Heeft je vader of moeder MS?

Transcriptie

1 Een brochure speciaal voor kinderen Heeft je vader of moeder MS? Een uitgave van de Multiple Sclerose Liga vzw Vlaanderen Boemerangstraat 4, 3900 Overpelt

2 Deze brochure is een bewerking van de Nederlandse uitgave: "Iemand in het gezin heeft multiple sclerose". Een vertaling van de Duitse brochure: "Jemand, den du kennst hat Mutliple Sklerose". Tevens werden er aanvullingen uit de Engelse brochure gebruikt: "Has jour Mum or Dad got MS?" Dit is een uitgave van de Multiple Sclerose Liga vzw Vlaanderen Samenstelling en redactie: Veerle Bernaerts en Katrien Tytgat Vertaling: Annemie Husson Eerste druk: 1994 Aan de ouders: Deze brochure bevat basisinformatie over de ziekte multiple sclerose en is bedoeld voor kinderen van tien tot vijftien jaar die opgroeien in een gezin waar een van de ouders MS heeft. Afhankelijk van de leeftijd, zal dit boekje moeilijk of gemakkelijk te begrijpen zijn voor uw kinderen of zullen alleen bepaalde stukken moeilijk vinden. Hoewel kinderen in die leeftijdsgroepen vaak veel minder kwetsbaar zijn dan wij ouders denken, en ze uitstekend in staat zijn om narigheden als MS onder ogen te zien, worstelen ze in zo'n situatie natuurlijk met duizend-en-één-vragen. De brochure gaat in op de meest voorkomende vragen van die kinderen,en bespreekt hun gevoelens, hun angsten en hun zorgen. Zij kan daarnaast dienen als uitgangspunt voor verdere vruchtbare discussie binnen het gezin. Open, eerlijke contacten tussen alle gezinsleden zijn daarbij erg belangrijk Probeer dus als ouder niet om uw kind te beschermen door bepaalde zaken voor ze te verbergen. Een goed gesprek is vaak heel gezond! De MS-Liga Vlaanderen vzw geeft u graag verdere informatie en ondersteuning

3 Heeft jouw vader of moeder multiple sclerose? 'Multiple Sclerose': Het is geen eenvoudig woord om uit te spreken of te spellen. Wat is MS eigenlijk precies? Hoe kom je eraan? Waarom nu juist in ons gezin? Kortom: die 'rotziekte' van pa of ma roept bij jou allemaal vragen, gevoelens, angsten en zorgen op. Dit boekje probeert op een hoop vragen en gevoelens waar jij mee zit een antwoord te geven. Want wat dat betreft is het net als op school: hoe meer je weet over een onderwerp dat je bezighoudt, hoe beter je ermee uit de voeten kunt. Je kunt er ook beter over praten met je ouders, broers, zussen, en vrienden. We praten er nu meer over sinds wij het beter begrijpen. We kennen nu woorden om er over te praten. Wat is muliple sclerose? Multiple sclerose (afgekort MS) is een ziekte die de hersenen en de ruggenmergzenuwen aantast. Onze hersenen werken als een soort computer die signalen uitzendt naar ons lichaam. Al die signalen, die via onze ruggenmergstreng lopen, zeggen het lichaam als het ware 'wat het doen moet'. Of beter gezegd: wat de spieren in ons lichaam moeten doen. De ruggenmergstreng moet je daarbij zien als een dikke bundel draden die aan de hersenen bevestigd is. Langs deze dikke bundel zenuwen lopen alle signalen van de hersenen naar de spieren in ons lichaam. Je wilt je arm optillen en zwaaien. De hersenen sturen een teken door de ruggenmergzenuwen naar de arm die dan 'antwoordt' door omhoog te gaan en te zwaaien! Heeft iemand MS, dan is de isolatie (= myeline) die de zenuwen in de hersenen en in het ruggenmerg bedekt, beschadigd. Het zit vol verharde plekken, waardoor de zenuwen de signalen niet meer goed doorgeven. MULTIPLE betekent VELE SCLEROSE betekent VERHARDINGEN MS betekent dus VELE VERHARDINGEN Deze verharde plekken op de myelinelaag, ook wel plaques genoemd, verstoren de signalen die uitgezonden worden. De hersenen zeggen tegen de arm "zwaaien" maar het signaal komt niet duidelijk of helemaal niet bij de arm. De arm kan dan niet meer doen wat de hersenen willen

4 Hoe weten mensen dat zij MS hebben? Mensen met MS merken dat zij bepaalde dingen steeds moeilijker kunnen doen. Deze moeilijkheden noemen wij 'symptomen'. Maar niet alle mensen met MS hebben dezelfde symptomen, of die symptomen de hele tijd. MS kan erg moe maken. Ben je wel eens een hele nacht opgebleven? Hoe voel je je dan de volgende dag? Veel mensen met MS hebben doorlopend dat gevoel. Misschien merk je dat je vader of moeder eenvoudig niet meer zoveel energie hebben als vroeger! Vaak grijpt mijn vader of moeder naar het kopje, maar het signaal komt niet tot de hand en men grijpt ernaast. Denk eens aan de laatste keer dat je op je eigen voet zat en deze sliep? Kun je je dat duffe prikkelende gevoel herinneren toen je je voet bewoog? Vaak veroorzaakt MS ook zulke gevoelens in je armen of benen. Alleen verdwijnen ze niet als je je beweegt. Het komt vaak voor dat mensen met MS hun benen beschrijven als 'zeer zwaar'. Stel je eens voor hoe jij jezelf zou voelen met gewichten aan je benen! Of nog beter: probéér het eens bij jezelf. Bind eens zandzakken aan je voeten en probeer dan de trap op te lopen. En dek de tafel maar eens met gewichten aan je handen! Dan weet je precies wat we bedoelen. Maar MS kan ook andere delen van het lichaam beïnvloeden. Zo kan het zien of spreken moeilijker worden. Probeer maar eens om door de bril van een ander te kijken. Was alles mistig of zag je alles dubbel? Vaak zien mensen met MS alles steeds zo. Tijdens het winkelen zei mijn moeder vaak: 'Mijn benen worden moe". Wij zeiden dan "Ach, moeder, nog een paar minuten". Nee, we moeten werkelijk direct naar huis". Wij dachten dat ze lui was, zo ervaarden wij haar ziekte. Deze verschijnselen kunnen plotseling komen en snel weer verdwijnen. Zij kunnen erg zijn of minder erg, en niemand weet hoe dit komt. Het kan een hele tijd duren voordat iemand vermoedt dat hij MS heeft of voordat een arts er achter komt. Het is heel moeilijk vast te stellen, zelfs voor een arts of specialist. Niemand kan zelf met zekerheid zeggen dat hij multiple sclerose heeft. Enkele vragen waar je misschien nog van schrikt! Straks niet meer! Zal ik ook MS krijgen? MS gaat niet over van ouder op kind. Met andere woorden: het is niet erfelijk! Dus, als je vader of moeder (of oom of tante) MS heeft, betekent dit niet dat jij of je broers of zussen MS zullen krijgen. Ik stapte uit mijn bed en viel, omdat mijn voet "sliep". Ik was doodsbang dat ik ook MS had, zoals vader. Mijn broer zei: "Het is je voet die slaapt, dommerikje". Ik voelde mij echt stom. Is het besmettelijk? Neen, heel zeker niet. Je kan geen MS krijgen van iemand anders, zoals dat bv. wel het geval is met griep of mazelen; zelfs al ben je de hele dag bij een MS'er. MS is nu eenmaal niet zo'n soort ziekte. Mijn vriendinnetje liep ontsteld weg toen ze zag dat mijn moeders hand beefde. Ze dacht dat zij ook MS zou krijgen. Toen heeft mijn vader het haar uitgelegd, ze kwam terug en zei dat het haar speet

5 Waarom moest mijn vader of moeder MS krijgen? Juist het lijkt niet eerlijk. Het is niet eerlijk. Waarom moet iemand MS krijgen en een ander niet? Waarom moet in feite iemand MS krijgen? Wisten we dat maar! Maar ja, het leven is niet altijd eerlijk. Het is een feit dat iedereen MS kan krijgen. Meestal gebeurt het tussen 20 en 40 jaar, en meer vrouwen dan mannen krijgen het. Niemand weet tot nog toe precies waarom. Wetenschappers en dokters werken er hard aan om dit uit te zoeken. Ze hebben al veel gevonden. Niemand weet juist wanneer MS opkomt. Het kan zijn kort na de geboorte van een baby. Misschien kreeg jouw moeder het na jouw geboorte. In dit geval zou je kunnen gaan denken dat het jouw schuld is, dat als jij er niet was, ze geen MS zou hebben. Dit is niet waar! Laat je dit niet wijs maken. Door een baby te hebben krijg je geen MS en het maakt het ook niet erger. Veel vrouwen zijn veel gelukkiger omdat ze besloten hebben om toch kinderen te hebben, ondanks het feit dat ze MS hebben. MS is niemands schuld, het overkomt je gewoon. In het begin begreep ik het niet goed, ik wist alleen dat MS een ziekte was die niet meer over gaat. Ik heb er niet veel over nagedacht omdat mij dat ongelukkig maakte, maar nu kan ik er veel beter over praten. Zal mijn vader of moeder naar het ziekenhuis moeten? Er kan een tijd komen dat je vader of moeder een tijdlang in het ziekenhuis moet verblijven. Dit is gewoonlijk voor een onderzoek of een behandeling. Toen mijn moeder naar het ziekenhuis moest, was ik niet bang, maar thuis loopt nu alles anders zonder haar. We bezochten vader in het ziekenhuis en bleven ton tien uur bij hem. Moeder vond het goed dat wij langer dan anders wakker bleven. Hoewel er geen geneesmiddel is voor MS, kunnen de klachten door medicijnen of andere behandelingen (fysiotherapie bijvoorbeeld) toch verminderd worden. De meeste artsen raden hun patiënten aan hun leven zo normaal mogelijk voor te zetten. Je vader of moeder blijft voor jou zo de persoon die hij of zij altijd geweest is. Maar het kan wel zijn dat er veel dingen moeten veranderen, dat hangt af van hoe het op dit ogenblik met je vader of moeder gaat. Vroeger als ik s morgens wakker werd zei ik tegen mezelf Nu kun je tenminste nog lopen. Ik was bang zelf ook MS te krijgen. Maar mijn moeder zei dan tegen mij dat ik zeer gezond was en dat ik mij daar geen zorgen over hoefde te maken

6 t Kan vriezen, t kan dooien met MS Omdat de ziekte zich bij iedereen anders voordoet, is het erg moeilijk om te voorspellen, hoe de toekomst met MS er uit zal zien. Vaak verrast MS ons. Soms ziet het er naar uit dat het beter gaat of dat de ziekte tot stilstand is gebracht, om dan ineens weer toe te slaan. Veel mensen hebben een lichte vorm van MS. Het is dan heel moeilijk om aan het te zien dat zij ziek, hoewel zijn steeds moe en zwak zijn. Het kan zelfs zo zijn dat er helemaal geen bijverschijnselen te zien zijn. Ik zei: Je bent toch wel een opgewekte moeder, maar je kunt niet meer met mij hinkelen. Ze wist wat ik bedoelde en zei: Maar ik kan ondanks dat toch wel een opgewekte moeder zijn?" En dat is ze; ze leest me veel verhalen voor, ze gaat zelfs met schoolreisjes mee en doet nog heel veel andere dingen. Het gebeurt wel eens dat vader niet naar een uitvoering van de muziekschool kan omdat daar drempels zijn. Vaak helpen vrienden hem zodat hij toch kan gaan. Maar soms heeft iemand MS in een ernstigere vorm. Als de symptomen of de bijverschijnselen verergeren, noemen we dat een opstoot. Meestal betekent dit dat iemand nog minder macht over zijn spieren krijgt. Een opstoot kan een paar dagen, maar ook een langere tijd duren. Het kan zelfs zo ernstig zijn dat de zieke in bed moet blijven. Als mijn moeder een opstoot heeft gaat zij met haar benen omhoog liggen. En al merk je het niet aan haar, je weet het natuurlijk wel. Als mijn moeder zo n opstoot heeft help ik haar zo goed ik kan, door haar pantoffels te halen, of een glas water te brengen. Vaak ook help ik mijn moeder van uit het bed in de rolstoel, en van de rolstoel naar de wc. Een rolstoel, een stok of krukken zijn dan meestal noodzakelijk. Misschien is het niet prettig als je je vader of moeder zo ziet, maar als je meer van MS afweet dan wen je vlug aan die speciale hulpmiddelen. Want zeg nu zelf: eigenlijk verandert er toch niets? Toen de opstoot van mijn vader een week duurde, moest de moeder van mijn vriend mij naar de pianoles brengen. Dat vond ik eerst niet zo leuk, maar nu ben ik er aan gewend. Mijn moeder zit in een rolstoel en vaak heeft zij, als zij een opstoot krijgt, problemen met haar handen. We helpen haar dan met koken, en ruimen de tafel af

7 Praten helpt. Echt. Soms lijkt MS te verbeteren of zelfs bijna te verdwijnen. Dat noemen we een remissie. Zoiets kan enige weken of jaren duren, maar de symptomen kunnen ook weer terug komen. Het is als het ware een steeds veranderende momentopname. Zo zit het waarschijnlijk ook met jouw gevoelens over MS. Die veranderen steeds. Het is daarom belangrijk je gevoelens erover te uiten, krop ze niet op. Daar is niemand mee gediend. Jij niet, en ook je ouders niet. Praat er dan ook over. Niet alleen met vader of moeder die MS heeft, maar ook met de rest van jullie gezin, zodat jullie van elkaar weten wat je voelt en denkt. Wij zijn er nu aangewend dat moeder in een rolstoel zit sinds zij een opstoot heeft gehad. Maar een vriendin van mijn moeder kende haar nog uit de tijd dat ze kon lopen. Die rolstoel blijkt voor haar vriendin maar moeilijk te aanvaarden. Gek eigenlijk hè? Misschien denk je dat jij de oorzaak ben van de verergering van de ziekte of achteruitgang van je vader of moeder. Of je denkt dat je ouders niet meer van je houden als ze weer eens geen tijd meer voor je hebben of snel geïrriteerd zijn. Waarschijnlijk zijn het echter de schommelingen in de ziekte, waar we het net over hadden, die veel van de spanningen veroorzaken, en niet iets dat jij gezegd of gedaan hebt. Wanneer je zoiets denkt, geldt ook: Praat erover met je ouders, stel ze er vragen over. Je zult zien dat alles dan reuze meevalt. Gevoelens MS kan veel spanningen veroorzaken. Mensen en gezinnen veranderen er vaak ingrijpend door. Vooral de innerlijke veranderingen zijn belangrijk, evenals de vraag hoe het nu verder moet met de ziekte. Bij sommige veranderingen zul je je gemakkelijk kunnen aanpassen, bij andere veranderingen gaat dat moeilijk. Een ziekte of invaliditeit in een gezin verandert je denken en voelen. Je wordt erdoor gedwongen plotseling volwassen te worden. Daarom is het geen wonder als je uit je evenwicht raakt. Veel van die gevoelens zoal je ongelukkig voelen of slecht gehumeurd zijn komen eigenlijk voort uit angst. Je bent van binnen bang, omdat je je er misschien zorgen over maakt dat je vader of moeder zal sterven. Of ben je bang dat de gezonde ouder iets overkomt en dat je dan plotseling alleen komt te staan met al je problemen? Plotseling zou je dan de verantwoordelijke persoon voor het gezin zijn. Het kan ook zijn dat je blijft denken dat je zelf MS krijgt. Meestal irriteert de aanwezigheid van de kinderen mij. Niet dat ik erg boos op ze ben, hoor. t Is meer dat ik geprikkeld ben omdat ik zelf zoveel dingen niet meer kan doen

8 Zoek, als je bang bent, iemand met wie je kunt praten. Een van je ouders, broers of zussen, tantes, ooms, neven of nichten, opa of oma, onderwijzers of kinderen van je eigen leeftijd. Ook de dokter of verpleegsters kunnen een goede steun voor je zijn. Je zult vaak verbaasd zijn hoeveel andere mensen je kunnen troosten of tot steun kunnen zijn, al worstelen ze natuurlijk ook zelf met hun gevoelens. En echt, je zult je veel beter voelen als je over je angsten en angstjes praat en ze niet meer met je meedraagt. Zij heeft gezegd dat ze MS-patiënt zal blijven tot er een geneesmiddel voor gevonden is. Daarom wil ik zo vlug mogelijk een geneesmiddel gaan zoeken. Bedroefdheid Het doet pijn te zien hoe een belangrijk persoon in je leven plotseling zwak wordt en bepaalde dingen niet meer kan doen. Herinneringen aan vroeger maken je bedroefd omdat het gezin sommige dingen niet meer samen kan doen. Het is net alsof iets zeer belangrijks verloren is gegaan. Je leven ziet er niet meer zo rooskleurig uit. Niemand heeft nog tijd voor je, en soms heb je het gevoel dat alle aandacht naar de patiënt gaat. Op die momenten zou je gewoon het liefst huilen. Doe dat dan gerust, want het is helemaal niet erg om te huilen!!! Het bevrijdt je van een hoop spanningen en het is gezond. We praten er veel over met mijn moeder, ze maakt tekeningen en legt uit wat er gebeurt, zodat we het begrijpen. Het helpt veel als je weet wat er aan de hand is. Soms merk je dat ook andere dingen in je leven verkeerd gaan, die eigenlijk niets met MS te maken hebben. Je cijfers op school worden minder, of met voetballen ben je niet in vorm. Dat kunnen tekenen zijn dat je je ongerust maakt. Het houdt waarschijnlijk toch allemaal nauw verband met MS en de zorgen die erover in jullie gezin ontstaan. Toen ik hoorde dat mijn moeder MS had, huilde ik een beetje. Ze zei ons, hoe moeilijk het voor haar is om te lopen. Ik wil niet dat mensen, waarvan ik hou, problemen hebben. Er zijn veel dingen die je kunt doen om je gevoelens uit te drukken. De één maakt een tekening en probeert zo z n gevoelens uit te beelden. De ander schrijft een gedicht over z n ervaringen of doet iets dat veel energie kost zoals lopen, zwemmen of tennissen! Op een dag, nadat ik hoorde dat mijn vader MS had, heb ik het tegen mijn leraar gezegd. Ik maakte veel fouten in mijn huiswerk. Hij zei: Dat had ik van jou niet verwacht, je bent tot nu toe een goede leerling geweest. Ik zei: Laat me alsjeblieft met rust., want ik was gewoon verdrietig. Dat veel praten helpt, hebben we jullie al een paar keer verteld. Maar niet iedereen vindt het gemakkelijk om over zijn gevoelens te praten. Ben jij er zo een? Probeer dan eerst eens met jezelf te praten in bijvoorbeeld een dagboek. Als je je gevoelens zwart op wit zet, dat helpt dat. De problemen verdwijnen er natuurlijk niet door, maar je voelt je niet meer zo eenzaam en verlaten. Later kun je het dagboek misschien eens door je ouders laten lezen; en dan ga je vanzelf ook praten over alles waar je mee zit. Doen! - 9 -

9 Kwaad worden Het is niet eerlijk! Waarom moet ons dat nu juist gebeuren? Ik wou dat ik het woord Multiple Sclerose nooit gehoord had! Van binnen schreeuw je zulke dingen vaak uit. Bedenk daarbij dat het heel belangrijk is om woedend te zijn op de ziekte, en dat het niet erg is om je kwaad te maken over alles waardoor het leven zo anders is geworden, zonder jou toedoen. Toen ik mij ongelukkig voelde, ging ik naar mijn kamer en reageerde mij af op het kussen. Ik sloeg erop en voelde me daarna beter. Misschien ergert het je dat MS niet overgaat, of wanneer je vader of moeder niet meer met je spelen? Je bent misschien zelfs boos op al die andere, gezonde mensen, of op de artsen die niets doen tegen deze ziekte. Boos zijn is op zich niets slecht, je moet er alleen wel mee leren omgaan. Zo kun je bijvoorbeeld, als je vader of moeder je niet weg kunnen brengen, in plaats van boos te worden, iemand zoeken die je wél kan voeren. Of je kunt gewoon andere plannen maken. En til er ook niet te zwaar aan dat je te veel extra verantwoordelijkheden hebt thuis, dat je minder vrije tijd hebt dan andere kinderen en dat je in sommige gevallen geen lid kunt worden van een club. Natuurlijk helpen ook de kinderen die geen zieke vader of moeder hebben,; met koken, wassen, boodschappen doen enzovoorts. Later zul je waarschijnlijk merken dat je er alleen maar van leert. Maar eerlijk is eerlijk: op het ogenblik is het niet gemakkelijk om het nut van al die extra klusjes in te zien. Ik vind stofzuigen niet erg, maar ik heb een vreselijke hekel aan afwassen. Ik ruim altijd mijn kamer op en pas op mijn kleine broertje. Ik doe het eigenlijk niet graag, en daardoor voel ik van binnen dat het goed is wat ik doe. Ik moet altijd het afval naar de vuilnisbak brengen en de tafel dekken. Maar als het met moeder niet goed gaat dan maken we ook de bedden op, gaan alleen naar bed en gaan naar boven en beneden om de was te halen. Kortom: in iedere huishouding met een MS er moet het hele gezin extra klusjes op zich nemen. Knap die samen op, en je zult zien, dat alles in jullie gezin een stuk beter gaat. En, als je je toch een keertje kwaad maakt, denk dan dat er eerst over praten altijd beter is. Bang zijn Het zou kunnen dat je bang bent dat je vader of moeder die aan MS lijdt, zal sterven. Of dat diegene die geen MS heeft iets zal overkomen en dat je alleen overblijft. Soms is het alsof jij ook ouder bent, omdat je zoveel doet om te helpen, en misschien ben je een beetje bang dat je het eigenlijk niet echt goed doet. Het kan ook zijn dat je toch bang bent (ondanks alles wat ze zeggen) om zelf MS te krijgen. Of je kan bang zijn dat iets wat jij deed de MS veroorzaakte of erger maakte. Wij hopen dat dit boekje reeds een deel van je vragen heeft beantwoord. Papa en ik waren aan het worstelen en we gaven elkaar wat stompen. Twee dagen later moest hij naar het ziekenhuis. Toen hij thuis kwam, zei hij: Hè, wat is er? Geen zin in een partijtje worstelen? Ik was bang geweest dat ik zijn MS erger had gemaakt, maar toen heeft hij mij uitgelegd dat het er niets mee te maken heeft. Als je je angstig voelt, praat er dan met iemand over. Je zal verbaasd zijn hoeveel dat kan helpen en hoe opbeurend andere mensen kunnen zijn. Ook zij kennen gevoelens van angst en verdriet. Je zal je stukken beter voelen als je die brok angst binnenin niet alleen moet dragen. Het kan best zijn dat je ontdekt dat je bang was voor iets dat niet eens bestaat

10 Verlegen worden Iedereen voelt zich wel eens verlegen in het bijzijn van vader of moeder ze hoeven geen MS te hebben om je soms verlegen te maken of je stom te voelen. Het kan zijn omwille van hun kleding of om wat ze zeggen, of je denkt dat ze drukte om niets maken in het bijzijn van je vrienden. De eerste keer dat je je vader of moeder ziet met een stok of krukken, of in een rolwagen, dan denk je dat iedereen hen aanstaart. Dan is het goed mogelijk dat je je ongemakkelijk en verlegen voelt. (Dit geldt in het begin ook voor de MS er.) Maar dat gaat over. Als je went aan MS, wen je ook aan de speciale hulpmiddelen (Want ze zijn nuttig!) Je merkt dat de mensen vriendelijk en begripvol zijn, dat je vrienden het niet belachelijk vinden en ze je niet ongelukkig willen maken. Later kan je er misschien zelfs wel grapjes over maken en dat is gewoonlijk een opluchting voor iedereen. Mama zit al een eeuwigheid in die rolstoel, voor ons valt het dus niet meer op. Maar de moeder van mijn vriend kon gewoon gaan tot voor een paar weken, en nu zit ze ook in een rolstoel. Mijn vriend wilde in het begin niet buiten komen met haar. Ik word heel verlegen als mensen naar mijn vader staren wanneer hij met zijn wandelstok loopt, of als hij een beetje raar spreekt. Ooit heb ik eens mijn tong uitgestoken naar iemand. Pap zie dat dit vreselijk brutaal was wat ik deed, maar dat hij zo blij was dat ik het toch gedaan had. Zij waren ook brutaal door zo te staren. De keerzijde van de ziekte Niemand heeft graag MS, dat is duidelijk. Maar ondanks MS, is natuurlijk niet alles donker en droevig. Bijzondere omstandigheden zoals een ziekte kunnen het leven een aparte betekenis geven. Jullie gezin is iets aparts, want iemand uit het gezin voelt zich niet altijd even goed en heeft extra hulp nodig. Jullie zullen dikwijls meer op elkaar aangewezen zijn en voor elkaar moeten zorgen. Zorg ervoor dat jullie een speciale, goede band met elkaar hebben. Dat is goed. Vroeger zat ik op vaders schoot televisie te kijken. Nu gaat dat niet meer, maar ik zit gewoon ergens in de kamer bij hem in de buurt. Hij is niet eenzaam, omdat hij weet dat ik van hem houd. Al kan je vader of moeder je niet leren fietsen of een lange wandeling met je maken, er zijn nog zoveel andere dingen die je met elkaar kunt doen. Bespreek en overleg met elkaar, daar leer je alleen maar van. Als je vader of moeder niet buitenshuis werkt, maar de hele dag thuis is, heb je meer tijd voor elkaar. Als je hen door de slechte tijden heen helpt, leer je daar ontzettend veel van, ook voor later, als je zelf volwassen bent. Neem dat maar aan! Tenslotte nog één ding. Misschien helpt het je als je er aan denkt dat geleerde professoren er hard aan werken de oorzaken van MS op te sporen, en dat organisaties als de Multiple Sclerose Liga Vlaanderen vzw alles doen om dat mogelijk te maken. Laten we hopen dat ze er snel een geneesmiddel voor vinden. Maar ondertussen hoeven mensen met MS en hun gezinsleden niet stil te zitten en af te wachten. Ze moeten altijd naar oplossingen zoeken voor hun eigen problemen. Hoe, dat hebben we geprobeerd in dit boekje duidelijk te maken. Door veel met elkaar te praten en met elkaar op te trekken kunnen mensen met MS en hun gezinsleden ook gelukkig leven

11 Wat zou je nog meer willen weten? We zullen waarschijnlijk niet al je vragen in dit boekje beantwoord hebben. Of misschien heb je nog bepaalde problemen waarover je met iemand wilt praten? Bel ons gerust, of schrijf als je dat liever doet, alles wat je ons zegt zal absoluut geheim blijven. Ons adres en telefoonnummer vind je op bijgevoegd blad in deze brochure. Bovendien is het soms gemakkelijker om te praten met een vreemde. Onthoud goed dat zowat alle gezinnen wel eens problemen hebben en dat niet alle ouders zo begripvol zijn, als je wel zou denken. Ik ben bedroefd omdat mijn moeder een ziekte heeft die nog niet te genezen is. Maar ik ben toch ook trots op de manier waarop zijn zich erdoor slaat. Ik ken vele moeders die in feite weinig doen met hun kinderen.mijn moeder doet heel wat meer dan sommige gezonde mama s