Drijfveer Stamceldonorbank Geschikte stamcellen voor iedere patiënt

Transcriptie

1 In het nieuws: Jasmina, 6 jaar, geadopteerd Heeft een zeldzame vorm van leukemie Voor overleving afhankelijk van stamtransplantatie met stamcellen van een gezonde donor Echter: Geen geschikte donor binnen familie en in wereldwijde stamceldonorbestand gevonden Drijfveer Geschikte stamcellen voor iedere patiënt Bekendheid stamceldonorschap Werving donors Typering donors registratie in wereldwijde bestand Zoektocht naar de juiste match tussen donor en patiënt Transplantatie met stamcellen van een gezonde donor is voor kinderen en volwassen met kwaadaardige bloedziekten vaak de enige kans op genezing Ongeveer 30% van de patiënten heeft een geschikte donor in de familie Voor 70% een search nodig in het bestand van vrijwillige stamceldonorbanken Computer registratie systeem - online Bestand met persoonsgegevens en weefseltypering van vrijwillig aangemelde stamceldonors Samenwerking stamceldonorbanken Nijmegen en Leiden Nederlands bestand ( donors) gekoppeld aan wereldwijd stamceldonorbestand (14 miljoen donors wereldwijd) Op alle cellen (dus ook stamcellen) komen specifieke, unieke eiwitten voor: de weefselkenmerken. Weefseltypering = vingerafdruk van het afweersysyteem Weefselkenmerken patiënt en donor moeten matchen

2 De HLA-typering is erfelijk. 50% van de kenmerken van vader, 50% van moeder Broers en zussen hebben 25% kans om dezelfde HLA-typering te hebben. Er zijn miljoenen verschillende HLA-typeringen. De kans dat twee mensen, die geen familie van elkaar zijn, bij elkaar passen is vrij klein Voor 25% van de patienten nog steeds geen geschikte donor te vinden in wereldwijde bestand Kleiner worden gezinnen betekent kans op match binnen familie kleiner Indicaties voor stamceltransplantatie neemt toe Bij baby s met aangeboren afwijkingen veelbelovende optie! Donors moeten dezelfde afkomst hebben als de patiënt door vermenging van rassen steeds grotere variatie noodzakelijk binnen stamceldonorbank Gezamenlijk Doel: Vinden van geschikte donors voor kinderen en volwassenen Europdonor Leiden: Regio s Zuidwest, Noordwest, Noordoost Europdonor Nijmegen Regio Zuid Oost Beheren en uitbreiden van donorbestand in Nederland Actieve werving stamceldonors Zuidoost Nederland Fundraising, sponsoracties, naamsbekendheid Grootscheepse actie Nijmeegse Vierdaagse Oprichting ondernemersnetwerk stichting Vrienden van de Stamceldonor worden Sponsorgelden voor 100% ingezet voor donortypering

3 Invullen aanmeldkaart Afname één buisje bloed Bepalen weefseltype Registratie wereldwijde donorbestand Als bij een search in het wereldwijde bestand uw weefselkenmerken (HLA-typering) overeenkomen met die van een patiënt Oproep voor vervolgonderzoek HLA match Voorlichtingsgesprek Afname extra bloed voor bevestigende HLA-typering De beste match, en dan. Bevestigende typering en keuze van de meest geschikte donor ligt bij aanvragend centrum De kans dat een vervolgonderzoek leidt tot een stamceldonatie is ongeveer 1 : 10 Informatie over twee vormen van stamceldonatie: Uit beenmerg of uit het bloed Bespreken van de praktische en de zakelijke aspecten rond de stamceldonatie Anamnese Lichamelijke onderzoek Uitgebreid bloedonderzoek Hartfilmpje (ECG) Longfoto Het infogesprek tot en met de na-controle vindt plaats in het UMC St Radboud Nijmegen

4 Beenmergdonatie op de OK Onder volledige narcose Stamcellen afgenomen uit beide kanten van het bekken met stevige naalden Inspuiten lichaamseigen groeifactor waardoor beenmerg aangezet wordt tot extra productie stamcellen Stamcellen worden afgegeven aan de bloedbaan en gefilterd uit bloed via celscheider Geen narcose! De stamcellen worden zo snel mogelijk met een koerier verzonden naar de het ziekenhuis waar de patiënt onder behandeling is. Informatie over toestand patiënt mag na 6 maanden, op eigen verzoek, worden gegeven Kinderen en volwassenen met een vorm van leukemie, baby s met genetisch aangeboren afwijkingen Zoektocht naar geschikte donor kan enkele maanden duren Voorafgaand aan de transplantatie krijgt patiënt zware medicatie om beenmerg te vernietigen, zodat er plek is voor gezonde donorcellen Leukemie = kwaadaardige ziekte van het beenmerg: kwaadaardige cellen verdringen het gezonde beenmerg Donor en patiënt blijven anoniem voor elkaar! Non-profit organisatie De donorstamcellen komen via een infuus in de bloedbaan van de patiënt. Ze vinden hun eigen weg naar het beenmerg. Het duurt enkele weken voordat er weer gezonde stamcellen worden aangemaakt Geen overheid-subsidie Ziektekostenverzekeraars dragen alleen bij in kosten familietyperingen Kosten typering en registratie onverwante donors erg hoog: typeerbudget niet toereikend

5 Doelstelling Europdonor Geschikte stamcellen voor zoveel mogelijk patiënten Maar: afhankelijk van fundraising, sponsoren en giften Hard nodig zijn: Meer donors Meer financiële middelen dus Word stamceldonor Word donateur / Vriend van de Word vrijwilliger Meer Informatie beschikbaar: www. europdonor.nl Van levensbelang!