De kunst van het ontmoeten: onderzoek, scholing en praktijk in de familiezorg

Transcriptie

1 De kunst van het ontmoeten: onderzoek, scholing en praktijk in de familiezorg 1

2 2 De kunst van het ontmoeten

3 De kunst van het ontmoeten: onderzoek, scholing en praktijk in de familiezorg Deirdre Beneken genaamd Kolmer Eburon Delft

4 Colofon Beneken genaamd Kolmer, Deirdre Maria De kunst van het ontmoeten: onderzoek, scholing en praktijk in de familiezorg Uitgeverij Eburon Postbus CW Delft tel.: / fax: info@eburon.nl / Cover design en illustraties: Victor Sonna De kunst van het ontmoeten afmeting: 2.90 x 1.10 m De arena van de zorg afmeting: 3.30 x 1.20 m Fotografie: Ben Bergmans Redactie: Tim van der Avoird Zetwerk: Kees Kloks Vormgeving 2007 D.M. Beneken genaamd Kolmer Alle rechten voorbehouden. Niets uit deze uitgave mag worden verveelvoudigd, opgeslagen in een geautomatiseerd gegevensbestand, of openbaar gemaakt, in enige vorm of op enige wijze, hetzij elektronisch, mechanisch, door fotokopieën, opnamen, of op enig andere manier, zonder voorafgaande schriftelijke toestemming van de rechthebbende. Voor gebruik van de Methode Familiezorg is een licentie nodig. ISBN e druk 2010 Deze uitgave is mogelijk gemaakt door: Zorgcentrum den Herdgang De Wever Berlagehof JS Tilburg T: E: herdgang@dewever.nl I: Expertisecentrum Familiezorg Dr. Deelenlaan AD Tilburg t E: info@exfam.nl I: Tranzo Universiteit van Tilburg Warandelaan LE Tilburg T: E: tranzo@uvt.nl I: Wetenschapswinkel Universiteit van Tilburg Warandelaan LE Tilburg T: E: wetenschapswinkel@uvt.nl I: 4 De kunst van het ontmoeten

5 Voorwoord Zorgcentrum den Herdgang bestond in de herfst van 2006 vijfentwintig jaar. Dit vijfde lustrum is gevierd tijdens een groot symposium. Peter Westerhof, de directeur van Den Herdgang, sprak de gasten toe. De zorgcoördinatoren en de managers zaten vooraan. Allemaal trots op hun Herdgang manier van werken. Het symposium stond geheel in het teken van familiezorg en droeg een titel -de kunst van het ontmoetendie direct was afgeleid van mijn promotieonderzoek naar familiezorg en zorgverantwoordelijkheid. De kunst van het ontmoeten is in de afgelopen jaren door de mensen in Den Herdgang veelvuldig beoefend. Klaartje van Montfort, directeur van Stichting Mantelzorg Midden-Brabant, had daarbij de leiding en heeft ervoor gezorgd dat de praktijk en de wetenschap elkaar konden ontmoeten in het kader van familiezorg. Medewerkers, managers, bewoners en hun familieleden hebben elkaar leren kennen. Trainingsdagen en gesprekken wisselden elkaar af en via die weg zijn onderzoeksresultaten toepasbaar gemaakt. Op het symposium werd de trouwerij tussen theorie en praktijk zichtbaar met honderdvijftig getuigen. Dit moment koester ik. Enkele maanden na het symposium vroegen Peter Westerhof en Klaartje van Montfort me een boek te schrijven over familiezorg en de relatie tussen wetenschap en praktijk. Het gedachtegoed over de afstemming tussen bewoner, familie en zorgverlener en de toepassing zouden immers ook voor andere partijen van waarde kunnen zijn. Dankbaar voor deze uitnodiging ben ik aan de uitdaging begonnen. Een aantal mensen hebben me daarbij enorm geholpen. Peter Westerhof en Klaartje van Montfort: eigenlijk is het ons boek geworden! Ellen Mennens, Hans Smits, de zorgcoördinatoren, de bewoners en de mantelzorgers, jullie bijdragen en betrokkenheid waren onmisbaar. Corrie Hendrickx, Henriëtte de Jong en Caroline van Rijn, dankjewel voor jullie praktijkvoorbeelden. Tim van der Avoird, dank voor de redactie van het boek, je bijdrage en je vertrouwen. Henk Garretsen, dankjewel voor je bijdrage en je enthousiasme om die kloof tussen theorie en praktijk te overbruggen. Victor Sonna, veel dank voor jouw schilderijen. Ze geven de familiezorg een gezicht. Als onderzoeker ben ik ontvangen door de mensen van de praktijk. Een naaste is naderbij gekomen om met de woorden van Emanuel Levinas te spreken! Deirdre Beneken genaamd Kolmer 5

6 6 De kunst van het ontmoeten

7 Inhoudsopgave Inleiding 9 Deel 1 Onderzoek, scholing en praktijk in de familiezorg Het familiesysteem: de relatie tussen zorgvragers en mantelzorgers De zorgtriade: de relatie tussen mantelzorgers, zorgvragers en beroepskrachten De arena van zorg: de relatie tussen mantelzorger, zorgvrager, beroepskracht, 39 manager, markt en overheid Deel 2 Samenwerking tussen Zorgcentrum den Herdgang, Stichting Mantelzorg 51 en de Universiteit van Tilburg 1. Scholingstraject Procesbeschrijving door Klaartje van Montfort, 57 directeur Stichting Mantelzorg Midden-Brabant 3. Interviews met: 69 Peter Westerhof, directeur Zorgcentrum den Herdgang Tim van der Avoird, hoofd Wetenschapswinkel, Universiteit van Tilburg Henk Garretsen, hoofd departement Tranzo, Universiteit van Tilburg Deel 3 Achtergrondliteratuur over familiezorg en zorgverantwoordelijkheid Inleiding De plaatsbepaling van mantelzorg ten opzichte van andere typen van zorg Beschrijvende statistieken van mantelzorgers in Midden-Brabant Waarom zorgen we voor elkaar? 83 I Buber, II Levinas, III Ricoeur, IV Boszormenyi-Nagy 5. In hoeverre is een overheid verantwoordelijk voor de gezondheidszorg? Een gedeelde zorgverantwoordelijkheid tussen overheid en individu Hoe rechtvaardig is het Nederlandse zorgbeleid? Korte samenvatting en conclusie 96 Verwijzingen 99 Publicaties promotie-onderzoek familiezorg en zorgverantwoordelijkheid 103 7

8 8 De kunst van het ontmoeten

9 Inleiding De titel van dit boek De kunst van het ontmoeten is niet voor niets gekozen. Aan de basis van een ontmoeting ligt een relationeel element. Dit relationele element loopt als een rode draad door dit boek heen. Wat betekenen relaties tussen mantelzorgers, zorgvragers en beroepskrachten voor de praktijk en het beleid van de gezondheidszorg? En vooral: wat betekenen die relaties voor managers, zorgprofessionals, bewoners en familieleden in zorgcentra zoals Den Herdgang? Het boek is mede gebaseerd op het proefschrift Family care and care responsibility: the art of meeting each other waarin familiezorg en zorgverantwoordelijkheid wetenschappelijk zijn onderzocht. In dit boek laten we zien hoe de onderzoeksresultaten zijn vertaald naar een scholingsinstrument (Methode Familiezorg) en hoe het beleid en de praktijk in de gezondheidzorg daarmee kunnen werken. Het scholingsinstrument is tot stand gekomen dankzij de samenwerking met Stichting Mantelzorg Midden-Brabant. Zorgcentrum den Herdgang is met deze methodiek gaan werken. 1 Het boek bestaat uit drie delen. In het eerste deel ontmoeten de zorgpraktijk en de wetenschap elkaar. We laten ons licht schijnen op het familiesysteem, de zorgtriade en de zorgarena. We belichten de voornaamste onderzoeksresultaten van het promotie-onderzoek naar familiezorg, zetten die resultaten om naar een scholingsinstrument en laten de toepassing zien in Zorgcentrum den Herdgang. Deel twee van dit boek gaat geheel over het proces van samenwerken tussen Zorgcentrum den Herdgang, Stichting Mantelzorg Midden-Brabant en Tranzo (Universiteit van Tilburg). De kennismaking met elkaar, het implementeren van het scholingsinstrument en de evaluatie van de samenwerking worden toegelicht. Workshops, kritische vragen en de contacten met directie, managers, beroepskrachten en familieleden komen uitgebreid aan bod. In het derde deel gaan we dieper in op de vraag waarom Tranzo, Stichting Mantelzorg Midden- Brabant en Zorgcentrum den Herdgang zich überhaupt bezig houden met thema s als mantelzorg en zorgverantwoordelijkheid. Waarom zorgen we voor elkaar en in hoeverre is een overheid verantwoordelijk voor die zorg, zijn vragen die we beantwoorden. Filosofen vertellen hun visies op menselijke relaties en we gaan dieper in op de plaats van de gezondheidszorg in Nederland. Het boek is op verschillende manieren geïllustreerd. Interviews, citaten en praktijkvoorbeelden wisselen elkaar af. De schrijfstijl is divers. Leidinggevenden, beroepskrachten, bewoners en onderzoekers komen allen aan het woord. Daarnaast zijn er fragmenten uit twee schilderijen die de kunst van het ontmoeten in beelden uitdrukken. De kunstenaar laat zien wat er zich afspeelt in de arena van de zorg 9

10 waar familiezorgers, zorgvragers en beroepskrachten elkaar ontmoeten. De Romeinse zuilen staan symbool voor regels en wetten in de gezondheidszorg die de scènes mede bepalen. Het boek is bedoeld voor alle belangstellenden die meer willen weten over mantelzorg en zorgverantwoordelijkheid en voor hen die geïnteresseerd zijn in onze poging om onderzoek, scholing en praktijk met elkaar te combineren. Dit boek is met name geschreven voor (toekomstige) beroepskrachten in de zorg die mantelzorgers en zorgvragers ondersteunen in hun zorgsituatie. Zij verstaan als geen ander de kunst van het ontmoeten. Via eenvoudig toe te passen instrumenten hopen we een brug te slaan tussen praktijk en theorie in de familiezorg. Mantelzorg of familiezorg? In dit boek gebruiken we de begrippen mantelzorg en familiezorg door elkaar. In de arena van de zorg is het niet anders. We bedoelen met deze termen hetzelfde, namelijk: langdurige, intensieve niet georganiseerde zorg die niet in het kader van een hulpverlenend beroep wordt gegeven aan een zorgvrager door een of meer leden uit diens omgeving, waarbij de zorgverlening rechtstreeks voortvloeit uit de sociale relatie. 2 In dit boek spreken we wel onze voorkeur uit voor het begrip familiezorg. We lichten die voorkeur hieronder toe. Door het gebruik van het begrip mantelzorg lijkt er een nieuw hokje te zijn ontstaan. Naast ouderen, cliënten, zieken en gehandicapten staan inmiddels de mantelzorgers. En juist bij die groep is een dergelijk hokje niet logisch. Immers: waar een mantelzorger is, is een ziek familielid en is er sprake van een sociale relatie. Wij denken liever niet in doelgroepen, maar in families. Als er in een familie iemand ernstig ziek wordt, dan treft dat die hele familie. Toen hij ziek werd, werden we eigenlijk samen ziek waren de woorden van een familiezorger. Treffender kon ze het niet zeggen. Zowel partners als kinderen hebben een relatie met de zorgvrager. De familieleden hebben recht op hulpverleners die hen gezamenlijk begeleiden. Daarmee wordt voorkomen dat ieder familielid zijn eigen hulpverlener heeft zoals bij familie M. waar moeder -die een CVA heeft gehad- hulp krijgt van een thuiszorgmedewerker, de vader begeleid wordt door een psycholoog, de oudste dochter hulp krijgt van een mantelzorgconsulent en de jongste dochter gesprekken voert met een medewerker van Bureau Jeugdzorg. 3 Deze familie heeft recht op een hulpverlener die met hen gezamenlijk praat over hun verdriet, wederzijdse verwachtingen, teleurstellingen, vreugdevolle momenten en grenzen. De balans van zorg geven en ontvangen en het verloop van het ziekteproces zijn voor de familieleden en hun onderlinge relaties essentieel. Het ingaan op relationele aspecten, zowel bij families waarbij de relatie onder druk is komen te staan als bij families waarbij de relatie de motor is om met elkaar de zorg te delen, zou uitgangspunt moeten zijn van de mantelzorgondersteuning. Zonder buren, vrienden en kennissen tekort te willen doen, wordt nu eenmaal het overgrote deel van de mantelzorg gegeven door familieleden. Het begrip familiezorg biedt een kans families te ondersteunen die getroffen zijn door ziekte van een van de familieleden. Niemand wordt dan over het hoofd gezien: zowel de zorgvrager als de jonge en volwassen familiezorgers komen dan allen tot hun recht. 10 De kunst van het ontmoeten

11 11

12 12 De kunst van het ontmoeten

13 Deel 1 Onderzoek, scholing en praktijk in de familiezorg 1. Het familiesysteem: de relatie tussen zorgvragers en mantelzorgers 2. De zorgtriade: de relatie tussen mantelzorgers, zorgvragers en beroepskrachten 3. De arena van zorg: de relatie tussen mantelzorger, zorgvrager, beroepskracht, manager, markt en overheid 13

14 14 De kunst van het ontmoeten

15 1. Het familiesysteem: de relatie tussen zorgvragers en mantelzorgers 15

16 A. De wetenschap over de relatie tussen mantelzorgers en zorgvragers Allereerst is er de relatie tussen de mantelzorger en de zorgvrager. Die relatie is leidend in de conceptuele analyse van het begrip mantelzorg. Uit de analyse van de veelheid aan definities van mantelzorg blijkt dat de sociale relatie tussen de mantelzorger en de zorgvrager kenmerkend is voor alle definities. Die relatie -die er al voor de zorgbehoefte was- is een voorwaarde om van mantelzorg te kunnen spreken. Diezelfde relatie is tevens kenmerkend voor het verschil tussen mantelzorg, vrijwilligerszorg, zelfhulpgroepen en beroepszorg. Alleen bij mantelzorg is er sprake van een sociale relatie die voorafgaat aan de situatie waarin de een voor de ander zorgt. Die sociale relatie blijkt ook leidend te zijn wanneer we aan mantelzorgers vragen waarom ze langdurig en intensief voor hun zieke naaste zorgen? 4 De meest voorkomende zorgmotieven richten zich vooral op gevoelens die te maken hebben met de relatie tussen de mantelzorger en de zorgvrager zoals: gevoelens van verantwoordelijkheid voor de afhankelijke ander en het hoog waarderen van de relatie met de zorgontvanger. Motieven die afgeleid zijn van plichtsgevoelens, van een algemeen gevoel van geluk en van individuele verlangens worden minder vaak gekozen. Mantelzorgers die voor hun partner zorgen blijven de relatie als wederkerig en gelijkwaardig ervaren, ondanks diens afhankelijkheid. Opvallend is ook dat mantelzorgers die hun voorkeur uitspreken voor de zogenoemde relationele motieven minder kans hebben op stress dan mantelzorgers die een mix van zorgmotieven hebben. Hoe de causale relatie hier precies ligt, is niet duidelijk. Ofwel, een gerichtheid op de relatie met de zorgontvanger behoedt de mantelzorger voor het ervaren van (veel) stress, ofwel een geringe mate van stresservaring geeft de mantelzorger meer ruimte om zich te richten op de relatie met de zorgontvanger. Hoe de relatie ook ligt, het belang van (gerichtheid op) de relatie is aangetoond. Het belang van de relatie tussen de mantelzorger en de zorgvrager lijkt een uitgangspunt te zijn voor de toekomst van de gezondheidszorg. De gezondheidszorg is in wezen gericht op de patiënt, op de zieke. Met name is dat zo in de eerstelijnszorg. Huisartsen, specialisten en verpleegkundigen zijn vooral gericht op de patiënt en zijn of haar zorgbehoefte. De gezondheidszorg is in die zin clientcentered van aard. Toen vanaf de jaren tachtig van de vorige eeuw de overheid voorstelde om de eerstelijnszorg te verminderen en de mantelzorg te stimuleren heeft dat mede tot gevolg gehad dat er een grote groep mensen in beeld kwam, die er voorheen ongetwijfeld ook al was, maar minder zichtbaar. Deze mantelzorgers zijn sindsdien in zowel de maatschappelijke als de wetenschappelijke belangstelling blijven staan. Net zoals patiëntenverenigingen opkomen voor de belangen van de patiënt zijn er verenigingen en steunpunten ontstaan die opkomen voor het belang van de mantelzorger. Inmiddels zijn er 213 steunpunten mantelzorg om mantelzorgers te ondersteunen. Deze mantelzorgondersteuning is veelal individueel gericht en bestaat uit: ontspanningsweekenden, een telefoonlijn met advies en informatie, brochures, sociaal juridisch advies, individuele steun, persoonlijk advies, lotgenotencontact en trainingen. 5 De mantelzorgondersteuning laat hier een kans liggen door zich niet te richten op de relatie tussen de 16 De kunst van het ontmoeten

17 mantelzorger en de zorgvrager. Het lijkt erop alsof we die relatie uit het oog zijn verloren, terwijl die relatie wel aan de basis ligt van de mantelzorg. Immers: waar een mantelzorger is, is een ziek familielid. Een relationele benadering in de mantelzorgondersteuning Het hart van de mantelzorg is daar waar de zorg gegeven wordt, waar families vragen, problemen en wensen hebben. Zowel partners als kinderen hebben een relatie met de zorgvrager die door ziekte beïnvloed wordt. Ondersteuningsprogramma s dienen met dat relationele aspect rekening te houden. In sommige situaties is familiebegeleiding noodzakelijk, bijvoorbeeld waar sprake is van rolomkering, of waar problemen zijn rondom loyaliteit, schuldgevoelens of erkenning. De familieleden hebben recht op hulpverleners die hen gezamenlijk begeleiden. Daarmee wordt voorkomen dat ieder familielid haar eigen hulpverlener heeft zoals bij familie M. waar moeder -die een CVA heeft gehad- hulp krijgt van een thuiszorgmedewerker, de vader begeleid wordt door een psycholoog, de oudste dochter hulp krijgt van een mantelzorgconsulent en de jongste dochter gesprekken voert met een medewerker van Bureau Jeugdzorg. 6 Deze familie heeft recht op een hulpverlener die met hen gezamenlijk praat over hun verdriet, wederzijdse verwachtingen, teleurstellingen, vreugdevolle momenten en grenzen. De balans van zorg geven en ontvangen en het verloop van het ziekteproces zijn voor de familieleden en hun onderlinge relaties essentieel. Het ingaan op relationele aspecten, zowel bij families waarbij de relatie onder druk is komen te staan als bij families waarbij de relatie de motor is om met elkaar de zorg te delen, zou uitgangspunt moeten zijn van de mantelzorgondersteuning. Maatschappelijk werkers, verpleegkundigen, ouderen-adviseurs, jeugdbegeleiders en mantelzorgconsulenten kunnen die taak op zich nemen. Mantelzorgondersteuning wordt dan opgenomen in de reguliere hulpverlening en neemt de gedaante aan van het ondersteunen van families waarbinnen een familielid ernstig ziek is. Het toepassen van de genoemde familiebenadering begint al in de intakefase van een zorgvrager. De beroepskracht brengt bij die intake het familiesysteem in kaart en maakt een analyse van de wederzijdse verhoudingen. Via die weg verandert mantelzorg in familiezorg, waarbij niet meer de individuele mantelzorger uitgangspunt is van de ondersteuning, maar de relatie tussen de mantelzorger(s) en de zorgvrager. Voor een daarbij te hanteren instrument, zie het relationele model in de volgende paragraaf. Het familiesysteem 17

18 B. Het relationele model uit de Methode Familiezorg Aan de hand van dit model kunnen de relaties tussen de zorgvrager en de mantelzorger(s) in kaart worden gebracht. Informatie over het relationele model Mantelzorgers, zowel jong als oud, geven zorg aan hun zieke familielid. In veel gevallen gaat dit goed, maar in toenemende mate raken mantelzorgers ook overbelast. Uit onderzoek blijkt dat die overbelasting vooral psychisch, sociaal, financieel en fysiek van aard is. Uit de vragen van mantelzorgers blijkt dat er soms behoefte is aan individuele ondersteuning (zoals een til-cursus, hulp bij het invullen van een vragenlijst, het indienen van een bezwaarschrift) en soms ook behoefte aan gezinsondersteuning (hulp bij verstoorde communicatie, verwerken van ziekte, leren omgaan met veranderingen in de omgang tussen gezinsleden). Dit model is bedoeld voor de laatstgenoemde vorm van ondersteuning. Waar een mantelzorger is, is een zorgvrager. In hun relatie gaat het onder andere over het geven van zorg en over het ontvangen van zorg. Het gaat in die zin over iets wat zich afspeelt tussen twee of meerdere mensen. Mensen die op een bepaalde manier met elkaar een relatie hebben zoals familieleden. In deze relatie gebeurt van alles. Iedere (zorg)relatie is anders en zeer persoonlijk. Wanneer mantelzorgers over hun zorgrelatie praten, is het net alsof ze een verhaal vertellen: een verhaal over het ontstaan van hun relatie en over welke situaties ze hebben meegemaakt. Hun verhalen worden gekenmerkt door liefde, frustratie, woede, geduld, genegenheid, loyaliteit, wederkerigheid, uitputting en bewondering. Het roept bij hen ook een aantal vragen op zoals: Waarom zorg ik zoals ik zorg? Waarom handel ik zo, waarom reageer ik zo? Waarom voel ik de ene keer een zorgvreugde en ben ik een andere keer verdrietig? Wat doet het zorgen voor de ander met mij? En hoe voelt de ander zich?. Het kijken naar (zorg)relaties tussen familieleden en het ervaren van deze relaties is voornaam op het moment dat mantelzorgers en zorgvragers een beroep doen op hulpverlening. In veel situaties stellen families een vraag en de beroepskracht probeert deze vraag zo zorgvuldig mogelijk te beantwoorden. De beroepskracht vraagt zich af of er in de zorgrelatie misschien sprake is van rolomkering, loyaliteit of wederkerigheid en voert na afloop van het familiegesprek ook een zogenoemd innerlijk gesprek om te begrijpen wat de familieleden nodig hebben. Genogram en thema s in de familiezorg Aan de hand van onderstaand model worden zorgsituaties nader bekeken. Dit model zorgt ervoor dat zowel de zorgvrager als de familiezorger gezien en gehoord wordt. Allereerst wordt er een genogram gemaakt van de familie en vervolgens worden de thema s besproken. De plaats waar het eerste gesprek plaatsvindt is van groot belang voor het leren kennen van de familie. Zo kan een huisbezoek een schat aan informatie geven die belangrijk is om de familie en de situatie waarin zij verkeren te begrijpen. Bovendien 18 De kunst van het ontmoeten

19 is van belang om alle familieleden die betrokken zijn bij de zorgsituatie tegelijkertijd te ontmoeten in het eerste gesprek. Zo wordt een coalitie in het duister met een van de familieleden voorkomen. De beroepskracht hoort in het eerste gesprek alle betrokkenen en ieder krijgt evenveel ruimte om te zeggen wat hij op zijn hart heeft. Bovendien horen de familieleden ook van elkaar wat hun wensen en behoeften zijn. De beroepskracht voorkomt daarmee een rol als tussenpersoon. Genogram Symbolen Man (leeftijd nu) Aangemelde cliënt Vrouw (leeftijd nu) Overleden (geboorte-, sterfjaar) Gehuwd (jaar) man links vrouw rechts H.70 Samenwonend.70 Scheiding tafel / bed H.70 S.79 Scheiding tafel / bed H.70 S.79 // Kinderen geboortejaar van links naar rechts Adoptie- of pleegkinderen Tweeeïge tweeling Eeneïge tweeling Zwangerschap Miskraam Abortus Doodgeboren Samenwonende leden van het systeem (omlijnen) // // Interactiepatronen Intensieve positieve relatie Conflictueuze relatie Afstandelijke relatie Intensieve negatieve relatie Verwijdering / verbreking Het familiesysteem 19

20 Thema s in de familiezorg Verzamelen van informatie over: 1. Communicatie (verbaal en nonverbaal) - Hoe verloopt de communicatie in dit gezin? - Wie is er aan het woord? - Hoe reageren de gezinsleden op elkaar? - Is er een patroon te ontdekken? 2. Rolomkering - Heeft een kind de ouderrol op zich genomen? Waaruit blijkt dat (wel/niet)? - Is de ouder een ouder of een kind? Waaruit blijkt dat (wel/niet)? 3. Hiërarchie - Wie heeft het in dit gezin voor het zeggen? - Hoe zijn de machtsverhoudingen? 4. Levensfase - In welke levensfase zit dit gezin (ouders met jonge kinderen, ouders met pubers, ouders waar de kinderen uit huis zijn)? - Welk gedrag hoort bij de levensfase van dit gezin? 5. Traumatische ervaringen - Is er sprake van een traumatische ervaring in het verleden in dit gezin? Waaruit blijkt dat (wel/niet)? - Is de traumatische ervaring verwerkt? Waaruit blijkt dat (wel/niet)? 6. Loyaliteit - Zijn de gezinsleden loyaal ten opzichte van elkaar? - Wie is loyaal naar wie? 7. Erkenning - In welke mate erkennen de gezinsleden elkaar? - Wie erkent wie? Analyse van informatie: - Waar liggen de problemen in dit gezin? - Hoe is de verhouding tussen draagkracht en draaglast in dit gezin? - Wat is de invloed van de sociale context op dit gezin? - Welke vraag stelt dit gezin? - Hoe zou de vraag kunnen worden beantwoord? 20 De kunst van het ontmoeten

21 C. Toepassing in Zorgcentrum den Herdgang Genogram Om privacyredenen zijn de jaartallen en de zus van de bewoner niet in het genogram verwerkt. Thema s in de familiezorg De informatie over de zeven onderstaande thema s is verzameld door Henriëtte de Jong, zorgcoördinator. 1. Communicatie Mevrouw woonde in een aanleunwoning van Zorgcentrum den Herdgang. Reden voor opname was de ziekte van Alzheimer. Het gesprek vond plaats in aanwezigheid van mevrouw zelf en de schoondochter van mevrouw. Mevrouw zorgde zelf voor de koffie. Het was erg gezellig. Wat mevrouw niet wist, vulde de schoondochter aan (mevrouw is licht dementerend). Mevrouw vertelde dat zij drie kinderen heeft gehad, twee zonen en een dochter. De dochter was overleden op jonge leeftijd, 45 jaar. Mevrouw had een heel goed contact met deze dochter. Zij heeft namelijk bij haar ingewoond met haar kleinkind. Mevrouw vertelde veel voor het kleinkind gedaan te hebben. Deze is verhuisd naar Duitsland. Mevrouw vertelde dat haar zus iedere week de haren kwam doen en de was. Op de vraag wat zij van Den Herdgang verwacht, antwoordde zij dat bij veranderingen zij graag wilde dat de familie gebeld wordt. De familie kreeg informatie over wat Den Herdgang van de familie verwacht. Het gaat hierbij voornamelijk over de schoonmaak van het appartement en de inrichting, in het geval de zorg zwaarder wordt. De schoondochter vindt het prettig als de communicatie via haar verloopt. Haar man is namelijk ziek en zij zelf heeft een chronische aandoening. De schoondochter vertelde dat de tweede zoon nooit kwam. Zij ging er niet verder op in waarom deze relatie verstoord is. Het familiesysteem 21

22 2. Rolomkering De schoondochter heeft noodgedwongen de ouderrol op zich genomen. Dit blijkt uit het feit dat alle informatie telefonisch via haar verloopt. Zij doet ook de financiële administratie en alle sociale aspecten. 3. Hiërarchie De schoondochter liet voor zover mogelijk mevrouw zelf het woord doen en ging op een respectvolle manier om met het geheugenverlies van mevrouw. 4. Levensfase Mevrouw zit in haar laatste levensfase, is 82 jaar en weduwe. 5. Traumatische ervaringen Er is sprake van een traumatische ervaring, namelijk het overlijden op jonge leeftijd van de dochter, het verlies van haar man en de ongeneeslijke ziekte van haar zoon. Over dit laatste sprak zij nauwelijks, waarschijnlijk omdat het dementieproces al begonnen was. De ervaring is mijns inziens niet verwerkt. Op het moment dat zij de foto van haar zoon zag, schoot mevrouw vol. 6. Loyaliteit De loyaliteit was zichtbaar tussen moeder, zus, zoon en schoondochter. Over de tweede zoon is niet gesproken. 7. Erkenning Moeder, zoon en schoondochter lijken elkaars rol te erkennen maar ik heb nog onvoldoende informatie over de onderlinge verhoudingen van de gehele familie. Wat is er tot nu toe gedaan? De problemen van mevrouw, zoon en schoondochter zijn besproken. De schoondochter geeft aan waar haar grenzen liggen als mantelzorger. Zij wil bijvoorbeeld niet gebeld worden tussen en in verband met haar verplichte rust. Verder wil zij overal van de op hoogte gebracht worden. In het MDO (multidisciplinair overleg) worden de problemen van de familie besproken en wordt de informatie met de familieleden doorgesproken. Analyse van informatie: Waar liggen de problemen in dit gezin? Naast het dementieproces van mevrouw zijn er ook problemen in de familie. De zoon is ziek en de schoondochter heeft klachten. De man van mevrouw en haar dochter zijn overleden. Met de andere zoon is geen contact. Hoe is de verhouding tussen draagkracht en draaglast in dit gezin? De familieleden hebben veel meegemaakt. De verhouding tussen draagkracht en draaglast kan verstoord 22 De kunst van het ontmoeten

23 zijn door de vele ervaringen. Een gesprek met de familieleden hierover lijkt op zijn plaats.. In dit gezin hebben zowel de bewoner als haar familie een zorgvraag. Wat is de invloed van de sociale context op dit gezin? Er is nog onvoldoende informatie over de sociale context van dit gezin. Welke vraag stelt dit gezin? Het gezin lijkt meerdere vragen te stellen. De onderstaande vragen zijn hypotheses. - Help ons het dementieproces van moeder te begrijpen en te begeleiden? - Help ons voor haar te zorgen zonder dat wij zelf overbelast raken? - Help ons om te gaan met verlies en verdriet? Hoe zou de vraag kunnen worden beantwoord? In contactmomenten met de familie uitleg geven over het dementieproces. Preventief werken door de mantelzorgers niet te overvragen en te luisteren naar hun zorgvraag. Wanneer de familie aangeeft te willen praten over het verleden daar aandacht voor hebben. In het MDO regelmatig terugkomen op de ervaringen van de familieleden. Het familiesysteem 23

24 24 De kunst van het ontmoeten

25 2. De zorgtriade: de relatie tussen mantelzorgers, zorgvragers en beroepskrachten 25

26 A. De wetenschap over de relatie tussen mantelzorgers, zorgvragers en beroepskrachten Wat houdt de relationele benadering in voor beroepskrachten? In de vorige paragrafen is er aandacht besteed aan mogelijkheden van beroepskrachten bij het ondersteunen van mantelzorgers. Beroepskrachten hebben dan de rol om het familiesysteem te begeleiden. Maar niet alle beroepskrachten die met mantelzorgers te maken krijgen staan op die manier in relatie tot de mantelzorger en de zorgvrager. In bepaalde situaties staan de mantelzorger en de beroepskracht beiden aan het bed van een zieke en lijken zij meer collega s van elkaar te zijn. De interactie tussen de mantelzorger, de zorgvrager en de beroepskracht vindt dan plaats in een zogenoemde zorgtriade. Uit de onderzoeksresultaten blijkt dat mantelzorgers verschillende visies hebben op de verhoudingen in de zorgtriade. 7 Drie verschillende visies kunnen van elkaar worden onderscheiden. In de eerste visie ( samen zorgen ) zijn mantelzorgers en professionals collega s van elkaar waarbij de mantelzorger een leidende rol heeft in de zorgtriade. Er is veel animo om mantelzorgers te betalen voor hun zorgverlening net als beroepskrachten betaald worden. Daarnaast willen deze mantelzorgers niet dat beroepskrachten hun zorgtaken overnemen. De mantelzorgers willen zelf blijven zorgen en beroepskrachten mogen hen daarbij ondersteunen. In de tweede visie ( individueel zorgen ) zijn mantelzorgers en professionals geen collega s van elkaar en moet de professional zich niet bemoeien met de mantelzorger en de zorgvrager. Er is geen support voor een beleid dat zorgt voor voldoende professionele zorg, zodat mantelzorg overbodig wordt en er is nauwelijks support voor een betaling van mantelzorgers die net zoals beroepskrachten betaald worden. Het lijkt alsof deze mantelzorgers de mantelzorg informeel willen houden met zo min mogelijk inmenging van een beroepskracht. Dus liever een zorgdyade dan een zorgtriade. In de derde visie ( overheden zorgen ) zijn mantelzorgers en beroepskrachten net als in de eerste visie collega s van elkaar, maar heeft de beroepskracht een leidende rol. Er is veel animo om mantelzorgers te betalen en ook om voor voldoende beroepskrachten te zorgen zodat de mantelzorg overbodig wordt. In deze laatste visie is mantelzorg aanvullend op de beroepszorg, terwijl in de eerste visie de beroepszorg aanvullend is op mantelzorg. Bij de mantelzorgers komt de eerste visie het meest voor (41%) en de tweede en de derde visie ongeveer evenveel (31%, 28%). Een uitgebreide toelichting op deze drie clusters wordt gegeven op pagina 40. De rol van de zorgvrager is in alle drie de visies anders. In de eerste visie wordt de zorgvrager een hoge zorgverantwoordelijkheid toegeschreven die hij alleen of samen met de mantelzorger zal dragen. Diezelfde zorgverantwoordelijkheid is iets lager in de tweede visie, maar nog steeds hoog. In de derde visie is de zorgverantwoordelijkheid van de zorgvrager laag net als die van de mantelzorger. De visie van de mantelzorger -en natuurlijk ook de visie van de zorgvrager en die van de beroepskracht- kleurt de 26 De kunst van het ontmoeten

27 verhoudingen in een zorgtriade. Voor beroepskrachten is het van belang te weten wat de visie van de mantelzorger is op de onderlinge verhoudingen. Wanneer mantelzorgers een leidende rol willen hebben in de zorgsituatie en de zorgvrager is daarmee akkoord, dan is het prettig als de beroepskracht hun de ruimte geeft, maar ook de mantelzorgers waarschuwt voor een eventuele toekomstige (over)belasting. Aandacht voor deze onderlinge verhouding is al mogelijk wanneer de beroepskracht een gesprek begint met de mantelzorger en de zorgvrager over wederzijdse verwachtingen, om uiteindelijk met elkaar af te spreken wie wat doet in de zorgtriade. Inzicht in de zorgtriade en de onderlinge verhoudingen is een voornaam aandachtspunt bij het ondersteunen van mantelzorgers. De zorgtriade en de visie van mantelzorgers op die zorgtriade zouden niet mogen ontbreken in de huidige gezondheidszorg en de gezondheidszorgopleidingen. In de volgende paragraaf wordt de zorgtriade en de daaraan ten grondslag gelegen relationele benadering uitgewerkt in de vorm van een toolkit voor (toekomstige) beroepskrachten in de zorg. De zorgtriade 27

28 B. De zorgtriade uit de Methode Familiezorg Achtergrondinformatie over de zorgtriade In de zorgverlening ontmoeten mantelzorgers, zorgvragers en beroepskrachten elkaar. Die ontmoeting speelt zich af in de zogenoemde zorgtriade. De verwachtingen en belangen van mantelzorgers, zorgvragers en beroepskrachten komen niet altijd overeen. Interactie binnen deze zorgtriade lijkt van belang om de diverse perspectieven op de zorg te verhelderen. Dit met als doel om tot afstemming te komen en op de meest aangename manier de zorg vorm te geven. Hieronder volgt een toolkit met bouwstenen die kunnen worden gebruikt om afstemming binnen de zorgtriade te krijgen. toolkit: het hart van de zorg laten kloppen 8 1. Systeembenadering: Waar een mantelzorger is, is een zorgvrager De beroepskracht richt zich niet alleen op de zorgvrager, maar op het gehele systeem (gezin, partners, familie, kennissen) waar deze zorgvrager deel van uitmaakt. Dit systeem wordt ook wel het cliëntsysteem genoemd. Door de problematiek te benaderen vanuit de systeembenadering wordt de totale zorgbehoefte bekeken en krijgt de beroepskracht meer inzicht in de draaglast en de draagkracht van het cliëntsysteem. Daarnaast is er middels de systeembenadering ruimte voor hulpvragen van zowel zorgvragers als mantelzorgers. Aanpak: Beroepskrachten begeleiden het cliëntsysteem met behulp van de volgende twee stappen: a) Peilen van het systeem. - Wat is de totale zorgbehoefte? - Wie is voor welk deel van de zorg het aanspreekpunt? - Is er sprake van een complexe situatie? Is er andere zorgverlening nodig? - Wat is de verhouding tussen draaglast en draagkracht in dit systeem? - Is er sprake van overbelasting? - Welke steun is nodig bij overbelasting? b) Zorgplan opstellen en middels follow-up- en evaluatiebijeenkomsten het systeem begeleiden. Wanneer nodig het cliëntsysteem doorverwijzen. Kennis van de sociale kaart en contact met andere zorginstellingen zijn randvoorwaarden om het cliëntsysteem zorgvuldig te begeleiden. 28 De kunst van het ontmoeten

29 2. Grenzen aan zorgverlening In veel zorgsituaties spreken mantelzorgers, zorgvragers en beroepskrachten hun verwachtingen niet uit naar elkaar. Zowel beroepskrachten als mantelzorgers hebben grenzen ten aanzien van de hulp die ze kunnen en willen geven. Zorgvragers hebben grenzen voor wat betreft de zorg die ze willen ontvangen. Het expliciet maken van deze grenzen schept duidelijkheid in de zorgsituatie en voorkomt problemen voor wat betreft wederzijdse verwachtingen. Aanpak: De beroepskracht opent het gesprek met de mantelzorger en zorgvrager over wederzijdse verwachtingen. Daarbij probeert de beroepskracht een antwoord te formuleren op de volgende vragen: - Waar liggen de grenzen van zorgverlening bij de mantelzorger(s)? - Waar liggen de grenzen van zorgverlening bij de beroepskracht(en)? - Waar liggen de grenzen van de zorgvrager(s) voor wat betreft het ontvangen van zorg? - Welke wederzijdse afspraken kunnen er gemaakt worden? Wie doet wat? 3. Herkennen van knelpunten van mantelzorgers De toenemende belasting van mantelzorgers gaat niet zonder problemen. Onderzoek heeft uitgewezen dat mantelzorgers knelpunten ondervinden bij het verlenen van zorg en bij het realiseren van de wens om -naast het verlenen van zorg- op een volwaardige wijze aan het maatschappelijk leven te kunnen deelnemen. Knelpunten van mantelzorgers kunnen over het algemeen in de volgende vijf categorieën worden ondergebracht: - fysieke problemen, zoals lichamelijke klachten en chronische moeheid door het gebrek aan nachtrust; - praktische problemen, zoals voor het eerst iemand wassen op een bed, omgaan met afwijkend gedrag of met iemand in een rolstoel rijden. Ook het ontbreken van informatie over mogelijkheden voor thuiszorg, vergoedingen en hulpmiddelen wordt als praktisch probleem genoemd; - psychische problemen, zoals gevoelens van machteloosheid, schuld en agressie, het gevoel er alleen voor te staan of het niet toekomen aan contacten buiten het zorgcontact met de zorgvrager; - financiële problemen door reiskosten of kosten voor extra hulpmiddelen; - relationele problemen, zoals problemen tussen de mantelzorger en de zorgvrager door ziekte of afhankelijkheid, problemen tussen de mantelzorger en het eigen gezin, doordat andere leden van het gezin zich tekort gedaan voelen, of problemen tussen de mantelzorger en de beroepskracht omtrent de samenwerking. De zorgtriade 29

30 Aanpak: De beroepskracht signaleert de problemen van mantelzorgers met behulp van vijf genoemde categorieën. 4. Interactie tussen mantelzorgers, zorgvragers en beroepskrachten In de zorgverlening ontmoeten mantelzorgers, zorgvragers en beroepskrachten elkaar. In die ontmoeting is het van belang dat zorgverleners niet langs elkaar heen werken, dat ze elkaar niet passeren of onverschillig benaderen, maar dat ze respect hebben voor de expertise van de ander. Een succesvolle ontmoeting staat of valt met het zich openstellen voor de ander en diens werk, zorg, behoefte en mogelijkheden. Aanpak: a) Wat is de grondhouding van de beroepskracht in de zorgtriade? Wat is het voornaamste doel van de beroepskracht in die zorgtriade? b) Welke relationele problemen doen zich voor in die zorgtriade? Denk hierbij aan: - Het claimgedrag van de zorgvrager en de mogelijkheid dat door de hulpverleningsrelatie de belangen van de mantelzorger zelf op de achtergrond kunnen raken. Deze problemen komen voor in de relatie tussen de mantelzorger en de zorgvrager; - De onevenwichtige bejegening vanuit de beroepszorg. Zo wordt een mantelzorger soms als een collega-zorgverlener beschouwd en soms als iemand die nauwelijks enige rol speelt in de zorgverlening aan de zorgvrager. In het eerste geval worden taken aan de mantelzorger overgelaten die eigenlijk door een beroepskracht uitgevoerd dienen te worden en wordt de mantelzorger niet beschouwd als iemand die zelf ook problemen kan hebben. In het tweede geval is er sprake van een gebrek aan erkenning van de inzet en de capaciteiten van de mantelzorger. Beide typen bejegening kunnen een probleem voor de mantelzorger zijn; - Een ander relationeel knelpunt van mantelzorgers heeft te maken met de relatie tussen mantelzorgers en leden van hun sociale netwerk. Door zware belasting in de zorg blijken mantelzorgers problemen te hebben in het vervullen van hun rollen als partner, vriend(in), moeder/vader of werknemer. 5. De sociale kaart Kennis hebben van de sociale kaart wordt gezien als een van de voornaamste voorwaarden om als beroepskracht op een passende wijze (direct en indirect) zorg te kunnen bieden aan zorgvragers. Ook voor wat betreft mantelzorgondersteuning en belangenbehartiging van mantelzorgers is inmiddels een groot netwerk ontstaan. In bepaalde zorgsituaties zijn beroepskrachten de eersten die mantelzorgers kunnen herkennen en erkennen als mantelzorgers. Vervolgens kunnen zij mantelzorgers wegwijs maken binnen de mogelijkheden van mantelzorgondersteuning. 30 De kunst van het ontmoeten

31 Aanpak: Informatie over bijvoorbeeld: - mantelzorgondersteuning; - ziektebeeld van de zorgvrager; - lotgenotencontact; - inzet van vrijwilligers; - verwijzing naar andere hulporganisaties; - cursussen voor mantelzorgers; - stervensbegeleiding; - indicatiestelling; - persoonsgebonden budget. De zorgtriade 31

32 C. Toepassing in Zorgcentrum den Herdgang De verwachtingen en belangen tussen mantelzorgers, zorgvragers en beroepskrachten komen niet altijd overeen. Interactie in de zorgtriade is nodig om de diverse perspectieven op de zorg te verhelderen. Hieronder worden daarvan drie voorbeelden gegeven: - het werken in een zorgtriade; - het debatteren over bejegening in de zorgtriade; - het maken van een grondslagenanalyse. Voorbeeld 1: het werken in een zorgtriade Dit voorbeeld betreft een situatie op microniveau. Deze situatie is beschreven door Corrie Hendrickx, zorgcoördinator, na afloop van een scholingsmiddag waarin werd geoefend met de Methode Familiezorg. In die methode wordt de volgende vraag aan beroepskrachten gesteld: beschrijf een situatie waarin de beroepskracht samen met de mantelzorger en de zorgvrager een probleem bespreekt, beschrijf de diverse standpunten en laat zien hoe jullie gezamenlijk tot een oplossing komen. Beroepskracht beschrijft een situatie met een bewoner en de familieleden De situatie betreft een bewoner die wordt gezien als een eenzame, dominante en egocentrische man. De kinderen van de bewoner zijn erg afstandelijk. Ze lijken wel bang. Toch moet er iets gebeuren, want de situatie is voor de bewoner, de kinderen en voor ons zeer onaangenaam. Als beroepskracht stel ik voor een familiegesprek te voeren over de situatie van de bewoner in Den Herdgang en over hoe de bewoner, zijn familieleden en de beroepskrachten met elkaar kunnen omgaan. Beroepskracht zoekt opening voor een familiegesprek Ik heb al diverse keren geprobeerd om met de bewoner te praten over wat veranderingen op praktisch gebied, maar de bewoner werd boos en verzette zich hevig. Echter, doordat de bewoner voelde dat ik geen stap terugdeed, maar telkens weer terugkwam, werd hij wat milder. Hij wilde na veel praten wel wat meer kleding laten kopen en er mochten nieuwe orthopedische schoenen gekocht worden. De kinderen stonden ervan versteld dat ze dit mochten gaan kopen. De dochters gaven direct aan het bedrag niet te willen voorschieten. Vader zei dat hij dat niet van hen verwacht en gaf hen het pasje van de bank. Deze gebeurtenis was voor mij als zorgverlener een opening om met de bewoner en de twee dochters in gesprek te gaan. 32 De kunst van het ontmoeten

33 Het familiegesprek Aanwezig: bewoner, twee dochters en zorgverlener. De dochters van de bewoner komen iedere week een middag samen en bespreken dan de situatie van hun vader. Ik gaf aan dat het misschien voor vader fijn zou zijn als de dochters hem in het gesprek zouden betrekken. De vader reageerde op dit voorstel met de woorden: Het is goed zo, ze zijn goed voor mij en ik voor hen. Een dochter zei toen voorzichtig dat vader toch niets goed vond wat zij deden en zij dit zo altijd gewend waren geweest. Wat pa zegt moet en zal gebeuren, waren haar woorden. Ik heb dit onderwerp toen even laten rusten. Vervolgens hebben we gezamenlijk het zorgplan besproken. Meneer en de dochters waren het eens met het zorgplan. Maar toen ik om een handtekening vroeg, werd de heer boos. Tekenen doe ik nooit meer, zei hij. Ik vroeg toen waarom hij het zorgplan niet wilde ondertekenen. De oudste dochter antwoordde: Omdat wij hier zijn. Ik vroeg toen: Is dat zo? De dochter zei: Dat is ons pap. Maar toen gaf de heer als antwoord: Het is moeilijk om te horen wat ik niet meer kan. Vroeger heb ik alles geregeld en wat ik zei dat moest gebeuren, gebeurde ook. Iedereen was even stil. De heer vroeg mij om een balpen en ondertekende het zorgplan. De openheid was voor ieder van ons fijn. Sindsdien verloopt de omgang een stuk soepeler. Uitkomst van het multidisciplinair overleg De zorgsituatie van meneer is besproken in het multidisciplinair overleg. De uitkomst van dit gesprek is met meneer en zijn dochters doorgesproken en betrof de volgende doelstellingen: - meneer, dochters en beroepskrachten proberen gezamenlijk één lijn te kiezen; - meneer zoveel mogelijk positief benaderen; - aan de dochters vragen het appartement mee schoon te houden, zoals ramen en koelkast schoonmaken. (Zij keken verwonderd, maar beloofden hier aandacht aan te besteden. Ook zouden zij, als het mooi weer is, met vader in de rolstoel gaan wandelen.); - rolstoel bestellen via de ergotherapeut; - vrijwilliger inschakelen om eventueel ook met meneer te gaan wandelen. De zorgtriade 33

34 Voorbeeld 2: het debatteren over bejegening in een zorgtriade Het tweede voorbeeld is een resultaat van een scholingsdag waarin mantelzorgers, zorgvragers en beroepskrachten met elkaar hebben gedebatteerd over bejegening in de zorgtriade. Onderstaande vraag is afkomstig uit de Methode Familiezorg. Hoe vinden jullie dat bewoners, mantelzorgers en beroepskrachten met elkaar om zouden moeten gaan? Hoe bereik je afstemming tussen bewoners, familieleden en zorgverleners? Bewoner - levensverhaal vertellen; - zeggen als er iets aan de hand is; - vrij zijn; - begrip voor andere bewoners hebben; - behoeften kenbaar maken; - grenzen aangeven; - open zijn; - meedenken. Mantelzorger - durven zeggen wat er is; - meedenken; - vertrouwen in hulpverlening hebben; - grenzen aangeven; - expertise laten zien; - beroepskracht aanspreken; - betrokkenheid tonen; Beroepskracht - ruimte voor zichzelf nemen; - zich inleven; - balans vinden tussen loslaten en vasthouden. - zicht op familierelatie hebben zonder oordeel; - vragen en luisteren; - respect tonen; - duidelijkheid bieden; - informatie geven; - willen leren van familieleden en bewoner; - open communiceren. 34 De kunst van het ontmoeten

35 Voorbeeld 3: het maken van een grondslagenanalyse Om inzicht te krijgen in de attitudes van de betrokkenen in een zorgsituatie inclusief de attitude van de beroepskracht zelf wordt in de Methode Familiezorg gewerkt met het maken van een grondslagenanalyse. Drie vragen zijn daarbij leidraad: - Waar gaat het gesprek over? - Wat gebeurt er? - Welke grondslagen/mensbeelden herken je? Daarnaast wordt aan de beroepskracht gevraagd een innerlijk gesprek te voeren waar zij terugkijkt naar de situatie en haar rol (zelfreflectie). Ten slotte verwoordt de beroepskracht wat haar persoonlijke grondslag is in het werken in de zorgpraktijk (persoonlijke grondslag). Grondslagenanalyse 9 : Caroline van Rijn, onderzoeksverpleegkundige Beschrijving van de zorgsituatie Mevrouw K. is opgenomen met benauwdheid bij COPD (chronische bronchitis en longemfyseem). Voorgeschiedenis: Mevrouw heeft al enige jaren COPD en wordt benauwd van parfum en etenslucht. Mevrouw is nooit getrouwd. Woont sinds enkele jaren in een verpleeghuis. De contactpersoon is een nicht met haar man. Ik heb eerst een kort gesprek met mevrouw K. Ze is erg benauwd en heeft moeite met praten. Op haar nachtkastje zie ik geen persoonlijke spullen staan zoals bloemen of een foto. Van de verpleegkundige op de afdeling hoor ik dat haar nicht gearriveerd is. Ik spreek de nicht aan, geef haar en haar echtgenoot een hand en stel me voor. Ik vertel in het kort waarom ik hen aanspreek en ik vraag of zij even met mij mee willen gaan naar een rustige kamer. Dat doen ze en ze lopen achter mij aan. Ik stap een kamer binnen en biedt ze een stoel aan. We gaan tegenover elkaar zitten en kijken elkaar aan. De echtgenoot heeft een gesloten houding. Hij zit achterover in zijn stoel met zijn armen en benen over elkaar. Waar gaat het gesprek over? - onderzoek naar kwetsbare ouderen in het ziekenhuis en hun mantelzorger; - ziek zijn; - wat er gebeurt als mevrouw K. komt te overlijden? - waar vinden ze de begrafenispolis en wie regelt de begrafenis? - financiële zaken zoals wie gemachtigd is voor haar rekening; - praktische zaken zoals de was wassen in het verpleeghuis en ziekenhuis. De zorgtriade 35

36 Wat gebeurt er? Ik vertel in het kort dat wij van het team Geriatrie onderzoek doen naar acuut opgenomen kwetsbare ouderen en of de mantelzorger het helpen van de oudere nog aankan. De nicht van de tante kijkt naar haar man. Haar echtgenoot heeft alleen het woord mantelzorger en het aankunnen gehoord. Hij zegt dat ze overbelast zijn. Ik vraag of hij dat uit kan leggen. Hij zegt dat de tante al heel lang hulp nodig heeft en dat zij in Purmerend wonen en tante in een verpleeghuis in Amsterdam. Zij reizen één keer per maand naar Amsterdam om tante te bezoeken. Dit is een inbreuk op hun leven. Nu is ze opgenomen en hoewel ze eigenlijk andere plannen hebben zijn ze toch naar het ziekenhuis gekomen. Nu vertelde de verpleegkundige dat ze ook nog haar was mee moeten nemen. Hij wil dat niet, het ziekenhuis kan dat toch voor haar doen. Ik vertel hem dat het niet de bedoeling is dat het ziekenhuis voor alle patiënten de was doet en dat familie het meestal voor de patiënt meeneemt. Hij zegt dat het verpleeghuis ook voor haar wast. Ik zeg dat het verpleeghuis een instelling is waar mensen wonen en dat het gebruikelijk is dat die instelling de was doet. Het ziekenhuis is zo n instelling niet. Ik vraag hem of ze aan het verpleeghuis willen vragen of ze toch nog de was voor tante willen doen. Ik geef aan dat ze de was naar het verpleeghuis kunnen brengen als ze weer naar huis gaan. De nicht mengt zich in het gesprek. Zij vraagt hoe het nu verder gaat met haar tante. Ik vertel dat ze zo nog even met de arts kunnen praten voordat ze weggaan. De echtgenoot van de nicht vraagt hoe het gaat als tante komt te overlijden en wat er geregeld is. Deze vraag overvalt me. Ik vertel hem dat het nog te vroeg is om daarover te praten. Eerst even afwachten of tante opknapt. De echtgenoot vraagt wat zij dan moeten regelen. Ik vraag of ze weten of tante een begrafenispolis heeft. Zij weten het niet en ik adviseer om dan bij het verpleeghuis te informeren of de polis bestaat. De echtgenoot zegt dat hij daar achteraan gaat, want hij wil niets betalen. Ik kijk de nicht van tante aan en ik merk dat zij zich opgelaten voelt. Ik vertel hun dat ik niet weet hoe de financiën van tante geregeld zijn. Zij als familie kunnen dit navragen. Ook wil de echtgenoot weten hoe het gaat als tante overlijdt in het ziekenhuis. Waar gaat ze dan naartoe? Ik vertel dat de begrafenisondernemer dat allemaal regelt. Als al hun vragen beantwoord zijn, vraag ik of tante mee mag doen met het onderzoek en dat vinden ze goed. Ik stel hun de vragen die voor het onderzoek nodig zijn en ik merk dat er wel weerstand is om de vragen te beantwoorden. Ik merk dat de echtgenoot liever meteen opgestapt was. Hij wacht ongeduldig totdat zijn vrouw alle vragen heeft beantwoord. Ik merkte dat het hele gesprek mij veel tijd en energie heeft gekost en dat het moeilijk was om de vragen beantwoord te krijgen. Welke grondslagen herken je in dit gesprek? - Nicht: is bezorgd om tante. Zij voelt zich verantwoordelijk en vindt het haar plicht. Tegelijkertijd wil ze haar man niet afvallen. Zij heeft met hem een band door hun huwelijk. - Echtgenoot: wil controle houden. Voelt zich verplicht naar zijn vrouw toe om voor tante te zorgen. Zijn eigenlijke vraag is: Waar ben ik aan toe? Gaat het mij geld kosten? Kan iemand de zorg overnemen? Hij wil zich niet verantwoordelijk voelen. Wil verantwoordelijkheid afschuiven naar het ziekenhuis. Heeft minder een band met tante. 36 De kunst van het ontmoeten