Handboek Stichting Allochtonen & Kanker

Transcriptie

1 Handboek Stichting Allochtonen & Kanker

2 Handboek Stichting Allochtonen & Kanker Stichting Allochtonen & Kanker op weg naar een gelijkwaardige positie

3 IV V Doel van Stichting Allochtonen en Kanker (SAK) Voorwoord SAK is een nieuwe patiëntenorganisatie die opkomt voor de belangen van allochtone kankerpatiënten en hun families. Ze wil een actieve rol spelen bij de begeleiding, advisering, doorverwijzing en verbetering van de leefwereld en contacten van allochtone kankerpatiënten in Nederland. SAK komt op voor alle soorten kanker en zoekt samenwerking met bestaande patiëntenorganisaties en alle zorginstellingen die actief en werkzaam zijn op het gebied van kanker. Wat doet SAK voor patiënten? op medisch-technisch gebied Zorgen voor optimale medische behandeling, begeleiding, voorlichting, informatie en belangenbehartiging; op psychosociaal gebied Ondersteunen bij en voorlichten over de verwerking van ziekteproces, behandeling(en), nazorg en veranderd toekomstperspectief; op materieel gebied Ondersteunen en voorlichten bij verzekeringskwesties, juridische kwesties en problemen door veranderde maatschappelijke situatie. Ieder jaar krijgen ruim mensen in Nederland te horen dat ze kanker hebben. Binnen deze zijn ook duizenden allochtonen die kanker krijgen. Voor deze groep is het vaak moeilijk om hun weg te vinden naar goede zorg en begeleiding. Dit komt deels door een gebrek aan kennis over de ziekte, zoals wat de diagnose betekent, hoe de behandeling gaat, welke nazorg er is en hoe ze psychische steun kunnen krijgen. Maar de taal, cultuur, religie, opvoeding en schaamtegevoel vormen ook een barrière in de communicatie met specialisten en overige hulpverleners. Voor de jongere generatie is de taal geen probleem, maar door onwetendheid over kanker raken ook jongeren geïsoleerd als zij met kanker geconfronteerd worden. Stichting Allochtonen en Kanker (SAK) werd in 2007 opgericht om de problematiek rondom kanker bij allochtonen zichtbaar te maken. SAK geeft voorlichting aan universiteiten, ziekenhuizen, huisartsen, patiëntenorganisaties, inloophuizen, Integraal kankercentra en overige zorginstellingen, om de ervaringen van allochtonen met kanker op de agenda te zetten. SAK is o.a. lid van de Nederlandse Kanker Federatie (NKF), Europese kankerpatientenorganisatie ECPC en in 2010 is SAK ook lid geworden van de CG-Raad. SAK is officieel erkend als patiëntenorganisatie en heeft als belangrijke kertaak samenwerking. SAK heeft als vierdelig doel: 1. belangenbehartiging voor (ex)-patiënten; 2. het bevorderen van (individueel) lotgenotencontact in het hele land tussen(ex)-patiënten en hun naasten; 3. het geven van informatie en voorlichting over kanker; 4. ziekte bespreekbaar maken en zorgen voor betere communicatie tussen allochtone patiënten en behandelende artsen en zorginstellingen. Toegevoegde waarde van SAK: spreekt de taal van de patiënt kent de culturele achtergrond van de patiënt is bekend met de religie van de patiënt weet op welke manier zij moet omgaan met de allochtone patiënt Lotgenotencontact en professionele partner De stichting heeft ruim 700 leden en donateurs. Daarnaast zijn er 50 vrijwilligers actief door het hele land. In Nederland leven er momenteel ruim allochtone kankerpatiënten. Volgens onderzoek van KWF (uit 2006) zal dit aantal de komende 10 jaar verdubbelen. Voor deze mensen is SAK steeds vaker een onmisbare informatiebron, een nuttige belangenbehartiger en een organisatie voor lotgenotencontact. Daarnaast ontwikkelt de gezondheidszorg zich steeds meer naar een marktgerichte gezondheidszorg waarbij cliënt/ patiëntorganisaties, zoals SAK, steeds belangrijker worden voor zorginkoop en het stellen van kwaliteitseisen. Deze ontwikkelingen vragen veel van de bestuursleden en de vrijwilligers van SAK. Daarom is SAK begonnen met een professionaliseringsslag waarbij alle organisatieaspecten van SAK beschreven worden, en de taken van bestuursleden en vrijwilligers duidelijk omschreven zijn. De totstandkoming van dit handboek is mogelijk gemaakt door financiering van het KWF Kankerbestrijding. In dit handboek vindt u alle belangrijke uitgangspunten, regels en organisatiezaken van SAK. Daarnaast vindt u ook informatie en tips voor het werken met vrijwilligers. In de bijlagen vindt u alle formulieren en praktische takenlijsten. Tot slot willen we Stichting Contactgroep Prostaatkanker bedanken voor de totstandkoming van dit handboek. We hopen dat dit handboek een waardevolle informatiebron voor u zal zijn. Het bestuur Amsterdam, november 2010

4 Inhoudsopgave VII 1 Historie, missie en fincanciering Historie Missie Financiering 13 2 Structuur Bestuur Dagelijks bestuur (DB) Raad van Advies (RvA) 20 3 Taakvelden Lotgenotencontact Regiozaken Belangenbehartiging Communicatie 25 4 Overleg en contact Bestuursvergaderingen Bijeenkomsten regiovertegenwoordigers Formele contactmomenten 30 5 Besluitvorming Procedure Quorum Criteria 32 6 Beleidscyclus Beleidscyclus SAK Klachtenregeling 36 7 Stichting Allochtonen & Kanker en haar vrijwilligers Vrijwilligersbeleid Grenzen van vrijwilligerswerk Wat verwacht de organisatie van haar vrijwilligers? Wat mogen vrijwilligers van de organisatie verwachten? 41

5 VIII Bijlage 1 Taakomschrijving (dagelijks)bestuur 43 Bijlage 2 Taakomschrijving overige vrijwilligersfuncties 51 Bijlage 3 Intentieovereenkomst SAK 59 Bijlage 4 Evaluatie vrijwilligers 63 Bijlage 5 Handvatten voor psychosociale ondersteuning 65 Bijlage 6 Externe contacten SAK 75 Bijlage 7 Communicatieplan 77 Bijlage 8 Visie op algemene kwaliteitscriteria 81 Bijlage 9 Reglementen vrijwillgers en regiovertegenwoordigers 85 Bijlage 10 Reglement Raad van Advies 89 Bijlage 11 Reglement team geestelijke verzorgers 93

6 10 1 Historie, missie en fincanciering In dit hoofdstuk vindt u meer over de historie, de missie en de financiering van de stichting. Historie, missie en financiering

7 12 Historie, missie en financieringa 1.1 Historie Stichting Allochtonen en Kanker (SAK) werd in december 2007 opgericht door patiënten en familieleden uit de allochtone gemeenschap. In hun zoektocht naar de mogelijkheden voor hulp en begeleiding kwamen zij erachter dat er 24 kankerpatiëntenorganisaties, 30 inloophuizen, 8 integraalkankercentra en vele andere kankerorganisaties zijn. Maar voor mensen uit de allochtone gemeenschap zijn ze vaak onzichtbaar en onbereikbaar. Terwijl hulp en advies van mensen met dezelfde culturele achtergrond zeker als zij zelf of binnen hun familie met kanker te maken hebben gehad heel waardevol kan zijn. SAK is één van de 25 patiëntorganisaties die vallen onder de Nederlandse Federatie van Kankerpatiëntorganisaties (NFK). Zij krijgt financiële steun van KWF Kankerbestrijding en is verder afhankelijk van individuele bijdragen, giften en donaties. SAK is een onafhankelijke, landelijk werkende patiëntenorganisatie en werkt geheel met vrijwilligers. Het aantal leden en donateurs groeit sinds de oprichting jaarlijks met ongeveer 35%. Van 10 leden en donateurs in 2008, naar 700 eind Het streven is om de komende 5 jaar uit te breiden naar leden en donateurs. SAK is sinds 2009 actief betrokken bij het bevorderen van het welzijn van de doelgroep, neemt actief deel aan conferenties en lezingen en participeert in verschillende netwerken en platforms. 1.2 Missie 1. SAK is de patiëntorganisatie van en voor allochtonen die met alle soorten kanker worden geconfronteerd. 2. SAK wil allochtone kankerpatiënten uit hun isolement halen en ervoor zorgen dat zij hun weg vinden binnen de vele instellingen die zich bezighouden met kanker. 3. SAK richt zich als patiëntenorganisatie op de inhoud en de kwaliteit van zorg voor allochtone (ex-)kankerpatiënten, treedt op als wegwijzer en positioneert zich vanwege ontwikkelingen in de gezondheidszorg steeds meer als 3e partij voor allochtone (ex-)kankerpatiënten door zich bezig te houden met zorginkoop en opstellen van kwaliteitseisen. 4. SAK doet dit vanuit het perspectief van de patiënt en houdt zich niet bezig met medisch handelen. De kerntaken van SAK worden door vrijwilligers uitgevoerd. Vanuit deze missie stelt de stichting zich ten doel: a. belangenbehartiging voor (ex)patiënten b. het bevorderen van (individueel) lotgenotencontact in het hele land tussen (ex)patiënten met kanker en hun naasten c. het verstrekken van informatie en voorlichting d. SAK wil kanker bespreekbaar maken en werkt samen met bestaande patiëntenorganisaties De stichting wil dit doel bereiken door: a. het participeren in een koepelorganisatie (Nederlandse Federatie Kankerpatiëntenorganisaties) b. het bevorderen van een goede samenwerking met andere organisaties c. het opzetten en beheren van netwerken ten behoeve van lotgenotencontact d. het verstrekken van informatie aan inwoners van Nederland en in het bijzonder aan de allochtone gemeenschap e. het organiseren van landelijke en regionale bijeenkomsten f. het zonodig inschakelen van deskundigen 1.3 Financiering SAK is een stichting zonder winstoogmerk. Inkomsten komen uit verschillende bronnen. De grootste zijn: contributie/donatie van donateurs subsidies van de KWF Kankerbestrijding andere inkomsten (giften en donaties) De uitgaven zijn aan allerlei zaken rondom het organiseren van een stichting verbonden. Bestuursleden en andere vrijwilligers krijgen geen geldelijke beloning van de stichting voor het uitvoeren van hun taken. 13

8 14 2 Dagelijks Bestuur Algemeen bestuur Communicatie Structuur In dit hoofdstuk leest u meer over de structuur van de stichting. In het organogram ziet u uit welke onderdelen de organisatie bestaat. Structuur Raad van Advies - patiëntenbezoek Belangenbehartiging Regiozaken Team geestelijke verzorgers Lotgenotencontact - - telefoon - spreekuur - brochures - kwaliteitscriteria - regionale netwerken - website - onderzoek - informatiemarkten - samenwerkingsprojecten - zorginkoop - informatiebijeenkomsten - cursus en trainingen

9 Bestuur SAK heeft een collegiaal bestuur zonder interne hiërarchie. Dit betekent dat de bestuursleden van SAK elkaars gelijke zijn en de besturing via de stichtingsvergadering en via mandatering tot stand komt. Om te zorgen voor een goed democratisch systeem zijn de bestuursonderdelen goed omschreven, zoals de bestuursvergadering (zie hoofdstuk 4), de besluitvorming (zie hoofdstuk 5) en de samenstelling, taakverdeling, verantwoordelijkheden en mandatering van het bestuur. Verder is van belang dat alle bestuursleden gelijk geïnformeerd zijn en er een gelijke inbreng en evenwichtige verdeling van invloed is. Voorwaarden goed functionerend democratisch systeem Goede vergadering als hoogste (wetgevend) orgaan Heldere democratische besluitvormingsstructuur/criteria Slagvaardig uitvoerend bestuur Transparantie taakverdeling en goede rolscheiding Mandatering en vertegenwoordiging Open communicatie/gelijke informatie Evenwichtige invloedsverdeling In de komende twee paragrafen wordt een onderscheid gemaakt tussen het bestuur van SAK en het dagelijks bestuur (DB) van SAK. Het bestuur bestaat uit alle bestuursleden van SAK. Dit bestuur kiest uit hun midden een aantal bestuursleden die samen het Dagelijks Bestuur (DB) vormen. Het DB krijgt een mandaat om een aantal lopende zaken te regelen en beleid uit te voeren. In deze paragraaf wordt de samenstelling, de taakstelling en specifieke verantwoordelijkheden van het bestuur besproken. In de volgende paragraaf wordt hetzelfde gedaan voor het DB. Nadere afspraken over de zittingsduur, de benoeming en het vertrek van bestuursleden staan aan het eind van deze paragraaf vermeld. algemeen geldende opvattingen over besturen in de gezondheidszorg. Besturen definiëren we als: Richting geven aan processen van meningsvorming en besluitvorming van alle geledingen in de stichting, gericht op het realiseren van de stichtingsdoelen en op de continuïteit van de stichting in afstemming met de voor haar relevante externe partijen. Door sturing te geven aan de manier waarop de missie, de structuur, de systemen en de cultuur van de stichting tot stand komen en worden geoperationaliseerd, is het bestuur verantwoordelijk voor de effectiviteit van de stichting en de maatschappelijke positie. Voor SAK betekent dit dat het bestuur eindverantwoordelijk is voor en belast met het besturen van de stichting. Het bestuur is daarmee verantwoordelijk voor: het realiseren van doelstellingen, strategie, beleid en resultaten; naleving van wet- en regelgeving; beheer van risico s; financiering van de stichting. Het bestuur heeft ruime bevoegdheid om alles te doen en te laten wat, gelet op bovenstaande verantwoordelijkheid, goed is voor de stichting. Specifieke verantwoordelijkheden De bestuurders met een taakveld hebben naast de algemene bestuursverantwoordelijkheden ook nog verantwoordelijkheden die horen bij hun taakveld (zie bijlage 2). De taakvelden zelf worden in het volgende hoofdstuk uitgelegd. De belangrijkste verantwoordelijkheden voor het taakveld bestuursleden zijn: verantwoordelijk voor de gang van zaken binnen het taakveld; verantwoordelijk voor de periodieke rapportage van de resultaten van het taakveld aan het bestuur tijdens een bestuursvergadering; aanspreekpunt voor het taakveld binnen het bestuur. 17 Structuur Samenstelling De stichting wordt volgens artikel 3 van de statuten bestuurd door een bestuur bestaande uit tenminste drie leden en maximaal zeven leden. Omdat alle ontwikkelingen in de zorgmarkt veel van de bestuursleden van SAK vragen en de kwetsbaarheid van SAK bestuursleden groot is, streeft SAK naar een bestuur van zeven personen. Deze zeven bestuurleden kiezen uit hun midden de drie leden van het dagelijks bestuur (DB). De overige bestuursleden hebben ieder een taakveld onder hun hoede. Dit taakveld is een cluster van activiteiten waarvoor het betreffende bestuurslid verantwoordelijk is. Het gaat dan om de taakvelden lotgenotencontact, regiozaken, belangenbehartiging en communicatie. Taakstelling De taakstelling van het bestuur sluit aan bij de Governance code en Ieder bestuurslid is daarnaast verplicht om een plaatsvervanger te regelen die bij uitval zijn taken waarneemt. Deze plaatsvervanger moet bij de overige bestuursleden bekend zijn. Deze plaatsvervanger is bij voorkeur een medebestuurslid, maar kan ook een vrijwilliger uit hetzelfde taakveld zijn. Zittingsduur Het bestuur stelt volgens de statuten (artikel 3) een rooster van aftreden vast. Elk bestuurslid wordt in principe benoemd voor onbepaalde tijd. Benoeming Als er in het bestuur een vacature vrijkomt zorgen de overblijvende bestuursleden zo snel mogelijk voor de benoeming van een nieuw bestuurslid (statuten, artikel 3 lid 4). Een nieuw bestuurslid wordt alleen benoemd als alle bestuursleden het daarmee eens zijn.

10 18 Bij de benoeming van een nieuw bestuurslid zijn een aantal vragen belangrijk: wie zoeken wij: het profiel; hoe vinden wij het juiste bestuurslid: de werving; hoe kiezen wij het juiste bestuurslid: de selectie; hoe nemen wij het nieuwe bestuurslid goed op in de groep: de introductie. Profiel Het inhoudelijke profiel wordt bepaald door de functie die het nieuwe bestuurslid gaat vervullen. Welke taakstelling en verantwoordelijkheden zou dit nieuwe bestuurslid op zich kunnen nemen? Naast de inhoudelijke onderdelen van de profielschets is het ook belangrijk om te onderzoeken of iemand past in het team. een gemotiveerd besluit van het bestuur, waarbij met meerderheid van stemmen het vertrouwen in een bestuurslid wordt opgezegd; SAK neemt zorgvuldig afscheid van haar oud-bestuursleden. 2.2 Dagelijks bestuur (DB) Het managen van een stichting vraagt een behoorlijke investering in allerlei afstem- en regelklussen. De bedoeling van het aanstellen van een DB is zorgen dat vrijwilligers geen tijd verliezen aan regelzaken. Ook wordt hiermee een zekere professionalisering nagestreefd. In formele zin zijn de regelzaken door de bestuursvergadering opgedragen aan het DB van de stichting. 19 Structuur Werving Het nieuwe bestuurslid zal waarschijnlijk komen uit het netwerk van donateurs en hun naasten, en al actieve vrijwilligers binnen SAK. Nieuwe bestuursleden werven kan op verschillende manieren: een advertentie/oproep in de nieuwsbrief, op de website en in een mail aan alle donateurs; informeel peilen van potentiële kandidaten door een huidig bestuurslid; promoten van de vrije vacature tijdens de bijeenkomsten met vrijwilligers. Deze laatste twee acties zullen in een vrijwilligersorganisatie de meeste impact hebben aangezien de klik met het huidige bestuur erg belangrijk is. De werving is een gezamenlijke taak van het gehele bestuur. Selectie Bij de selectie wordt een functie/taakprofiel gebruikt (zie bijlage 1). Introductie Tot slot is de inwerkperiode voor het nieuwe bestuurslid een inwerkperiode voor het gehele bestuur. Er gaan voor iedereen dingen veranderen, soms heel direct en zichtbaar in taakverdelingen, vergaderingen en dergelijke, soms wat minder concreet maar daarom niet minder belangrijk, zoals in sfeer, relaties en groepsdynamiek. Ieder nieuw bestuurslid krijgt een (eenvoudig) inwerkplan. Daarnaast krijgt het nieuwe bestuurslid een ander bestuurslid als mentor. De mentor zorgt voor het volgen van de introductie- en inwerkprocedures en is een eerste vraagbaak voor het nieuwe bestuurslid. Vertrek In artikel 8 van de statuten staat dat het bestuurlidmaatschap eindigt door: het beëindigen van de hoedanigheid die vereist is voor het lidmaatschap; het bedanken voor het bestuurslidmaatschap; het overlijden van het bestuurslid; onder curatele stelling van het bestuurslid; Samenstelling Het bestuur kiest uit haar midden een DB, dat minimaal uit een voorzitter, een secretaris en een penningmeester bestaat. Het DB legt verantwoording over haar handelen af aan het voltallige bestuur in de stichtingsvergadering. Taakstelling Naast de algemene bestuurlijke verantwoordelijkheden (zie paragraaf 2.1), is het DB ook verantwoordelijk voor de dagelijkse gang van zaken van de stichting en heeft het een beleidsvoorbereidende en -uitvoerende taak. Voor dit laatste heeft het DB het mandaat van het bestuur. Met dit mandaat wordt beslissingsbevoegdheid, binnen de horizontale structuur van het bestuur, overgedragen naar het DB. De ruimte van het mandaat wordt begrensd door de kaders die in de stichtingsvergadering zijn vastgesteld en de visie op hoe het belang van de stichting het meeste is gediend. Specifieke verantwoordelijkheden Ieder bestuurslid van het DB heeft daarnaast ook nog functiespecifieke verantwoordelijkheden. In bijlage 1 zijn deze verantwoordelijkheden verder uitgewerkt. De belangrijkste verantwoordelijkheden worden hier per functie benoemd. De voorzitter: vertegenwoordigt de stichting in externe besluitvorming en bepaalt het gezicht naar buiten en is verantwoordelijk voor: het voeren van extern overleg namens de stichting; het voorbereiden en leiden van de stichtingsvergaderingen; het toezien op de voortgang van de algemene stichtingszaken; het aanspreken van de bestuursleden op gemaakte afspraken; de personeelszorg binnen het bestuur; opstellen en managen van vrijwilligersbeleid.

11 20 De secretaris is verantwoordelijk voor: coördineren van de voorbereiding van de stichtingsvergaderingen en het vastleggen van een actielijst en een besluitenlijst; coördineren van het opstellen en verzenden van de agenda en de daarbij benodigde stukken ten behoeve van de stichtingsvergadering; voeren en bijhouden van stichtingscorrespondentie; maken van het (concept)jaarverslag. 3 Taakvelden De penningmeester is verantwoordelijk voor: het financiële beleid van de stichting; gezond financieel beheer en budgetbewaking; opstellen van jaarlijkse begroting. 2.3 Raad van Advies (RvA) SAK heeft een RvA en bestaat uit minimaal vijf en maximaal elf vertegenwoordigers van vakgebieden die voor de taakuitvoering van SAK van belang zijn: internist, chirurgie, radiologie, oncologie, radiotherapie, sexuologie, huisarts, organisatie- en besturingsvraagstukken, zorglogistiek (zorgpaden, zorgprogramma s) en marketing. Vanuit hun eigen vakgebied dienen de adviesraadsleden de stichting, zowel gevraagd als ongevraagd, van advies over uiteenlopende vraagstukken en ontwikkelingen. Idealiter is in een reglement de samenstelling, taakstelling, verantwoordelijkheden, competenties, kennisgebieden, wervings-, selectie- en benoemingsprocedure voor de leden van de RvA vastgelegd. In bijlage 10 is het huidige reglement van de RvA van SAK opgenomen. In dit hoofdstuk worden de taakvelden lotgenotencontact, regiozaken, belangenbehartiging en communicatie beschreven: wat is het en hoe ziet het er bij SAK uit? Structuur

12 22 Ieder taakveld valt onder de verantwoordelijkheid van een taakveldbestuurslid (zie paragraaf 2.1). De taakvelden zijn onderverdeeld in een aantal deeltaakvelden. Het streven is dat de taken van de deeltaakvelden zo veel mogelijk door vrijwilligers in een werkgroep of commissie worden uitgevoerd. Deze commissies vallen dan ook onder de verantwoordelijkheid van het taakveldbestuurslid. In de huidige situatie is er een beperkt aantal commissies. Het aantal vrijwilligers van SAK groeit organisch. Als er voldoende vrijwilligers zijn kan het taakveldbestuurslid zelf kiezen om een commissie op te richten. De taken en verantwoordelijkheden van taakveldbestuursleden en andere vrijwilligersfuncties binnen de taakvelden zijn in bijlage 1 en 2 opgenomen. desnoods drie keer hetzelfde verhaal te laten vertellen en spreken gewone mensentaal; Lotgenotencontact zorgt samen met informatievoorziening en belangenbehartiging ook voor empowerment door het samenbrengen, samen naar buiten treden en opkomen voor de belangen van allochtone (ex-)kankerpatiënten. De aanbieder van het lotgenotencontact is geen professional, maar moet wel goed voorbereid zijn op zijn of haar werk. Het contact is immers niet vrijblijvend, maar heeft een doel: zorgen dat de ander zich gesteund en gesterkt voelt. Dat betekent dat de volledige aandacht uitgaat naar de hulpvrager. De aanbieder van het contact kan en mag wel eigen ervaringen inbrengen, maar domineert het gesprek niet. De aanbieder toont zich een actieve luisteraar, die in staat is om signalen op te pikken. 23 lotgenoten contact regiozaken belangenbehartiging communicatie Lotgenotencontact van SAK SAK biedt drie verschillende vormen van lotgenotencontact, namelijk: lotgenotentelefoon; inloopspreekuur op diverse plaatsen in het land (inloophuizen); bijeenkomsten voor leden en hun partners. Taakvelden 3.1 Lotgenotencontact Waarom is lotgenotencontact zo belangrijk? Lotgenotencontact zorgt ervoor dat lotgenoten bij elkaar gebracht worden. De inzet van vrijwilligers voor lotgenotencontact is een bewuste keuze van de stichting: deze aanvulling op de reguliere zorgverlening is de best denkbare bijdrage aan het welzijn van allochtone (ex-)kankerpatiënten. Lotgenotencontact heeft een bepaalde meerwaarde ten opzichte van andere vormen van sociaal contact of professioneel arts-patiëntcontact: Het delen van ervaringen biedt inzicht in de mogelijkheden en beperkingen van leven met kanker; Er gaat bemoediging uit van het voorbeeld: de hulpvrager ziet in levende lijve iemand voor zich die er goed uitziet, die de eigen handicap een plaats heeft kunnen geven in zijn leven, die zelfbewust naar buiten treedt als persoon met kanker, die maatschappelijk actief is en daarmee laat zien: dat kan dus allemaal ; Lotgenotencontact doorbreekt het isolement dat veel mensen met kanker voelen. Het is in veel gevallen de eerste brug die na de operatie weer naar de buitenwereld wordt geslagen. Het helpt patiënten en hun partners hun emoties te uiten, te praten over hun ervaringen, en woorden of beelden te vinden voor hun gevoelens; Lotgenotencontact leidt tot een toename van zelfzorg doordat mensen beter geïnformeerd en mondiger worden; Lotgenoten bieden ruimte (en weten hoe belangrijk het is) om iemand Binnen SAK is een tiental vrijwilligers actief die steungevend contact aan lotgenoten bieden. Aan deze vrijwilligers biedt SAK indien gewenst scholing en ondersteuning aan. 3.2 Regiozaken Wat zijn regiozaken? Regiozaken zijn alle activiteiten die in de regio s georganiseerd worden. Een vertegenwoordiger zorgt ervoor dat hij/zij samen met andere vrijwilligers inhoud geeft aan de volgende activiteiten in zijn regio: het verstrekken van informatie aan leden, donateurs en andere belangstellenden; informatie en signalen uit de regio doorgeven aan het bestuur; het bevorderen van het lotgenotencontact in de desbetreffende regio; het (mede)organiseren van voorlichtingsbijeenkomsten over verschillende soorten kanker; patiënten bezoeken, zowel thuis als in het ziekenhuis; het bevorderen van een goede samenwerking met andere organisaties in de gezondheidszorg. Regiozaken van SAK SAK streeft naar 12 provinciale regiovertegenwoordigers die samen met een aantal vrijwilligers de activiteiten in de regio s organiseren. Deze regiovertegenwoordigers stemmen onderling af wie naar de regionale netwerk-

13 24 vergaderingen van zorginstellingen gaat, die vaak buiten de provincie plaatsvinden. Momenteel is een tiental vrijwilligers binnen SAK actief als regiovertegenwoordiger of in andere functies die binnen de regio s beschikbaar zijn. Voor deze regiovertegenwoordigers heeft het bestuur een reglement opgesteld (bijlage 6). Naast inhoud geven aan activiteiten in de regio geven regiovertegenwoordigers ook signalen uit de regio s door aan het bestuurslid regiozaken. Het taakveld regiozaken heeft als deelvelden: voorlichting geven en regiovertegenwoordiging. Voorlichting en informatie over de verwerking van het ziekteproces, bezoek aan patiënten (thuis of ziekenhuis), behandeling(en) en veranderd toekomstperspectief tijdens voorlichtingsbijeenkomsten in de regio s. Ook informatie in de nieuwsbrief, brochures en op de website zorgt ervoor dat (ex-)patiënten ondersteund worden. Daarnaast behoort tot het taakveld ook de ondersteuning en voorlichting bij verzekeringskwesties en bij problemen door veranderde maatschappelijke omstandigheden. Het taakveld bestuurslid regiozaken is verantwoordelijk voor de coördinatie van de voorlichtingsbijeenkomsten en de coördinatie van de regiovertegenwoordigers. Regiovertegenwoordigers moeten hun plaatsvervanging goed regelen. De afspraken die ze hierover maken moeten bekend zijn bij het taakveld bestuurslid regiozaken. 3.3 Belangenbehartiging toegerust. Een gezamenlijke belangenbehartiger in de vorm van een adequate patiëntenvereniging is daarom onontbeerlijk. Belangenbehartiging van SAK De gezamenlijke belangenbehartiger in de vorm van een adequate patiëntvereniging is precies wat SAK wil zijn. Ze wil iets betekenen op organisatieniveau in afspraken en onderhandelingen met verzekeraars en zorgverleners, maar ook in de ondersteuning van individuele patiënten. Veel zaken die te maken hebben met belangenbehartiging (algemene belangenbehartiging van de kankerpatiëntorganisaties naar de overheid, zorgaanbieders, beroepsverenigingen et cetera) worden uitbesteedt aan de NFK. Dit is collectieve belangenbehartiging. Hiervoor bestaat een commissie Maatschappelijke Participatie. Belangenbehartiging vanuit de patiënt wordt door alle leden van het bestuur uitgedragen, maar belangenbehartiging en coördinatie hierin vanuit de stichting wordt door het betreffende bestuurslid gedaan. Het spreekt voor zich dat SAK als gesprekspartner sterker staat naarmate ze een grotere achterban vertegenwoordigt. Donateur zijn, is dus niet alleen een financiële ondersteuning van de stichting, maar is ook moreel en politiek van belang. SAK onderhoudt contacten met diverse partijen. Deze contacten zijn in bijlage 6 opgenomen. De visie van SAK op de algemene kwaliteitscriteria behandeling kanker zijn in bijlage 8 opgenomen. Het gaat hier om informatie en voorlichting, toegang en interne logistiek, multidisciplinair behandeltraject, bewaking van richtlijnen, transparantie en openbaarheid van kwaliteit. 25 Taakvelden Wat is belangenbehartiging? Mensen worden zich steeds meer bewust van de onderzoeks- en behandelmogelijkheden en willen meer zeggenschap over de kwaliteit van hun leven. In diverse sectoren, variërend van thuiszorg tot verpleeghuiszorg, is vraag gestuurd werken belangrijk. Er komen betere medisch-technische mogelijkheden en er worden andere opleidings- en vakbekwaamheidseisen gesteld aan beroepskrachten in de zorg. Ook is er een enorme informatiestroom op gang gekomen, vooral via internet. De overheid onderkent deze ontwikkelingen, die zij deels door wet- en regelgeving zelf in gang heeft gezet, en probeert de zorg daarop in te richten. De gezondheidszorg zal zich de komende jaren gaan ontwikkelen naar een meer marktgerichte gezondheidszorg. De overheid zal zich meer terugtrekken en meer verantwoordelijkheden leggen bij zorgaanbieders en zorgvragers. De positie van de patiënten mag dan sterker worden, duidelijk en eenduidig is deze nog niet. In het krachtenveld van artsen, hulpverleners, en zorginstellingen enerzijds en zorgverzekeraars anderzijds, moeten patiënten zich weten te positioneren als zogenoemde derde partij. Daartoe zijn zij niet altijd voldoende Met de steun en begeleiding van SAK volgen op dit moment 13 leerlingen een opleiding aan de ROC ASA Amsterdam als VETC (Voorlichting in Eigen Taal en Cultuur) zorgconsulent. De vrijwilligers van SAK hebben een professionele achtergrond en krijgen voldoende erkende training en scholing op zorggebied. SAK stimuleert: onderzoek naar nieuwe medicijnen; onderzoek naar nieuwe behandelingen; onderzoek naar nieuwe diagnosetechnieken; het ontwikkelen van richtlijnen voor de nieuwe behandelingen; het ontwikkelen van kwaliteitsindicatoren. 3.4 Communicatie Wat is communicatie? Onder communicatie verstaan we alle interne en externe informatie en communicatie-uitingen.

14 26 Lotgenotencontact, belangenbehartiging en informatievoorziening stimuleren empowerment. Dat is belangrijk, omdat het algemene publiek vaak weinig weet over problemen die allochtone (ex-)kankerpatiënten kunnen hebben. Om taboes te doorbreken is het van belang dat voorlichting persoonlijker wordt, behandelaars meer oog hebben voor de psychosociale en relationele gevolgen van aandoeningen, en dat informatievoorziening via internet toegankelijker wordt. Informatievoorziening is een belangrijk deel van communicatie. Communicatie zorgt ervoor dat de naamsbekendheid van SAK toeneemt waardoor SAK meer leden en donateurs gaat krijgen. Dit is nodig om de standpunten van SAK meer gewicht te geven in het grote speelveld van patiëntorganisaties met een grotere achterban. Communicatie van SAK U vindt het communicatieplan van SAK in bijlage 9. Dit plan is nog in ontwikkeling en kan dus nog inhoudelijk veranderen. Het communicatieplan wordt uitgevoerd door een communicatiecommissie die gaat werken onder verantwoordelijkheid van het taakveld bestuurslid communicatie. De deeltaakvelden van het taakveld communicatie zijn: communicatiecommissie, brochures, website, stijl & formaat. 4 Overleg en contact Dit hoofdstuk gaat over de vormen van officieel overleg binnen SAK: de bestuursvergaderingen, de bijeenkomsten met de regiovertegenwoordigers en formele contactmomenten. Taakvelden

15 28 Overleg en contact Er zijn vele verschillende informele en formele contactmomenten tussen de vrijwilligers van de stichting. Deze informele en formele contactmomenten binnen SAK kunnen tussen bestuursleden onderling zijn, tussen vrijwilliger en een (ex-) kankerpatiënt via de , de telefoon, een inloophuis en tussen bestuursleden en werkgroepen/commissieleden en tussen werkgroepen/commissieleden onderdeling. De informele contactmomenten zijn niet gestructureerd en worden in dit handboek niet verder uitgewerkt. Wel worden de formele contactmomenten en officiële overlegmomenten beschreven in dit hoofdstuk. 4.1 Bestuursvergaderingen De bestuursvergadering is meer dan zo maar even een overleg. Natuurlijk is het de aangewezen plaats/tijd om informatie uit te wisselen en belangrijke zaken af te stemmen binnen het bestuur. De bestuursvergadering is daarbij ook hét besluitvormend orgaan binnen de stichting. Alle formele besluiten met betrekking tot de stichting worden door de bestuursvergadering vastgesteld. In dat opzicht is de bestuursvergadering het hoogste orgaan binnen de stichting. De bestuursvergadering bestaat uit alle leden van het bestuur. De besluitvormende bevoegdheid over de volgende onderwerpen is aan de bestuursvergadering voorbehouden: het benoemen van een accountant; het vaststellen van het financiële gedeelte van het jaarplan (jaarrekening); het vaststellen van het beleidsplan en de begroting; het benoemen van de leden van het bestuur; het toezien op het functioneren van het bestuur. Het bestuur stelt aan het begin van het jaar een rooster voor bestuursvergaderingen vast en zorgt ervoor dat dit rooster bij alle bestuursleden bekend is. In artikel 4 van de statuten staat vermeld dat er tenminste vier keer per jaar een bestuursvergadering moet worden gehouden. Idealiter komt het gehele bestuur vier keer per jaar bij elkaar tijdens een bestuursvergadering en komt het DB daarnaast nog zes keer per jaar bijeen. De bestuursvergadering met het gehele bestuur heeft vooral een beleidsbepalende functie en het rooster hiervan dient gekoppeld te zijn aan de beleidscyclus van de stichting. De vergaderingen met het DB hebben een ander karakter. De vergaderingen met het DB zijn bedoeld om lopende zaken te regelen, beleid dat bepaald is tijdens de bestuursvergadering uit te voeren of beleid voor de bestuursvergadering voor te bereiden. Voor de (bestuurs)vergaderingen kunnen door de voorzitter belangstellenden worden uitgenodigd zoals regiovertegenwoordigers, eindredacteur van de nieuwsbrief of andere deskundigen. Daarnaast kan de voorzitter op eigen initiatief een extra (bestuurs)vergadering uitschrijven wanneer hij dit wenselijk acht of wanneer minstens twee medebestuursleden hiertoe een schriftelijk een verzoek indienen. De voorzitter hoeft niet tegemoet te komen aan dit verzoek. Hij dient dan wel tijdens de eerstvolgende (bestuurs)vergadering verantwoording af te leggen aan de rest van de bestuursleden. De secretaris draagt zorg voor een agenda, houdt notulen bij en legt besluiten vast. De secretaris stuurt in opdracht van de voorzitter een oproep van de vergadering tenminste twee weken tevoren naar alle deelnemers aan de bestuursvergadering. De oproep vermeldt behalve plaats en tijdstip van de vergadering de te behandelen onderwerpen. De bestuursstukken voor de vergadering worden tenminste zeven dagen tevoren verzonden (statuten, artikel 5). Aan het rooster van bestuursvergaderingen kan de agenda en de eigenaar voor elk onderwerp gekoppeld worden. Dit is een jaaragenda met jaarthema s. De eigenaar bereidt het agendapunt voor. Ieder agendapunt heeft dus een eigenaar die het betreffende agendapunt inhoudelijk introduceert en de bespreking leidt. De rol van de voorzitter beperkt zich dan tot bewaking van tijd en procedure. Naast de jaarthema s zijn er onderwerpen die elke vergadering terugkeren, zoals bijvoorbeeld contacten met vrijwilligers en de voortgang van bepaalde projecten. Ook deze kunnen worden vastgesteld zodat iedereen zich kan voorbereiden. Een goede vergadering is heel belangrijk. Iedereen kent het effect van vergaderingen die (te) lang duren, waarin geen goede open dialoog of discussie plaatsvindt, waar stukken ontbreken, waar de status van agendapunten onduidelijk is, waar de discussie van de hak op de tak schiet, waar bij herhaling dezelfde discussie gevoerd wordt zonder duidelijk besluit, waar de voortgang van afspraken niet wordt bewaakt, et cetera. Artikel 4 in de statuten geeft aan dat de vergadering wordt geleid door de voorzitter. Bij diens afwezigheid wijst de vergadering zelf haar voorzitter aan. Van afgesproken zaken in de vergadering worden notulen gemaakt door de secretaris, of door een van de andere aanwezigen die door de voorzitter is aangewezen. De notulen worden vastgesteld en getekend door degenen die in de vergadering als voorzitter en secretaris hebben gefungeerd. 4.2 Bijeenkomsten regiovertegenwoordigers Voor regiovertegenwoordigers wordt minimaal twee keer per jaar door het taakveld bestuurslid regiozaken een bijeenkomst georganiseerd om nieuwe thema s te bespreken, onderling overleg te hebben, ervaringen uit te wisselen, signalen uit de regio aan het bestuur door te geven en gewoon een leuke middag of dag te hebben. Daarnaast hebben de regiovertegenwoordigers ook individueel regelmatig contact met het taakveld bestuurslid regiozaken. 29

16 Formele contactmomenten Dit zijn bijeenkomsten/activiteiten voor de doelgroep van SAK. Het gaat hierbij om landelijke bijeenkomsten en regionale bijeenkomsten. Landelijke bijeenkomsten Eens per twee jaar organiseert het bestuur een landelijk congres. Daarnaast is er jaarlijks een bijeenkomst voor alle vrijwilligers met een sociaal en gezellig karakter. Deze bijeenkomst wordt door het bestuur georganiseerd. 5 Besluitvorming Regionale bijeenkomsten Voorlichtingsbijeenkomsten in ziekenhuizen en bijeenkomsten voor lotgenotencontact (regionale contactdagen) noemen we regionale bijeenkomsten. Deze bijeenkomsten worden door de betreffende regiovertegenwoordiger en regiocommissie georganiseerd. Het streven is dat de regiovertegenwoordiger met zijn team in samenwerking met een ziekenhuis in de regio regelmatig een voorlichtingsbijeenkomst organiseert voor allochtone (ex-)kankerpatiënten. Daarnaast organiseren de regiovertegenwoordigers eens per twee jaar een regionaal congres. Ook worden er minimaal één keer per jaar regionale contactdagen georganiseerd voor allochtone (ex-)kankerpatiënten en hun naasten. Soms vindt een regionale contactdag plaats voor meerdere aaneengrenzende regio s. De bestuursvergadering is het besluitvormend orgaan van de stichting. Om de besluitvorming effectief te laten verlopen zijn specifieke afspraken nodig over de procedure, quorum en besluitvormingscriteria. Dit hoofdstuk gaat over het nemen van besluiten. Overleg en contact

17 Procedure Voordat besluiten kunnen worden genomen, moeten alle bestuursleden kennis kunnen nemen van het onderwerp waarover besloten gaat worden. Veel onderwerpen zijn ruim vooraf te agenderen. Een agendapunt kan ter besluitvorming, ter discussie of ter informatie aan de bestuursvergadering worden voorgelegd. De status van de onderwerpen wordt op de agenda aangegeven. De voorzitter (of de secretaris) ziet hierop toe bij het uitsturen van de agenda. 6 Beleidscyclus Het bestuur kan ook buiten de vergadering om besluiten nemen volgens de statuten (artikel 5.), mits alle bestuursleden de gelegenheid hebben gehad om hun mening te geven. Alle stemmingen tijdens de vergadering zijn mondeling, tenzij de voorzitter of een van de stemgerechtigden een schriftelijke stemming wenst. Schriftelijke stemming gebeurt met ongetekende gesloten briefjes. Blanco stemmen worden niet meegerekend en bij geschillen over stemmingen, niet bij de statuten voorzien, beslist de voorzitter. 5.2 Quorum Het kan voorkomen dat een bestuurslid niet aanwezig kan zijn bij een bestuursvergadering. Om de besluitvorming niet op te houden kunnen afspraken gemaakt worden. In artikel 5 van de statuten is opgenomen dat het bestuur in een vergadering alleen geldige besluiten kan nemen indien de meerderheid van de in functie zijnde bestuursleden op de vergadering aanwezig of vertegenwoordigd zijn. Een bestuurslid kan zich op de vergadering door een medebestuurslid laten vertegenwoordigen. Dit medebestuurslid moet dan wel in het bezit zijn van een schriftelijke, door de voorzitter van de vergadering goedgekeurde, volmacht. Een bestuurslid kan daarbij slechts voor een medebestuurslid als gevolmachtigde optreden. De beleidscyclus is het cyclisch proces van voorbereiding, bepaling, implementatie en evaluatie van beleid. In dit hoofdstuk wordt eerst de beleidscyclus van SAK besproken en daarna gaan we in op een klachtenprocedure. 5.3 Criteria Er zijn verschillende besluitvormingscriteria Unanimiteit: alle maten zijn het eens over een te nemen besluit. Consensus: geen van de maten heeft principieel bezwaar. Gekwalificeerde meerderheid: een nader te definiëren percentage (bijvoorbeeld 2/3 of 3/4) van de stemmen zijn vóór het te nemen besluit. Meerderheid van stemmen: de helft plus één (51%) stemt vóór het te nemen besluit. Besluitvorming SAK hanteert als groep van gelijkwaardige bestuursleden de besluitvormingscriteria consensus en gekwalificeerde meerderheid (2/3 van de stemmen). Consensus voor wijzigingen van statuten en (her)benoeming van nieuwe bestuursleden en gekwalificeerde meerderheid (2/3 van stemmen) voor alle andere onderwerpen.

18 Beleidscyclus SAK 35 Beleidscyclus Resultaat Wanneer (indicatief) Door Activiteiten Alle bestuursleden Begin kalenderjaar 1. Voortgang Lente Alle bestuursleden 2. Voortgang Lente Voorzitter met penningmeester stellen jaarplan en begroting op Alle bestuursleden 3. Beleidsdag: Evaluatie jaarplan, beleidsdiscussie, opstellen contouren jaarplan en begroting Uiterlijk augustus Jaarplan en begroting indienen bij KWF Kankerbestrijding Alle bestuursleden 4. Vaststelling jaarplan en begroting Najaar Alle bestuursleden 5. Voortgang 6. Voortgang Alle bestuursleden Afsluiten van boekjaar Winter Bij de beleidscyclus gaat het om erkenning van een issue/probleem, formuleren van beleid, maatregelen nemen en beheersing van het issue/probleem. SAK heeft een beknopt strategisch beleidsplan voor vier jaar. Op basis van dit meerjarenbeleidsplan stellen de voorzitter en penningmeester halverwege het kalenderjaar een conceptjaarplan met conceptjaarbegroting vast. Die worden, indien gewenst, door het betreffende bestuurslid vertaald in activiteitenplannen voor de doelgroep. De conceptjaarbegroting moet uiterlijk in de bestuursvergadering van augustus vastgesteld worden, aangezien de begroting per 1 september bij de KWF Kankerbestrijding binnen moet zijn. Voortgangsrapportages vinden één keer per kwartaal plaats. Hiervan wordt een verslag opgenomen in het jaarverslag en tussentijds worden de donateurs en vrijwilligers geïnformeerd op bijeenkomsten en door middel van nieuwsbrieven. De voortgangsrapportages gaan over de stand van zaken van de acties uit het strategisch jaarplan, de stand van zaken van de activiteitenplannen en van de beleidscyclus. Deze voortgangsrapportages worden verzorgd door de eigenaar van de onderwerpen (zie paragraaf 4.1). De penningmeester geeft verder zo vaak als het bestuur het wenselijk acht inzage in de financiële stand van zaken. De voortgangsrapportages kunnen ook als basis dienen van evaluatie van de resultaten, die leiden tot het bijstellen van de acties en het beleid. Aangezien de bestuursvergaderingen met name een beleidsbepalende functie hebben, is het vergaderrooster gekoppeld aan de beleidscyclus. In het voorjaar zijn er vier bestuursvergaderingen. De derde is een lange beleidsvergadering waarin het jaarplan geëvalueerd wordt en na een beleidsdiscussie de contouren van een nieuw jaarplan geschetst worden. In de vierde vergadering worden jaarplan en begroting aan het bestuur voorgelegd en wordt het plan als concept vastgesteld. In het najaar zijn er nog twee bestuursvergaderingen waar met name de voortgang van acties uit het jaarplan en de activiteitenplannen besproken worden. De activiteiten van de beleidscyclus worden in het schema hiernaast weergegeven. Er is zoals eerder aangegeven geen toezichthoudend orgaan. Wel wordt aan het einde van ieder boekjaar decharge verleend aan de penningmeester voor het voeren van het financieel beleid van dat jaar door een kascommissie. Deze kascommissie bestaat uit de voorzitter en ieder jaar een ander bestuurslid.

19 Klachtenregeling Daar waar mensen werken, kunnen fouten gemaakt worden: afspraken worden niet nagekomen, er is onenigheid over de interpretatie van afspraken et cetera. Er zijn tal van mogelijkheden en situaties, waarin een patiënt zich benadeeld voelt door een vrijwilliger en een klacht in dient. Klachten worden niet altijd gehonoreerd: soms kan een klacht niet gedeponeerd worden; een klacht kan blijven liggen; er wordt niets gedaan aan de oorzaak van de klacht; een klacht wordt niet erkend. Een formele klachtenregeling voor patiënten zorgt ervoor dat het inzichtelijk wordt, welke klachten op welk moment formeel ingediend kunnen worden bij de Klachtencommissie (dat kan ook het bestuur zijn). Een klachtenregeling heeft tot doel om de gewraakte handelwijze van personen en organen van een organisatie te toetsen aan de gemaakte afspraken binnen die organisatie. 7 Stichting Allochtonen & Kanker en haar vrijwilligers In dit hoofdstuk gaan we in op het vrijwilligersbeleid van SAK en de unieke kenmerken van een vrijwilligersorganisatie. Beleidscyclus

20 38 SAK is een stichting waarvan de taken uitgevoerd worden door vrijwilligers zowel op bestuurlijk niveau als in de uitvoering in werkgroepen/commissies. Dat brengt twee eigenschappen met zich mee ten opzichte van professionele organisaties: het zijn vrijwilligers die zich inzetten voor een ander zonder daarvoor een financiële vergoeding te ontvangen; deze vrijwilligers zijn soms ook nog eens zelf (ex-)kankerpatiënt. Dit gegeven zorgt voor kwetsbaarheid ten opzichte van de continuïteit van de functie. Deze vrijwilligers hebben vaak andere motieven dan professionals, andere tijdsinvestering en zoeken een andere dan financiële beloning voor wat ze doen. Het mag duidelijk zijn dat vrijwilligersorganisaties op een andere manier bestuurd en gemanaged moeten worden dan organisaties met betaalde professionals in dienst. regiovertegenwoordiger een evaluatiegesprek met de vrijwilliger. Ter ondersteuning van deze gesprekken is een evaluatiedocument opgesteld (bijlage 4). De persoon die het gesprek voert, maakt er ook een kort verslag van dat naar de vrijwilliger zelf en naar de voorzitter verstuurd wordt. Deze evaluatiegesprekken vallen onder de verantwoordelijkheid van de voorzitter. In dit gesprek wordt nagegaan of de vrijwilliger op de juiste plek zit en of hij/zij zich voldoende kan inzetten binnen de afgesproken taak. In dit gesprek kunnen ook opleidingsbehoeften van de vrijwilliger besproken worden. Werving SAK gaat voor de werving van nieuwe vrijwilligers nog een plan formuleren. De acties die uit dit plan naar voren komen, worden door de taakveldbestuurslid gemonitord. 39 Stichting Allochtonen en Kanker en haar vrijwilligers 7.1 Vrijwilligersbeleid In deze paragraaf leest u meer over de verschillende aspecten van ons vrijwilligersbeleid. Kennismaking Bij de aanvang van het vrijwilligerswerk heeft de vrijwilliger een kennismakingsgesprek met de voorzitter, het taakveldbestuurslid of de regiovertegenwoordiger waaronder de betreffende functie valt. De regiocoördinator is verantwoordelijk voor de coördinatie van de kennismakingsgesprekken in de betreffende regio. In dit gesprek wordt de specifieke taakomschrijving voor de functie besproken en door beide partijen vastgesteld. Daarnaast wordt in dit gesprek ook informatie over SAK gegeven. Na dit kennismakingsgesprek worden de nieuwe vrijwilligers in de eerstvolgende bestuursvergadering door het bestuur benoemd en kunnen ze hun functie gaan uitoefenen. Intentieovereenkomst De vrijwilliger moet bereid zijn om verantwoordelijkheid te nemen en om de hem/haar geschonken taken zo goed mogelijk uit te voeren. Het niet nakomen van afspraken schendt het commitment. Om inhoud te geven aan het commitment tussen SAK en de vrijwilliger, wordt direct bij het intakegesprek een intentieovereenkomst gesloten (zie bijlage 3). Na een halfjaar wordt tijdens het eerste evaluatiegesprek gekeken of de functie ook is wat de vrijwilliger ervan verwacht of dat een andere functie misschien beter past. Dit eerste evaluatiegesprek wordt afgenomen door het taakveldbestuurslid of de regiovertegenwoordiger waaronder de betreffende vrijwilliger werkt. De persoon die het gesprek voert, maakt een kort verslag dat naar de vrijwilliger zelf en het bestuur verstuurd wordt. Evaluatiegesprek Minimaal één keer per jaar hebben de voorzitter, het taakveldbestuurslid of de Documenten Vrijwilligers worden praktisch, administratief maar ook op emotioneel gebied toegerust en ondersteund om hun taken uit te voeren. Voor deze ondersteuning is naast de persoonlijke ondersteuning van het bestuurslid ook een document opgesteld dat handvatten moet bieden voor psychosociale ondersteuning. Deze vindt u in bijlage 5. Tot slot heeft SAK nog twee andere documenten met betrekking tot vrijwilligers die eveneens in de bijlagen zijn opgenomen. Dit zijn het reglement voor vrijwilligers en het reglement voor regiovertegenwoordigers (bijlage 9). Ook moet nog opgemerkt worden dat de bestuursleden die deelnemen aan het bestuur van de NFK of aan haar commissies nemen daaraan deel zonder last of ruggespraak en vertegenwoordigen geen achterban. Om het bestuurslidmaatschap goed te kunnen vervullen wordt wel verwacht dat men de opvattingen van de achterban of andere KPO s van hetzelfde cluster kent. 7.2 Grenzen van vrijwilligerswerk SAK stelt de behoefte van de hulpvrager centraal. Vrijwilligers spelen daarbij flexibel in op de behoeften van lotgenoten. Daarbij hebben vrijwilligers weliswaar een grote, maar geen grenzeloze verantwoordelijkheid. Vrijwilligers kunnen met drie soorten grenzen te maken krijgen, namelijk: Grenzen aan het dienstenaanbod van de stichting. De taken van de stichting en haar vrijwilligers hebben betrekking op lotgenotencontact, informatieverstrekking en belangenbehartiging. Daarbuiten mogen noch de stichting, noch de individuele vrijwilliger zich wagen. Een vrijwilliger mag dus nooit medisch advies geven, prognoses geven van iemands kans op genezing, druk uitoefenen op een lotgenoot om een bepaalde therapie te volgen of een bepaalde arts te consulteren. Evenmin mag de vrijwilliger lot-

21 40 genotencontact laten uitmonden in een therapeutische relatie. Voor medische informatie verwijst de vrijwilliger naar de behandelend arts of verpleegkundige. Grenzen aan de verantwoordelijkheid van de vrijwilliger en SAK. De vrijwilliger is geen professional en zijn of haar verantwoordelijkheid is beperkt. De vrijwilliger hoeft niet dag en nacht klaar te staan voor lotgenoten en hoeft niet meer te bieden dan waartoe de stichting besloten heeft. De vrijwilliger mag ook gerust grenzen stellen aan het tijdsbeslag van zijn of haar activiteiten, zowel naar lotgenoten als naar de stichting toe. Grenzen aan uw persoonlijke inzetbaarheid. Het kan gebeuren dat de vrijwilliger om uiteenlopende redenen tijdelijk niet ingezet kan of wil worden voor lotgenotencontact. In zo n situatie moet met het bestuurslid die verantwoordelijk is voor vrijwilligersbeleid gekeken worden wat de mogelijkheden zijn om even non-actief te worden, of een andere vrijwilligerstaak uit te gaan voeren. goede onderlinge communicatie en afstemming; acceptatie dat bij verschillen van inzicht niet altijd de oplossing van hun voorkeur kan worden gekozen; delen van kennis met nieuwe vrijwilligers en helpen bij het inwerken. 7.4 Wat mogen vrijwilligers van de organisatie verwachten? Cursussen Het volgen van ter zake doende cursussen worden door het bestuur gestimuleerd. Deelname aan cursussen gebeurt in overleg met het bestuurslid die het vrijwilligersbeleid in zijn portefeuille heeft. De er aan verbonden kosten worden door het bestuur vergoed. Iedere nieuwe vrijwilliger krijgt een introductiebijeenkomst over SAK tijdens een van de regionale lotgenotenbijeenkomsten of voorlichtingsavonden. 41 Stichting Allochtonen en Kanker en haar vrijwilligers 7.3 Wat verwacht de organisatie van haar vrijwilligers? De vrijwilligers dienen zich te onthouden van het geven van medische adviezen, zowel wat betreft de reguliere als de alternatieve geneeskunde, zoals in de vorige paragraaf vermeldt staat. De stichting is natuurlijk gehouden aan de Nederlandse privacywetgeving. Die is sinds september 2001 vastgelegd in de Wet Bescherming Persoonsgegevens (WBP). De wet stelt de volgende eisen aan registratie en verwerking van persoonsgegevens: de gegevens moeten op een zorgvuldige wijze worden verkregen en verwerkt; er mogen uitsluitend gegevens worden geregistreerd voor welbepaalde, expliciet omschreven en gerechtvaardigde doelen; persoonsgegevens mogen uitsluitend worden geregistreerd en verwerkt met toestemming van de betrokkene. Dit houdt in dat namen en adressen van donateurs nooit aan derden geven worden. Het spreekt voor zich dat vrijwilligers alle persoonlijke informatie over lotgenoten als vertrouwelijk behandelen. Wanneer het van belang is dat een ervaring bredere bekendheid krijgt, dient het verhaal geanonimiseerd te worden. Overleg hierover moet altijd plaatsvinden met het bestuurslid regiozaken. Vrijwilligerswerk wordt niet betaald, maar dat betekent niet dat het niet belangrijk is. De stichting, de andere vrijwilligers en de achterban rekenen op de vrijwilliger. De functie is vrijwillig, maar niet vrijblijvend. Vrijwilligers dienen te werken volgens de taakomschrijvingen, regels en richtlijnen die de stichting heeft vastgesteld. Vrijwilligers werken vanuit patiëntenperspectief. Vrijwilligers dienen te proberen zich flexibel op te stellen als er incidenteel minder leuke taken moeten worden verricht. Vrijwilligers dienen zich in te zetten voor goede samenwerking: Verzekeringen SAK heeft een aansprakelijkheidsverzekering afgesloten. Voor de vrijwilligers is via de NFK een collectieve ongevallenverzekering afgesloten. De verzekeringen zijn uiteraard alleen geldig voor schade die is ontstaan tijdens vrijwilligerswerkzaamheden voor SAK. Onkostenvergoeding De kosten die redelijkerwijs in het kader van het vrijwilligerswerk voor SAK gemaakt worden, kunnen worden gedeclareerd via het declaratieformulier bij de penningmeester. Beroepscommissie In geval van een meningsverschil waardoor de voortgang van het werk belemmerd wordt, tussen een vrijwilliger en de overige leden van zijn/haar team of met zijn/haar regiocoördinator, zal de kwestie worden voorgelegd aan het bestuur die optreedt als beroepscommissie. Vrijwilligers hebben de mogelijkheid tegen een beslissing van het bestuur in beroep te gaan. Wel dienen de termijnen voor indiening, reactie en hoger beroep vastgesteld te worden. Evaluatie Is opgenomen onder paragraaf 7.1