Begeleiding van personen met een verstandelijke beperking en demen4e. Patricia Wildiers

Transcriptie

1 Begeleiding van personen met een verstandelijke beperking en demen4e Patricia Wildiers

2 Verloop 1. Omschrijving 2. Oorzaken 3. Prevalentie 4. Diagnostiek 5. Belevingsfasen 6. Basisattitude 7. Moeilijk hanteerbaar gedrag 8. Communicatie met medebewoners en familie 2

4 1. Omschrijving Om te besluiten tot demen.e (in DSM-5: majeure neurocogni.eve stoornis) moet er sprake zijn van: een significante cogni4eve achteruitgang t.o.v. vroeger in een of meerdere cogni4eve domeinen (zie verder) de cogni4eve beperkingen interfereren met ona>ankelijkheid bij de dagelijkse ac4viteiten de cogni4eve beperkingen doen zich niet uitsluitend voor in de context van een delirium. de cogni4eve beperkingen kunnen niet beter worden verklaard door een andere mentale stoornis (bv. depressieve stoornis, schizofrenie) 4

5 1. Omschrijving Is er wel een achteruitgang, maar maakt die nog niet a>ankelijk in het dagelijkse leven: dan spreekt men van een milde neurocogni4eve stoornis Bron: DSM-5 (Diagnos1c and Sta1s1cal Manual of Mental Disorders vijfde versie) = diagnos4sch handboek voor de psychiatrie. In mei 2013 vernieuwd. 5

6 1. Omschrijving Om te besluiten tot demen.e (in DSM-5: majeure neurocogni.eve stoornis) moet er sprake zijn van: een significante cogni4eve achteruitgang t.o.v. vroeger in een of meerdere cogni4eve domeinen de cogni4eve beperkingen interfereren met ona>ankelijkheid bij de dagelijkse ac4viteiten de cogni4eve beperkingen doen zich niet uitsluitend voor in de context van een delirium. de cogni4eve beperkingen kunnen niet beter worden verklaard door een andere mentale stoornis (bv. depressieve stoornis, schizofrenie) 6

7 1. Omschrijving Wat zijn deze cogni4eve domeinen? 1. Aandacht 2. Execu4eve func4es 3. Leren en geheugen 4. Taal 5. Perceptueel-motorisch 6. Sociale cogni4e 7

10 De cogni4eve beperkingen doen zich niet uitsluitend voor in de context van een delirium. 10

12 Video Diana Kerr 1. Omschrijving 12

14 2. Oorzaken Ziekte van Alzheimer: 50 à 60 % Vasculaire dementie: 10 à 15 % Mengvorm AD en VD: 10 à 20 % Lewy-body dementie: 10 à 15 % (onderschat?) Frontotemporale dementie: 10 % Overige: 5% Grote afwijkingen in schattingen t.g.v. grote complexiteit van de diagnostiek 14

15 2.1. Ziekte van Alzheimer degeneratieve ziekte, die langzaam en geleidelijk de hersencellen vernietigt neerslag van kluwens van eiwitten in de hersenen (plaques (amyloïd) en tangles (tau)) > Amyloïd precursor proteïne gen op chromosoom 21! daling productie acetylcholine (=neurotransmittor) 15

16 2.1. Ziekte van Alzheimer 16

17 2.1. Ziekte van Alzheimer: macroscopisch Normale hersenen Alzheimer-hersenen Interhemisferische gleuf Regio pariëtalis Regio frontalis groeven 17

18 2.1. Ziekte van Alzheimer geleidelijk verloop aanvankelijk vooral: woordvindingsmoeilijkheden moeilijk opslaan van nieuwe informatie voortgang zeer verschillend van persoon tot persoon gemiddelde duur: 9 12 jaar Bij DS: 4 8 jaar t.g.v. late diagnose? na diagnose: vaak besef dat het al een tijd bezig is 18

19 2.2. Vasculaire dementie oorzaak: atherosclerose, CVA, hersentrombose, hersenbloeding gevolg: onvoldoende doorbloeding hersenweefsel en afsterven hersencellen symptomen, afhankelijk van plaats van letsels: geheugenverlies, meestal niet aanwezig in beginfase communicatiemoeilijkheden stemmingswisselingen depressie hallucinaties plots beginnen van symptomen sprongsgewijze achteruitgang 19

21 3. Prevalentie Totale populatie In België hebben naar schatting mensen aan dementie. Hiervan wonen er ruim in woonzorgcentra. In Vlaanderen hebben zo n mensen dementie. Elke 7 seconden krijgt iemand ergens ter wereld dementie. De kans is 20% dat iemand in zijn leven dementie krijgt. Leeftijd is de belangrijkste risicofactor voor dementie. De kans op dementie neemt sterk toe met de leeftijd: Ruim 10% van de mensen boven de 65 jaar heeft dementie. Ruim 20% van de mensen boven de 80 jaar heeft dementie. 21

22 totale populatie: 64- plussers: 9,3 % 85- plussers: 26,4 % 90- plussers: 34,8 % 3. Prevalentie personen met syndroom van Down: 30 à 40 jaar eerder neuropathologisch eerste tekenen bij 98 % boven de 40 jaar, maar niet iedereen ontwikkelt het klinisch beeld

23 3. Prevalentie Bij personen met een verstandelijke beperking: mogelijks licht verhoogd voorkomen bij personen met verstandelijke beperking bij personen met Downsyndroom: duidelijk 30 à 40 jaar vroeger niet elke persoon met DS ontwikkelt dementie! vraag blijft: hogere kans op dementie? 23

25 4. Diagnostiek DVZ: dementievragenlijst voor zwakzinnigen - irrelevante vragen - beperkte validiteit en betrouwbaarheid nood aan een beter instrument DSDS: Demention Scale for Down Syndrome DSVH: Dementieschaal voor mensen met een verstandelijke handicap 25

26 4. Diagnostiek DSVH 26

28 5. Belevingsfasen o ontwikkeling van binnen naar buiten (baby naar volwassene) o omkeringshypothese, zowel qua geheugen als qua functies cognitieve ontwikkeling emotionele ontwikkeling psychomotorische ontwikkeling zintuiglijke ontwikkeling 28

29 5. Belevingsfasen 4 fasen van het dementieproces bedreigde ik-beleving verdwaalde ik-beleving verborgen ik-beleving verzonken ik-beleving (Cora Van der Kooij, 2002) 29

30 Het bedreigde ik toenemende cognitieve dysfuncties emotionele ontwikkeling psychomotorische ontwikkeling zintuiglijke ontwikkeling 30

31 Het bedreigde ik stoornis in werkgeheugen toenemende oriëntatieproblemen (tijd, ruimte) toenemende taalproblemen (woordvinding) complexe handelingen worden moeilijk 31

32 Het bedreigde ik Van binnenuit: 1 citaat: Ik ben als een zwaan, die bovenaan glijdt, maar onderaan wild aan het peddelen is. Mijn functioneren lijkt ok aan de oppervlakte, maar onder water werk ik hard om me drijvend te houden. En het voelt alsof ik elke dag sneller en sneller paddel. Het lijkt alsof ik spoedig zal verdrinken, omdat de strijd op het punt gekomen is waar ik me te uitgeput voel om verder te gaan. Christine Bryden 32

33 Het bedreigde ik Van binnenuit: 2 citaat: Koken is zo complex en haast boven mijn petje nu. Ik moet de dingen mooi op volgorde van het recept leggen, hen gebruiken en daarna wegleggen zodat ik het geen tweede keer gebruik. En ik moet elke stap neerschrijven. Ik raak uitgeput, want dit neemt mijn hele dag in beslag. Christine Bryden 33

34 Het bedreigde ik Van binnenuit: 3 citaat: Op plaatsen die ik niet ken, kan ik niet gewoon stappen zonder naar mijn voeten te kijken. Ook bij het op- en afgaan van de trap moet ik goed opletten bij elke stap die ik zet. De signalen van mijn ogen naar mijn brein lopen traag, net zoals de boodschappen die mijn brein zendt naar mijn lichaam als antwoord op wat mijn ogen zien. Christine Bryden 34

35 Het bedreigde ik persoon met dementie verliest greep op zichzelf en omgeving (=> ANGST) veilige gevoel over zichzelf raakt ontworteld rouw en verliesverwerking interesseverlies uiteenlopend copinggedrag: vastklampen aan gewoonten, rituelen, mensen façadegedrag zich terugtrekken 35

36 Het bedreigde ik Bij verstandelijke beperking algemeen: naarmate de verstandelijke beperking groter is: - geheugenstoornissen minder op de voorgrond - moeilijkheden met ADL als eerste zichtbaar - gedragsveranderingen -> Vermoeden/diagnose van dementie komt later in het ziekteproces? 36

37 Het verdwaalde ik Cognitieve kader valt weg Emotionele beleving op voorgrond Psychomotorische beleving Zintuiglijke beleving 37

38 Het verdwaalde ik Nu ook verlies van langetermijngeheugen: - nieuwste informatie eerst - emotioneel geladen later - vaak herhaald later 1920 Bron: Dirk Doucet,

39 Het verdwaalde ik Heden en verleden lopen door elkaar = persoon met dementie geeft betekenissen aan wat hij waarneemt vanuit eigen referentiekader ð niet altijd makkelijk te begrijpen 39

40 Het verdwaalde ik persoon met dementie laat zich meer en meer leiden door emoties en lichamelijke behoeften angst en onveiligheid nemen toe groter wordende desoriëntatie, ook in vertrouwde omgeving desoriëntatie in persoon taal steeds meer gestoord problemen met visuele perceptie toenemende apraxie en/of agnosie 40

41 Het verborgen ik Cognitieve ontwikkeling Verlies van mogelijkheid om emoties verbaal te uiten Psychomotorische ontwikkeling: gevoelens worden geuit via psychomotoriek zintuiglijke ontwikkeling 41

42 Het verborgen ik verlies van mogelijkheid om emoties te uiten beleving wordt bepaald door gevoelens en lichamelijke gewaarwordingen schijnbare afgeslotenheid / toegankelijkheid (ingangspoorten zoeken) eigen innerlijke, tijdloze wereld repetitieve bewegingen met betekenis blijft openstaan voor contact (op initiatief van anderen) meer passief gedrag (grotere afhankelijkheid) 42

43 Het verborgen ik Begeleiding gericht op: contact maken belang van aanraking sfeer van geborgenheid en nabijheid (belang van sociale stimuli) zintuiglijke prikkeling 43

44 Het verzonken ik Cognitieve ontwikkeling Emotionele ontwikkeling Psychomotoriek valt grotendeels weg Beleving wordt bepaald door de zintuiglijke ontwikkeling 44

45 Het verzonken ik Vanzelfsprekende band tussen zijn/haar ik, de levensloop, de sociale en fysieke omgeving KWIJT: gesloten houding (foetaal) -> belang van sensomotorische ondersteuning volledig afhankelijk van anderen brabbeltaal ervaart toch nog zijn/haar omgeving, maar reageren bijna niet heel gevoelig voor lichamelijk contact 45

47 6. Basisattitude 6.1. Stress vermijden 6.2. Aanpassen en behoud van communicatie 6.3. Behoud van waardigheid

48 6.1. Stress vermijden 6. Basisattitude W AA R O M?

49 Psychische veranderingen en veranderingen in de persoonlijkheid Lawton and Nahemow,

50 Psychische veranderingen en veranderingen in de persoonlijkheid Progressive lowered stress threshold model: door afname van cognitie brengt de omgeving meer stress met zich mee frustratietolerantie daalt Lawton and Nahemow,

51 6.1. Stress vermijden 6. Basisattitude H O E?

52 6. Basisattitude 6.1. Stress vermijden - Aanpassingen van de omgeving - Zintuigelijk comfort - Persoonsondersteunen

53 6. Basisattitude 6.1. Stress vermijden Persoon - Persoonlijke eigenschappen - Sociale en culturele achtergrond Omgeving - zintuigelijk comfort - persoonsondersteunend 53

54 6. Basisattitude De omgeving zintuigelijk comfort: duidelijk figuur-achtergrond (visueel, auditief, ) doseren van prikkels zinvolheid van prikkels persoonsondersteunend huiselijkheid als basis voor ervaring er te wonen aanzetten tot activiteit herinneringen en identiteit ondersteunen contactbevorderendomgevi 54

55 6. Basisattitude 6.2. Aanpassing en behoud van communicatie Aandachtspunten bij communicatie Taalvermogen wordt snel aangetast bij dementie Problemen bij de communicatie: Dysartrie Afasie Agnosie Apraxie MAAR: nood aan communicatie blijft bestaan! Verzorg het contactritueel 55

56 6. Basisattitude 6.2. Aanpassing en behoud van communicatie Het contactritueel Doodeenvoudig, en toch : Opening van het contact Handhaving van het contact Afsluiting van het contact

57 6. Basisattitude 6.2. Behoud van communicatie Het contactritueel Vijf interactieprincipes: Initiatieven volgen Ontvangst bevestigen Instemmend benoemen Beurt verdelen Leiding geven

59 7. Moeilijk hanteerbaar gedrag 7.1. Aandachtspunten 7.2. ABC-schema 7.3. Veel voorkomend moeilijk hanteerbaar gedrag: - dwalen - gestoord dag- en nachtritme

60 7. Moeilijk hanteerbaar gedrag 7.1. Aandachtspunten Bij verklaring moeilijk gedrag niet enkel naar het heden kijken, maar ook naar het verleden bv. Michel en de theepot Succesvolle interventie houdt rekening met: aanleiding? emoties begrijpen wat wil de cliënt communiceren? betekenis van zijn gedrag DAAROM: gebruik ABC-schema s

61 7. Moeilijk hanteerbaar gedrag 7.2. ABC-schema Datum, tijdstip A. antecedenten B. behaviour C. consequenties opmerkingen

62 7. Moeilijk hanteerbaar gedrag Vergeet niet volgende overwegingen te maken: - is het té druk? - is er teveel lawaai? - heeft de persoon pijn? - verveelt de persoon zich? - is de persoon moe? - is hij bang? - is hij verward? - probeert hij iets te doen uit het verleden dat hem wordt belet?

63 7. Moeilijk hanteerbaar gedrag 7.3. Veel voorkomend moeilijk hanteerbaar gedrag Dwalen Redenen: - fysiek ongemak - gebrek aan beweging - verveling - scheidingsangst - zoeken - herbeleven van vroegere activiteiten - schijnbare doelloosheid OPGELET: s nacht dwalen: meer kans op desoriëntatie o.w.v. minder licht en minder bekende gezichten

64 7. Moeilijk hanteerbaar gedragdrag 7.3. Veel voorkomend moeilijk hanteerbaar gedrag Dwalen Paradox Daarom: - mogelijkheden tot wandelen bieden - familieleden stimuleren om te gaan wandelen

65 7. Moeilijk hanteerbaar gedrag 7.3. Veel voorkomend moeilijk hanteerbaar gedrag Gestoord dag- en nachtritme door o.a. schade aan circadiane ritme NIET: - snel in bed proberen te krijgen - persoon tegenspreken WEL: - angst en desoriëntatie verminderen door praten, massage, drankje, enz. Wakker zijn s nachts kan ook een kans zijn Suggestie: slaapdagboek

67 8. Communicatie met medebewoners en familie DINGSKE DE MEANDER weet dat ik niet meer weet 67

68 8. Communicatie met medebewoners en familie Videofragment Roger 68

69 Vertel het mij en ik zal het vergeten. Laat het mij zien en ik zal het mij herinneren. Betrek er mij in en ik zal het begrijpen. A. Einstein 69

70 Aanbevolen lectuur Expertisecentrum Dementie Vlaanderen (2008). Basisinformatie dementie. Brochure. Cora Van der Kooij (2002). Gewoon lief zijn? Het maieutisch zorgconcept. (Lemma) Huub Buijssen (2007). De heldere eenvoud van dementie. (Spectrum) Jurn Verschraegen e.a. (2006). E-dementie. Met interactieve elektronische cursus op CD-Rom. (Garant) DVD Verdwaald in de tijd en kompas in de tijd van s Heeren Loo Diana Kerr (2011). Verstandelijke beperking en dementie Educatief spel en handleiding weten, vergeten en begeleiden, ontwikkeld door VILANS DINGSKE