C R O H N T R E F T J O N G E R E N H A R D E R

Transcriptie

1 StampMedia dossier - Crohn treft jongeren harder p. 1 StampMedia dossier Carmen Van Oers en Ken de Kort 29 juli 2010 C R O H N T R E F T J O N G E R E N H A R D E R De ziekte van Crohn treft jaarlijks gemiddeld drie mensen op tienduizend. Hoewel het ziekteverloop weinig verschilt, treft het jonge patiënten harder dan volwassenen. Bij jongeren dreigt het groeiproces in gevaar te komen en ook scholen blijken er doorgaans niet op voorbereid te zijn. De ziekte van Crohn is een chronische ontsteking van het spijsverteringsstelsel. De ontsteking kan verschillende segmenten van het maagdarmstelsel aantasten, maar bevindt zich meestal op de dunne en de dikke darm. Hoewel de ziekte op elke leeftijd kan ontstaan, wordt ze meestal vastgesteld tussen 9 en 18 jaar. Tussen het optreden van de eerste symptomen en de eigenlijke diagnose kan een periode van maanden tot jaren zitten. Groeiproces Crohn is een chronische ziekte, wat betekent dat je er niet van kan genezen, zegt Marc Simoens, gastro-enteroloog en Crohn-specialist. Zonder behandeling kunnen fistels en vernauwingen van de darm optreden waardoor de kans op één of meerdere operaties verhoogd wordt. De oorzaak van de ziekte is nog niet volledig bekend. Er is zeker een erfelijke factor aanwezig, legt Simoens uit, en er zijn reeds enkele genen gevonden die mee de oorzaak kunnen zijn van de ziekte. Kinderen, broers of zussen van patiënten met Crohn hebben een kans op twintig om de ziekte ook te krijgen. Jongeren zijn extra kwetsbaar omdat hun groeiproces een invloed heeft op de evolutie van de ziekte. Bij volwassenen is het ziekteverloop vaak stabieler omdat hun lichaam al volgroeid is. De energie die het lichaam nodig heeft om zich te ontwikkelen, verlaagt de weerstand tegen Crohn. Behandeling Hoewel de ziekte niet verholpen kan worden, bestaan er wel behandelingen voor de symptomen. De belangrijkste doelstellingen van de behandeling zijn het verminderen van de ontstekingen, het voorkomen van complicaties en het verbeteren van de levenskwaliteit. De behandeling van Crohn is voor elke persoon anders, zegt Simoens. De medische wereld krijgt meer en meer inzicht in het ontstaan van de ziekte en kan daardoor gerichter behandelen. De nieuwe stoffen Remicade en Humira zijn zeker een aanwinst voor het proces, en er zijn nog nieuwe producten op komst. Crohn op school Ook de schoolresultaten worden beïnvloedt door afwezigheid ten gevolge van de ziekte. Zich als onderwijsinstelling voorbereiden op de begeleiding is echter niet evident. Vooral het inschatten van het probleem ligt moeilijk. Een echt beleid hebben wij niet, zegt Marc Van Roey, directeur van het Gemeentelijk Instituut Brasschaat, maar we weten dan ook maar van één leerling dat hij de ziekte heeft. Als leerlingen het zelf niet komen vertellen, kunnen we alleen maar hopen dat de ouders ons inlichten. Door de onzichtbaarheid van het probleem is het moeilijk om specifieke ondersteuning aan te bieden. We zijn van mening dat het belangrijk is rekening te houden met de persoonlijke situatie en

2 StampMedia dossier - Crohn treft jongeren harder p. 2 daarom elk geval individueel te bekijken, zegt Van Roey. We houden wel rekening met gevolgen van langdurige afwezigheid en trachten het nodige te doen om de leerling bij te werken en op te vangen. What the Crohn? Wat de ziekte juist inhoudt en wat de mogelijke gevolgen zijn, blijkt onder de leerkrachten amper bekend. Ann Bevers is lerares aan dezelfde school in Brasschaat: Ik had natuurlijk weleens over deze ziekte gehoord, maar veel weet ik er niet van. Je kan hier heel ziek van zijn, maar wanneer je de ziekte onder controle hebt, kan het ook een lange tijd goed gaan. De dochter van een vriendin lijdt ook aan de ziekte, maar ze heeft deze nu met behulp van homeopathie onder controle. Ook collega Jorun Bruwiere kent Crohn niet goed. Ik weet dat het een ziekte is die te maken heeft met de darmen en vaak met diarree gepaard gaat. Patiënten moeten op hun voeding letten, maar waarom weet ik niet. Verder heb ik er eigenlijk weinig kennis van. Hoe ze om zouden gaan met een leerling met Crohn weten ze niet zo goed. In eerste instantie zou ik niets doen, zo lang er zich niet echt problemen voordoen, zegt Bevers. Ik zou de leerling behandelen zoals alle andere leerlingen. Moest ik tijdens de les merken dat hij zich niet goed voelt, zou ik hem wel adviseren naar huis te bellen. Verder kunnen er maatregelen genomen worden die het inhalen van de lessen later vergemakkelijken en de leerling ondersteunen, zoals het zorgen voor notities, collega's op de hoogte brengen van de situatie en een bezoekje brengen aan de leerling bij afwezigheid. We moeten de leerling ook vragen waar wij, als leerkracht, rekening mee moeten houden, benadrukt Bevers. Geen richtlijnen Vanuit het Belgisch onderwijsbeleid bestaat er geen specifiek plan of systeem voor de begeleiding van leerlingen met de ziekte van Crohn. We raden patiënten steeds aan om het op school te bespreken, zegt Tom Goossens, voorzitter van de vzw Darmwereld, maar in de praktijk zijn er grote verschillen in de reacties van individuele scholen. Dat gaat van geen begeleiding - dat is voor het CLB - tot privileges, zoals tijdens de les steeds zonder problemen naar het toilet mogen gaan. Sommige scholen zorgen ook voor aangepaste examenregelingen na een ziekte tijdens de examens, zodat de leerling niet noodzakelijk het jaar moet overdoen. Veel hangt af van de bereidheid van de school en de leerkrachten. Goossens wijst eveneens op het belang van een goede begeleiding. Omdat de ziekte van Crohn vaak op jonge leeftijd wordt gediagnosticeerd, gaat de patiënt gewoon naar school op een moment dat hij of zij de ziekte zelf nog een plaats moet geven. De eerste jaren zijn vaak ook het hevigst aangezien men de signalen van de ziekte niet goed herkent, vult Goossens aan. Daar komt bij dat stress een boosdoener is voor de ziekte en een opstoot kan uitlokken. Vooral examenstress geeft vaak problemen en een begripvolle school en leerkrachten zijn dan heel belangrijk. Een jaar overdoen omdat men ziek was tijdens de examen is vaak het gevolg en hypothekeert ook het verder studeren. Wij hebben het gevoel bij onze leden dat er in verhouding weinig patiënten verder studeren, zegt Goossens. Met een goede begeleiding geraakt men er wel gemakkelijker. Zelf heb ik zonder problemen mijn universitaire studies kunnen voltooien, maar dat was enkel mogelijk door de privileges die ik genoot in mijn middelbare school en aan de universiteit. Hoewel Nederland evenmin vaste richtlijnen heeft, kunnen de scholen er wel beroep doen op een ondersteunend handboek. Het Universitair Medisch Centrum (UMC) van Utrecht heeft een handboek opgesteld die leerkrachten informatie geven over de ondersteuning van een leerling met

3 StampMedia dossier - Crohn treft jongeren harder p. 3 Crohn, zegt Mireille van der Kuijlen van de Crohn en Colitis Ulcerosa Vereniging Nederland (CCUVN). Jongeren met de ziekte van Crohn krijgen vaak met onbegrip te maken op school. Het is voor hen zeer moeilijk om voet aan de grond te krijgen. Wanneer we telefoon krijgen van een leerling of leerkracht die aangeeft het moeilijk te hebben, verwijzen we hen naar het handboek. Echte richtlijnen zijn er dus niet, maar met dat handboek komen ze vaak al een heel eind StampMedia Ken de Kort & Carmen van Oers

4 StampMedia dossier - Crohn treft jongeren harder p. 4 K E N : D I T I S V E E L Z WA A R D E R D A N G E D A C H T. Ken de Kort was 13 jaar toen hij te horen kreeg dat hij aan de ziekte van Crohn leed. De symptomen waren al enkele jaren aanwezig zonder dat hij of zijn familie precies wisten wat daar de oorzaak van was. Hij lijdt nog steeds onder de constante buikpijn en zware vermoeidheid. Ken de Kort (15): In het begin kreeg ik medicatie om de afwering van mijn immuunsysteem te onderdrukken en aanvullende ijzerbaxters. Voor de rest wou ik van de ziekte niets weten, met als gevolg dat ik ook niet besefte wat het precies was. Toen de pijn erger werd, drong de noodzaak tot informatie en verdere behandeling zich op. Vloeibaar voedsel Ken: Na een tijdje werd de pijn heviger. Ze trok niet meer weg zoals daarvoor wel het geval was. Na enkele onderzoeken bleek dat de darmen zwaar ontstoken waren en moesten rusten. Om dat mogelijk te maken, werd er overgeschakeld op een aangepast dieet. Ik heb vier weken lang Modulen genomen. Dat is een soort astronautenvoeding voor jonge Crohnpatiënten, legt Ken uit. Het was net op de markt en gaf goede resultaten voor jongeren in de groei. Maar een maand alleen maar vloeibaar voedsel was enorm moeilijk. Toch miste het dieet zijn effect niet. Al snel kreeg ik terug meer energie en voelde ik me beter. Ik groeide ook enkele centimeters op korte tijd, zegt Ken. Maar toen ik de Modulen afbouwde, kwam de pijn terug. Mijn andere optie was om hele zware medicatie te nemen met kans op bijwerkingen. Ik heb toen besloten om er voor te gaan met zo weinig mogelijk medicatie. Het dieet met Modulen werd drie keer herhaald voor een periode van vier weken. Geen evidente keuze, maar wel de beste volgens zijn behandelende dokter. Hoewel Modulen een relatief nieuw product is, biedt het een alternatief voor de zware medicatie. Ondraaglijk Voor Ken bleek het allemaal niet te helpen. De pijn was niet meer te houden.ik wilde niet opgeven maar het lukte gewoon niet meer. Ik kon bijna niets meer van voeding verdragen maar bleef toch naar school gaan. Ken verstopte de pijn voor iedereen. Nu weet ik dat dit geen goede oplossing was. Toen ik een keer op de speelplaats stond, kreeg ik plots een zware opstoot. Ik ben toen zelfs nog gewoon naar huis gefietst. Omdat de zware medicatie de pijn niet verminderde werd ik voor enkele dagen opgenomen om via een infuus Cortisone te krijgen. Operatie Na enkele dagen in het ziekenhuis was er echter geen verbetering. Op een nacht werd de pijn zo erg dat ik dood wilde. Achteraf bleek dat die nacht zijn darm perforeerde en er etter in de buikholte liep. Ken onderging een spoedoperatie waarbij 20 centimeter dunne darm en een klein stuk dikke darm werd verwijderd. Omdat het buikvlies ontstoken was, werd de buikholte gespoeld. Het herstel verliep moeizaam en traag.

5 StampMedia dossier - Crohn treft jongeren harder p. 5 Vechten Met een chronische ziekte leven is meer dan alleen de symptomen onder controle houden. De ziekte van Crohn heeft een grote invloed op het dagelijkse leven van de patiënt en zijn omgeving. De voortdurende pijn en vermoeidheid worden vaak niet begrepen. Dit kan leiden tot een ernstige mentale druk. Voldoende rust en stress vermijden is heel belangrijk, maar niet altijd realiseerbaar. Na zijn zware operatie dacht Ken dat alles weer goed zou komen. In mijn hoofd maakte ik plannen en was ik weer net zo gemotiveerd als voordien. Ik wilde zo snel mogelijk terug naar school gaan. Maar langzaam begon ik te beseffen wat ik had meegemaakt en wat de gevolgen waren. Ik had te veel tijd om na te denken. Ik kreeg de ene inzinking na de andere. Hyperventilatie, paniek, pijn in mijn borstkas Alles van de voorbije jaren kwam terug naar boven en ik vecht er nu nog steeds mee. Een psychologe helpt me nu om te begrijpen wat er gebeurde. Ik zie weer een lichtpunt in mijn leven. Een nieuw begin Na een lange periode probeert Ken nu zijn leven te hervatten. Ik heb veel bijgeleerd en ben heel blij dat ik er nog ben. Ik probeer stilaan terug naar school te gaan. Dit is veel zwaarder dan ik dacht. Maar elke dag gaat het wat beter. Ook al is zijn ziekte niet weg en volgt er misschien nog wel eens een operatie, Ken probeert er de moed in te houden. Niemand kan voorspellen wat er in de toekomst zal gebeuren en daarmee zal ik moeten leren leven StampMedia Carmen Van Oers

6 StampMedia dossier - Crohn treft jongeren harder p. 6 Immuunsysteem Z I E K T E VA N C R O H N U I T G E L E G D De ziekte van Crohn is een chronische ontsteking van het spijsverteringsstelsel. De ontstekingen ontstaan door een probleem met het immuunsysteem, waardoor het als een auto-immuunziekte wordt benaderd. Een gezond lichaam vecht bij een ontsteking tegen indringers. Bij Crohnpatiënten keert het lichaam zich echter tegen het eigen afweersysteem. Patiënten nemen vaak medicatie om dit te onderdrukken. De ziekte van Crohn kan onder meer worden vastgesteld door een darmonderzoek. De symptomen kunnen behandeld worden, maar tot nu toe beschikt de medische wereld nog niet over de mogelijkheden om de oorzaak van de ziekte weg te nemen. De symptomen De meest voorkomende symptomen zijn diarree, buikpijn, gewichtsverlies, vermoeidheid en koorts. Hoewel Crohn zich overal in het spijsverteringsstelsel kan manifesteren is de kans het grootst dat de ziekte zich voordoet aan het einde van de dunne darm of het begin van de dikke darm. Het verloop Het verloop van de ziekte is onvoorspelbaar. De klachten komen en gaan. De patiënt kan zich maanden of zelfs jaren goed voelen en plots weer in een opstootfase komen. Dan moet er opnieuw een evenwicht gezocht worden om een rustfase (remissie) te bereiken. Behandeling De behandeling bevat doorgaans een combinatie van medicijnen, een aangepast dieet en in het slechtste geval een operatie. In een opstootfase is het belangrijk om de darmen niet te veel te belasten en dus vezel- en vetarm te eten. De meeste patiënten zullen ooit één of meerdere operaties ondergaan. Om opstoten te vermijden is het belangrijk om uit te zoeken welke voeding je lichaam aankan en welke niet. Hier is spijtig genoeg geen algemene richtlijn voor. Ook stress kan een uitlokkende factor zijn. Initiatieven De ziekte is al beter bekend bij het publiek dan enkele jaren geleden. Dit neemt niet weg dat veel patiënten hun ziekte nog verbergen. Talrijke initiatieven trachten hier verandering in te brengen en de ziekte meer aandacht te schenken, zoals de campagne Controleer Crohn. Verder kunnen Crohnpatiënten gebruik maken van een sticker die hen toelaat gratis gebruik te maken van het toilet op openbare plaatsen. Er komen dagelijks steeds meer Crohnvriendelijke plaatsen bij. Mensen met Crohn kunnen zich discreet kenbaar maken door middel van een "Controleer Crohn"-patiëntenkaart die ze kunnen aanvragen bij de gastro-enteroloog StampMedia Ken de Kort