Mijn bijzonder brein

Transcriptie

1 Mijn bijzonder brein Verslag van de dialoog met ouders van kinderen met ADHD 26 februari 2005 Samenvatting Gelieve dit verslag vertrouwelijk te gebruiken 1/6

2 Plaats van deze dialoog in het ganse proces Tijdens fase 1 van het project Mijn bijzonder brein traject ADHD werd via een oproep in Klasse, Klasse voor ouders, de Bond en de Artsenkrant gevraagd aan ouders, leerkrachten en verzorgers om hun ervaringen mee te delen rond ADHD [zie verslag ADHD-traject, Samenvatting van reacties op oproep ]. Uit de talrijke reacties die ouders ons stuurden, werden een aantal centrale thema s gedestilleerd. Deze thema s vormden het startpunt voor de dialoogdag rond ADHD met ouders. De dialoog had plaats in Brussel op 26 februari 2005 en er namen 35 mensen aan deel. De startthema s waren: 1. ADHD betekent voor ons gezin 2. Wat me het meest helpt / het meest ergert bij de behandeling van ADHD is 3. Wat ik het minst / het meest waardeer in de manier waarop de school met mijn kind omgaat is 4. Voor zover ik er zicht op heb, ligt de oorzaak van ADHD vooral in 5. Ik vind dat de behandeling van mijn kind met medicatie (Rilatine, Concerta) Deze dialoogdag maakt deel uit van de tweede fase van het traject: de dialogen in homogene groepen (ouders, kinderen en jongeren met ADHD, leerkrachten en vertegenwoordigers uit de zorgsector). Deze fase is een voorbereiding voor de fase waarin de verschillende homogene groepen met elkaar in dialoog gaan (met uitzondering van de kinderen en jongeren). Toch hebben deze dialogen in homogene groepen ook een eigen eindpunt. Het is de bedoeling dat men binnen de homogene groepen tot een constructieve dialoog komt waarbij de meningen en gevoelens van andere deelnemers verkend worden. Dit brengt de standpunten dichter bij elkaar. Bovendien realiseert men ook reeds één van de basisdoelstellingen: het maatschappelijk debat rond ADHD activeren. Tijdens de voormiddagsessie werd dieper ingegaan op de vragen en thema s waar de ouders zelf mee zaten. In de namiddag lag de aandacht vooral op onderwerpen die ouders willen bespreken met de andere dialooggroepen: de onderwijs- en de zorgsector. 2/6

3 Verkenning van de thema s en vragen Doelstelling en format De deelnemers worden verdeeld in zes subgroepen van telkens vijf of zes personen. Elke deelnemer is eigenaar van één van de thema s. In de eerste plaats schrijft de deelnemer zelf zijn bedenkingen neer. Daarna ondervraagt hij of zij de andere deelnemers over dit thema. Vervolgens worden de antwoorden bijeen gebracht en samengevat in werkgroepen. Daarbij wordt gekeken naar punten van overeenstemming of naar gebieden waar deelnemers van mening verschilden. Tevens wordt aangegeven waar er kennislacunes zijn die dienen opgevuld te worden. Soms vormen die lacunes immers een barrière voor verdere standpuntvorming en discussie. Op het einde van de voormiddagsessie worden de resultaten over elk thema op grote bladen opgehangen in de plenaire zaal en wordt een informatie-markt gehouden. De bladen brengen de opvattingen en de gevoelens van alle deelnemers bijeen. Door rond te lopen, te lezen en met elkaar te discussiëren kunnen de deelnemers verbinding maken met hun eigen reacties en zien hoe die zich verhouden tot de reacties van anderen. 3/6

4 Thema 1. ADHD betekent voor ons gezin De belasting die één of meerdere kinderen met ADHD op een gezin uitoefent, is niet te onderschatten. Kinderen met ADHD zijn niet de makkelijkste, het is voortdurend uitkijken om conflictsituaties te voorkomen. Er staat een enorme tijdsdruk op het gezin. Een kind met ADHD vraagt om een langdurige, intensieve behandeling die enorm veel tijd en geld kost. Ook zonder ADHD is het leven al jachtig en duur genoeg. Kinderen met ADHD vragen voortdurend structuur en controle, 24 uur op 24, 7 dagen op 7. Anders is er de dreiging op complete chaos. Het voortdurend aanbrengen van structuur en het maken van duidelijke afspraken is voor veel ouders de enige manier om een geregeld leven met hun ADHD-kind(eren) te hebben en dan nog blijft het moeilijk. Iedereen wil wel trachten om voortdurend actief te sturen en controle te houden, maar vaak komt men toch in situaties terecht waarbij alleen nog reactief wordt geageerd en men eerder wordt gestuurd dan nog zelf te sturen. Het vergt ook een immense inspanning van de andere gezinsleden om steeds op één lijn te zitten om allemaal aan hetzelfde zeel te trekken. Dat lukt lang niet altijd. Dat kan leiden tot conflicten tussen de ouders onderling, tussen broers en zussen en ook de relatie met oma en opa kan onder hoogspanning komen. Sommige gezinnen komen zelfs in een compleet sociaal isolement terecht. De relaties met familieleden en vrienden lijden onder het drukke gedrag van het ADHD-kind en er ontstaat wederzijds onbegrip. Sommige ouders zien ADHD daarom als een sociale handicap. In de eerste plaats voor het kind zelf, maar ook voor het gezin. En dan is er ook de angst voor de toekomst. Zal mijn kind zijn of haar weg wel vinden in de maatschappij? Thema 2. Wat me het meest helpt / het meest ergert bij de behandeling van ADHD is Over een aantal zaken zijn ouders het roerend eens. Regelmatig praten over ADHD met lotgenoten, een begrijpende leerkracht, iemand uit de zorgsector of gewoon een familielid of een vriend helpt. Even toetsen of we goed bezig zijn. Even praten over bijsturing. Ervaringen en tips uitwisselen. Of gewoon een frustratie wegpraten. Het lucht op. Het geeft je weer moed en inspiratie om verder te doen. Anderzijds ergert het mateloos dat het zo lang duurt vooraleer er een goede, betrouwbare diagnose is gesteld. Volgens alle ouders moet er dringend iets gebeuren aan die oeverloze wachttijden. Bovendien wordt de diagnose niet altijd door de juiste persoon gesteld. Dat leidt tot frustraties. De term vastzitten in het diagnosemoeras geeft die frustratie heel goed weer. Ook de duur en kostprijs van de behandeling al of niet met medicatie is een algemene bron van ergernis. Net als de misplaatste reacties uit de omgeving. De groep van ouders is het lang niet over alles eens. Over medicatie bijvoorbeeld iets waarop we dieper ingaan in thema 5. Maar ook over de communicatie met de zorgverstrekker. Sommige ouders spreken vol lof over de kinderpsychiater, de psycholoog, de logopedist, de kinesist die hun kind begeleidt. Anderen hebben minder gunstige ervaringen. Ook met de opvolging van de voorgeschreven behandeling op school, verschillen de ervaringen. Sommige scholen haken zonder probleem in op wat de behandelende arts voorstelt. In andere scholen is er nauwelijks naleving van de voorgestelde behandeling. 4/6

5 Ook over het doel van een diagnose is men het lang niet altijd eens. Voor de één leidt de huidige diagnostiek tot hokjesmentaliteit. Kinderen krijgen alleen een behandeling als ze in een hokje worden gestopt. Zij die niet in een hokje passen, komen tussen wal en schip terecht. Andere ouders waren blij toen ze een diagnose kregen voor hun kind. Ze hadden de indruk dat ze eindelijk wisten wat er met hun kind aan de hand was en dat ze konden starten met een doelgerichte aanpak van de problemen. Er blijven ook in deze groep ouders nog heel wat vragen hangen. Vooral het wettelijke kader alsook de diverse vormen van terugbetaling en financiële ondersteuning zijn niet altijd even duidelijk. Thema 3. Wat ik het minst / het meest waardeer in de manier waarop de school met mijn kind omgaat is Er is bij de ouders grote eensgezindheid over het feit dat er tussen scholen en leerkrachten grote verschillen zijn in de aanpak van een kind met ADHD. In heel wat scholen verloopt die aanpak vlot en is er een optimale communicatie tussen leerkracht, ouder, directie en leerling. In andere scholen verloopt dat heel wat stroever. Volgens de ouders hebben veel leerkrachten, zeker in het gewone onderwijs, te weinig kennis over het probleem. Er zou een lacune in de opleiding en de nascholing van leerkrachten zijn. Er zijn ook structurele problemen. Zo vormen grote klassen een probleem voor kinderen met ADHD. Zij krijgen dan weinig individuele aandacht, en die hebben ze nodig om bij de les te blijven. Niet dat er verlangd wordt dat de leerkracht voortdurend naast het kind moet staan, maar concrete afspraken, een vingerknip, een blik van verstandhouding, een kleine beloning kunnen al wonderen doen. Maar dat is makkelijker in een kleine klas dan in een grote. Ook veel van de zorguren gaan voorbij aan kinderen met ADHD. Over een aantal punten zijn ouders het minder eens. Bijvoorbeeld over het CLB. Een ramp volgens de ene, een permanente steun voor de andere. Opvallend is wel dat veel ouders niet goed weten wat de rol van het CLB in feite is bij de aanpak van kinderen met ADHD. Enige uitklaring is noodzakelijk. En dan is er ook de discussie of kinderen met ADHD thuishoren in het gewone onderwijs of het bijzonder onderwijs. Thema 4. Voor zover ik er zicht op heb, ligt de oorzaak van ADHD vooral in Er was consensus bij de ouders dat de oorzaak van ADHD bij het kind zelf ligt. Dat het zich allemaal in zijn/haar hoofd afspeelt. Dat de primaire oorzaak biologisch is. Over wat die oorzaak dan precies is, zijn ze het minder met elkaar eens. De meerderheid meent dat er een onderliggende genetische basis is, of dat kinderen met ADHD typische persoonlijkheidskenmerken hebben die erfelijk zijn bepaald. Anderen menen dat een problematische zwangerschap of geboorte heeft geleid tot ontwikkelingsstoornissen. ADHD kan er daar één van zijn. Een derde (heel kleine) groep zoekt de oorzaak puur in de omgeving van het kind. Volgens hen zou een onevenwichtige voeding een heel belangrijke rol spelen (onder meer tekorten aan sporenelementen). Of de opvoeding zou er voor iets tussenzitten. Of de oorzaak zou te herleiden zijn tot trauma s (sterfte van een dierbare). Anderen suggereren dat deze omgevingsfactoren niet zozeer oorzakelijk zijn, maar dat ze niettemin een bijzonder sterke impact kunnen hebben op het al of niet tot uiting brengen van symptomen. Vandaar dat volgens hen een begeleidende aanpak (in het gezin, op school, bij de behandeling) samen moet gaan met een medische aanpak. 5/6

6 Thema 5. Ik vind dat de behandeling van mijn kind met medicatie (Rilatine, Concerta) In wezen was geen consensus over het al of niet gebruiken van medicatie (zie ook thema 2). Er was in de oudergroep wel een ruime meerderheid die het gebruik van medicatie ondersteunde, al was het vaak puur uit noodzaak. Moest er een effectief niet-medicamenteus alternatief zijn, dan zouden velen daarvoor kiezen. Slechts een enkeling was resoluut tegen het gebruik van geneesmiddelen voor ADHD. Over een paar punten werd er wel overeenstemming bereikt. De financiële tegemoetkoming is niet optimaal geregeld. Vooral het niet terugbetalen van Concerta wordt gezien als een probleem. Waarom kan in België niet wat in het buitenland wel kan, vragen de ouders zich af. Verder zien ze liever dat de discussie over het al of niet gebruiken van medicijnen zich zou afspelen tussen de ouders en de verzorgers eerder dan dat ze breed in de media wordt uitgesponnen. Volgens een grote meerderheid van de ouders leidt medicatie tot betere resultaten en aanvaarding in de school. Het verbetert het concentratievermogen en inzicht. Het helpt het kind een plaats te verwerven in de samenleving en het komt het herstel van het zelfbeeld van kinderen met ADHD ten goede. Maar medicatie alleen is onvoldoende, het moet worden aangevuld met logopedie, kiné, ergo etc. Men moet ook regelmatig de dosis bijgestellen en soms zijn er vervelende bijwerkingen. Bovendien werkt niet elk medicijn even goed bij elk kind. Rilatine, meestal de eerste medicamenteuze behandelingsoptie, heeft bij sommige kinderen niet het gewenste resultaat. Soms zijn ze beter af met Concerta, weer anderen zijn overgeschakeld op dextro-amfetamine (DAS) of atomoxitine. Er waren ook minderheidsstandpunten. Volgens sommige ouders stel je medicatie best zolang mogelijk uit. Je moet het kind nemen zoals het is. Anderen zijn ervan overtuigd dat geneesmiddelen de persoonlijkheid van het kind veranderen. Ook was niet iedereen het erover eens dat de beslissing over medicatie in de handen van de jongere zelf moet worden gelegd. 6/6