Hoe betrek ik patiënten bij de ontwikkeling van ehealth diensten?

Transcriptie

1 Hoe betrek ik patiënten bij de ontwikkeling van ehealth diensten? WHITEPAPER Datum ID Nummer 13 december Auteurs P. van Alebeek (Med2Mob) L. ter Horst (Zorgbelang Noord Holland) F. Visser (Zorgportaal Rijnmond) I. van Duijvendijk (Nictiz) F. Klijn (Canisius-Wilhelmina ziekenhuis) M. Heldoorn (patiëntenfederatie NPCF) W. Sluis Thiescheffer (User Intelligence) Redactie Barbara van Rest Inleiding Patiënten maken steeds meer gebruik van patiëntportalen en internetzorg, ook wel ehealth genoemd. Patiënten worden op dit moment nog te weinig betrokken bij de ontwikkeling, implementatie en de inzet van ehealth diensten. Wanneer je patiënten onvoldoende bij het ontwikkelproces betrekt, bestaat de kans dat de dienst niet aansluit en daardoor niet wordt gebruikt. Tot slot geeft deze paper praktische tips aan iedereen die patiënten wil betrekken bij de ontwikkeling of implementatie van een ehealth dienst. Maar op welk moment betrek je patiënten bij de ontwikkeling van een ehealth dienst? En welke mogelijkheden zijn er om dit te doen? Deze whitepaper geeft antwoorden op bovenstaande vragen. De paper geeft inzicht in reeds bestaande patiëntenervaringen, manieren en momenten om patiënten bij de ontwikkeling van ehealth diensten te betrekken en onderzoeksmethoden om patiëntenervaringen te monitoren december 2012 Hoe betrek ik patiënten bij de ontwikkeling van ehealth diensten?

2 Wat is het doel van deze whitepaper? Het doel van deze whitepaper is drieledig: 1. Bestaande patiëntenervaringen met u delen. 2. Methodes en momenten weergeven om patiënten te betrekken bij de ontwikkeling van ehealth diensten. 3. Inzicht geven in verschillende onderzoeksmethoden om (ook na de implementatie) te leren van patiëntenervaringen. Voor wie is deze whitepaper bedoeld? Dit document is geschreven voor iedereen die ehealth diensten wil aanbieden aan patiënten. Probleemanalyse Patiënten maken steeds meer gebruik van patiëntportalen en internetzorg, ook wel ehealth genoemd. Uit ervaring van patiëntenfederatie NPCF en regionale patiëntenorganisatie Zorgbelang Noord-Holland blijkt dat patiënten onvoldoende bij de ontwikkeling, implementatie en de inzet van ehealth diensten worden betrokken. Wanneer je patiënten onvoldoende betrekt bij het ontwikkelproces, bestaat de kans dat de dienst niet aansluit en daardoor niet wordt gebruikt. Dit blijkt uit ervaringen van deelnemers van het platform Patiënt en ehealth, dat bestaat uit meer dan 90 partijen (zorgaanbieders, koepels, ICTleveranciers en patiëntvertegenwoordigers). dr. Marcel Heldoorn, sr. beleidsmedewerker ehealth bij patiëntenfederatie NPCF: Het gebeurt regelmatig dat ontwikkelaars een ehealth dienst bij ons komen laten zien of er over willen praten. Als je dan vraagt of en hoe ze patiënten betrokken hebben bij de ontwikkeling van de dienst, volgt vaak de reactie: we zijn nu toch hier. Maar patiëntenfederatie NPCF is een koepelorganisatie, participatie van patiënten bij de ontwikkeling is principieel iets anders. 1. Wat weten we van patiëntervaringen met ehealth? Om ehealth diensten ook op lange termijn succesvol te laten zijn, is het van belang de ervaringen van patiënten al bij de ontwikkeling van deze toepassingen te betrekken. Een manier om dit te doen is door te onderzoeken waar patiënten behoefte aan hebben. Er bestaan diverse onderzoeken naar de ervaringen en behoeftes van patiënten met ehealth diensten. Een werkgroep van het platform Patiënt en ehealth heeft 24 onderzoeken bestudeerd en de patiëntervaringen gebundeld. Deze bundeling is geen volledige weergave van ervaringen en behoeftes van de Nederlandse (patiënten)populatie. Het beperkt zicht tot 24 onderzoeken en heeft als doel om te leren van reeds bestaande ervaringen. Wie is de patiënt? Dé patiënt bestaat niet. Uit de bundeling van patiëntervaringen blijkt dat er verschillende type patiënten te omschrijven zijn. Factoren als bijvoorbeeld leeftijd, groeps- of individugericht, sociaal economische status en scholing zijn van invloed op de keuzes die worden gemaakt door patiënten. Dit beïnvloedt de verwachtingen die mensen hebben van de zorg en welke rol ICT hierin kan spelen. Voor een succesvolle ontwikkeling en implementatie van ehealth diensten is kennis van de ervaringen van patiënten essentieel december 2012 Hoe betrek ik patiënten bij de ontwikkeling van ehealth diensten?

3 Algemene bundeling van patiëntervaringen Onderstaande bundeling bevat de resultaten van 24 onderzoeken over patiëntervaringen met ehealth diensten. Deze bundeling is verdeeld in algemene ervaringen met zorg en internet, ervaringen met functionaliteiten, ervaringen met toegang, ervaringen met gebruiksvriendelijkheid en ervaringen met betrekking tot face-to-face contact. Algemene ervaring met zorg en internet Er is veel animo vanuit de patiënt voor communicatie per met de huisarts. [23] Het online maken van een afspraak vinden patiënten een geschikte methode voor het maken van een afspraak. [24] Patiëntenfolders raadplegen via internet vindt men handig. [24] Er wordt informatie gezocht over de aandoening. [1] Inzage in laboratorium- en radiologie-uitslagen is belangrijk. [21] Er is behoefte aan de mogelijkheid voor een econsult. [21] Patiënten zoeken gericht informatie op internet om vragen te formuleren ter voorbereiding op een consult. [17] Communicatiemogelijkheden met de zorgverlener tijdens de behandelfase, wanneer er normaal geen contact is, vindt men prettig. [20] Patiënten waarderen het zelf monitoren van het ziekteproces. [18] Patiënten vinden het een voordeel dat de wacht- en reistijd wordt verkort door het gebruik van ehealth. [11] Wanneer patiënten verwachten dat een ehealth dienst toegevoegde waarde heeft, neemt de intentie om de dienst uiteindelijk te blijven gebruiken toe. [5] Hoe hoger het opleidingsniveau van patiënten, hoe groter het gebruik van internetzorg. [6] Patiënten met een hogere sociale status communiceren via internet over de gezondheid. [23] Hoe hoger de sociale status, hoe meer ervaring de patiënt heeft met het zoeken naar online informatie. [23] Hoe hoger de sociale status, hoe grotere de intentie om via te communiceren met de huisarts. [23] Patiënten geven voorkeur aan de mogelijkheid tot het bekijken van een medicatie-overzicht. [13] Patiënten hebben graag de mogelijkheid om online een afspraak te maken en te wijzigen. [13] Er wordt veel waarde gehecht aan de mogelijkheid medicatie aan te vullen. [13] Er wordt graag gebruik gemaakt van gezondheidsinformatie functies. [13] Er is behoeft aan een veilige communicatiemethode. [13] Informatie opzoeken over de behandeling en het voorkomen van een terugval vindt men prettig. [6] Patiënten waarderen functies met persoonlijke informatie. [18] Patiënten beheren en leggen eigen bevindingen vast, zoals meetwaardes. [18] Patiënten vragen zorginstellingen om informatie te gebruiken en te delen op een eenvoudige en gebruiksvriendelijke manier. [5] De inzage in medische gegevens zorgt voor begrip in de eigen medische situatie. [17] ehealth speelt een ondersteunende rol in het samen besluiten tot een behandeling. Het vergroot het gevoel van controle. [17] Verkeerde tekengrootte, weinig contrast, rommelige websites en het gebruik van knipperende en bewegende objecten zijn barrières voor het 3 13 december 2012 Hoe betrek ik patiënten bij de ontwikkeling van ehealth diensten?

4 Ervaringen met functionaliteiten Ervaringen met toegang Ervaringen met gebruiksvriendelijkheid Ervaringen met betrekking tot faceto-face contact gebruik van een portaal. [1] Hoe hoger de sociaal economische status, hoe groter het gebruik van een portaal. [3] Informatie op maat is belangrijk voor patiënten. [24] Patiënten willen voor een consult informatie op maat aangeboden krijgen. [15] Patiënten vinden informatie op maat goed, maar soms niet volledig. [24] Patiënten willen een forum of chatbox. [9] Er is behoefte aan functionaliteiten waarbij de applicatie op de wensen van patiënten gericht is en minder op de technologie. [9] Door het systeem automatisch verzonden s worden niet gewaardeerd en niet als voordeel gezien. [22] Een continue bereikbaarheid van de ehealth dienst vindt men belangrijk. [8] Het wordt als een probleem gezien wanneer het niet mogelijk is om medische informatie te verkrijgen van de zorgverlener. [22] Onbekend zijn met het authenticatieproces (de stappen in het toegangscontroleproces) belemmert de toegang. [13] Er is behoefte aan een trainingsprogramma bij het gebruik van de toepassing. [18] Patiënten willen informatie uit hun dossier op eenvoudige en gebruiksvriendelijke manier verkrijgen. [5] Patiënten vinden een website met overzichtelijke informatie prettig. [24] Gebruiksgemak is een kritische succesfactor. [22] Het gebruik wordt belemmerd als bepaalde knoppen, zoals bijvoorbeeld uitleg moeilijk vindbaar zijn. [24] Tekstgrootte moet aangepast kunnen worden. (dit is gerelateerd aan de specifieke groep van MS-patiënten) [1] Er is een grote variatie in de mening over gebruiksvriendelijkheid. [18] Internetzorg wordt graag geïntegreerd gezien met face-to-face contact met de zorgverlener. [9] Er is interesse in een portaal, alleen patiënten zijn bang persoonlijk contact met de arts te verliezen. [22] Er is gerichte voorlichting nodig over privacy bezwaren ten aanzien van reguliere . [22] Patiëntervaringen per type patiënt Onderstaande bundeling bevat patiëntervaringen met ehealth diensten, waarbij onderscheid wordt gemaakt in verschillende type patiënten. Dit overzicht beperkt zicht tot de resultaten uit slechts twee onderzoeken. In de andere 22 onderzoeken die gebruikt zijn voor de bundeling zijn wordt geen onderscheid in type patiënten gemaakt. Minder zelfredzame zorgconsumenten; [4] Zijn bij elektronische gegevensuitwisseling bang om persoonlijk contact met de zorgverlener te verliezen. Hebben een negatief gevoel bij de monitoring van medicijngebruik, maar een positief gevoel over de kans op afname van complicaties. Zien beeldcommunicatie als aanvulling op persoonlijk contact. Begeleiding is hierbij belangrijk. Geven de voorkeur aan persoonlijk contact in plaats van online zorg. Bij het zoeken naar de juiste instantie wordt online zorg wel als gemakkelijk gezien december 2012 Hoe betrek ik patiënten bij de ontwikkeling van ehealth diensten?

5 Pragmatische zorgconsumenten; [4] Maatschappijkritische zorgconsumenten; [4] Traditionele patiënten; [5] Moderne patiënten; [5] Postmoderne patiënten; [5] Staan open voor nieuwe ICT-toepassingen. Vinden dat elektronische gegevensuitwisseling aansluit bij de wensen en behoeftes. Vinden een SMS service die toepasbaar is met advies op maat goed aansluiten bij de wensen en behoeftes. Vinden dat beeldcommunicatie goed aansluit bij de wensen en behoeftes. Vinden online zorg goed aansluiten. Het verlaagt de drempel voor het bespreken van gevoelige zaken. Vinden efficiëntie belangrijker dan een bezoek aan een hulpverlener. Hebben meer behoefte aan informatie bij elektronische gegevensuitwisseling. Ze willen de eigen behandeling monitoren. Extra begeleiding kan hierbij wenselijk zijn. Staan deels open voor monitoring van het medicijngebruik. Het nut voor anderen wordt wel gezien. Staan open voor beeldcommunicatie. Er worden weinig problemen verwacht. Staan open voor online zorg als zij de voordelen zien, zoals een goede kwaliteit van de behandeling en efficiëntie in kosten en tijd. Komen met een zorgvraag en willen aan de hand genomen worden bij het doorlopen van het zorgproces. Zijn geëmancipeerd en hebben zelf kennis genomen over de eigen ziekte. Ze zijn in staat om de regie te nemen. Zijn gewend alles via internet te organiseren en nemen op afstand een proactieve rol in binnen het zorgproces. Tegenstrijdige resultaten In de voorgaande bundeling sluiten de resultaten van de diverse onderzoeken op elkaar aan. Wij willen u erop attenderen dat niet alle resultaten van de verschillende onderzoeken in dezelfde richting wijzen. Tijdens de bundeling zijn de volgende tegenstrijdigheden gevonden. De literatuur is niet eenduidig over de rol van demografische kenmerken bij de acceptatie en adaptie van ehealth diensten. Zo wordt er aangetoond dat ouderen veel gebruik maken van internet en informatie op maat [14]. Terwijl een ander onderzoek [24] laat zien dat ouderen minder gebruik maken van internet en de voorkeur geven aan face-to-face contact in plaats van bijvoorbeeld een econsult. Ook over de invloed van de mate/ernst van de ziekte op het gebruik van internetzorg komen tegenstrijdigheden voor. Zo stelt het ene onderzoek [25] dat patiënten met een lichte zorgvraag meer gebruik maken van ehealth en dat er bij een zware zorgvraag de voorkeur wordt gegeven aan face-to-face contact met zorgprofessionals. Een ander onderzoek [18] laat zien dat MS-patiënten die zich zieker voelen juist meer gebruik maken van internetzorg dan MS-patiënten die zich beter voelen. Bundeling van verbeterpunten Uit de diverse onderzoeken komen de volgende verbeterpunten naar voren: Betrek patiënten bij de ontwikkeling van ehealth diensten. [20] Stem cursussen ter introductie van een ehealth dienst goed af op de individuele verschillen tussen patiënten zoals persoonlijkheid en opleidingsachtergrond. [6] Zorgverleners moeten meer benadrukken dat zij vragen van patiënten belangrijk vinden. Moedig de patiënt hier actief voor aan. [15] Evalueer richtlijnen voor het beschikbaar stellen van informatie voor patiënten. [17] 5 13 december 2012 Hoe betrek ik patiënten bij de ontwikkeling van ehealth diensten?

6 Waar vind je patiënten? In de kennisbank van de NPCF en op de website van ZorgkaartNederland.nl zijn vele patiëntenorganisaties te vinden. Patiënten, hun organisaties en koepels houden zich allemaal op een ander niveau bezig met patiëntervaringen. Patiënten hebben persoonlijke ervaringen met zorg of met ehealth diensten. Patiëntenorganisaties hebben toegang tot de ervaringen van een deel van de populatie met specifieke aandoeningen. Koepels van patiëntenorganisaties houden zich vooral bezig met het beleid en de randvoorwaarden van ehealth. 2. Hoe betrek je patiënten bij de ontwikkeling? Uit de bundeling blijkt dat patiënten betrokken willen worden bij de ontwikkeling van ehealth diensten. Wanneer betrek patiënten en hoe doe je dit? De ontwikkeling van ehealth diensten doorloopt verschillende projectfasen. Patiënten worden in een optimale situatie zo vroeg mogelijk in het proces betrokken. Onderstaande tabel geeft per projectfase tips om patiënten bij de ontwikkeling van ehealth diensten te betrekken. Fase 1.Initiatiefase Een idee voor een project wordt nader onderzocht en uitgewerkt. Gaat het om een eenvoudige (standalone) toepassing? Of is het een integraal onderdeel van de werkprocessen? 2. Definitiefase Het idee wordt uitgewerkt en het projectresultaat wordt zo goed en compleet mogelijk omschreven. Er wordt een plan van aanpak voor het ontwikkelen van de dienst opgesteld. 3. Ontwerp-/ selectiefase Er wordt een ontwerp of enkele ontwerpen gemaakt voor het bereiken van het projectresultaat. Voor de aankoop worden diensten van potentiële leveranciers onderzocht op geschiktheid. 4. Test- en acceptatiefase Het ontwerp of de geselecteerde dienst wordt los getest en geaccepteerd: voldoet het aan de gestelde eisen en wensen? Tips om patiënten te betrekken Stel een patiëntenpanel samen via de kennisbank van de NPCF, een Zorgbelang organisatie en ZorgkaartNederland.nl, of vanuit je eigen patiëntenbestand. Vraag het patiëntenpanel het gehele project als klankbord te dienen. Raadpleeg onderzoeksbronnen (zie achtergrondinformatie). Leer van voorbeelden van anderen. Betrek de cliëntenraad van de zorginstelling door ze uit te nodigen tijdens een brainstormsessie. Ga in gesprek met andere zorginstellingen die reeds ehealth diensten aanbieden. Laat patiënten meedenken vanuit de rol van gebruiker. Leg de cliëntenraad en het patiëntenpanel het plan van aanpak voor. Neem pas de volgende stap in het proces als de cliëntenraad en het patiëntenpanel het ermee eens zijn. Benader het patiëntenpanel en vraag wat hun wensen zijn voor het voorbereidingstraject en het gebruik van de ehealth dienst. Werk een aantal scenario s uit voor de voorbereiding van het gebruik. Laat het patiëntenpanel aangeven welk scenario het beste bij hun wensen aansluit. Houd je aan wet en regelgeving om patiëntprivacy te kunnen waarborgen. (NEN7510, NEN7512, WGBO, WBP) Vraag de patiënten uit het patiëntenpanel om in de testfase de ehealth dienst los te testen. Interview deze patiënten om een goed beeld te krijgen van hun ervaringen. Bijvoorbeeld in een focusgroep, of d.m.v. een diepteinterview. Zet een algemene brede vragenlijst uit. Voer een bruikbaarheidtest uit onder de brede groep patiënten december 2012 Hoe betrek ik patiënten bij de ontwikkeling van ehealth diensten?

7 5. Pilotfase (optioneel) Het ontwerp of de dienst wordt voor een beperkte tijd in de werkomgeving gebruikt. De pilot wordt uitgevoerd met een beperkt aantal gebruikers. Er wordt onderzocht of het gewenste projectresultaat bereikt kan worden en of het voldoet aan de gestelde eisen en wensen. 6. Voorbereidingsfase Het daadwerkelijke gebruik van de dienst wordt voorbereid. Geïnventariseerd wordt welke mensen, activiteiten en middelen nodig zijn voor het gebruik van de dienst. 7. Implementatiefase De dienst wordt geïmplementeerd en gebruikt door de beoogde gebruikers. 8. Nazorgfase Er wordt nazorg gegeven aan de gebruikers. Bijvoorbeeld door extra ondersteuning te geven aan gebruikers, of aanpassingen te doen aan de dienst. 9. Optimalisatiefase De dienst wordt blijvend geëvalueerd en verbeterd. Betrek patiënten als gebruiker in de pilot en laat ze de dienst beoordelen. Laat naast het patiëntenpanel ook andere potentiële gebruikers de dienst testen. Benader een zo breed mogelijke groep om de ehealth dienst te testen. De arts kan bijvoorbeeld aan het eind van zijn poliafspraken aan elke patiënt vragen of hij/zij mee wil werken. Laat patiënten meedenken over de voorbereiding voor het gebruik van het product. Vraag patiënten of de verbeterpunten uit de pilotfase voldoende zijn doorgevoerd en/of het product klaar is voor gebruik. Interview de patiënten uit de pilotfase om hun ervaringen in kaart te brengen. Stel aan de hand van de ervaringen uit de voorbereidingsfase de ehealth dienst bij. Betrek patiënten die vanaf de beginfase bij het project betrokken zijn als vraagbaak en support. Laat de gebruikers nadat zij de ehealth dienst de eerste keer hebben gebruikt een vragenlijst in te vullen over hun ervaringen. Zorg voor een goede servicedesk, zodat patiënten bij problemen contact op kunnen nemen. Zo voorkom je dat de patiënt afhaakt als bijvoorbeeld het inloggen niet lukt. Raadpleeg het patiëntenpanel, over hun ervaringen nu de ehealth dienst in gebruik is. Koppel aan de gebruikers terug wat er is gedaan met hun meningen/ervaringen die zijn verzameld tijdens de implementatiefase. Koppel aan de gebruikers terug welke aanpassingen er zijn gedaan. Zo voelen zij zich serieus genomen. Betrek patiënten in een klankbordgroep voor het blijvend optimaliseren van de dienst. Vraag patiënten over algemene ervaringen met de dienst, het effect van het gebruik, tevredenheid en eventuele verbeterpunten van de dienst. Blijf structureel, bijvoorbeeld één keer per kwartaal, het patiëntenpanel bevragen over hun ervaringen. 3. Hoe kom je aan patiëntervaringen? Het betrekken van patiënten stopt niet bij de implementatie van een ehealth dienst. Continu monitoren en onderzoeken van patiëntenervaringen tijdens het gebruik van de dienst is van groot belang. Op deze manier worden patiënten optimaal betrokken, kan de dienst zo nodig worden aangepast en bijgesteld en sluit deze beter aan bij het gebruik van patiënten. Er zijn meerdere methoden om onderzoek te doen naar patiëntervaringen. De verschillende onderzoeksmethoden zijn in bijlage 1 vermeld en toegelicht. De eerder uitgevoerde onderzoeken naar patiëntervaringen met ehealth staan hier ook vermeld december 2012 Hoe betrek ik patiënten bij de ontwikkeling van ehealth diensten?

8 Figuur 1. Mogelijke onderzoeksvormen Aan de slag Staat u op het punt om een ehealth dienst voor patiënten te ontwikkelen? Hieronder hebben wij de belangrijkste stappen uit deze whitepaper op een rij gezet om direct aan de slag te gaan. 1. Bepaal het doel van de ehealth dienst. Wat wilt u ermee bereiken? Vraag uzelf af of u echt bereid bent om de dialoog met patiënten aan te gaan. 2. Zorg dat de ehealth dienst toegevoegde waarde heeft. Zorgt het voor kostenbesparing en/of levert het een bijdrage aan de kwaliteitsverbetering van de zorg? 3. Maak een stakeholdersanalyse. Hierbij kunt u gebruik maken van de whitepaper De businesscase als succesfactor voor ehealth diensten. 4. Laat u inspireren door goede voorbeelden van anderen. 5. Stel een patiëntenpanel samen die u betrekt bij de ontwikkeling van de ehealth dienst. 6. Onderzoek de wensen en behoefte van patiënten bij de inzet van ehealth. 7. Houd rekening met verschillende type patiënten. Op welk type patiënt richt uw ehealth dienst zich? Creëer zo vroeg mogelijk een goed beeld van de beoogde eindgebruiker. 8. Zorg dat de ehealth dienst gebruiksvriendelijk is voor patiënten. 9. Denk na over alle processen en faciliteiten die voor de ontwikkeling van de dienst moeten worden ingericht. Bijvoorbeeld, het enthousiasmeren van patiënten door zorgverleners en het inrichten van een helpdesk. 10. Verdiep u goed in de eisen met betrekking tot privacy en informatieveiligheid en betrek patiënten hierbij. 11. Meet regelmatig het effect van de ehealth dienst op de zorgverlening. 12.Voer regelmatig evaluatie onderzoek uit naar patiëntervaringen met de ehealth dienst. Over het platform Patiënt en ehealth Samenwerking is essentieel om de uitdagingen die opschaling van ehealth in de weg staan het hoofd te bieden. Daarom is het platform Patiënt en ehealth door Nictiz en meer dan 90 partijen (zorgaanbieders, zorgverleners, koepels, ICT-leveranciers en patiëntvertegenwoordiging) opgericht. De partijen uit het platform hebben geïnventariseerd waar de knelpunten rondom ehealth zich het meest afspelen. Begin juni 2012 zijn verschillende werkgroepen gestart om tools, best practices en standaarden te ontwikkelen. Deze whitepaper is hier onderdeel van. Wilt u meer weten over het platform? Kijk dan op onze website ( of neem contact op met Marinka de Jong (mdejong@nictiz.nl) 8 13 december 2012 Hoe betrek ik patiënten bij de ontwikkeling van ehealth diensten?

9 Over de auteurs Drs. Patty van Alebeek is organisatieantropoloog en werkt als zelfstandig communicatieadviseur. Ze is als communicatieadviseur en als patiënt betrokken bij de ehealth toepassing Med2Mob. Irene van Duijvendijk MSc is projectadviseur bij Nictiz, het landelijke expertisecentrum dat ontwikkeling van ICT in de zorg faciliteert. Irene is verpleegkundige en gezondheidswetenschapper. Binnen Nictiz houdt zij zich bezig met projecten en vraagstukken op het raakvlak van Zorg en ICT, onder andere binnen het platform Patient en ehealth. Irene zorgt voor kennisdeling, door middel van artikelen, whitepapers en door haar bijdrage aan congressen en symposia. Dr. Marcel Heldoorn is senior beleidsmedewerker ehealth bij patiëntenfederatie NPCF. Hij studeerde en promoveerde in de Biomedische Wetenschappen. Daarna werkte hij bij het Wilhelmina Kinderziekenhuis en het genootschap voor fysiotherapie KNGF. Bij de patiëntenfederatie houdt Marcel zich onder andere bezig met het Persoonlijk Gezondheidsdossier en de DigitaleZorgGids.nl Loes ter Horst MSc is bestuurskundige en gezondheidswetenschapper. Ze werkt als beleidsmedewerker bij Zorgbelang Noord-Holland, een regionale patiëntenorganisatie. Loes is deskundig op het gebied van patiëntparticipatie. Haar aandachtsgebieden zijn ziekenhuiszorg, ehealth, jeugdzorg, Wmo en AWBZ. Ze adviseert en ondersteunt lokale belangenbehartigers, cliëntenraden en cliëntorganisaties. Daarnaast is ze actief als sparringpartner en adviseur voor zorgaanbieders en financiers. Floor Klijn PDEng, MPhil, MSc heeft haar opleiding als klinisch informaticus afgerond aan het Catharina ziekenhuis in augustus 2012 met een vooronderzoek naar de gewenste functionaliteiten van een patiëntenportaal door verschillende stakeholders (patiënten, interne en externe zorgverleners). In september 2012 is ze gestart als informatieadviseur keten-integratie in het Canisius-Wilhelmina ziekenhuis en onder andere betrokken bij de ontwikkeling van een patiëntenportaal. Wouter Sluis-Thiescheffer MA, PDEng is Senior User Experience Consultant bij User Intelligence, een onderzoeks- en ontwerpbureau van digitale producten en diensten. Wouter is onderzoeker en usability specialist. Voor User Intelligence houdt hij zich bezig met het uitvoeren en begeleiden van gebruikersgerichte ontwikkeltrajecten, in toenemende mate in de zorg. Wouter zijn specialiteit is adviseren bij het digitale aanbod voor kinderen en deelt zijn kennis over deze specifieke gebruikersgroep in platforms en op conferenties. Florian Visser MSc MSc is als zelfstandig adviseur betrokken bij projecten op het snijvlak van zorg en ICT. Zijn achtergrond als econoom en psycholoog geven hem de mogelijkheid om te denken buiten de gestelde kaders. Bij Zorgportaal Rijnmond is Florian verantwoordelijk voor de uitrol van de aangeboden diensten december 2012 Hoe betrek ik patiënten bij de ontwikkeling van ehealth diensten?

10 Meer informatie Indien u vragen of opmerkingen heeft naar aanleiding van deze whitepaper, dan kunt u contact opnemen met Irene van Duijvendijk. U kunt Irene bereiken via (duijvendijk@nictiz.nl). Achtergrondinformatie De volgende artikelen en documenten zijn gebruikt voor de bundeling van patiëntervaringen: 1. Atreja, A., Mehta, N., Miller, D., Moore, S., Nichols, K., Miller, H., Martin Harris, C One Size Does Not Fit All: Using Qualitative Methods to Inform the Development of an Internet Portal for Multiple Sclerosis Patients. AMIA (2005) 2. Beenkens, F.H.C Acceptance of e-health Technology: A Patient Perspective. Delft: technische universiteit 3. Chapman, L.S., Rowe, D., Witte, K ehealth Portals: Who Uses Them and Why? The arts of healthpromotion De praktijkindex, Motivaction, de Praktijk, Jop Berkhout Wat werkt bij wie? Een doelgroepbenadering bij innovaties in zorg en preventie. 5. Deloitte Het nieuwe netwerk van de patiënt. 6. Dorresteijn, M, van Cliënten niet beter af na invoering Eigen Regie. Zorgvisie 3 september Fox, F The social life of Health Information, Pew Research Center s Internet & American Life Project 8. Hagen, G.J., H. Brummelstroete, te Eén online loket, verschillende klanten. Gemeente Tilburg (2012) 9. Horst, L, ter Evaluation of the implementation of an online Quit Smoking Coach in primary care. Universiteit Twente 10. Madle, G., Berger, A., Cognat, S., Menna, S., Kostkova, P User information seeking behaviour: Perceptions and reality. An evaluation of the WHO Labresources Internet portal. Informatics for Health & Social Care (2009) 11. Mair, F., Whitten, P Systematic review of studies of patient satisfaction with telemedicine. BJM 12. Meijnckens, L., Vons, W E-patients: ideaal, fictie of realiteit? Frankwatching (2012) 13. Nazi, K.M Veterans voices: use of the American Customer Satisfaction Index (ACSI) Survey to identify My HealtheVet personal health record users characteristics, needs, and preferences. J Am Med Inform Assoc (2010) 14. Nazi, K.M., Fache, S., Woods, S MyHealtheVet PHR: A Description of Users and Patient Portal Use. AMIA (2008) 15. Nivel Patiënten waarderen beveiligde webomgeving met informatie over ziekte voor consult. 16. Pluut, B., Boschker, E., Minderhoud, M De succesfactoren van patiëntportalen: een verkenning. De patient en arts aan het woord. Zenc, september Polman, R Patiënt doktert mee dankzij online gezondheidsdossier. Betekenis van een online persoonlijk gezondheidsdossier voor zelfmanagement en gedeelde besluitvorming. ibmg (2011) 18. Rahimpour, M., Lovell, N.H., Celler, B.G., McCormick, J Patients perceptions of a home telecare system. International journal of medical informatics 7 7 ( 2008) Seth Ermond, D.M.S Measuring the impact of patient portals. What the literature tells us. California healthcare foundation. 20. Tuil, W IVF and internet. Evaluation of an interactive Personal Health Record for IVF patients. Radboud Universiteit Nijmegen (2009) 21. Weingart, S.N., Rind, D., Tofias, Z., Sands, D.Z Who Uses the Patient Internet Portal? The PatientSite Experience? BJM (2012) december 2012 Hoe betrek ik patiënten bij de ontwikkeling van ehealth diensten?

11 22. Zickmund, S.L., Hess, R., Bryce, C.L., McTigue, K., Olshansky, E., Fitzgerald, K., Fischer, G.S Interest in the Use of Computerized Patient Portals: Role of the Provider Patient Relationship. Society of General Internal Medicine 23. Zuure, F.R Wat bepaalt of internetters online dokteren? Toepassing van de Uses en Gratifications-benadering vanuit een sociaalcognitief perspectief op internetgebruik voor gezondheidsdoeleinden. Universiteit Twente 24. Zweistra, W.L De ervaringen en verwachtingen van de eindgebruikers ten aanzien van PAZIO. Universiteit Twente Bijlage 1 Kwantitatief Kwalitatief Kenmerken Bron Cognitive walktrough, aan de hand daarvan een usabilitytest opstellen. Cognitive walktrough; alle diensten worden nauwkeurig bekeken, mogelijke nadelen van het systeem zijn op deze manier door de onderzoeker al bekeken. Zweistra 2012 Usability testing: methode waarbij gebruikers een ICT-toepassing testen op gebruiksvriendelijkheid Vragenlijst/enquête (kan ook voorafgaand aan kwalitatief onderzoek) In de enquête of vragenlijst is de onderzoeksvraag of het probleem van de onderzoeker geoperationaliseerd in vragen aan de doelgroep. Het gaat veelal om gesloten vragen. Zweistra 2012 Focusgroep Case study Groepsinterview. Een focusgroep is een homogeen samengestelde groep, bestaande uit 7 tot 10 deelnemers die een zorgvuldig geplande discussie voeren over hun ideeën, motieven, belangen en denkwijze omtrent een omschreven aandachtsgebied. Dit kan tijdens een bijeenkomst, maar ook online plaatsvinden. Een casus wordt bestudeerd in een selectieve periode Zickmund et al. 2007, Rahimpour et al Ter Horst 2011 Randomised clinical trial Onderzoeksmethode waarbij getracht wordt de vraag te beantwoorden of een bepaalde behandeling ('interventie') werkzaam of zinvol is. De te testen behandeling wordt uitgevoerd bij een testgroep en vergeleken met een controlegroep. Een controlegroep is een vergelijkbare groep proefpersonen of proefdieren met dezelfde klacht of hetzelfde probleem, maar die met een placebo of met een ander middel wordt behandeld. Weingart et al Gelegenheidssteekproef Literatuurstudie/ deskresearch (online)survey Een gelegenheidssteekproef is een Zuure steekproef van individuen die toevallig voorhanden zijn Bronnenonderzoek Emont 2011 Het gaat om onderzoek waarbij we op systematische wijze vragen stellen aan een Nazi 2010, Nazi 2008, Chapman december 2012 Hoe betrek ik patiënten bij de ontwikkeling van ehealth diensten?

12 Cohort study Log file analysis (kan onderdeel zijn van een pilot study of case study) Observatie studie Interviews (kan een vervolg zijn op een enquête/vragenlijst of een andere kwantitatieve methode) (vaak groot) aantal mensen. Die vragen meten meningen, motieven, gedrag of andere kenmerken van die mensen. Met de antwoorden kunnen we vervolgens de karakteristieken van een groep mensen in kaart brengen. Bestuderen van een groep mensen die in hetzelfde jaar geboren of getrouwd zijn, of een gemeenschappelijk kenmerk hebben in een bepaalde periode. Bijvoorbeeld alle patiënten die in 2010 een online therapie gestart zijn. Met deze studie kan o.a. gevolgd worden welk percentage van de deelnemers het programma nog steeds volgt na 3, 6 en 12 maanden. Of wanneer deelnemers het meest inloggen. Direct observeren van personen die een bepaalde toepassing gebruiken. Hierbij kan gebruik gemaakt worden van opnameapparatuur en aantekeningen. Persoonlijke gesprekken (telefonisch of faceto-face), met klein aantal deelnemers waarbij er veelal open vragen gesteld worden en er op de antwoorden doorgevraagd kan worden. Dit levert informatie op over motivaties, emoties en achterliggende problemen of behoeften. Hier mee wordt digitaal gemonitord hoe een gebruiker zich gedraagt op een website: welke informatie wordt opgevraagd, hoe lang is men ingelogd, welke pagina s worden bezocht, etc. De methode is geschikt voor grote groepen gebruikers. (2010), nkey.com/ Weingart, Rind, Tofias, Sands (2006) Altreja, Metha, Miller, Moore, Nicols, Miller (2005) Pluut, Boschker, Minderhoud (2011) Tuil (2008), Ter Horst (2010) december 2012 Hoe betrek ik patiënten bij de ontwikkeling van ehealth diensten?

13 Optimale toepassing van ehealth en ICT in de zorg kan niet zonder standaardisatie. In nauwe samenwerking met zorgverleners, koepelorganisaties, standaardisatieorganisaties en industrie draagt Nictiz zorg voor de ontwikkeling en beschikbaarheid van de noodzakelijke standaarden. We doen dit door het organiseren van gemeenschappelijke ontwikkelprojecten, kennisoverdracht en kwaliteitstoetsing. Nictiz Postbus CC Den Haag Oude Middenweg AC Den Haag T info@nictiz.nl december 2012 Hoe betrek ik patiënten bij de ontwikkeling van ehealth diensten?