De blinde vlek in de orthopedagogiek

Transcriptie

1 Chiel Egberts De blinde vlek in de orthopedagogiek Orthopedagogen en de driehoek cliënt, ouders en begeleider SAMENVATTING Orthopedagogen hebben weinig aandacht voor ouders (en psychologen nog minder). Ze zijn in beeld wanneer de uitkomsten van de (cliëntgerichte) diagnostiek worden besproken, en ook in het kader van het Ondersteuningsplan wordt met ouders gesproken. Maar gerichte aandacht voor ouders en hún problemen hebben niet zoveel orthopedagogen. Net als veel begeleiders lijden veel orthopedagogen aan kokervisie. Ze kijken naar de driehoek en zien alleen het midden, de top. De cliënt staat zo centraal, dat de beide andere hoeken in de driehoek uit beeld raken. Voor de meeste orthopedagogen zijn ouders een deel van hun blinde vlek. Het zou hun inbreng een stuk effectiever maken wanneer orthopedagogen zich verbinden met een cliëntsysteem in plaats van alleen met een cliënt. In dit artikel worden beide punten verder uitgewerkt. Aan de hand van een overzicht van de geschiedenis van de algemene orthopedagogiek wordt getoond dat er weinig aandacht voor ouders is geweest, dat de aandacht meestal naar het (gehandicapte) kind uitging. Dat ook orthopedagogen die onlangs zijn opgeleid weinig feeling met ouders hebben, wordt duidelijk uit een peiling bij collega s. Ten slotte worden de resultaten van een screening van de artikelen in het NTZ 1 gepresenteerd. In het tweede deel wordt een korte samenvatting van de driehoekstheorie gegeven. Tot slot wordt aangegeven hoe orthopedagogen bij uitstek de professionals kunnen zijn om complexe driehoeken te begeleiden. 1 Inleiding Wanneer ik iemand vertel dat ik in de zorg voor mensen met een verstandelijke beperking werk, is de eerste associatie die gelegd wordt: dus jij werkt met kinderen. Dat doe ik dus niet. Sinds ik in 1989 stopte met mijn werk in kinderdagverblijven heb ik vrijwel uitsluitend met volwassen cliënten van doen gehad. Bovendien werk ik niet alleen met cliënten maar minstens zoveel met hun begeleiders. Dat doen bijna al mijn collega s. Maar anders dan de meeste collega s werk ik minstens zoveel met ouders. Hoe dat zo gekomen is? Dat heeft alles met mijn opleiding te maken. Halverwege de jaren 70 ben ik aan de Vrije Universiteit in Amsterdam gaan studeren. Onder de inspirerende leiding van de toenmalige hoogleraar Piet de Ruyter was daar in die jaren veel interesse voor het systeemdenken in de orthopedagogiek en dus waren ouders nadrukkelijk in beeld. Dat gold voor de onderzoeksprogramma s (mijn eerste baan betrof een opleiding voor hometrainers in gezinnen met een autistisch kind) maar zeker ook voor de opleiding (ik koos als specialisatie de werkeenheid gezinnen met een geestelijk gehandicapt kind ). Toen ik als kersverse doctoraalstudent het vak ging leren, was de eerste opdracht van Joop Stolk: ga in gesprek met een moeder van een mongoloïde kind (zo heette dat in die dagen), dan weet je waar het in je vak om draait. Sinds die eerste, vormende ervaring zie ik achter elk kind ouders. En nog altijd maak ik gebruik van diezelfde werkvorm. Soms zeggen begeleiders na afloop: ik werk nu al zolang in de zorg maar ik heb het gevoel dat ik nu pas echt naar ouders ben gaan luisteren. Na diverse banen ben ik bij Philadelphia 186 Tijdschrift voor Orthopedagogiek, 49 (2010)

2 Zorg gaan werken, een organisatie die in de jaren 60 door ouders is opgericht vanuit hun wens naar kleinschalige woonvormen voor hun kinderen. In 1997 werd ik gevraagd om een lezing voor ouders te houden over het thema loslaten. Er werd bij gezegd je bent tenslotte orthopedagoog en zult daar wel wat van weten. Dat wist ik dus niet. Of juister: ik wist niet dat ik het wist. Ik ben me gaan voorbereiden en tekende de onderstaande driehoek. Ik tekende bewust een gelijkzijdige driehoek om duidelijk te maken dat elke hoek belangrijk is. De top is de plek van de cliënt. Uiteindelijk draait het om het welzijn van de cliënt. Het is immers zijn leven, zijn huis, zijn lijf, zijn werk. Maar wat is de cliënt (met een verstandelijke beperking) zonder zijn ouders, zonder zijn begeleiders? Wat is een driehoek met alleen maar de top? Het is juist de basis die de top draagt. Naarmate ouders en begeleiders beter samenwerken, wordt die basis meer solide en is in staat om de top te dragen. Met de begrippenparen op de drie zijden van de driehoek gaf ik de ontwikkelingstaken aan waarvoor de hoeken in relatie tot elkaar ge- steld zijn. Hoe kan een cliënt zich losmaken als zijn ouders onmogelijk kunnen loslaten? Dan is losscheuren een optie, maar een optie waar mensen met een verstandelijke beperking zich niet gelukkig bij voelen. Soms willen noch de ouders noch het kind van loslaten weten. Dan gaat het mis als begeleiders zich mengen in de linkerzijde van de driehoek. Deze week nog hoorde ik een van hen zeggen: Mariët moeten we zien los te weken van haar moeder. Zoals het nu gaat, woont ze meer bij haar dan bij ons. En als het haar nou goed deed, had ik er minder moeite mee. Maar ik zie dat een dag bij haar moeder alles wat wij in de voorgaande dagen met moeite bereikt hebben, afbreekt. Hoe deze moeder en haar dochter met elkaar omgaan, is niet aan de begeleider. Die reikt aan, en merkt dat Mariët deels aangrijpt maar dat als het erop aankomt meer naar haar moeder luistert. Mariët is dus niet los verkrijgbaar en daarom doet deze begeleider er verstandig aan om ook iets met de moeder van Mariët te doen. Het begrippenpaar overgeven overnemen maakt duidelijk wat: deze loslaten losmaken cliënt aangrijpen aanreiken ouders begeleider overgeven overnemen FIGUUR 1 Driehoek met ontwikkelingstaken 187

3 moeder zal pas overgeven wanneer zij vertrouwen heeft in (het overnemen van) de tegenoverliggende hoek. Dat vertrouwen wordt ernstig geschaad zolang er over losweken gesproken (en gedacht) wordt. Dat vertrouwen gaat groeien wanneer er op een voor deze moeder gepaste wijze wordt overgenomen. Veel organisaties hebben ervaren dat het eerste ouderinitiatief geen succes werd: de verwachtingen waren te hoog en de basisfout meer beloven dan waargemaakt kan worden zorgde voor langdurig wantrouwen Die speech in 1997 is het begin geworden van een ontdekkingstocht in de driehoek. Het bleek een krachtige metafoor om de verhoudingen tussen de belangrijkste hoofdrolspelers te omschrijven. Pas in de jaren 70 hebben professionals oog leren krijgen voor de beide andere hoeken van de driehoek. Tot die tijd leek het alsof de driehoek slechts één hoek had; professionals hadden alle troeven in handen. Halverwege de jaren 90 besloten diezelfde professionals dat niet zij maar de cliënt centraal diende te staan. We spraken in die tijd over vraaggestuurde zorg. Ongeveer in diezelfde tijd gingen ouders gebruikmaken van de mogelijkheid die het persoonsgebonden budget hen bood. Ze ontdekten dat als het hen lukte om met een groep ouders zorg in te kopen er eisen gesteld konden worden aan de wijze waarop hun kinderen gingen wonen en begeleiding kregen. Het resultaat is een driehoek met mondige ouders die uitstekend voor hun belangen op kunnen komen, professionals die weliswaar macht ingeleverd hebben, maar nog altijd een dominante positie hebben in de driehoek, en cliënten die geacht worden zoveel mogelijk hun eigen keuzes te mogen maken (totdat zij dat doen ). Het zal duidelijk zijn dat dit alles menige driehoek onder forse spanning heeft gezet. Terwijl driehoeksverhoudingen van nature al zulke spannende relaties zijn. Drie mondige hoeken laten samenwerken vergt veel (volwassenheid) van de betrokkenen. Veel organisaties hebben ervaren dat het eerste ouderinitiatief geen succes werd: de verwachtingen waren te hoog en de basisfout meer beloven dan waargemaakt kan worden zorgde voor langdurig wantrouwen. Ouders (van een gehandicapt kind) vormen met allerlei professionals een driehoeksrelatie. Meestal zijn artsen de eerste professionals die de derde hoek van de driehoek vormen. Ik heb gemerkt dat het erg zinvol is om ouders gedetailleerd over die allereerste ervaring te laten vertellen. Vaak is die vroege ervaring het begin van een driehoekspatroon dat een leven lang duurt. Het maakt veel verschil of een arts slechts jouw kind ziet (laat staan een trisomie 21) of dat hij ook jou ziet. Later worden driehoeken gevormd met logopedisten, meesters en juffen, oppassers, zwemtrainers ( ), en wie al niet meer. Toch is er één professionele driehoek die anders is dan alle andere: de driehoek met de woonbegeleider. Zolang het kind thuis bij ouders woont en overdag aan de zorg van professionals is toevertrouwd, verandert er wezenlijk weinig aan de ouder-kind relatie. De thuisbasis is de continue factor. Maar als het kind definitief uit huis gaat (vreemd genoeg wordt er nog steeds 188

4 over uithuisplaatsing gesproken) verandert die relatie fundamenteel. Er komt in de driehoek een echte tegenover. Iemand die jouw kind naar bed brengt, die besluit of jouw kind ziek genoeg is om niet naar zijn werk te gaan, die geheimen deelt waar jij geen weet van hebt. Vroeger werden ouders op grote afstand gehouden. De eerste drie maanden waren een periode van afwennen, dat werd beter voor het kind geacht. En erna waren er de bezoektijden en de regel dat het bezoek niet binnen het paviljoen plaatsvond, die ouders op afstand hield van professionals. Ik raad het prachtige Onnozel leven van de arts Metz (1977) aan voor wie wil proeven hoe het in die tijd ging in de driehoek. Nu is er van afstand geen sprake meer. Ik zie ouders jarenlang vrijwel elke dag bij hun kind op bezoek komen. Vaak bezitten ze zelf ook een sleutel van de voordeur en verrassen begeleiders met hun aanwezigheid. Die hebben daarom vaak het gevoel in een glazen huis te werken. Ook cliënten hebben geen weet meer van afstand. Met hun mobiele telefoon beschikken ze over een perfecte hotline naar hun ouders. Dat dit voor lastig te begeleiden situaties in de driehoek kan zorgen, maakt de volgende casus duidelijk: Lotte was geboren nadat haar ouders de hoop om ouders van een kind te worden al lang opgegeven hadden. En na haar geboorte werd snel duidelijk dat het bij dit ene kind zou blijven. Niet zo gek dus dat zij hun bestaan om haar heen weefden. En omdat Lotte een zorgenkind bleek dat moeilijk leerde en zich wat vreemd gedroeg en daarom veel werd gepest, nam dat weven in de loop der jaren groteske vormen aan. Waar Lotte was daar waren haar ouders. Maar omdat haar vader vond dat ook kinderen als Lotte volwassen moesten worden, hebben zij haar aangemeld voor een ouderinitiatief. Voor Lotte ging een nieuwe wereld open. Tegelijk kwam haar oude wereld mee: elke avond kwamen haar ouders bij haar in het appartement en elke ochtend bracht haar moeder wat boodschapjes en ruimde de rommel op die Lotte had achtergelaten. Ideaal voor drukbezette begeleiders zou je zeggen. Maar die dachten daar heel anders over. Lotte was niet los verkrijgbaar betekende in haar geval dat begeleiders bij alles wat ze met Lotte probeerden af te spreken haar ouders tegenover zich vonden. Lotte bleek een expert in het gebruiken van haar ouders als middel om onder lastige dingen met begeleiders uit te komen. Een voorbeeld uit vele. Lotte is een nogal gezette dame. Tijdens de bespreking van het Ondersteuningsplan was afgesproken dat ze zoveel mogelijk met de fiets naar haar werk zou gaan. Maar Lotte gaat liever met de bus en helemaal als het regent. Steeds vaker heeft ze daar s morgens vroeg mot over met Erica, de gastvrouw in het appartementencomplex. Zo ook deze maandagmorgen. Erica laat zich niet vermurwen. Het is weliswaar zwaar bewolkt, maar droog en waarschijnlijk blijft het droog, dus Lotte gaat gewoon fietsen. Lotte gaat boos naar haar appartement en belt haar ouders. Het kost haar weinig moeite om haar vader met Erica te laten praten. Hoe die het in haar hoofd haalde om zo moeilijk te doen. Dat arme kind zag al zo tegen de nieuwe werkweek op. En zo positief was het weerbericht nou ook weer niet. Nog terwijl Erica met deze boze vader sprak, liep Lotte langs haar met een blik die Erica zowel woedend als machteloos maakte. Een complexe driehoek! Begeleiders proberen er het beste van te maken maar merken dat ze steeds meer vastlopen. In deze driehoek is het twee tegen één! Een ongelijke strijd die begeleiders onmogelijk kunnen winnen. Wie ondersteunt dan de ondersteuners?! Binnen de zorg voor mensen met een verstandelijke beperking is dat meestal de orthopedagoog (of de psycholoog, aangezien beide functies tegenwoordig inwisselbaar zijn). Hij of zij adviseert 189

5 het team en waar nodig vindt aanvullend diagnostisch onderzoek bij de cliënt plaats. Vreemd genoeg hebben orthopedagogen weinig aandacht voor ouders (en psychologen nog minder). Zeker, ze zijn in beeld wanneer de uitkomsten van de (cliëntgerichte) diagnostiek worden besproken, en ook in het kader van het Ondersteuningsplan wordt met ouders gesproken. Maar gerichte aandacht voor ouders en hún problemen hebben niet zoveel orthopedagogen. Net als veel begeleiders lijden veel orthopedagogen aan wat ik kokervisie pleeg te noemen. Ze kijken naar de driehoek en zien alleen het midden, de top. De cliënt staat centraal, zo centraal dat de beide andere hoeken in de driehoek uit beeld raken. Voor de meeste orthopedagogen zijn ouders een deel van hun blinde vlek. Het zou hun inbreng een stuk effectiever maken en hun werk een stuk interessanter wanneer orthopedagogen zich verbinden met een cliëntsysteem in plaats van alleen met een cliënt. In dit artikel wil ik de beide punten verder uitwerken. Aan de hand van een overzicht van de geschiedenis van de algemene orthopedagogiek wil ik laten zien dat er weinig aan dacht voor ouders is geweest, dat de aandacht meestal naar het (gehandicapte) kind uitging. Dat ook orthopedagogen die onlangs zijn opgeleid weinig feeling met ouders hebben, wordt duidelijk uit een peiling bij collega s. Ten slotte presenteer ik de resultaten van een screening van de artikelen in het NTZ, het enige wetenschappelijk tijdschrift voor de zorg voor mensen met een verstandelijke beperking. In het tweede deel geef ik een korte samenvatting van mijn driehoekstheorie. Tot slot laat ik zien hoe orthopedagogen bij uitstek de professionals kunnen zijn om complexe driehoeken te begeleiden. 2 De driehoek als blinde vlek Zijn orthopedagogen en ouders een vanzelfsprekend koppel? Van der Pas (1999) is weinig hoopvol gestemd. Op de vraag waarom pedagogen niet bij uitstek de ouderbegeleiding op zich zouden kunnen nemen, schrijft ze: Het antwoord zit al in de naam van hun beroep: zij zijn paed-agogen oftewel kind-begeleiders. Ze zijn geen parent-agogen: geen ouderbegeleiders. En dat is niet het enige. Van huis uit kijkt de pedagoog naar opvoeding en ouders vanuit de positie van het kind. Hij beschrijft en bestudeert kindergedrag en ontwikkelt strategieën om daarmee om te gaan De pedagoog weet wat goed en slecht is voor kinderen. Maar wat is goed en slecht voor ouders?... Wie met ouders werkt, heeft niet minder dan de pedagoog het belang van het kind op het oog. Maar terwijl de pedagoog dat belang behartigt, als het ware staand in de schoenen van het kind en dito de kinderpsychiater, de psycholoog en de kinderpsychotherapeut doet de ouderbegeleider dat vanuit de schoenen van de ouders (p. 20). In wiens schoenen staat de orthopedagoog die werkt ten behoeve van de driehoek cliënt, ouders en begeleider? Inderdaad die van de cliënt, zoals Van der Pas stelt? Of van de begeleider, in de meeste gevallen toch degene die de orthopedagoog als collega om advies vraagt? Of in de schoenen van een neutrale, boven de partijen staande deskundige? Net als ik ten aanzien van begeleiders heb gesteld (Egberts, 2007), ben ik van mening dat de orthopedagoog er voor de héle driehoek dient te zijn. Juist van de orthopedagoog zou dat gevraagd mogen worden. De praktijk geeft echter in veel gevallen Van der Pas gelijk. Haar proefschrift kreeg de titel A serious case of neglect: The parental experience of Child rearing (Van der Pas, 2003) mee. Ook bij orthopedagogen zijn ouders in de meeste gevallen a serious case of neglect. Ik zal deze stelling vanuit vier invalshoeken onderbouwen: de geschiedenis van de algemene orthopedagogiek (2.1); de opleiding van de orthopedagoog (2.2); ouders in de actu- 190

6 ele vakliteratuur (2.3); het Kwaliteitskader en het Beroepsprofiel van de orthopedagoog en psycholoog (2.4). 2.1 De geschiedenis van de algemene orthopedagogiek Ik beperk me in het onderstaande overzicht tot de vraag in hoeverre ouders als object van de (Nederlandse) orthopedagogiek gezien werden. Voor een bredere verkenning verwijs ik naar Baartman (1992, 1999). In 1999 heeft de Vereniging Orthoagogische Activiteiten ter gelegenheid van de eeuwwisseling haar leden de bundel Het kind van de eeuw: het kind van de rekening? (De Groot en Van der Ploeg, 1999) cadeau gedaan. Alleen de titel doet al vermoeden dat de geciteerde uitspraak van Van der Pas correct is. Wie de moeite neemt om het boek door te nemen, zal de conclusie trekken dat orthopedagogen in de 20 ste eeuw geen oog voor ouders hebben gehad. Evenmin geeft het boek aanleiding om voor de 21 ste eeuw iets anders te verwachten. Ik begin mijn verkenning helemaal aan het begin van die eeuw van het kind. Beroemd is het boek Misdeelde kinderen dat de schoolinspecteur Klootsema schreef in 1904 ( het oude testament van de orthopedagogiek volgens Piet de Ruyter). Hoewel hij ook aandacht besteedt aan de fysieke omgeving (in het exemplaar dat ik bezit, zijn uitgebreide bouwtekeningen van de tuchtschool te Haren bij Groningen opgenomen), gaat het hem uiteindelijk toch voornamelijk om het kind. Achtereenvolgens behandelt hij het achterlijke, misdadige, verwaarloosde en vervolgens het blinde en doofstomme kind. Deze indeling zou de orthopedagogiek nog lang gebruiken. En later veranderden die termen weliswaar, het accent op kinderen en hun gebreken zou blijven. Zo deed dezelfde beroepsvereniging O&A in 2002 het boek Pedagogische adviezen voor speciale kinderen van Trix van Lieshout cadeau aan haar leden. Na een korte theoretische inleiding volgen 12 hoofdstukken aan de hand van evenzovele psychiatrische ziektebeelden. De achterlijke en verwaarloosde kinderen van toen hebben inmiddels populaire psychiatrische labels als ADHD, PDD- NOS of NLD. Maar het gaat een eeuw nadat Klootsema zijn boek schreef in de orthopedagogiek nog altijd om het afwijkende kind. Ouders komen in het boek nauwelijks voor, laat staan dat er vanuit de schoenen van de ouders geschreven wordt. Dat doet overigens niets af aan de waarde van de praktisch pedagogische adviezen die Van Lieshout in haar boek geeft. Hoe werd er in de eeuw die tussen Klootsema en Van Lieshout ligt, door orthopedagogen over ouders geschreven? Hadden onze voorgangers oog voor ouders of had alleen het kind hun aandacht? En was er plek voor ouders in een volwaardige samenwerkingsrelatie? Ik begin mijn zoektocht nadat de pedagogiek in Nederland in 1949 een zelfstandige wetenschap werd. Een van de eerste titels uit die tijd maakt duidelijk waar de aandacht in die beginjaren van de orthopedagogiek naar uitging: Orthopaedagogiek van het afwijkende kind. De schrijver is Van Liefland (1952), hoofd ener school voor B.O. te Groningen en zelf vader van een gehandicapt kind. Zelfs het woord ouders komt in zijn boek niet voor. In de jaren zestig verscheen de serie Orthopedagogische geschriften. Twee boeken zijn in dit verband vooral van belang. Van Gelder schreef in 1962 Een oriëntatie in de orthopedagogiek. Hij verzet zich tegen de opvatting dat orthopedagogiek weinig meer zou zijn dan toegepaste kinderpsychiatrie of kinderpsychologie. In navolging van zijn leermeester Langeveld definieert hij orthopedagogiek als volgt: de leer van het opvoedkundig handelen ten behoeve van het in zijn opvoedbaarheid beperkte kind De orthopedagogische arbeid is gericht op het ontdekken van stagnaties 191

7 in de opvoedbaarheid, het herstellen van de opvoedingsmogelijkheden en het leiden van het kind tot zijn volwassenheid (p. 21). Elders spreekt hij van de crisis in de orthopedagogiek (p. 29) vanwege het toepassen van naar zijn oordeel vreemde (dat wil zeggen niet-pedagogische) grondprincipes. Hij onderscheidt medische, psychologische en pedagogische diagnostiek, waarbij de laatste uitgaat van de vraag hoe moet ik verder met dit, mij toevertrouwde kind? (p. 43). Daarmee is diagnostiek volgens Van Gelder reeds een stukje opvoeding, een voorzichtig aftasten van de weg, die de opvoeder mét het kind zal moeten begaan en vindt plaats in de ontmoeting met het kind (pp. 44, 45).Verderop zal blijken hoe actueel de thema s zijn die Van Gelder in zijn tijd al aansneed. Duidelijk is dat het ook hem in de orthopedagogiek om het (moeilijk opvoedbare) kind gaat. De ouders van dit kind blijven buiten beeld. Problemen rondom het gehandicapte kind is de titel van een ander boek uit de serie Orthopedagogische geschriften. De belangrijkste auteur is Vliegenthart (1967), vanaf 1961 hoog leraar orthopedagogiek in Groningen. Ook in dit boek is er veel aandacht voor het geestelijk gehandicapte kind. Orthopedagogiek wordt door Vliegenthart kortweg omschreven als pedagogiek van het gehandicapte kind (p. 144). Daarnaast is er toch ook aandacht voor ouders, en vooral voor hun zeer fundamentele emotionele problematiek (p. 77). Vliegenthart en mej. von der Dunk presenteren de resultaten van een literatuuronderzoek naar problemen rondom de verhouding ouder-gehandicapt kind. Is er eigenlijk ooit onderzoek gedaan naar problemen tussen hen en ouders? Verrassend gezien de nadruk die ik leg op het samenwerken van professionals en ouders in de driehoek is deze uitspraak: De gedachte, die heel in het algemeen aan de literatuur over dit onderwerp ten grondslag ligt, is dat hulp aan geestelijk gehandicapte kinderen alleen op adequate wijze mogelijk wordt, wanneer men de ouders van deze kinderen helpt (idem). Gelijkwaardig is de relatie ouders-professional daarmee natuurlijk niet maar ouders zijn in dit deel van de Orthopedagogische geschriften tenminste nadrukkelijk in beeld. Enige jaren later schrijft Vliegenthart (1969) zijn Algemene orthopedagogiek. Veel sterker dan in zijn eerdere publicaties ligt hier het accent op het afwijkende kind. Slechts één keer zijn ouders in beeld als hij signaleert dat er een verschil is tussen ouders van een diepzwakzinnig kind en ouders van andere afwijkende kinderen. Terwijl bij de eerdergenoemde gestoordheidstypen bijna altijd aan de zijde van de ouders de beleving bestaat, dat wie daar in de inrichting ginds leeft hún kind is, een kind waarvoor zij de verantwoordelijkheid hebben hoe weinig inhoud zij daaraan soms ook kunnen geven zijn er ouders aan te wijzen voor wie een diepzwakzinnig kind te oordelen naar hun zichtbaar handelen niet meer bestaat : het is in hun ogen het kind van de inrichting geworden. Het lijkt ook hier noodzakelijk vooral voor de psychische gezondheid van de ouders zelf dat het contact bewaard blijft. Zouden de inrichtingen niet sterker dan zij soms doen de gedachte kunnen uitdragen, dat ouders én inrichting nu samen-verantwoordelijk zijn voor het kind? (pp. 89, 90). In het volgende decennium verschijnt Opvoeding en hulpverlening in behandelingstehuizen van de Utrechtse hoogleraar orthopedagogiek Kok (1973). De begrippen vraagstellingstype, behandelingstype en eerste/tweede en derdegraads strategieën hebben dankzij hem het vocabulaire van de orthopedagogiek verrijkt. Een vocabulaire waarin meteen duidelijk is wie Kok als orthopedagoog in beeld heeft: het probleemkind. Het organisatieschema op p. 34 laat zien hoe Kok denkt over de verhouding tussen 192

8 ouders en orthopedagogen. Vanuit de orthopedagoog (en vergelijkbare deskundigen) lopen er veel lijnen naar vrijwel alle andere betrokkenen (zijn behandelingstehuis kent indrukwekkend veel professionals). Ouders staan in zijn schema letterlijk in de marge. Alleen vanuit het maatschappelijk werk loopt een dun stippellijntje richting ouders. In Koks visie is opvoeding en behandeling van moeilijk opvoed baren kennelijk een zaak voor professionals, waar ouders weinig te zoeken hebben en nog minder gezocht worden. Voor zover ouderad visering nodig is, verwijst Kok naar de plaatsende instanties (p. 102). Voor ouderbegeleiding ziet Kok een taak weggelegd voor maatschappelijk werkers binnen het behandelinternaat mits zij zich bijscholen in het pedagogisch denken. Kortom, ouders komen in beeld bij deze hoogleraar orthopedagogiek, maar staan onder supervisie van de orthopedagoog als behandelaar van het residentiële kind Uiteraard hebben in zijn denken groepspedagogen contacten met ouders, broers en zusjes van hun pupillen. Het halen en brengen, of het bezoeken van de opgenomen kinderen is een gelegenheid daartoe. Deze contacten buiten het begeleidingscontact om zijn goed, als ze op de juiste wijze worden uitgevoerd Zaak is het daarbij wel, dat men voorkomt verwarring te stichten Sommige groepspedagogen kunnen onvoldoende weerstand bieden aan de neiging, om toch maar iets vriendelijks te vertellen (p. 171). Elf jaar later schreef Kok (1984) een vervolg: Specifiek opvoeden. Dit keer geeft hij geen organisatieschema s. Wel beschrijft hij hoe residentie, Kind met Vraagstelling en Ouders zich tot elkaar dienen te verhouden. Ouders staan aanvankelijk in een bepaalde beperkte verantwoordelijkheid ten opzichte van hun kind, leren bij afnemende vraagstelling onder residentiële supervisie de opvoeding weer ter hand te nemen, en deze met residentiële begeleiding gedurende enige tijd weer geheel over te nemen (p. 170). Kok pleit voor een innige samenwerking tussen residentie en ouders waarbij ouders vanaf het begin van de plaatsing van hun kind verantwoordelijk blijven voor de huishoudelijke taken (zoals de aanschaf van kleding, speelgoed en boeken, en het plannen van feesten en vakanties) en het openhouden van de plaats (het kind wordt na behandeling tenslotte teruggeplaatst) maar pas in een latere fase van de behandeling ook voor de pedagogische taken verantwoordelijk worden (p. 167). Kortom, ouders komen in beeld bij deze hoogleraar orthopedagogiek, maar staan onder supervisie van de orthopedagoog als behandelaar van het residentiële kind. In hetzelfde jaar dat Kok zijn eerste boek schreef, publiceerde Ter Horst zijn Proeve van een orthopedagogisch theorieconcept en hield De Ruyter zijn openbare les als hoogleraar Speciale Pedagogiek aan de Vrije Universiteit en gaf die de titel Het gezin in opvoedingsnood mee. Beide hoogleraren laten een in het kader van deze verkenning verrassend nieuw geluid horen. Volgens hen zijn orthopedagogen er niet slechts voor het kind maar dienen zij het kind in diens context te zien: het gezin, de leefgroep, de klas, het sociale milieu. Ter Horst gebruikt hierbij het concept de problematische opvoedingssituatie (POS). De Ruyter (1973) zet meteen aan het begin van zijn openbare les de toon als 193

9 hij zegt: Als speciaal pedagoog meen ik ouders van dienst te kunnen zijn door de informatie te ordenen met behulp van de begrippen opvoedingsspanning, opvoedingscrisis en opvoedingsnood (p. 3). Anders dan zijn voorgangers die het kind kozen als primaire analyse eenheid (p. 6) kiest De Ruyter het gezin als primaire analyse eenheid (p. 8) en stelt hij dat hulp altijd hulp aan het gehele gezin dient te zijn (p. 17). Ofwel, hij beschouwt het gezin als cliënt-systeem (p. 18), een uit het maatschappelijk werk ontleende gedachte. In 1973 is er nog nauwelijks sprake van methodiekontwikkeling. De Ruyter verwacht daar veel van (en zou daar zelf aan bijdragen), maar in ieder geval dient altijd één methode aanwezig te zijn: de hulp bij het opnieuw samen omgaan van ouders en kind (p. 24). Ik zie de methodiek samenwerken in de driehoek als een concrete invulling van wat De Ruyter in 1973 voor ogen had. De Ruyter en Ter Horst waren niet de enigen die in de jaren 70 de aandacht op ouders vestigden. Aan de Vrije Universiteiten promoveerden diverse medewerkers op onderzoek waarin ouders en hun vragen centraal stonden (zie Stolk, 1981; Janssen, 1982; Baartman, 1983). Na het vertrek van De Ruyter kwam in het orthopedagogisch onderzoek van de Vrije Universiteit het accent op de (psychologische) gehechtheidstheorie te liggen (hetzelfde was daarvoor al in Leiden gebeurd) en droogde de stroom publicaties over ouders en hun vragen op. Hoewel geschreven door een arts, maar geheel passend in de geest van die jaren is het boek Ouderparticipatie in de zwakzinnigenzorg; theorie en praktijk van Maerten Verstegen (1980). Ook 30 jaar later een boek dat de moeite waard is om gelezen te worden. Hij pleit ervoor dat ouders en hulpverleners wederzijds ruimte geven voor het dragen van verantwoordelijkheid. Ouders en hulpver leners hebben elkaar nodig! En met conflicten is niemand gebaat, zeker het zwakzinnige kind niet. En daar is het toch uiteindelijk allemaal om begonnen. Dit betekent dat de ouders de hulpverleners het respect en vertrouwen moeten geven die nodig zijn om professionele verantwoordelijk te kunnen dragen. Het betekent evenzeer dat de ouders, op basis van hún verantwoordelijkheid, door de hulpverleners als volwaardige partners in de zorg moeten worden gezien (p. 122). Waar de meningsverschillen onoverbrugbaar blijken te zijn, legt Verstegen het vetorecht bij de ouders, zij het met de nodige kanttekeningen.van iets oudere datum is het boek van het echtpaar Gresnigt (1973): Ouders en gezinnen met een diepzwakzinnig kind. Zij waren de eersten die een grootschalig empirisch onderzoek uitvoerden naar onderwerpen als acceptatieproblematiek, gezinsverstoring en uithuisplaatsing. Zeven jaar later benadrukt Van Gennep (1980) in zijn Naar een kritische orthopedagogiek, in het bijzonder van de zwakzinnige mens het belang van maatschappelijke factoren voor de orthope - dagogische theorie. Over het object van de orthopedagogiek schrijft hij het volgende: Orthopedagogiek wordt omschreven als de pedagogiek van de in zijn ontwikkeling belemmerde mens. Deze ontwikkelingsbelemmering is maatschappelijk van aard (pp. 96, 97). Het orthopedagogisch handelen heeft volgens Van Gennep twee kanten: (1) een op emancipatie gerichte verandering van de samenleving, zodat participatie hieraan door de in zijn ontwikkeling belemmerde mens mogelijk wordt; (2) een verandering van de ontwikkeling van het individu (p. 98). Weliswaar verbreedt Van Gennep hier dus het vizier van de orthopedagogiek, maar dat leidt niet tot aandacht voor ouders. Van Gennep is een productieve schrijver gebleken. Maar in al zijn boeken is er nauwelijks of geen aandacht voor (het perspectief van) ouders. Even komen ze in beeld als Van Gennep (1976) onderzoekt hoe ouders tegenover de traditio- 194

10 nele inrichting staan. Waar Van Gennep spreekt over een verschraalde leefwereld en een bedreiging van de persoonlijkheid blijken ouders van kinderen die in inrichtingen wonen grotendeels tevreden te zijn. Van Gennep bespreekt diverse onderzoeken en vraagt zich af of de lof voor de inrichting zo buitensporig is dat er sprake is van ernstige stoornissen van de realiteitszin op dit gebied. Je vraagt je af welk oordeel deze ouders over Van Gennep geveld zouden hebben als ze daartoe de kans gekregen zouden hebben. Ook in zijn boek over kwaliteit in de zorg voor mensen met een verstandelijke beperking (Van Gennep, 1989) ontbreken ouders volledig. In de visie van Van Gennep spelen ouders kennelijk geen rol van betekenis als het om vaststellen van kwaliteit gaat. Eveneens in 1980 verschijnt de Algemene orthopedagogiek van Ter Horst; het zou de laatste publicatie met een dergelijke titel worden. Ter Horst begint en eindigt zijn boek met menselijk leed. Het kind lijdt, maar ook diens ouders. Ze ervaren de opvoedingssituatie als nagenoeg perspectiefloos. Ter Horst gebruikt daarvoor de al eerder genoemde omschrijving Problematische opvoedingssituatie (POS) en beschouwt deze als het veld van actie van de door ons gekozen orthopedagogiek (p. 101). Ter Horst ziet de hermeneutiek als de centrale methode voor de orthopedagogiek. Aan het begin van elk kernvraagonderzoek staan mensen die eraan lijden dat ze niet meer weten hoe ze met hun verleden en hun heden verder moeten met het opvoedingsgebeuren: kinderen, ouders, onderwijzers, groepsleiders, enz. om hen gaat het. Als het onderzoek goed verloopt, hebben zij aan het eind wat meer perspectief gekregen. Zij zijn de eerste en de laatste: subjecten met hun verhalen. Laten we hen maar cliënten noemen, of nog beter cliëntsystemen (p. 52). Hier is het object van de orthopedagogiek dus meer dan het kind en diens handicap. Volgens Ter Horst begint de orthopedagoog diens onderzoek door de dialoog aan te gaan met het cliëntsysteem. De in het voorgaande decennium sterk toegenomen belangstelling voor ouders is merkbaar in het Leerboek zwakzinnigenzorg (Van Gemert, 1985). De driehoek komt achtereenvolgens in een drietal delen aan bod. Weliswaar is er naar verhouding veel aandacht voor de individuele zwakzinnige en voor de werkers in de zwakzinnigenzorg, maar met een viertal hoofdstukken wordt zeker recht gedaan aan de positie van ouders in de driehoek. Nog in datzelfde decennium doet Rispens (1989) in dit tijdschrift het voorstel om opnieuw het kind als object van de orthopedagogiek te kiezen. Hij bekritiseert de POS zoals deze door zijn collega Ter Horst aan de Leidse universiteit eerder was beschreven als object van de orthopedagogiek. Een van zijn bezwaren is dat met de POS de traditie doorbroken wordt waarin orthopedagogiek en gehandicapte kinderen min of meer als synoniem met elkaar worden gezien (p. 414). Aan het eind van zijn artikel neemt Rispens nog scherper stelling tegen zijn collega s Ter Horst en De Ruyter als hij de volgende uitspraken doet: De orthopedagogiek kan het niet tot zijn taak rekenen levenscrises of gevoelens van insufficiëntie bij volwassenen (lees ouders, CE) te verhelpen. Centraal voor de orthopedagogiek is: het verloop van de ontwikkeling van het kind en niet de beleving van de opvoeders (p. 426). Uiteraard riep de stellingname van Rispens reacties op (Ter Horst zelf reageerde overigens niet). Sindsdien is het stil geworden. Orthopedagogiek lijkt opnieuw over kinderen te gaan en vaak gaat het meer over (kinder)psychiatrie dan over pedagogiek. Dat laatste zal zeker Rispens (1990) niet verbaasd hebben. In zijn weerwoord schrijft hij onder andere: Ik verwacht, dat binnen enkele jaren orthopedagogen niet alleen met de DSM-III-R zullen werken, 195

11 maar tevens dat we een stap voorwaarts zullen hebben gezet op de weg die leidt naar classificatie van problemen waar orthopedagogen mee worden geconfronteerd Orthopedagogiek richt zich op de stoornissen in het gedrag van kinderen; het onderzoek heeft als primaire taak: beschrijving van die stoornissen en vervolgens vast te stellen wat de veroorzakende condities zijn (p. 42). Twintig jaar later constateer ik telkens als ik nieuwe collega s supervisie geef, dat we het meer over de DSM hebben dan over waar ons mooie vak om draait. Zorgwekkend vind ik dat vrijwel geen enkele (pas afgestudeerde) supervisant me dan kan vertellen dat orthopedagogen toch bovenal iets met opvoeding hebben. Van Gelder zou zijn oren niet geloven. In de afscheidsbundel die Piet de Ruyter bij zijn vertrek is aangeboden, luidt de veelzeggende titel van de bijdrage van collega Han Nakken: Orthopedagogen in de mist, of de vraag naar de identiteit van de orthopedagogen. Hij vertelt erbij dat hij de titel ontleent aan de beroemde film over gorilla s met wie het niet goed afliep. Nakken ziet het einde van zijn vak naderen wanneer voorgesteld wordt om orthopedagogiek als (niet meer dan, CE) toegepaste ontwikkelingspsychologie te zien (p. 30). Baartman (1992) geeft een informatief overzicht van de geschiedenis van de orthopedagogiek als wetenschap, waarin met name het benadrukken van de eigen identiteit van de orthopedagogiek (naast de (kinder)psychiatrie, de (kinder)psychologie en de (kinder) geneeskunde) een belangrijk thema is. Hij onderscheidt een drietal fasen in de geschiedenis van de orthopedagogiek: 1. Een fase waarin het object van de orthopedagogiek werd omschreven als de opvoeding van het afwijkende kind 2. De tweede fase is te zien als een accentverschuiving binnen de bovengenoemde traditie. Het object werd nu beschreven als: de methodische hulpverlening aan het kind in opvoedingsnood 3. De derde fase vertoont een breuk met de voorgaande Het accent werd verlegd van de hulp aan het afwijkende kind naar: de hulpverlening ten behoeve van de problematische opvoedingssituatie We zouden bij de overgang van de tweede naar de derde fase van een paradigma-verandering kunnen spreken (pp. 54, 55). We zijn inmiddels 18 jaar verder en kunnen volgens mij een vierde fase toevoegen: 4. Terugkeer naar fase 2 met een nieuwe accentverschuiving: de op ondersteuning aangewezen burger. Ik durf te stellen dat zeker de afgelopen 20 jaar ouders a serious case of neglect zijn geweest in de publicaties van orthopedagogen Belangrijke actuele thema s zijn kwaliteit van leven, inclusie, zelfbeschikking. Ook de onderliggende visie op professionaliteit is veranderd. In de derde fase werkten veel orthopedagogen vanuit een reflexief-relationele visie (zie Van Unen, 2000). In deze opvatting over professionaliteit staat de dialoog, de ontmoeting centraal. In de orthopedagogiek hebben met name mensen als Ter Horst, De Ruyter, Van Weelden en Baartman deze visie uitgedragen. Voor hen is Wat de cliënt kenmerkt niet onbelangrijk, maar Wie de cliënt is, krijgt meer gewicht. In fase 2, en ook in fase 4 domineert een technisch-rationele visie op professionaliteit (idem). In deze visie staan methoden en technieken centraal, er wordt een groot gewicht toegekend aan tests en 196

12 schalen, het wat is een belangrijker bron van informatie dan het wie. Deze visie is populair onder de huidige hoogleraren orthopedagogiek en wordt via hen aan nieuwe generaties orthopedagogen overgedragen. Mijn conclusie is dat er in de geschiedenis van de algemene orthopedagogiek afgezien van een korte periode opvallend weinig aandacht voor ouders is geweest. De cliënt, het kind is vrijwel voortdurend de analyse eenheid voor orthopedagogen geweest. Ik durf te stellen dat zeker de afgelopen 20 jaar ouders a serious case of neglect zijn geweest in de publicaties van orthopedagogen. De top van de driehoek staat in de schijnwerpers, de basis blijft buiten beeld. De orthopedagoog is er voor het kind. 2.2 De opleiding van de orthopedagoog Hoe worden orthopedagogen die zich voorbereiden op hun taak binnen de zorg voor mensen met een (verstandelijke) beperking aan de universiteit voorbereid? En vooral, wat wordt hen geleerd over het object van de orthopedagogiek? Zijn ze er vooral voor het (gehandicapte) kind? Komen ouders in beeld en op welke manier? Hebben orthopedagogen een specifieke taak ten opzichte van ouders? Wordt er tijdens de opleiding literatuur over en vanuit ouders besproken? Welke ervaring doen orthopedagogen tijdens hun stage op met ouders? Het zou interessant zijn om daar eens wat uitvoeriger onderzoek naar te doen. Tijdens het schrijven aan mijn boek over de driehoek heb ik in april 2007 aan 50 collega s een korte vragenlijst gestuurd. Van 40 collega s heb ik een antwoord ontvangen (6 collega s konden vanwege zwangerschap of langdurige ziekte niet reageren). Het aantal orthopedagogen (32) overtreft het aantal psychologen (8) ruimschoots. De meerderheid (26) heeft zich tijdens de studie gespecialiseerd in de gehandi- captenzorg. Acht collega s zijn vóór 1990 afgestudeerd (de helft van hen werkt in een beleidsfunctie), 16 in de jaren 90, en 16 vanaf Alle (Nederlandse) universiteiten waar orthopedagogiek gestudeerd kan worden, worden genoemd. De overgrote meerderheid van mijn collega s (31) geeft aan dat er tijdens de studie weinig of geen aandacht aan ouders besteed is (alle psychologen noemen dit). Slechts 11 collega s kunnen zich herinneren dat ze specifiek op ouders gerichte literatuur hebben bestudeerd tijdens hun opleiding. Meestal betrof dit literatuur over opvoedingsstijlen of gezinstherapie; een enkele keer wordt Nagy genoemd. Tijdens hun stage hadden 26 collega s weinig of helemaal niet met ouders te maken. Slechts 4 hadden specifieke bemoeienis met ouders. De overige 12 collega s ontmoetten ouders in het kader van de (cliëntgerichte!) diagnostiek. Net geen meerderheid (17) zegt dat hen tijdens de opleiding was voorgehouden dat orthopedagogen (opnieuw niet de psychologen) een specifieke taak ten opzichte van ouders hebben. Wat die taak is, wordt niet benoemd. In hun oordeel achteraf zijn de meeste collega s negatief over hun opleiding voor zover het de focus op ouders betreft. Slechts 6 geven een positief oordeel. Opvallend is dat velen van mening zijn dat hun opleiding hen onvoldoende op hun taak heeft voorbereid. Typerend zijn de volgende citaten: Achteraf gezien vind ik mijn opleiding pedagogiek in behoorlijk oppervlakkig ook met mijn afstudeeronderzoek en stage heb ik ervaren dat er mensen op de Universiteit rondlopen die naar mijn idee liever zouden werken op een Universiteit zonder studenten. Ik ben nooit echt enthousiast geweest over mijn opleiding. Het meeste heb ik geleerd in de praktijk als orthopedagoog en als docent SPH. Daar hadden we ook het vak gezinsagogiek (wat door onderwijsvernieuwing is wegbezuinigd). 197

13 Ik schat zo in dat ik van hetgeen ik in de praktijk nodig heb aan kennis ongeveer 5% heb meegekregen vanuit de universiteit en de rest vanuit zelfstudie, interne opleidingen, levenservaring, etc. Ik kan maar weinig onderwerpen bedenken waarvan ik zeg: ik heb echt iets aan de opleiding gehad. Ik spreek al jaren vaak bij andere organisaties over de driehoek en stel mijn collega s daar dezelfde vragen. Ik krijg voortdurend dezelfde antwoorden. Ook in de huidige opleiding van orthopedagogen blijken ouders a serious case of neglect te zijn. In 2000 publiceerden Van der Ploeg en Scholte (2002) de resultaten van een onderzoek onder 3060 pedagogen. Er werd hen onder andere naar hun theoretische werkkader gevraagd waarbij de keuzemogelijkheden de grote psychologische kaders betroffen (zoals gedragstherapeutisch, sociaal-ecologisch, psychodynamisch, eclectisch). Opmerkelijk vind ik dat geen enkel (ortho)pedagogisch werkkader genoemd wordt/genoemd kon worden. Hoe zou Van Gelder hierover oordelen? Waar gaat de aandacht van deze ruim 3000 pedagogen naar uit? De vraag stellen, is haar beantwoorden: Volgens de verwachting blijkt dat de meerderheid van de pedagogen (77%) als gedragswetenschapper op individueel niveau werkt aan de (psychische) gezondheid van de cliënt (p. 189). Zij houden zich daarbij vooral bezig met individuele (psychologische?) diagnostiek. Kennelijk hebben dus niet alleen de (ortho)pedagogen die in de zorg voor mensen met een verstandelijke beperking werken last van kokervisie. 2.3 Ouders in de actuele vakliteratuur De zorg voor mensen met een verstandelijke beperking kent een wetenschappelijk tijdschrift: het Nederlands Tijdschrift voor de Zorg aan mensen met verstandelijke beperkingen (NTZ). Ik heb de jaargangen vanaf 1989, het jaar dat dit tijdschrift een doorstart onder een nieuwe naam maakte doorgenomen en gezocht naar artikelen over ouders (3 nummers kon ik niet achterhalen). Dit is het resultaat: Het betreft in totaal 269 artikelen waarvan er 10 over ouders gingen, iets minder dan 4%. Maar liefst 6 van de 10 artikelen zijn geschreven door medewerkers van de Vrije Universiteit. Op één na zijn al deze artikelen vóór 1994 gepubliceerd. Wanneer we daar dus de streep trekken, ontstaat het beeld in Tabel 1. De conclusie die getrokken kan worden, is dat professionals in de zorg voor mensen met een verstandelijke beperking (zeker sinds 1993) nauwelijks of geen aandacht voor ouders hebben in hun wetenschappelijke publicaties. Het zou interessant zijn om eenzelfde exercitie te doen met betrekking tot het Tijdschrift voor Orthopedagogiek. Ik durf te voorspellen dat de cijfers nauwelijks zullen verschillen van de hierboven gepresenteerde. Nu is over ouders publiceren niet hetzelfde als in de schoenen van ouders staan. Worden ouders als middel gebruikt om uitspraken over hun kinderen te kunnen doen of gaat het de onder zoekers om de (vragen van de) ouders zelf? De 10 artikelen betreffen de onderzoeken in Tabel 2. TABEL 1 Publicaties over ouders in het NTZ Jaar N artikelen N over ouders percentage ruim 12% minder dan 2% 198

14 In de helft van de gevallen gebruiken de onderzoekers semi-gestructureerde interviews. Dat blijkt een goede manier te zijn om ouders te bevragen. In 3 van de bovenstaande 10 onderzoeken gaat het met name om kindgerelateerde kenmerken. Sinds 2001 is er in het NTZ dus niet meer over ouders gepubliceerd. In de zorg voor mensen met een verstandelijke beperking is men kennelijk met andere zaken bezig. Om dat laatste te onderzoe- ken, volstaat een rondgang langs de websites van de vele zorgorganisaties. De laatste maanden kijk ik voordat ik een presentatie over de driehoek bij een collega zorgaanbieder geef eerst even op hun website om te zien wat de zorgvisie van de betreffende organisatie is. Het ontbreekt me aan de tijd en de ruimte om daar een overzicht van te geven. Het resultaat zal gezien het voorgaande niet meer verrassen. Vrijwel elke organisatie TABEL 2 Overzicht van publicaties over ouders Auteur(s) Werkplek Onderwerp Resultaat onderzoek Gouman- Schouten et al. (1990) Vrije Universiteit Redenen voor uithuisplaatsing Specifieke zorg is belangrijkste motief Stolk et al. (1990) Vrije Universiteit Meningen ouders over euthanasie Deze ouders zijn zeer terughoudend Janssen & Kars (1992) Vrije Universiteit Tevredenheid van ouders over de zwakzinnigeninrichting Grote verschillen, afhankelijk van de persoonlijke situatie van ouders Van Berkum (1993) Stichting Daelzicht Stress bij ouders: kenmerken van het kind Als meest stressvol werden gedragsproblemen, geringe redzaamheid en slechte gezondheid ervaren Stolk & Van Dijke- Reijnoudt (1993) Vrije Universiteit Zorg op maat voor orthodoxprotestantse ouders Deze ouders kiezen voor hulp vanuit de eigen zuil Van den Dungen et al. (1993) Vrije Universiteit Begeleiding van pleegouders Met ontwikkelde methodiek kon internaatsplaatsing worden voorkomen of uitgesteld Van Berkum & Haveman (1997) Stichting Daelzicht Kenmerken van thuiswonende kinderen en hun ouders Vooral de subjectieve zorgzwaarte van ouders is aanzienlijk Van Gennep et al. (1997) Divers Effecten van vroeghulp op kinderen en hun ouders Bij de kinderen konden geen verbeteringen aangetoond worden, bij de ouders wel Sterkenburg et al. (1997) Vrije Universiteit Continuïteit van zorg voor thuiswonende kinderen Gebrekkige afstemming tussen zorgverleners en problemen bij vervanging waren de belangrijkste kritiekpunten van ouders Isarin (2001) AMC Amsterdam Ervaringen van moeders met deskundigen Eigenwijze en eigenzinnige moeders zijn een voorbeeld voor deskundigen 199

15 heeft autonomie, zelfbeschikking, keuzevrijheid, etc. van de cliënt hoog in haar zorgvisie genoteerd. Over (samenwerking met) ouders wordt nauwelijks iets gezegd. De huidige visie in de zorg voor mensen met een verstandelijke beperking is sterk top-gericht. Alles lijkt om het welzijn van de cliënt te draaien. Daar is op zich natuurlijk niets mis mee, zeker gezien de belaste geschiedenis die professionals in de zorg voor mensen met een verstandelijke beperking hebben. Ik kan het niet laten daar een saillant voorbeeld van te geven. In 1947 schreef Herderscheê, een in de zorg voor mensen met een verstandelijke beperking bekende arts De geestelijke volksgezondheid en het vraagstuk der zwakzinnigheid. Zwakzinnigheid was in die tijd vooral een sociaal probleem. In het hoofdstuk De preventie der zwakzinnigheid bespreekt hij de noodzaak van een vorm van eugenetica om het ongebreidelde voortplanten door zwakzinnigen tegen te gaan. Bij het noemen van sterilisatie als een van de mogelijkheden, lezen we het volgende: Een bepalende cliënt, ouders die buiten beeld blijven en getemde professionals... Dan zijn er, die zich met het denkbeeld der sterilisatie alleen kunnen verenigen, indien deze geschiedt met toestemming van de betrokkene. De toestemming van een zwakzinnige! Van de zo suggestibele zwakzinnige? En vraagt men dan aan een kind permissie, om de alcohol fles gesteld, dat men die in huis heeft op de bovenste plank te zetten? Neen, wanneer men principieel geen bezwaar heeft tegen de sterilisatie van zwakzinnigen, dan moet deze verplicht worden gesteld. Met een dergelijk belast verleden ligt een overreactie voor de hand. Dan slaat vraaggericht door in vraaggezwicht. Dan verdwijnen niet alleen ouders uit beeld, maar ook professionals verliezen hun professionele autonomie ten opzichte van de cliënt. 2.4 Het Kwaliteitskader en het Beroepsprofiel van de orthopedagoog en psycholoog Tot slot van deze verkenning wil ik nog wijzen op twee publicaties die vanuit de beroepsgroep zijn geschreven. Omstreeks 2007 publiceerde de Vereniging Gehandicaptenzorg Nederland het Kwaliteitskader Gehandicaptenzorg Visiedocument. Het grote aantal organisaties dat samenwerkte (waaronder de beroepsverenigingen van pedagogen en psychologen) om dit kader te ontwikkelen, rechtvaardigt de veronderstelling dat dit kader zorgbreed wordt gedragen. Het zal inmiddels niemand meer verbazen dat ook in deze publicatie ouders volledig buiten beeld staan. Af en toe wordt de zinsnede client en/of diens wettelijk vertegenwoordiger gebruikt. Wat verder opvalt is dat herhaaldelijk gezegd wordt indien de cliënt dit wenst wanneer gesproken wordt over de naasten van de cliënt. Herderscheê zou zijn ogen niet geloven wanneer hij het onderstaande zou lezen. Bij het maken van de zorgafspraken staat de cliënt centraal. De cliënt en/of zijn wettelijk vertegenwoordiger geeft aan welke zorg en ondersteuning hij of zij wenst en nodig heeft. Indien de cliënt dit wenst, worden de naasten van de cliënt hierbij betrokken, opdat deze de belangen op basis van een natuurlijk bondgenootschap met de cliënt mede behartigen. De zorgaanbieder heeft in het vaststellen van de ondersteuningsbehoefte een adviserende en ondersteunende rol (p. 12). 200

16 Ik vraag me af hoeveel kans dit natuurlijke bondgenootschap op deze manier krijgt. Het politiek correcte spraakgebruik stelt me allerminst gerust. Een bepalende cliënt, ouders die buiten beeld blijven en getemde professionals, dat is het beeld dat ik krijg van de driehoek als het, grotendeels door professionals (!) geschreven, Kwaliteitskader wordt gevolgd. In het Beroepsprofiel dat in 2007 is uitgebracht door de NVO (de beroepsvereniging van de orthopedagogen) en het NIP (idem van de psychologen) komt de term professionele autonomie ter sprake: De positie van de orthopedagoog/psycholoog in de samenwerking tussen de verschillende professionals moet voldoen aan de hedendaagse eisen van professionele autonomie (p. 12). Wat daar precies mee bedoeld wordt en met name hoe zich deze autonomie verhoudt tot die van de cliënt en die van ouders, blijft onbenoemd. Overduidelijk daarentegen is de positie van de cliënt: zelfbepaling van de cliënt is (ook voor orthopedagogen en psychologen) het uitgangspunt (p. 12). Voldoende kennis van psychopathologie (p. 21) wordt apart benoemd en verdere specialisatie in het werkveld, zoals bijvoorbeeld: veroudering en dementie, autisme, seksualiteitsproblemen, diverse psychische en gedragsproblemen, visuele, auditieve en motorische beperkingen, onderwijs en arbeid (p. 24), wordt voor orthopedagogen en psychologen aanbevolen. Natuurlijk onderschrijf ik ook het belang van dit alles. Maar opnieuw wordt duidelijk hoe cliënt/top-gericht het denken is. Orthopedagogiek is hier nog steeds pedagogiek van het gehandicapte kind. Het zal weinig verbazing wekken dat dit patroon zichtbaar is in de taakopvatting van orthopedagogen en psychologen zoals deze in het Beroepsprofiel omschreven staat. Verreweg de meeste tijd wordt besteed aan cliëntgerichte activiteiten. Als ouders al in beeld zijn, is dat vrijwel altijd in het kader van (diagnostische) activiteiten ten behoeve van de cliënt. Soms leggen ouders beslag op de agenda van de orthopedagoog. Vrijwel altijd is dat echter omdat ouders zelf daartoe het initiatief nemen. Soms omdat zij overleg met een orthopedagoog belangrijk vinden (maar ook dan is de cliënt vrijwel altijd het onderwerp van gesprek), veel vaker dwingen zij met klachten bemoeienis van de orthopedagoog af. Mijn conclusie is dat orthopedagogen, net als begeleiders overigens, topgericht opgeleid zijn en topgericht werken. Ouders krijgen in hun denken en in hun werken een marginale positie toebedeeld. Als ouders al in beeld zijn, is daar meestal een negatieve aanleiding voor. Dat investeren in het samenwerken met ouders loont, is een inzicht dat nauwelijks onder orthopedagogen en psycho logen leeft. In hun beeld vorming en diagnostiek hebben de meeste hypothesen die zij stellen betrekking op cliëntniveau. 3 Samenwerken in de driehoek: een visie die recht doet aan cliënt, ouders en begeleider Pas op dit moment realiseer ik me dat de driehoek zoals ik die in Figuur 1 getekend heb beschouwd kan worden als een concretisering van wat Ter Horst bedoelde met de Problematische Opvoedingssituatie (POS). Ter Horst (1980) definieerde die als volgt: Een door de betrokkenen als nagenoeg perspectiefloos ervaren opvoedingssituatie, waarin er zonder deskundige hulp van buiten af niet in slaagt het geheel zodanig te veranderen dat het weer perspectiefvol wordt (p. 101). Eigen aan Ter Horst is dat hij oog heeft voor veel meer dan drie factoren bij de POS. Dieren, planten, God, de woonwijk, maatschappelijke 201

17 factoren; vrijwel alles krijgt een plek binnen het model van Ter Horst. Ik beperk me tot een driehoek. Uiteraard is dat een grove versimpeling van de werkelijkheid. Er zijn meer hoeken te bedenken (bijvoorbeeld het sociale netwerk van de cliënt) en er zijn ook cirkels om de driehoek heen te trekken (bijvoorbeeld indicatie, financiering, wetgeving, economische omstandigheden). Maar ik houd het liever wat simpeler. Een driehoeksverhouding is al zo ingewikkeld. En Ter Horst beschrijft het uiterste van een continuüm: nagenoeg perspectiefloos. In navolging van Nakken (1987) ben ik van mening dat ook mildere vormen van handelingsverlegenheid voldoen om van een POS te spreken. Het weer perspectief proberen te geven in een problematische driehoek is precies wat de belangrijkste taak voor de orthopedagoog is. Zodra ouders hun kind toevertrouwen aan professionals ontstaat een driehoek. De meeste driehoeken redden het (na verloop van tijd) zonder professionele hulp met elkaar. Soms loopt in een driehoek de spanning zo hoog op dat hulp van buiten nood zakelijk is. Dat gebeurt niet alleen in de gezondheidszorg. Geregeld gaat het ernstig mis op voetbalvelden als vaders zich niet kunnen beheersen en de trainer te lijf gaan omdat deze hún zoon heeft gewisseld. En in een zwembad in Hengelo moest een tribuneverbod worden ingesteld omdat ouders zich ondanks herhaalde waarschuwingen met de les bleven bemoeien. Driehoeksrelaties zijn eigen aan het leven. Alle kinderen beginnen hun leven in een driehoeksrelatie. Sommige driehoeksrelaties zijn topzwaar. Door beperkingen, han dicaps of ernstig probleemgedrag raken opvoeders overbelast. Dat noemt Ter Horst de POS en introduceert en passant een tweede driehoek, een professionele driehoek waarin ook de deskundige hulp van buiten haar intrede doet. Maar ook professio- nele begeleiders kunnen vastlopen in de driehoek. Dan is er sprake van een POS waarin de begeleiders onderdeel van het probleem zijn. Daar zie ik een taak voor orthopedagogen. Ik heb mijn boek geschreven vanuit mijn ervaringen in de zorg voor mensen met een verstandelijke beperking. Maar natuurlijk zijn de principes van samenwerken in de driehoek veel breder toepasbaar. Altijd wanneer er sprake is van professionele bemoeienis met een cliënt en diens familie is er sprake van een driehoeksrelatie. Vanzelfsprekend betreft dat de jeugdzorg en het onderwijs, maar ook de psychiatrie en natuurlijk het bredere veld van de gehandicaptenzorg kunnen opgevat worden als voorbeelden van driehoeksrelaties. Dat de driehoek ook toepasbaar is als er niet sprake is van kinderen als cliënt, illustreer ik met de onderstaande persoonlijke casus: Mijn moeder werd in een verpleeghuis opgenomen na een ernstig CVA. Hoewel de verzorgenden zichtbaar hun best deden om goed voor haar te zorgen en ook ons als familie aandacht te geven, was aan alles duidelijk dat wij als haar kinderen ons dienden te voegen in wat de professionals ons voorschreven. Dus hielden we ons netjes aan de bezoektijden, wandelden we op de aangegeven paden, kwamen we niet in de algemene keuken, etc. Allemaal logische zaken. Maar toen mijn moeder onverwachts werd overgeplaatst naar een afdeling voor dementerenden was dat voor haar kinderen heel wat minder logisch. Toen ontdekten deze professionals dat mijn moeder mondige kinderen had die qua professionaliteit in veel opzichten niet voor hen onderdeden. Tijdens een multidisciplinair overleg werd twee van mijn zussen verteld dat ze nog in de observatiefase zaten. En wat kregen mijn zussen te horen? Uw moeder is een vrouw die in eerste instantie en erna kwam een minder positieve trek van mijn moeder ter sprake. Een van mijn zussen mailde 202

18 later: met zo n beginzin scoor je niet echt bij mij als je haar nog ternauwernood kent en tegenover dochters van 49 en 52 zit!!! Leve de driehoek, Chiel. Toen een week later mijn vrouw en ik er voor het eerst op bezoek kwamen, viel het ons eigenlijk wel mee met die afdeling. Bij het weggaan hadden we een bijzondere ervaring. We liepen langs het kantoor om te waarschuwen dat een mevrouw flink met water aan het morsen was op de gang. Vlak voor de lift haalde een van de zorgkundigen ons in en vroeg: Klopt het dat u familie van mevrouw Egberts bent? Dan wil ik me graag even aan u voorstellen. In de lift zei ik: Die is geslaagd voor haar diploma Driehoekskunde!. Wat me van die tijd helder voor ogen staat, is hoe lastig het voor ons was om uitspraken te doen over wat mijn moeder wilde. Soms werden die uitspraken gekleurd door onze eigen beleving, vooral als die beleving heftig negatief was. Zomaar vallen het belang van mijn moeder en mijn eigen belang dan samen. Precies hetzelfde gebeurt bij cliënten die vanwege hun ernstige beperking niet in staat zijn om hun wil kenbaar te maken. Dat maakt een driehoek kwetsbaar. Zomaar kunnen de beide benedenhoeken elkaar bestrijden met als wapen het belang van de top. Ik gebruik tegenwoordig Figuur 2 van de driehoek. Er is nu sprake van een metafoor binnen een metafoor: de driehoek is hier als een puzzel weergegeven. Over beide metaforen wil ik kort iets zeggen. 3.1 De driehoek als metafoor Het eerste dat opvalt, is dat de driehoek gelijkzijdig is. Daarmee wil ik aangeven dat er sprake is van balans in de driehoeksverhouding. Anders dan al die jaren waarin deskundigen de driehoek domineerden, zijn er nu drie hoeken die elkaar in evenwicht houden. Zoals ik de driehoek teken is er een top en het is de cliënt die de toppositie inneemt. Want tenslotte gaat het in deze driehoeksrelatie om de cliënt. Daarom staat er als kernwoord autonomie. Voor een uitwerking van dit begrip verwijs ik naar hoofdstuk 5 van mijn boek (2007) Ouders op hún plek. autonomie loyaliteit FIGUUR 2 Driehoek met kernwoorden professionaliteit 203

19 Als we later nog eens terug kunnen kijken op deze decennia voorspel ik dat we onder andere zullen zeggen wat was er vaak sprake van aangeleerde autonomie, autonomie die voortkwam uit professionals in plaats van uit cliënten In de driehoek draagt de basis de top en dat is precies waar het om gaat in de professionele driehoek. De kunst is dat professionals en ouders zodanig samenwerken dat een solide basis ontstaat. Spanning op de basis geeft spanning in de top. Sommige driehoeken zijn topzwaar en stellen extra hoge eisen aan de deugdelijkheid van de basis. Soms is de druk op de basis zo groot dat er extra steunberen geplaatst moeten worden, zoals dat bij gotische kathedralen het geval was. Dan roepen we extra deskundigheid in, bijvoorbeeld door orthopedagogen of maatschappelijk werkers de driehoek extra steun te laten geven. Maar driehoeken moeten het meer van begeleiders dan van orthopedagogen hebben; in de rechterhoek staat de (persoonlijk) begeleider. Uiteraard danken begeleiders hun bestaansrecht in de driehoek aan hun professionaliteit. In het vijfde hoofdstuk van mijn boek pleit ik voor de slogan aangenaam professioneel en citeer ik onder andere uit Mondige burgers, getemde professionals van Tonkens (2004), een publi- catie die belangrijke inzichten bevat voor driehoekswerkers. Bij de derde hoek, die van de ouders, gebruik ik het woord loyaliteit als kernwoord. Ouders zijn op een unieke manier loyaal ten opzichte van hun kind. Onvoorwaardelijk zijn ze levenslang met elkaar verbonden. Hoe anders is de loyaliteit van professionals. Pas na jaren voegen zij zich in de driehoek. Tegenwoordig is het al heel wat als zij er 5 jaar blijven. Wat zijn 5 jaar op een mensenleven? Ik noem begeleiders daarom passanten. Hoe belangrijk ze ook zijn in die korte periode dat zij hun werk doen, zij doen er goed aan om zich van hun bescheiden inbreng bewust te zijn. Daarom is het stukje van de professionals wat bleker dan de rest. Daar moet de tijd nog overheen gaan om bij te kleuren, net zoals het geval is als je de stellingkast uitbreidt en het nieuwe kastje nog zo afsteekt bij de rest. In het derde hoofdstuk van mijn boek maak ik duidelijk dat ik mij bij dit aspect van de driehoek baseer op Nagy, de Hongaars-Amerikaanse gezinstherapeut die in de jaren 70 veel orthopedagogen en maatschappelijk werkers in Nederland voor zich wist te winnen. Op dit moment zijn het voornamelijk pastores die warmlopen voor het gedachtegoed van de contextuele therapie. In mijn boek laat ik zien hoe toepasbaar de inzichten van Nagy zijn voor professionals in de driehoek. 3.2 De puzzel als metafoor Ik vind dat een passende metafoor. Er moet immers gepuzzeld worden om de driehoek kloppend te krijgen. Waar moet je de puzzel beginnen te leggen? Vrijwel elke organisatie begint met het bovenste puzzelstukje en stimuleert cliënten om vooral zelfstandig te worden en de eigen mening te laten horen. Ik vind dat een riskante werkwijze omdat professionals op deze manier geen rekening met ouders houden en soms zelfs opzettelijk tegen hen ingaan en daarmee 204

20 de driehoek onder spanning zetten. Ik pleit ervoor om te beginnen met het stukje van de ouders. Zij vertrouwen immers hun kind toe aan professionals. De eerste taak van professionals is daarom dat zij ouders laten merken dat ze inderdaad dat vertrouwen waard zijn. Vervolgens is het aan ouders om het mogelijk te maken dat ook het stukje van de begeleiders op zijn plek komt. Beide aspecten zitten verstopt in de titel van mijn boek: Ouders op hún plek betekent dat begeleiders in hun handelen communiceren dat de driehoek onmogelijk kan functioneren zolang ouders daarin geen plek hebben. Ouders op hun plék betekent dat ouders in hun handelen communiceren dat de driehoek onmogelijk kan functioneren zolang professionals over onvoldoende professionele speelruimte beschikken, ruimte die ouders hen dienen te geven. En het bovenste stukje? De ervaring laat telkens weer zien dat wanneer de beide basisstukjes op hun plek liggen het bovenste puzzelstuk zonder veel moeite inschuift. Autonomie is in de driehoek niet het uitgangspunt maar het mogelijke resultaat van een geslaagde samenwerking. Mogelijke resultaat, want lang niet alle cliënten met een verstandelijke beperking beschikken over de mogelijkheden en/of de wil om autonomie te verwerven. Als we later nog eens terug kunnen kijken op deze decennia voorspel ik dat we onder andere zullen zeggen wat was er vaak sprake van aangeleerde autonomie, autonomie die voortkwam uit professionals in plaats van uit cliënten. 3.3 Motto s in de driehoek In het laatste hoofdstuk van mijn boek werk ik een vijftal motto s uit die samen een programma vormen voor samenwerken in de driehoek. Verandering hoort volgens mij bij de professionals te beginnen. Dat heb ik van Salzmann (1805), een orthopedagoog die twee eeuwen terug zijn studenten het volgende voorhield: Van alle fouten en ondeugden zijner kwekelingen moet de opvoeder de oorzaak in zichzelf zoeken. Voor alle duidelijkheid: Salzmann heeft het hier over zoeken, niet over vinden. Als het niet lekker loopt in de driehoek beginnen we naar goed pedagogisch gebruik bij onszelf. Daarom zijn de eerste twee motto s bestemd voor begeleiders. Het eerste lijkt simpeler dan het is: doe wat je belooft, liefst iets meer, liefst iets eerder! Juist omdat het in de driehoek zo om vertrouwen draait, is dit motto de basis voor alles. Ik kan me niet herinneren dat ik ooit bij een probleemdriehoek geroepen ben waar dit motto werd toegepast. En vaak is het voor succes in de driehoek alleen al voldoende wanneer begeleiders dit motto in praktijk gaan brengen. Er wordt in de zorg schrikbarend meer beloofd dan wordt waargemaakt. Ik zie het als dé oorzaak voor een POS-driehoek. Vooral bij het horen van het tweede motto wordt duidelijk hoezeer begeleiders van nu anders opgeleid worden: zorg goed voor de cliënt, zorg beter voor diens moeders! Topgericht als begeleiders worden opgeleid, gaat hun aandacht vrijwel volledig uit naar de cliënt. Ouders zijn weinig in beeld en dan vaak op een voor die begeleiders negatieve manier. Bijvoorbeeld wanneer ze veel en lang en vooral op onmogelijke tijden bellen, of omdat ze roet in het eten gooien door kritisch te zijn over de plannen van begeleiders of doordat ze de ontwikkeling van hun kind belemmeren. Aandacht hebben voor ouders hoeft niet veel tijd of geld te kosten. Soms is een enkele vraag of teken van begrip al genoeg. De vraag is alleen of de begeleider die ouders in beeld heeft. Sander begeleidt Hans sinds deze twee jaar terug kwam wonen. Hans was echt 205