vaker vergeten in palliatieve zorg

Transcriptie

1 Communicatie: zo vaak geroemd, maar nog vaker vergeten in palliatieve zorg Antwerpen, 27 november 2010 Walter Rombouts Klinisch psycholoog Medische oncologie en Palliatief support team UZ Leuven Bureau voor opleiding en vorming Perspectief

2 Laat duidelijk zijn. Ik heb jullie niet veel te leren Ik wil samen met u kijken naar een aantal uitgangspunten en een aantal mogelijke knelpunten Want communicatie is een opperbest medicament, als het goed gegeven wordt!

3 Laat duidelijk zijn Kwaliteit van communicatie is wel degelijk te bepalen Door beoordeling van Het effect door betrokkene Door adequate toepassing binnen de context

4 Laat duidelijk zijn Beoordeling van de context Context Zoals ik die waarneem (JM Pfaff; hier is nog niets aan de hand ) Zoals ik die creëer (Obama; hier hebben we zeker nog iets voor ) Zoals die feitelijk is

5 Laat duidelijk zijn Knelpunten in arts-patiënt communicatie hebben gevolgen voor patiënt, voor familie, voor arts zelf Stewart et al, 2007 Ervaring alleen doet artsen niet evolueren in wenselijke richting Fallowfield, 2006

6 Kwaliteit van communicatie binnen context palliatieve zorg Tijdig Herhaald Met begrip voor crisisgevoel Met aandacht voor info en voor emotie

7 Kwaliteit van communicatie binnen context palliatieve zorg Met adequate balans tussen eigen verantwoordelijkheid en begrip voor het verlangen van de andere Vooruitblikkend Met omgeving (partner, gezin )

8 Kwaliteit van communicatie binnen context palliatieve zorg Met aandacht voor bespreking van zorgconcepten Met holding en containing

9 TIJDIG

10 Pst onderzoek: Communicatie over diagnose en prognose Te weinig communicatie met de pt. over prognose & diagnose: 33% van de patiënten weet niet dat het levenseinde nadert Geen bewuste en actieve communicatie: bij 20% van de patiënten weten we niet wat ze weten Kent Ja Neen Niet patient: duidelijk diagnos e prognos e 77,5% 15% 7,5% 47% 33% 20% N = 503 in 4 ziekenhuizen met PST, registratie bij aanmelding bij het PST

11 Pst onderzoek: Communicatie over diagnose en prognose Laattijdige communicatie: 102/503 patiënten kunnen niet meer 102/503 patiënten kunnen niet meer geïnformeerd worden wegens coma, verwardheid, etc.

12 Pst onderzoek: Communicatie over diagnose en prognose Communicatie hangt te veel af van factoren die niet relevant zijn: Oudere patiënten zijn minder geïnformeerd dan jongere Kankerpatiënten op oncologische afdeling zijn beter geïnformeerd dan kankerpatiënten op nietoncologische afdeling Kankerpatiënten zijn beter geïnformeerd dan niet- kankerpatiënten

13 Pst onderzoek: Communicatie over diagnose en prognose De reden waarom een patiënt niet geïnformeerd is over prognose lijkt niet altijd relevant Waaier aan redenen: 416 redenen / 166 niet-geinformeerde patiënten (=2,5 reden/patient) Redenen reflecteren veeleer de eigen / familie s onmacht of angst Redenen gaan vaak uit van eigen opvatting: «Wat is het best voor de patiënt». ( paternalisme!) Vragen we ons af : «Wat wil/moet deze patient echt weten?» Zijn er echt tegenindicaties i om dat niet te bespreken?

14 P A T I E N T A R T S Onmogelijkheid om pt te informeren (coma, verwardheid ) 102 Pt stelt zelf geen vragen 36 Pt wil niet geïnformeerd worden 21 Onwenselijk om de pt in te lichten 10 Anderee 14 Eigen oordeel dat het onwenselijk is om de pt in te lichten 38 Oordeel dat het niet nodig is de pt in te lichten 30 Moeilijk in te schatten prognose/onzekerheid over prognose 7 Gebrek aan tijd, nog geen gelegenheid genomen 5 Onenigheid binnen het artsenteam 4 Respect voor de wens van de pt om niet ingelicht te worden 4 Andere 46 F A M I L I E Angst voor de confrontatie met de pt 30 Hoop van de pt niet willen wegnemen 28 Angst om de pt te belasten met info 26 Onenigheid binnen de familie 7 Andere 8

15 Tijdig Niet snel genoeg We onderschatten de info-nood nood van patiënten Fallowfield 2002 (87%) Meedelen geeft geen psychologische stoornissen Barnett 2002 Niet meedelen verhoogt angst, onzekerheid en verwarring Fallowfied 2002

16 En als de familie zegt niet doen Resist the temptation (IPOS richtlijnen, 2006) Wat brengen ze in? Iemand die het echt niet kan dragen Die eigen emotionele verwarring en crisis De eigen coping

17 MET BEGRIP VOOR CRISISGEVOEL

18 crisis Psychologische crisis ik moet iets doen, maar ik weet niet wat Uit zich in allerlei soorten van gedragingen Omgeving heeft vaak een groter crisisgevoel dan de patiënt Overschatten symptoomlijden bij patiënt Zweers, 2009 Eigen onmacht

19 crisis Crisis voorkomen Arts die zelf initiatief tot communicatie neemt van waar komen we, waar zijn we, waar gaan we naartoe? Angstreductie door controle en voorspelbaarheid in onzekere situaties ti te verhogen (ipv 100% controle) Bekommernissen en belevingen bespreken RAZAVI, 2007: ability to explore

20 crisis Crisis hanteren Herkennen!!! Gedachten: tunnelperspectief Gevoelens: onzekerheid, angst Lichamelijk: verstoring Gedrag: storend Interpersoonlijk: belastend Brinkman, 2003 Regel van drie: Wie kan helpen? Nog meegemaakt? Hoe toen opgelost?

21 crisis Vraag naar behandeling is vaak crisisvraag it is usually a reaction of shock in a patient, even those who may have been expecting it resist the temptation to offer another anti-cancer therapy which may diminish the patient s qualitiy of life without much benefit IPOS, 2006

22 MET AANDACHT VOOR INFO EN EMOTIE

23 Info en emotie Het is een informatieopdracht Het is een emotionele opdracht Niet altijd goesting, slechte d dag (BENSING 2003) Niet altijd in staat (eigen jobsatisfactie)(bensing 2003) Niet altijd bewust van eigen blocking behavior (MAGUIRE 1996,2000,2005), 2005) (BLACK 2007)

24 Info en emotie Afblokken van emoties (blocking) Veel te veel informatie geven (lecturing) Geen moeilijke onderwerpen aansnijden als de patiënt dat zelf niet doet (collusion) Vroegtijdige geruststelling (premature reassurance)

25 Info en emotie Informatieopdracht: met mondjesmaat beginnen met informatie te geven, en vervolgens op het copinggedrag van de patiënt letten Copinggedrag: (MILLER, 1996) Monitoring (info-verzamelaar) Blunting (info-vermijder)

26 Info en emotie Informatiebehoefte van de patiënt vraagt instrumenteel gedrag van de arts Info doseren, grafisch voorstellen, herhalen, toetsen of info begrepen is en eventueel bijsturen

27 Info en emotie Naast info-behoefte, is er bij de patiënt ook een emotionele o e e behoefte (BENSING, 2002, the need to know and the need to be known ) Affectief gedrag: Luisterhouding Inleven Erkenning geven (gevoelens benoemen) Vragen naar gevoelens, verwoorden van gevoelens bevorderen (FAULKNER & MAGUIRE: educated guesses )

28 Info en emotie Emotionele en info-opdracht combineren Zelf de touwtjes in handen nemen Info wordt vaak niet of verkeerd begrepen Meerdere gesprekken aanbieden

29 Info en emotie Emotionele opdracht: artsen reageren slechts op 40% van de emotionele cues (MAGUIRE, 2006) Basisschema (FLETCHER 2006) Basisschema (FLETCHER,2006) Naming Understanding Respecting Supporting Exploring

30 Info en emotie Emotionele zorg vraagt niet zo veel tijd, wel erkenning van emoties Emotionele zorg vraagt Opleiding van de arts Zelfzorg van de arts

31 MET AANDACHT VOOR PATIENT EN OMGEVING

32 Patiënt en familie Familie wordt nog te vaak gezien als alleen maar zorg-gever, en niet als zorg-vrager (terwijl distress twee maal zo hoog is ) Familie betrekken is niet iets bijzonder speciaal doen Familie betrekken is door gesprek met een systeem de eigen dynamiek van het systeem laten werken (emoties uiten, krachten bundelen, moeilijkheden samen oplossen, elkaars draagkracht verhogen ) en negatief geladen interacties beperken (elkaar sparen, elkaar ontwijken ) Familie dus zeker betrekken bij crisisgedrag, en niet vermijden

33 Patiënt en familie Betrekken van familie: Moeilijker, ingewikkelder Niet alleen: weten jullie alles? Ook: zien jullie het zitten om hiermee om te gaan? Maar ook sterker en constructiever (CHOCHINOV,2001: preventie van depressie)

34 MET DE BLIK VOORUIT

35 Met de blik vooruit Bossuyt, Volckaerts,Hiele,Sermeus, 2007 over gebruik van therapiebeperkingsmogelijkheden en DNRcodes in UZ Gasthuisberg resultaat: in 20% van de situaties wordt de beslissing met de patiënt en de familie besproken

36 Met de blik vooruit Gebruik van scharniermomenten als aanleiding tot gesprek Van waar komen we? Waar staan we? Waar gaan we naartoe? We hopen dat alles goed zal gaan Maar We hopen dat alles goed zal gaan. Maar wat gaan we doen als het niet goed loopt?

37 Met de blik vooruit Scharniermomenten: momenten in het zorgtraject van patiënten waarop er iets verandert in de medische situatie of in de ziektebeleving van de patiënt Worden: Vaak niet herkend Onvoldoende d benut

38 Met de blik vooruit Scharniermomenten: patiënt en omgeving zijn actieve partners niet benutten geeft crisis COX 2007 overschatting van prognose door g p g artsen bemoeilijkt LAMONT 2000;GLARE 2003

39 Met de blik vooruit Communicatie rond Comfort Levensverlenging Behoud van functies Dr.Ghijsebrechts, wzc Zonnestraal Hasselt

40 En Communicatie vanuit eigen verantwoordelijkheid, met begrip voor het verlangen van de andere

41 En Vermogen om holding en containing te geven als arts Containing: ernstige emoties kunnen verdragen Holding: woorden geven aan die emoties Kohut

42 En Vermogen om zorgconcepten te bespreken

43 Zorgconcept is interne overtuiging van wat goede zorg is Hoe wensen we te zorgen voor iemand, en waar komt dat vandaan? Wat denken we dat optimale zorg is, en hoe is dat idee tot stand gekomen? Invloed van tijd, omgeving, spiritualiteit, media Bij familie, maar ook bij zorgverleners (paternalisme, gebruik medicatie ) Enkel vroegtijdige bespreking maakt het zorgconcept van mezelf en de andere helder

44 Wat heeft de arts hiervoor nodig? Kennis van communicatieregels Moed Niet altijd goesting, slechte d dag (BENSING 2003) Niet altijd in staat (eigen jobsatisfactie)(bensing 2003) Niet altijd bewust van eigen blocking behavior (MAGUIRE 1996,2000,2005), 2005) (BLACK 2007)

45 Wat heeft de arts hiervoor nodig? Goede zelfzorg Preventie van burn-out (grenzen bewaken, keuzes maken)shaufelli k ) 2009 Preventie van emotional fatigue FIGLEY 2000

46 Wat heeft de arts hiervoor nodig? Zicht op eigen rol in het team Bespreking van Spiritualiteit Ethische keuzes places to be bad

47 Tot slot H. Priggerson kwaliteit van communicatie tijdens palliatieve fase beïnvloedt rechtstreeks de kwaliteit van het nabestaan van nabestaanden