worden en zeer zeker niet in de vorm die de overheid graag wil gaan realiseren. Ik kan mijn partner niet alleen laten. 8

10 Een hersenletsel als gevolg van een ernstig verkeersongeval heeft mij in de loop der jaren beperkt zonder dat ik dit in de gaten had. Nu ik zelf ook ambulante hulpverlening krijg en huishoudelijke hulp, word ik enigszins voor mijzelf ontlast. Mijn eigen grenzen aangeven is al moeilijk. Daarom kan beter maar niet komen om overbelasting te voorkomen. Sinds mijn man een zelfmoordpoging heb gedaan durf ik hem niet meer zo lang alleen te laten. Ook heb ik geen oppas voor de kinderen. Ik weet niet of ik kan komen. Ik moet het van het moment af laten hangen. Mijn dochter kan zomaar een aanval krijgen en dan moeten we snel naar het ziekenhuis. Mijn dochter is weer opgenomen in het ziekenhuis. Het gaat niet zo goed met haar. Ik wil graag bij haar zijn. Ik maak me grote zorgen. Mantelzorgers worden veel te zwaar belast. Alles kost mij al te veel energie. Helaas kan ik niet komen. Mijn man is uit het ziekenhuis gekomen. Ik ben trouwens al 20 jaar mantelzorger, ik ben er moe van. Ik kan mijn man niet alleen laten. Als ik geen oppas kan krijgen, kan ik niet komen. Ik kan niet bij het debat zijn. De tijd is te lang. Ik moet goed op mijn energie letten. Ik heb samen met mijn vader een rooster voor de verzorging van mijn moeder. Woensdag is mijn dag. Ik kan dus niet weg. 9

11 Terugkoppeling en afsluiting De middag is geëvalueerd onder de deelnemers. Na afloop van het debat heeft men de mogelijkheid gehad per mail nog aanvullingen te geven. De middag werd zowel door mantelzorgers als beleidsmakers, politici en vertegenwoordigers van de gemeente als zeer zinnig ervaren. Door met elkaar in gesprek te gaan is er meer inzicht gekomen in de positie van mantelzorgers. Mantelzorgers hebben informatie gekregen over wat de gemeente doet en wat er de komende jaren zal veranderen in wetgeving en beleid. Zorgen en kansen zijn inzichtelijk gemaakt en kunnen bijdragen als input voor de vormgeving van instellings- en gemeentebeleid. Enkele ervaringen van deelnemers: Wat ik als positief ervaren heb? De belangstelling ervoor en de mogelijkheid om met mensen van organisaties en politiek van gedachten te wisselen. Dit maakte niet alleen dat zij horen met zorgen de mantelzorgers bezighouden, maar verduidelijkt voor mij als mantelzorger ook wat er momenteel speelt en gaat spelen. Ik was blij met het initiatief en heb waardevolle contacten opgedaan. (Mantelzorger) Ik wil jullie even laten weten dat ik het een erg leuke en zinnige bijeenkomst vond. Veel gehoord, goede dingen en knelpunten. Voor de aanwezigen die geen mantelzorger zijn veel input over waar mantelzorgers tegen aan lopen. Wellicht hebben ambtenaren van de gemeente nu meer inzicht in wat mantelzorgen inhoud. Dat het geen vrijwillige keuze is. Wat mij opviel is dat er een aantal mantelzorgers zwaar overbelast aan de tafel zaten, de ins en outs van hun verhaal ken ik niet, maar ik vond het wel zorgelijk. Veel mensen kennen ook de toegang en mogelijkheden naar zorg en ondersteuning onvoldoende of maken daar (te) laat gebruik van. Vanuit de zorgkant ook voldoende missers gehoord. Ik zie een soort van match met de mantelzorgbijeenkomsten en een vragenkwartier/halfuur? Door de wijkverpleegkundige van de zichtbare schakel. Niet om alle individuele casussen ter plekke op te lossen, wel om toe te leiden naar de juiste persoon en daar eventueel intermediair voor te zijn. Het is maar een idee wat na de bijeenkomst naar boven kwam, wellicht iets om eens verder te onderzoeken. (Beleidsmedewerker) Wat ik als positief heb beleefd aan deze dag: De gelegenheid om vanuit het perspectief van de mantelzorger naar oplossingen te zoeken voor de knelpunten. De prettige sfeer die er was van samenwerking. Goede organisatie van de dag. Veel ruimte voor de mantelzorger tijdens de discussie. (Adviseur) Na afloop van het debat mompelt een mantelzorger veelzeggend wat in zichzelf. Ik ben mantelzorger, het zijn maar drie woorden Maar ze betekenen zoooooveel! 10