JAARVERSLAG ! Stichting Autisme Research! Ouderkerkerlaan AB, Amstelveen Tel secretariaat@autisme-research.

Transcriptie

1 JAARVERSLAG 2014 De Stichting Autisme Research (SAR) zamelt geld in voor wetenschappelijk onderzoek naar autisme. Het gaat om specifiek onderzoek dat in principe wordt verricht door het Autism Research Centre (ARC) van de Universiteit van Cambridge. Ook kan het gaan om onderzoek onder auspiciën van dat centrum. Stichting Autisme Research Ouderkerkerlaan AB, Amstelveen Tel KvK: IBAN: NL78ABNA

2 2 Inleiding De Stichting Autisme Research (SAR) zamelt geld in voor wetenschappelijk onderzoek naar autisme en steunt specifiek het Autism Research Centre (ARC) van de Universiteit van Cambridge. De Stichting Autisme Research (SAR) zamelt geld in voor wetenschappelijk onderzoek naar autisme en steunt specifiek het Autisme Research Centre (ARC) van de Universiteit van Cambridge. Het ARC van de Universiteit van Cambridge verricht baanbrekend wetenschappelijk onderzoek naar autisme. De universiteit behoort tot de wetenschappelijke wereldtop. Publicaties van het ARC reiken ver en hebben grote impact. Het ARC staat onder leiding van de Engelse hoogleraar prof. Simon Baron-Cohen. Het Autisme Research Centre heeft tot doel meer kennis te verkrijgen over oorzaken van autisme. In 2012 is de Autisme Research Trust opgericht, een Engelse steunstichting die geld inzamelt voor wetenschappelijke projecten van het Centre. Een aantal Nederlanders vonden het zinvol een Nederlandse stichting op te richten die het ARC op dezelfde manier gaat bijstaan als de Engelse stichting. Die stichting is opgericht in Januari De Engelse Autisme Research Trust en de Nederlandse Stichting Autisme Research werken samen aan het zelfde doel en de relaties tussen beide organisaties zijn hecht. Het geld dat de stichting gaat inzamelen gaat naar projecten die hoogwaardig wetenschappelijk onderzoek naar autisme verrichten. Het gaat om specifiek onderzoek waar het ARC de agenda voor opstelt. Deze wetenschappelijke agenda van de ARC is er op gericht om autisme in een zo vroeg mogelijk stadium te kunnen identificeren en om specifieke interventies te evalueren met als doel om mensen met autisme te helpen. Momenteel zijn er 15 studies actief in deze 3 stromen van onderzoek actief bij het ARC. Deze stromen dekken het totale aspect van autisme-onderzoek: Van oorzaken in a- typische hersenontwikkeling tot het vroeg detecteren van autisme, effectieve vroege interventies en het verbeteren van communicatie en sociale vaardigheden. De projecten maken gebruik van verschillende geavanceerde wetenschappelijke disciplines zoals genetica, neurologie, hormonen biologie en statistiek. De Stichting Autisme Research zal zich inzetten om deze en toekomstige belangrijke studies te ondersteunen door middel van fondsenwerving. Ook heeft de stichting met het ARC de afspraak gemaakt dat Nederlandse of andere universiteiten die aan deze wetenschappelijke agenda willen deelnemen ook door de stichting zullen worden

3 3 ondersteund. De stichting ziet graag dat er meer onderzoek komt naar autisme en stimuleert graag samenwerking tussen andere universiteiten. Tijdens het eerste actieve jaar heeft de stichting 58,482 euro aan opbrengsten en schenkingen opgehaald en 55,000 euro gedoneerd aan de onderzoeken van de ARC. Voor het eerste jaar van de stichting, bestaande uit 4 vrijwilligers, is dit een resultaat waar we trots op zijn. Dit is het eerste jaarverslag van de SAR en het bestuur heeft er voor gekozen het verslag duidelijk maar beknopt op te schrijven. Robert Verwaayen Voorzitter

4 4 Activiteiten In 2014 is de Stichting Autisme Research (SAR) opgericht. De stichting heeft in haar opstart jaar de volgende activiteiten ontplooit: Starten van de Stichting: De SAR is begonnen met 4 bestuursleden die samen de stichting juridisch vorm hebben gegeven, een beleidsplan hebben geschreven, de website hebben gemaakt, een bankrekening hebben opgezet en van start zijn gegaan. Tevens heeft het voltallige bestuur Simon Baron Cohen en zijn team van het Autisme Research Centre bezocht in Cambridge. Communicatie: De SAR heeft voor zijn algehele communicatie de website gestart met daarin achtergrond informatie over de stichting. Tevens zijn er op social media (facebook, twitter) accounts aangemaakt en is er nieuws over wetenschap en autisme verspreid. Publiciteit: De SAR heeft in April 2014 de publiciteit opgezocht en zijn start aangekondigd. Dit heeft geresulteerd in een krantenartikel in BNDeStem: Behalen van de ANBI status: In 2014 heeft de stichting succesvol de ANBI erkenning gekregen. Door deze status zijn de belastingregels voor algemeen nut beogende instellingen (ANBI) op het gebied van schenking, successie en de aftrek van giften (inkomsten- en vennootschapsbelasting) van kracht. Ophalen van schenkingen: De stichting heeft een aantal donateurs aangesproken om een schenking te doen. Dit is succesvol verlopen met een totale opbrengst van 23,019 euro. De schenkingen zijn eenmalig van aard. Gala spectrum of beauty : Op Zaterdag 8 November 2014 heeft het benefietgala Spectrum of Beauty plaats gevonden in Amsterdam. Tijdens deze bijzondere avond is geld ingezameld ten gunste van het Robertshuis en voor Stichting Autisme Research. Het gala heeft meer dan 70,000 opgehaald en de opbrengsten voor de stichting Autisme Research waren 35,563. Het bestuur was bijzonder verheugd met het resultaat en zal zich inzetten om een tweede editie te organiseren in samenwerking met het Robertshuis. Donaties: Daar er nauwelijks kosten waren in het jaar 2014 heeft het bestuur zoveel mogelijk van de ontvangen gelden direct gedoneerd aan de Autism Research Trust. Deze zuster stichting toetst de projecten van de Autism Research Centre met wetenschappelijke adviseurs, alvorens de gelden aan het wetenschappelijke team over te maken.

5 5 Organisatie Het bestuur van de Stichting Autisme Research bestaat louter uit vrijwilligers en kent geen professionele, betaalde organisatie die de stichting ondersteunt. De kosten zijn minimaal, zodat de inkomsten maximaal naar onderzoek kunnen gaan. Het Bestuur Het bestuur is verantwoordelijk voor het beleid, financieel beheer en de interne- en externe communicatie. De stichting heeft een bestuur dat bestaat uit vier leden; een voorzitter, een secretaris een penningmeester en een bestuurslid met algemene bestuurstaken. De bestuursleden genieten voor hun werkzaamheden geen beloning noch zijn er in 2014 onkosten vergoedingen uitbetaald. De bestuurders worden benoemd voor onbepaalde tijd. Tot bestuurders zijn in 2014 benoemd en actief geweest: Robert Verwaayen (voorzitter) Robert is venture capitalist en investeert in jonge startende technologie bedrijven idaarvoor werkte hij als consultant voor de Monitor Group in New York en Londen. Hij heeft een BS-graad in Business Management bij Babson College, Maine, VS. Robert is tevens trustee van de Autism Research Trust. Marlou Heskes-Van t Hoofd (Secretaris) Marlou is communicatieadviseur, docent en zorgcoördinator bij de Fontys Hogeschool ICT in Eindhoven. Voor de Master Special Educational Needs doet ze onderzoek naar talentontwikkeling van studenten met autisme vanuit de positieve psychologie Sjef Pieters (Penningmeester) Sjef is werkzaam voor Russell Investments in Amsterdam. Als Head of Nordics is hij verantwoordelijk voor de business development en relaties met institutionele beleggers zoals pensioenfondsen, banken en verzekeringsmaatschappijen Patrick Wiercx (Alg. Bestuurslid) Patrick is onderwijsjournalist bij De Persdienst van Wegener in Nijmegen, dat aan de zeven Wegenerkranten artikelen levert. Hij is mede-oprichter van Stichting De Bastide in Eindhoven, een ouderinitiatief dat streeft naar huisvesting voor jongeren met autisme.

6 6 Jaarrekening Balans 2014 Activa Nog te ontvangen gelden Stg. Het Robertshuis (1) Liquide middelen Passiva Totaal Activa Stichtingskapitaal (2) Autism Research Trust Donatie Staat van baten en lasten 2014 Totaal Passiva t/m Opbrengst Gala Schenkingen (3) Totaal Baten Donaties (4) Algemene Kosten (5) 124 Netto Saldo 3.358

7 7 Toelichting 1) De opbrengsten van het gala zijn gestort via de bankrekening van de Stichting het Roberthuis. Het 2e deel van de totale opbrengsten is ontvangen na 31/12/ ) Het bestuur heeft besloten een kleine reserve aan te houden voor algemene kosten in ) De schenkingen in 2014 waren uitsluitend afkomstig van particuliere personen. 4) De Stichting heeft het merendeel (94%) van de opbrengsten gedoneerd aan de Autism Research Trust in Cambridge. 25 % van deze gelden zijn geoormerkt voor een vervolg studie van Prof. Simon Baron Cohen s studie in Eindhoven (2010) waar werd aangetoond dat autistische mensen een sterke belangstelling hebben voor systemen, en dat de ouders van deze autistische jongeren dat ook hebben. Deze vervolgstudie diept dit erfelijke verband verder uit en onderzoekt of de aanwezigheid van autisme bij kinderen van werknemers in de STEM-sector (science, technology, engineering, maths) hoger is dan gemiddeld. De overige gelden worden in 2015 door de Autism Research Trust aan verschillende projecten van de Autism Research Centre toegekend onder toezicht van wetenschappelijke adviseurs.