2 Van diagnostiek naar behandeling

Transcriptie

1 2 Van diagnostiek naar behandeling Pim Steerneman Inleiding Dit hoofdstuk gaat over diagnostiek bij autismespectrumstoornissen (ASS). Vaak wordt in het kader van diagnostiek bij ASS de vierde editie van het Diagnostic and Statistical Manual of Mental Disorders (DSM), de DSM-IV (APA, 1994), gebruikt. Inmiddels is er ook een DSM-IV-TR (APA, 2000). De DSM-IV-TR (TR = text revised ) is een herziene versie waarin de uitleg van de criteria is aangepast maar de criteria zelf onveranderd zijn gebleven. De DSM is een classificatiesysteem met als belangrijkste doel een goede communicatie tussen hulpverleners over de gehele wereld, en, daaraan gekoppeld, het verwerven van wetenschappelijke kennis. In de praktijk van de professionele hulpverlening wordt vaak geclassificeerd en wordt gekeken of een bepaalde casus in een bepaalde classificatie past. De classificatie geeft een beschrijving op hoofdlijnen van het spectrum van autisme aan de hand van criteria waar internationaal consensus over is. De DSM-IV beschrijft een breed spectrum van autistische stoornissen. In de praktijk zijn de meest voorkomende beelden: autisme, het syndroom van Asperger en de aan autisme verwante contactstoornis. Hieronder volgt een korte inleidende en voor de diagnostiek relevante algemene beschrijving van de meest voorkomende varianten van autismespectrumstoornissen (ASS), bestaande uit drie vormen van autisme, het syndroom van Asperger en aan autisme verwante contactstoornissen (zie ook Steerneman, 2001, 2005). Wing (2000) beschrijft de volgende drie vormen van autisme: het teruggetrokken autistische kind het passieve autistische kind het actieve maar vreemde autistische kind. BSL - ALG_BK_1KZM _

2 52 Begeleiding van kinderen en jongeren met autisme Het teruggetrokken autistische kind is in zichzelf gekeerd en leeft als het ware in een schelp. Er is geen sprake van wederkerigheid in het contact en de cognitieve mogelijkheden zijn gering. Passieve autistische kinderen zoeken niet actief contact, maar ondergaan wel contact. Ook zij hebben een gebrek aan wederkerigheid en hebben duidelijke communicatieve problemen. De derde groep, actief maar vreemd, heeft de beste cognitieve mogelijkheden, de hoogste intelligentie, van normaal tot soms hoger dan gemiddeld. De autistische kinderen uit deze groep kunnen heel claimend zijn in het aandacht vragen. Ook bij deze groep kinderen bestaan er problemen in de wederkerigheid. De autist bestaat niet, er zijn grote verschillen in problematiek en in intelligentie. Daarnaast heeft ieder kind een eigen karakter en groeit ieder kind op in een unieke opvoedingssituatie. Nog moeilijker om het beeld autisme scherp te herkennen is het doordat er vaak meerdere problemen zijn dan alleen autisme, bijvoorbeeld een combinatie met ADHD (Attention Deficit Hyperactivity Disorder), met hyperactiviteit, met concentratiestoornissen en/of met een verstandelijke handicap. Kinderen met het syndroom van Asperger zijn vaak eenzijdig zeer intelligent. Zo weten sommigen bijvoorbeeld alles van rekenkundige bewerkingen of van prehistorische dieren. Maar hun sociale intelligentie is zeer zwak, met alle gevolgen van dien: ze willen wel contact met anderen, maar dat lukt niet. Ze spreken niet dezelfde taal, ze gedragen zich anders, ze begrijpen andere mensen vaak niet. Meestal hebben ze een eenzijdige en beperkte belangstellingssfeer en kunnen ze zich niet in het perspectief van de ander verplaatsen. Hierdoor ontstaat vaak een sociaal isolement. De aan autisme verwante contactstoornissen vormen een vaag omschreven groep stoornissen, waarbij de hoofdkenmerken van autisme wel aanwezig zijn, maar in mindere mate. Deze kinderen hebben vaak een redelijke intelligentie, maar in sociaal opzicht vallen ze net als het autistische kind uit. Deze kinderen zijn dikwijls (sociaal) angstig, hebben moeite met het onderscheid tussen fantasie en realiteit, met het begrijpen van humor en hebben, net als het autistische kind en het kind met het syndroom van Asperger, weinig invoelend vermogen. Het verschil tussen autisme en het syndroom van Asperger is de aanvang van de stoornis: bij autisme voor het derde levensjaar, bij het syndroom van Asperger vaak veel later. Daarnaast zijn zowel de taal als de intelligentie bij kinderen met het syndroom van Asperger goed ontwikkeld, in tegenstelling tot het beeld bij autisme. Er zijn veel publicaties aan gewijd en eigenlijk bestaat er nog steeds geen consensus over de vraag of het syndroom van Asperger wel of niet een specifieke variant is binnen het autismespectrum. Internationaal vin- BSL - ALG_BK_1KZM _

3 2 Van diagnostiek naar behandeling 53 den er interessante discussies plaats of het syndroom van Asperger (AS) niet hetzelfde beeld is als dat van de zogenoemde hoogfunctionerende autisten (HFA), vergelijkbaar met de hiervoor beschreven groep actief maar vreemd. In de praktijk blijken verbale (talige) en performale (ruimtelijk analytische of doe- )intelligentie en theory of mind, afgekort als ToM (of invoelend vermogen), ook belangrijke aspecten die meegenomen dienen te worden in het differentieren tussen AS en autisme. De auteur is dan ook van mening dat AS een duidelijk ander beeld is dan (hoog-functionerend) autisme. Dit blijkt uit verschillen die ze laten zien in intelligentie en ToM (zie ook Steerneman, 2005). Hierop wordt in de volgende paragrafen verder ingegaan. De verschillen tussen AS en hoogfunctionerende autisten (HFA) op het gebied van de (sociale) cognitie zijn in de tabel weergegeven. Onderscheid tussen AS en HFA op het (sociaal-)cognitieve domein. syndroom van Asperger moeite met ruimtelijk analytische taken eenvoudige ToM-taken worden beheerst (inzicht is er vaak wel, toepassen is moeilijk) problemen met rechterhersenhelft verbale intelligentie ligt significant hoger dan performale intelligentie hoogfunctionerende autisten ruimtelijk analytische opdrachten worden beter gemaakt en begrepen dan verbale opdrachten problemen met ToM op meerdere niveaus (inzicht is vaak zwak ontwikkeld, toepassen dus ook) problemen met linkerhersenhelft performale intelligentie ligt significant hoger dan verbale intelligentie Wellicht ten overvloede dient opgemerkt te worden dat (handelingsgerichte) diagnostiek aansluit bij de vraag van de client: de client heeft een hulpvraag en deze vraag vormt de start van het diagnostisch proces. De meeste ouders/opvoeders willen weten: Wat is er met mijn kind aan de hand? Is mijn kind autistisch? Maar ze willen tegelijkertijd ook weten: Hoe moet ik met hem of haar omgaan en wat zijn de behandelmogelijkheden? In de volgende paragrafen zal de relatie tussen classificatie en (handelingsgerichte) diagnostiek en het bijbehorende diagnostisch proces geconcretiseerd worden aan de hand van de casus Ben. Eerst wordt kort ingegaan op de DSM-IV(-TR)-classificatie van ASS, ter beschrijving van het beeld. Als vervolg hierop wordt een aantal instrumenten beschreven die in de praktijk vaak gebruikt worden. BSL - ALG_BK_1KZM _

4 54 Begeleiding van kinderen en jongeren met autisme Casus Ben In de praktijk wordt, zoals hiervoor beschreven, de DSM-IV(-TR) gebruikt om vast te stellen of er bij iemand sprake is van ASS. Er wordt gekeken of de geformuleerde criteria van toepassing zijn op de betrokken client. Wat het moeilijk maakt is dat er variaties en gradaties van ASS kunnen bestaan, zodat er meerdere aspecten gevonden kunnen worden die niet van toepassing zijn op een enkel beeld maar op meerdere beelden. De volgende beelden komen frequent voor in combinatie met ASS: verstandelijke handicap, aandachtstekortstoornissen, taalontwikkelingsstoornissen, dwangstoornissen, ticstoornissen en angststoornissen. Dit betekent dat de diagnostiek bij ASS altijd een samenwerking vereist van verschillende deskundigen. Diagnostiek bij ASS dient dan ook multidisciplinair te zijn en deze disciplines/deskundigen gebruiken hun eigen specialistische methoden. Behalve van verschillende deskundigen dient ook gebruik te worden gemaakt van verschillende mensen die als informant kunnen dienen: behalve het kind of de jongere zelf, zijn ook ouders, verzorgers, leerkrachten en groepsleiding deelnemers in het diagnostisch proces. Ben wordt op 9-jarige leeftijd aangemeld bij een poli kinder- en jeugdpsychiatrie. Ben en zijn ouders hebben kortdurend begeleiding gehad van het Bureau Jeugdzorg nadat ze daar waren aangemeld door de basisschool en de jeugdarts. Er is door de jeugdarts van de GGD op basis van de gegevens die op dat moment bekend zijn een DSM-IV gescoord. Het betreft de volgende DSM-IV-kenmerken: A Sociale interactie: 1 moeite met oogcontact; 2 tekortschieten in leeftijdsadequaat vriendschapsgedrag; 3 gebrek aan het spontaan willen delen met anderen van vreugde, ervaringen of prestaties; 4 gebrek aan sociale of emotionele wederkerigheid. B Verbale en non-verbale communicatie: 1 late ontwikkeling van verbale communicatie; 2 moeite met het verschil tussen fantasie en realiteit. C Repetitieve en stereotiepe gedragingen, activiteiten en interesses: 1 preoccupatie met een of meer stereotiepe gedragingen; 2 het sterk vasthouden aan specifieke rituelen of routines. BSL - ALG_BK_1KZM _

5 2 Van diagnostiek naar behandeling 55 Om autisme te classificeren moeten er in ieder geval twee kenmerken onder A vallen, een onder B en een onder C. Ben valt dus in het autistisch spectrum en dit is de reden voor de aanmelding bij de poli, in combinatie met het gegeven dat de ouders en de leerkracht ten einde raad zijn. Men weet niet goed hoe om te gaan met de sociale en gedragsproblemen van Ben. De DSM-IV(-TR) is hier een instrument dat dient als uitgangspunt voor de diagnostiek. Hierna wordt de casus Ben verder gevolgd en beschreven en leidt de casus ons door het diagnostisch proces tot en met het opstellen van een gericht behandelplan. Diagnostiek bij autismespectrumstoornissen Zoals hiervoor werd beschreven, dient diagnostiek bij ASS multidisciplinair plaats te vinden, dat wil zeggen dat er meerdere disciplines bij de diagnostiek betrokken worden. In de praktijk zijn dit vaak eerst en vooral de psychodiagnosticus en de kinder- en jeugdpsychiater. In sommige situaties, zoals in een kinder- en jeugdpsychiatrisch ziekenhuis, zijn dit ook de discipline maatschappelijk werk, psychomotorisch therapeut en orthopedagoog. In weer andere situaties spelen de logopedie en kinderpediatrie een meer toonaangevende rol, bijvoorbeeld in een medisch kleuterdagverblijf. In het kader van de genoemde differentiele diagnostiek spelen met name de kinder- en jeugdpsychiater, de kinderarts en de kinderneuroloog een belangrijke rol. Hierna volgt een korte beschrijving van onderzoeksmethoden en -middelen die in de dagelijkse diagnostische praktijk veel worden toegepast. Ieder instrument geeft een bepaald soort informatie en de bundeling van deze verschillende soorten informatie (hierna onderverdeeld in screening, anamnese-afname en handelingsgericht onderzoek) leidt tot een zogenoemde klinische diagnose. screening ASS zijn ontwikkelingsstoornissen, dus stoornissen die zich in de loop van de ontwikkeling van kinderen openbaren. Om zo vroeg mogelijk met hulp te starten, is vroegtijdige onderkenning erg belangrijk (zie ook Swinkels, dit boek). De ouders van Ben signaleerden eigenlijk pas toen hij 5 was dat hij zich in sociaal opzicht anders ontwikkelde dan zijn twee jaar oudere broer. In die tijd trok ook de school aan de bel en zijn de ouders voor opvoedingsondersteuning bij het Bureau Jeugdzorg terechtgekomen. In het kader van een algemene screening van gedrag kan de Child Behavior Checklist (CBCL) gebruikt worden (Verhulst, Van der Ende & BSL - ALG_BK_1KZM _

6 56 Begeleiding van kinderen en jongeren met autisme Koot, 1996). Deze lijst bestaat uit een groot aantal vragen die door ouders/verzorgers/leerkrachten beantwoord moeten worden over probleemgedrag en sociale competentie bij kinderen van 4 tot en met 18 jaar. Deze vragen zijn na scoring samengevat in acht gebieden: teruggetrokken gedrag, lichamelijke klachten, angstig-depressief gedrag, sociale problemen, denkstoornissen, aandachtsproblemen, delinquent gedrag en agressief gedrag. De score op de CBCL kan worden vergeleken met een normgroep en is dan ook een aanwijzing voor de ernst van de problematiek. De CBCL wordt vaak gebruikt, maar is vooral nuttig in de intakefase. Bij Ben resulteerde dit bij het Bureau Jeugdzorg in een totaalscore die in de klinische range viel. Dit betekent dat zijn probleemgedrag in vergelijking met leeftijdgenoten ernstiger was. Ben had met name problemen in sociaal opzicht, maar er waren ook gedragsproblemen: ruzie met zijn broer en ongevoeligheid voor acties van zijn ouders en leerkracht om zijn gedrag positief bij te sturen. Tijdens de intake bij de poli zijn de volgende schalen bij Ben afgenomen. De Vineland Adaptive Behavior Scales (VABS) (Sparrow, Balla & Cicchetti, 1984). Deze schaal bestaat uit een vragenlijst die aan de hand van een vrij interview ingevuld wordt. Het instrument richt zich op communicatie, zelfredzaamheid, socialisatie, sociale ontwikkeling en motoriek. Bij Ben bevestigde de uitkomst van de VABS zijn sociaal onrijpe gedrag en zijn primitieve wijze van communiceren. De SCQ of Social Communication Questionnaire (Roeyers, Warreyn & Raymaekers, 2002) is een instrument voor kinderen met ASS. De lijst is te gebruiken vanaf de leeftijd van 4 jaar (mentale leeftijd minstens 2 jaar). De vragenlijst bestaat uit 40 vragen die door ouders worden ingevuld (zonder supervisie) in ongeveer 10 minuten. De SCQ is dus een snel en eenvoudig af te nemen instrument om kinderen te screenen voor ASS. Er zijn twee versies van de SCQ beschikbaar: Levensloop en Huidige toestand. De versie Levensloop wordt het meest gebruikt en gaat over de volledige ontwikkelingsgeschiedenis van het kind. De resultaten geven aan of een kind moet worden doorverwezen voor een volledig diagnostisch onderzoek. De SCQ liet zien dat vervolgonderzoek zeker nodig was. Ook werd de noodzaak bevestigd van verdere hulp voor zowel Ben als zijn ouders. De VISK of Vragenlijst voor Inventarisatie van Sociaal gedrag van Kinderen inventariseert (sociaal) probleemgedrag bij kinderen met milde varianten van ASS. De lijst is geschikt voor kinderen vanaf 4 jaar. De 49 vragen worden ingevuld door de ouders. De afnameduur is minuten. De volgende ontwikkelingsdomeinen worden gemeten: BSL - ALG_BK_1KZM _

7 2 Van diagnostiek naar behandeling 57 1 niet goed afgestemd zijn op de sociale situatie (bijv.: weet van geen ophouden, blijft doordrammen); 2 verminderde neiging tot sociale interactie (bijv.: zoekt geen troost als hij/zij pijn of verdriet heeft);3 orientatieproblemen in tijd, ruimte en plaats (bijv.: heeft geen tijdsbesef, geen benul van tijd); 4 niet snappen van sociale informatie (bijv.: begrijpt in een gesprek niet goed waar het om gaat, mist de kern); 5 stereotiep gedrag (bijv.: maakt vreemde, snelle bewegingen met de vingers of handen); 6 angst voor en weerstand tegen veranderingen (bijv.: blokkeert in nieuwe situaties of bij veranderingen). De vragen worden gescoord op een 3-puntsschaal (Luteijn, Minderaa & Jackson, 2002) en Ben viel met name uit op de aspecten 1, 2, 3 en 6. De ADOS (Autism Diagnostic Observation Schedule) is een semigestructureerd, gestandaardiseerd observatie-instrument voor kinderen, adolescenten en volwassenen met ASS. De ADOS bestaat uit een aantal situaties waarin sociaal, communicatief, spel- of stereotiep gedrag wordt uitgelokt. Er zijn vier verschillende modules beschikbaar: a preverbaal, b voor kinderen die beschikken over enige taal, maar niet spontaan vloeiend spreken, c voor kinderen en adolescenten die zich verbaal goed kunnen uiten en d voor hoogfunctionerende adolescenten en volwassenen. Het instrument moet worden afgenomen door een getrainde onderzoeker in ongeveer 30 tot 45 minuten. Er moet altijd een video-opname van de observatie worden gemaakt die achteraf wordt gescoord. De scores op de ADOS worden verdeeld in: autisme, PDD-NOS en niet-ass (Lord et al., 2000). Module c is bij Ben afgenomen en ook hier werd het vermoeden van autisme bevestigd. Een schaal die in de klinische praktijk veel gebruikt wordt is de CARS (Child Autism Rating Scale). De CARS is een goed uitgewerkte en bruikbare schaal. De schaal bestaat uit vijftien criteria die gescoord dienen te worden door beroepskrachten. De CARS is door Schopler en collega s ontwikkeld binnen het TEACCH-programma (Treatment and education of autistic and communication handicapped children), een Amerikaans staatsprogramma (North-Carolina). BSL - ALG_BK_1KZM _

8 58 Begeleiding van kinderen en jongeren met autisme Ben viel bij de CARS, die is gescoord tijdens een observatie in een gestructureerde en ongestructureerde situatie, in de categorie autisme, mild. anamnese-afname De basis van de diagnostiek wordt gevormd door een zogenoemde klachtenanamnese af te nemen met de ouders: de voorgeschiedenis van het kind met alle ontwikkelingsdomeinen wordt in kaart gebracht. De ouders zijn hierbij de belangrijkste bronnen van informatie. De ouders kennen hun kind en weten hoe hun kind zich ontwikkeld heeft. Hulpmiddelen hierbij zijn het groene boekje (van het consultatiebureau), fotoalbums en video-opnamen van het kind en zijn omgeving. In de klachtenanamnese wordt de hele ontwikkeling van het kind doorlopen en moet de ontwikkeling geplaatst worden in het perspectief van gezin en opvoeding (inclusief school). Onderwerpen die aan de orde moeten komen, zijn de contactmogelijkheden van het kind (de wijze waarop, de mate waarin, de behoefte, enz.), de kwaliteit van de interactie, de ontwikkeling van de spraak, taal en communicatie, de ontwikkeling van de motoriek en de verstandelijke vermogens. Het is belangrijk om bij de inventarisatie van de problemen ook de gezinscontext goed in kaart te brengen. Het gaat daarbij om de invloed die de problematiek van het kind heeft op het functioneren van het gezin (draagkracht/draaglast) en op de relaties tussen de gezinsleden, maar ook om de invloed van het gezinsfunctioneren op het kind. Ook informatie van de school, kinderdagverblijf of dagvoorziening is belangrijk om een compleet beeld te krijgen van het functioneren van het kind. Vaak worden in het kader van een anamnese-afname twee instrumenten gebruikt. Allereerst de Diagnostic Checklist for Behavior-Disturbed Children (Rimland, 1964). Deze vragenlijst is een semigestructureerd interview waarin de algemene ontwikkelingsdomeinen, zoals sociaalemotionele ontwikkeling, spelontwikkeling en (senso)motorische ontwikkeling, aan bod komen. Daarnaast worden vragen over gezin en stamgezin gesteld en worden bijzondere aspecten nagevraagd, zoals specifieke interesses, angsten en zintuiglijke ontwikkeling. De lijst kan gescoord worden, maar in de praktijk vindt een kwalitatieve analyse plaats: zijn er duidelijke zogenoemde ASS-indicatoren in de anamnese aanwezig of niet? BSL - ALG_BK_1KZM _

9 2 Van diagnostiek naar behandeling 59 Een ander goed bruikbaar instrument voor de anamnese is het Diagnostic Interview for Social and Communicative Disorders ( de DISCO ) die is ontwikkeld door Wing (1996). Ook dit instrument screent de anamnese op ASS-indicatoren. De DISCO is een goed instrument om informatie te krijgen over de ontwikkelingsgeschiedenis. Er worden vragen gesteld over de sociaal-emotionele ontwikkeling, over de (senso)motorische ontwikkeling, spelontwikkeling, taal en communicatie, en over specifieke vaardigheden. De DISCO wordt vaak in combinatie met de hiervoor besproken VABS gebruikt. Bij Ben was de Rimland-vragenlijst al afgenomen en deze informatie is gecombineerd met de informatie uit de DISCO en de VABS. Ook hieruit bleek dat er meerdere kenmerken van autisme aanwezig waren in de voorgeschiedenis van Ben. Tot slot dient de medische voorgeschiedenis goed in kaart gebracht te worden, met aandacht voor eventuele (erfelijke) ziekten in de familie dan wel epilepsie en/of neurologische afwijkingen en syndromen. Verder dient te worden nagevraagd of er visuele of auditieve problemen zijn of zijn geweest. Hieruit bleek bij Ben niets bijzonders, op wat vage sociale problemen bij vader en psychiatrische problematiek bij de moeder van vader na. Handelingsgericht onderzoek Na de screening wordt de anamnese afgenomen en wordt ook informatie verzameld bij derden, vaak de school. Deze informatie van derden kan verkregen worden aan de hand van vragenlijsten, zoals een leerkrachtenversie van de beschreven CBCL, de TRF (Teacher Report Form). Ook vindt vaak observatie plaats, zowel in de thuis- als in de schoolsituatie. Er wordt geobserveerd in gestructureerde en vrije situaties, omdat het gedrag van kinderen en jeugdigen met ASS sterk verschilt per situatie. Nadat deze informatie is verzameld wordt besloten welk toegespitst onderzoek zal plaatsvinden. In de praktijk is dit psychodiagnostisch en kinder- en jeugdpsychiatrisch onderzoek. Het kinder- en jeugd- BSL - ALG_BK_1KZM _

10 60 Begeleiding van kinderen en jongeren met autisme psychiatrisch onderzoek vindt in nauwe samenwerking met de psychodiagnosticus plaats. De nadruk ligt op de zogenoemde differentiele diagnostiek: van welk (meng)beeld is er sprake (aard) en wat is de ernst van de problematiek? Op basis van het kinder- en jeugdpsychiatrisch onderzoek bij Ben wordt de waarschijnlijkheidsdiagnose autisme geformuleerd en wordt besloten tot psychodiagnostisch onderzoek, met name om de (sociale) intelligentie uitgebreid in kaart te brengen. Er zijn vragen naar de sociale ontwikkeling en op welke wijze deze het best gestimuleerd kan worden. Om hier een antwoord op te kunnen geven is ook intelligentieonderzoek nodig. Wat in elk onderzoek aan de orde komt is cognitie- of intelligentieonderzoek, omdat het richting geeft aan de mogelijkheden op het gebied van leren. Dit vond ook bij Ben plaats. In de praktijk worden allerlei intelligentietests gebruikt, soms alleen onderdelen van tests. Dit gebeurt omdat veel kinderen en jeugdigen met ASS moeilijk te testen zijn. Hier worden de WISC-RN en de RAVEN-PM kort beschreven: de WISC als verbale en de RAVEN als zogenoemde nonverbale test. De WISC-RN (Wechsler Intelligence Scale for Children Revised, Nederlandse editie) (zie ook Wechsler, 1991) is een intelligentietest voor kinderen van 6 tot 16 jaar. De test wordt regelmatig gereviseerd en op dit moment wordt de WISC-III-NL gebruikt (editie 2004). De WISC-IIIversie 2002 heeft een revisie ondergaan in Er werd een nieuwe normering vastgesteld, items werden aangescherpt en tevens is er een extra subschaal ontwikkeld: symbolen vergelijken. De test resulteert in een verbaal IQ (VIQ), een performaal IQ (PIQ) en een totaal IQ. In de meeste gevallen is er bij ASS sprake van een disharmonisch profiel (sommige subtests worden redelijk tot goed gemaakt en sommige opvallend slecht). Ook is er een significant verschil tussen het verbale en het performale IQ: het verbale is meestal lager dan het performale IQ. Zoals hiervoor beschreven (in de tabel) is dit bij het syndroom van Asperger net omgekeerd. Het profiel is gebaseerd op 13 subtests: 1 Informatie met vragen over algemene kennis. Dit fluctueert bij kinderen met ASS; vaak is er uitval, omdat er uitval in schoolse vaardigheden bestaat. Dit was ook bij Ben het geval. 2 Onvolledige tekeningen. Gezien de alertheid op details bij kinderen en jeugdigen met ASS worden hier vaak goede resultaten geboekt. Bij BSL - ALG_BK_1KZM _

11 2 Van diagnostiek naar behandeling 61 de jeugdigen met minder goede cognitieve mogelijkheden bestaat echter ook hier uitval, omdat de Gestalt (het geheel) niet wordt waargenomen. Ben had hier geen uitval. 3 Overeenkomsten: doet een beroep op abstraheren en categoriseren; dit is erg moeilijk voor de meeste kinderen en jeugdigen met ASS. Ben viel hier duidelijk op uit. 4 Plaatjes ordenen: plaatjes op volgorde leggen tot een zinvol geheel. Dit is moeilijk voor de meeste jongeren met ASS, gezien het beroep dat gedaan wordt op het interpreteren van sociale situaties. Ook hier had Ben moeite mee. 5 Rekenen: technische rekenopgaven die, afhankelijk van het cognitieve niveau en schoolse vaardigheden, redelijk doorlopen worden. Ook hier geldt dat er vaak uitval in schoolse vaardigheden optreedt, waardoor kinderen met ASS hier wisselend op scoren. Ben had en heeft moeite met (begrijpend) rekenen. 6 Blokpatronen: doet een beroep op visuomotoriek en ruimtelijk inzicht. Gezien de meestal hoge(re) performale mogelijkheden wordt deze subtest vaak goed gemaakt. Ben haalde hier een hoge score. 7 Woordenschat: verbaal de betekenis van woorden aangeven. Gezien de meestal lage(re) verbale mogelijkheden wordt deze subtest vaak slecht gemaakt. Ben had moeite met deze subtest. 8 Figuur leggen: puzzelen, deels op basis van vorminzicht, deels op basis van de Gestalt (de afbeelding). Kinderen en jeugdigen met ASS maken bij het puzzelen veelal gebruik van vorminzicht en niet van de Gestalt. Vandaar dat hier wisselende resultaten worden behaald. Ben had op deze subtest een gemiddelde score. 9 Begrijpen: vragen over sociale situaties. Vaak vallen kinderen en jeugdigen met ASS hier uit. Ook Ben viel hier uit. 10 Substitutie: oog-handcoordinatie en concentratie. Voor de meeste kinderen en jeugdigen met ASS is deze subtest geen probleem, omdat ze gebruik maken van een goed ontwikkelde rechterhersenhelft. Ben had hier een hoge score. 11 Cijferreeksen: een toenemend aantal cijfers moet worden nagezegd, eerst in dezelfde, daarna in omgekeerde volgorde. De subtest doet een beroep op het auditieve kortetermijngeheugen en dus ook op concentratie. Kinderen en jeugdigen met ASS hebben hier vaak moeite mee, omdat ze niet gericht luisteren en omdat ze snel afgeleid zijn. Ben had hier een laaggemiddelde score. 12 Doolhoven: doet een beroep op de oog-handcoordinatie en ruimtelijk inzicht. Ook deze subtest wordt meestal goed gemaakt door kinderen en jeugdigen met ASS. Ben had een hoge score op deze subtest. BSL - ALG_BK_1KZM _

12 62 Begeleiding van kinderen en jongeren met autisme 13 Symbolen vergelijken (in WISC III NL, subtest 11): de subtest doet met name een beroep op de verwerkingssnelheid, meer concreet de snelheid waarmee visuele informatie wordt verwerkt, maar heeft ook betrekking op concentratie. De meeste jongeren met ASS hebben hier moeite mee. Ook Ben had een laaggemiddelde score op deze subtest. Ben had een verbaal IQ van 89 en een performaal IQ van 104. Het profiel is grillig en een nadere analyse (zoals uitval bij de subtests 3-5 en een opvallend goede score bij de subtests 2, 6, 10 en 12) laat veel scores op subtests zien die typerend zijn voor een ASS. De RAVEN PM (Progressive Matrices) (Raven, 1938) is een non-verbale test die veel gebruikt wordt in het kader van toegespitste en differentiele diagnostiek. Kinderen en jeugdigen met ASS doen het meestal goed op deze performale test. In het kader van de differentiele diagnostiek wordt deze test vaak gebruikt bij taalontwikkelings- en rechterhemisfeerstoornissen. Er bestaat ook een zogenoemde gekleurde versie die gebruikt wordt bij jongere kinderen (5-11 jaar) en bij personen van wie al vaststaat dat zij over relatief zwakke cognitieve mogelijkheden beschikken. De opgaven van de RAVEN bestaan uit een rechthoek met een patroon of reeks matrix genoemd waaraan een gedeelte ontbreekt ( alsof er een stukje uit het behang geknipt is luidt de instructie in de praktijk). De vraag is welk van de keuzestukjes logischerwijze op de open plaats hoort. Bij Ben is de gekleurde versie afgenomen en Ben deed het opvallend goed op deze subtest, hetgeen wel te verklaren valt als we zijn performale WISC IQ bekijken. Belangrijk in de diagnostiek bij ASS is taalonderzoek en onderzoek naar de sociaal-emotionele ontwikkeling. Bij Ben was er weinig uitval in taal, zo bleek uit eerder onderzoek op school en bij de GGD, en daarom is met name de sociale ontwikkeling verder onderzocht. BSL - ALG_BK_1KZM _

13 2 Van diagnostiek naar behandeling 63 Twee tests worden in dit kader kort besproken: de Rosenzweig PF study (Rosenzweig, 1978) en de ToM-test (Steerneman, Meesters & Muris, 2000, 2003). De Rosenzweig is een test die frustratietolerantie meet, maar aan de hand van een kwalitatieve analyse kan bekeken worden of een kind de sociale situatie die is afgebeeld begrijpt. Schat het kind de situatie goed in? Begrijpt het wat er gebeurt? De Rosenzweig bestaat namelijk uit 24 situaties, waarin de ene afgebeelde persoon iets zegt en het antwoord van de andere afgebeelde persoon weergegeven moet worden door het kind. De situaties zijn allemaal licht frustrerend en er kan ook een uitspraak worden gedaan over de frustratietolerantie en over de wijze waarop het kind een probleem aanpakt: het legt het probleem bij zichzelf, het legt het probleem bij de ander of het gaat het probleem uit de weg. Een vierde mogelijkheid, die vaak in de kwalitatieve analyse bij antwoorden van kinderen en jeugdigen met ASS gezien wordt, is dat het kind de sociale situatie niet goed inschat. Dit laatste was zeker het geval bij Ben. Ook bleek de frustratietolerantie bij hem laag te zijn: er hoefde maar iets kleins te gebeuren en Ben reageerde impulsief en aanvallend. Dit bleek ook in een spelobservatie en tijdens een observatie op school in een vrije situatie. Een veelgebruikte test om het invoelend vermogen te meten is de ToMtest (Steerneman et al., 2000, 2003). De ToM-test is handelingsgericht en maakt een analyse van de sterke en zwakke kanten van het kind. Deze vormt de basis voor een specifiek programma voor hulpverlening. Concreet worden hiaten in kaart gebracht, zodat deze gericht behandeld kunnen worden met een specifieke socialecognitietraining (Steerneman, 2004). De ToM-test onderzoekt de mate waarin kinderen met een kalender- en ontwikkelingsleeftijd van 5 tot en met 12 jaar zich kunnen verplaatsen in het perspectief van de ander. ToM staat voor Theory of Mind en heeft betrekking op de (sociaal-)cognitieve vaardigheid om gedachten, gevoelens, ideeen en intenties toe te schrijven aan jezelf en aan anderen en op basis daarvan te anticiperen op het gedrag van anderen. ToM is een theorie die iedereen toepast over hoe andere mensen denken en voelen. Het verwerven van deze vaardigheid lijkt een basisvoorwaarde voor de ontwikkeling van sociaal vaardig gedrag bij kinderen. De test meet de drie stadia waarlangs ToM zich ontwikkelt: BSL - ALG_BK_1KZM _

14 64 Begeleiding van kinderen en jongeren met autisme 1 voorlopers van ToM (perceptie, imitatie, emotieherkenning, doen alsof en het onderkennen van verschil tussen de tastbare werkelijkheid en de gedachte daarover); 2 eerste manifestaties van ToM ( first order belief en false belief, respectievelijk causaal denken en begrip van misleiding); 3 het hoogste niveau van ToM ( second order belief of metacognitief denken i.c. denken over denken, en begrip van complexe humor). Met behulp van een interview met het kind, bestaande uit 20 items, wordt informatie verzameld over de mate waarin het beschikt over sociaal begrip, sociaal inzicht en sociale sensitiviteit. De drie hierboven beschreven stadia bestaan dus uit 8 bouwstenen: de bouwstenen van de ToM. De ToM-test kan per stadium, maar ook per bouwsteen afgenomen worden en aan de hand van percentielscores kan men vaststellen met welke ToM-onderdelen het kind moeite heeft. Er wordt op dit moment gewerkt aan een revisie van de ToM-test, de ToM-test- R. Uit een kwalitatieve analyse kan blijken met welke onderdelen van de bouwsteen een kind moeite heeft. Zo bestaat de bouwsteen first order belief onder andere uit items die een beroep doen op meer complexe vormen van emotieherkenning. Een dergelijke analyse vormt de basis voor een toegespitst individueel behandelplan, gebruikmakend van de oefeningen uit het programma leren denken over denken en leren begrijpen van emoties (Steerneman, 1997, 2004). Het definitieve programma wordt samengesteld op basis van de resultaten van de ToM-test en op deze wijze is het mogelijk om een toegespitst behandelprogramma aan te bieden. Zo vormt de toegespitste diagnostiek de basis voor een toegespitste behandeling binnen het domein van de sociaal-cognitieve ontwikkeling. Ben viel uit bij de ToM-test, en met name bij emotieherkenning, begrip van misleiding en bedrog en denken over denken. Typisch voor kinderen met ASS is het grillige profiel en dit was ook bij Ben het geval. Op basis van de bovenbeschreven testgegevens, inclusief de uitslag van de ToM-test, is de diagnose Autisme gesteld (type actief maar vreemd ). Er is samen met de ouders een plan opgesteld waarin de ouders opvoedingsondersteuning kregen met specifieke aandacht voor wat autisme precies is. Bij dit laatste werden ook de broer en de leerkracht van Ben betrokken. Verder kreeg Ben een socialecognitietraining als voorberei- BSL - ALG_BK_1KZM _

15 2 Van diagnostiek naar behandeling 65 ding op een socialevaardigheidstraining. Bij Ben is een programma samengesteld waarbij met name emotieherkenning centraal stond: niet alleen oefenen hoe iemand zich voelt en hoe je dat ziet of merkt, maar ook ingaan op waarom die ander zich zo voelt en hoe je daarmee om kan gaan. Verder werd gebruik gemaakt van ToM-bouwstenen die zo bleek uit de ToM-test Ben relatief goed beheerste: doen alsof en perspectief nemen. Na een periode van een half jaar vond een evaluatie plaats en op basis van vragen van de ouders over erfelijkheid, vragen die met name de vader had overgehouden uit de fase van de anamneseafname, en op basis van informatie die de ouders verzameld hadden over erfelijkheid bij ASS, heeft medisch/genetisch onderzoek plaatsgevonden; daarbij werden geen bijzonderheden geconstateerd. Op school ging het steeds slechter en na een half jaar werd Ben geplaatst in een zogenoemde auti-klas van een school voor speciaal onderwijs. Vanuit deze school vond nadien ook ambulante begeleiding plaats in de thuissituatie. De ambulante begeleiding gaf ook gerichte ondersteuning thuis en op school ten aanzien van de gesignaleerde hiaten in de sociale cognitie en er werd rekening gehouden met de mogelijkheden van Ben. Dit sloeg aan en na ruim een jaar ging het stukken beter met Ben, zowel thuis als op school; hij had minder gedragsproblemen en het ging ook in sociaal opzicht beter. Besluit In dit hoofdstuk is aan de hand van de casus Ben de link beschreven tussen diagnostiek en behandeling bij ASS, waarbij duidelijk geworden is dat (handelingsgerichte) diagnostiek enerzijds een uitspraak doet over wat is het?, anderzijds ook leidt tot een toegespitst behandelplan, wat moet ik doen?, dat aansluit bij de hulpvraag van de client. Er zijn enkele (lang niet alle) voor de praktijk bruikbare en in de praktijk veelgebruikte instrumenten beschreven. Wat duidelijk moet zijn is dat diagnostiek behoort te leiden tot zorg op maat: rekening houdend met dit unieke individu wordt op basis van toegespitst onderzoek een individueel behandelplan samengesteld, een behandelplan dat is gebaseerd op de uitkomsten van (handelingsgericht) onderzoek. BSL - ALG_BK_1KZM _

16 66 Begeleiding van kinderen en jongeren met autisme Literatuur American Psychiatric Association (APA) (1994). Diagnostic and Statistical Manual of Mental Disorders (4th ed.). Washington DC: APA. Baron-Cohen, S., Allen, J. & Gillberg, C. (1992). Can autism be detected at 18 months? The needle, the haystack and the CHAT. British Journal of Psychiatry, 161, Buitelaar, J.K. & Gaag, R.J. van der (1998). Diagnostic rules for children with PDD-NOS and Multiple Complex Developmental Disorder. Journal of Child Psychology and Psychiatry, 39, Lord, C., Risi, S., Lambrecht, L., Cook, E., Leventhal, T., DiLavore, P., Pickles, A. & Rutter, M. (2000). The Autism Diagnostic Observation Schedule-Generic: a standard measure of social and communication deficits associated with the spectrum of autism. Journal of Autism and Developmental Disorders, 30, Lowe, M. & Costello, A. (1988). Symbolic Play Test. Windsor: Nelson. Luteijn, E., Minderaa, R. & Jackson, S. (2002). VISK: Vragenlijst voor Inventarisatie van Sociaal gedrag van Kinderen. Amsterdam: Harcourt test publishers. Manschot, W. & Bonnema, J. (1974). Peabody Picture Vocabulary Test. Lisse: Swets & Zeitlinger. Pameijer, N. (2000). Richtlijnen voor handelingsgerichte diagnostiek. In: P. Prins & N. Pameijer (red.), Protocollen in de Jeugdzorg; richtlijnen voor diagnostiek, indicatiestelling en interventie (p ). Lisse: Swets & Zeitlinger. Pilowsky, T., Yirmiya, N., Shulman, C. & Dover, R. (1998). The Autism Diagnostic Interview-Revisedevised and the Childhood Autism Rating Scale: Differences between diagnostic systems and comparison between genders. Journal of Autism and Developmental Disorders, 28, Raven, J. (1938). The Standard Progressive Matrices. London: Lewis. Rimland, B. (1964). Infantile Autism. New-York: Appleton Century Crofts. Roeyers, H., Warreyn, P. & Raymakers, R. (2002). Vragenlijst Sociale Communicatie (SCQ). Destelbergen: uitgave SIG. Rosenzweig, S. (1978). An investigation of the Rosenzweig picture-frustration Form. Journal of Personality Assessment, 42, Schopler, E., Reichler, R. & Renner, B. (1986). The Childhood Autism Rating Scale (CARS) for diagnostic screening and classification of autism. New York: Irvington Publishers. Sparrow, S., Balla, D. & Cicchetti, D. (1984). Vineland Adaptive Behavior Scales. Circle Pines, MN: American Guidance Service. Steerneman, P. (1997, 2004). Leren denken over denken en leren begrijpen van emoties. Leuven/ Apeldoorn: Garant. Steerneman, P. (2001). Sociaal onhandig: aangeboren of (niet) geleerd. In: M. Delfos & N. Visscher (red.), (Pleeg)kinderen en vreemd gedrag!? (p ). Amsterdam: SWP. Steerneman, P. (2005). Sociaal cognitieve ontwikkeling bij kinderen en jeugdigen met het syndroom van Asperger. In: M. Delfos (red.), Asperger in Meervoud. Amsterdam: SWP. Steerneman, P., Meesters, C. & Muris, P. (2000, 2003). ToM-test. Leuven/Apeldoorn: Garant. Verhulst, F., Ende, J. van der & Koot, H. (1996). Handleiding voor de CBCL/4-18. Rotterdam: Sophia Kinderziekenhuis, Afdeling Kinder- en Jeugdpsychiatrie. Wechsler, D. (1991). Wechsler Intelligence Scale for Children third edition. New York: Psychological corporation. Wing, L. (1996). The Autistic Spectrum. London: Constance. Wing, L. (2000). Leven met uw autistisch kind. Een gids voor ouders en begeleiders. Lisse: Swets & Zeitlinger. BSL - ALG_BK_1KZM _