2014 jaargang 16 nummer 1

Transcriptie

1 2014 jaargang 16 nummer 1

2 De vicevoorzitter vertelt: 2013 is na een bewogen en druk jaar afgesloten. Doordat we met een onderbezetting zaten hebben de zittende bestuursleden meer taken op zich genomen om toch de vereniging draaiende te houden. Mede hierdoor is niet alles goed gegaan. Wij zijn dan ook met spoed op zoek naar een aantal leden die willen helpen in het bestuur. Mocht je interesse hebben neem dan contact met mij op, zodat we kunnen bekijken wat je zou willen doen en hoe we hier invulling aan kunnen geven. Mede door drukte en externe afmeldingen zijn wij genoodzaakt geweest om de infodag te verschuiven naar februari. De voorbereiding waren ook niet vlekkeloos, maar uiteindelijk was het weer een zeer informatieve dag. De aanwezigen hebben veel informatie kunnen vergaren van verschillende partijen. De meeste aandacht ging uit naar onze activiteiten team. Er waren vele vragen met betrekking tot het dagelijkse leven met jeugdreuma en de maatschappelijke problemen die zij ondervinden. 1

3 De data voor 2014 zijn vast gesteld en de voorbereidingen voor de 0/6 jarigen dag, ALV en de weekenden zijn in volle gang. Wij verwachten dan ook dit jaar weer veel kinderen met jeugdreuma, ouders en brusjes tijdens de activiteiten die voor hen bedoeld zijn. Binnen kort zal de uitnodiging voor de ALV de deur uit gaan en kunnen jullie je inschrijven hiervoor. Ik zal niet verklappen waar we dit jaar heen gaan, dus hou vooral de brievenbus in de gaten. De website is aangepast en is online. Het Forum is weer actief! Iedereen kan zich hier weer registreren. De leden kunnen binnenkort zelf hun gegevens bij houden zodat deze altijd actueel zijn. Dit jaar gaan we meer via de website en mail communiceren. Dit betekent een besparing van porto kosten die wij weer in kunnen zetten voor lotgenoten contact. Voordat ik ga afsluiten. Nogmaals een oproep aan alle leden. Denkt u na over een bestuursfunctie of op hulp aan het bestuur in welke vorm dan ook neem dan contact met mij op zodat we samen kunnen kijken wat u kunt en wil en hoeveel tijd dit kost. Een bestuursfunctie is niet betaald, maar geeft wel veel voldoening. Göksel Tatlioglu Vicevoorzitter 2

4 Oproep: Reuma is een auto-immuunziekte waarbij afweercellen tegen het eigen weefsel ontstaan. Bij kinderen is Jeugdreuma (JIA) de meest voorkomende reumatische ziekte. Wanneer JIA met geregistreerde geneesmiddelen zoals MTX, biologicals of prednison niet onder controle komt kan een beenmergtransplantatie met bloedvormende stamcellen uitkomst bieden, maar dit is een behandeling met veel bijwerkingen. Een ander soort stamcellen dat zich in het beenmerg bevindt wordt mesenchymale stamcellen (MSC) genoemd. In januari 2014 is een studie uit het Wilhelmina Kinderziekenhuis (WKZ) te Utrecht gepubliceerd in een vooraanstaand wetenschappelijk blad voor de reumatologie: The Annals of the Rheumatic Diseases. Kinder-reumatoloog Joost Swart en zijn collega s onderzochten het werkingsmechanisme van MSC bij muizen met gewrichtsontsteking. Zijn preklinisch onderzoek toont aan dat MSC effectief zijn in het tegengaan van gewrichtsontsteking zonder dat deze cellen zich verplaatsen. Ze oefenen lokaal invloed uit op het afweersysteem en verlagen de schadelijke antistoffen in het bloed. De uitkomsten van dit onderzoek zijn met name interessant voor kinderen die niet met de huidige therapieën te behandelen zijn, aldus Swart. Bij een mogelijk toekomstige behandeling met MSC is in tegenstelling tot bij een beenmerg transplantatie geen chemotherapie nodig. Vanzelfsprekend is aanvullend onderzoek nodig om te toetsen of de gevonden gunstige effecten eveneens optreden bij mensen. 3

5 Vervolg onderzoek De MSC van gezonde beenmerg donoren bleken in verder laboratoriumonderzoek in het WKZ ook in staat om de ontstekingscellen van jeugdreuma patiënten af te remmen. Op basis van de eerste uitkomsten had het WKZ al van ZonMw een subsidie ontvangen. ZonMw is een overheidsorganisatie die gezondheidsonderzoek financiert én het gebruik van de ontwikkelde kennis stimuleert om daarmee de zorg en gezondheid te verbeteren. Die financiële steun maakt het mogelijk om een klinische studie op te starten naar deze nieuwe behandeling bij een selecte groep. Het klinisch onderzoek vindt alleen plaats in ons Wilhelmina Kinderziekenhuis/UMC Utrecht. Het gaat hier om een onderzoek in de eerste plaats naar de veiligheid en in tweede plaats naar de eventuele werkzaamheid van MSC infusen. Alleen patiënten (van 4-18 jaar) met jeugdreuma dat niet reageert op de geregistreerde geneesmiddelen komen in aanmerking voor deze studie. Alle deelnemers krijgen dezelfde behandeling en 3x een MRI-scan van een ontstoken gewricht. 5

6 Deelname aan het onderzoek duurt in totaal ruim 1 jaar. Er wordt onderzocht of 1 tot maximaal 3 infusen van MSC op een veilige manier de ernst van de jeugdreuma kunnen verminderen. MSC zijn niet als geneesmiddel voor deze toepassing geregistreerd. De MSC worden verkregen uit beenmerg dat bij gezonde vrijwilligers wordt afgenomen. Het zijn beenmergdonoren die hiervoor extra beenmerg-afname toestaan. Op grond van de ervaring in onze kliniek met MSC en wereldwijd met toediening van MSC in gewrichten verwachten wij weinig bijwerkingen van de MSC zelf. De bijwerkingen die te verwachten zijn van de MSC behandeling: gedurende de 2 uur direct volgend op het infuus kan er koorts ontstaan. Dit treedt slechts op bij 4% van de patiënten en gaat daarna weer over. Een Gebruikerscommissie, onder meer gevormd door de JIA-patiëntenvereniging, reumafonds, onderzoekers en artsen, is nauw betrokken bij het hele project. De studie is goedgekeurd door de centrale commissie mensgebonden onderzoek (landelijke ethische commissie) en de Raad van Bestuur van het UMC Utrecht. Het ziekenhuis verwacht de klinische studie in april te starten. Als u vragen heeft over (de gang van zaken rond) het onderzoek dan kunt u contact opnemen met de onderzoekers. Kinderreumatologen Professor Wulffraat en Drs. Swart zijn bereikbaar in het WKZ te Utrecht via telefoonnummer Wilt u graag een onafhankelijk advies over meedoen aan dit onderzoek? Dan kunt u terecht bij een onafhankelijke deskundige, kinderreumatoloog in het UMC Groningen: W. Armbrust, bereikbaar via telefoonnummer

7 Jongeren met reuma voelen zich minder succesvol UTRECHT - Jongeren met jeugdreuma voelen zich minder zelfstandig en succesvol dan gezonde jongeren. Toch proberen ze zich naar de buitenwereld toe te presenteren als even sterk en gezond. Dat blijkt uit het promotieonderzoek van Coralie Fuchs. Fuchs vergeleek in haar promotieonderzoek de verhalen van jongeren met jeugdreuma met de verhalen van gezonde jongeren en jongeren met het chronisch vermoeidheidssyndroom (CVS). Ruim honderd jongeren hebben meegedaan aan dit onderzoek. Het belangrijkste verschil in de verhalen die jongeren over zichzelf vertellen, is dat zieke jongeren minder ervaringen hebben waarin ze zich zelfstandig en succesvol voelen. Zeker tijdens de adolescentiefase is juist dit type ervaringen essentieel om onafhankelijk te worden en een volwassen identiteit te ontwikkelen. Minder ervaring Ondanks het feit dat ze minder ervaringen hebben waarin ze zich zelfstandig en succesvol voelen dan gezonde jongeren, presenteren jongeren met jeugdreuma zich naar de buitenwereld toch als even sterk en gezond. Hierbij lijken jongeren met jeugdreuma zich soms sterker en gezonder te presenteren dan gezonde jongeren, hetgeen op de langere termijn wellicht niet vol te houden is. Psychologische behandeling bleek evenwel alleen zinvol te zijn op het moment dat de jongere zelf rapporteerde dat de ziekte een negatieve invloed op zijn of haar leven had. Bron: NU.nl 7

8 Mazelen vaccinatie bij kinderen met jeugdreuma Kinderen met jeugdreuma kunnen veilig gevaccineerd worden tegen de bof, mazelen en rode hond, ondanks de medicijnen die ze gebruiken. Dat blijkt uit een onderzoek van het UMC Utrecht met 137 patiëntjes. Artsen vreesden dat kinderen met jeugdreuma door het vaccin meer last zouden krijgen van hun ziekte. Bij jeugdreuma valt het immuunsysteem het lichaam aan. De kinderen gebruiken daarom medicijnen die het immuunsysteem onderdrukken. Het zou kunnen dat het vaccin, dat bestaat uit levend maar verzwakt virus, daardoor niet goed werkt, of juist nieuwe ziekte veroorzaakt. Dat is gelukkig niet het geval. Arts-onderzoeker Marloes Heijstek en prof. dr. Nico Wulffraat en collega s van het UMC Utrecht verdeelden 137 kinderen tussen de 4 en de 9 jaar met jeugdreuma in twee groepen. De ene helft werd gevaccineerd tegen bof, mazelen en de rode hond, de andere helft niet. Gedurende een jaar hielden de onderzoekers de gezondheid en reuma activiteit van de kinderen in de gaten. Geen ontstekingen Bij de gevaccineerde kinderen werden de symptomen van jeugdreuma niet erger en ze kampten ook niet vaker met oplaaiende ontstekingen. Ze kregen ook geen ziekte door het vaccin (het verzwakte virus zou bijvoorbeeld mazelen kunnen veroorzaken). De kinderen waren wel gewoon beschermd tegen bof, mazelen en rode hond. Het betekent dat kinderen met jeugdreuma veilig gevaccineerd kunnen worden tegen de bof, mazelen en rode hond, zegt Wulffraat. Dat is van belang omdat in Nederland de vaccinatiegraad iets afneemt. Daardoor neemt de kans iets toe dat kleine epidemieën ontstaan en ongevaccineerde kinderen ziek worden. De resultaten van het onderzoek verschenen in The Journal of of the American Medical Association. Bron: Gezondheidsnet.nl 9

9 Triathlonwedstrijd Op 13 april 2014 organiseert Triathlon vereniging in Arnhem een Triahlon gekoppeld aan Jeugdreuma Vereniging Nederland. Tijdens deze wedstrijd is er ook een kids Triatlon met beperkte afstanden in zwemmen, hardlopen en fietsen. De organisatie zou het erg leuk vinden als er ook kinderen van onze vereniging mee zouden doen. Je hoeft natuurlijk niet alle drie de sporten te doen, maar 1 van de 3 sporten is al oke. Misschien diegene die je het leukst vindt. Wellicht kunnen we dan een drietal kinderen (liefst meer) krijgen om onze vereniging te vertegenwoordigen en zo jeugdreuma meer bekendheid te geven. Het is niet prestatie gericht, maar lekker bewegen!. Wil je meedoen of ken jij iemand die misschien mee wil doen, stuur dan een mailtje naar: lotgenoten@jeugdreumavereniging.nl of naar henk.keurentjes@yahoo.com of bel mij op:

10 Herhaalde OPROEP Voorzitter gezocht In April 2013 is Marisa Giunta d Albani gestopt als voorzitter van de vereniging. Sinds die tijd staat deze functie open en zijn wij hard op zoek naar een enthousiaste voorzitter die onze vereniging een warm hart toedraagt. De portefeuille van de voorzitter bestaat uit het behartigen van de belangen van de vereniging in de driehoek: artsen, farmacie, patiënten. In de praktijk houdt dat in relatiebeheer. De belangrijkste partijen zijn: de NVKR, VSOP, Reumafonds, ziekenhuizen, farmaceuten en andere patiëntenverenigingen. Binnen het bestuur zijn de taken verdeeld. Naast de functies wordt gewerkt met taakvelden c.q. portefeuilles. De taak van de voorzitter is het voorzitten van de bestuursvergaderingen en het vertegenwoordigen van de vereniging waar nodig. Indien u nadere informatie wenst of wenst te reflecteren kunt u contact opnemen met Goksel Tatioglu vicevoorzitter@jeugdreumavereniging.nl Bestuursleden gezocht Gezien de huidige bezetting zijn wij als bestuur hard op zoek naar nieuwe bestuursleden. Binnen het bestuur zijn de taken verdeeld, naast de functies wordt gewerkt met taakvelden c.q. portefeuilles die het bestuur onderling verdeelt. Bent u geïnteresseerd dan kunt u contact opnemen met Goksel Tatioglu: vicevoorzitter@ jeugdreumavereniging.nl Ombudsvrouw/man gezocht Om onze leden met allerlei adviezen bij te staan zijn wij opzoek naar iemand die zich graag verdiept in ongekende materie. Bent u iemand die graag andere mensen helpt, er niet voor terugdeinst om allerlei zaken op- of uit te zoeken en ons als vereniging bij te staan, neem dan contact op met Goksel: Tatioglu vicevoorzitter@ jeugdreumavereniging.nl. Alle bovenstaande functies zijn op vrijwillige basis en geven u veel plezier! 11

11 Onze veranderde site Het weer werkende forum 12

12 Informatie voor Spreekbeurt / Presentatie over jeugdreuma Sites Jeugdreuma Hieronder staan een aantal sites waarop informatie te krijgen is over jeugdreuma. De site van de Jeugdreumavereniging Nederland. Onder het kopje jeugdreuma is informatie te vinden en u kunt ook boekjes bestellen voor meer informatie. Op deze site staat onder andere heel duidelijk in onderwerpen uitgelegd wat jeugdreuma is, hoe vaak het voor komt en over verschillende soorten medicijnen. Er zijn mooie animaties toegevoegd die je ook zou kunnen laten zien bij jouw spreekbeurt. patienten/vormen-van-reuma/jeugdreuma/over-de-ziekte De site van het reumafonds geeft ook wat informatie over jeugdreuma. Hier kan je ook doorklikken naar de site voor jongeren met jeugdreuma die dit jaar is gemaakt. Deze is ook terug te vinden bij tips. patienten/vragen/spreekbeurt--en-werkstukpakket?gclid=ciyvjz KE07wCFazHtAodjlgAhA Via het reumafonds waren werkstukpakketten verkrijgbaar. Deze zijn op het moment niet meer leverbaar, maar hopelijk in de toekomst wel weer. Hou dit dus in de gaten. Deze site is gemaakt voor jongeren met reuma. Ook hier staat algemene informatie over jeugdreuma, maar ook zijn er kopjes gemaakt over vrije tijd, studie & werk en liefde die handig voor jezelf zijn om te lezen als je bijvoorbeeld op de middelbare school zit. 13

13 Sites Reuma en reumalijn Op internet is meer informatie beschikbaar over reuma in het algemeen. Een deel daarvan is natuurlijk ook te gebruiken voor jeugdreuma, dus daarom zijn ook de volgende sites toegevoegd. Nogmaals een link van het reumafonds. Hier is informatie te vinden over meerdere vormen van reuma Ook deze site geeft informatie over meerdere vormen van reuma, medicijnen en er is ook een kopje volwassenen en jongeren waar over jeugdreuma gesproken wordt. Reumalijn (geen website) Alle vragen over reuma (bijvoorbeeld om meer te weten te komen over een bepaalde reumatische ziekte, over een behandeling, over wetten en regels of gewoon om uw verhaal te vertellen) zijn welkom bij de Reumalijn, de landelijke informatielijn van het Reumafonds en de Reumapatiëntenbond. Telefoonnummer , maandag t/m vrijdag uur, lokaal tarief. reumalijn.nl Tips Probeer positief te blijven tijdens de presentatie/spreekbeurt. Zo kan je de informatie beter overbrengen. Naast een boel informatie die je gaat geven tijdens de presentatie/spreekbeurt, kan je het met de volgende tips wat leuker, duidelijker en luchtiger maken voor de luisteraars. Neem één of meerdere hulpmiddelen van thuis mee. Denk aan een spalk, loopfiets of rolstoel. Laat deze zien of laat eventueel aan het eind van jouw spreekbeurt mensen ook even op jouw loopfiets of in jouw rolstoel zitten voor een keer, zodat ze kunnen voelen hoe dat is. 15

14 Ook kan je medicijnen meenemen als deze niet in de koelkast hoeven te liggen. Laat bijvoorbeeld alle tabletjes zien die jij op 1 dag moet nemen of neem een prik mee om te laten zien, zodat jouw klasgenoten beter kunnen snappen hoeveel medicijnen je hebt of hoe vervelend ze zijn. Als je heel veel tabletjes moet nemen kan je de kinderen ook een even grote hoeveelheid smarties geven als jij medicijnen moet nemen en deze laten opeten of zelfs doorslikken zonder kauwen met water, zodat ze kunnen zien en voelen hoeveel het er zijn Handig om uit te leggen in je spreekbeurt is dat het vaak wisselt hoe jij je voelt en hoeveel pijn of vermoeidheid je voelt. De kinderen snappen dan misschien beter dat je in de pauze nog aan het rennen bent, maar je een paar uur later misschien wel heel ziek voelt. Leg duidelijk uit dat dit bij de ziekte hoort. Je zou hierbij een dag kunnen beschrijven waar dit gebeurde; wat heb je die dag allemaal gedaan, wanneer voelde je (meer) pijn en kon je niet meer doen wat je wilde. o Vooral voor de iets oudere kinderen om uit te voeren, maar voor iedereen goed om te lezen: Er is een lepeltheorie op internet die heel goed uitlegt waarom chronisch zieke mensen vaak moe zijn. Op staat het verhaal, zij hebben het verhaal vertaald (origineel is geschreven door iemand met Lupus, dus dit moet je vervangen door reuma). Je zou met de leraar of met één kind dit na kunnen spelen; geef de lepels aan de persoon en vertel ze dat gezonde personen een oneindige hoeveelheid lepels hebben, maar mensen met jeugdreuma vastzitten aan een bepaald aantal. Laat de persoon dan zijn/haar activiteiten vertellen en lepels inleveren (denk aan de kleinste dingen, ook aankleden met zere vingers of fietsen naar school). Aa het eind van de dag moet hij/zij dan keuzes gaan maken. Je zou ook het verhaal kunnen uitprinten en meegeven aan de klas. 16

15 Maak een fotocollage of video van een bezoek aan het ziekenhuis. Maak bijvoorbeeld een foto als je bij de dokter op de behandeltafel ligt, als er bloed wordt geprikt of gewoon van de poli. Vertel hierbij wat er gebeurt en wat jij daarvan vindt. Wanneer je met weekenden bent mee geweest of op leuke lotgenotendagen bent geweest, kan je hier ook over vertellen. Zo kan je vertellen waarom het zo fijn is om andere kinderen met jeugdreuma te spreken en dat je ook leuke dingen kan meemaken door de jeugdreuma. Op kun je een test doen met 5 vragen. Dit kan je ook met de hele klas doen; aan het begin van de spreekbeurt om te kijken wat kinderen al weten, zodat je het later verder kan gaan uitleggen of aan het eind om te kijken of ze er wat van geleerd hebben. Als je jouw klas ook een beetje wilt laten voelen hoe jeugdreuma voelt, zou je ook een testje met ze kunnen doen. Plak bijvoorbeeld, als je last hebt van jouw vingers, bij een aantal kinderen twee vingergewrichten aan hun schrijfhand af met plakband. Laat ze dan wat schrijven of oppakken. Als je last hebt van de knieën kan je een paar kinderen laten lopen met één knie die hij/zij niet mag strekken of juist niet mag krommen (ligt er aan waar je zelf het meest last mee hebt; krijg jij je knie niet gestrekt of houd je hem juist heel stijf). Als vereniging hebben we geen spreekbeurtpakket. Graag zouden we deze wel gaan maken. Is er iemand binnen de vereniging die ons er mee zou willen helpen met het maken / samenstellen van dit pakket? Als u ons wilt helpen kunt u een mail sturen naar: info@jeugdreumavereniging.nl of naar redactie@jeugdreumavereniging.nl 17

16 Data van de activiteiten van de vereniging: 9 maart: 0-6-jarigen 21 april: ALV in het Dolfinarium 11 mei: Bestuursvergadering 23 t/m 25 mei: jarigen weekend in Landal het Vennenbos 20 t/m 22 juni: 6-9 jarigen weekend in Landal het Vennenbos 31 augustus: Bestuursvergadering 19 t/m 21 september: jarigen weekend in Landal De Vers 26 oktober: Bestuursvergadering 22 november: Ledencontactdag 14 december: Bestuursvergadering? 18+ weekend 19

17 COLOFON Dit contactblad is een kwartaaluitgave van Jeugdreuma Vereniging Nederland. De vereniging van Ouders van kinderen met Juveniele Idiopatische Artritis. Het contactblad wordt vier keer per jaar toegestuurd aan leden/donateurs van Jeugdreuma Vereniging Nederland en andere belangstellenden. De vereniging is niet verantwoordelijk voor de geplaatste advertenties. De uitgever en de vereniging zijn niet verantwoordelijk voor de inhoud van de advertenties. Niets uit deze uitgave mag worden gekopieerd en/of verspreid zonder schriftelijke toestemming van de uitgever en/of de vereniging. Voorzitter: Vacature, Vicevoorzitter: Göksel Tatlioglu, Secretaris: Angelo Verhoeven Penningmeester: Jan Kloks, Ledenadministratie: Wiebe Dijkstra Redactie: Petra Baart, vacature, Lotgenotencontact: Henk Keurentjes, Informatieverstrekking: Vacature, Evenementen: Wiebe Dijkstra, Public Relations: Göksel Tatlioglu, Ombudsvrouw: vacature Weekenden: Karin Haas, Aspirant bestuurslid: Alette Prins, Michel Boreas, Herman Botter, Klachten: Jan Martin Brouwer Drukker: Binnenhof Projecten B.V. Heeft u vragen die u liever per telefoon wilt stellen, dan kunt u ons bereiken op telefoonnummer: