Resultaten Enquete Ervaringen, Meningen, Wensen over behandeling

Transcriptie

1 Resultaten Enquete Ervaringen, Meningen, Wensen over behandeling Cara Verdellen Jolande van de Griendt Nelleke vd Berg LCD, 31 mei 2015

2 Tics Tourette syndroom Motorische en vocale tics Enkelvoudig en complex Premonitore sensaties Bijkomende klachten Impulsief, hyperactief, afgeleid Driftbuien Risicovol gedrag Dwang/OCS Sociale problemen Leerprobemen Slaapproblemen

3 Behandeling van tics Gedragstherapie: Habit reversal & Exposure therapie Omgeving extern & intern Tics Hersenen/ fysiologie Medicatie, Bot. toxine Deep Brain Stimulatie

4 Waarom deze enquete? Medicatie en gedragstherapie zijn bewezen effectief Gedragstherapie is eerste keuzebehandeling voor tics volgens europese richtlijnen Als er een hulpvraag is gericht op behandeling van tics: Zijn de behandelmogelijkheden bekend? Welke behandeling krijgen patiënten? Welke behandeling willen patiënten/ouders? Ervaringen / Meningen / Wensen Is er een kloof tussen wetenschap en praktijk/patiënt?

5 Resultaten enquete Enquete onder volwassenen en ouders van kinderen met ticstoornissen April Juni 2014 N=143, 38% (n=55) volwassenen, 62% (n=88) ouders van kinderen met een ticstoornis Stichting Gilles de la Tourette (78%), TouretteNet (19%), anders (3%) 82% (n=45)/ 83% (n=73) volwassenen/ kinderen hebben een diagnose TS 45% (n=25)/ 71% (n=62) volwassenen/ kinderen hebben meer diagnosen

6 Hulp gezocht voor tics? Reden Meer antwoorden mogelijk Volwassenen 75% Kinderen 89% Veel last in het dagelijks leven 47% 44% Wil meer controle over de tics 45% 33% Lichamelijke klachten tgv tics 39% 36% Schaamte 31% 24% Omgeving heeft er last van 24% 24%

7 Welke behandeling gehad? Behandeling Medicatie Risperidon, Pimozide, Haloperidol, Clonidine Volwassenen Kinderen Indien meer behandelingen gehad, welke meest effectief? 58% 49% Andere behandelingen waren minder effectief Gemiddelde leeftijd 23 (7-54) 9 (5-16) Duur > 12 mnd 76% 68% Gedragstherapie ERP, HRT 38% 41% ERP was meer effectief dan andere behandelingen Gemiddelde leeftijd 17 (10-45) 10 (8-17) Duur < 12 mnd Duur 1-6 mnd 76% 82% 90%

8 Welke behandeling gehad? Behandeling Volwassenen Kinderen Indien meer behandelingen gehad, welke meest effectief? Ontspanningsoefeningen 18% 13% Andere behandelingen waren effectiever, wel een goede aanvulling Cognitieve therapie 10% 8% Door volwassenen effectief ervaren, door ouders soms wel, soms minst effectief Ouderbegeleiding 20% Effectief ervaren Homeopathie 10% 13% Volwassenen ervaren andere behandelingen meer effectief, door ouders meest effectief Informatie 10% 12% Effectief aan het begin van de behandeling Accupunctuur 10% Andere behandelingen waren effectiever Neurofeedback 6% 4% Botox Cannabis Hypnose Fysiotherapie Speltherapie Groepstherapie 4% 4% 4% 4% 2% 1% 5% 3% 1%

9 Werkte de (meest effectieve) behandeling? Meer antwoorden mogelijk Volwassenen Kinderen Ja, de tics zijn weg 9% 2% Ja, de tics zijn verminderd 23% 24% Ja, ik heb meer controle 29% 17% Ja, ik schaam me minder 23% 8% Ja/Nee, ik heb meer controle maar de tics zijn niet minder 17% 20% Nee, geen effect 11% 15%

10 Gedragstherapie of medicatie? Volwassenen Kinderen Behandeling gehad voor tics 74% 84% Welke behandeling? -Medicatie -Gedragstherapie -Anders 58% 38% 4% 49% 41% 10% Wat heeft je voorkeur? Gedragstherapie Medicatie Geen van beide 54% 19% 27% 76% 11% 13%

11 Wel of geen medicatie voor tics? Meer antwoorden mogelijk Waarom wel? Kost geen tijd Het werkt snel Kost geen inspanning Goede ervaring voor andere klachten Gedragstherapie hielp niet Waarom niet? Bijwerkingen Wil geen medicatie Weet niet of het helpt Tics zijn te mild Mijn kind is te jong Volwassenen 67% 56% 56% 22% 12% 63% 30% 20% 17% Kinderen 22% 21% 40% 50% 13% 60% 20% 32% 30% 40%

12 Wel of geen gedragstherapie voor tics? Meer antwoorden mogelijk Waarom wel? Geen bijwerkingen Wil geen medicatie Kan na behandeling toegepast Medicijnen hielpen niet Waarom niet? Kost teveel inspanning/ moet oefenen Tics nemen toe als je erop let Tics nemen toe als je ze onderdrukt Niet mee bekend/ helpt het? Kost teveel tijd Tics zijn te mild Meer last van andere klachten dan tics Mijn kind is te jong Volwassenen 58% 54% 25% 13% 42% 37% 32% 26% 21% 21% 21% - Kinderen 55% 36% 51% 13% 5% 5% 23% 5% 5% 8% 23% 3%

13 Misvattingen over gedragstherapie Tics nemen toe als je erop let Op je tics letten/ erover praten KAN tics tijdelijk doen toenemen Bewustwording bij gedragstherapie levert doorgaans een vermindering van tics (review vd Griendt ea, 2013) Tics nemen toe als je ze onderdrukt rebound Geen opbouw van spanning (Specht ea, 2013; Verdellen ea, 2008) Geen aanwijzingen voor rebound (Mülller-Vahl ea, 2014; Specht ea, 2013; Verdellen, 2007; Woods, 2005)

14 Conclusie Gedragstherapie is eerste keuzebehandeling voor tics volgens richtlijnen Patiënten ontvangen vaker medicatie dan gedragstherapie Er bestaat een voorkeur voor gedragstherapie boven medicatie Is het voldoende beschikbaar? Bekend? ONTBREKEN EIGEN REGIE Nadelen aan gedragstherapie: het kost tijd, energie, oefenen! Zorgen over gedragstherapie: misverstanden.. LAAT U GOED INFORMEREN STEL KRITISCHE VRAGEN HOUD REGIE OVER UW BEHANDELING Wat kiest u?

15 Dank voor uw medewerking & aandacht!