vzw Kinderkankerfonds bestaat 20 jaar

Transcriptie

1 Kinderkankerfonds bestaat 20 jaar Vandaag ziet de maatschappij zich meer dan voorheen geconfronteerd met kinderkanker. Niet dat er een grote toename is van het aantal kinderen dat jaarlijks kanker krijgt (er is een kleine en gestadige toename). Kinderkanker heeft in de westerse landen vooral een duidelijkere plaats ingenomen in het spectrum van de levensbedreigende ziekten bij kinderen. De reden is te vinden in het feit dat veel andere ziekten zoals infectieziekten vroeger bovenaan in de lijst van levensbedreigende ziekten stonden maar door het succes in de bestrijding van die ziekten is kinderkanker geleidelijk aan naar voor geschoven. Kinderkanker blijft gelukkig een zeldzame ziekte. Jaarlijks krijgt ongeveer 1 op kinderen (tussen 0 en 16 jaar) kanker. Dit betekent dat er in Vlaanderen jaarlijks kinderen met deze ziekte geconfronteerd worden. Hiertoe behoren zowel leukemie als andere kwaadaardige gezwelziekten. Bij diagnose van een dergelijke ziekte krijgen alle betrokkenen (kind, gezin en omgeving) een onvoorstelbare dreun. Dat heeft bovenal te maken met het gevoel van onnatuurlijkheid. Kinderen zouden geen kanker mogen krijgen. Daarenboven zijn er meestal geen aanwijzingen dat een kind kanker zal krijgen. Tevoren perfect gezonde kinderen worden ziek. Het komt dus meestal totaal onverwacht en kan ieder gezin treffen. Kanker werd vroeger als ongeneesbaar beschouwd en dat was niet anders bij kinderkanker maar het beeld van ongeneeslijkheid van kanker is gelukkig veranderd. Toch heeft de ziekte niets van haar dreigend karakter verloren. Bij kinderen is kanker zelfs opgeklommen in de ranglijst van levensbedreigende ziektes omdat andere ziektes zoals vele infecties door de steeds effectievere preventie en bestrijding verder verdrongen zijn. De zeldzaamheid van deze ziekte, de nood aan hooggesofistikeerde diagnostische middelen, de complexiteit van de therapie, de duidelijke relatie tussen genezing en therapie en de ingewikkelde totaalzorg die deze kinderen nodig hebben maken duidelijk dat een kind met een dergelijke aandoening best vanaf de diagnose opgevangen wordt in een pediatrisch hematologieoncologie behandelingscentrum. Sommigen onder U zullen wel weten dat zorgverstrekkers van het universitair ziekenhuis van Gent reeds lang veel aandacht besteden aan kinderen met kanker. In 1937 werd voor het eerst een kind met kanker verzorgd in het universitair ziekenhuis Gent. Door de bekommernis van de artsen voor deze zeldzame ziekte en de inzet van velen groeide natuurlijk de ervaring en de reputatie van de Gentse kinderkankerafdeling en werd dit ziekenhuis hiervoor in binnen- en buitenland erg gewaardeerd. Meer dan 2600 kinderen met kanker werden sindsdien door het team van UZ Gent verzorgd. Daarmee is de Gentse kinderkankerafdeling de belangrijkste van dit land. Daar waar vroeger kinderen met kanker steeds stierven aan hun ziekte, konden nieuwe inzichten en nieuwe behandelingswijzen geleidelijk het tij keren en werden steeds meer kinderen gered. Momenteel geneest bijna 80% van de kinderen. De behandelingswijzen en de af te leggen weg zijn echter bijzonder lastig voor het kind en het gezin. Eerst en vooral omdat we met een genezingspercentage van 80% ook nog steeds zeggen dat 20% niet geneest. Ten tweede blijft de behandeling van kinderkanker meestal bijzonder moeilijk. De belangrijkste behandelingswijzen voor kinderen met kanker zijn chirurgie, bestraling maar vooral intensieve chemotherapie. Deze behandelingswijzen zijn zeer ingewikkeld en belastend, zowel voor het kind als voor het gezin. Steeds opnieuw moet een kind naar het ziekenhuis komen en dit gedurende meerdere maanden, soms jaren. De onmiddellijke bijwerkingen van de chemotherapie zijn vaak misselijkheid, kaalheid, fysieke en psychische isolatie. En misschien wel het ergste aan 1

2 chemotherapie is het feit dat als een kind begint te bekomen van een vorige kuur, het er juist dan opnieuw door moet. Ontreddering en vertwijfeling veroorzaakt door de diagnose zelf worden dus gevoelig versterkt door een erg belastende therapie. Zonder deze intensieve chemotherapie geneest echter geen 20% van deze kinderen. Om deze probleemsituaties permanent goed op te vangen, is er nood aan aangepaste materiële hulp, goed getrainde en voldoende mensen, en degelijke psychosociale omringing. In de jaren 80 bleken de normale kanalen van de gezondheidszorg helemaal niet voorbereid op deze evolutie en gepaste maatregelen bleven uit. Bij de pakken blijven zitten leek ons alvast geen goede optie en we zochten naar (tussen)oplossingen. Zelf financiële middelen zoeken via een steunfonds was een mogelijkheid. Aangezien onze afdeling in gans België al decennia lang als toonaangevend stond aangeschreven voor de behandeling van kinderkanker, werden veel kinderen naar ons ziekenhuis verwezen. Concentratie van problemen deed de vraag naar hulp alleen maar toenemen. In 1986 werd voor het eerst een kredietlijn geopend met de naam KINDERKANKERFONDS. Toen was het geen evidentie om het fonds deze naam te geven en menigeen had enige reserve maar we stonden er op het fonds KINDERKANKERFONDS te noemen: de naam moest voor zichzelf spreken. We wilden kinderkanker bespreekbaar maken en hadden alvast geen schrik om de ziekte te benoemen. Het allereerste initiatief voor ons steunfonds bestond uit een feest ter gelegenheid van een verjaardag in de familiekring van één van de stichters. Aan alle genodigden werd gevraagd het bedrag, voorzien voor een geschenk, over te maken aan het Kinderkankerfonds. Met dit eerste bedrag werden onmiddellijk enkele kleine aankopen gedaan zoals een draagbare telefoon en enkele televisietoestellen. Daarop volgend besloot een groep jonge mensen van een service club uit dezelfde familiekring ook een benefietconcert te houden en met succes. Gestimuleerd door dit kleine maar concrete succes werd besloten om een vereniging zonder winstoogmerk () op te richten. Het KINDERKANKERFONDS werd een door de verschijning van de statuten in het Staatsblad van 2 juni Er werd geopteerd om met een klein en dynamisch bestuur te starten. Van in het begin bestond de vereniging uit ouders met een ziek kind, professionele zorgverstrekkers en geïnteresseerde personen. De doelstelling van Kinderkankerfonds wordt in de statuten als volgt beschreven: de vereniging heeft tot doel, met uitsluiting van enig winstoogmerk, de bevordering van de lichamelijke en geestelijke gezondheid van het kind met kanker, de verbetering van de sociale situatie van betrokken kind en gezin en het ondersteunen van het wetenschappelijk kankeronderzoek. Het voorzichtige begin van het Kinderkankerfonds werd ook door heel veel ouders van patiënten en van ex-patiënten zeer enthousiast onthaald. Van in het begin werden overal initiatieven genomen en kreeg de vereniging steeds meer middelen. Sinds haar oprichting heeft de Kinderkankerfonds talrijke initiatieven genomen om het lot van de zieke kinderen te verbeteren. Materiële hulp wordt geboden gaande van televisies, telefoons, zetels, speelgoed, video s voor de kamers, spelotheek, inrichting van kindvriendelijke isolatiekamers, monitors, infusiepompen en dergelijke. Er wordt ook financiële hulp geboden aan gezinnen die soms de middelen niet hadden om hun kind de beste zorgen te geven. Sinds enkele jaren geeft Kinderkankerfonds een financiële ondersteuning op maat aan alle gezinnen om de moeilijke eerste periode vlot te overbruggen: de comfortforfait. Later werd dit aangevuld met financiële steun in de palliatieve fase. 2

3 Vzw Kinderkankerfonds heeft ook zeer fors geïnvesteerd in ondersteuning van de professionele hulp aan de kinderen en de gezinnen. Zo was er tot in 1998 geen enkele overheidsvoorziening voor een degelijke psychologische opvang op een kinderkankerafdeling en die leemte werd opgevuld door Kinderkankerfonds. Ook werd op de hospitalisatieafdeling (3K6) bijkomend verpleegkundig personeel ingeschakeld en nog steeds worden extra verpleegkundigen en artsen aan de afdeling 3K6 toegevoegd. Grote aandacht is ook steeds gegaan naar de optimalisatie van het globale zorgtraject voor een kind met kanker. Een liaisonequipe werd het passende sluitstuk in deze complexe zorg en alleen dankzij Kinderkankerfonds is dit mogelijk gemaakt. Het hele liaisonproject kreeg een passende naam Koester en een team van vier verpleegkundigen samen met alle andere zorgverstrekkers maken dat de thuiszorg goed functioneert. Dit project komt tegemoet aan één van de belangrijkste behoeften van het kind namelijk thuis zijn. Dat Kinderkankerfonds ook veel aandacht heeft voor het ganse gezin werd ook duidelijk in het project delieving. Ouders kunnen nu in alle rust bij hun zieke kind blijven terwijl broers en zussen spelen in een knus ingerichte leefruimte onder toezicht en begeleiding van professionelen. Ook heeft Kinderkankerfonds steeds steun gegeven aan het wetenschappelijk onderzoek voor kinderkanker. Vooral jonge onderzoekers die met innoverende ideeën en projecten nog te weinig kansen kregen in de normale wetenschappelijke fondsenwerving werden geholpen om hun onderzoek op te starten. Ook werd veel steun gegeven aan opstartende of lopende onderzoeksprojecten zodat de nodige laboratoriumbenodigdheden (toestellen, reagentia, probes) konden aangeschaft worden. Maar niet alleen onderzoek in het laboratorium werd gesteund. De nieuwe bevindingen werden in de zogezegd translationele onderzoeken van het laboratorium vlugger naar de patiënt gebracht. Ook het zeer praktisch gericht onderzoek op de afdeling zelf werd volop ondersteund. Er is zonder twijfel een blijvende opdracht weggelegd voor het Kinderkankerfonds in deze ondersteuning. Alle verwezenlijkingen van Kinderkankerfonds zijn enkel mogelijk geweest dankzij de vele giften, steunacties en subsidies. Veruit de grootste steun kwam van de ouders, de families en de sympathisanten. Het is duidelijk dat de ouders en de families een zeer belangrijke kracht zijn in onze vereniging. Het blijft dus een belangrijke opdracht voor Kinderkankerfonds deze verschillende prachtige initiatieven te blijven ondersteunen. Zolang de ombuiging naar structurele oplossingen via de gezondheidszorg niet gerealiseerd is zal Kinderkankerfonds haar rol moeten blijven spelen. Daarenboven zal de vereniging als geen ander de vinger aan de pols houden om waar nodig snel en efficiënt hulp te bieden aan alle kinderen met een kwaadaardige aandoening. Dat het accent van de werking eveneens zou kunnen verschuiven naar meer steun aan het wetenschappelijk onderzoek lijkt voor de hand liggend. We hebben immers nog een lange weg af te leggen want nog lang niet alle kinderen genezen van hun ziekte en nog lang niet alle kinderen genezen op een aanvaardbare wijze. Yves Benoit Voorzitter

4 Het Koesterproject: thuiszorgproject voor kinderen met een levensbedreigende ziekte Meestal worden kinderen met kanker verwezen vanuit de eerste lijn of vanuit regionale ziekenhuizen naar de gespecialiseerde kinderkankerafdelingen. Vanaf dit moment gaat het ziekenhuis een zeer belangrijke rol spelen in het leven van een ziek kind en het ziekenhuis wordt, ondanks al zijn narigheden, een vertrouwde plaats. Maar zoals jullie allemaal weten heeft een kind de behoefte om zoveel als mogelijk thuis te zijn. Dertig jaar geleden reeds namen sommige ouders zelf het initiatief om hun kind verder thuis te verzorgen. Huisbezoeken gebeurden dan eerder sporadisch door een arts of door een sociaal verpleegkundige. Bijna alle kinderen kwamen in de terminale fase terug naar het ziekenhuis, bij gebrek aan een goede thuisbegeleiding. Deze ervaring is de grootste motivatie geweest om een thuiszorgproject te realiseren. Als voorbereiding gingen we met 2 verpleegkundigen in 1988 kijken hoe de grootstedelijke thuiszorg hôpital à domicile van het ziekenhuis R. Debré in Parijs werkte. Het plan om dit ook te realiseren werd gemaakt, maar de financiële middelen ontbraken om het op te starten. Door de eerste actie Kom Op Tegen Kanker en door de steun van het Kinderkankerfonds kwamen begin de jaren 90 financiële middelen ter beschikking om het project een reële kans te geven. Er werd een passende naam gezocht en gevonden: KOESTER, een letterwoord voor Kinder Oncologische Eenheid voor Specifieke Thuiszorg En Rehabilitatie, maar vooral een woord met een duidelijke betekenis. Een actiegroep uit Kruishoutem zorgde in juli 1990 voor een wagen om de huisbezoeken te doen. In 1991 werd het allereerste huisbezoek door een Koester-verpleegkundige gedaan en vanaf dan was het bestaan van Koester een feit. Weliswaar nog met één enkele verpleegkundige die van wacht bleef over een hele periode met als enige bereikbaarheid haar eigen telefoon thuis. Later werd een mobiele veld telefoon (een bak van bijna 5 kilogram) gekocht die in de auto en op een andere locatie kon gebruikt worden. Gelukkig kwamen er semafoons zodat we altijd en overal bereikbaar waren en in het weekend ook eens van huis weg konden. In maart 1992 kwam een tweede verpleegkundige in Koester en vormden we een klein maar enthousiast team. In het begin ging het vooral om palliatieve zorgen maar vrij snel werden ook kinderen in behandeling (curatieve zorgen) opgenomen in het project. Het initiatief werd zeer goed onthaald door de kinderen en hun gezinnen. Van in het begin probeerden we zoveel mogelijk samen te werken met de bestaande thuiszorgequipes en gaven we ook opleiding aan hen. Geleidelijk aan werden meer patiënten opgenomen in het project, dit wil zeggen ook kinderen met andere ernstige of levensbedreigende aandoeningen. Sinds 2001 zijn we met 4 verpleegkundigen om de 24 uurs beschikbaarheid voor het gezin en de thuiszorgequipes te garanderen. Alle kinderen, opgenomen op de afdeling 3K6 en op andere afdelingen hebben recht op zorg vanuit Koester. Dit brengt mee dat we alle uithoeken van Vlaanderen, een stukje van Antwerpen en Brabant en zelfs Zeeuws-Vlaanderen bezoeken. Welke zorgen biedt het Koester-team? De curatieve zorg: is de zorg die verleend wordt tijdens de behandeling. De curatieve zorg bestaat vooral uit het organiseren, coördineren en instrueren van specifieke handelingen eigen aan de ziekte. 4

5 De meeste kinderen die behandeld worden op de kinderkankerafdeling hebben een centrale katheter als toegangspoort voor de toediening van medicatie. Het werken met zo n centrale lijn eist specifieke kennis. Het Koester-team zorgt voor de opleiding en instructie van kinderartsen, huisartsen en thuisverpleegkundigen. Naast deze specifieke technische handelingen worden gewone verpleegkundige handelingen zoals inspuitingen,verbanden, maag- of blaassondages, lavementen, enz. thuis verricht door de thuisverpleegkundigen. Het Koester-team zorgt hier dan voor de organisatie en coördinatie: het contacteren van een thuiszorgequipe, een adequaat voorschrift, het nodige medische materiaal en dit alles in overleg met de artsen en met de ouders. Palliatieve zorg: is uiteraard een belangrijk onderdeel van het project. De basis van goede palliatieve zorg wordt reeds gelegd bij de diagnose, en dit door een open en eerlijke communicatie over de aard van de ziekte, de behandelingsmogelijkheden en de prognose. Wanneer een behandeling niet lukt en de therapeutische mogelijkheden uitgeput zijn, wordt in overleg met de ouders palliatieve zorg opgestart, gericht op comfort van het kind. In een palliatieve setting handelen we volgens een aantal krachtlijnen. Allereerst worden de ouders betrokken bij alle beslissingen. Met goede informatie, aangepaste hulp en ondersteuning kunnen ouders hun kind verder thuis verzorgen. De familie en de directe omgeving worden betrokken in de totaalzorg voor het kind en zijn gezin. De palliatieve zorg wordt door de verpleegkundigen van het Koester-team georganiseerd en gecoördineerd. Zij vervullen hier een liason-functie. In de praktijk betekent dit dat de Koesterverpleegkundige de contacten legt met de eerstelijnswerkers (huisarts, thuisverpleegkundigen, kinesisten), om de bereikbaarheid door te geven en ieders taak te bespreken. Zo komen we tot een goede samenwerking voor de totaalzorg van het kind en zijn directe omgeving. Post-palliatieve zorg: binnen het team wordt ook de nodige aandacht besteed aan de opvang en begeleiding van het gezin na het overlijden van het kind. Samen proberen we een antwoord te vinden op vragen als: Hoe verwerk je het verlies van een kind als ouder, als koppel? Hoe gaan broers en zussen hiermee om? Wat met de grootouders wiens verdriet als het ware dubbel is, het verdriet om het verlies van hun kleinkind en het verdriet van hun eigen kinderen. In de post-palliatieve zorg wordt op regelmatige tijdstippen telefonisch contact opgenomen met het gezin en dan, naargelang de noodzaak, ook een huisbezoek gepland. Dit blijkt zeer belangrijk voor het verloop van het rouwproces en voor het voorkomen van psychopathologie bij de ouders, broers of zussen. Een lotgenotencontact voor ouders van overleden kinderen wordt tweemaal per jaar georganiseerd met daarbij een apart programma voor broers en zussen. De psycho-sociale zorgen van het kind, zijn ouders en zijn omgeving nemen een belangrijke plaats in het project. Het koesterteam volgt de kinderen die thuis werden verzorgd bij heropname in het ziekenhuis of op de polikliniek. Het Koester-team Het team bestaat uit vaste medewerkers, die zowel in het ziekenhuis als in de thuiszorg actief zijn. Vier verpleegkundigen staan in voor de organisatie en de realisatie van de thuiszorg, zij vormen een brug tussen het ziekenhuis en de thuissituatie. Ze staan garant voor een 24-uurs bereikbaarheid. De arts, die de Koester-activiteiten superviseert is ook de arts die op dat moment verantwoordelijk is voor de afdeling. 5

6 De kinderpsycholoog wordt vanaf de opname toegewezen aan de patiënt en zijn gezin. Zij staan o.a. in voor extra psychologische opvang en begeleiding van het kind en zijn omgeving. Ze gaan op huisbezoek tijdens de palliatieve en postpalliatieve zorgfasen. De sociaal verpleegkundigen bieden hulp bij administratieve aanvragen zoals verhoogde kinderbijslag, loopbaanonderbreking, palliatieve vergoeding e.d. De samenwerking met de eerstelijnswerkers is van groot belang, daar men kinderen met kanker moeilijk kan verzorgen zonder inzicht in behandelings- en therapiemogelijkheden. De laatste jaren vindt er inderdaad een verschuiving plaats van de zorgverstrekking in het ziekenhuis naar de thuissituatie. Daarom is het nodig vanuit het ziekenhuis deze zorgen te instrueren en te coördineren: dit bevordert de zorg voor de patiënt en zijn omgeving en ook de onderlinge samenwerking. Palliatieve zorg bij kinderen is en blijft aangrijpend ook voor zorgverleners; het vraagt een zeer eigen aanpak die anders is dan de palliatieve zorg voor volwassenen. Tijdens de zorg voor een kind moet ook aandacht worden verleend aan de begeleiding van het ganse gezin. Dit project is een onmisbaar onderdeel van de totaalzorg, die wij willen verlenen aan kinderen met kanker. Met de hulp van velen en met een niet aflatende inzet streven wij ernaar te voldoen aan één van de grootste wensen van het kind zelf: thuis zijn. Wij zullen deze droom liefdevol blijven KOESTEREN. Koesterverpleegkundigen: M.J. De Clercq, K. Mattheeuws, A. Van Puyvelde, R. Van Boxstael Tel. Koesterbureau: 09/

7 Steun aan patiënten Steun aan patiënten is één van de drie hoofddoelen van de Kinderkankerfonds. Al van bij de oprichting biedt de vereniging individuele financiële steun aan de patiënt en zijn familie. Dit gebeurt in overleg met de collega s sociaal verpleegkundigen. De steunaanvraag dient steeds overeen te stemmen met de doelstellingen van de vereniging. De verzamelde centen van zoveel mensen en verenigingen horen immers correct besteed te worden. Deze individuele steun bestaat, onder andere, uit het betalen van dure en niet door RIZIV, hospitaalverzekering of andere officiële instanties terugbetaalde geneesmiddelen, onderzoeken en/ of behandelingen of uit hulp aan gezinnen die het financieel moeilijk hebben. In 2001 gaf de Raad van Bestuur het startsein voor een meer gestructureerde financiële steun aan patiënten met name de comfortforfait. Twee jaar later werd de comfortforfait uitgebreid met de palliatieve comfortforfait. De raad van bestuur stelde dat de toewijzingsvoorwaarden niet ingewikkeld of complex mochten zijn. De comfortforfait wordt geschonken aan families van een kind dat lijdt aan een ernstige hemato-oncologische aandoening en hiervoor langdurig behandeld wordt in het UZ Gent of het UZ Brussel. Na akkoord van de ouders en voorlegging van hun laatste aanslagbiljet dient de sociale verpleegkundige van de afdeling een aanvraag in bij de VZW. Op basis van vijf inkomensschalen betaalt de VZW een maandelijks bedrag tussen 490 en 74 euro uit, gedurende maximaal 5 maanden. De comfortforfait heeft als doel de wachttijd op verhoogde kinderbijslag te overbruggen en de financiële lasten tijdens de langdurige behandeling te verlichten. Op deze manier kunnen we de patiënt en zijn gezin wat meer comfort aanbieden. De palliatieve comfortforfait biedt het gezin de mogelijkheid om nog iets extra te doen, iets te doen waar men anders niet de mogelijkheid voor had, iets te doen om deze zeer belastende periode te verlichten Geld maakt niet gelukkig maar het helpt toch wel een beetje. Ouders kunnen vrijelijk over dit bedrag beschikken. De vereniging legt geen voorwaarden op. Elk gezin mag en kan dit bedrag aanwenden in functie van de eigen noden of wensen. Het bedrag bestaat uit een eenmalige storting van vijf maal de maximale schijf van de comfortforfait. Tussen 2001 en 2007 genoten 529 gezinnen van deze gestructureerde steun, goed voor een totaal bedrag van , wat een gemiddelde jaarlijkse uitgave van bijna betekent. De comfortforfait vertegenwoordigt bijgevolg een behoorlijk bedrag in de uitgaven van de VZW. Het bestuur heeft niet de intentie deze steun te laten vallen en zal zich blijven inzetten om onze kinderen en hun familie dit comfort aan te bieden. Johan De Porre

8 delieving : een speel- en leefruimte voor broers en zussen van patiëntjes Sedert februari 2006 kunnen broers en zussen van patiëntjes, opgenomen op de kinderoncologische afdeling en andere afdelingen van het UZGent, hun (speel)hartje ophalen in delieving. delieving is open alle werkdagen van 9u s morgens tot 19u s avonds. Broers en zussen van 0 tot 14 jaar kunnen er terecht, terwijl hun ouders bij zieke broer/zus verblijven. Onder begeleiding van één of meer pedagogisch medewerksters kunnen ze er spelen, eten, huiswerk maken, knutselen Voor de kleintjes is er een slaapkamertje. De opvang is gratis. Inschrijven is niet noodzakelijk. Met deze dienstverlening wil het Kinderkankerfonds tegemoet komen aan de vraag naar opvang voor de andere kinderen van het gezin. Ernstig zieke kinderen verblijven immers vaak en ook lange periodes in het ziekenhuis. De bezoekuren voor ouders zijn zo goed als onbeperkt maar dit is niet het geval voor broers en zussen. Het vraagt heel wat organisatietalent van ouders om de zorg voor het zieke kind en die voor de andere kinderen in het gezin op mekaar af te stemmen. Dankzij delieving kunnen kinderen meekomen met hun ouders, eventueel een kort bezoekje brengen aan hun zieke broer of zus, en dan verder in onze speelruimte dichtbij de pediatrie hun hartje ophalen. We merken dat kinderen zich meer betrokken voelen bij het gebeuren rond hun zieke broer/ zus en genieten van de aandacht die hen gegeven wordt. Ze hebben een plaatsje in het hele gebeuren, in een vaak zeer stresserende periode voor deze gezinnen. We streven ernaar dat kinderen zich een beetje thuis voelen in het ziekenhuis; we willen een LIEving zijn waar kinderen graag naartoe komen. De sfeer is huiselijk en creatief. Er wordt gekookt en gebakken; op woensdagnamiddag en in vakantieperiodes is er een aanbod van diverse activiteiten. We houden ervan met allerlei creatieve werkvormen te experimenteren. Dichtbij delieving is er een speeltuin. Ouders en grootouders zijn altijd welkom: om mee te spelen, voor een tas koffie,... Wekelijks organiseren we een crea-namiddag waar ook patiënten, die hun kamer mogen verlaten, welkom zijn. De kleuren en creatieve prikkels geven hen een nieuwe impuls. Het is een leuke ontspannen manier om lotgenootjes te leren kennen; kinderen voelen zich minder alleen in hun situatie. 8

9 DeLIEving kon tot stand komen dankzij de actie MuziekvoorSander. Deze actie voorzag de middelen nodig voor de opstart en levert nog steeds een bijdrage voor de werkingskosten. Met steun van de Vlaamse Liga tegen Kanker konden pedagogisch medewerkers aangeworven worden. Talloze andere acties ondersteunen verder de werking. Het enthousiasme van ouders en kinderen steekt ons een hart onder de riem. namens het team van delieving Ann Morez, projectverantwoordelijke (filmpje) tel. 09/

10 Het oudercomité Oorspronkelijk opgericht als een zelfhulpgroep, evolueerde het oudercomité tot een (h)echte groep vrienden die met plezier uitkijken naar de volgende samenkomst. Zoals de naam laat vermoeden, is het oudercomité samengesteld uit ouders van patiënten en ex-patiënten van de kinderkankerafdeling van het Gentse UZ (3K6). Het gaat zowel om ouders van kinderen die genezen zijn, als van diegenen die het niet gehaald hebben. Voor sommige ouders is het moment van opname al jaren geleden, anderen hebben nog maar kortgeleden de afdeling leren kennen. Ondanks alle verschillen zijn we lotgenoten, en voelen we beter aan dan anderen waarin we elkaar kunnen steunen. Het oudercomité zet zich bovendien in om de buitenhuisactiviteiten van het Kinderkankerfonds en de afdeling op logistiek gebied te ondersteunen en/of mee in te staan voor de organisatie ervan. Zoals daar zijn het sinterklaasfeest, de OVOK-dag (ontmoetingsdag voor ouders van overleden kinderen), de koetsentocht en onze belangrijkste terugkerende activiteit: de jaarlijkse familiedag, die traditiegetrouw plaatsvindt op de tweede zaterdag van september. Velen onder U, die al één of meerdere malen aanwezig waren op een familiedag, kennen de formule, maar voor de anderen toch nog even een toelichting. De familiedag is een gezinsuitstap waar, na een aperitiefje, iedereen kan aanschuiven voor een BBQ maaltijd. Tijdens het aperitief kunnen de kinderen hun hartje ophalen in het springkasteel, een rondje draaien op de carrousel of meedoen aan de vele spelletjes. In de namiddag is er een voorstelling, bijvoorbeeld dit jaar hadden we een heuse magie-show, die wordt gevolgd door een rondrit voor de kinderen. Er waren al moto s, vrachtwagens, brandweerauto s, tuningcars, jeeps, old-timers enz Wie weet wat er nog komt Als afsluiter hadden we al meerdere keren het opstijgen van een luchtballon waar enkele gelukkige aanwezigen mee konden varen. Ondertussen zit de 16 editie erop en kijken we reeds uit naar Omdat zich belangeloos inzetten voor anderen niet zo vanzelfsprekend is, en de groep gerust nog wat groter mag worden, doen wij bij deze een oproep om nieuwe leden te werven. Voor zij die 3K6 niet kennen lijkt het misschien vreemd, maar eens je kennis gemaakt hebt met deze afdeling, laat ze je niet meer los. 3K6 is een deel van je familie en daar heb je wat voor over namens het oudercomité Dirk Van Puyvelde Contactpersoon Ann Olivier 054/

11 Adoweekends In 1993 ontstond op 3K6, de afdeling kinderoncologie, het idee om een weekend te organiseren waarop kankerpatiënten en ex-kankerpatiënten elkaar konden ontmoeten. Jongerenpatiënten voelden zich vaak alleen op de afdeling. Er was toen ook nog geen internet: chatten zat er niet in; en ook geen gsm, dus geen smsjes; er was ook nog geen dagzaal op de afdeling. Zo ontstond het eerste weekend voor jongeren: iedereen die op 3K6 behandeld werd was welkom, dus korte of lange behandeling speelde geen rol, de leeftijd bij diagnose was ook van geen belang. Je moest op het moment van het weekend enkel de leeftijd van 14 bereikt hebben en je mocht ook niet ouder zijn dan 21 jaar. Dit eerste weekend, oktober 1993, vond plaats aan zee in Koksijde. Het bleek direct een schot in de roos te zijn. Iedereen was enthousiast om dit voort te zetten, zowel de jongeren als de begeleiders. Het weekend kwam duidelijk tegemoet aan de vraag van de jongeren naar contact met mekaar! De begeleiders bleven niet bij de pakken zitten en besloten 2 weekends per jaar te organiseren. Deze zouden de naam ado-weekend krijgen (een ado is een adolescent, een jongere die op de afdeling kinderoncologie van het UZ Gent behandeld wordt of werd). Vanuit het oudercomité kwam het aanbod van twee gezinnen om als kookploeg mee te gaan. Bij het eerste weekend huurden we nog een huis met maaltijden bij (niet zo lekker en te weinig in de pot ). Sinds we een kookploeg meenemen zijn de maaltijden iets bourgondischer! De trein was vertrokken en kon niet meer tegengehouden worden!!!!! De jongeren zaagden zo hard dat het weekend vervroegd werd, namelijk niet meer van zaterdagmiddag, maar van vrijdagavond tot zondagnamiddag. Het aantal deelnemers steeg. Vaak zijn er 30 of meer inschrijvingen. Ondertussen hebben deze weekends al enkele vaste kampplaatsen, en besloot men aan deze weekends nog iets nieuws toe te voegen want de adolescenten vroegen om meer: een weekend was niet lang genoeg In 1998 was er ons eerste kamp van 10 dagen, in Zwitserland! Dit bleef natuurlijk geen éénmalige zijsprong. Sindsdien wordt om de 3 jaar een ado-kamp georganiseerd : we hadden al Durbuy, Lombardsijde en nog eens Zwitserland. Zelf ga ik sinds 1996 mee op ado-weekend. De onbevangen sfeer sprak mij direct aan. Geen enkel weekend zou nog passeren, of ik was mee; ik had de smaak te pakken! Het feit dat iedereen in dezelfde situatie staat of gestaan had als ikzelf was een grote meerwaarde. Bij mij werd in 1991 namelijk acute lymfoblasten leukemie vastgesteld. Ik was toen 9 jaar oud. De groepsgesprekken die er plaatsvonden gaven mij soms meer inzicht in de impact van zo n ziekte, niet enkel op mezelf, maar ook op mijn omgeving. Ik leerde er veel uit, vooral hoe ik naar de wereld wil kijken. Op zo n weekend wordt er over onze ervaringen gepraat, maar we verstaan ook veel van onze lotgenoten, zonder er ook maar één woord over te zeggen tegen elkaar. In 1998, toen we in Zwitserland op kamp waren, leerde ik David kennen. We waren al snel 2 handen op 1 buik. We zetten toen de kamer van de begeleiders overhoop en haalden nog enkele fratsen uit. Onze vriendschapsband is sindsdien enkel sterker geworden. Na verloop van tijd begonnen we zelf het één en ander in elkaar te steken voor de ado-weekends. Ado-zijn begon stilletjes aan door ons bloed te stromen. Niet enkel op de weekends zagen we elkaar, ook wel eens erbuiten. Niet enkel om leuke dingen te doen, maar ook in moeilijke tijden zagen we elkaar en boden we elkaar steun. 11

12 Tegen de tijd dat we 21 werden besloten we de oren van de begeleiders hun hoofd te zagen om mee te mogen als monitor op de ado-weekends. Niet voor onszelf, maar om iets terug te doen voor de mensen die ons altijd prachtige weekends aanboden. Wij wilden ervoor zorgen dat de volgende generatie ado s het even tof en intens had op deze weekends als wijzelf. Ondertussen is het ons gelukt en zijn we nu toch al 2 jaar volwaardig lid van de monitorengroep. Telkens zetten we ons, samen met de andere moni s, ten volle in om een memorabel weekend in elkaar te steken waar lotgenoten zich thuis voelen, waar lotgenoten vriendschappen kunnen sluiten, waar lotgenoten hun hart kwijt kunnen en het vol terugkrijgen! David Gistelinck en Pieter Duron