Verkenning Zorgstandaard Kankerzorg rapportage. Drs. E.A. Visserman Drs. J.H. Kruijswijk Jansen

Transcriptie

1 Verkenning Zorgstandaard Kankerzorg rapportage Drs. E.A. Visserman Drs. J.H. Kruijswijk Jansen

2 Waar dit mogelijk was, is aan auteursrechtelijke verplichtingen voldaan. Wij verzoeken een ieder die meent aanspraken te kunnen ontlenen aan in dit boek opgenomen teksten en afbeeldingen, zich in verbinding te stellen met de uitgever. Alle rechten voorbehouden. Niets uit deze uitgave mag worden verveelvoudigd, opgeslagen in een geautomatiseerd gegevensbestand of openbaar gemaakt in enige vorm of op enige wijze, hetzij elektronisch, mechanisch, door fotokopieën, opnamen of enige andere manier, zonder voorafgaande schriftelijke toestemming van de uitgever. Voor zover het maken van kopieën uit deze uitgave is toegestaan op grond van artikel 16b Auteurswet 1912 juncto het Besluit van 20 juni 1974, Stb. 351, zoals gewijzigd bij het Besluit van 23 augustus 1985, Stb. 471, en artikel 17 Auteurswet 1912, dient men de daarvoor wettelijk verschuldigde vergoedingen te voldoen aan de Stichting Reprorecht, Postbus 3051, 2130 KB Hoofddorp. Voor het overnemen van gedeelten uit deze uitgave in bloemlezingen, readers en andere compilatiewerken (artikel 16 Auteurswet 1912) dient men zich tot de uitgever te wenden. STG/Health Management Forum Januari 2010 Postbus AL Leiden Telefoon +31 (0) Uitgeverij: STG/Health Management Forum

3 Verkenning Zorgstandaard Kankerzorg rapportage Drs. E.A. Visserman Drs. J.H. Kruijswijk Jansen A.M. Dingemans (redactioneel advies) 1

4 Inhoud Voorwoord Inleiding Verantwoording Initiatief en uitvoering Centrale vraagstelling Doelstelling Procesbeschrijving Tot Slot Uitkomsten verkennend onderzoek Quick scan literatuur Beantwoording onderzoeksvragen Conclusie en aanbevelingen Algemene conclusie Aanbevelingen

5 Voorwoord De Nederlandse Federatie van Kankerpatiëntenorganisaties (NFK) staat voor de belangen van mensen die kanker hebben of ooit hebben gehad. De NFK is ervan overtuigd dat een integrale aanpak van kankerzorg bijdraagt aan de kwaliteit van de zorg en behandeling. Om deze reden heeft het Nationaal Programma Kankerbestrijding (NPK) de NFK gevraagd een verkennende studie uit te laten voeren naar de wenselijkheid en haalbaarheid van een Zorgstandaard Kankerzorg. Deze studie is mogelijk gemaakt door een subsidie van het ministerie van Volksgezondheid, Welzijn en Sport (VWS). De verkenning bestond uit een literatuurstudie, interviews en een invitational conference, gericht op het realiseren van de benodigde informatie zodat het NPK en de NFK, samen met de andere partijen in het veld, een gefundeerde keus kunnen maken over een Zorgstandaard Kankerzorg. In de inleiding wordt beschreven wat de aanleiding is voor de verkenning, hoofdstuk 2 beschrijft de projectstructuur en de procesverantwoording, in hoofdstuk 3 zijn de resultaten van de verkenning opgenomen en afsluitend worden in hoofdstuk 4 een conclusie en een aantal aanbevelingen gegeven. De NFK hoopt met de uitvoering van deze verkennende studie een bijdrage te leveren aan de kwaliteit van zorg voor kankerpatiënten. Op deze plaats wil de NFK de patiënten, zorgverleners en stakeholders bedanken voor het delen van hun ervaringen en meningen. Anemone Bögels, directeur NFK 3

6 1 Inleiding Kanker krijgt in steeds meer gevallen een chronisch karakter. Dit wordt onder andere veroorzaakt door verbeterde (vroeg) diagnostiek en behandeling. Meer mensen genezen van kanker of overleven de ziekte voor langere tijd, maar behouden restklachten die een chronisch karakter kunnen hebben. Zowel in de zorg aan mensen met de diagnose kanker, als in de zorg aan mensen met een chronische ziekte is het borgen en verbeteren van de kwaliteit van het zorgproces een belangrijk en actueel thema. Gestimuleerd vanuit het ministerie van VWS 1 wordt momenteel ingezet op een programmatische aanpak van chronische ziekten. Bij deze aanpak is een zorgstandaard het vertrekpunt voor de programmatische benadering. Een zorgstandaard wordt gezien als een instrument om het zorgproces rondom de mens met een (chronische) aandoening te professionaliseren en daarmee goede zorg en stroomlijning van de (gehele) zorgketen (van preventie tot palliatieve zorg) mogelijk te maken. De vraag is in hoeverre een zorgstandaard ook bruikbaar is voor de oncologie. Kanker manifesteert zich in veel verschillende vormen met elk een eigen dynamiek, setting en benadering en het is de vraag of dit vertaald kan worden naar een Zorgstandaard Kankerzorg. Bij de start van deze verkenning was onduidelijk wat het kennisniveau, de ervaring met en het draagvlak voor een zorgstandaard is binnen de kankerzorg. Wel was er een beweging zichtbaar die de interesse voor en het anders denken over ketenzorg, diseasemanagement en integrale kwaliteitszorg onder zorgverleners in de oncologiewereld in positieve zin wijzigt. Begin 2009 concludeerde de Inspectie voor de Gezondheidszorg (IGZ) dat de zorg aan mensen met kanker nog niet goed georganiseerd is. Dit leidt tot onnodige en soms ernstige gezondheidsschade. Juist in een tijd waarin de zorg een transitie naar meer vraaggestuurde zorg doormaakt en patiënten, zorgverleners en zorgverzekeraars samen op zoek zijn naar een nieuw krachtenveld, is het optimaliseren van het zorgproces een essentiële voorwaarde 2. De conclusie van de IGZ rapportage toonde aan dat er een groot aantal mogelijkheden is om het zorgproces voor mensen met kanker te verbeteren. Stakeholders op het gebied van kanker (onder andere verenigd binnen het Nationaal Programma Kankerbestrijding, NPK) erkennen en beseffen de urgentie en de leemte op dit punt. De Nederlandse Federatie van Kankerpatiëntenorganisaties (NFK) hecht een groot belang aan een goede kwaliteit van zorg voor mensen met kanker. Samen met haar 25 lidorganisaties en met steun van VWS, heeft de NFK aan STG/Health Management Forum gevraagd om de mogelijkheden voor een zorgstandaard kankerzorg te verkennen. Het project Verkenning Zorgstandaard Kankerzorg is uitgevoerd in de zomer van 2009 en de resultaten van het project zijn weergegeven in deze rapportage. 1 Ministerie van VWS, (13 juni 2008). Programmatische aanpak van chronisch zieken. Ministerie van Volksgezondheid, Welzijn en Sport. 2 IGZ, (2009). Zorgketen voor kankerpatiënten moet verbeteren. 4

7 2 Verantwoording 2.1 Initiatief en uitvoering De Verkenning Zorgstandaard Kankerzorg is uitgevoerd door STG/Health Management Forum in opdracht van de Nederlandse Federatie van Kankerpatiëntenorganisaties. Het Ministerie van VWS heeft de verkenning financieel mogelijk gemaakt. De projectorganisatie is opgenomen in bijlage Centrale vraagstelling De centrale vraagstelling van het project Verkenning Zorgstandaard Kankerzorg is: In hoeverre is het mogelijk om voor de oncologische zorg een Zorgstandaard Kankerzorg te ontwikkelen, hoe kan een Zorgstandaard Kankerzorg als kwaliteitsinstrument bijdragen aan het verbeteren van het zorgproces rondom mensen met kanker en welke randvoorwaarden zijn nodig om tot een Zorgstandaard Kankerzorg te komen? Relevante onderzoeksvragen in dit verband zijn: a) Is gezien de vele soorten kanker die er zijn een algemene zorgstandaard voor oncologische zorg mogelijk en nuttig? Hoe zou een Zorgstandaard Kankerzorg eruit moeten zien? b) Wat is de wezenlijke waarde en betekenis van een Zorgstandaard Kankerzorg voor de oncologiewereld? En specifiek voor de kankerpatiënt op welke wijze dient de patiënt te worden betrokken bij de ontwikkeling? c) Welke leerervaringen kan de NFK meenemen van eerdere initiatieven om voor andere chronische ziektecategorieën een zorgstandaard te ontwikkelen? d) Welke bevorderende en belemmerende factoren worden door stakeholders in de oncologiewereld ervaren om een Zorgstandaard Kankerzorg te ontwikkelen en op welke wijze kan hieraan tegemoet worden gekomen? e) Welke randvoorwaarden vloeien hier uit voort om tot een succesvolle ontwikkeling van een Zorgstandaard Kankerzorg te komen? f) Welke partijen spelen een rol in de totstandkoming van de Zorgstandaard Kanker, wie autoriseert deze en wie voert het beheer? g) Op welke wijze kan het ontwikkelingstraject Zorgstandaard Kankerzorg worden ingezet? h) Hoe kan het ontwikkelingstraject oncologie aansluiten op andere relevante ontwikkelingen in de Nederlandse zorg aan chronisch zieken, zoals het ZonMwprogramma Richtlijnen en diseasemanagement chronische ziekten? 2.3 Doelstelling De resultaten van de Verkenning Zorgstandaard Kankerzorg dragen bij aan de volgende doelstellingen: 1. Helderheid of een Zorgstandaard Kankerzorg mogelijk en zinvol is. 2. Zicht op de (mogelijke) invulling, waarde en betekenis van een Zorgstandaard Kankerzorg voor de oncologische zorg. 3. Inzicht in de cruciale succes- en faalfactoren van het ontwikkelingstraject om te komen tot een Zorgstandaard Kankerzorg. 4. Het in kaart brengen van duidelijke en concrete randvoorwaarden waarmee desbetreffende stakeholders in de oncologiewereld het traject kunnen ingaan om een Zorgstandaard Kankerzorg te realiseren. 5

8 2.4 Procesbeschrijving In het project Verkenning Zorgstandaard Kankerzorg zijn in de periode van juni tot en met september 2009 relevante gegevens, inzichten en suggesties verzameld door middel van literatuuranalyse, bezoek van relevante congressen, een interviewronde en een invitational conference. De aanpak en de conceptrapportage zijn getoetst aan een klankbordgroep (voor samenstelling zie Projectorganisatie, bijlage 3. Literatuuranalyse Het project Verkenning Zorgstandaard Kankerzorg is gestart met een literatuurstudie. Diverse documenten over ketenzorg, diseasemanagement, Chronic Care Model, zorgstandaarden en kwaliteit van zorg werden bestudeerd. Documenten betreffende zowel kanker als andere chronische ziekten zijn opgenomen in de literatuurstudie. Een overzicht van de bestudeerde documenten is opgenomen in bijlage 1. De resultaten van de literatuurstudie zijn als quick scan weergegeven in hoofdstuk 3. Relevante congressen Gedurende de projectperiode (en daarvoor) heeft het onderzoeksteam relevante congressen en symposia bezocht over het thema ketenzorg en oncologie. Interviewrondes Een belangrijk deel van de informatie (leerervaringen, belangen, wensen en behoeften) is verzameld in twee interviewrondes: 1. externe interviewronde interviews met deskundigen buiten het oncologieveld die ervaring hebben met ketenzorg, diseasemanagement en de ontwikkeling van zorgstandaarden voor chronische ziektecategorieën; 2. interne interviewronde interviews met stakeholders binnen de oncologiewereld. Voorafgaande aan de interviews zijn vragenlijsten geformuleerd (zie bijlage 5). De resultaten van de literatuurstudie zijn als input gebruikt voor de vragenlijst van de externe deskundigen. Voor de vragenlijst van de interne deskundigen zijn naast de resultaten van de literatuurstudie ook de resultaten van de interviews met de externe deskundigen gebruikt. De inhoud van de vragenlijsten is afgestemd met de leden van de klankbordgroep. Ter ondersteuning van de interviews is een aantal definities op papier gezet van termen die ter sprake konden komen in de interviews (zie bijlage 2). In overleg met de NFK en leden van de klankbordgroep is een namenlijst samengesteld van kandidaten voor de externe en interne interviewrondes. Uiteindelijk zijn 5 externe en 23 interne deskundigen geïnterviewd. Een lijst met geïnterviewden is opgenomen in bijlage 4. Klankbordgroep In de klankbordgroep zijn de resultaten van de interviews met de externe deskundigen besproken en is de opzet voor de invitational conference gemaakt. Er is gekozen voor een grotere aanpak van de invitational conference dan aanvankelijk beoogd, om zoveel mogelijk stakeholders in het veld de gelegenheid te geven om te participeren. Invitational conference De invitational conference is gehouden op 29 september stakeholders hebben daaraan deelgenomen. Tijdens de conference zijn de volgende presentaties gehouden: - Integrale zorg voor mensen met kanker mevrouw prof. dr. Els Borst, voorzitter NFK; - Programmatische aanpak van Chronische Ziekten de heer drs. Eric Koster, Publieke Gezondheid/Beleidscoördinator Chronische Ziekten VWS; - Kaders voor het ontwikkelen van een Zorgstandaard de heer prof. dr. Reinout van Schilfgaarde, voorzitter Coördinatieplatform Zorgstandaarden ZonMw; 6

9 - Resultaten onderzoek Verkenning Zorgstandaard Kankerzorg mevrouw drs. Ella Visserman, projectleider Verkenning Zorgstandaard Kankerzorg en onderzoeker STG/Health Management Forum. De presentaties zijn te downloaden van en Na de presentaties is een viertal workshops gehouden waarin vraagstellingen en vraagstukken rondom een Zorgstandaard voor Kankerzorg (voortkomende uit de interviews) met de deelnemers besproken zijn. Elke workshop is twee keer gehouden, met twee verschillende groepen. De verslagen van de workshops zijn opgenomen in bijlage 13. De invitational conference en haar uitkomsten zijn relevant voor het vervolgtraject waarin een Zorgstandaard Kankerzorg daadwerkelijk wordt ontwikkeld. Eindrapport De uitkomsten van de invitational conference en de concept rapportage zijn besproken met de klankbordgroep. De suggesties van de klankbordgroepleden zijn verwerkt in de eindrapportage. 2.5 Tot Slot Het ontwikkelen van een zorgstandaard voor kankerzorg is een actueel thema. Juist die actualiteit maakt dat goed moet worden gekeken naar de mogelijkheden, de onmogelijkheden en het draagvlak van een zorgstandaard voor kanker, voordat kan worden overgegaan tot de ontwikkeling ervan. De bereidheid onder deskundigen om een interview te geven en de opkomst bij de invitational conference laten zien dat dit thema bij veel betrokkenen leeft. Het volgende hoofdstuk gaat in op de achtergronden uit de literatuur en de beantwoording van de onderzoeksvragen aan de hand van de resultaten van de interviews en de invitational conference. 7

10 3 Uitkomsten verkennend onderzoek In dit onderzoek is door middel van een literatuurstudie, interviews en een invitational conference informatie verzameld om te verkennen of een Zorgstandaard Kankerzorg mogelijk en wenselijk is. In het projectvoorstel is hiertoe een aantal onderzoeksvragen opgesteld (zie ook paragraaf 2.2). Deze onderzoeksvragen worden, nadat in de eerste paragraaf de achtergrond is geschetst, per (sub)vraag beantwoord met de verzamelde informatie uit de literatuurstudie, de interviews en de invitational conference. Een uitgebreidere verslaglegging van de resultaten van de literatuurstudie, interviews en invitational conference is weergegeven in de bijlagen. 3.1 Quick scan literatuur Ter voorbereiding van de interviews en de invitational conference zijn beschikbare literatuur en documenten bestudeerd. Dit met als doel informatie te verzamelen over de (omgevings)factoren die een rol spelen bij de ontwikkeling van een zorgstandaard voor kankerzorg. Allereerst is gekeken naar het zorgproces van een kankerpatiënt en vervolgens naar trends en factoren die van invloed (kunnen) zijn op het maken van een zorgstandaard voor kankerzorg. In deze paragraaf vindt u een korte weergave van de bevindingen. Een volledige lijst van bestudeerde literatuur is weergegeven in bijlage 1. Proces kankerpatiënt Een kankerpatiënt doorloopt een aantal fasen gedurende zijn of haar ziekteproces. De NFK benoemt in haar Kwaliteitscriteria voor oncologische zorg 3 de volgende fasen: preventie, signalering door huisarts, diagnostisch onderzoek, diagnose en advies, behandeling en begeleiding, nazorg en re-integratie. Niet alle kankerpatiënten doorlopen deze fasen in dezelfde mate of volgorde: iedere kankerpatiënt is anders en kan te maken krijgen met andere ziekteverschijnselen. Ook kan er overlap tussen de fasen zijn. Toename regie patiënt vraaggestuurde zorg De laatste decennia is meer nadruk komen te liggen op individualiteit en autonomie. Mensen streven naar zelfontplooiing en vrijheid om hun leven te leiden conform persoonlijke principes en overtuigingen. De moderne mens beschikt zelf over zijn leven en maakt zijn eigen keuzes. Dat blijft zo als in dat leven zich een aandoening voordoet. De ziek geworden mens staat voor de opgave opnieuw vorm te geven aan dit streven in een leven dat fundamenteel is veranderd. Het gevaar bestaat dat de persoonlijke wensen voor een kwalitatief goed leven ondergeschikt raken aan de eisen die de ziekte stelt en aan de professionele inzichten en adviezen van zorgverleners. Het steeds weer hervinden van de balans en het leven weer in eigen handen nemen is een continu en dynamisch proces. Het Centraal Begeleidings Orgaan (CBO), kwaliteitsinstituut voor de gezondheidszorg, verwoordt het zo: Patiënten zoeken naar een compromis tussen hoe zij hun leven willen inrichten en wat de ziekte van hen eist. Dat vraagt om inventiviteit: van de patiënt, van zijn omgeving en van de betrokken zorgverleners. Het is belangrijk dat de patiënt hierbij de regie heeft zoals hij die zelf nodig vindt 4. Dit kan door vraaggestuurde zorg. Vraagsturing betekent dat de patiënt beschikt over middelen om die zorg te krijgen die hij of zij nodig heeft. Middelen als kennis, informatie, sociale vaardigheden, patiëntenrechten en geld 5. Toename aantal mensen met kanker en afname beschikbare zorg Naar verwachting stijgt het aantal mensen dat leeft met de gevolgen van kanker in 2015 naar ruim : dit is zo n 3% van de Nederlandse bevolking. Deze toename is het gevolg van 3 NFK, (2009). Kwaliteitscriteria voor oncologische zorg NFK

11 onder andere twee factoren. Allereerst spelen de vergrijzing en de stijgende levensverwachting een grote rol. Dit leidt er, naast een groter aantal kankerpatiënten, ook toe dat mensen vaak meerdere chronische ziekten tegelijk hebben (co- of multimorbiditeit). De tweede factor is de medische vooruitgang, waardoor voorheen ongeneeslijke ziekten, zoals kanker, steeds beter behandelbaar en beheersbaar worden. Tegelijkertijd brengt de vergrijzing met zich mee dat er relatief minder mensen zijn die de zorg kunnen uitvoeren 6. Kanker: ziekte met vaak chronische gevolgen Kanker krijgt steeds meer het karakter van een chronische aandoening. Een groeiende groep mensen geneest van kanker of overleeft de ziekte voor langere tijd, maar behoudt restklachten die een chronisch karakter hebben. Het NIVEL, het Nederlands instituut voor gezondheidszorgonderzoek, rapporteerde dat er bij zeker 40% van de mensen die kanker hebben gehad, vergelijkbare effecten op de leefsituatie zijn als bij mensen met een chronische aandoening 7. Echter, in de benadering van kanker overheerst de medischtechnologische aanpak. Voor zaken als nazorg, zelfmanagement, revalidatie, re-integratie en niet-terminale palliatieve zorg is nog relatief weinig aandacht. Kwaliteitscriteria oncologische zorg De NFK heeft algemene kwaliteitscriteria voor de oncologische zorg opgesteld, waarin wordt beschreven wat kankerpatiënten verwachten van de kankerzorg. Deze kwaliteitscriteria vanuit patiëntenperspectief worden ingebracht tijdens het overleg van patiëntenvertegenwoordigers met overheden, zorgaanbieders, zorgverzekeraars en partijen als de Inspectie voor de Gezondheidszorg (IGZ) en het Centrum Klantervaring Zorg (CKZ) 8. Inspectie pleit voor betere ketenzorg In de periode 2007 tot 2008 heeft de IGZ onderzoek verricht naar de kwaliteit van de oncologische zorg. In 2009 rapporteerde de inspectie. Men constateerde dat er over het algemeen binnen het oncologisch zorgproces gewerkt wordt door enthousiaste artsen en medewerkers, die zich met hart en ziel voor de patiënt inzetten. De IGZ concludeert desondanks dat voor de patiënt in de oncologische zorgketen nog veel verbeterd kan en moet worden. Er zijn tussen en binnen de bezochte ziekenhuizen grote verschillen in de kwaliteit van zorg aangetroffen. Enerzijds is de structuur rond het oncologisch beleid, de oncologiebesprekingen en de sturing daarin zoals vastgelegd in het kwaliteitskader oncologische zorg van de Vereniging van Integrale Kankercentra (VIKC), nog onvoldoende ingevoerd. Anderzijds zijn er grote tekortkomingen in de ketenzorg van de oncologische patiënt geconstateerd. De huidige zorg is gefragmenteerd, met veel overdrachtsmomenten. Dit stelt hoge eisen aan de informatie-uitwisseling en regie, waaraan vaak niet wordt voldaan. Ondanks de betrokkenheid van vele professionals is er geen sprake van behandeling van de oncologische patiënt door een team met een regisseur die overzicht heeft over de gehele behandeling. Dit komt de kwaliteit van zorg en patiëntveiligheid in het zorgtraject niet ten goede. Bovendien maakt de gebrekkige informatie-uitwisseling een adequate evaluatie van de verleende zorg onmogelijk. Op grond van de bevindingen komt de inspectie tot een aantal maatregelen om zowel op ziekenhuisniveau als op ketenniveau de veiligheid voor de patiënt te borgen. De belangrijkste maatregelen van de inspectie liggen op het gebied van de oncologische ketenzorg, de randvoorwaarden voor oncologische zorg in ziekenhuizen en de werkwijze van persinformatie: Ketenzorg bij kanker 13 maart NFK, (2009). Kwaliteitscriteria voor oncologische zorg 9

12 de integrale kankercentra (IKC s). De besturen van betrokken zorginstellingen zullen worden aangesproken op het verbeteren van samenwerking tussen zorginstellingen in de keten 9. Van medisch model naar ketenmodel In de zorg is er een verschuiving te zien van het verlenen van zorg volgens het medisch model naar het geven van zorg volgens een ketenmodel. Ketenzorg, diseasemanagement en het Chronic Care Model zijn voorbeelden van deze ontwikkeling. Het opstellen van zorgstandaarden speelt een essentiële rol bij de nieuwe benadering. Ketenzorg Bij ketenzorg zijn verschillende soorten zorg in een zorgproces goed op elkaar afgestemd. Verschillende zorgaanbieders bundelen hun krachten, waardoor het aanbod meer door de behoefte (of eventuele zorgvraag) van de cliënt en minder door de werkwijze van de instelling wordt bepaald 10. Het ministerie van VWS beschrijft ketenzorg als volgt: Deze programmatische aanpak stelt de patiënt centraal en voorziet in een zoveel mogelijk sluitende keten van vroegtijdige onderkenning, (geïndiceerde of zorggerelateerde) preventie, zelfmanagement en goede zorg. 11 Ketenzorg gaat over de structuur van de zorg. De situatie van de patiënt bepaalt wat er gaat gebeuren en welke disciplines betrokken worden in het zorgproces. Verschillende processen worden op elkaar afgestemd om enerzijds kosteneffectief te werk te gaan, maar ook om te voldoen aan de verwachtingen van de patiënt. Ketenzorg is nu nog vooral gericht op patiënten met enkelvoudige problematiek, waar alleen het specifieke probleem aangepakt wordt. Wanneer er sprake is van co- of multimorbiditeit of wanneer de patiënt behoefte heeft aan andere of langdurige behandelingen dan wat er in de keten mogelijk of voorhanden is, is er een systeembenadering nodig, waar onder andere ook naar individuele behoeften, welbevinden en het sociale netwerk wordt gekeken. Dit wordt ook wel diseasemanagement genoemd. Diseasemanagement Het ministerie van VWS zet in op een programmatische aanpak van chronisch zieken, ook wel aangeduid met de term diseasemanagement. Diseasemanagement is een vorm van integrale zorg rond een specifieke aandoening waarbij de gehele zorgketen wordt geïnnoveerd en geoptimaliseerd. Een meer specifieke definitie gebruikt ZonMw in het programma Diseasemanagement chronische ziekten 12 : Diseasemanagement is een brede programmatische aanpak van chronische ziekten, waarbij een sluitende keten wordt gevormd van diagnostiek, behandeling en begeleiding, maar ook van preventie, vroeg opsporen en zelfmanagement. De brede aanpak wordt vastgelegd in multidisciplinaire zorgstandaarden en wordt georganiseerd rond de patiënt en zijn aandoening, waarbij zo veel mogelijk aansluiting wordt gezocht met diens omgeving. Diseasemanagement kan worden gezien als een middel om het zorgproces te coördineren en te focussen op het gehele proces van de ziekte 13. De zorgstandaard vormt de basis voor een programmatische aanpak en daarmee voor diseasemanagement. Zie bijlage 7 voor aanvullende informatie over diseasemanagement, inclusief internationale toepassingen. 9 IGZ, (2009). Zorgketen voor kankerpatiënten moet verbeteren. 10 Dossier AWBZ, Ministerie van VWS op 11 Dossier chronisch zieken Ministerie van VWS op 12 Diseasemanagement chronische ziekten. ZonMw. Via 13 Scheller-Kreinsen, D., Blümel, M., & Busse, R., (2009). Chronic diseasemanagement in Europe. Eurohealth. Volume 15, number 1,

13 Chronic Care Model Het Chronic Care Model 14 (CCM) is door de Wereldgezondheidsorganisatie geadopteerd als routemap voor het verbeteren van de kwaliteit van zorg voor patiënten met een chronische ziekte. Het CCM definieert kernelementen die de zorgkwaliteit bevordert, waaronder ondersteuning van het zelfmanagement en ontwerp van het zorgproces. Binnen het ontwerp van het zorgproces ligt de nadruk op een gezamenlijke aanpak.de zorgstandaard is daarmee ook een instrument van diseasemanagement : de patiënt staat centraal en de aanpak voorziet in een zoveel mogelijk sluitende keten van vroegtijdige onderkenning, preventie, zelfmanagement en goede zorg. Het model beschrijft geen specifieke interventies, waardoor aanpassingen aan lokale settingen mogelijk blijft. Het doel van het CCM is het verbeteren van de functionele uitkomsten en het creëren van actieve patiënten die verbeterde mogelijkheden krijgen om met hun chronische ziekte te kunnen leven. Het CCM heeft ook als doel om het handelen van de zorgverlener te reorganiseren 15. Het model gaat er vanuit dat resultaten van de zorg verbeteren door interacties tussen de actieve patiënt en het team van zorgverleners. Voor een goede organisatie van zorg zijn vier kernelementen noodzakelijk: - Ondersteuning van het zelfmanagement - Ontwerp van het zorgproces - Ondersteuning van de besluitvorming - Gebruik van klinische informatiesystemen Het CCM kan bij de ontwikkeling van zorgstandaarden als basis dienen. In bijlage 7 vindt u aanvullende informatie over het CCM en internationale ervaringen met dit model. VWS stimuleert zorgstandaarden Zoals eerder aangehaald, zet het ministerie van VWS in op een programmatische aanpak van chronisch zieken. Deze aanpak is een wenselijke ontwikkeling die de patiënt ten goede zal komen. Om een programmatische aanpak te ondersteunen wordt beleid gemaakt dat gestoeld is op vier pijlers: zorgstandaarden, versterken van de samenhang van preventie en curatie, zelfmanagement en multidisciplinaire zorg. De zorgstandaard vormt de basis voor de programmatische aanpak. Om de ontwikkeling van zorgstandaarden te stroomlijnen heeft de programmacommissie van het ZonMw programma diseasemanagement een werkgroep ingesteld die zich bezig houdt met het ontwikkelen van een raamwerk voor zorgstandaarden: het Coördinatieplatform Zorgstandaarden. Het doel van deze werkgroep is te komen tot een eenduidige standaard voor zorgstandaarden, waar elke chronische ziekte zijn proces aan kan verbinden. De werkgroep heeft in augustus 2009 een tussenrapportage gepubliceerd waarin onder andere een definitie, kenmerken, gebruikersdoelen en componenten van een zorgstandaard worden beschreven 16. Wat is een zorgstandaard? Het Coördinatie Platform Zorgstandaarden van ZonMw hanteert de volgende definitie: Een zorgstandaard geeft vanuit het patiëntenperspectief een op actuele en zo mogelijk wetenschappelijk onderbouwde inzichten gebaseerde functionele beschrijving van de multidisciplinair georganiseerde individuele preventie, zorg en ondersteuning bij zelfmanagement voor een bepaalde chronische ziekte gedurende het complete zorgcontinuüm, alsmede een beschrijving van de organisatie van de betreffende preventie en zorg en de relevante prestatie-indicatoren Wagner, E.H., (1998). Chronic disease management: What will it take to improve care for chronic illness? Effective Clinical Practice 1(1): Cassalino, L.P., (2005). Diseasemanagement and the organization of physician practice. JAMA, January 26, 2005 Vol 293, No Standaard voor zorgstandaarden. Een tussentijds rapport over het model voor zorgstandaarden bij chronisch zieken. Coördinatie platform Zorgstandaarden, augustus

14 Zorgstandaarden zijn gericht op mensen met een chronische aandoening of een verhoogd risico daarop. Wanneer iemand met een chronische ziekte geconfronteerd wordt, moet hij of zij daarmee leren omgaan. De zorgstandaard heeft als functie om richting te geven aan de wijze waarop de zorgvraag van mensen met een chronische ziekte wordt beantwoord. Een zorgstandaard bevordert de kwaliteit van de zorg voor mensen met een chronische beperking met als doel het verbeteren van hun kwaliteit van leven en zo mogelijk ook hun levensverwachting. De patiënt is een volwaardige partner met een eigen verantwoordelijkheid in het zorgproces. De zorgstandaard geeft de maatstaf voor het vereiste niveau van kwaliteit van zorgverlening. Het omvat bestaande evidence-based richtlijnen. In bijlage 8 zijn de kenmerken, gebruikersdoelen en componenten van een zorgstandaard weergegeven. Ontwikkelde zorgstandaarden Ten tijde van de verkenning zijn twee zorgstandaarden beschikbaar. De eerste is de NDF Zorgstandaard voor diabetes (ontwikkeld door de Nederlandse Diabetes Federatie [NDF] in 2003 en herzien in 2007) en de Zorgstandaard Vasculair Risicomanagement (ontwikkeld door het platform Vitale Vaten in 2009). Beide beschrijven de zorg en de organisatie daarvan voor de betreffende aandoening in de volle omvang en bevatten dus zowel ziektespecifieke als generieke componenten. Een zorgstandaard voor de chronische longziekte COPD is eind oktober 2009 opgeleverd door een werkgroep onder auspiciën van de Long Alliantie Nederland (LAN). Een autorisatieprocedure is van start gegaan en als alle lidorganisaties instemmen is de standaard geautoriseerd en vastgesteld (gestreefd wordt naar april/mei 2010). Aan zorgstandaarden voor hartfalen, depressie, overgewicht en artrose wordt gewerkt. Naar verwachting zullen ook voor andere chronische ziekten en condities zorgstandaarden worden ontwikkeld. In bijlage 9 is een uitgebreidere omschrijving van de al ontwikkelde zorgstandaarden weergegeven. Tevens is in bijlage 10 een overzicht opgenomen van de status van de ontwikkelde (en in ontwikkeling zijnde) zorgstandaarden. Samenvattend Kanker en de gevolgen ervan krijgen in steeds meer gevallen een chronisch karakter. In de zorg aan mensen met kanker is het verbeteren van de kwaliteit van het zorgproces een belangrijk en actueel thema. IGZ concludeerde dat de ketenzorg aan kankerpatiënten verbeterd moet worden. In ketenzorg- en diseasemanagementprogramma s wordt het gehele zorgproces van een chronische patiëntengroep in beeld gebracht en in het Chronic Care Model zijn kernelementen gedefinieerd die de kwaliteit van zorg aan chronisch zieken bevordert. In een tijd waarin de zorg een transitie naar meer vraaggestuurde zorg doormaakt en patiënten, zorgverleners en zorgverzekeraars samen op zoek zijn naar een nieuw krachtenveld, is het optimaliseren van het zorgproces een essentiële voorwaarde. Een zorgstandaard wordt gezien als een instrument om het zorgproces rondom de mens met kanker te professionaliseren en daarmee het stroomlijnen van de (gehele) zorgketen mogelijk te maken. 3.2 Beantwoording onderzoeksvragen Tijdens de verkenning zijn in totaal 28 deskundigen binnen en buiten het oncologieveld geïnterviewd en daarnaast hebben op de invitational conference 88 deelnemers hun mening gegeven over de ontwikkeling van een zorgstandaard voor kankerzorg. Aan de geïnterviewden (bijlage 4) is een aantal vragen voorgelegd (bijlage 5) en aan de deelnemers van de conferentie (bijlage 6) is een aantal vraagstellingen voorgelegd. De informatie verzameld uit de interviews en uit de invitational conference is in deze paragraaf weergegeven: per onderzoeksvraag is beschreven wat de algemene lijn was van de antwoorden. In bijlage 11 vindt u een uitgebreide puntsgewijze weergave van de uitkomsten 12

15 van de interviews en van de invitational conference. Tevens is in bijlage 12 en 13 de verslaglegging van de invitational conference opgenomen. 1. Is gezien de vele soorten kanker die er zijn een algemene zorgstandaard voor oncologische zorg mogelijk en nuttig? Hoe zou een Zorgstandaard Kankerzorg eruit moeten zien? Nagenoeg alle geïnterviewden zijn er van overtuigd dat een algemene zorgstandaard voor oncologische zorg nuttig is. Een zorgstandaard draagt bij aan de autonomie van de patiënt, de kwaliteit van zorg, de transparantie van zorg en de gelijkwaardigheid in de zorg. Daarnaast versterkt een zorgstandaard de communicatie in de zorg, de mogelijkheden van zelfmanagement voor de patiënten en de vraaggerichte zorg. Tevens vergroot een zorgstandaard de mogelijkheden om de zorgverlening te toetsen. De respondenten zijn voorzichtiger in hun antwoord op de vraag of een zorgstandaard voor oncologische zorg mogelijk is. Bijna iedereen denkt wel dat het te realiseren is, maar benadrukt ook de complexiteit ervan. De hoeveelheid tumorsoorten en behandelingsmogelijkheden zijn enorm en hoe is dat te vatten in één zorgstandaard? Hoe moet de zorgstandaard eruit zien? Men vindt het niet wenselijk om één grote zorgstandaard te krijgen waarin alle soorten kanker en hun behandelmogelijkheden opgenomen zijn. Aansluitend bij de lijn die is uitgezet door het Coördinatieplatform Zorgstandaarden van ZonMw zien de respondenten mogelijkheden voor een algemene standaard voor kankerzorg, zonder direct in die standaard gedetailleerde tumorspecifieke zaken op te nemen. Voor een aantal kankersoorten (met een hoge prevalentie en een chronisch karakter) kunnen aanvullend tumorspecifieke modules worden ontwikkeld. In de Zorgstandaard Kankerzorg moeten alle fasen van het proces dat een kankerpatiënt doormaakt zijn opgenomen. De zorgstandaard beschrijft wat er in het proces moet gebeuren (inhoud van de zorg) en hoe dat bereikt kan worden (organisatie van de zorg). Het hoe moet worden ingevuld door het patiëntenperspectief en ervaringen van zorgverleners. Van belang is dat de zorgstandaard ook het zelfmanagement van de patiënt ondersteunt: dus de zorgstandaard moet de patiënt die informatie bieden waardoor hij of zij de eigen regie goed kan voeren. 2. Wat is de wezenlijke waarde en betekenis van een Zorgstandaard Kankerzorg voor de oncologiewereld? En specifiek voor de kankerpatiënt op welke wijze dient de patiënt te worden betrokken bij de ontwikkeling? Een Zorgstandaard Kankerzorg is een verbindend instrument dat de kwaliteit van de oncologische zorg borgt en verbetert. De zorgstandaard verbindt patiënten en zorgverleners, zodat zij een gelijkwaardige rol in het zorgverleningsproces krijgen. Tevens verbindt de zorgstandaard door haar multidisciplinaire opzet de diverse zorgverleners en behandelaars in de oncologiezorg, met als gevolg dat zij de zorg op elkaar afstemmen en transparanter werken. Tevens is de zorgstandaard een verbindend instrument voor alle reeds ontwikkelde zorgpaden, protocollen, richtlijnen en werkwijzen. Bij de ontwikkeling van een Zorgstandaard Kankerzorg is het van belang dat patiënten vanaf de start worden betrokken. Zorgvuldig moet onderzocht worden op welke wijze patiënten(organisaties) te betrekken bij het ontwikkelingstraject. Patiënten moeten niet ondergesneeuwd raken door medeontwikkelaars van de zorgstandaard. Inbreng van de patiëntenstem moet goed geborgd zijn in het ontwikkelingstraject, zowel inhoudelijk als organisatorisch. 13

16 Inhoudelijk zijn de kwaliteitscriteria die door de patiëntenorganisaties in NFK verband zijn opgesteld, het vertrekpunt voor de kwaliteitseisen ten aanzien van de algemene zorgstandaard. Voor ziektespecifieke modules zijn de ziektespecifieke kwaliteitscriteria van de betreffende patiëntenorganisatie het uitgangspunt. 3. Welke leerervaringen kan de NFK meenemen van eerdere initiatieven om voor andere chronische ziektecategorieën een zorgstandaard te ontwikkelen? Het Platform Vitale Vaten en de Nederlandse Diabetes Federatie hebben reeds een ontwikkelingstraject naar een zorgstandaard doorgemaakt. Hun ervaring leert dat het creëren van draagvlak in het veld essentieel is. Draagvlak wordt gecreëerd door de juiste mensen op de juiste posities binnen de projectorganisatie te plaatsen. Ook zijn sleutelfiguren in het veld nodig die medeverantwoordelijk zijn voor de inhoud van de standaard. Tevens moeten de achterban en het veld frequent, via de juiste kanalen en met de juiste toon geïnformeerd worden: een goed communicatieplan is onontbeerlijk. Draagvlak kan eveneens worden geworven door de zorgstandaard een gezicht te geven van een prominent, een sporter en/of een bekende Nederlander. De inhoud van een zorgstandaard kan misschien wel in drie maanden worden beschreven draagvlak creëren kost veel meer tijd. Neem die tijd, anders wordt de zorgstandaard een instrument dat niet geaccepteerd wordt door het veld. Toon lef, tact en elan bij het ontwikkelen van een zorgstandaard. Wees bij de ontwikkeling ervan overtuigd dat de zorgstandaard een product is dat ten goede komt aan de kwaliteit van de zorgverlening, dat niet iedereen het altijd eens zal zijn met de inhoud van de zorgstandaard en dat er af en toe knopen moeten worden doorgehakt. Wees hard voor de inhoud en soepel voor de (communicatie) vorm. 4. Welke bevorderende en belemmerende factoren worden door stakeholders in de oncologiewereld ervaren om een Zorgstandaard Kankerzorg te ontwikkelen en op welke wijze kan hieraan tegemoet worden gekomen? Stakeholders noemen de angst voor taakherschikking als belemmerende factor bij de ontwikkeling van een zorgstandaard voor kankerzorg. Door de transparantie van een zorgstandaard wordt in beeld gebracht wat er in het zorgproces gebeurt en hoe dat optimaal plaats kan vinden. Stakeholders benadrukken dat niet moet worden beschreven wie wat moet doen. Gebrek aan geld en menskracht is ook als belemmering genoemd. Aangegeven wordt dat voorafgaande aan het ontwikkelingstraject duidelijk moet zijn welke mensen participeren en welke (financiële) middelen beschikbaar zijn: zowel voor het ontwikkelingstraject als het borgingstraject. Gebrek aan daadkracht en een zwakke projectorganisatie zijn eveneens factoren die belemmerend kunnen werken bij het ontwikkelen van een zorgstandaard. Een flexibele projectorganisatie met de juiste mensen werkt bevorderend. In het veld is weerstand tegen weer iets nieuws. Van belang is dat duidelijk gecommuniceerd wordt wat het doel van de zorgstandaard is en wat de meerwaarde is (voor verschillende groepen). In de communicatie moet tevens de samenhang met andere kwaliteitstrajecten benoemd worden. Ook is van belang dat het veld regelmatig geïnformeerd wordt over vorderingen van het ontwikkelingstraject. 14

17 Het werkt belemmerend als disciplines (bijvoorbeeld de huisartsen) verschillende verzoeken krijgen om te participeren in diverse ontwikkeltrajecten. Wel is het relevant om hen te betrekken bij het opstellen van de zorgstandaard. Van belang is in contact met hen te treden en te zoeken naar een mogelijke participatievorm. In het veld is al veel ontwikkeld aan klinische paden, zorgpaden, criteria, protocollen en richtlijnen. Veel zorgverleners en patiënten zijn betrokken geweest bij de ontwikkeling van deze documenten. Respondenten gaven aan dat het belemmerend zal werken als voorbij gegaan wordt aan de reeds ontwikkelde documenten. Bij de ontwikkeling van de Zorgstandaard Kankerzorg moet, waar relevant, zoveel mogelijk gebruik worden gemaakt van bestaande documenten. Belangendiscussies tussen patiënten(organisaties) en met of tussen zorgverlener(organisaties) worden ook als potentiële belemmeringen gezien. Streef ernaar om partijen complementair aan elkaar te laten zijn. 5. Welke randvoorwaarden vloeien hier uit voort om tot een succesvolle ontwikkeling van een Zorgstandaard Kankerzorg te komen? Voortvloeiend uit onderzoeksvraag 4 een opsomming van een aantal randvoorwaarden: - reserveer tijd om draagvlak te kunnen creëren; - betrek de juiste personen uit het veld; - geef de patiënten(vertegenwoordiger) een krachtige stem; - kies voor een duidelijke maar flexibele projectorganisatie; - schrijf een goed projectplan met communicatieplan en evaluatieplan; - stel het zorgproces centraal; - zorg voor voldoende financiële middelen voor ontwikkeling, implementatie en borging; - houd alle doelen van een zorgstandaard in beeld en wees bewust van ieders agenda. 6. Welke partijen spelen een rol in de totstandkoming van een zorgstandaard voor kanker, wie autoriseert het en wie voert het beheer? Bij de ontwikkeling van een zorgstandaard gaat het om de inhoud van de zorg. Met name de mensen die direct betrokken zijn bij die inhoud de patiënten en zorgverleners moeten een rol spelen in de totstandkoming van de zorgstandaard. Kennisorganisaties, wetenschappelijke instituten, zorgverzekeraars en overheid kunnen een adviserende bijdrage leveren. 7. Op welke wijze kan het ontwikkelingstraject Zorgstandaard Kankerzorg worden ingezet? De eerste stap richting een Zorgstandaard Kankerzorg moet zijn het zoeken naar de juiste mensen voor het ontwikkelproces. Wie neemt het initiatief voor de ontwikkeling? Welke organisatie gaat het project trekken en mogelijk financieren? Welke personen worden in het dagelijks bestuur geplaatst en wie fiatteert het projectplan? Het ontwikkeltraject moet beginnen met het bondig beschrijven van het belang van de zorgstandaard: de meerwaarde voor het veld. De zorgstandaard kan de kwaliteit van kankerzorg borgen en bevorderen ondanks de toename van chronische kankerzorg en de complexiteit van zorgprocessen. Uitgangspunt voor het patiëntperspectief bij het ontwikkeltraject is de door de patiëntenorganisaties opgestelde lijst van kwaliteitscriteria voor de zorg. Daarnaast kunnen de uitkomsten van het (te realiseren) kankerpatiëntenpanel van het NIVEL ten aanzien van de zorgsituatie aanvullende informatie bieden. 15

18 Bij de start van het ontwikkeltraject moeten de (bij punt 5 benoemde) randvoorwaarden in beeld zijn en een plaats krijgen binnen het traject 8. Hoe kan het ontwikkelingstraject oncologie aansluiten op andere relevante ontwikkelingen in de Nederlandse zorg aan chronisch zieken, zoals het ZonMwprogramma Diseasemanagement chronische ziekten? Het ontwikkeltraject Zorgstandaard Kankerzorg sluit aan op andere relevante ontwikkelingen, waaronder het programma Diseasemanagement Chronische Ziekten van ZonMw. Dit programma heeft de ambitie de toename van chronische ziekten af te vlakken, complicaties en comorbiditeit te voorkomen of zo lang mogelijk uit te stellen, en de kwaliteit van leven en de regie over de eigen gezondheid te bevorderen. Het programma bestaat uit onderzoek en de ontwikkeling en evaluatie van praktijkprojecten. Onderzoek is mogelijk op de thema s zelfmanagement, comorbiditeit en ICT en zorg. Een ontwikkeling of implementatietraject van een Zorgstandaard Kankerzorg sluit dus goed aan bij de inhoud van het ZonMw programma. Tevens sluit het ontwikkelingstraject uitstekend aan bij de trend dat de patiënt vraagt om vraaggestuurde zorg én bij de omslag van het medisch model naar het ketenmodel/diseasemanagement in de gezondheidszorg. 16

19 4 Conclusie en aanbevelingen De Verkenning Zorgstandaard Kankerzorg heeft een substantiële hoeveelheid informatie opgeleverd. Gedurende de verkenning heeft ook het Coördinatieplaform Zorgstandaarden haar tussenrapportage uitgebracht. Er zijn veel overeenkomsten tussen de resultaten van de verkenning en die van de tussenrapportage van het Coördinatieplatform. De uitkomsten van de verkenning zijn besproken in de klankbordgroep, die de volgende conclusie en een aantal aanbevelingen heeft geformuleerd: 4.1 Algemene conclusie Een zorgstandaard voor kanker is mogelijk en zinvol tegelijkertijd zijn er veel factoren waarmee rekening gehouden moet worden. Deze factoren gaan over inhoud, vorm en wijze van ontwikkeling en communiceren. 4.2 Aanbevelingen Doel 1) Bepaal vooraf heel goed waarom een Zorgstandaard wenselijk is en houd dit doel steeds voor ogen. Namelijk: Een zorgstandaard bevordert de kwaliteit van de zorg voor mensen met kanker met het doel hun kwaliteit van leven te verbeteren en zo mogelijk ook hun levensverwachting. De patiënt is een volwaardig partner met een eigen verantwoordelijkheid in het zorgproces. De zorgstandaard geeft de maatstaf voor het vereiste niveau van kwaliteit van zorgverlening. Vorm en inhoud 2) Neem het gehele zorg- en behandelproces dat de kankerpatiënt doormaakt op in de zorgstandaard. Niet alle fasen hoeven in dezelfde mate van detail te worden uitgewerkt. Tevens kan gebruik worden gemaakt van de generieke modules van de algemene zorgstandaard voor chronisch zieken. 3) Zoek uit wat bindende elementen zijn binnen de kankerwereld en stel daar het generieke element van vast. Start met een generieke zorgstandaard kanker en kies vervolgens een aantal chronische kankersoorten met volume en met een grote slagingskans en pas dan het zwaan-kleef-aan principe toe. Ontwikkeling 4) Maak bij de ontwikkeling gebruik van de grote clubs die al een bepaalde positie of naam hebben in de kankerwereld. Zoek tevens naar individuen die een grote bijdrage kunnen leveren. 5) Het NPK lijkt de aangewezen partij om de ontwikkeling van een zorgstandaard in gang te zetten. Start met een initiatiefgroep vanuit het NPK (bijvoorbeeld NFK, KWF Kankerbestrijding, VIKC), die een verklaring/manifest en een projectvoorstel inclusief projectorganisatie ontwikkelt en een besloten startconferentie organiseert. Richt aansluitend op de startconferentie een federatief verband (platform/alliantie) op dat verantwoordelijk is voor de ontwikkeling van de zorgstandaard en in de toekomst ook eigenaar van de zorgstandaard zal zijn. Het federatieve verband wordt opgericht met als doel: het ontwikkelen van een zorgstandaard, het bevorderen van de implementatie en in de toekomst het beheren daarvan. 17

20 6) De kern van het federatieve verband wordt gevormd door patiënten en zorgaanbieders. Zet daar omheen in een brede schil de andere organisaties en betrek die ook. Voor ziektespecifieke onderdelen kunnen meerdere werkgroepen worden opgericht. 7) Haal de vrijblijvendheid eraf. De eerste opdracht van het federatieve verband is niet alleen om met die generieke en specifieke aspecten aan de slag te gaan, maar ook een traject voor accorderen aan te gaan. Daarbij hoort het opstellen van een begroting, een communicatieplan en een plan voor autorisering. 8) Toon lef, tact en elan, en houd vol! 18

21 STG / Health Management Forum Postbus AL Leiden web: