nieuws Melanoom Kanker en werk Je levensloop als inspiratiebron na kanker Kleine stapjes maken uiteindelijk dat je er ook wel komt!

Maat: px
Weergave met pagina beginnen:

Download "nieuws Melanoom Kanker en werk Je levensloop als inspiratiebron na kanker Kleine stapjes maken uiteindelijk dat je er ook wel komt!"

Transcriptie

1 nieuws Melanoom jaargang 13 nummer 3 september Je levensloop als inspiratiebron na kanker Kleine stapjes maken uiteindelijk dat je er ook wel komt! thema: Kanker en werk STICHTING MELANOOM in gesprek met: Annie Hazelhof Melanoom Nieuws Nummer 3 september 2011

2 Inhoud 2 Van het bestuur pag. 3 Nieuws: Mini gids van de Consumentenbond over de rechten als patïent pag. 4 Nieuws: Arjan verzet bergen tijdens de Alpe d Huzes pag. 5 Nieuws: Lastmeter app voor uw mobiele telefoon pag. 6 Nieuws: Je levensloop als inspiratiebron na kanker pag. 7 Medisch: Kleine stapjes maken uiteindelijk dat je er ook wel komt! pag. 8 In gesprek met: Annie Hazelhof pag. 10 Boeken: Werken na kanker pag. 11 Thema: Kanker en Werk pag. 12 Stichting Melanoom bestaat sinds 1995 en telt circa 800 leden. Stichting Melanoom zet zich in voor mensen met melanoom, oogmelanoom en andere soorten huidkanker. STICHTING Onze missie: het geven van informatie en het bieden van MELANOOM Patiëntenorganisatie voor mensen met melanoom, oogmelanoom en ondersteuning door middel van verschillende vormen van andere vormen van huidkanker lotgenotencontact en belangenbehartiging. De kernactiviteiten van de Stichting Melanoom zijn: Het scheppen van mogelijkheden voor lotgenotencontact Het geven van voorlichting en informatie Het behartigen van belangen Het stimuleren van wetenschappelijk onderzoek en onderwijs De organisatie van de stichting is in handen van een team van gemotiveerde en enthousiaste vrijwilligers dat wordt aangestuurd door een bestuur. De stichting, en in het bijzonder het bestuur, wordt daarin bijgestaan door een Raad van Advies. Deze raad is samengesteld uit specialisten en wetenschappers uit het werkveld van de dermatologie en oncologie. Bestuur Stichting Melanoom Nelleke Gruis, voorzitter Petra Sijpkes, vice-voorzitter Marieke Schellart, secretariaat Dick Ramaker, penningmeester Rob van Tijen, bestuurslid m.b.t. oogmelanoom Jan Linnenbank, bestuurslid ICT Martijn Janmaat, bestuurslid belangenbehartiging Gratis brochure beschikbaar: Wat en hoe bij Kanker en Werk pag. 13 Gedicht pag. 14 Brief van een lezer pag. 14 Korte berichten pag. 15 Colofon pag. 15 Inge Ramaker, secretariaat en vrijwilligersbeleid Arthur de Groot, adviseur Raad van Advies Dhr. J.C. Aalders, oud-voorzitter Stichting Melanoom Mevr. Prof. Dr. W. Bergman, dermatoloog LUMC Dhr. Dr. H. Bonenkamp, chirurg UMC St. Radboud Dhr. Prof. Dr. J. Haanen, internist oncoloog NKI/AVL Dhr. Prof. Dr. G.P.M. Luyten, oncoloog oogheelkunde LUMC Mevr. S. ter Meulen, verpleegkundig specialist dermato-oncologie NKI/AVL Dhr. Dr. W. van der Veen, dermatoloog AMC en NKI/AVL Mevr. Dr. E. de Vries, epidemiologe Erasmus MC Stichting Melanoom is aangesloten bij de Nederlandse Federatie voor Kankerpatiëntenorganisaties (NFK) en kan haar werkzaamheden verrichten mede dankzij subsidiëring door KWF Kankerbestrijding. NFK Postbus RD Utrecht Tel: KWF Kankerbestrijding Postbus AM Amsterdam Tel: Melanoom Nieuws Nummer 3 september 2011

3 van het bestuur Ook al is het vakantietijd als het bestuur dit verslag schrijft, het is geenszins een moment om de aandacht te laten verslappen. Deze zomer zijn we als Stichting door het KWF en het fonds PGO op de hoogte gebracht van veranderingen in de subsidieregelingen. Helaas moeten wij aan steeds meer regels gaan voldoen, meer administraties bijhouden en onze doelstellingen monitoren en evalueren waarbij de hoogte van de subsidie daarbij nog eens verminderd wordt. Meer werk verrichten voor minder geld dus. Fonds PGO vindt zelfs dat wij te weinig bijdrage aan onze donateurs vragen om voor een basissubsidie in aanmerking te komen, waardoor ons dus wordt opgelegd de bijdrage te verhogen! Verandering in de financiën die we ontvangen heeft ook duidelijk gevolgen voor onze uitgaven. Zo zal ons belangrijke hoogtepunt van het jaar, de landelijke contactdag, niet meer op de zeer fraaie locatie als de Reehorst gehouden kunnen worden. Een nieuwe locatie wordt momenteel onderzocht maar wij kunnen wel vast melden dat het zal plaatsvinden op 31 maart Noteer het in uw agenda! Stoppen doen we natuurlijk niet, wij starten liever. Heeft u bijvoorbeeld ons forum al bezocht? Dit forum is deze zomer gaan proefdraaien om zo de moderatoren te laten wennen aan deze nieuwe manier van communiceren. Momenteel is het bestuur met zeer gewaardeerde hulp van buitenaf bezig met het opzetten van een grote PR campagne om het forum bekendheid te geven en dan gaan we hopen dat iedereen die iets wil vragen, meepraten of mededelen over huidkanker en oogmelanoom ons forum kan vinden. Een ander belangrijke ontwikkeling voor de melanoompatiënt is dat Ipilimumab of te wel Yervoy per 15 juli is geregistreerd en daardoor nu officieel beschikbaar komt voor patiënten met uitgezaaid melanoom. Over dit medicijn zal de Stichting vast heel veel vragen gaan ontvangen. Daarom staan we in goed contact met behandelaars en het farmaceutisch bedrijf waar Yervoy geproduceerd wordt om zo zoveel mogelijk informatie te verzamelen en de gebruikers zo goed mogelijk van dienst te zijn. Dan toch nog een moment van afscheid. Ons zeer vertrouwde bestuurslid Anja Verbruggen gaat na 8 jaar haar stokje overgeven aan Marieke Schellart. Het bestuur heet Marieke van harte welkom. Er is maar weinig te benoemen wat Anja naast het secretariaat niet deed. Anja heeft plezierige persoonlijke eigenschappen, veel kennis en nog meer kunde waardoor ze overal voor naar voren geschoven of ingezet kon worden. Deze spin in het web gaan we dan ook enorm in het bestuur missen. Gelukkig heeft Anja wel toegezegd vrijwilliger te blijven voor de Stichting maar bijvoorbeeld voor haar taak als voorzitter van de organisatie van de landelijke contactdag zoeken wij nog een vervanger. Heeft u ervaring met het organiseren van evenementen en vindt u het leuk om hierin te stappen. Neem dan contact op met het secretariaat om verder van gedachten te wisselen. De Stichting gaat ook afscheid nemen van één van haar betaalde medewerkers. De PGO projectsubsidie loopt nu alweer ten einde waardoor PR medewerkster Julia Kool haar inzet voor de Stichting moet beëindigen. Tot 1 oktober blijven we haar nog even inzetten voor de forumcampagne en daarna moeten we met elkaar de Stichting zo veel en zo vaak mogelijk gaan promoten. We wensen ook Julia een goede toekomst toe en veel succes in haar eigen bedrijfje als kleur- en stijladviseur. We kijken uit naar de zomer; even terug in het tempo van vergaderingen en bijeenkomsten. Maar we staan zeker niet stil. Er is nog veel onzeker voor het nieuwe seizoen, vooral met betrekking tot de subsidiëring. Veel van de activiteiten hangen toch af van de financiën. Er zal ook daarin veel meer van ons als patiëntenorganisatie gevraagd worden. Eén daarvan is het werven van eigen fondsen en natuurlijk alle PR. Ook daar zoeken we nieuwe mensen voor. Als u kennis en kunde hebt op dit gebied; schroom niet om contact met ons op te nemen, ook als u maar weinig tijd heeft! Een mooie nazomer gewenst! Het bestuur 3 Melanoom Nieuws Nummer 3 september 2011

4 Nieuws Mini gids van de Consumentenbond over de rechten als patïent Arjan verzet bergen tijdens de Alpe d Huzes Lastmeter app voor uw mobiele telefoon Je levensloop als inspiratiebron na kanker 4 Mini gids van de Consumentenbond over de rechten als patïent Waar heeft u als patiënt recht op? Dat staat te lezen in de nieuwe Mini Gids Ken uw rechten als patiënt van de Consumentenbond. Ook gaat deze gids over medische missers, goede keuzes en second opinions. De gids is gratis te bestellen tot 25 september. Als patiënt heeft u recht op kwaliteit, privacy, informatie en toestemming. Belangrijk, want zonder goede informatie kunt u geen beslissingen nemen. De MiniGids met uitleg over de rechten van de patiënt is los te bestellen bij de Consumentenbond. Doel is dat consu- Arjan verzet bergen tijdens de Alpe d Huzes Arjan Verbakel (36) heeft op 9 juni 2011 deelgenomen aan de actie Alpe d HuZes. Alpe d HuZes is een actie waarbij fietsers, alleen of in een team, geld bijeen fietsen waarmee zij een bijdrage leveren aan de strijd tegen de gevolgen van kanker. Op één dag wordt minstens zes maal de legendarische Alpe d Huez beklommen. Arjan kwam tot het initiatief om mee te doen aan de Alpe d HuZes nadat er bij zijn partner Helma in 2006 melanoom werd geconstateerd. In deze editie van Melanoom Nieuws leest u het verslag van zijn Alpe d HuZes. kwamen we aan, aan de voet van de berg. Een bochtje naar links en dan begint het bochten waarvan de eerste 5 op een gemiddelde ligt van 10%, de laatste bochten met in de overige bochten uitschieters van 13%! Palais du Sport: het Holland Heineken Huis van de Alpe d huzes Ik werd steeds stiller in de auto.hoe kon dit zo steil en lang zijn allemaal? Daarbij was het weer en zicht ook erg slecht en koud die dag. Eenmaal bovenaan en met knikkende knieën, brok in mijn keel, moraal onder het vriespunt, hebben we een bezoekje gebracht aan het Palais du Sport, zeg maar het Heineken Holland Huis maar dan van de Alpe d huzes! Even bijkomen van de indrukken, maar dat lukte menten weten dat de Consumenten- (Door: Arjan Verbakel) niet echt. De sfeer daarboven is in- bond onderzoek verricht naar goede drukwekkend..alles staat in het te- zorg voor consumenten. Verslag 9 juni 2011 ken van de Alpe d HuZes actie, ieder- Na maanden van voorbereiding, slape- een is gespannen maar vrolijk en het Bestellen loze nachten, blessures, urenlang kilo- wij-gevoel is immens! Het eerste kip- De gids is tot en met 25 september en hoogtemeters maken, sportschool penvelmoment van die week is een 2011 gratis te bestellen, ook voor niet- in en uit was het dan eindelijk zover feit! leden van de Consumentenbond. We konden vertrekken naar Bourg Kijk voor de link op: d Oisans aan de voet van de Alpe De route werd verlicht door. d Huez. Na een lange en vermoeiende gepersonaliseerde kaarsen rit kwamen we na 12 uur aan bij ons De volgende dag kon ik mijn startbe- (Bron: NFK) hotel. Moe en eigenwijs als ik ben wil- wijs en chip (voor de tijdsregistratie) de ik perse ff naar boven met de halen en hebben we een kaars gekocht. auto om sfeer op de Alpe d Huez te Op deze kaarsen kon je een persoonlij- proeven en alle bochten voor de aller- ke boodschap kwijt en aangeven in eerste keer eens te aanschouwen. Met welke bocht deze moest komen te goed moraal en vertrouwen (ik had im- staan. De organisatie zou deze op don- mers volop getraind in de Ardennen en derdagochtend bij de start aansteken. Limburg, waar het soms erg steil is), Zodoende zou de hele route verlicht Melanoom Nieuws Nummer 3 september 2011

5 Arjan Arjan zit er doorheen zijn met gepersonaliseerde kaarsen. Ui- deden zeer en ondanks alle deelne- mijn streven dus nog 6 uur te gaan om 5 teraard ging de opbrengst naar het mers was het eenzaam bergop, daar- 3x omhoog te gaan, dat motiveerde goede doel. We hebben een kaars ge- naast begon de kou parten te spelen. enorm! De kans zat erin dat ik de 6 kocht en papa erop geschreven. In ging halen! bocht 9 (want dit jaar is het negen jaar De 2e tocht omhoog geleden dat hij is overleden) is deze ko- Menno besloot om samen met mij de Emo-TV in de ruimste zin des woords men te staan. Helma had ook in deze 2e tocht mee te gaan om me te coa- En dan opmaken voor de 4e keer! Be- bocht op de rand mijn naam in grote chen! Vol goede moed begeefden we neden deed nu echt alles zeer..bocht letters gekrijt! Geweldig! Bocht 9 zal al- ons wederom naar bocht 21! De berg 21 was al zwaar en dan moet je nog tijd een speciale plek in mijn hart heb- stroomde inmiddels ook vol, in sommi- verder! In bocht 9 zwaaide ik weer naar ben! ge bochten stonden mensen te dansen mijn vader, hopelijk kon hij me nog een met een DJ en in de dorpen onderweg extra zetje geven, maar de benen lie- EINDELIJK! Donderdag 9 juni 2011 stonden veel supporters mijn naam te pen leeg! Ik kon niet meer normaal zit- Het moment is daar! Na het intapen roepen (stond immers ook onder mijn ten, mijn voeten begonnen te tintelen, mocht ik mijn Alpe d HuZes tenue startnummer). Ook de deelnemers kramp overal in mijn lijf en ergens in aandoen! De spanning was weg Ik werden wat losser en ik raakte aan de bocht 3 brak ik! Potverdorie, niet nu! Ik had er veel zin in, dit wordt fietsen en praat met een deelnemer uit Aarle Rix- moest nog even verder..mensen genieten! Even nog wat eten en dan in tel. Samen met hem en Menno kwa- langs de kant moedigde me nogmaals de rij gaan staan om als eerste om men we wederom bovenaan in een aan nog 2 bochten dan waren we in 4:30 uur te kunnen starten. Wat in- schitterende tijd. Ik kan vertellen dat Alpe d Huez dan had ik weer even drukwekkend! Mijn teamleden had- zo n aankomst bovenaan je een enor- rust. Menno motiveerde me wederom den een shirt aan met letters van mijn me kick geeft en motiveert! Wat een en op een of andere manier bleven mijn naam achterop, er stond een lange mensen, wat een sfeer benen draaien! Eenmaal over de finish slinger met fietsfanaten door het was het over.ik weet niet waar ik het dorp...nu moest het gaan gebeuren! 3e tocht... op de helft vocht vandaan haalde maar alles kwam Na een toespraak en start-vuurwerk Beneden aangekomen, wederom mas- eruit. De afgelopen spannende jaren fietsten we de donkere en koude och- seren en droog ondershirt aandoen en enfin, je kent de verhalen inmiddels tend in! samen met dit keer Emile naar boven. wel. Met betraande ogen kijk ik wazig Helma en de rest stonden inmiddels vooruit recht in de camera van RTL De eerste keer de berg op boven en het ontvangst was geweldig, 7!! Emo-TV in de ruimste zin des Alles ging voorspoedig, de berg stond een luxe stoel stond klaar! Gelukkig woords! al redelijk vol met mensen, in iedere ging het stukken beter en de afdaling bocht veel kaarsen en elke meter om- ook. De sfeer zat er goed in, zowel op Laatste keer omhoog hoog ging er ook qua temperatuur een als naast de fiets (lees: duizenden men- Na een kwartiertje ging het weer, snel graadje af! Erg koud dus! Na een goe- sen)! Mijn benen liepen echter leeg herpakken en toch weer naar beneden de 1,5 uur was de eerste beklimming de kracht verminderde, de verzuring voor een volgende tocht omhoog! Het een feit! Wat een fantastisch gevoel, trad op en spieren weigerde dienst! De was immers nog altijd haalbaar om maar tegelijk ook beangstigend was pijn en vermoeidheid waren enorm! voor 18:00 uur voor de 6e en laatste al met al toch zwaar geweest, spieren Maar rond 12:00 was ik al halverwege keer over de start te gaan beneden. Melanoom Nieuws Nummer 3 september 2011

6 Nieuws 6 Gaandeweg naar beneden bleek dat tijdschema niet meer haalbaar. Balen! Maar er was er dan ook geen tijd meer En dan... Wat heeft het opgebracht? Tromgeroffel... In totaal hebben 169 mensen mij ge- Lastmeter app voor uw mobiele telefoon voor massage en eten dus besloot ik beneden om voor een 5e en laatste keer te gaan en dit keer wel te genieten van de omgeving, de actie en het publiek! Mijn publiek! De 5e rit was zwaar sponsord, en ga ik met gemak de 8000,-- halen want de toezeggingen moeten nog worden verzilverd op basis van 5x de berg op! Wauw! Het definitieve bedrag laat ik jullie zeker nog een Het UMC Utrecht is bezig met de verkenning van de mogelijkheden om een zogenaamde lastmeter app te ontwikkelen. maar het moraal was perfect! Breed la- keer weten! Dankzij jullie donaties heb chend, wuivend, spelend met publiek ik een fantastisch bedrag kunnen bij- Een app is een software applicatie, een en zichtbaar genietend van alles gingen dragen voor onderzoek en strijd tegen soort klein programmaatje dat men in- we met z n drieën omhoog! Geen hulp kanker! En dan is het nu tijd om het stalleert op een mobiele telefoon.via nodig dit keer van de meefietsende gewone leven weer verder op te de lastmeter app kan de patiënt zijn jongens, sterker nog Ik had nog over pakken en nog lekker na te genieten zorgverlener laten weten hoe het met voor een sprintje! Als herboren kwam van alles. Ik vraag me af of ik dit gevoel hem gaat. Dit maakt het voor de pati- ik moe maar voldaan over de finish! nog ooit ga kwijtraken En dan hoop ënt eenvoudiger om zijn fysieke ge- Het zat erop! ik ook niet eerlijk gezegd. Het fietsen steldheid aan te geven omdat hij dit blijf ik doen, want het fietsen zit inmid- altijd en overal kan invullen. Periode om nooit te vergeten dels zo in mijn systeem dat ik dat niet Samenvattend was het de een onver- meer kan loslaten. Of ik volgend jaar Doe mee aan het onderzoek getelijke, indrukwekkende, sportieve, meedoe? Ik denk niet dat ik deze erva- De verkenning van de mogelijkheden emotionele ervaring geweest voor mij, ring en waardering kan overtreffen.. gebeurt in samenwerking met het Inte- Helma en het team! En dan lukt het me Maar zeg nooit, nooit! graal Kankercentrum Noord Oost. Pati- nog niet om de juiste woorden te vin- ënten kunnen via een vragenlijst op de den voor deze ervaringen en de afgelo- website van het UMC (www.umc.nl/ pen intensieve tijd! Het gevoel is niet subsite/ikdoemee/lopende-onderzoe- uit te leggen. Je had erbij moeten zijn! ken/) aangeven of zij behoefte hebben Dit was een periode om nooit meer te aan een dergelijke app en hun wensen vergeten. Bij thuiskomst besef je dan team Arjan te kennen geven. Op basis van dit on- ook hoe het thuisfront dit allemaal er- derzoek zal de universiteit bekijken of varen heeft Ons hele huis was ver- Ik wil bij dezen in het bijzonder Helma zij verder gaan met de ontwikkeling en sierd, bloemen, mooie tekeningen, een en MIJN TEAM ontzettend bedanken; welke vorm de applicatie moet krijgen. spandoek, tig man publiek, champag- zonder jullie was de 9e juni nooit mo- Patiënten die kunnen deelnemen zijn: ne, taart en een heus podium voor een gelijk geweest!! kankerpatiënt, hebben de diagnose mi- huldiging! Echt helemaal geweldig! nimaal 3 maanden geleden te horen Daarnaast ook vele kaarten, sms-jes, e- Gegroet, Arjan! gekregen, kunnen de lastmeter al ge- mails, telefoontjes etc. Daarvoor wil ik bruiken en hebben een smartphone. IEDEREEN erg bedanken! (Bron: NFK) Melanoom Nieuws Nummer 3 september 2011

7 Je levensloop als inspiratiebron na kanker zen, voor de toekomst vorm wilt geven. Je zult ontdekken wat werkelijk bij je past, wat zin geeft aan jouw le- richten op een manier die beter bij je past dan voorheen. Ons programma Je levensloop als in- 7 Ieder jaar krijgen in Nederland maar liefst mensen de diagnose kanker. Kanker krijgen kun je beleven als een breekpunt in je leven, waarbij het verleden, het heden en de toekomst niet langer met elkaar verbonden lijken. Dan kan de behoefte ontstaan om de balans op te maken, te kiezen voor wat werkelijk bij je past en grip te krijgen op negatieve emoties. Daarvoor kun je de wijsheid in je eigen levensverhaal aanspreken. De kunst is om op een goede manier toegang te krijgen tot je herinneringen en ze zo te onderzoeken dat ze een bron van wijsheid en inspiratie worden voor je toekomstige leven. Biografiepraktijk Eigen-Wijsheid kan je daarbij begeleiden. ven, hoe je kunt omgaan met negatieve emoties en met aandacht kunt genieten van wat er allemaal wel goed gaat. Wij geven daarnaast workshops en presentaties over onze biografische werkwijze aan inloophuizen, kankerpatiëntenorganisaties en professionals in de oncologische zorg. Drie programma s uitgelicht Ter illustratie lichten wij er drie programma s uit, die wij in groepen van om en nabij acht personen aanbieden. Deze programma s organiseren wij centraal in het land. In de eendaagse workshop getiteld Rimpelingen staan we stil bij de vraag hoe we ons gevoel van eigenwaarde en geluk minder kunnen laten bepalen door de wereld om ons heen en onze materiële bezittingen. We stel- spiratiebron na kanker bestaat uit acht dagdelen. Je gaat na hoe je in je verleden met ingrijpende situaties bent omgegaan en welke kracht je daar nu aan kunt ontlenen. Je onderzoekt welke waarden van vroeger nog altijd belangrijk voor je zijn en welke niet meer passen bij je huidige leven. Dan komen we bij de diagnose kanker en volgen we de thema s van het uit vier dagdelen bestaande programma Gebarsten, maar niet gebroken. Wie zijn wij Biografiepraktijk Eigen-Wijsheid is een samenwerkingsverband van sociologe Dineke Barendrecht en psychologe Carla van Harselaar. Beiden zijn deskundig op het gebied van coaching en biografische begeleiding van mensen met (ooit) kanker, hebben ervaring met de ziekte en zijn len verder de vraag wat we uiteindelijk actief binnen een kankerpatiëntenor- Biografiepraktijk Eigen-Wijsheid aan anderen willen nalaten, zowel tij- ganisatie. Biografiepraktijk Eigen-Wijsheid bege- dens ons leven en mogelijk als we er leidt mensen, die hun toekomst na niet meer zijn. Meer informatie kanker opnieuw willen vormgeven en Wil je meer weten of je aanmelden zich daarbij laten inspireren door de Tijdens de vier dagdelen van het traject voor één van onze programma s, neem kracht van hun levensverhaal. Dat Gebarsten, maar niet gebroken, star- dan gerust contact met ons op: doen wij individueel en in groepsver- ten we bij de diagnose kanker, die je eigen-wijsheid.nu of bezoek onze web- band, waarbij we gebruikmaken van kunt ervaren als een breukvlak in je le- site schrijf-, vertel- en beeldende opdrach- ven. We schenken aandacht aan het ten. Schrijf- of kunstzinnig talent is gevoel van verlies en pijnlijke emoties, niet van belang. Het gaat er om, dat je maar ook aan de winst en de positieve bereid bent uit te drukken wat je wer- krachten die boven komen drijven. Je kelijk voelt, denkt en wenst en hoe je ontwikkelt ideeën, waarbij de diagnose aan je wensen, binnen haalbare gren- kanker de aanzet kan zijn je leven in te Melanoom Nieuws Nummer 3 september 2011

8 Medisch Kleine stapjes maken uiteindelijk dat je er ook wel komt! Door: Nelleke Gruis 8 Net nadat het grote ASCO congres in Chicago was afgelopen werd het 7e congres van de Europese Associatie voor Dermatologische Oncologie in Nantes gehouden van 20 tot 23 juni. Natuurlijk voerden ook op dit EADO congres de resultaten van de Braf remmer Vemurafenib (eerder PLX4032) en anti-ctla-4, Ipilimumab (binnenkort Yervoy) voor uitgezaaid melanoom de boventoon. In bijna iedere voordracht werden de figuren van de progressie vrije overleving (de tijd waarin het ziektebeeld zich niet verslechtert) getoond. Moeten we blij zijn met de resultaten? Ik denk persoonlijk na zo een lange periode van geen vooruitgang, ja. Het is absoluut duidelijk dat we er niet zijn maar het geeft een goed uitgangspunt voor vervolgonderzoek. De nieuwe onderzoeksvragen zijn: wat is de juiste dosis, hoe gaan we om met de vele ernstige bijwerkingen, wat te doen als er resistentie na enkele maanden optreedt voor Vemurafenib, welke patiënten of welke tumoreigenschappen hebben nu echt (tijdelijk) profijt bij één van de twee middelen en kunnen we deze middelen met elkaar of met andere combineren en wat zijn dan de bijwerkingen? Veel van dit nieuwe onderzoek is al gestart en de vragen zullen hopelijk in een snel tempo beantwoord gaan worden. Vemurafenib werkt als een soort wegversperring Nu de middelen er zijn en men ziet dat men ingrijpt op de juiste systemen om een melanoomcel of het immuunsysteem aan te pakken gaat men langs deze weg nu hard verder om nieuwe middelen te ontwikkelen. Vemurafenib blokkeert (vergelijk met een wegversperring op een hoofdsnelweg) de Braf signaal route die aanstaat bij tumoren met de specifieke mutatie V600E in het Braf gen. De aangezette route stimuleert enorm de celdeling van de melanoomcel. Bijna direct na het starten met Vemurafenib ziet men een zeer snelle afname van de grootte van uitzaaiingen. Het vervelende is echter dat na een paar maanden het middel niet meer werkt en de uitzaaiingen in alle heftigheid terug keren. Er is dan, net als bij een wegversperring, een omleiding gevonden en we kunnen dan een eindje na de versperring de oude weg weer vervolgen. Het wachten is nu op de zogenaamde MEK remmers die weer een stukje verderop op de hoofdsnelweg een blokkade opwerpen. Het is ook met deze nieuwe MEK remmers niet gezegd dat er niet opnieuw een omleiding wordt gevonden. Gefrustreerde immuuncellen Ipilimumab werkt in op een specifieke cel uit ons immuunsysteem. Die immuuncel gaat zich met een sleutel-slot principe aan de melanoomcel koppelen. Deze koppeling gaat in eerste instantie zeer actief waarna de melanoomcel wordt opgeruimd. Maar het is net als bij u thuis. Op een bepaald moment vergeet u de deur op slot te draaien en wordt u daar een beetje laks en lui in. Zo is het ook met die immuuncel en stopt het opruimen van de tumorcellen. Nu werkt ipi als een soort vertraging van het lui worden. Het werkt als een soort puntje dat van een sleutel wordt afgevijld waardoor hij minder goed aangrijpt in het slot. Hierdoor zal de immuuncel blijven proberen de deur toch steeds op slot te krijgen waardoor de immuuncel gefrustreerd actief blijft. Door de eerste frustratie zal de immuuncel heftig zijn best gaan doen Melanoom Nieuws Nummer 3 september 2011

9 en daardoor worden ook allerlei andere cellen in het lichaam aangepakt bijvoorbeeld in de darmen. Dat levert vaak heftige diarree op en een verslechtering van de conditie van de patiënt. Maar het is wel een teken dat er het middel begint te werken. Het grote nadeel van Ipilimumab is dat het maar bij een relatief laag percentage (20%) mensen aanslaat. De progressie vrije overleving is vervolgens wel vele maanden langer dan bij de Braf remmer. Naast de CTLA-4 remmer (vergelijk met het afvijlen van slechts 1 puntje op een sleutel) is men nu met rap tempo andere puntjes van die zelfde sleutel aan het afvijlen (er zitten wel 50 puntjes op de immuuncel) om de immuuncel nog meer te frustreren en zo nog betere resultaten te krijgen. Goede resultaten nieuw middel uitgezaaid basaalcelcarcinoom Opmerkelijk waren ook het aantal voordrachten over een nieuw middel voor uitgezaaid basaalcelcarcinoom. Uitzaaiingen van het basaalcelcarcinoom zijn zeer zeldzaam maar mocht het dan toch gebeuren dan kan men nu met Vismodegib goede resultaten bereiken. Het middel heeft als nadeel dat het niet voor lange tijd te gebruiken is. Zo kan de smaaksensatie zo enorm worden aangetast dat men bij een glas water meent een glas benzine te drinken. Nieuw medicijn plaveiselcelcarcinoom Ook voor het plaveiselcelcarcinoom blijkt een nieuw medicijn te zijn, namelijk cetuximab dat een werking heeft op een groeifactor receptor op de keratinocyte; de cel waaruit dit type huidkanker ontstaat. Deze receptor blijkt bij plaveiselcelcarcinoom bijna altijd extra aan te staan en zijn signalen door te geven. Net als bij het melanoom is er bij het plaveiselcelcarcinoom een voorloper stadium aan te wijzen: de actinische keratose (AK). Het ontstaan van AK is 100% relateerbaar aan teveel zonblootstelling. Tijdens de zonblootstelling lopen de keratinocyten schade op in het p53 gen, die cellen gaan delen en spreiden daarna uit in de omgeving van de eerste cel waar de schade optrad. In deze velden kunnen vervolgens in sommige cellen weer aanvullende schade in het DNA optreden waardoor uiteindelijk een AK ontstaat. Je kunt het vergelijken met een grasveld waarop diverse plaatsen mosgroei ontstaat. Meestal is dus bij behandeling van een AK (een pluk mos), het heel goed mogelijk dat in hetzelfde veld meerdere AK s op gaan treden. Dit proces heet field cancerization. Het toekomstige kankerproces breidt zich dus niet aangesloten in een veld uit maar kan her en der echter wel in het oorspronkelijke veld optreden. Het is daarom dan ook bij behandeling van AK s en de eventueel ontstane plaveiselcelcarcinomen dan ook van belang de omgeving van de AK of tumor mee te behandelen. Let op zichtbaar veranderende moedervlekken Interessant was een lezing van Jean Jacques Grob, naar wiens idee wij de haai-dolfijn folder hebben ontworpen. Hij liet zien dat mensen die onder controle zijn voor veranderende moedervlekken er meestal goed op tijd bij zijn. Het gevaar zit in de veranderende moedervlekken in de mensen die niet onder controle zijn. Zij komen vaak te laat en die mensen hebben dan een grotere kans om te overlijden aan melanoom. Controleren van moedervlekken heeft dus geen effect op het verminderen van het overlijden aan melanoom. Alleen het opvoeden van de mensen die niet op controle komen om bij huidveranderingen naar hun huisarts te gaan zal op den duur een effect hebben op het omlaag brengen van het overlijden aan melanoom. Hij vraagt minder aandacht voor het principe van de ABCDE regel voor veranderende moedervlekken, waarbij expliciet gelet wordt op asymmetrie, rand (border), kleur (color), diameter en verandering (evolving). Hij maakt het simpeler door te letten op zichtbaar veranderende moedervlekken; deze behoeven altijd aandacht. Onze haaidolfijn folder, waarvan we er al hebben uitgedeeld, is en blijft dus van groots belang! Bewustwording blijft ontzettend belangrijk Nu we het toch over de bewustwording hebben. Uit een Italiaans onderzoek blijkt dat jong volwassenen tussen de 15 en 19 jaar in een hoog percentage (97%) wel eens van huidkanker hebben gehoord. Bij meisjes blijkt de kennis over huidkanker nog het meest aanwezig te zijn en met name bij meisjes die een hoger opleidingsniveau hebben. Opmerkelijk was dat ondanks de kennis over huidkanker er weinig gedaan werd aan zonbescherming. Veertig procent gebruikte op geen enkele wijze zonbescherming, men wilden gewoon bruin worden. Ook hier ligt nog een taak voor opvoeders, artsen en mogelijk ook de Stichting want het zal in ons eigen land wel niet veel anders zijn! 9 Melanoom Nieuws Nummer 3 september 2011

10 in gesprek met: Door: Inge Ramaker Annie Hazelhof, vrijwilliger bij Stichting Melanoom Ik voel me betrokken bij mensen 10 Eén van die vrijwilligers van het eerste uur is Annie Hazelhof en ik mag haar vandaag interviewen. Annie woont in het mooie Vaassen, een prachtige bosrijke plaats in de buurt van Apeldoorn. De Kroondomeinen, paleis het Loo en de Hoge Veluwe zijn allemaal op korte afstand van haar huis. Een prachtig plekje om te wonen en vanuit de woonkamer kijken we zo in het groen. Een heerlijke plaats voor een interview. Geboren en getogen in Groningen Annie heeft niet altijd in Vaassen gewoond. Ze is geboren in Groningen en heeft daar de eerste periode van haar huwelijk gewoond en een dochter en een zoon gekregen. Later zijn ze verhuisd naar Vaassen. Groningen heeft haar nog wel een hele tijd aangetrokken maar nu woont ze hier echt naar haar zin. Annie en haar man hebben een prachtige kleindochter en een kleinzoon; zoals trotse grootouders dat doen staan de foto s in de kamer. Annie vertelt over haar kennismaking met Stichting Melanoom. Toevallig kennis gemaakt met Stichting Melanoom? Helaas niet Helaas was het geen toeval dat Annie kennis maakte met Stichting Melanoom. Zij kreeg namelijk in 1989 haar eerste melanoom op haar been en gelukkig wist ze toen nog niet dat er nog veel aan behandelingen zou volgen. Ze heeft verschillende keren een metastase op de huid gehad, die gelukkig allemaal verwijderd konden worden. In 1990 werd een perfusie gegeven en dit werd in 1991 nog eens herhaald. Later werd ook nog een basaalcelcarcinoom weggehaald op haar been en ook vorige week is er nog eens een basaalcelcarcinoom weggehaald. Ten tijde van ons interview zaten de hechtingen er nog in. Een medisch wonder Erg genoeg is dit nog niet alles. In 2002 werden de klieren uit haar lies verwijderd en ook in 2003 werd nog een grote melanoom van haar onderbeen gehaald. En nog is de reeks van ingrepen niet afgelopen want ook borstkanker ging Annie s deur niet voorbij. Onlangs is een metastase bij haar longen ontdekt waar helaas niets meer aan te doen is. Terwijl ik deze hele reeks van ingrepen zit op te schrijven bekruipt mij het gevoel: hoe houdt een mens dit vol en vooral, hoe blijf je er zo opgewekt bij?annie vertelt dat ook zij wel zorgen en spanningen heeft maar dat ze doorgaat. Ze voelt zich goed, haar situatie lijkt op dit moment stabiel en ze is blij dat ze onlangs 77 mocht worden. Ik ben een medisch wonder, zegt ze. Niemand had gedacht dat ik nog zo oud zou worden. Vrijwilliger in het telefoonteam Vanaf dat ze zich meldde bij Stichting Melanoom als vrijwilligster zit ze in het telefoonteam. Dit team (bestaande uit 4 vrijwilligers) heeft om de beurt een week telefoondienst. De lotgenotentelefoon wordt dan doorgeschakeld naar één van hen. Er gaan weken voorbij dat er maar weinig telefoontjes zijn, maar ook kunnen er op een dag twee of drie telefoontjes achter elkaar binnenkomen. En meestal zijn het niet de gemakkelijkste gesprekken. Voordat mensen bellen moeten ze al iets overwinnen, een drempel nemen en vaak zijn het moeilijke situaties waarin mensen verkeren. Luisterend oor Annie haalt veel voldoening uit haar werk voor het telefoonteam. Het bieden van een luisterend oor, mensen een handreiking doen, tips geven. Het zijn de dingen waar Annie het voor doet en waardoor ze het zelf ook vol kan houden. Op mijn vraag of het niet te zwaar voor haar wordt antwoordt ze ontkennend. Nee hoor, ik neem de moeilijkheden van iemand anders gelukkig niet met me mee en ik put zelf uit een rijke ervaring aan behandelingen en zorgen en span- Melanoom Nieuws Nummer 3 september 2011

11 Boeken Werken na kanker Maria Hendriks, Malou van Hintum, Ragna van Hummel, Ineke Jungschleger en Tia Lückner 11 Uitgeverij: Thoeris ISBN: Prijs: 19,95 ning. Ik merk dat het mensen goed doet om eens te praten met iemand die hetzelfde heeft meegemaakt. Waardevolle band met collega-vrijwilligers Ook de band die ze heeft met de overige vrijwilligers ervaart Annie als heel waardevol. Omdat het maar een klein clubje is kennen ze elkaar goed maar zien elkaar niet vaak omdat ze verspreid over het land wonen. Daarom vind ik de landelijke contactdag en de vrijwilligersdag zo fijn, zegt ze. Vooral op de jaarlijkse vrijwilligersdag ontmoeten we weer alle vrijwilligers en zie je ook het gezicht achter de naam. Heel waardevol en laten we dat vooral blijven volhouden. Annie is als een vis in het water bij het telefoonteam Annie kan heel boeiend vertellen over de telefoondiensten. Ik merk dat ze zich daar als een vis in het water voelt. Ze voelt zich betrokken bij mensen. Voordat ik het weet zit ik al een paar uur met haar te praten. Mocht je met een vraag naar de stichting bellen en Annie aan de telefoon krijgen, dan weet ik zeker dat ze alles zal doen om je te helpen. Komt ze er zelf niet uit, dan gaat ze op zoek naar een antwoord. Kortom, ze is als vrijwilligster bij het telefoonteam prima op haar plek. Twintig jaar geleden werden de meeste kankerpatiënten die waren genezen, arbeidsongeschikt verklaard. Sinds de jaren 90 krijgen steeds minder exkankerpatienten een uitkering. Niet omdat ze weer gaan werken, maar vooral door de veranderde regelgeving gericht op reïntegratie. Ondanks de veranderde regelgeving gericht op reïntegratie worden veel ex-kankerpatienten werkloos. Terugkeer naar het werk is niet altijd makkelijk. Het herstel stagneert door vermoeidheid, lichamelijke problemen en verwerkingsperikelen. Werkgevers weten vaak niet hoe te handelen. Ander werk, aanpassingen van het werk of de werkplek, of een baan elders vinden is voor werkgevers een hele opgave. Dit boek gaat over wat nodig is om na kanker het werk weer op te pakken, met concrete tips en voorbeelden. Aan de hand van het proces van diagnose, behandeling, revalidatie, weer aan het werk zijn en de haken en ogen die men daarbij tegenkomt, wordt de wet- en regelgeving uitgelegd in gewone taal. Het boek geeft inzicht in rechten en plichten en laat zien wat kankerpatienten zelf kunnen doen en wat zij van hun werkgever kunnen verwachten. Werken na kanker is een steun in de rug voor kankerpatienten die willen werken, zowel werknemers als zelfstandigen. Het is ook bruikbaar voor werkgevers, collega s, verzekeraars, bedrijfsartsen, huisartsen en andere zorgverleners die beroepsmatig met kanker bezig zijn. Bron: Bol.com Melanoom Nieuws Nummer 3 september 2011

12 Thema Kanker en Werk 12 Het leven en werken weer oppakken na kanker is een belangrijke stap voor een ieder die behandeld is of wordt voor kanker. Emoties van angst, verdriet en rouw. Naast de onzekerheid over je gezondheid krijg je als kankerpatiënt ook te maken met vele vragen over werk, rechten en plichten. Hoe krijg je weer vertrouwen in alles wat ooit zo vanzelfsprekend was. Hoe kom je weer terug met jouw mogelijkheden op de arbeidsmarkt? Met Stap.nu! Kanker raakt je in je fundament. Wat emoties zoals angst en onzekerheden voor invloed hebben op het dagelijks functioneren van mensen. Hoe hervind je weer het vertrouwen in je lijf of in je hoofd. Op welke manier kun jij nog iets betekenen in deze maatschappij? Hoe kom je weer terug met jouw mogelijkheden op de arbeidsmarkt? Kortom; hoe kom je weer tot sociale maatschappelijke activering. Stap.nu Re-integratie en Counseling ondersteunt mensen, die zijn vastgelopen door omstandigheden en of uitgevallen zijn door ziekte, en Stap.nu begeleidt ze naar werk. Stap.nu werkt met meer dan 25 ervaringsdeskundigen en professionele coaches door heel het land. Bijzonder is dat nagenoeg al deze coaches geconfronteerd zijn met kanker. Zij weten als geen ander wat voor impact deze ziekte op je leven heeft. Kanker op de werkvloer Werk na of tijdens kanker is een proces waarbij meer komt kijken dan gewoon weer aan het werk gaan. Uit onze ervaringen en gesprekken met cliënten hebben we gemerkt dat mensen na het behandeltraject vaak de grip op het leven zijn kwijtgeraakt. Vragen, onzekerheden en situaties, waar de werkgever op een juiste manier wil anticiperen en reageren. Hoe kan de medewerker op de juiste manier begeleidt worden? Wat zijn de rechten en plichten als werkgever? Wat zijn de rechten en plichten als werknemer? Hoe zal hij of zij functioneren na terugkeer? Wat zijn de reacties van de collega s? Met de invoering van de Wet Verbetering Poortwachter hebben zowel werkgever als werknemer meer verantwoordelijkheden gekregen met betrekking tot re-integratie. Bij ziekte dien je als werkgever én werknemer te zorgen voor snelle werkhervatting. In de meeste gevallen wordt het traject vergoed via het UWV, verzuimverzekeraar of werkgever. Denken in mogelijkheden Men is zich bewuster dan ooit dat kwaliteit in werk na kanker voorop staat Stap.nu werkt vanuit een visie van denken in mogelijkheden. De inhoud van werk, het vertrouwen in eigen vermogen en de balans in belasting en belastbaarheid zijn aspecten die hierin een belangrijke rol spelen. De kwaliteit van leven zal toenemen en de terugkeer naar werk of een nieuwe stap in de arbeidsmarkt wordt hierdoor mogelijk gemaakt. Het krijgen van vertrouwen in een toekomst waarin jij onderdeel bent in de maatschappij is het doel van de ondersteuning. Iedereen kan ondersteuning krijgen, in alle fases van het re-integratieproces. Als men wil blijven werken tijdens de behandeling, of weer wil gaan werken maar niet weet hoe te beginnen. Ook als een (ex-) kankerpatiënt inmiddels al aan de slag is en men ervaart toch nog de gevolgen van de behandelingen, Melanoom Nieuws Nummer 3 september 2011

13 Gratis brochure beschikbaar Wat en hoe bij Kanker en Werk Het NFK heeft een handleiding beschikbaar gesteld voor (ex) kankerpatiënten zodat zij tijdens of na het ziekteproces zelf de regie in handen te houden. De brochure Wat en hoe bij Kanker en Werk telt 46 pagina s en is gratis te downloaden op onder het kopje brochures. 13 kan men begeleiding aanvragen. Onze focus ligt op het behouden van en terugkeren in werk waarbij een optimale samenwerking tussen de werkgever en werknemer centraal staan. Ieder mens is uniek en heeft bij Stap.nu de keuzevrijheid op zijn of haar weg terug! Voor meer informatie kunt u contact opnemen met Stap.nu Re-integratie en counseling Schout van Haestrechtsingel SG s-hertogenbosch T Contactpersoon: Edith Idoe-Stap. Stap.nu is tevens in het bezet van het keurmerk Blik op Werk. Elk jaar meet Blik op Werk de werkwijze, kwaliteit en de behaalde resultaten van Stap.nu. Blik op Werk zet zich in voor het verhogen van de kwaliteit van re-integratiebedrijven, arbodiensten, outplacementbureaus, opleidingsinstituten en loopbaancoaches. Stap.nu scoort een dikke 8.8. Wat kunt u met de handleiding? Per fase in het ziekteproces kunt u nagaan wat u van zorgverleners mag verwachten, met welke situaties u rekening kunt en moet houden en welke activiteiten u kunt en moet ondernemen om de regie over werkhervatting te houden en de reintegratie te bevorderen. De handleiding gaat ook in op specifieke aspecten van kanker en werk zoals fysieke klachten en beperkingen, vermoeidheid, angst, depressie en cognitieve problemen. Mensen met een erfelijke vorm van kanker en hun families krijgen met specifieke aspecten te maken die voor andere mensen met kanker minder of niet gelden. Daarom ook aanvullende informatie voor deze groep. Verder is er in de handleiding (beknopt) aandacht voor de positie van zelfstandig ondernemers: voor welke keuzes komen zij te staan en welke rechten en plichten hebben zij? Ten slotte bevat de handleiding een overzicht van begrippen en de personen en instanties waar u mee te maken krijgt en waar u terecht kunt voor meer informatie. (bron: NFK) Melanoom Nieuws Nummer 3 september 2011

14 14 Problemen met verstrekking Yervoy Momenteel wordt het zojuist geregistreerde middel Yervoy (ipilimumab) in sommige ziekenhuizen niet (meer) beschikbaar gesteld voor gemetastaseerde melanoompatiënten in verband met de hoge kosten van het middel. In afwachting van goedkeuring voor vergoeding bij het centraal college voor zorgverzekeraars (CVZ) is er onenigheid ontstaan over de (overbruggings)financiering van het middel Yervoy (Ipilimumab) tussen de fabrikant en de zorgverleners. De verwachting is dat dit middel gewoon vergoed gaat worden. Echter is het advies van CVZ nog niet opgesteld en zal dit nog even gaan duren. De fabrikant wil ondertussen het middel niet langer gratis beschikbaar stellen omdat het middel nu geregistreerd is. De ziekenhuizen zeggen het geld zelf niet te kunnen voorschieten. Stichting Melanoom heeft meldingen ontvangen van patiënten dat Yervoy niet meer voorgeschreven zal worden om bovenstaande redenen. De diverse betrokken partijen zijn in gesprek om dit probleem zo snel mogelijk op te lossen. Stichting Melanoom wordt over de uitkomsten van de gesprekken op de hoogte gehouden en zal de ontwikkelingen nauwgezet volgen. Indien nodig zal de Stichting actie ondernemen. Daarvoor zijn wij ons nu aan het voorbereiden. Dat doen we niet alleen voor u, maar moet ook met u. Want zonder de hulp van onze patiënten die hierdoor geraakt worden of dreigen te worden kunnen we weinig. Die hulp wordt gevormd door wat u meemaakt. Deel dus uw ervaring met ons en help ons daarmee opkomen voor uw belangen als melanoompatiënt! Een eerste stap is het verzamelen van contact informatie. Dus heeft u ervaringen met Yervoy (ook wel Ipilimumab)? Was dit middel (ineens) niet meer beschikbaar om financiële redenen? uw ervaringen dan aan onze stichting: of lees en discussieer mee via ons nieuwe forum GEZOCHT Ervaringsdeskundigen voor contacten met onze belangenbehartigers. VOOR: melanoompatienten met uitgezaaide melanoom (stadium III en IV) met ervaring met het middel Yervoy (Ipilimumab) of de beschikbaarheid daarvan bij uw ziekenhuis. DOE MEE Om uw belangen goed te kunnen behartigen hebben we vooral uw ervaringsdeskundigheid nodig als melanoom patiënt. Heeft u ervaringen met Yervoy (ipilimumab) die u wilt delen? Vindt u het ook belangrijk dat er snelle en goede toegang is tot de nieuwste medicijnen die de komende tijd beschikbaar zullen komen? Omdat we met uw informatie uw belang beter kunnen behartigen is Stichting Melanoom van plan om een lijst samen te stellen met ervaringsdeskundigen die we kunnen raadplegen met specifieke vragen of enqueteonderzoek. Heeft u ervaringen met Yervoy (Ipilimumab) en wilt u ook graag iets doen? Stuur dan een naar en geeft daarbij kort aan wat uw ervaring is (meegedaan aan studie of beschikbaarheid bijv). Iedereen vind het leuk om post te krijgen, zeker als die post dan ook een positief gevoel teweeg brengt. Onderstaande brief kregen wij van Luc Stauder. Hij stelt zich graag aan u voor. Ik wil me even voorstellen, ik heet Luc Stauder en woon in Arnhem. Ik was getrouwd met Mieke die aan melanoom is overleden. We hebben 2 jaar geknokt, helaas was de ziekte sterker. Ik heb de hele periode intensief meegemaakt en de laatste 4 maanden 24 uur verzorging op mij genomen. Dit hele proces heeft mij dichter bij mijzelf gebracht. Ik wil dit graag overbrengen op anderen, waardoor ik mij graag inzet als lid om zo de ontwikkelingen te kunnen volgen voor behandelingen van Melanoom en andere huidziektes. Ik ben 4 keer op de contactdagen geweest in Ede waar ik veel patiënten heb gesproken. Ik merkte dat zij het als fijn ervaarden om met iemand te kunnen praten die het van dichtbij heeft meegemaakt. Na het bezoeken van de contactdagen heb ik mij als vrijwilliger ingeschreven om zo actief deel te nemen. Mijn eerste actieve vrijwilligersdag was bij een stand van Stichting Melanoom in Amsterdam. Hier heb ik folders uitgedeeld en ervaringen kunnen delen. Daarnaast ben ik actief als sportmasseur waarvoor ik op verschillende evenementen kom. Deze evenementen benut ik door de dolfijn folders uit te delen aan collegemasseurs en sportmensen. Mijn collega-masseurs keken eerst een beetje vreemd op. Ik legde hen uit dat we heel wat sportmensen op de massagetafel krijgen met verkleurde moedervlekken. Het minste wat wij kunnen doen is hen adviseren om naar de huisarts of dermatoloog te gaan. Ik hoop zelf, dat nog vele mensen zich graag in willen zetten als lid of actief vrijwilliger voor de stichting Melanoom. Groetjes, Luc Stauder brief van een lezer Melanoom Nieuws Nummer 3 september 2011

15 korte berichten Rectificatie In de vorige editie van Melanoom Nieuws (juni 2011) is het artikel Hoopvol nieuws voor zonneaanbidders: 14 vragen over melanoom gepubliceerd. Bij dit artikel is per abuis de niet auteur vermeld. De auteur van dit artikel is Marte van Santen. Zij schreef dit artikel voor Plus Magazine. Noteer vast in uw agenda voor 2012: Landelijke contactdag Stichting Melanoom 31 maart 2012 Over de locatie informeren wij u later. Jouw digitale hulp brengt de stichting verder Melanoomforum.nl breidt uit U vindt een forum een logische plaats om nieuws op te plaatsen? U bent bekend met diverse fora en weet hoe de digitale hazen lopen? Wellicht bent u ook bekend met andere social media zoals weblogs en u heeft affiniteit met het onderwerp melanoom? Dan zijn we op zoek naar u! Stichting Melanoom zoekt vrijwilligers die 2 tot 4 uur per week beschikbaar zijn om aan het nieuwe forum van de stichting te besteden. Van tevoren krijgt u een training van de stichting, komt u in een team van forummoderators en wordt u onderdeel van een prettig team van vrijwilligers dat haar energie stopt in een goed doel. Voelt u zich aangesproken? Neem dan snel contact op met Inge via 15 COLOFON Melanoom Nieuws is een uitgave van de Stichting Melanoom en verschijnt 4 keer per jaar. Artikelen uit de uitgaven mogen worden overgenomen mits de bron uitdrukkelijk wordt vermeld. Redactie Melanoom Nieuws Marion Duits, eindredactie Youssef El Yahemdy Inge van Houdt Martijn Janmaat Jan de Jong Miranda Persoon Vormgeving en productie Matt Art, Concept & Design Tel: , Drukwerk Drukkerij Out, Kopij Sluitingsdatum van de kopij voor de volgende uitgave: 27 oktober Kopij bij voorkeur per aanleveren via Secretariaat Stichting Melanoom STICHTING Postbus 236 MELANOOM Patiëntenorganisatie voor mensen met melanoom, oogmelanoom en andere vormen van huidkanker 1440 AE Purmerend Tel: Postbank t.n.v. Stichting Melanoom Lotgenotencontact Tel: Website Webredactie Agnalize Nijman Inge Nieuweboer Jan de Jong Melanoom Nieuws Nummer 3 september 2011

16 GEDICHT Lichaam Lichaam. lief, trouw lichaam geplaagd verscheurd vechtend op leven en dood. Lichaam lief, trouw lichaam, ik ben je bondgenoot. Hans Bouma Bezoek ook eens onze website: STICHTING MELANOOM Patiëntenorganisatie voor mensen met melanoom, oogmelanoom en andere vormen van huidkanker Hier vindt u het meest actuele nieuws over de ontwikkelingen binnen Stichting Melanoom en het NFK.

Steun voor mensen met kanker aan:

Steun voor mensen met kanker aan: vereniging voor mensen met blaas- of nierkanker Steun voor mensen met kanker aan: blaas nier nierbekken urineleider plasbuis Steun voor u Steeds meer mensen worden geconfronteerd met blaas- of nierkanker.

Nadere informatie

U heeft slokdarm kanker

U heeft slokdarm kanker U heeft slokdarm kanker en uw leven staat op zijn kop PATIËNTENGROEP SLOKDARMKANKER lotgenotencontact voorlichting belangenbehartiging U heeft slokdarmkanker, uw leven staat op zijn kop. En u heeft veel

Nadere informatie

Wij weten hoe het voelt

Wij weten hoe het voelt www.freya.nl Twitter: @Freya_NL facebook.com/freyanl Wij weten hoe het voelt Om je heen lijkt iedereen zomaar kinderen te krijgen. Bij jou blijft die zo gewenste zwangerschap uit. Bij Freya weten we als

Nadere informatie

Familiaire Adenomateuze Polyposis (FAP)

Familiaire Adenomateuze Polyposis (FAP) Familiaire Adenomateuze Polyposis (FAP) Familiaire Adenomateuze Polyposis: wat nu? U bent zelf, of in uw naaste omgeving geconfronteerd met Familiaire Adenomateuze Polyposis (FAP), ook wel polyposis genoemd.

Nadere informatie

Zaken voor mannen. Verhalen van mannen met epilepsie

Zaken voor mannen. Verhalen van mannen met epilepsie Zaken voor mannen Verhalen van mannen met epilepsie Introductie Niet alle mannen vinden het prettig om over hun gezondheid te praten. Ieder mens is anders. Elke man met epilepsie ervaart zijn epilepsie

Nadere informatie

Kanker, werk en re-integratie. wat speelt er, wat moet er, wat en wie kan je helpen

Kanker, werk en re-integratie. wat speelt er, wat moet er, wat en wie kan je helpen Kanker, werk en re-integratie wat speelt er, wat moet er, wat en wie kan je helpen 1 boodschap om mee te geven HEB HET OVER WERK! Met je leidinggevende, collega s maar ook met je arts, specialist, verpleegkundige

Nadere informatie

Ondersteunende zorg voor mensen met kanker

Ondersteunende zorg voor mensen met kanker Ondersteunende zorg voor mensen met kanker Máxima Oncologisch Centrum (MOC) Inleiding Als u van uw behandelend arts te horen krijgt dat u kanker heeft, krijgen u en uw naasten veel informatie en emoties

Nadere informatie

KANKER EN WERK. informatie voor werkgevers. jaarlijks circa 40.000 werknemers. kans op overleving steeds groter. steeds meer mensen met kanker werken

KANKER EN WERK. informatie voor werkgevers. jaarlijks circa 40.000 werknemers. kans op overleving steeds groter. steeds meer mensen met kanker werken KANKER EN WERK informatie voor werkgevers Deze brochure biedt u als werkgever een handreiking voor het begeleiden van medewerkers met kanker. Met als doel dat uw medewerker aan het werk kan blijven. De

Nadere informatie

1. Introductie 2. Feiten over vermoeidheid 3. Persoonlijke ervaringsverhaal 4. Tips en adviezen 5. Hulp en steun

1. Introductie 2. Feiten over vermoeidheid 3. Persoonlijke ervaringsverhaal 4. Tips en adviezen 5. Hulp en steun Thea Brouwer 1. Introductie 2. Feiten over vermoeidheid 3. Persoonlijke ervaringsverhaal 4. Tips en adviezen 5. Hulp en steun Ervaringsdeskundige kanker en vermoeidheid Nederlandse Federatie van Kankerpatiënten

Nadere informatie

Waar kunt u heen als u kanker hebt?

Waar kunt u heen als u kanker hebt? Oncologiecentrum Waar kunt u heen als u kanker hebt? www.catharinaziekenhuis.nl Inhoud Waar kunt u terecht als u kanker hebt?... 3 Overzicht hulpverleners binnen het Catharina Kanker Instituut... 3 Extern...

Nadere informatie

Informatiewijzer Oncologie

Informatiewijzer Oncologie Informatiewijzer Oncologie Eigendom van: Naam:... Adres:... Plaats:... Telefoon:... Huisarts:... Apotheek:... Bij verlies wordt de vinder dringend verzocht contact op te nemen met de eigenaar van dit boekje.

Nadere informatie

Psychosociale gevolgen van kanker. Wat speelt er bij kanker. 8 november 2011 8 november 2011. K.Rutgers, Centrum Amarant/THHA 1

Psychosociale gevolgen van kanker. Wat speelt er bij kanker. 8 november 2011 8 november 2011. K.Rutgers, Centrum Amarant/THHA 1 Psychosociale gevolgen van kanker Karen Rutgers van Wijlen Psycho-oncologisch therapeut Centrum Amarant te Utrecht Toon Hermans Huis Amersfoort Wat speelt er bij kanker Kanker = crisis = ontreddering Kanker

Nadere informatie

UMCG Centrum voor Revalidatie locatie Beatrixoord Pijnrevalidatie voor kinderen en jongeren

UMCG Centrum voor Revalidatie locatie Beatrixoord Pijnrevalidatie voor kinderen en jongeren UMCG Centrum voor Revalidatie locatie Beatrixoord Pijnrevalidatie voor kinderen en jongeren Informatie voor kinderen, jongeren en ouders Wat staat er in deze folder? Inleiding voor ouders 1 Informatie

Nadere informatie

Ivonne Bressers: Dank je wel. Rob Kleijs: Ivon, Kun je nog eens uitleggen wat het Usher Syndroom is?

Ivonne Bressers: Dank je wel. Rob Kleijs: Ivon, Kun je nog eens uitleggen wat het Usher Syndroom is? 100 Col 's beklimmen in 40 dagen met een totale afstand van 4100 kilometer. Eddy Driessen uit Arnhem wil die tocht gaan afleggen en dat doet hij voor zijn plezier maar ook voor het goede doel. Namelijk

Nadere informatie

Elke miskraam is anders (deel 2)

Elke miskraam is anders (deel 2) Elke miskraam is anders (deel 2) Eindelijk zijn we twee weken verder en heb ik inmiddels de ingreep gehad waar ik op zat te wachten. In de tussen tijd dacht ik eerst dat ik nu wel schoon zou zijn, maar

Nadere informatie

Omgaan met kanker. Moeheid

Omgaan met kanker. Moeheid Omgaan met kanker Moeheid Vermoeidheid is een veelvoorkomende bijwerking van kanker of de behandeling ervan. Ruim 60% van alle mensen zegt last van vermoeidheid te hebben, zelfs dagelijks. De vermoeidheid

Nadere informatie

18 tips om te werken aan je eigen inzetbaarheid

18 tips om te werken aan je eigen inzetbaarheid 18 tips om te werken aan je eigen inzetbaarheid Goed, gezond en gemotiveerd aan het werk tot je pensioen? Dat bereik je door kansen te pakken op het werk. Leer aan de hand van onderstaande punten hoe je

Nadere informatie

Vragen over kanker? telefoons. Ik moet bestraald worden. Kan ik blijven werken? Zijn mobiele. kankerverwekkend?

Vragen over kanker? telefoons. Ik moet bestraald worden. Kan ik blijven werken? Zijn mobiele. kankerverwekkend? Vragen over kanker? Ik moet bestraald worden. Kan ik blijven werken? Zijn mobiele telefoons kankerverwekkend? Je hoort van alles over k Waar vind ik het antwoord op mijn vr iedereen met een vraag over

Nadere informatie

Gezinsinterventie Gezinsgesprekken voor gezinnen waarbij de ouder psychische problemen heeft

Gezinsinterventie Gezinsgesprekken voor gezinnen waarbij de ouder psychische problemen heeft Gezinsinterventie Gezinsgesprekken voor gezinnen waarbij de ouder psychische problemen heeft Inhoudsopgave Klik op het onderwerp om verder te lezen. Zorgen en vragen 1 Gezinsinterventie 2 Tien praktische

Nadere informatie

Oogmelanoom STICHTING MELANOOM

Oogmelanoom STICHTING MELANOOM P A T I E N T E N I N F O R M A T I E m e t m e l a n o o m, o o g m e l a n o o m e n Steun de Stichting Melanoom voor slechts 15 per jaar! Ga naar www.stichtingmelanoom.nl of neem contact op met ons

Nadere informatie

Het nazorgtraject. Borstcentrum Máxima locatie Eindhoven

Het nazorgtraject. Borstcentrum Máxima locatie Eindhoven Het nazorgtraject Borstcentrum Máxima locatie Eindhoven In de afgelopen periode bent u behandeld voor borstkanker. Nu uw behandeltraject is afgesloten begint het nazorgtraject. Hieronder vindt u informatie

Nadere informatie

Fysieke training tijdens en/of na kankerbehandeling

Fysieke training tijdens en/of na kankerbehandeling FYSIOTHERAPIE Fysieke training tijdens en/of na kankerbehandeling BEHANDELING Fysieke training tijdens en/of na kankerbehandeling Als u te maken krijgt met kanker is dit zeer ingrijpend. Tijdens en na

Nadere informatie

De onzichtbare gevolgen van een CVA (beroerte) 2009 Een uitgave van de Nederlandse CVA-vereniging

De onzichtbare gevolgen van een CVA (beroerte) 2009 Een uitgave van de Nederlandse CVA-vereniging De onzichtbare gevolgen... De onzichtbare gevolgen... De onzichtbare gevolgen van een CVA (beroerte) 2009 Een uitgave van de Nederlandse CVA-vereniging De onzichtbare gevolgen Cerebro Vasculair Accident

Nadere informatie

Slachtoffers van mensenhandel en geestelijke gezondheidszorg

Slachtoffers van mensenhandel en geestelijke gezondheidszorg Slachtoffers van mensenhandel en geestelijke gezondheidszorg Informatie voor cliënten Cliënten en geestelijke gezondheidszorg Slachtoffers van mensenhandel hebben vaak nare dingen meegemaakt. Ze zijn geschokt

Nadere informatie

6x de berg op voor het KWF!

6x de berg op voor het KWF! 6x de berg op voor het KWF! Bonjour Ted et Felix Het is gelukt! 6x de Alpe d Huez op 1 dag!!! Samen met 65 andere renners, waarvan er maarliefst 62, zes keer de top hebben gehaald, hebben we al bijna 300.000

Nadere informatie

leven met vermoeidheid omgaan met de gevolgen van een beroerte

leven met vermoeidheid omgaan met de gevolgen van een beroerte leven met vermoeidheid omgaan met de gevolgen van een beroerte CVA Cerebro Vasculair Accident is de medische term voor een ongeluk in de vaten van de hersenen. In het dagelijks taalgebruik heet een CVA

Nadere informatie

Het lastigste van leven met hiv is voor velen vreemd genoeg niet zozeer de aandoening zelf of de behandeling, maar vooral de reacties van anderen.

Het lastigste van leven met hiv is voor velen vreemd genoeg niet zozeer de aandoening zelf of de behandeling, maar vooral de reacties van anderen. Het lastigste van leven met hiv is voor velen vreemd genoeg niet zozeer de aandoening zelf of de behandeling, maar vooral de reacties van anderen. Het houdt je misschien je leven lang bezig: Wie vertel

Nadere informatie

Praktische informatie

Praktische informatie Praktische informatie Patiënten Informatie Map Maagkanker Deze map is eigendom van: Patiëntensticker Uw behandelend arts is: Bij bijzonderheden waarschuwen (contactpersoon): Naam:... Telefoonnummer:...

Nadere informatie

Sportief bewegen na kanker. Kanker

Sportief bewegen na kanker. Kanker Sportief bewegen na kanker Kanker Sportief bewegen na kanker...................................... Bewegen: goed en nog leuk ook! Regelmatig bewegen heeft een positieve invloed op de gezondheid en is nog

Nadere informatie

Rouw- en verliesverwerking bij hersenletsel

Rouw- en verliesverwerking bij hersenletsel Rouw- en verliesverwerking bij hersenletsel Niet Aangeboren Hersenletsel is schade aan de hersenen ontstaan door een ongeval of ziekte. Kenmerkend is de breuk in de levenslijn, wat wil zeggen dat het leven

Nadere informatie

Bijeenkomst over geloofsopvoeding Rouw en verlies Deze bijeenkomst sluit aan bij Moments, magazine voor ouders van kinderen van 8-12 jaar

Bijeenkomst over geloofsopvoeding Rouw en verlies Deze bijeenkomst sluit aan bij Moments, magazine voor ouders van kinderen van 8-12 jaar DOELSTELLINGEN De deelnemers worden zich bewust van hun eigen omgang met rouw en verlies en de rol die hun geloof of levensoriëntatie hierbij heeft. De deelnemers weten dat ieder op een eigen manier rouwt

Nadere informatie

Omgaan met de ziekte. Omgaan met de ziekte

Omgaan met de ziekte. Omgaan met de ziekte Omgaan met de ziekte Omgaan met de ziekte Inhoud Omgaan met de ziekte, januari 2014 3 Inleiding 4 Invloed op mijn leven 4 Omgaan met klachten 5 In de rouw 6 Onzekerheid 7 Een ander zelfbeeld 8 Reactie

Nadere informatie

Onderzoek werknemers met kanker

Onderzoek werknemers met kanker Onderzoek werknemers met kanker Dinsdag 15 april 2013 Over dit onderzoek Dit onderzoek is gehouden in samenwerking met de Nederlandse Federatie voor Kankerpatiëntenorganisaties (NFK). Aan het onderzoek

Nadere informatie

Uitgezaaid melanoom Wat nu?

Uitgezaaid melanoom Wat nu? Uitgezaaid melanoom Wat nu? Uitgezaaid melanoom, wat nu? Stadium III melanoom U hebt een melanoom in het stadium III of stadium IV. Wat kunt u verwachten? Waar moet u op letten? Welke behandelingen zijn

Nadere informatie

2010 Marco Honkoop NLP coaching & training

2010 Marco Honkoop NLP coaching & training 2010 Marco Honkoop NLP coaching & training Introductie Dit ebook is gemaakt voor mensen die meer geluk in hun leven kunnen gebruiken. We kennen allemaal wel van die momenten dat het even tegen zit. Voor

Nadere informatie

Oncologie. Patiënteninformatie. Omgaan met kanker. Bij wie kunt u terecht? Slingeland Ziekenhuis

Oncologie. Patiënteninformatie. Omgaan met kanker. Bij wie kunt u terecht? Slingeland Ziekenhuis Oncologie Omgaan met kanker i Patiënteninformatie Bij wie kunt u terecht? Slingeland Ziekenhuis Algemeen Het hebben van kanker kan grote gevolgen hebben voor uw leven en dat van uw naasten. Lichamelijk

Nadere informatie

Voel je vrij en liefdevol 7 oefeningen

Voel je vrij en liefdevol 7 oefeningen Voel je vrij en liefdevol 7 oefeningen Soms voel je je gevangen door het leven. Vastgezet door de drukte, en beklemd in je eigen hoofd. Je voelt je niet vrij en je voelt geen liefde. Met deze tips breng

Nadere informatie

6. Behandelingen. Wil jij dat jouw moeder zo snel mogelijk begint met de behandelingen of wil je dat ze nog even wacht? Waarom?

6. Behandelingen. Wil jij dat jouw moeder zo snel mogelijk begint met de behandelingen of wil je dat ze nog even wacht? Waarom? 6. Behandelingen De uitslagen van alle onderzoeken geven een duidelijk beeld van de ziekte. De artsen weten nu om welke soort borstkanker het gaat, wat de eigenschappen zijn van de kankercellen, hoe groot

Nadere informatie

Ongeneeslijk ziek. Samen uw zorg tijdig plannen

Ongeneeslijk ziek. Samen uw zorg tijdig plannen Ongeneeslijk ziek Samen uw zorg tijdig plannen Inhoudsopgave 1. Inleiding...3 1.1 Een naaste die met u meedenkt...3 1.2 Gespreksonderwerpen...3 2. Belangrijke vragen...3 2.1 Lichamelijke veranderingen...3

Nadere informatie

Het medicijn Gammaglobuline onder je huid Subcutaan

Het medicijn Gammaglobuline onder je huid Subcutaan Het medicijn Gammaglobuline onder je huid Subcutaan Wilhelmina Kinderziekenhuis Wat staat er in deze folder Informatie voor ouders 2 Het medicijn Gammaglobuline onder je huid (subcutaan) 4 Wil je meer

Nadere informatie

2 Ik en autisme VOORBEELDPAGINA S

2 Ik en autisme VOORBEELDPAGINA S 2 Ik en autisme In het vorige hoofdstuk is verteld over sterke kanten die mensen met autisme vaak hebben. In dit hoofdstuk vertellen we over autisme in het algemeen. We beginnen met een stelling. In de

Nadere informatie

Melanoom. Wat is een melanoom? Hoe krijgt u een melanoom? Welke klachten geeft een melanoom en hoe ziet een melanoom eruit?

Melanoom. Wat is een melanoom? Hoe krijgt u een melanoom? Welke klachten geeft een melanoom en hoe ziet een melanoom eruit? Melanoom Huidkanker, kwaadaardige moedervlek Wat is een melanoom? Een melanoom is een vorm van huidkanker die ontstaat uit pigmentcellen (melanocyten). pigmentcellen komen vooral voor in de huid. In groepjes

Nadere informatie

Geschreven voor en door melanoompatiënten. Een melanoom Hoe krijgt u de beste zorg?

Geschreven voor en door melanoompatiënten. Een melanoom Hoe krijgt u de beste zorg? Geschreven voor en door melanoompatiënten Een melanoom Hoe krijgt u de beste zorg? Geschreven voor en door melanoompatiënten Een melanoom Hoe krijgt u de beste zorg? Inleiding pag. 5 Diagnose melanoom

Nadere informatie

is er voor u! plannen voor 2015 1

is er voor u! plannen voor 2015 1 is er voor u! plannen voor 2015 1 Welkom bij de Eik! In 2014 was het alweer 10 jaar geleden dat de Eik haar deuren opende. In de prachtige omgeving van landgoed Eikenburg met een prettige, warm aandoende

Nadere informatie

Overzicht Groepsaanbod. Mindfulness Chronische pijn Instapgroep Kerngroep SOVA Weerbaarheid Angst en depressie

Overzicht Groepsaanbod. Mindfulness Chronische pijn Instapgroep Kerngroep SOVA Weerbaarheid Angst en depressie Overzicht Groepsaanbod Mindfulness Chronische pijn Instapgroep Kerngroep SOVA Weerbaarheid Angst en depressie Waarom een groep of cursus? Waarom in een groep? Het kan zijn dat je het zelf prettiger vindt

Nadere informatie

veeg de tranen van me weg. Ik kijk nog eens rond en er valt een hoop spanning van me af. Er komt zelfs een kleine glimlach op me gezicht terug.

veeg de tranen van me weg. Ik kijk nog eens rond en er valt een hoop spanning van me af. Er komt zelfs een kleine glimlach op me gezicht terug. Het DOC Ik kruip in één van de buikpijn terwijl ik in bed lig. Mijn gedachten gaan uit naar de volgende dag. Ik weet wat er die dag staat te gebeuren, maar nog niet hoe dit zal uitpakken. Als ik hieraan

Nadere informatie

Behandelingen bij longkanker. inclusief klinische studie immuuntherapie

Behandelingen bij longkanker. inclusief klinische studie immuuntherapie Behandelingen bij longkanker inclusief klinische studie immuuntherapie 1 Longkanker Longkanker is niet één ziekte: er bestaan meerdere vormen van longkanker. In deze brochure bespreken we de twee meest

Nadere informatie

Hoe kunt u voor uw bijzondere kleinkind zorgen? Tips voor opa s en oma s. Foto Britt Straatemeier. Deze brochure werd mogelijk gemaakt door:

Hoe kunt u voor uw bijzondere kleinkind zorgen? Tips voor opa s en oma s. Foto Britt Straatemeier. Deze brochure werd mogelijk gemaakt door: Hoe kunt u voor uw bijzondere kleinkind zorgen? Tips voor opa s en oma s Foto Britt Straatemeier Deze brochure werd mogelijk gemaakt door: Tips voor grootouders Foto Susanne Reuling Als in het gezin van

Nadere informatie

Ben jij een kind van gescheiden ouders? Dit werkboekje is speciaal voor jou!

Ben jij een kind van gescheiden ouders? Dit werkboekje is speciaal voor jou! Hallo Ben jij een kind van gescheiden ouders? Dit werkboekje is speciaal voor jou Als je ouders uit elkaar zijn kan dat lastig en verdrietig zijn. Misschien ben je er boos over of denk je dat het jouw

Nadere informatie

Oncologische revalidatie en Herstel en balans

Oncologische revalidatie en Herstel en balans Oncologische revalidatie en Herstel en balans Afdeling sportgeneeskunde Locatie Veldhoven De oncologische revalidatieprogramma s van Máxima Medisch Centrum zijn erop gericht om mensen die zijn behandeld

Nadere informatie

Uitgezaaid melanoom, wat nu?

Uitgezaaid melanoom, wat nu? Uitgezaaid melanoom, wat nu? U hebt een melanoom in het stadium III of stadium IV. Wat kunt u verwachten? Waar moet u op letten? Welke behandelingen zijn mogelijk? Deze folder geeft u informatie zodat

Nadere informatie

Gratis Rapport : Wat Te Doen Voor, Tijdens En Na Je Eerste Marathon. - Eelco de Boer -

Gratis Rapport : Wat Te Doen Voor, Tijdens En Na Je Eerste Marathon. - Eelco de Boer - Gratis Rapport : Wat Te Doen Voor, Tijdens En Na Je Eerste Marathon - Eelco de Boer - Gratis Rapport : Wat Te Doen Voor, Tijdens En Na Je Eerste Marathon Beste lezer, Ik hoop dat jouw doorzettingsvermogen

Nadere informatie

VERWENMOMENTEN HAIR - BODY - MIND

VERWENMOMENTEN HAIR - BODY - MIND VERWENMOMENTEN HAIR - BODY - MIND Studio looks zet zich in om ondersteuning en ontspanning te kunnen bieden bij uiterlijke, fysieke en psychische veranderingen welke het gevolg van kanker kunnen zijn.

Nadere informatie

Voorkomen, verzekeren en werken aan uw terugkeer. Wat kan Generali voor u betekenen?

Voorkomen, verzekeren en werken aan uw terugkeer. Wat kan Generali voor u betekenen? Voorkomen, verzekeren en werken aan uw terugkeer Wat kan Generali voor u betekenen? I n h o u ds o p g av e Arbeidsgeschikt of arbeidsongeschikt? 3 2 Hoe voorkomt u arbeidsongeschiktheid? 4 U raakt toch

Nadere informatie

Een waarderend gesprek voeren m.b.v. het AI- proces

Een waarderend gesprek voeren m.b.v. het AI- proces Een waarderend gesprek voeren m.b.v. het AI- proces Het 5V- proces van Appreciative Inquiry is een uitstekend instrument voor het houden van een waarderend gesprek of interview. Je kunt de stappen in het

Nadere informatie

Aan de slag met vermoeidheid bij kanker. Hugo Lemmens Coach Ervaringsdeskundige

Aan de slag met vermoeidheid bij kanker. Hugo Lemmens Coach Ervaringsdeskundige Aan de slag met vermoeidheid bij kanker Hugo Lemmens Coach Ervaringsdeskundige Doel & onderwerpen Het specifieke van deze vermoeidheid: Kenmerken, feiten Oorzaken, effecten Hoe zit het bij jou? Wat herken

Nadere informatie

Een land waar. mensen goed geïnformeerd zijn over handicaps

Een land waar. mensen goed geïnformeerd zijn over handicaps Een land waar mensen goed geïnformeerd zijn over handicaps Lilian (48) vraagt haar zoontje om even een handje te komen geven. Dat doet hij en dan gaat hij weer lekker verder spelen. Wij nemen plaats aan

Nadere informatie

Young People Coaching Experience

Young People Coaching Experience Hét loopbaanprogramma voor Young Professionals Young People Coaching Experience In 5 stappen naar je ideale baan! Ga jij met tegenzin naar je werk? Heb je er genoeg van om werk te doen dat niet bij je

Nadere informatie

Welkom bij Sociaal Succesvol Ondernemen. Week 2: je bedrijf op orde Les 2: een goed businessmodel

Welkom bij Sociaal Succesvol Ondernemen. Week 2: je bedrijf op orde Les 2: een goed businessmodel Welkom bij Sociaal Succesvol Ondernemen Week 2: je bedrijf op orde Les 2: een goed businessmodel Pen en papier? Wat is een businessmodel? Jouw businessmodel is de manier waarop jij in business bent Twee

Nadere informatie

Probleem? Geen probleem. Met de vaardigheden die Humanitas je aanreikt, verander je je leven. Helemaal zelf. En het mooie is: iedereen kan het.

Probleem? Geen probleem. Met de vaardigheden die Humanitas je aanreikt, verander je je leven. Helemaal zelf. En het mooie is: iedereen kan het. ONTMOET HUMANITAS Probleem? Geen probleem. Met de vaardigheden die Humanitas je aanreikt, verander je je leven. Helemaal zelf. En het mooie is: iedereen kan het. Zonder uitzondering. Lukt het je niet alleen,

Nadere informatie

[PILOT] Aan de slag met de Hoofdzaken Ster

[PILOT] Aan de slag met de Hoofdzaken Ster [PILOT] Aan de slag met de Hoofdzaken Ster! Hoofdzaken Ster Copyright EffectenSter BV 2014 Hoofdzaken Ster SOCIALE VAARDIGHEDEN VERSLAVING DOELEN EN MOTIVATIE 10 9 8 10 9 8 7 6 4 3 2 1 7 6 4 3 2 1 10 9

Nadere informatie

Nieuwsbrief Gerdien Jansen Kindcoaching. Jaargang 2: Nieuwsbrief 3 (oktober 2013) Hallo allemaal,

Nieuwsbrief Gerdien Jansen Kindcoaching. Jaargang 2: Nieuwsbrief 3 (oktober 2013) Hallo allemaal, Nieuwsbrief Gerdien Jansen Kindcoaching Jaargang 2: Nieuwsbrief 3 (oktober 2013) Hallo allemaal, Veel te laat krijgen jullie deze nieuwsbrief. Ik had hem al veel eerder willen maken/versturen, maar ik

Nadere informatie

Koningspaard Polle en de magische kamers van paleis Kasagrande

Koningspaard Polle en de magische kamers van paleis Kasagrande Koningspaard Polle en de magische kamers van paleis Kasagrande Eerste druk 2015 R.R. Koning Foto/Afbeelding cover: Antoinette Martens Illustaties door: Antoinette Martens ISBN: 978-94-022-2192-3 Productie

Nadere informatie

Patiënteninformatie. Melanoom Huidkanker, kwaadaardige moedervlek

Patiënteninformatie. Melanoom Huidkanker, kwaadaardige moedervlek Patiënteninformatie Melanoom Huidkanker, kwaadaardige moedervlek 2 Inhoud Inhoud... 3 Inleiding... 5 Wat is een melanoom?... 5 Hoe krijgt u een melanoom?... 5 Welke klachten geeft een melanoom en hoe ziet

Nadere informatie

Jouw Belang Jouw ouders bespreken gezamenlijk over én met jou wat jouw belang is. Zodat jouw ouders

Jouw Belang Jouw ouders bespreken gezamenlijk over én met jou wat jouw belang is. Zodat jouw ouders - Dit basis Kindplan kan als onderdeel worden ingevoegd in het ouderschapsplan of los worden gebruikt door ouders al dan niet met hulp van een professional - Ouders ga na de eerste afspraak met een professional

Nadere informatie

Kanker en Werk Begeleiding en Re-integratie Stap.nu in mogelijkheden

Kanker en Werk Begeleiding en Re-integratie Stap.nu in mogelijkheden Kanker en Werk Begeleiding en Re-integratie Stap.nu in mogelijkheden Regionaal Genootschap Fysiotherapie Midden Nederland Zelfmanagement bij kanker De realiteit 100.000 nieuwe diagnoses in 2012 Het aantal

Nadere informatie

Werk en kanker: je hoeft er niet alleen voor te staan.

Werk en kanker: je hoeft er niet alleen voor te staan. Kanker, waarbij het verleden, het heden en de toekomst niet langer met elkaar verbonden lijken. Kanker... je hebt het niet alleen en je hoeft er niet alleen voor te staan Werk en kanker: je hoeft er niet

Nadere informatie

Ondersteuning bij kanker

Ondersteuning bij kanker Het bericht dat kanker is geconstateerd laat je niet onberoerd. Meestal volgt een ingrijpende tijd. Misschien komt u voor situaties te staan waar u zich geen raad mee weet, ook wanneer de behandeling al

Nadere informatie

Brijder Verslavingszorg Hoofddorp

Brijder Verslavingszorg Hoofddorp Ons Team Ons team is zeer divers. We bestaan uit het secretariaat, psychologen, maatschappelijk werkers, sociaal psychiatrisch verpleegkundigen, cognitief gedragstherapeutisch werkers, ervaringsdeskundigen,

Nadere informatie

Afdeling Heelkunde, locatie AZU. Voorstadium van borstkanker (Carcinoma in situ)

Afdeling Heelkunde, locatie AZU. Voorstadium van borstkanker (Carcinoma in situ) Afdeling Heelkunde, locatie AZU Voorstadium van borstkanker (Carcinoma in situ) Inleiding Na een aantal onderzoeken blijkt dat u een voorstadium van borstkanker heeft. Het medische woord hiervoor is carcinoma

Nadere informatie

Het aanpassingsproces na confrontatie met een hart- of vaataandoening

Het aanpassingsproces na confrontatie met een hart- of vaataandoening Auteur: Jos van Erp j.v.erp@hartstichting.nl Het aanpassingsproces na confrontatie met een hart- of vaataandoening Maakbaarheid en kwetsbaarheid Dood gaan we allemaal. Deze realiteit komt soms sterk naar

Nadere informatie

VRAGEN BIJ DE COMPETENTIES

VRAGEN BIJ DE COMPETENTIES ONDERWIJSMAGAZIJN VOOR LOB VRAGEN BIJ DE COMPETENTIES Landelijk Stimuleringsproject LOB in het mbo VRAGEN BIJ ONTDEK COMPETENTIES JE PASSIE MOTIEVEN INLEIDING In LOB-trainingen en tijdens gesprekken met

Nadere informatie

Voor u ligt de sponsormap van de LIONS tourrally. Fijn dat u de moeite neemt te lezen en in overweging te nemen om te sponsoren en/of deel te nemen.

Voor u ligt de sponsormap van de LIONS tourrally. Fijn dat u de moeite neemt te lezen en in overweging te nemen om te sponsoren en/of deel te nemen. Sponsormap 2012 Algemeen Lions Tour Rally, 9 en 10 juni 2012 Geachte ondernemer / Geachte sponsor, Voor u ligt de sponsormap van de LIONS tourrally. Fijn dat u de moeite neemt te lezen en in overweging

Nadere informatie

Oncologie. Psychosociale begeleiding in het Oncologie Centrum

Oncologie. Psychosociale begeleiding in het Oncologie Centrum Oncologie Psychosociale begeleiding in het Oncologie Centrum Belangrijke telefoonnummers Algemeen nummer umcg (050) 361 61 61 U kunt hier ook terecht met algemene vragen over het UMCG. Bijvoorbeeld over

Nadere informatie

Sporten Hoe begin je en hoe houd je het vol?

Sporten Hoe begin je en hoe houd je het vol? Sporten Hoe begin je en hoe houd je het vol? De norm is om elke dag minimaal een half uur te bewegen. Veel mensen weten dat sporten gezond is en nemen zichzelf steeds weer voor om het op te pakken. Maar

Nadere informatie

MEE. Ondersteuning bij leven met een beperking. Algemene brochure. voor mensen met een beperking. MEE maakt meedoen mogelijk

MEE. Ondersteuning bij leven met een beperking. Algemene brochure. voor mensen met een beperking. MEE maakt meedoen mogelijk MEE Ondersteuning bij leven met een beperking Algemene brochure voor mensen met een beperking MEE maakt meedoen mogelijk 1 Colofon Tekst en samenstelling Eenvoudig Communiceren Amsterdam Afd. Communicatie

Nadere informatie

Handreiking werknemer Aan het werk blijven met een chronische aandoening

Handreiking werknemer Aan het werk blijven met een chronische aandoening Handreiking werknemer Aan het werk blijven met een chronische aandoening Eén op de drie mensen krijgt te maken met een chronische aandoening. Werken met een chronische aandoening is goed mogelijk. Vaak

Nadere informatie

Met een rugzakje vol info ga ik naar huis, veel gesprekken, leuke manier van middagvulling.

Met een rugzakje vol info ga ik naar huis, veel gesprekken, leuke manier van middagvulling. Leerzaam, leuk, nieuwe contacten opgedaan, nieuwe ideeën. Het open Space concept is geweldig. Met een rugzakje vol info ga ik naar huis, veel gesprekken, leuke manier van middagvulling. Ontspannen maar

Nadere informatie

Nieuwsbrief Odensehuis Hoeksche Waard no.3. 1 e kwartaal 2015. Inleiding

Nieuwsbrief Odensehuis Hoeksche Waard no.3. 1 e kwartaal 2015. Inleiding Nieuwsbrief Odensehuis Hoeksche Waard no.3. 1 e kwartaal 2015 Inleiding Over 3 maanden is het Odensehuis al weer een jaar open. We beginnen goed op gang te komen. Het is duidelijk dat er behoefte is aan

Nadere informatie

Onderaan werd er vanaf half vijf gestart in groepen van 500 klimmers en zo gebeurde het dat wij om 5:10 begonnen aan onze eerste klim.

Onderaan werd er vanaf half vijf gestart in groepen van 500 klimmers en zo gebeurde het dat wij om 5:10 begonnen aan onze eerste klim. Weekje Alp d-huez Op zondag 3 juni vertrokken wij met ons gezin in alle vroegte naar de berg waar we al zolang naar hadden uitgekeken. Onderweg worden we al diverse malen ingehaald door motorrijders in

Nadere informatie

Het medicijn Gammaglobuline in je bloed

Het medicijn Gammaglobuline in je bloed Het medicijn Gammaglobuline in je bloed Onder ouders verstaan wij ook verzorger(s), pleeg- of adoptieouder(s) U kunt wijzigingen of aanvullingen op deze informatie door geven per e-mail: patienteninformatiewkz@umcutrecht.nl

Nadere informatie

Partner ondersteuning 1

Partner ondersteuning 1 Partnerondersteuning 1 Je partner heeft borstkanker, wat nu? Informatie voor je partner Kanker heb je niet alleen. Ook jij als partner wordt mee betrokken in de strijd. Het bericht is voor jou net zo n

Nadere informatie

Samenwerken èn netwerken

Samenwerken èn netwerken Samenwerken èn netwerken Stappenplan voor versterken van zelforganisaties Auteurs Saskia van Grinsven en Jamila Achahchah Fotografie: Guillermo Dazelle MOVISIE Juni 2012 Inleiding Voor je ligt een stappenplan

Nadere informatie

NIEUWSBRIEF. Woord van de voorzitter. Nieuwe teamindelingen & trainingstijden. In dit nummer: mei 2013 editie 7 2013-2014. staan vanaf. ca.

NIEUWSBRIEF. Woord van de voorzitter. Nieuwe teamindelingen & trainingstijden. In dit nummer: mei 2013 editie 7 2013-2014. staan vanaf. ca. NIEUWSBRIEF In dit nummer: mei 201 editie 7 Woord van de voorzitter 1 Marianne Jansen 2 Woord van de voorzitter Joost Wissink Oproep: oude nieuwsbrieven Bill s Bar Beach Volleybal Toernooi Opfriscursus

Nadere informatie

DEEL 1. WERKBOEK 5 Eigen keuze. 2015 Monique van Dam YOU: De keuze is aan jou!

DEEL 1. WERKBOEK 5 Eigen keuze. 2015 Monique van Dam YOU: De keuze is aan jou! DEEL 1 1 WERKBOEK 5 Eigen keuze Inhoud 2 1. Hoe zit het met je keuzes? 3 2. Hoe stap je uit je automatische piloot? 7 3. Juiste keuzes maken doe je met 3 vragen 9 4. Vervolg & afronding 11 1. Hoe zit het

Nadere informatie

Je gedachten gestructureerd op papier

Je gedachten gestructureerd op papier Online training: Je gedachten gestructureerd op papier Start: 14 september 2015 Een online programma, mét coaching, voor ondernemers en werknemers Voor als je logisch opgebouwde teksten wil leren schrijven,

Nadere informatie

1. Een bijzonder gezin

1. Een bijzonder gezin 1. Een bijzonder gezin Een samengesteld gezin is een bijzonder gezin. Anders dan een gewoon gezin. De meeste gezinnen worden gevormd door een man en vrouw die besluiten hun leven te delen en vervolgens

Nadere informatie

Tel: 06 239 475 38 esther@ikhouvanmij.eu www.ikhouvanmij.eu

Tel: 06 239 475 38 esther@ikhouvanmij.eu www.ikhouvanmij.eu Tel: 06 239 475 38 esther@ikhouvanmij.eu www.ikhouvanmij.eu Met dit Ebook wil ik je graag inzichten geven in hoe je van jezelf kunt (leren) houden. Dit bereik je (wellicht helaas) niet door even een knop

Nadere informatie

1 Revalidatie bij kanker

1 Revalidatie bij kanker De ziekte kanker is ingrijpend en kan uw leven flink overhoop halen. Tijdens en na de behandeling kunt u allerlei klachten krijgen. Soms gaat uw conditie achteruit. Misschien bent u moe, angstig of onzeker.

Nadere informatie

Inleiding. Reumatische ziekten

Inleiding. Reumatische ziekten De reumatoloog Inleiding Ieder jaar bezoekt een groot aantal mensen de huisarts met klachten van het bewegingsapparaat (gewrichten, spieren, pezen en botten). Vaak is de huisarts in staat de diagnose

Nadere informatie

Stop met vergelijken. Je bent uniek

Stop met vergelijken. Je bent uniek Stop met vergelijken. Je bent uniek Deze week schrijft Tineke Franssen, een van de wandelcoaches van Het Coach Bureau, het artikel. Vlak voor de zomer rondt zij het wandelcoachtraject af met Hanneke (43).

Nadere informatie

Huidkanker: zo vroeg mogelijk herkennen! Prof. Dr. Wilma Bergman 29 maart 2008 Landelijke Contactdag Stichting Melanoom

Huidkanker: zo vroeg mogelijk herkennen! Prof. Dr. Wilma Bergman 29 maart 2008 Landelijke Contactdag Stichting Melanoom Huidkanker: zo vroeg mogelijk herkennen! Prof. Dr. Wilma Bergman 29 maart 2008 Landelijke Contactdag Stichting Melanoom Waarom? 1) kleiner litteken enz 2) minder onzekerheid/angst 3) grotere kans op overleving:

Nadere informatie

Baby-lichaamstaal. Albert Schweitzer ziekenhuis kinderafdeling december 2003 pavo 0301

Baby-lichaamstaal. Albert Schweitzer ziekenhuis kinderafdeling december 2003 pavo 0301 Baby-lichaamstaal Albert Schweitzer ziekenhuis kinderafdeling december 2003 pavo 0301 Inleiding Via deze folder vertellen we u wat over de lichaamssignalen die uw baby geeft: baby-lichaamstaal is méér

Nadere informatie

een ademtest om een speciale bacterie in je maag op te sporen 13C-ureumtest

een ademtest om een speciale bacterie in je maag op te sporen 13C-ureumtest een ademtest om een speciale bacterie in je maag op te sporen 13C-ureumtest Onder ouders verstaan wij ook verzorger(s), pleeg- of adoptieouder(s) U kunt wijzigingen of aanvullingen op deze informatie door

Nadere informatie

De Lastmeter. Hoeveel last heeft u van problemen, klachten en zorgen? Oncologie

De Lastmeter. Hoeveel last heeft u van problemen, klachten en zorgen? Oncologie 00 De Lastmeter Hoeveel last heeft u van problemen, klachten en zorgen? Oncologie 1 Kanker is een ziekte die uw leven ingrijpend kan verstoren. De ziekte en behandeling kunnen niet alleen lichamelijke

Nadere informatie

Een andere kijk op werken kanker en re-integratie

Een andere kijk op werken kanker en re-integratie Een andere kijk op werken kanker en re-integratie human support grensverleggend mensenwerk Kanker wordt steeds meer een chronische ziekte, dus krijgen organisaties en werkgevers in toenemende mate te maken

Nadere informatie

Workshop Can DO. Astrid Hussaarts en Marco Heerings Trainers Can Do sessie leven

Workshop Can DO. Astrid Hussaarts en Marco Heerings Trainers Can Do sessie leven Workshop Can DO Astrid Hussaarts en Marco Heerings Trainers Can Do sessie leven Leeuwarden 23 april 2015 Diagnose MS Impact: Plaats, datum, tijd, behandelaar Vooronderstellingen t.a.v. Multiple Sclerose

Nadere informatie

De pedagogisch medewerker

De pedagogisch medewerker De pedagogisch medewerker Informatie voor ouders/verzorgers F0916-1250 juni 2010 Medisch Centrum Haaglanden www.mchaaglanden.nl MCH Antoniushove, Burgemeester Banninglaan 1 Postbus 411, 2260 AK Leidschendam

Nadere informatie