Julia s kralenketting

Transcriptie

1 DE VOLKSKRANT WETENSCHAP ZORG PROTONENTHERAPIE TEGEN KANKER 40 Negenmaandengeledenkreeg Juliaopeensmoeitemetlopen.Zebleekeentumorinhaarbekkentehebben,zogrootalseentennisbal.

2 SIR EDMUND / 5 JULI 2014 Komende week wordt duidelijk of er in Nederland centra komen voor een nieuwe vorm van kankerbestraling die minder schade zou toebrengen aan omliggende organen. Een kliniek netoverdegrens,inessen,trekt patiënten uit heel Europa. Zoals de bijna 2-jarige Julia uit Katwijk. Door Ellen de Visser Foto s Linelle Deunk Julia s kralenketting Ze is bijna 2 jaar, haar hoofdje kaal van de chemo, in haar neus een slangetje voor de sondevoeding, de beentjes in haar roze maillot wankel door een zware operatie, maar ze lacht en zwaait en zingt en vangt de bellen die haar moedervoorhaarblaast.zeisver vanhuis, dekleinejuliaborowiecka. Hetweekendervooriszemethaar ouders en haar jongere zusje vanuit KatwijkinhetDuitseEssenaangekomen. Daarwordtzebestraald, dertig keer,zeswekenachterelkaar.een precisieklusdiealleovergebleven kankercelleninhaarbekkenmoet vernietigen. Negenmaandengeledenkreegze opeens moeite met lopen, vertelt haar vader Rafał. Al na een dag kwamdeuitslag:eentumorinhaar bekken, ter grootte van een tennisbal.zeschemokurenkreegzeom hetgezwelkleinertemaken, daarna werdzeinhetamsterdamseamc geopereerd. Dechirurgverwijderde dehelftvanhaarbekken;haarbovenbeenwerdeenstukjehogerop weer vastgezet. Was de kanker daarmeewegof zoudenernogergens verdwaalde cellen circuleren? De oncolooginhetamcbeslootdatjulia voor de zekerheid moest worden bestraald. EnzokwamEsseninbeeld. BestralenkanookinNederland,maardat gebeurtdaarnogmettraditionele fotonen. En fotonen hebben een nadeel:opwegnaardetumorverliezenzeeendeelvanhunenergieen datkanopdelangetermijnleiden tot schade aan het omringende weefsel. In Essen daarentegen vindt de bestraling plaats met protonen, elektrischgeladendeeltjesdiebeter te sturen zijn en praktisch al hun energie in de tumor loslaten. CruciaalvoorJulia,bijwiedeorganenin haarbuiknietdevollelaagmogen krijgen. De artsen van het AMC bespraken Juliaineeninternationaalteamvan experts, die concludeerden dat protonentherapievoorhaarhetbeste zouzijn.zenamencontactopmet kinder-radiotherapeut Beate Timmermann, hoofd van het protonencentruminessen. Juliawaswel- Lees verder op pag 44. Op pagina 42: zorgverzekeraars kritisch 41

3 DE VOLKSKRANT WETENSCHAP Plannenvoor vierklinieken Zorgverzekeraars twijfelen aan demeerwaardevande nieuwe, dure kankertherapie met protonen. Door Ellen de Visser Komende week moet duidelijk worden hoeveel protonencentraerinnederlandkomen.er zijn plannen voor vier klinieken. Holland PTC(een samenwerking van de academische ziekenhuizen in Rotterdam en LeidenendeTUDelft)looptvoorop: erligteenontwerpvooreencentrumnaastsnelwega13,eris 90 miljoen euro beschikbaar gesteld door de Europese investeringsbank en de kernenergievergunning voor het gebruik van protonen is binnen. Het Groningse UMCG, dat volgend jaar wil gaan bouwen, maakte onlangs bekend welk bedrijf de bestralingsapparatuur gaat leveren. In Maastricht, waar het UMC samenwerkt met een bestralingsinstituut, is de architect klaar en de financiering rond. In Amsterdam willen het AMC, het VUmcenhetAntonivanLeeuwenhoek samenwerken. Een bestraling met protonen verbetert niet zozeer de genezingskansen van een patiënt. Nee, protonen zijn beter te sturen dan de traditionele fotonen en daardoor blijven de schadelijke bijwerkingen op het gezonde weefsel beperkt. Volgens de Gezondheidsraad komen jaarlijks 250 kankerpatiënten voor de nieuwe behandeling in aanmerking, en kunnen nog eens een paar duizend patiënten er mogelijk voordeel bij hebben. Zorgverzekeraars zijn kritisch.wanthetbewijsvoorde meerwaarde van de nieuwe behandeling is mager. Radiotherapeuten benadrukken het principe: als gezond weefsel geen straling te verduren krijgt, is de kans op schade nihil. Maar hoewel in het buitenland al tienduizenden patiënten met protonen zijn bestraald, is het effect nog niet goed onderzocht. Bijwerkingen van bestraling doen zich immersvaakpaslangnadebehandeling voor. Duidelijk is alleendatkinderenerbaatbij kunnen hebben. Schade aan omringend weefsel heeft bij hen grotere gevolgen, omdat ze nog groeien. Ook voor volwassenen met zeldzame tumoren in het oog of de schedelbasis kan protonenbestraling meerwaarde hebben. De nieuwe kankertherapie is duur: de bouwkosten van de vier centra bedragen minstens 350 miljoen euro, een behandeling kost enkele tienduizenden euro s. De traditionele fotonentherapie wordt bovendien steeds preciezer: met behulp van bijvoorbeeld een mri-scan lukthetsteedsbeteromdestralingsbundel zo te sturen dat gezond weefsel gespaard blijft. Dat maakt protonen in de toekomstmogelijk minder exclusief. Het Westdeutsches Protonentherapiezentrum in Essen(WPE) richt zich vooral op kinderen met kanker. Daarnaast kunnen volwassenen met tumoren in hoofd, ruggenmerg en bekken er terecht. Nederlandse zorgverzekeraars vergoeden de behandel- en verblijfskosten voor die groep. Duitse experts van de nationale vereniging van oncologische radiotherapeuten hebben een lijst opgesteld van vijftien diagnoses, waarbij ze een meerwaarde verwachten van protonentherapie. De Duitse zorgverzekeraars hebben besloten de behandelingen voor die indicaties te vergoeden, op voorwaarde dat er een wetenschappelijke evaluatie plaatsvindt. Die moet duidelijk maken voor welke patiënten en welke tumoren de behandeling geschikt is. Ook Nederlandse artsen willen de behandelingen koppelen aan wetenschappelijk onderzoek. Julia met moeder Eva, vader Rafał en haar jongere zusje in de kliniek inessen.onderde kralenkettingen die kinderen krijgen: na elke bestraling komt ereenkraalbij. 42

4 SIR EDMUND / 5 JULI

5 DE VOLKSKRANT WETENSCHAP kom. Kinderenzijnnoginde groei, het is overduidelijk dat zij het meeste van de behandeling profiteren, legt Timmermann uit. Protonencentrazijnschaars.Essen trekt patiënten uit heel Europa, ensomszelfsdaarbuiten.indehal vanhetcentrumkrijgtjuliainhet speelhuisgezelschapvaneenpeuter uitdublineneen6-jarigmeisjeuit Hongarije.Voordecommunicatie wordtsomseenberoepgedaanop deroemeensetechnicus,of opde arts-assistent, die Arabisch spreekt. EneriseendokteruitNederland:de Nijmeegse radiotherapeut Emile vanlin,diesindsbeginditjaarinessenwerkt.datishandigwantinhet eerste jaar dat het Westdeutsches Protonentherapiezentrum open is, zijn er al tien Nederlandse kinderen behandeld. ProtonentherapieisinNederland Het is overduidelijk dat kinderen het meest profiteren van de behandeling inzetvaneenhevigediscussie.ministerschippersvanvolksgezondheidheefteenvergunningafgegevenvoorviercentra,waarjaarlijks om te beginnen ruim tweeduizend patiënten terecht kunnen. Maar gebouwdwordternogaltijdniet.de centra zijn in afwachting van het definitieve besluit van de zorgverzekeraars, diedebehandelingenmoeten vergoeden. De verzekeraars hebben allatenwetendatzeviercentrate veel vinden. Want de geavanceerde kankertherapie is ontzettend duur, vereisttechnischvernuftenspeciaal opgeleid medisch personeel, terwijl het voordeel ervan vaak nog niet vaststaat.danstaatervlakoverde grens ook nog eens een gloednieuw centrum, waar Nederlandse patiëntenterechtkunnen.eendelegatie van zorgverzekeraars bracht onlangseenbezoekaan datduitseprotonencentrum. Essen telt vier behandelruimtesenalsdieeindvolgendjaarallemaaloperationeelzijn, kanhetcentrumjaarlijksduizend patiënten aan. De verzekeraars hebben een gezamenlijk advies geschreven voor het landelijk bestuur van ZorgverzekeraarsNederland:ééncentrumvergoedenendaarbijpatiëntennaarEssenverwijzen. Komendeweekwordt cruciaal: dan neemt het bestuur een beslissing. Protonenbestralingistechnisch ingewikkeld en bewerkelijk, erkent Van Lin, terwijl hij rondleidt door het moderne gebouw, pal naast het universiteitsziekenhuis. Je kunt echtnietzeggen: ikweetallesvanfotonendusnudoeikdeprotonener ookbij, zegthij. DeNijmeegseradiotherapeut, mettwintigjaarervaring innederland,werktinessenweer ondersupervisie, vertelthijlachend. Ik heb nu vijftien patiënten behandeld,nogonvoldoendeommeexpert te noemen. Hoeveel protonen nodig zijn, hoe de stralenbundel de kortste weg door het lichaam aflegt enhoededeeltjeshunenergieexact opdeplekvandetumorafkunnen leveren,hetzijnberekeningendie ongelooflijk nauw luisteren, legt hij uit. Want protonen mogen dan een specifieke dieptewerking hebben, bijeenvergissingvaneenpaarmillimeterbestraaljeernetnaast.de bestraling van Julia vergt drie minutenperdag.eendagjemeekijkenin Essen maakt duidelijk hoeveel voorbereidingen, metingenencontroles nodigzijnomdelaatsterestjesvan de dodelijke ziekte uit haar lijf te bannen. Achterhetraamvlakbijdeingang hangen vijftien kettingen op een rij; naiederebestralingmogenkindereneennieuwekraalaanhetsnoer rijgen.dekettingvanjuliateltéén kraal.hetisdinsdagmorgen11uur enindebunkeronderdegrondwordenvoorbereidingengetroffenvoor haar tweede bestralingsdag. EmilevanLinlaatdematraszien waarjuliastraksinkomtteliggen. Debolletjestempexindehoesworden vacuüm getrokken, legt hij uit, zodat een hard fixatiekussen ontstaatdathaarbekkennauwkeurig omsluit.opdeplekdiemoetwordenbestraald,komteenopmaatgemaaktmasker.indestellagesaande muurliggendematrassenenmaskers van tientallen patiënten, voorzien van naamkaartjes en barcodes. Opdebestralingskopwordteen vizier van plexiglas of messing 44 In zes weken wordt Julia dertig keer bestraald. Omdat de bestraling

6 SIR EDMUND / 5 JULI 2014 vereistdatzedoodstilligtenomdatzenogzojongis,wordtzevoorafondernarcosegebracht. 45

7 DE VOLKSKRANT WETENSCHAP geplaatstomdebredebundel hoogenergetischedeeltjesnaarde juisteplaatstedirigeren.hetamc stuurdedescansopvanhetbekken van Julia, voordat ze werd geopereerd. VanLintekendemethulpvan Timmermann de tumor na, bekeek welkgebiedbestraaldmoestworden, berekende hoe diep de stralingsbundel moest komen, waarna op zijn aanwijzingen in de werkplaats van het protonencentrum de vizieren zijn gemaakt. Decentimetersdikkeschijvenliggenvoorhemoptafel;devormvan detumoriserinhetmiddenuitgestanst.debundel,legthijuit,gaat strakslangstweevandieschijven. De eerste versmalt de protonenstraal in de x- en de y-richting, de tweede, er meteen achter, regelt de diepte. Zo ontstaat een soort 3-D vizier. Er gaan twee tot drie weken Onder het schilderij vaneenkikkermet een kroon komt Julia langzaam bij overheenvoordatzekerisdathetbestralingsplan klopt, vertelt hij. Er zijnröntgenfoto senscansgemaakt en de dag ervoor is proefgedraaid. Een verdieping hoger wacht Julia op het speelkleed in de kinderhoek, terwijl moeder Eva haar jongste dochterdeborstgeeft.naasthaar eentasmetetenendrinken.buiten schijnt de zon. Het bamboe in de tuin ruist in de wind. Vader Rafał beltnaarhuisvooroverleg. Zijnauto isweggesleeptvoordedeurvanhet gastenverblijf, waar hij nét een paar centimeter over de streep van de parkeerhaven stond. Zijn moeder belooftgeldovertemaken.elfjaar geledenkwamhijuitpolennaarnederland. Hij verdient zijn geld als uitzendkracht,maarnuevenniet. Nuwilhijbijzijndochterzijn. EndanmagJuliadetrapaf,naar deetageonderdegrond.omdatde bestralingvereistdatzedoodstilligt enzenogzokleinis,moetzevooraf onder narcose worden gebracht. Rafałlegtzijndochteropbed,maar het muziekdoosje naast haar oor maakt de angst niet minder. Ze schreeuwtenhuilt. Allesisnogzo vreemdvoorhaar, zegthijgeëmotioneerd.debunkerisomdehoek, een indrukwekkende ruimte met daarin een bestralingsapparaat van 120 ton. Verderop staat de kolossale cyclotron, die de elektrisch geladen protonenversneltendievervolgens richting een van de bestralingsruimtes stuurt. De vloeren en de muren zijn in Essen van metersdik beton. In de controleruimte naast de bunkerkijktradiotherapeutvanlin met de anesthesioloog, een technicusentweelaborantenmeeopeen serie beeldschermen. Julia ligt met haararmpjesomhoog,rechtszien wederöntgenfotovanhaarbekken. VanLinbenadrukthetbelangvan alle check-ups: Als haar beentjes ookmaarietswijderuitelkaarliggen,draaithaarheupeenbeetjeen kloppen onze berekeningen niet meer. Nuziethijweerhoekleinze eigenlijkis,zegthij,gefascineerd. Alsiktekeningenmaakvandetumorhebikdescansvoormeendan ishetlastigomdeechteafmetingen tezien. Eenhalf uurlaterkomtjulialangzaam bij onder het schilderij van eenkikkermeteenkroon.haarvader aait zachtjes over haar kale hoofdje.hetrozejurkjegaatweer aan.indehalwachtmamametuitgestrektearmen.hetiskwartvoor 2, in de speelhoek klauteren nog driekalekoppies.alsrafałeneva door de middagzon teruglopen naarhungastenverblijf,isdeplek vanhundochteralweeringenomen door de 6-jarige Maria uit Boedapest. Inhunkamer, opdeeersteverdieping van het nabijgelegen Elternhaus, past net aan een tweepersoonsbedeneenledikant.zehebbendetvendecomputervanhuis meegenomen. Het is hier klein, ja, beaamt Eva, maar we zijn er blij mee. Indegrotetuinaandeachterzijde puffen ze uit. Later die middag haalt Rafał aan deanderekantvandestadzijnauto op. Het protonencentrum heeft bemiddeld. Julia slaapt in haar ledikantje. Morgeniszejarig. Nog28bestralingen te gaan. Achter het raam van de kliniek hangt een ketting met twee kraaltjes. Linksenrechts:Juliaopwegnaarenindekolossalecyclotron. 46 Het gezin Borowiecka in het bij de kliniek gelegen Elternhaus.

8 SIR EDMUND / 5 JULI 2014 PSP( ) Voor een draagbare spelcomputer die het al snel aflegde tegen de concurrentie wist Sony nog een mooi aantal exemplaren te verkopen. DoorBardvande Weijer IN MEMORIAM US APPARATUS Foto AFP Ruimtienjaarheefthijhetuitgehouden. Eenheleprestatievoor een computer; bedenk maar eenshoeouduwmobieletelefoonis.hetwasooknogaleending toen hij op de markt verscheen in 2004.DeWalkmanvande21steeeuw, noemdedetoenmaligebaasvansony sentertainmentdivisiehetapparaat. Dat werd destijds nogal als een potsierlijkeclaimbeschouwd, enniet alleen omdat de 21ste eeuw net begonnenwas.wantdewalkman,dat was pas echt een icoon. Sony s draagbarecassetterecorderhaddemuziekwereldindejarentachtigopzijnkop gezet. Kon een spelcomputer dat ooit evenaren? Tuurlijk niet. Daartoe bleek de PSP inderdaad nietinstaat,latendeverkoopcijfers zien. VandeWalkmanwistSonyergedurende zijn looptijd 200 miljoen te slijten,depspkwamnietverderdan een kleine 80 miljoen. Wat nog altijd eenmooieprestatieis,wantdeconcurrentie op het gebied van draagbare gamecomputers was moordend,denkaandenintendods. DeDSmagdanhetpopulairstejongetjevandeklaszijn,dePSPwasaanvankelijkbeter. Toenhetapparaatverscheen, speeldenhipstersavantlalettre urenlang Snake op hun Nokia 3530 met kleuren-lcd-beeldscherm (die wow! 4.096kleurenkonlaten zien). De PSP had een ingebouwde speler waarop minuscule optische schijven afgespeeld konden worden. Opzo nschijfjepastmaarliefst1,8gigabyte aan data; tegenwoordig heeft deledlampindekeukenaleengroter werkgeheugen, maar in de jaren nul beschouwdenweditalseenzeeaan gegevens. Die schijfjes, Universal Media Disc(umd) geheten, maakten het mogelijkdatgebruikersspeelfilms op hun toestel konden bekijken, ook al ongekend. Helaas pakte Sony de onlinedistributie van films niet goed aan, hoewel ze hun eigen filmstudio s hadden en in principe ook de mogelijkheid om deze online te verspreiden. Doordat hune-winkelnietgoedvandegrond kwam,moestjededeuruitomeen film op umd-schijf te kopen. Een jaar later verscheen de eerste ipod die video s kon afspelen en begon Apple methetverspreidenvanfilmsviazijn populaire webwinkel itunes. Daarmee raakte de PSP zijn voorsprong kwijt als draagbaar filmhuis. Ook op hetgebiedvangamesmoestsony s speelapparaatjezijnmeerdereerkennenindeds,waardoorhetapparaat langzaam aan belang verloor. Sony maakte in die tijd nauwelijks werk van de integratie tussen de vele onderdelenvanhetbedrijf. Zowasde PSP niet compatibel met de immens populaireplaystationvoorindehuiskamer. Hetliefstwildejeeengamegespeeld op de Playstation verder kunnen spelen op je PSP en andersom. Datgingookalniet.DoordatdePSP kennelijkinsplendidisolationwerd ontwikkeld, miste Sony keer op keer een kans om de technologische voorsprongvanhetapparaatuittebuiten. Zijn opvolger, de Vita, doet het allemaaleenstukbeter,maarhetlijktte laat: demarktvoormobielegame-apparaten is aan het opdrogen. Reden: desmartphone,dieookalzoveelandereapparaten decompactecamera, decamcorder aanhetinfuusbracht. Dus kondigde Sony onlangs het eindeaanvandepsp. Delaatsteexemplaren worden nog naar Europa verscheept, daarnaishetgedaanmethet apparaat dat maar geen Walkman wilde worden. 47