Verdiepend onderzoek onder mantelzorgers Rondetafelgesprek

Transcriptie

1 Verdiepend onderzoek onder mantelzorgers Rondetafelgesprek Gemeente Borne december 2011

2 COLOFON Samenstelling Simon Wajer Ingrid Dooms Vormgeving binnenwerk SGBO Benchmarking Druk SGBO Benchmarking SGBO Postbus HE Den Haag Niets uit deze publicatie mag worden verveelvoudigd, opgeslagen in een geautomatiseerd gegevensbestand en/of openbaar gemaakt door middel van druk, fotokopie of op welke andere wijze dan ook, zonder de voorafgaande schriftelijke toestemming van SGBO. Aan de totstandkoming van deze publicatie is de grootst mogelijke zorg besteed. SGBO kan echter niet aansprakelijk worden gesteld voor eventuele onjuistheden, noch kunnen aan de inhoud rechten worden ontleend.

3 INHOUDSOPGAVE Samenvatting 1 1 Inleiding en werkwijze Inleiding Vraagstelling Onderzoeksopzet 4 2 Achtergrond van de onderzochte mantelzorgers Invulling taak mantelzorg Mantelzorg voor een huisgenoot Mantelzorg voor een niet-huisgenoot Mantelzorg en werk 8 3 Ondersteuning door de omgeving Hulp vanuit de omgeving Erkenning door buitenwereld Sociale contacten 10 4 Bekendheid mantelzorgondersteuning Ingang tot de ondersteuning via netwerk Ingang tot de ondersteuning via Wmo-loket Ingang tot de ondersteuning via het Steunpunt Informele Zorg 13 5 Vormen van mantelzorgondersteuning Informatie en advies Emotionele steun Ontspanning Respijtzorg 17 6 Aanbevelingen 19

4 Samenvatting De gemeente Borne is benieuwd hoe mantelzorgers de ondersteuning in de gemeente ervaren. Hoe wordt de mantelzorg beleefd en hoe tevreden zijn de mantelzorgers over de verschillende vormen van ondersteuning waar zij gebruik van kunnen maken? Welke knelpunten en behoeften hebben de mantelzorgers zelf en past het huidige aanbod bij deze behoefte? Om een antwoord te geven op deze vragen zijn mantelzorgers uitgenodigd voor twee rondetafelgesprekken die begin november 2011 hebben plaatsgevonden. Het waren indrukwekkende verhalen over liefde, opoffering, verdriet en zeer intensieve zorg. Zorg die in sommige gevallen 24 uur per dag doorgaat, zorg waarvoor in een enkel geval werk opgegeven is, zorg voor zowel een zorgbehoevende partner als ouders. Deze zorg wordt met veel inzet en liefde gegeven, maar vormt een vaak zware belasting voor de mantelzorgers. Achtergrond mantelzorgers Aan de rondetafelgesprekken, welke verdeeld waren over een middag- en een avondsessie, hebben in totaal 16 mantelzorgers deelgenomen. Onder hen waren 13 vrouwen en 3 mannen. De meeste aanwezigen zijn ouder dan 65 jaar. Een derde van de aanwezigen is jonger dan 65 jaar. Een deel van de aanwezigen (6) is momenteel geen mantelzorger meer, waarvan de meesten ongeveer een half jaar tot anderhalf jaar geen mantelzorger meer zijn. Eén aanwezige is reeds 10 jaar geen mantelzorger meer. De mantelzorgers zorgen vooral voor hun echtgeno(o)t(e) of voor hun ouder(s). Enkele mantelzorgers zorgen voor overige familieleden. Invulling mantelzorg Veel mantelzorgers zorg(d)en voor een huisgenoot en zien dit als een grote belasting. De meeste mantelzorgers geven aan dat zij constant, 24 uur per dag, (in hun hoofd) met de zorgvrager bezig zijn. Slechts 2 mantelzorgers werken nog naast het mantelzorgen. De zorg voor de zorgvrager wordt door sommige mantelzorgers gedeeld met familie of andere bekenden, maar de meesten staan er alleen voor. Deze zorg wordt vaak vanuit liefde en genegenheid gegeven, maar in sommige gevallen ook uit een gevoel van verantwoordelijkheid en een zorgrol waarin zij zijn gegroeid. Veel mantelzorgers geven aan dat ze het heel normaal en logisch vinden om deze zorg op zich te nemen en zij beschouwen zichzelf dan ook niet altijd als mantelzorger. Erkenning/steun van de buitenwereld De mantelzorgers geven aan dat de buitenwereld niet altijd begrip heeft voor de situatie. Mensen zien vaak niet wat er aan de hand is. Veel zorgvragers doen zich richting de buitenwereld beter voor dan het in werkelijkheid is. Mantelzorgers ervaren het als vervelend dat de situatie daardoor niet altijd erkend wordt door anderen. De zorgrol die sommige mantelzorgers toebedeeld hebben gekregen of zelf hebben toegeëigend wordt SGBO ONDERZOEK ONDER MANTELZORGERS IN DE GEMEENTE BORNE 1

5 bovendien door anderen soms als te vanzelfsprekend gezien. Voor sommige mantelzorgers geldt dat hun wereld steeds kleiner werd naarmate vrienden, kennissen en familie niet meer langskwamen. Anderzijds roemen sommige mantelzorgers de nietstructurele hulp van buren en kennissen en zien ze dit als een positieve eigenschap van het dorpse karakter van de gemeente Borne. Bekendheid mantelzorgondersteuning In de gemeente Borne wordt het steunpunt door de mantelzorgers gezien als de meest logische ingang voor ondersteuning. Het steunpunt is goed bekend bij de mantelzorgers en de namen van achtereenvolgende steunpuntconsulenten worden veelvuldig in de mond genomen. Hieruit spreekt een grote mate van familiariteit en een makkelijke benaderbaarheid. Ook de huisarts wordt door veel van de aanwezigen als een belangrijk aanspreekpunt en tussenpersoon gezien. Het contact met het Wmo-loket wordt als praktisch en zakelijk gekarakteriseerd. Er wordt volgens de mantelzorgers niet gesproken over de situatie achter de zorgvraag en er wordt zodoende ook niet doorverwezen naar het steunpunt informele zorg. Vormen van mantelzorgondersteuning De behoeften van mantelzorgers lopen uiteen. De één heeft behoefte aan respijtzorg terwijl de ander op zoek is naar informatie of behoefte heeft aan lotgenotencontact. Een belangrijk onderdeel van ondersteuning is informatievoorziening. Dit kan het geven van mantelzorg aan de zorgvrager vereenvoudigen. De aanwezige mantelzorgers voelen zich over het algemeen goed ingelicht en de informatieve themabijeenkomsten worden door de meesten erg gewaardeerd. De behoefte aan emotionele ondersteuning in de vorm van lotgenotencontact loopt uiteen. Daar waar de één hier profijt van zegt te hebben, ziet de ander geen toegevoegde waarde. Sommigen zien graag dat er meer lotgenotencontact komt voor jonge doelgroepen. Het merendeel van de mantelzorgers weet wat respijtzorg is. Een aantal van de mantelzorgers heeft hier dan ook gebruik van gemaakt. De gedachte dat je het aan jezelf verplicht bent om ook voor jezelf te zorgen wordt breed gedeeld. De uitvoering van deze gedachte blijft echter soms achterwege. Veel mantelzorgers geven aan dat ze het moeilijk vinden om de zorgvrager alleen te laten. Daarnaast willen zorgvragers vaak niet iemand anders in huis. SGBO ONDERZOEK ONDER MANTELZORGERS IN DE GEMEENTE BORNE 2

6 1 Inleiding en werkwijze 1.1 Inleiding In het kader van de horizontale verantwoording, waarbij gemeenten zich voor hun beleid moeten verantwoorden aan hun eigen burgers en cliënten, is de gemeente verplicht om elk jaar een tevredenheidsonderzoek uit te voeren onder een doelgroep van de Wet maatschappelijke ondersteuning (Wmo). De gemeente Borne heeft ervoor gekozen om het tevredenheidsonderzoek over 2010 onder mantelzorgers te houden. Mantelzorgers zorgen onbetaald voor een chronisch zieke, gehandicapte of hulpbehoevende partner, ouder, kind of ander familielid, vriend of kennis. Mantelzorg is niet de alledaagse zorg voor bijvoorbeeld een gezond kind. Mantelzorg is, in tegenstelling tot vrijwilligerswerk, geen bewuste keuze mantelzorg overkomt je. Een vrijwilliger kan zelf bepalen hoeveel tijd hij besteedt aan zijn werkzaamheden, bij mantelzorg is dit niet het geval. Ook is er bij mantelzorg altijd sprake van een persoonlijke relatie. Mantelzorgers maken het mogelijk dat de zorgvrager langer zelfstandig kan blijven wonen en/of mee kan blijven doen aan de maatschappij. De gemeente ondersteunt de zorgvrager hierin door individuele en collectieve voorzieningen aan te bieden. De gemeente is daarnaast ook verantwoordelijk voor het ondersteunen van mantelzorgers bij het uitvoeren van hun mantelzorgtaak. De participatie van de mantelzorgers zelf maakt ook onderdeel uit van de Wmo. Gemeenten dienen bepaalde groepen burgers te compenseren als zij problemen met participatie ondervinden. Mantelzorgers verlenen zorg aan een naaste en komen daardoor soms zelf minder goed toe aan meedoen (werk, gezin, opleiding, ontspanning). 1.2 Vraagstelling De gemeente Borne en het Steunpunt Informele Zorg willen informatie van de mantelzorgers zelf om de verantwoordelijkheid op prestatieveld 4, namelijk het ondersteunen van mantelzorgers bij het uitvoeren van hun mantelzorgtaak, goed op te kunnen pakken. De gemeente wil met dit onderzoek meer inzicht verkrijgen in de situatie van mantelzorgers en in de tevredenheid over de geboden ondersteuning. Deze doelstelling heeft geleid tot de keuze voor vragen op de volgende gebieden: Wie bent u en voor wie zorgt u? Invulling taak mantelzorg Ondersteuning door de omgeving Bekendheid met de ondersteuning Vormen van ondersteuning door gemeente/steunpunt Aanbevelingen SGBO ONDERZOEK ONDER MANTELZORGERS IN DE GEMEENTE BORNE 3

7 1.3 Onderzoeksopzet Voor deze vraagstelling is een kwalitatieve onderzoeksmethode het meest passend. Met kwalitatief onderzoek kunnen de betekenissen achterhaald worden die betrokkenen zelf aan hun situatie geven, bijvoorbeeld hoe zij de ondersteuning en de toegang tot ondersteuning ervaren. De gemeente Borne heeft gekozen voor twee rondetafelgesprekken met mantelzorgers. Het voordeel van het rondetafelgesprek is dat er uitwisseling tussen deelnemers is en dat er doorgevraagd kan worden zodat duidelijk wordt of bepaalde ervaringen door meer deelnemers gedeeld worden. De mantelzorgers zijn benaderd door middel van een brief die door het steunpunt is verstuurd en door een artikel in de krant. Daarnaast stonden de rondetafelgesprekken opgenomen in de nieuwsbrief van stichting informele zorg. Bij het rondetafelgesprek is gebruikgemaakt van een topiclijst. Dit is een semigestructureerde vragenlijst, waarbij een aantal onderwerpen aan bod komt, maar de precieze vraagstelling en de volgorde van de vragen is niet belangrijk. De agenda van het rondetafelgesprek is opgenomen in de bijlage. Generaliseren Kwalitatief onderzoek geeft inzicht in de beleving van de respondenten. Er kan doorgevraagd worden, waardoor een dieper beeld ontstaat dan bij kwantitatief onderzoek. Aan de andere kant is de groep die ondervraagd wordt in kwalitatief onderzoek over het algemeen klein. Daardoor zijn gegevens uit kwalitatieve onderzoeken lastig generaliseerbaar naar de gehele groep of andere groepen. De resultaten van dit onderzoek kunnen dus niet worden doorgetrokken naar alle mantelzorgers, maar dit onderzoek geeft wel een beeld van de ervaringen en behoeften van mantelzorgers in de gemeente Borne. SGBO ONDERZOEK ONDER MANTELZORGERS IN DE GEMEENTE BORNE 4

8 2 Achtergrond van de onderzochte mantelzorgers De rondetafelgesprekken hebben plaatsgevonden op donderdag 10 november 2011, verdeeld over een middagsessie en een avondsessie. In totaal zijn de bijeenkomsten bezocht door 16 mantelzorgers. Tevens was bij beide bijeenkomsten een beleidsmedewerker vanuit de gemeente aanwezig. Zij was aanwezig als toehoorder maar heeft af en toe, waar nodig, een vraag beantwoord die door de deelnemers werd gesteld. Eén van de aanwezige mantelzorgers was tevens lid is van het Wmo-platform. Onder de deelnemers bevonden zich 13 vrouwen en 3 mannen. De meeste aanwezigen zijn ouder dan 65 jaar. Een derde van de aanwezigen is jonger dan 65 jaar. Een deel van de aanwezigen (6) is momenteel geen mantelzorger meer. De meeste zijn ongeveer een half jaar tot anderhalf jaar geen mantelzorger meer. Eén aanwezige is reeds 10 jaar geen mantelzorger meer. De mantelzorgers zorgen vooral voor hun echtgeno(o)t(e) of voor hun ouder(s). Enkele mantelzorgers hebben de zorg voor een overig familielid. Naar schatting was twee derde van de deelnemers aan het rondetafelgesprek ouder dan 65 jaar. Ongeveer een derde van de aanwezigen was geen mantelzorger meer omdat de zorgvrager overleden is. Voor het merendeel van hen is het 1 à 2 jaar geleden dat zij mantelzorger waren. In onderstaande tabel is een aantal kenmerken van de mantelzorgers terug te vinden. Tabel 1 Kenmerken van de aanwezige mantelzorgers Aantal Geslacht Man 3 Vrouw 13 Zorgrelatie Partner/echtgeno(o)t(e) 10 (schoon)ouders 3 (schoon)kind(eren) Overige familie 1 2 Het algemene beeld in Nederland is dat het vaak vrouwen en ouderen zijn die mantelzorg verlenen. Dat wil niet zeggen dat zij meer bereid zijn om te zorgen, maar dat de trefkans groter is: voor hen is de kans groter dat er een hulpbehoevende in het sociale netwerk aanwezig is. Dit beeld komt ook naar voren uit de gesprekken die gevoerd zijn met mantelzorgers uit Borne. Het merendeel van de aanwezigen is vrouw en is ouder dan 65 jaar. SGBO ONDERZOEK ONDER MANTELZORGERS IN DE GEMEENTE BORNE 5

9 Mantelzorg kan kortdurend zijn, bijvoorbeeld even wat extra ondersteuning geven als je partner aan het revalideren is. De mantelzorgers met wie gesproken is in Borne zorgen voor hun partner of (schoon)ouders en hebben allemaal te maken met langdurige mantelzorg: de situatie van de zorgvrager verbetert niet, maar zal over het algemeen eerder verslechteren. 2.1 Invulling taak mantelzorg Voor de zorg die de mantelzorger geeft, maakt het uit wat de beperkingen van de zorgvrager zijn. Heeft de zorgvrager alleen hulp nodig bij bepaalde activiteiten of is hij volkomen afhankelijk van zorg van anderen? Gaat het om een lichamelijke beperking, of spelen er (ook) psychische klachten? De zorg wordt ook beïnvloed door de woonsituatie van de zorgvrager: is het een huisgenoot, woont hij of zij zelfstandig of is hij of zij opgenomen in een instelling? Tijdens het onderzoek vertelden de deelnemers over de verschillende situaties. Ongeveer de helft van de aanwezige mantelzorgers zorgt voor iemand met een psychische aandoening. Bij het merendeel gaat het hier om Alzheimer of een andere vorm van dementie. De lichamelijke klachten van zorgvragers waren divers van aard, variërend van blindheid, verlamming door een dwarslaesie tot een terminale spierziekte. Bij een groot deel betreft het een opeenstapeling van lichamelijke klachten van zorgvragers op hogere leeftijd. Zowel de hoedanigheid van de psychische of lichamelijke klachten, als de woonsituatie heeft invloed op de manier waarop invulling wordt gegeven aan de mantelzorgtaak. Daarnaast speelt de eventuele aanvullende thuiszorg in de vorm van verzorging, verpleging of hulp in het huishouden een rol in de taken die een mantelzorger op zich neemt. Niet alle zorgvragers accepteren even gemakkelijk hulp van buitenaf. Bij een drietal mantelzorgers was er sprake van zorgvragers die afhoudend zijn als het gaat om hulp van buitenaf. Mijn moeder wilde geen voorzieningen terwijl ze die wel nodig heeft. Geraffineerd als ze is, deed ze zich beter voor en wist ze de Wmo-consulente te overtuigen dat ze geen hulp bij het huishouden nodig heeft. Afhankelijk van de situatie variëren de taken die mantelzorgers uitvoeren van huishoudelijke taken zoals koken en het doen van boodschappen tot het aankleden, wassen en/of verplegen van de zorgvrager. Duidelijk werd dat de aard van de beperking en de woonsituatie van de zorgvrager weliswaar invloed hebben op de zorg die wordt verleend, maar niet per definitie op de belasting die de zorg met zich meebrengt. SGBO ONDERZOEK ONDER MANTELZORGERS IN DE GEMEENTE BORNE 6

10 2.2 Mantelzorg voor een huisgenoot Mantelzorgers die zorgen voor iemand die bij hen thuis woont, zijn meer overbelast dan mantelzorgers die zorgen voor iemand die buitenshuis woont, blijkt uit tevredenheidsonderzoeken van SGBO onder cliënten en hun mantelzorgers 1. Ongeveer 75% van de deelnemers aan het onderzoek in Borne zorgt voor of heeft gezorgd voor een huisgenoot. Mijn vrouw heeft een borderline stoornis en fronto-temporale dementie. Zij is vaak boos, angstig, moe, depressief en vergeetachtig. Toen zij nog thuis woonde was ik 24 uur per dag mantelzorger. Ze had geen idee van tijd en stond bijvoorbeeld om half drie s nachts op. Er was in die tijd geen tijd voor iets anders dan mantelzorger zijn. Een mantelzorger met een manisch depressieve partner geeft aan: Hij is nu op dit moment manisch, dus dan denkt hij dat er niets met hem aan de hand is. Ik moet hem continue in de gaten houden. Ik kan het alleen niet meer aan. Of ik moet bij hem weg, of ik heb extra hulp nodig, want anders red ik het niet. 2.3 Mantelzorg voor een niet-huisgenoot Er zijn ook mantelzorgers die zorgen voor een niet-huisgenoot. In Borne betreft dit onder andere mantelzorgers die zorgen voor hun (schoon)ouders. Dat deze mantelzorg niet per definitie minder belastend is en ook andere problematieken met zich mee brengt, illustreren de volgende citaten: Ik ben mantelzorger voor mijn moeder en mijn schoonmoeder. Beiden wonen op afstand. Het is erg lastig dat ze ver weg en zo ver uit elkaar wonen maar ze laten verhuizen naar Borne is geen optie omdat ik ze niet uit hun vertrouwde omgeving wil weghalen. Mijn vader is heel opstandig en accepteert geen enkele andere zorg dan van mij. Rust krijg ik pas als mijn vader komt te overlijden. Hij kan nog wel heel lang meegaan maar van mij mag het afgelopen zijn. Dat klinkt heel hard maar dat komt omdat ik het echt heel zwaar vind. Soms denk ik, ik wou dat ik niet meer wakker werd, of dat hij niet meer wakker werd. Toch geven de mantelzorgers niet de indruk dat mantelzorg alleen maar zwaar en belastend is. Mantelzorg wordt uit liefde gegeven. Een mantelzorger die zijn blinde vrouw verzorgt, benoemt ook expliciet wat de zorg hen brengt: Mijn vrouw is blind en dat is niet altijd makkelijk. Maar gaandeweg hebben we ontdekt wat we allemaal blind samen kunnen. We zijn zo op elkaar aangewezen dat het juist ook tot geluk kan leiden. 1 Deze gegevens zijn gepubliceerd in de jaarpublicatie Hoe klanten en burgers de Wmo ervaren. Resultaten tevredenheidsonderzoeken Wmo over 2009 van SGBO, 2010; te raadplegen op SGBO ONDERZOEK ONDER MANTELZORGERS IN DE GEMEENTE BORNE 7

11 We hebben een dimensie gevonden, buiten het materiële en de uiterlijke schijn, die veel dieper gaat. Dat is een geluk dat niet iedereen heeft. 2.4 Mantelzorg en werk In Nederland combineert ongeveer 70% van de mantelzorgers mantelzorg met een betaalde baan 2. Met de toenemende vergrijzing en vraag naar zorg, wordt de rol van mantelzorgers steeds belangrijker. De combinatie van werk en mantelzorg is mogelijk als mantelzorgers, werkgevers en andere partijen daar samen aan werken. Onder de mantelzorgers die aan het rondetafelgesprek hebben deelgenomen waren slechts twee mantelzorgers aanwezig die naast hun mantelzorg een betaalde baan hebben. Dit heeft ook te maken met het feit dat twee derde van de aanwezigen boven de 65 jaar oud is en dus reeds de pensioengerechtigde leeftijd heeft bereikt. De mantelzorgers die naast hun mantelzorg nog werken gaven beiden aan dat hun werkgever op de hoogte is van het feit dat zij mantelzorger zijn. De werkgevers hebben begrip voor de situatie en tonen flexibiliteit wanneer dit nodig is. Toch geven beide mantelzorgers aan dat het combineren van mantelzorg en werk hun erg zwaar valt. Eén van hen geeft in dat verband aan dat zij als werkende mantelzorger niet zozeer behoefte heeft aan ondersteuning in de vorm van informatievoorziening of lotgenotencontact, maar meer gebaat is bij praktische hulp: Informatiebijeenkomsten zijn niet altijd voor mij weggelegd, want ik werk zelf nog. Al kan zo n bijeenkomst wel leuk zijn, zelf ben ik meer gebaat bij praktische hulp. Zoals een maatje voor mijn man, of iemand die af en toe de hond kan uitlaten. 2 Deze gegevens komen uit het onderzoek Mantelzorg uit de doeken van het Sociaal Cultureel Planbureau: te raadplegen op SGBO ONDERZOEK ONDER MANTELZORGERS IN DE GEMEENTE BORNE 8

12 3 Ondersteuning door de omgeving 3.1 Hulp vanuit de omgeving De zorg voor de zorgvrager kan worden gedeeld door familieleden, vrienden, kennissen of buren. Deze hulp kan zowel een structureel als een meer incidenteel karakter hebben. Met name als het gaat om mantelzorg voor ouders dan is het niet ongebruikelijk dat deze zorg wordt gedeeld met familieleden. En bij mantelzorg voor een echtgeno(o)t(e) kunnen kinderen ondersteuning bieden bij de hulp. Mijn man heeft een ziekte verwant aan de ziekte van Crohn en valt soms weg. Ik kan niet zomaar weg want hij zou om kunnen vallen. Gelukkig kan ik de kinderen soms inschakelen. De kinderen wonen rondom Borne dus we kunnen dus af en toe afwisselen. Toch geven de meeste aanwezigen aan dat als het gaat om structurele hulp van familie, ze er hoofdzakelijk alleen voor staan. Mijn broer en zus doen eigenlijk heel weinig en staan er ook wel anders in dan ik. Zij zien meer dan ik een verzorgingstehuis als optie. Toen ik zelf een hartinfarct kreeg, hebben mijn zus en schoonzus wel een paar weken de zorg voor mijn vader overgenomen, maar toen ik weer wat was opgeknapt moest ik het weer overnemen. Als het gaat om incidentele hulp van de omgeving zijn er ook wel positievere ervaringen, zoals buren die hun hulp aanbieden. Juist omdat die vaak dicht bij de cliënt en de mantelzorger staan, is dit een prettige vorm van ondersteuning. Sommigen zien dit ook als inherent aan het dorpse karakter van Borne. Een vrouw, die 26 jaar voor haar verlamde man heeft gezorgd, is ten tijde van de dwarslaesie van haar man, bewust van Arnhem terug naar Borne verhuisd vanwege het meer betrokken contact in een dorp als Borne. Een andere vrouw kon door de gezamenlijke inzet van buren, familie en de thuiszorg voor twee weken op vakantie naar het buitenland om daar familie te bezoeken. Een kanttekening die genoemd wordt, is dat je van de buurt geen structurele hulp mag verwachten. We wonen in een hele fijne buurt waar iedereen wil helpen. Iedereen is wel jonger dan wij, ze werken en hebben kinderen. Iemand kan twee keer maar de andere keren weer niet. Dan moet je weer iemand anders zien te vinden. Het hulpaanbod is er wel, maar vaker eenmalig en niet structureel. Dan moet je weer rond gaan vragen en dat is wel pijnlijk. Want als iemand niet kan, dan voelt degene zich vaak bezwaard. Ter plekke oppert een mantelzorger het idee om ook met mantelzorgers onderling zorgtaken uit te wisselen. De één heeft misschien meer tijd overdag terwijl de ander meer tijd in de avond heeft. Het over en weer geven en nemen van hulp. Veel mantelzorgers weten namelijk ook hoe de situatie is. Als voorbeeld gaf ze aan dat ze best een keer wil SGBO ONDERZOEK ONDER MANTELZORGERS IN DE GEMEENTE BORNE 9

13 oppassen op het kind van de vrouw die een manisch depressieve partner heeft, zodat zij meer ruimte heeft om iets voor zichzelf te doen. Omgekeerd zou zij een keer voor haar kunnen koken. Er zou geïnventariseerd kunnen worden wat iemand kan en wil bieden. 3.2 Erkenning door buitenwereld Erkenning door de buitenwereld voor de informele zorg die je als mantelzorger levert, is voor veel mantelzorgers erg belangrijk. Veel aanwezige mantelzorgers geven aan dat het voor de buitenwereld niet altijd even duidelijk is waar zij mee te maken hebben. In sommige gevallen kan de zorgvrager zich naar de buitenwereld beter voordoen waardoor mensen de situatie positiever kunnen inschatten dan deze daadwerkelijk is. Als de anderen er zijn gaat de zondagse pet op. Als je dichterbij staat krijg je een ongezouten mening en doen ze zich niet beter voor dan ze zijn. Ook viel op dat de verleende zorg door de directe omgeving in sommige gevallen te gemakkelijk als vanzelfsprekend wordt gezien, terwijl de mantelzorger het er in feite erg zwaar mee heeft. Mantelzorgers die van jongs af aan al in hun zorgrol gegroeid zijn, zorgtaken toebedeeld krijgen, maar deze zelf in feite ook toe-eigenen. Hetgeen kan uitmonden in een uitputtende houdgreep van een zorgvrager die geen enkele andere hulp accepteert en een omgeving die de inzet van de mantelzorger als vanzelfsprekend ziet. Tot slot geven enkele mantelzorgers aan dat sommige kennissen het lastig vinden om de ziekte van de zorgvrager te accepteren zoals deze is, waardoor de mantelzorgers zich minder gesteund voelen. In het begin kon de omgeving het niet accepteren. Die kwamen met zogenaamde oplossingen. Ze zeiden, bijvoorbeeld: Heb je al alternatieve geneeskunde geprobeerd? Ga eens naar paranormaal genezer. Of: ga eens naar een andere dokter. 3.3 Sociale contacten Veel mantelzorgers geven aan dat contact met vrienden, familie en kennissen veranderd is sinds de ziekte van de zorgvrager. Dat sommige contacten vervagen wordt breed herkend binnen de groep mensen die in Borne aan het woord is geweest. Eén ding is mij tegen gevallen. We zijn praktisch ons hele sociale netwerk verloren. Toen we gezond waren hadden we veel contact met een paar stellen maar dat contact is met het overgrote deel nu verwaterd. Je kunt ze blijven uitnodigen, maar als ze je nooit terugvragen houdt het op een gegeven moment op. Ze zijn heel vriendelijk en aardig aan telefoon, maar van afspreken komt het niet meer. SGBO ONDERZOEK ONDER MANTELZORGERS IN DE GEMEENTE BORNE 10

14 Een mevrouw wier man aan een terminale spierziekte lijdt, vertelt: Het is net als met mensen die kanker hebben. Sommige mensen kunnen daar niet mee omgaan en blijven weg. Anderen komen nog wel. Omdat een deel van de groep uit ex-mantelzorgers bestaat, is er ook stilgestaan bij het contact met de buitenwereld na het overlijden en het belang om dit contact opnieuw aan te gaan. Mensen nemen weer contact op nu mijn man overleden is. Met mijn man konden ze niet omgaan. Is een beetje een vreemde situatie, maar ik stel het wel op prijs. Ik geniet nu van ieder goed moment, ga naar buiten, want het leven komt niet vanzelf naar binnen. Je moet het zelf doen, over die drempel naar buiten gaan. Uit de gesprekken komt naar voren dat het niet altijd even makkelijk is om na een lange periode van zorgen, in een soms sterk afgebakende leefwereld, het contact weer op te zoeken met de buitenwereld. Men deelt echter breed de mening dat het erg belangrijk is om hierin zelf stappen te nemen. SGBO ONDERZOEK ONDER MANTELZORGERS IN DE GEMEENTE BORNE 11

15 4 Bekendheid mantelzorgondersteuning Er zijn verschillende manieren waarop mantelzorgers erachter zijn gekomen dat er mantelzorgondersteuning is. Voordat de ondersteuning in beeld komt, moet de mantelzorger zich eerst realiseren dat hij of zij mantelzorger is. Dat is nog niet zo vanzelfsprekend, blijkt uit het rondetafelgesprek. Veel oudere (ex-)mantelzorgers geven aan dat vroeger de term mantelzorg niet bestond. Mantelzorg was vroeger gewoon iets wat je deed zonder dat daar een naam of ondersteuning voor bestond. Nu is mantelzorg een veel bekender begrip. Het is ook veel in de media geven de aanwezigen aan. Toch moesten veel van de aanwezigen er persoonlijk op gewezen worden dat zij zelf ook daadwerkelijk mantelzorgers zijn. De manier waarop zij uiteindelijk bij het steunpunt terecht gekomen zijn, varieert sterk. Ik heb me net aangemeld als mantelzorgster voor mijn moeder. Mijn moeder had een stukje in de (lokale) krant gelezen en wees mij erop. Bij een bijschoolcursus voor autorijden werden kaartjes uitgedeeld. Of je iemand kende die mantelzorger was, of dat je zelf mantelzorger bent. 4.1 Ingang tot de ondersteuning via netwerk Voor een aantal aanwezigen is het niet meer duidelijk hoe zij uiteindelijk bij het steunpunt terecht gekomen zijn. Zij geven aan dat het waarschijnlijk via via is gegaan of tijdens een bijeenkomst van het één of het ander. Het betreft hier mensen die via verschillende kanalen, instellingen of bekenden uiteindelijk bij het steunpunt zijn beland. Instellingen die worden genoemd zijn onder andere het maatschappelijk werk (Carint), Mediant (geestelijke gezondheidszorg), Welzijn Ouderen Borne, welke gehuisvest zit in het Kulturhus en Het Rode Kruis Borne dat ook allerlei recreatieve en ondersteunende activiteiten organiseert. De gesprekken geven de indruk van een omvangrijk netwerk van instellingen welke onderling met elkaar samenwerken en naar elkaar doorverwijzen. Dit wordt door mantelzorgers beaamd: Het steunpunt is een bekend begrip in Borne. Mensen kennen het en verwijzen je er naar toe. Als je zelf bij iemand problemen signaleert, wordt het wel opgepakt als je het meldt. Ik was als vrijwilliger over de vloer bij een man waar een stapel van 10 cm aan rekeningen lag. Ik heb dit bij het steunpunt gemeld en zij hebben weer ouderenzorg ingeschakeld. Die zijn vervolgens bij hem langsgegaan. SGBO ONDERZOEK ONDER MANTELZORGERS IN DE GEMEENTE BORNE 12

16 4.2 Ingang tot de ondersteuning via Wmo-loket Het Wmo-loket van de gemeente wordt over het algemeen niet gezien als meest logische ingang voor mantelzorgondersteuning. De gemeente wordt meer geassocieerd met het aanvragen van voorzieningen voor de zorgvrager. De tevredenheid over de aanvragen van de voorzieningen zelf varieert. Een aantal mantelzorgers oordeelt positief over de snelheid waarmee alles geregeld was terwijl anderen juist de traagheid benadrukken. De gesprekken bij het Wmo-loket worden bestempeld als kort en praktisch. Bij geen van de aanwezigen is er tijdens aanvragen doorgevraagd naar mogelijke mantelzorg, noch is er doorverwezen naar het steunpunt. De medewerkers van het loket zouden, naast de informatie met betrekking tot de voorzieningen, ook informatie aan de mantelzorgers kunnen verstrekken over de mogelijkheden van ondersteuning voor de mantelzorger zelf. Hier ligt een kans voor de gemeente. 4.3 Ingang tot de ondersteuning via het Steunpunt Informele Zorg Uit één van de verhalen van een mantelzorger blijkt dat het steunpunt ook outreachend te werk gaat in het bereiken van mantelzorgers die zelf niet bewust zijn van het feit dat zij mantelzorgers zijn en niet weten wat voor ondersteuningsmogelijkheden er zijn. Er stond iemand voor de deur die zei: We hebben een tip gekregen van iemand dat je een mantelzorger bent. Ik wist niet wat dat was. Ik vond het prettig dat er een instantie bleek te zijn waar ik terecht kon. Voor mantelzorgers van jongere leeftijd lijkt het steunpunt in eerste instantie een minder vanzelfsprekende ingang om ondersteuning te zoeken. Degene die tijdens het rondetafelgesprek aanwezig waren, hadden een beeld van mantelzorg en mantelzorgondersteuning als iets wat voorbehouden is aan ouderen. Sinds de opname van mijn man, een paar maanden geleden, besefte ik het pas. Toen zat het bij mij ook heel hoog. Ik had een bepaald beeld van mantelzorgers, dat dit voornamelijk oudere mensen betreft die voor hun partner zorgen. Uiteindelijk heb ik bij het steunpunt aangeklopt. Misschien was de drempel te hoog, wilde ik het niet inzien dat ik het ook ben. Jonge mantelzorgers waren ondervertegenwoordigd bij de rondetafelgesprekken, dus in hoeverre dit voor alle jonge mantelzorgers in Borne geldt, is niet te zeggen. Desalniettemin is het raadzaam om voor voldoende aandacht voor jonge mantelzorger te zorgen om zo een vertekend beeld van mantelzorg uit de wereld te helpen. Tot slot merkt een aanwezige mantelzorger op dat de ondersteuning vanuit het steunpunt bij haar een beetje tussen wal en schip gevallen was vanwege een personeelswisseling bij het steunpunt. In een eerder stadium had zij een gesprek gehad over ondersteuningsmogelijkheden. Dit heeft geen vervolg gekregen en het lijkt er op dat het SGBO ONDERZOEK ONDER MANTELZORGERS IN DE GEMEENTE BORNE 13

17 met de personeelswisseling niet adequaat overgedragen is. Zij geeft daarbij zelf excuserend aan dat zij wellicht zelf ook nog weer hadden kunnen aankloppen maar dat het daar tot nu toe niet van gekomen is. Aangezien sommige mantelzorgers een reserve kunnen hebben bij het vragen om hulp, zien we het opnieuw contact opnemen als verantwoordelijkheid van het steunpunt. SGBO ONDERZOEK ONDER MANTELZORGERS IN DE GEMEENTE BORNE 14

18 5 Vormen van mantelzorgondersteuning De ondersteuning van mantelzorgers is in de afgelopen jaren een belangrijk thema geworden. Door de mantelzorg kan een zorgvrager vaak langer zelfstandig blijven wonen en is minder dure zorg nodig. Mantelzorgers voeren dus een belangrijke maatschappelijke taak uit. Juist voor mantelzorgers ligt echter overbelasting op de loer. In dit hoofdstuk komt de ondersteuning die mantelzorgers bij hun taak kunnen ontvangen aan bod. In de gemeente Borne is het Steunpunt Informele Zorg de aangewezen plek voor de meeste vormen van ondersteuning zoals informatie en advies, bemiddeling naar de gewenste hulp of de juiste voorzieningen en het organiseren van themabijeenkomsten. 5.1 Informatie en advies Veelal vinden mantelzorgers het fijn om in eerste instantie een luisterend oor te hebben. Op basis van het verhaal kan in samenspraak met de mantelzorger worden gekeken of er sprake is van een (ondersteunings)vraag en hoe deze te verhelderen. De mantelzorger kan vervolgens worden ondersteund en begeleid in het vinden van een oplossing. Informatievoorziening is een belangrijk onderdeel van ondersteuning welke het geven van mantelzorg aan de zorgvrager kan vereenvoudigen. Ik heb me net aangemeld als mantelzorgster voor mijn moeder van 84 jaar. Het verzorgen van je moeder gaat niet vanzelf en ik merkte dat ik vragen heb over hoe ik goed voor haar kan zorgen. Daarom heb ik mij aangemeld bij het steunpunt mantelzorg. Ik hoop vooral antwoorden te krijgen op de vraag hoe ik haar het beste kan ondersteunen. Ze nodigen je uit voor een gesprek en tijdens het gesprek komen de vragen die je hebt wel boven. Er wordt gekeken naar de individuele situatie en je wordt ingelicht over de mogelijkheden die er zijn. Mijn vrouw heeft een specifieke vorm van dementie en in het begin begreep ik niet wat er gebeurde. Je weet niet wat er in het hoofd van de ander omgaat. Mijn vrouw kon vier keer per uur hetzelfde vragen. Dan zei ik daar heb ik al op geantwoord en dan werd ze boos. Ik had de kennis niet over hoe daar mee om te gaan. Van een psycholoog heb ik veel concrete tips gekregen. Vanuit het steunpunt worden op regelmatige basis themabijeenkomsten georganiseerd waarbij naast ontspanning en lotgenotencontact ook een specifiek onderwerp wordt belicht. De informatieve bijeenkomsten worden door veel aanwezigen erg gewaardeerd: Ik wil mijn waardering uitspreken over de thema-avonden die ik heb bijgewoond, zoals pasgeleden een bijeenkomst over vergeetachtigheid. Voor mij persoonlijk is vooral voorlichting handig. Maar ook voor praktische hulp is het steunpunt de aangewezen plek. SGBO ONDERZOEK ONDER MANTELZORGERS IN DE GEMEENTE BORNE 15

19 De aanwezige mantelzorgers vertelden dat zij keurig op de hoogte gehouden worden van de activiteiten die aanstaande zijn. Daarvoor krijgen ze uitnodigingen toegestuurd. Eén aanwezige gaf aan dat cursussen wel eens in een te laat stadium onder de aandacht worden gebracht. Voor hem was de cursus omgaan met dementie weinig leerzaam omdat zijn vrouw al een vergevorderde vorm van dementie had en hij al doende, met vallen en opstaan, in de praktijk alles al had geleerd. Als hij de cursus eerder had kunnen volgen, had hij er meer profijt van gehad. 5.2 Emotionele steun Het mantelzorgen gaat vaak gepaard met emoties, deze emoties kunnen van invloed zijn op het overbelast raken van de mantelzorger. Het is daarom van belang om emotionele steun beschikbaar te hebben voor de mantelzorger 3. De informatieve en/of ontspannende bijeenkomsten die door het steunpunt worden georganiseerd bieden mantelzorgers de gelegenheid om in een ontspannen sfeer ervaringen uit te wisselen. Ook is er specifiek lotgenotencontact voor mantelzorgers die met dementie te maken hebben. Sommige aanwezigen zeggen er baat bij te hebben om met mantelzorgers in vergelijkbare situaties ervaringen te delen. Niet iedereen zegt echter behoefte te hebben aan emotionele steun in de vorm van lotgenotencontact. Wel geven sommigen aan dat lotgenotencontact veelal op meer oudere mantelzorgers is gericht en de daarmee samenhangende zorgvraag. Er zou ook meer logenotencontact voor verschillende onderwerpen/doelgroepen moeten zijn. Eén mevrouw die hier heel concreet tegenaan liep, is met behulp van het steunpunt een eigen lotgenotengroep aan het opstarten. Ik start nu zelf met een lotgenotengroep voor mensen die mantelzorger zijn voor iemand in hun omgeving die manisch depressief is. Je zoekt steun bij elkaar. Het voegt net iets meer toe dan alle mantelzorgers bij elkaar omdat het wat specifieker is. Het gaat om het delen van ervaringen. Het steunpunt mantelzorg wil meehelpen met de ruimte en ik mag voor uitnodigingen ook gebruikmaken van hun contactenbestand. Ik mag ook het bestand van Mediant Enschede gebruiken. Mij persoonlijk geeft het ook het gevoel dat ik een negatieve situatie ombuig naar iets positiefs. Tot slot zijn er ook mantelzorgers die helemaal geen behoefte hebben aan (lotgenoten)contact. Zij hebben geen behoefte om hun verhaal te delen met onbekenden en zitten ook niet te wachten op de verhalen van andere mantelzorgers. 3 Uit de Benchmark Wmo 2010 blijkt dat lotgenotencontact door 94% van de gemeenten wordt aangeboden. De ervaringen met lotgenotencontact zijn wisselend. Sommigen vinden het fijn om ervaringen te kunnen delen. Zij ervaren begrip van de lotgenoten en ontvangen soms ook tips over hoe bepaalde zaken aan te pakken of te regelen. Anderen hebben geen behoefte aan lotgenotencontact. SGBO ONDERZOEK ONDER MANTELZORGERS IN DE GEMEENTE BORNE 16

20 5.3 Ontspanning Voor sommige mantelzorgers kan een ontspannende activiteit in de middag of avond een welkome afwisseling zijn waarin hij of zij tot rust kan komen. Voor hen kan het juist prettig zijn om op dergelijke momenten juist niet met mantelzorg bezig te zijn. Ik zou best wel een keertje willen meegaan naar een uitje, zoals bijvoorbeeld laatst toen het kasteel Twickel werd bezocht, dat lijkt me geweldig. Al is het maar één keer in de drie maanden. Dat je helemaal het verstand op nul kunt zetten, echt even iets voor jezelf kunt doen. Ik ben nu ook eenmaal zo n type dat altijd voor iedereen klaar staat, dus het risico is dat ik er nooit van los kom. Aanwezigen die gebruik hebben gemaakt van de ontspannende activiteiten zijn hier veelal positief over. Wel geven sommigen aan dat dergelijke activiteiten vaak overdag plaatsvinden terwijl zij alleen s avonds kunnen. Zij zouden het fijn vinden als er ook meer ontspannende avondactiviteiten zijn. Het aanbod aan ontspannende activiteiten wordt redelijk divers gevonden. Een man gaf echter wel als tip mee om wellicht ook specifiek voor mannen een ontspannende activiteit te organiseren, bijvoorbeeld een kookcursus voor mannen. 5.4 Respijtzorg Respijtzorg is een vorm van ondersteuning die aan mantelzorgers geboden kan worden die langdurig en intensief mantelzorg bieden en daardoor zelf overbelast zijn (of raken). Het is een goede mogelijkheid voor de mantelzorger om even op adem te komen en niet overbelast te raken. Vaak is respijtzorg een vrij onbekende vorm van ondersteuning, zo blijkt uit de resultaten van onderzoek onder mantelzorgers in In Borne is de bekendheid relatief groot en een aantal van de aanwezigen maakt gebruik of heeft gebruik gemaakt van een bepaalde vorm van respijtzorg. Zowel van incidentele zorgovername (tijdens vakantie) als ook meer structurele respijtzorg (iedere week een dagdeel) hebben mantelzorgers gebruik gemaakt. Soms ervaren mantelzorgers wel wat drempels om gebruik te maken van respijtzorg. Zorgvragers willen vaak niet dat de mantelzorger de zorg (tijdelijk) overdraagt en de mantelzorger voelt zich schuldig voor het (tijdelijk) overdragen van de zorg. Soms stelt de mantelzorger op deze manier mogelijke ondersteuning buitenspel. Voor hen zou de cursus de kunst van het zorgen en loslaten mogelijk uitkomst bieden. Ik heb mijn moeder beloofd op haar sterfbed dat ik mijn vader zou verzorgen, dus ik kan hem nu niet in de steek laten. Hij vindt alles goed, als ik het maar doe. Anderen accepteert hij niet. Ze zijn twee keer 4 Deze resultaten zijn terug te vinden in de jaarpublicatie Benchmark Wmo 2010, SGBO 2011, te raadplegen op SGBO ONDERZOEK ONDER MANTELZORGERS IN DE GEMEENTE BORNE 17

21 bij mij langs geweest van het steunpunt, maar ze kunnen heel weinig voor mij doen op het moment. Het lijkt me wel heerlijk om iets voor mezelf te doen, maar mijn vader kan echt heel bot en nors doen tegen anderen. Hij wil niet, hij jaagt ze weg. Eén van de mantelzorgers wijst er op dat er naast regionale ondersteuningsmogelijkheden ook landelijke organisaties en initiatieven zijn voor mantelzorgers die vervangende mantelzorg kunnen leveren. Er bestaat bijvoorbeeld Handen in huis, een organisatie die zich richt op 24-uurs vervanging voor minimaal 3 dagen. Het zijn mooie mogelijkheden, maar je moet er wel van op de hoogte zijn. Respijtzorg is voor mantelzorgers geen luxe, maar noodzaak. Dat wordt door alle aanwezigen erkend. Je bent het jezelf ook verplicht om voor je zelf te zorgen. Door respijtzorg kunnen de mantelzorgers op adem komen om zo het mantelzorgen langer vol te houden. Achterliggend idee van respijtzorg is dat: wie goed voor zichzelf zorgt, kan effectiever voor anderen zorgen. Mijn buurman vroeg mij mee om één avond per week te gaan zwemmen. Toen heb ik bij het steunpunt gevraagd wat de mogelijkheden waren om iemand te vinden die voor mijn vrouw kon zorgen op die momenten. Het steunpunt heeft er voor gezorgd dat elke woensdagavond een vrouw kwam om voor mijn vrouw te zorgen. Daar heb ik toen veel profijt van gehad. Respijt krijgt een mantelzorger niet alleen van een georganiseerde vrijwilliger of van een professional, maar vaak ook van vrienden en kennissen uit het eigen netwerk. Of soms een combinatie van verschillende partijen. Onderstaand citaat laat zien hoe op aanraden van het steunpunt beroep wordt gedaan op het eigen netwerk. Dit past binnen het idee van de Kanteling waarbinnen zelfredzaamheid en mede verantwoordelijkheid wordt gestimuleerd. Door een combinatie van hulp van familie, buren en thuiszorg kon ik twee weken op vakantie naar familie in Canada. Het steunpunt adviseerde mij om informele zorg te vinden, zoals bijvoorbeeld het inschakelen van buren. Dat is gelukt en zo hoefde er uiteindelijk niet eens ondersteuning vanuit steunpunt bij te komen. SGBO ONDERZOEK ONDER MANTELZORGERS IN DE GEMEENTE BORNE 18

22 6 Aanbevelingen Tijdens de rondetafelgesprekken hebben de mantelzorgers verschillende knelpunten benoemd en aanbevelingen gegeven. Deze worden hier nog eens kort samengevat, aangevuld met aanbevelingen vanuit SGBO. Aanbevelingen vanuit mantelzorgers: Een mantelzorgersnetwerk oprichten van mantelzorgers die af en toe taken willen overnemen van andere mantelzorgers. Het over en weer geven en nemen van hulp. Veel mantelzorgers weten namelijk ook hoe de situatie is. De één heeft misschien meer tijd overdag of juist s avonds. Inventariseren wat iemand kan en wil bieden. Meer aandacht voor ex-mantelzorgers. Na mantelzorger te zijn geweest valt deze vaak in een zwart gat. Het is wennen om niet meer constant te zorgen en weer het contact aan te gaan met de buitenwereld. Daarnaast zijn zij een bron van ervaring met een relevante inbreng. Mogelijk kunnen zij zelfs een bijdrage leveren als vrijwilliger, mochten zij daar behoefte aan hebben. Er zijn landelijke organisaties en initiatieven voor mantelzorgers waar meer bekendheid aan gegeven zou kunnen worden. Er bestaat bijvoorbeeld Handen in huis, een organisatie die zich richt op 24-uurs vervanging voor minimaal 3 dagen. Aanbevelingen vanuit SGBO: Zorg voor het actief signaleren van mantelzorgers bij aanvragen bij het Wmo-loket en aansluitend doorverwijzen naar het steunpunt. Breng de cursus de kunst van het zorgen en loslaten actief onder de aandacht bij mantelzorgers die teveel hooi op hun vork nemen, waarbij de balans tussen hun verantwoordelijkheidsgevoel en rekening houden met zichzelf zoek is geraakt. Dit vergt een actieve benadering omdat juist deze mantelzorgers gereserveerd lijken in het aannemen van hulp. Probeer, voor zover dit niet reeds wordt gedaan, het aanbod aan activiteiten op verschillende tijdstippen te organiseren. Sommige mantelzorgers kunnen overdag niet terwijl anderen juist in de avond verplichtingen hebben. Inventariseer of er behoefte is aan lotgenotencontact voor specifieke doelgroepen en ondersteun initiatieven waar mogelijk (zoals dit ook gedaan wordt voor het lotgenotencontact voor mantelzorgers voor manisch depressieven). Jonge mantelzorgers waren ondervertegenwoordigd bij de rondetafelgesprekken en degene die er waren hadden in eerste instantie een verkeerd beeld van mantelzorgers. In hoeverre dit voor heel Borne geldt, is niet te zeggen, maar zorg voor voldoende aandacht voor jongere mantelzorgers. SGBO ONDERZOEK ONDER MANTELZORGERS IN DE GEMEENTE BORNE 19

23 Bijlage 1 Topiclist 1. Voorstelronde: o Wie bent u? o Voor wie zorgt u? o Sinds wanneer bent u mantelzorger? o Hoe ervaart u het mantelzorger zijn? (toelichting: heeft u tijd en ruimte voor uzelf, voor ontspanning, voor hobby s hoe ervaart u de belasting gedurende het jaar) 2. Ondersteuning door de omgeving o Zijn er mensen in uw omgeving die kunnen helpen (vrienden, kennissen, familie of buren)? o Hoe is de reactie/steun vanuit de (verdere) omgeving? Wordt u herkend als mantelzorger? (eventuele werkgever?) o Wie is het meest belangrijk voor u om uw werk als mantelzorger te kunnen doen? o Vraagt u hulp van hen en waarom doet u dit wel of niet? (en als er meer hulp nodig blijkt te zijn, vindt u het lastig dit te vragen?) o Hoe lost u knelpunten op en welke hulp is daarbij nodig en van wie? 3. Ondersteuning door gemeente/steunpunt etc. o Hoe ervaart u de ondersteuning van de gemeente/het loket? o Hoe ervaart u de ondersteuning van het steunpunt voor mantelzorgers (SIZT)? o Hoe is de rol van de huisarts? Herkent hij/zij u als mantelzorger? 4. Bekendheid met /gebruik van concrete ondersteuningsvormen o Bent u bekend met het aanbod dat er is aan mantelzorgondersteuning? o Van welke vormen van ondersteuning maakt u gebruik? o Hoe bevalt deze ondersteuning? SGBO ONDERZOEK ONDER MANTELZORGERS IN DE GEMEENTE BORNE 20