Infoblad ALL. Stichting Hematon Postbus RD Utrecht. T E secretariaat@hematon.nl W Infoblad ALL bladzijde 1

Transcriptie

1 Infoblad ALL In dit infoblad krijg je belangrijke informatie over de ziekte acute lymfatische leukemie ALL en de behandeling ervan. De informatie is ontleend aan het blad LeukoNieuws, de voorloper van Hematon Magazine, editie Leukemie en MDS. In het speciale nummer 50 van mei 2013 stonden uitgebreide updates van de informatie over alle leukemievormen en over MDS. Ook het beeldmateriaal van dit infoblad is ontleend aan LeukoNieuws 50: naast bijdragen van eigen redacteuren de professionele inbreng van Ron de Haer, Carolien Drieënhuizen-Kluiter (E3-fotografie), Harold Beele en Jolanda Bot. Verdere informatie over ALL vind je in het nieuwe blad Hematon Magazine van de patiëntenorganisatie Hematon. Als je aangesloten bent bij die organisatie, krijg je dat blad automatisch toegestuurd. Stichting Hematon Postbus RD Utrecht T E secretariaat@hematon.nl W Infoblad ALL bladzijde 1

2 Acute lymfatische leukemie, ALL Deze tekst over de ziekte ALL en de behandeling daarvan is samengesteld door redacteuren van LeukoNieuws en bestuurslid Jan de Jong, op basis van een informatieblad ALL van professor J.C. Kluin-Nelemans. bloedcellen met een kwaadaardige afwijking: ze delen wel flink, maar rijpen niet meer uit tot normale cellen. Kwaadaardige blasten worden die leukemiecellen genoemd. Ze nemen op een gegeven moment zoveel plaats in het beenmerg in dat ze de rode bloedcellen, de bloedplaatjes en de normale witte bloedcellen verdringen. Klachten bij ALL ALL-patiënten hebben bijna altijd klachten die samenhangen met een tekort aan gezonde rode en witte bloedcellen en bloedplaatjes. Soms ook klachten die te maken hebben met het overschot aan kwaadaardige leukemiecellen. Door te weinig rode bloedcellen treedt er bloedarmoede op. Gevolg: bleekheid, een gevoel van slapte, moeheid die steeds erger wordt. Door een tekort aan normale witte cellen krijgt de patiënt te maken met kleine en grote infecties die alsmaar terugkomen. Met de bijbehorende koorts natuurlijk. Hanneke Kluit-Nelemans is hematoloog in het UMC Groningen en adviseur van de Stichting Contactgroep Leukemie op het gebied van ALL. Wat is ALL? ALL is een ernstige, levensbedreigende vorm van bloedkanker. Als de ziekte snel behandeld wordt, zijn de vooruitzichten in veel gevallen nog niet zo slecht. Dat geldt zeker voor kinderen, die een flink deel uitmaken van de patiëntengroep. Bloedkanker In het beenmerg van heupbeen, ribben, borstbeen en schedel worden onze bloedcellen gemaakt: de rode bloedcellen, de witte bloedcellen en de bloedplaatjes. Iedere soort heeft zijn eigen taak om het lichaam gezond te houden. Onder een microscoop ziet gezond beenmerg er gevarieerd uit: een mooie mix van uitontwikkelde cellen van alle drie de soorten, maar ook cellen die nog in ontwikkeling zijn. Alle bloedcellen ontwikkelen zich namelijk in het beenmerg vanuit één zogenaamde stamcel. Ze ontwikkelen zich door te delen en zich te differentiëren. Zo ontstaan de verschillende soorten rijpe bloedcellen, die daarna het beenmerg verlaten en de bloedbaan in gaan. Bij ALL ziet het beeld er onder een microscoop heel anders uit. Die mooie mix is er niet meer. Je ziet vooral zeer onrijpe witte Monotoon beeld van onrijpe lymfatische witte bloedcellen (blasten). Door het tekort aan bloedplaatjes ontstaan er gauw blauwe plekken of bloedingen. De patiënt heeft bijvoorbeeld vaak een bloedneus of kleine huidbloedingen. Bij het tandenpoetsen begint het tandvlees gauw te bloeden. Door de snelle groei van kwaadaardige leukemiecellen in de beenmergholtes hebben ALL-patiënten soms ook hevige pijn in de botten. Kinderen worden om die reden soms naar een kinderreumatoloog verwezen, als men nog niet weet dat ALL het probleem is. Infoblad ALL bladzijde 2

3 De beste behandeling voor ALL ALL mag alleen behandeld worden in een van de tien gespecialiseerde bloedkankercentra. Dat zijn in ieder geval de universitaire ziekenhuizen. De behandeling gebeurt door hematologen: internisten met een extra opleiding in bloedziektes. Heeft uw huisarts u doorverwezen naar een ziekenhuis bij u in de buurt? Dan stuurt dit ziekenhuis u meteen door naar zo n gespecialiseerd centrum als men ALL vermoedt. Kwaliteit van hematologische zorg Alle hematologen in Nederland hebben samen een organisatie in het leven geroepen om de kwaliteit van de hematologische zorg in de gaten te houden en om wetenschappelijk onderzoek te doen naar betere behandelingen. Die organisatie heet HOVON, een afkorting van stichting Hemato-Oncologie voor Volwassenen Nederland. De HOVON stelt richtlijnen op voor de behandeling van bloedkanker, bijvoorbeeld voor alle vormen van leukemie, chronische en acute vormen. Hematologen in Nederland zullen zich aan die richtlijnen houden. Patiëntenorganisaties, zoals de Stichting Contactgroep Leukemie (SCL) en de nieuwe stichting Hematon, hebben samen met de HOVON vastgesteld aan welke eisen een goede zorg voor patiënten met bloedkanker moet voldoen. In de zogenaamde Patiëntenwijzer kunnen patiënten zien of het ziekenhuis van hun keuze wel of niet aan die eisen voldoet. Komt ALL vaak voor? In Nederland zijn er elk jaar zo n 220 nieuwe gevallen van ALL: kinderen, jongeren en volwassenen. Bij jongens en mannen komt de ziekte iets vaker voor dan bij meisjes en vrouwen. In het algemeen kun je zeggen dat leukemie vooral oudere mensen treft. Maar als kinderen leukemie hebben, is dat bijna altijd ALL. Zo n 220 nieuwe gevallen per jaar is niet niks. Je zult er maar één van zijn. Maar vergeleken met andere kankers is het weinig. Darmkanker treft bijvoorbeeld zo n mensen per jaar en borstkanker wordt bij vrouwen per jaar vastgesteld. ALL is dus een zeldzame ziekte. Mooi natuurlijk, maar daar zit ook een keerzijde aan: huisartsen hebben weinig ervaring met en verstand van ALL. Geen wonder dat het soms even duurt voordat een huisarts bij iemand aan zo n ziekte denkt. Bij hematologen in gewone ziekenhuizen ligt dat wat anders: zij zijn opgeleid voor bloedziektes en in de praktijk komen zij ALL ook wel tegen. Zij zullen bij een ALL-patiënt dus eerder vermoeden dat er sprake is van die ziekte. En voor hematologen in gespecialiseerde centra is ALL, om zo te zeggen, dagelijkse routine. Risicofactoren ALL Het is niet bekend waarom iemand ALL krijgt. ALL lijkt vooral een geval te zijn van domme pech. Het ligt niet aan ongezonde levensgewoontes als roken, drinken of snoepen. Het is niet te voorkomen. Het kan iedereen overkomen. U zit er maar mee. ALL is zeker niet erfelijk. U hebt het niet aan een van uw ouders te danken. En als u zelf kinderen hebt, hebben die een even kleine kans op ALL als alle andere kinderen in Nederland. Onderzoek en diagnose Als u ALL hebt, moet u zo snel mogelijk behandeld worden. Maar zo n behandeling kan alleen maar goed gebeuren na zorgvuldig onderzoek. Is er echt wel sprake van ALL? En welke soort ALL dan, en hoe ernstig? In het gespecialiseerde ziekenhuis waar u bent opgenomen, proberen hematologen eerst antwoorden te vinden op deze vragen. Geen behandeling zonder diagnose Een patiënt kan pas goed behandeld worden als er precies bekend is wat hem mankeert. Daarom moet er vóór de behandeling een grondig onderzoek plaatsvinden. Om welke ziekte gaat het bij deze patiënt? Is het een gewoon of een bijzonder geval? Verkeert de ziekte nog in het beginstadium of is de ziekte al verder gevorderd? Heeft de patiënt ook nog andere ziektes onder de leden? Heeft hij in het verleden andere ziektes gehad? Hoe is het gesteld met zijn conditie? Op basis van de antwoorden op deze vragen komt de hematoloog tot een diagnose: de stand van zaken van uw ziekte. De hematoloog vertelt die diagnose aan de patiënt. Dat is hoe dan ook geen prettig bericht. We hebben het nu eenmaal over bloedkanker. Een goede hematoloog zal het daarbij niet laten. Hij zal de patiënt steun bieden om de diagnose te verwerken. Maar hij zal ook uitvoerig ingaan op de vraag: hoe nu verder? Wat zijn de perspectieven? Wat zijn de behandelmogelijkheden? Voor welke behandeling zullen we samen gaan kiezen? Bloed- en beenmergonderzoek Om zeker te kunnen zeggen dat u ALL hebt, is het voldoende om uw bloed en uw beenmerg te onderzoeken. Maar het is niet genoeg om alleen maar naar de bloedwaardes te kijken. Of alleen maar het beenmerg onder een microscoop. Met extra technieken moeten de bloedcellen grondiger bestudeerd worden. Dat is nodig om vast te kunnen stellen om welke vorm van ALL het gaat. En dat is weer nodig om er uw behandeling goed op af te stemmen. De verschillende vormen zijn namelijk niet allemaal even goed behandelbaar met één standaardbehandeling. Hersenonderzoek Omdat ALL zich vaak uitbreidt naar het zenuwstelsel, wil de hematoloog ook altijd weten of er kwaadaardige leukemiecellen in het hersenvocht zitten. Hersenvocht zit in en om de hersenen, maar ook in het ruggenmerg. Om het te kunnen onderzoeken, wordt er een beetje van dit vocht afgenomen met een zogenaamde ruggenprik. B-cel of T-cel? Uit het grondige bloed- en beenmergonderzoek blijkt of u B-cel-ALL hebt of T-cel-ALL. Dat is van belang omdat bij T-cel- ALL de lymfklieren vaak vergroot zijn. Vooral de lymfklieren tussen hart en longen. Patiënten kunnen het daardoor erg benauwd krijgen. Bestraling van het gebied is dan nodig om de benauwdheidsproblemen op te lossen. Verder is de behandeling van B-cel-ALL hetzelfde als bij T-cel-ALL. Infoblad ALL bladzijde 3

4 Verschillende risicogroepen Niet alle ALL is hetzelfde. Er zijn verschillen, en met die verschillen moet rekening gehouden worden bij de behandeling. Dokters hebben het dan over verschillende risicogroepen. Om uit te leggen wat dat inhoudt, volgt hieronder eerst een verzonnen vergelijking. Stel, je verzamelt een heleboel ALL-gevallen, uit allerlei landen, gedurende een periode van tien jaar bijvoorbeeld. Stel, je hebt van al die gevallen dezelfde gegevens: hoe oud ze zijn, of ze man of vrouw zijn, wat de kleur van hun haar is en wat ze het liefste eten. Stel ten slotte dat al die gevallen op dezelfde manier behandeld zijn en dat je ook weet wat het resultaat van die behandeling geweest is. Dan kan een statisticus een mooie tabel in elkaar zetten, waaruit bijvoorbeeld af te leiden is dat roodharige vrouwen tussen de 10 en de 20, die veel patat eten, het gemiddeld stukken beter deden dan blonde mannen tussen de 30 en 40, die dol zijn op erwtensoep. Dit is een verzonnen voorbeeld. Dat wist u al. Maar de tabel hieronder is niet verzonnen. Het idee is hetzelfde. Hematologen hebben vastgesteld op grond van eerdere ervaringen dat kinderen het gemiddeld beter doen bij de ALL-behandeling dan ouderen. En ze leiden daar vervolgens de voorspelling uit af dat dat ook geldt voor een gemiddeld kind van nu. In de tabel hieronder gaat het niet alleen om leeftijd. Andere, belangrijker zaken doen mee om uit gemiddelde eerdere ervaringen voorspellingen te doen voor nu. Zo is het aantal witte bloedcellen dat bij de diagnose gemeten wordt, een voorspeller. En of er wel of geen aantasting is van de hersenen. En natuurlijk spelen ook de gevonden chromosoomafwijkingen een rol, maar omdat dat erg ingewikkeld en technisch is, zijn die uit de tabel weggelaten. Realiseer u dat het bij zo n tabel om gemiddeldes gaat. U bent een unieke ALL-patiënt en geen gemiddelde. Voor u kan het veel beter uitpakken. Maar helaas ook slechter. gunstig ongunstig leeftijd van 1 tot 9 jaar jonger dan 1 of ouder dan 9 jaar geslacht vrouw man aantal witte bloedcellen minder dan meer dan bij de diagnose 50 miljard 50 miljard per liter bloed per liter bloed door leukemie geen aantasting wel aantasting aangetast zenuwstelsel Spanning en onzekerheid Het kan even duren voordat u alle noodzakelijke onderzoeken gehad hebt en de aard en de situatie van uw ziekte bekend zijn. Waarschijnlijk hebt u wel vragen over uw ziekte, het mogelijke verloop daarvan en de behandelmogelijkheden. Vragen die de dokters liever nog niet beantwoorden in de periode van onderzoeken. Dat kan spanning en onzekerheid met zich meebrengen, zowel bij u als bij uw naasten. Het kan helpen als u weet wat er bij de verschillende onderzoeken gaat gebeuren. Die informatie krijgt u niet altijd vanzelf. Vraag er daarom gerust naar op de afdelingen waar de verschillende onderzoeken plaatsvinden. Bespreek uw zorgen met uw behandelaar. Laat u niet zomaar afschepen met: we weten het nog niet precies. Vraag door en neem ook gerust uw partner of iemand anders mee. En wees niet bang iemand van onze patiëntenorganisatie te bellen of te mailen, ook als de officiële diagnose nog niet bekend is. U bent echt niet de enige die zoiets doet en de lotgenoten aan de andere kant van de lijn zijn graag bereid uw vragen te beantwoorden. Zij zijn zelf ervaringsdeskundige, dus ze weten hoe het is om in spanning en onzekerheid te verkeren. Behandeling ALL Als eenmaal vastgesteld is dat u ALL hebt, en als er goed in kaart gebracht is hoe de stand van zaken van uw ALL-soort is, dan start de arts meteen met de behandeling. Waarschijnlijk bent u al in het ziekenhuis opgenomen voor het vooronderzoek. U blijft daar voorlopig nog wel even. Soms voor een ononderbroken langere periode. Soms voor wat kortere periodes, afgewisseld door enkele dagen of weken die u thuis mag doorbrengen. Behandelplan Als eerste stelt de arts een behandelplan op. Dit gebeurt op grond van de richtlijnen die de hematologen in HOVON-verband afgesproken hebben. In samenspraak tussen de behandelend hematoloog en u als patiënt. Zo n behandelplan is erg belangrijk en het gesprek erover tussen behandelaar en patiënt nog belangrijker. Realiseer u voortdurend dat het over u gaat, dat u dus ook wat te zeggen en te beslissen hebt. De hematoloog is de deskundige, maar uw ALL is uw ALL. Laat u dus goed informeren, stel vragen en laat de hematoloog niet weggaan voordat u een duidelijk beeld hebt van wat er komen gaat. En spreek anders af er snel nog eens over te praten, zodat u tijd hebt erover na te denken en er met anderen over te praten. Bij ALL moet er altijd snel ingegrepen worden. Anders loopt de ziekte helemaal verkeerd af. Maar een behandelplan is een behandelvoorstel. U moet ermee instemmen. En zo n behandelplan heeft altijd grote gevolgen voor u. Als het goed is, wordt uw ALL effectief aangepakt en tot staan gebracht. Maar de chemotherapie die daarvoor gebruikt wordt, heeft altijd bijwerkingen. Minder erge, voorbijgaande bijwerkingen. Maar vaak ook ernstige, langdurige. U zult echt niet meteen kerngezond en supergelukkig worden. U hebt een lange, moeilijke weg voor de boeg. Maar als het goed is, komt er licht aan het eind van de donkere tunnel. Daar is het allemaal om begonnen. Tob niet in uw eentje over dit soort moeilijke zaken. Praat er met anderen over, en zeker ook met de hematoloog die u behandelt. Doel behandeling ALL Het doel van de behandeling is om de kwaadaardige leukemiecellen overal in het lichaam weg te krijgen. Als dat lukt, is er Infoblad ALL bladzijde 4

5 van mond en darmen, te verhogen. Om het tekort aan rode bloedcellen en bloedplaatjes op te vangen, krijgt u regelmatig transfusies met rode bloedcellen of bloedplaatjes. Goed eten Chemo veroorzaakt misselijkheid. Ook tast het de slijmvliezen aan. Eten onder die omstandigheden is moeilijk, terwijl goed en gezond eten juist zo belangrijk is om het herstel te bevorderen. Samenwerking met een ervaren diëtist is dan ook geboden. Hij of zij kan samen met u bekijken welk voedsel voor u het handigste en het beste is. Als het echt niet lukt om zelf genoeg voeding naar binnen te werken, dan gaat het ziekenhuis over op TPN: voeding via de bloedbaan. een zogenaamde complete remissie. Om dat doel te bereiken, worden grote hoeveelheden celdodende medicijnen toegediend: chemotherapie. Chemo zal de leukemiecellen uitschakelen. Daar is het voor. Maar de gezonde bloedcellen krijgen er ook een klap van mee. Dat komt omdat leukemiecellen in de verte toch nog wel op gezonde bloedcellen lijken. Chemo kan het onderscheid tussen gezonde bloedcellen en kankercellen niet altijd maken. Met als gevolg dat er ook gezonde cellen aangepakt worden. Gelukkig zijn die gezonde bloedcellen meestal sterker dan leukemiecellen: ze gaan er niet allemaal aan. De overblijvers brengen door deling de voorraad weer op peil, terwijl intussen de kankercellen het loodje leggen. Dat is tenminste de bedoeling. Gevaarlijke periodes Bij chemotherapie moeten er gevaarlijke periodes overbrugd worden. Periodes waarin de celdodende activiteit van de chemo groot is en de aanmaak van gezonde bloedcellen stil ligt. Er worden dan onvoldoende rode bloedcellen, bloedplaatjes en gezonde witte bloedcellen geproduceerd. ALL-patiënten hebben vaak bij de start al een slechte conditie. Door de chemo zal dat alleen nog maar erger worden. Vandaar dat u behandeld wordt op een afdeling waar daar rekening mee wordt gehouden. Er gelden daar voor u, uw bezoek en het verplegend personeel strenge regels om bijvoorbeeld te voorkomen dat u infecties oploopt. In uw toestand bent u daar extra gevoelig voor. Controles Vóór de chemo moet u trouwens nog eens door de medische molen. Men bekijkt grondig of u al infecties hebt. Een KNO-arts onderzoekt uw neus, keel en longen. Een kaakchirurg of tandarts bekijkt uw gebit. En als daar iets mee aan de hand is, moeten er misschien wel tanden of kiezen getrokken worden. Vervelend, maar door de chemo zouden de gebitsproblemen alleen maar groter kunnen worden, wat nóg vervelender is. Antibiotica en bloedtransfusies Tijdens de chemo krijgt u meestal ook beschermende antibiotica toegediend om de weerstand, vooral van de slijmvliezen Conditietraining Het is niet gek als u zich moe en aangeslagen voelt tijdens zo n chemokuur. Uw hoofd staat er misschien helemaal niet naar, maar het is uitermate belangrijk dat uw conditie niet slechter wordt dan die al is. Blijf daarom niet langer in bed liggen dan nodig is. Maak gebruik van de hometrainer in het ziekenhuis. Loop rond op de afdeling of daarbuiten, als dat mag. Blijf in ieder geval in beweging. Ook de mentale conditie is van groot belang voor een goede behandeling. Kinderen moeten op de een of andere manier schoollessen blijven volgen. Volwassenen moeten niet ophouden de krant te lezen of televisie te kijken. En in alle gevallen is het belangrijk om contact te houden met de omgeving buiten het ziekenhuis. Het internet is daarvoor natuurlijk ideaal. Chemo s Bekende middelen die eigenlijk altijd gebruikt worden, zijn prednison, vincristine, adriamycine of daunorubicine, etoposide, hoge dosis methotrexaat, hoge dosis cytarabine (Ara C genoemd), asparaginase en puri-nethol. Steeds wordt een combinatie van drie of vier middelen gegeven, waarna er een periode van enige weken rust volgt, zodat het lichaam zich kan herstellen. De totale behandeling duurt lang. Dit komt omdat er na de behandelingen in het ziekenhuis nog een poliklinische onderhoudsbehandeling van zo n anderhalf tot twee jaar plaatsvindt. Stamceltransplantatie Bij patiënten met een voorspelbaar groot risico op terugkeer van de ziekte, bekijkt de arts aan het eind van de behandeling of een of andere vorm van stamceltransplantatie met stamcellen van een gezonde donor een goede behandeloptie is. Allogene transplantatie Bij een zogenaamde allogene stamceltransplantatie haalt men stamcellen uit het bloed van een geschikte donor. Bij voorkeur is dat een verwante donor, een broer of zus van de patiënt. Als dat onmogelijk is, kunnen ook stamcellen van een geschikte nietverwante donor van de donorbank gebruikt worden. De donorcellen zijn in staat de eventueel nog aanwezige kwaadaardige leukemiecellen van de patiënt op te ruimen. Dit heet het graft-versus-leukemie-effect, het transplantaat van de Infoblad ALL bladzijde 5

6 donor tegen de leukemie van de patiënt. Graft-versus-leukemie vermindert het risico op terugkeer van de ALL zeer. Misschien kan het ALL wel volledig genezen. Dat is het mooie van een transplantatie. Maar er is een keerzijde van de medaille: de zogenaamde omgekeerde afstoting, de graft-versus-host-ziekte. Dat is een ernstig probleem bij stamceltransplantaties. Praktisch iedere patiënt krijgt ermee te maken, soms in een milde vorm, soms met dodelijke afloop. De getransplanteerde afweercellen van de donor vallen dan organen en weefsel van de patiënt aan, met alle ellendige gevolgen van dien. Om het aanslaan van de donorcellen te bevorderen en om de aanvalsreacties tegen te gaan, moet de patiënt lange tijd medicijnen gebruiken die de afweer onderdrukken. Na verloop van tijd went het transplantaat van de donor aan zijn gastheer, de patiënt, en wordt het risico van die aanvallen op het lichaam kleiner. van de volwassen patiënten, maar kinderen bijna nooit, het zogenaamde Philadelphiachromosoom. Dit is een afwijking in de chromosomen. Die patiënten met dat Philadelphiachromosoom bereiken meestal wel een complete remissie na de chemokuren, maar ze krijgen ook snel weer een terugval. Ook als die patiënten een extra behandeling krijgen met imatinib (Glivec), nilotinib (Tasigna) of dasatinib (Sprycel), medicijnen die heel gericht dat Philadelphiachromosoom aanpakken. Die medicijnen helpen wel wat, maar er is nog steeds een kans dat de ziekte terugkomt na een complete remissie. Dan is er natuurlijk nog altijd de mogelijkheid van een stamceltransplantatie. Maar dat is een hele zware en riskante behandeling, zeker voor volwassen patiënten, en helemaal voor oudere patiënten. Voor stamceltransplantaties gelden leeftijdsgrenzen. ALLpatiënten boven de 65 jaar komen er niet voor in aanmerking omdat de ervaring geleerd heeft dat de kans op succes bij die patiënten klein is. Behandeling zenuwstelsel Alle ALL-patiënten krijgen uit voorzorg een extra behandeling van het zenuwstelsel, omdat ALL snel uitzaait naar de hersenvliezen. Zo n behandeling gebeurt met zogenaamde ruggenprikken. Dat zijn geen prettige prikken. Als ze bij u erg moeizaam verlopen, dan kan de chirurg een Ommayareservoir onder de schedelhuid aanbrengen. Via dat reservoir kunnen de medicijnen dan makkelijker toegediend worden. De factor leeftijd Er wordt bij de behandeling onderscheid gemaakt tussen patiënten onder de 40 en oudere patiënten. Waarom? Omdat het bij jongere patiënten met ALL over het algemeen beter gaat dan bij oudere patiënten. Bij kinderen is dat het duidelijkste. Die hebben echt betere kansen. Meer dan 80% zal uiteindelijk genezen. Ze zullen de ziekte nooit meer terugkrijgen. Bij oudere patiënten gaat het vaak minder goed: de kans dat de ziekte na de behandeling terugkomt, is dan groter. De vraag is hoe dat komt. Worden kinderen beter behandeld dan oudere patiënten? Dat zou best wel eens kunnen. De behandelschema s bij kinderen zijn inderdaad vaak zwaarder en intensiever dan bij oudere patiënten. Kinderen kunnen nu eenmaal meer verdragen, hun organen zijn jonger en hun weerstand en herstelvermogen groter. Nieuwe ontwikkelingen Behalve het Philadelphiachromosoom zijn er misschien nog andere afwijkingen in de chromosomen verantwoordelijk voor de lagere genezingskansen bij volwassen ALL-patiënten. Om hierin verbetering te brengen, experimenteren artsen met nieuwe behandelingen. Onderzoekers kijken bijvoorbeeld of het de moeite waard is om cloforabine toe te voegen aan de standaardbehandeling. Het lijkt er ook op dat er voor bepaalde ALL-patiënten effectievere medicijnen aan komen: rituximab, nelarabine en forodesine. Verschillende onderzoekers experimenteren met deze medicijnen, met name bij patiënten bij wie de ALL teruggekeerd is na een eerdere complete remissie. Daarom experimenteren artsen op dit moment met de behandelschema s. Voor volwassen patiënten onder de 40 worden de schema s flink verzwaard, in de verwachting dat de resultaten dan beter worden. Voor volwassen patiënten boven de 40 worden de schema s minder sterk maar toch wel iets verzwaard. Kinder-ALL en volwassen-all? Is ALL bij kinderen van een andere soort dan bij volwassenen? Daar lijkt het wel een beetje op. Zo heeft bijvoorbeeld 20% Infoblad ALL bladzijde 6

7 Halverwege de volgende ziekte Ik ben Jeroen Huijsen, woon in Schiedam, ben 34 jaar en heb deze website Actief met epilepsie opgezet. Zelf heb ik al bijna alles meegemaakt met epilepsie. Op mijn veertiende kreeg ik mijn eerste aanvallen. Al snel zat ik op een flinke hoeveelheid pillen die allemaal niks hielpen: ik had intussen gemiddeld dertig aanvallen per maand. Na een hersenoperatie op mijn twintigste kon ik eindelijk weer verder met leven en met studeren. Zo ben ik via een opleiding op de Hogeschool Rotterdam ingenieur geworden. Ik werk fulltime, met veel enthousiasme en passie. Ik wil jongeren graag geven wat ik zelf gemist heb tijdens mijn lange ziektetraject: informatie, ervaringen, ondersteuning. Deze tekst op de homepage van Actief met epilepsie is van drie jaar geleden. Jeroen is nu zevenendertig, getrouwd met Linda en sinds zo n acht maanden de trotse vader van Coen. De epilepsie is niet helemaal over, maar wel goed onder controle dankzij die hersenoperatie en met behulp van medicatie die wél werkt. Jeroen heeft geen last meer van aanvallen. Ervaringsverhaal Begin november 2012 komt er een bericht van Jeroen Huijsen binnen op de redactie. Of hij stukjes mocht schrijven voor LeukoNieuws? Hij had wel een hoop onderwerpen in petto. Over zijn ervaringen met dokters en ziekenhuizen. Over dingen die er allemaal fout kunnen gaan. Over dingen die ook werkelijk helemaal fout gegaan waren. Ter lering van lotgenoten? vrouw niet meer bijhouden op de fiets, terwijl ik toch een goede wielrenner ben. Ik voelde gewoon: als ik even wat kracht bijzet, val ik flauw. Zo moe en krachteloos was ik. En verder had ik ineens flink opgezette klieren in mijn nek gekregen. Niet dat ze pijn deden, maar ik vond het wel verontrustend. De huisarts vond dat er niet zoveel aan de hand was. Misschien pfeiffer, toxoplasmose of een andere virusinfectie? Daar kon het bloed wel even op gecontroleerd worden. Ik moest me er maar niet druk over maken. Dat deed ik wél. Ik voelde me echt niet goed en ging dus de week erop weer naar de huisartsenpraktijk. Ik had nu een andere dokter. Een dokter-in-opleiding, om precies te zijn. Die vond ook dat mijn bloed wel nagekeken moest worden en dat ik een week later voor de uitslag terug moest komen. Het zou trouwens wel niet zo erg zijn, misschien een virus en en dan even uitzieken, dan kwam het wel goed. Een week later kon ik alleen maar terecht bij een andere jonge huisarts-in-opleiding. Ze ontving me glimlachend. De videocamera stond aan, om haar gesprek later met iemand van de opleiding te kunnen evalueren. De uitslag is nu binnen. U hebt geen toxoplasmose en geen pfeiffer, zei ze. Er is dus volgens mij niks aan de hand. Jeroen Huijsen Ik wou er wel op ingaan. Kritische teksten over dokters en ziekenhuizen, dat kan nooit kwaad, daar kan de gezondheidszorg alleen maar beter van worden. Ik stelde dus voor dat we er eens over zouden praten en dat ik hem in één moeite door zou interviewen voor een ervaringsverhaal. Zo belde ik op 29 november 2012 aan in Schiedam. Naast de bel hing een mooi naambord met: Jeroen Huijsen, ingenieur. Het duurde lang voordat de deur openging. Achter de deur was een steile trap en Jeroen halverwege zijn ALL-behandeling en allesbehalve in een goede conditie was alleen thuis. Linda en Coen waren boodschappen doen, ze zouden later aanschuiven. Drie huisartsen: niks aan de hand Jeroen: Het verhaal van mijn leukemie begint in oktober Ik voelde me niet goed, behoorlijk ziek zelfs. Eerst dacht ik nog dat dat er gewoon bij hoorde. Ik had al zoveel achter de rug: epilepsie, een hersenoperatie en ook nog een hernia-operatie. Maar er waren twee dingen die me ertoe brachten toch maar weer eens bij de huisarts aan de bel te trekken. Ik kon mijn Infoblad ALL bladzijde 7

8 Bloedkanker: ALL Intussen had ik geleerd. Ik had dagenlang allerlei dingen opgezocht op het internet en overal had ik gelezen dat pijnloze opgezwollen klieren een aanwijzing voor kanker zijn. Dat vertelde ik die huisarts-in-opleiding dan ook. De glimlach verdween van haar jonge gezicht en ze stuurde me met spoed door naar het ziekenhuis hier in Schiedam. Het kwartje was gevallen. Twee dagen later ben ik daar zeven uur lang helemaal onderzocht. En kwam de uitslag daarna aan als een mokerslag in mijn gezicht. Het was inderdaad kanker, bloedkanker. Welke vorm precies, dat moest nog uitgezocht worden. Lymfklierkanker? Hodgkin, non-hodgkin? Die termen had ik gelezen op het internet. Maar men dacht ook aan andere, agressievere vormen van bloedkanker. Ze wilden nog een klier wegsnijden voor verder onderzoek, maar overleg met het Erasmus MC in Rotterdam voorkwam die operatie. Ik moest de volgende dag terug naar het ziekenhuis van Schiedam voor een aantal grondige controles van mijn bloedwaardes. De huisarts had die bloedwaardes verder niet laten onderzoeken, hoorde ik later. Mijn witte bloedcellen waren te laag en ze hadden de neiging bij elke volgende meting verder te zakken. Dat was zo verontrustend dat ik twee dagen later naar het Erasmus MC verwezen werd. In het Erasmus deden ze nog wat onderzoek, bijvoorbeeld een CT-scan waaruit bleek dat ik helemaal vol zat met opgezette klieren: overal bolletjes op het scherm, ik leek wel een bolletjesslikker. En toen kwam de definitieve diagnose. Het was goed fout, ik had acute lymfatische leukemie, ALL. Je schrikt je rot en je vraagt wat je kansen zijn. Fifty-fifty, zeggen ze dan. Dat valt dan nog mee, ik had erger verwacht. Ik wist niks van leukemie of ALL. Maar het woord bloedkanker klonk onheilspellend genoeg. Later begreep ik dat het niet zo gek is dat je weinig van leukemie weet. Het komt erg zelden voor, en ALL op mijn leeftijd al helemaal. Iemand zei eens dat je eerder de hoofdprijs in de staatsloterij krijgt dan ALL. Begin behandeling Op dat moment komen Linda en Coen terug van het boodschappen doen. Jeroen: Meneertje hier is nu een halfjaar. Toen ik hoorde dat ik leukemie had, zat hij net twee maanden in de buik van Linda. Ik ben erg blij met hem. Een mooi medicijn, een groot geluk bij een ongeluk, zo n kind. Je gaat ervoor en het helpt je om een beetje op de been te blijven. Met Coen gaat het trouwens prima, het is een gezond en vrolijk kind. In zijn kinderstoel aan tafel krijgt hij wat te eten en brabbelt op de achtergrond heel ontspannen met ons mee, het hele interview lang. Jeroen moest meteen in het Erasmus blijven. Je komt hier vijf tot zeven weken, zeiden ze. Het behandelplan bestaat uit allerlei pillen, chemokuren, prednison. Je wordt aangesloten op een zogenaamde Hickmanlijn, waardoor al dat spul makkelijker je bloedbaan in gebracht wordt. Als de chemo aanslaat, dan wordt er daarna op die weg doorgegaan. Als het niet goed werkt, dan moet er een stamceltransplantatie ingezet worden. Mijn broer werd al getest als mogelijke donor, maar helaas bleek hij niet geschikt te zijn. Behandeling slaat aan En daar lig je dan, op een klein kamertje met drie andere mensen, in vergelijkbare omstandigheden. Ik zei al dat ik behoorlijk geschrokken was van wat me nu weer overkomen was. Ik stond op het punt te gaan trouwen wat we tussen de chemo s door inderdaad gedaan hebben mijn vrouw was net zwanger en dan krijg je zoiets. Je denkt voortdurend: over een maand, over twee maanden, over drie maanden, ben ik er dan nog? Zie ik mijn kind wel geboren worden? Gelukkig kwamen er ook al gauw goede berichten. De leukemie had zich niet uitgebreid naar het hersenvocht. Er waren bij DNAonderzoek ook geen complicerende chromosoomafwijkingen gevonden. Bovendien waren die opgezette klieren heel snel als sneeuw voor de zon verdwenen. Allemaal aanwijzingen dat de behandeling gewoon volgens het HOVON 100-protocol voortgezet zou kunnen worden. Een stamceltransplantatie zou dan niet nodig zijn. Er werd dus ook niet gezocht naar een niet-verwante donor in de donorbank. Ik was eigenlijk in vergelijking met de andere patiënten niet zo heel erg ziek van de chemo. Haaruitval viel wel mee, misselijkheid ook wel. Iedereen op de afdeling was voortdurend aan het braken, maar ik had daar geen last van. Ik heb wel een tijdje te maken gehad met smaakveranderingen en ik vond dat bepaalde dingen ineens erg vies gingen stinken. Koffie bijvoorbeeld, terwijl ik altijd koffie gedronken had en dat erg lekker vond. Ik kon trouwens prima eten in het Erasmus en at ook behoorlijk veel, waarschijnlijk door al die prednison. Dat bevordert de eetlust zeer. Poliklinisch verder Na die vijf weken in het Erasmus mocht Jeroen even naar huis om bij te komen. Jeroen: Er is dan heel weinig van je over. We hadden hier in de kamer wat matrassen op de grond gelegd. Ik kwam er nauwelijks vanaf. Het was al een heel project om zonder flauwvallen naar de wc te gaan en weer terug op je matras te komen. De ALL-behandeling werd poliklinisch voortgezet. Natuurlijk ging niet alles van een leien dakje. Er traden bacteriële infecties op, ook in de slagader. Soms werd Jeroen vanwege dit soort complicaties korter of iets langer opgenomen. Jeroen: De behandeling loopt nu nog, in grote trekken volgens het HOVON 100-schema. Maar ze maken daarbij ook wel fouten in het ziekenhuis. Ik heb zelf dat HOVON 100-protocol goed bestudeerd en zo heb ik kunnen voorkomen dat er nóg meer fouten gemaakt werden. Natuurlijk ben ik blij dat het wel goed gaat. Maar ik blijf realistisch. Met die Evert op mijn kamer ging het ook goed, totdat hij op een gegeven moment een ernstige terugval kreeg. Dat kan met mij ook gebeuren. Ik ben nu volledig in remissie, zoals dat heet. De leukemie is in principe onder controle, maar dat betekent niet dat het niet terug kan komen. Dat risico bestaat en daarom heb ik nog zo n tweeëntwintig maanden behandeling voor de boeg. Daarna Infoblad ALL bladzijde 8

9 breekt pas het moment aan dat ze kunnen zeggen: meneer Huijsen, u bent genezen van de ALL. Linda: Ik was net zwanger toen de ALL van Jeroen begon. Je kunt je voorstellen wat een rare tijd dat was: enerzijds heel blij met het beginnende nieuwe leven van je kind en anderzijds een man met een dodelijke ziekte. Dat dringt allemaal niet meteen tot je door. We wisten eerlijk gezegd nauwelijks wat leukemie was en wat de behandeling inhield. Achteraf gezien was het vooral een wazige tijd. Toen Jeroen na die eerste vijf weken meestal weer thuis was, zeiden vrienden vaak: Het gaat zeker weer goed met Jeroen? Wisten zij veel dat de behandeling gewoon doorging en dat het nog lang niet over was met de leukemie. Jeroen zag er ook niet altijd heel beroerd uit. Hij hield zich groot, deed stoer en liet zijn zwakke kanten niet zo gauw aan de buitenwereld zien. Maar als we alleen thuis waren, dan was de stoerheid weg en stortte hij in. Kon ook niet anders. Net zoals bij dit interview trouwens. Nu babbelt hij er vrolijk op los en merk je niks aan hem. Maar straks, als jij weg bent, heeft hij minstens een dag nodig om weer een beetje bij te komen. Ingenieur Huijsen Na zijn opleiding op de Hogeschool Rotterdam, werktuigbouwkunde richting engineering, werkte ingenieur Jeroen Huijsen bij een groot technisch offshorebedrijf. Hij ontwikkelde nieuwe machines. Leuk werk, vond hij. Maar zijn ziektegeschiedenis speelde hem parten. De baas vond het verzuim vanwege bezoeken aan specialisten of ziekenhuisopnames maar niks. Jeroens klachten werden niet series genomen. De verhoudingen werden er niet beter op en Jeroen besloot naar ander werk uit te zien. Bewuste en kritische patiënt Als ik, tegen beter weten in, de vraag stel of Jeroen een beetje tevreden is over de behandeling van zijn ALL in het Erasmus, aarzelt hij geen moment. Nee, ik ben absoluut niet tevreden. Daar heb ik tijdens mijn klinische en poliklinische behandeling te veel rare dingen voor meegemaakt. Slordigheden, regelrechte fouten, bureaucratie, onprofessioneel gedrag. En niet alleen in het Erasmus bij mijn ALL-behandeling. Op mijn veertiende kreeg ik te maken met ernstige epileptische aanvallen, wel zo n dertig per maand. Er werden foute diagnoses gesteld, verkeerde pillen verstrekt. Pas toen ik zelf na drie jaar een second opinion eiste, kwam men erachter dat een tumor in mijn hersens de oorzaak van de problemen was. Dankzij een ingrijpende en trouwens ook niet helemaal geslaagde hersenoperatie kwam ik van de aanvallen af. Daarna heb ik ook nog een zware, dubbele hernia gehad, met een bijna verlamd been. Ook bij de behandeling daarvan ging van alles mis. Uiteindelijk heb ik zelf moeten zorgen dat ik in België geopereerd kon worden. Patiënten in het ziekenhuis, op de polikliniek, bij de huisarts laten veel te veel dingen over zich heen komen. Dat is wel begrijpelijk, ze zitten nu eenmaal in een moeilijke, machteloze situatie. Maar zo n type ben ik niet, moet ik zeggen. Ik kijk goed uit mijn doppen, ik maak aantekeningen, ik stel dingen aan de orde. Soms voorkomt dat dat er nóg meer fouten en zo gemaakt worden. Jeroen, Linda en zoon Coen Jeroen: Ik had net ander werk gevonden toen de ALL begon. Een mooie baan, waar ik veel zin in had. Machines ontwerpen, 3D-tekenen, allemaal dingen waar ik altijd al een enorme passie voor had. Ik was al aangenomen maar er zou nog een laatste gesprek komen om de zaak definitief te regelen. Ik weet nog dat ik net in het Erasmus gehoord had dat ik daar de komende vijf weken zou moeten blijven. Ik ging naar buiten om voor de laatste keer wat buitenlucht op te snuiven. En om nog even naar de voordeur te kijken die ik daarna nooit meer zou zien. Dacht ik, heel pessimistisch. Op dat moment werd ik door mijn nieuwe baas gebeld om een afspraak te maken voor dat laatste gesprek. Ik kon alleen maar zeggen: Ik heb slecht nieuws, ik ben in het Erasmus, ik heb leukemie, het gaat niet door. Het was een hele tijd stil, aan de andere kant van de lijn. De baas wist van niks, net zoals ik zelf een paar dagen daarvóór ook nog van niks wist. Als Jeroen over bijna twee jaar klaar is met zijn behandeling en als die behandeling tot een goed resultaat leidt, moet hij opnieuw op zoek naar een baan. Op dit moment heeft hij een ziekteuitkering. Zijn vrouw Linda heeft trouwens ook geen werk meer. Haar contract met een bedrijf waarvoor zij via een uitzendbureau receptiewerk deed, werd niet meer verlengd. Waarschijnlijk ook vanwege de ziekteperikelen van Jeroen. Het is allemaal niet leuk, het is geen vetpot, maar als we een beetje zuinig aan blijven doen, dan redden we ons wel. Ik heb veel van mijn ervaringen op papier gezet en ik zou het leuk vinden daarvan bijvoorbeeld een serie columns te maken voor LeukoNieuws, of voor het nieuwe blad van de stichting Hematon. Niet om alleen maar kritiek te hebben op dokters of ziekenhuizen, maar vooral om mijn medepatiënten een beetje te helpen om zich wat bewuster en weerbaarder op te stellen. Volgens mij zou dat de gezondheidszorg in Nederland geen kwaad doen. Infoblad ALL bladzijde 9

10 Medicijnnamen Het gaat er nogal ingewikkeld aan toe met medicijnnamen in Nederland. Bijna elke patiënt heeft met dat probleem te maken. Of u nu behandeld wordt voor hoge bloeddruk of voor een ernstige vorm van bloedkanker. De merknamen van medicijnen veranderen van tijd tot tijd, ook als het medicijn hetzelfde blijft. En bovendien gebruiken dokters vaak andere benamingen dan de patiënt op het potje of doosje ziet staan. In de volgende lijst staan de verschillende benamingen voor hetzelfde medicijn op een rijtje. Het gaat om medicijnen die gebruikt worden bij de behandeling van leukemie, maar de lijst is niet uitputtend. De ordening van de lijst is alfabetisch op stofnaam. Merknaam Stofnaam Toegepast bij MabCampath alemtuzumab CLL Mitoxantron antraceendion AML Trisenox arseentrioxide APL Paronal, Erwinase asparaginase ALL Vesanoïd ATRA = trenitoïne APL Vidaza azacytidine MDS Levact bendamustine CLL Bosulif bosutinib CML Leukeran chlorambucil CLL Leustatin cladribine HCL, soms CLL Endoxan cyclofosfamide CLL Cytarabine, Depocyte cytarabine = AraC AML, ALL Sprycel dasatinib CML Cerubidine daunorubicine AML, ALL Dexsol, Oradexo dexamethasone ALL EPO, Aranesp, Nespo erytropoietine bloedarmoede bij bijvoorbeeld MDS Eposin, Vepesid etoposide AML Fludara fludarabine CLL Immucilline H forodesine CLL en ALL, nog niet goedgekeurd Neupogen G-CSF, filgrastim MDS Mylotarg gemtuzumab AML Hydrea hydroxycarbamide CML Imbruvica ibrutinib CLL, nog niet goedgekeurd Zavedos idarubicine AML, ALL Glivec imatinib CML Roferon A interferon CML, HCL Revlimid lenalidomide CLL, nog niet goedgekeurd MTX, Metoject methotrexaat ALL Atriance nelarabine ALL Tasigna nilotinib CML Arzerra ofatumumab CLL Nipent pentostatine HCL, soms CLL Iclusig ponatinib CML, nog niet goedgekeurd Di-Adresone prednison AML Lodotra, Nocasio prednison ontstekingsremmer MabThera rituximab CLL, HCL Puri-Nethol thioguanine ALL Vincristine, Oncovin vincristine ALL Infoblad ALL bladzijde 10

11 Patiëntenwijzer In goede samenwerking hebben organisaties van bloedkankerpatiënten samen met de hematologen van de HOVON een zogenaamde patiëntenwijzer ontwikkeld. Op websites van patiëntenorganisaties, bijvoorbeeld www. leukemie.nfk.nl, is die patiëntenwijzer makkelijk te vinden. Hoe werkt het? De patiënt typt zijn woonplaats in en dan verschijnt er een lijst van ziekenhuizen in de buurt. Of desnoods wat verder weg, als de patiënt dat wil. Bij elk ziekenhuis is aangegeven of het wel of niet voldoet aan de eisen die patiëntenorganisaties en hematologen aan goede zorg voor bloedkankerpatiënten stellen. Werkt er in dat ziekenhuis bijvoorbeeld een hematoloog? Wordt er goed samengewerkt in een team met andere specialisten? Zijn de verpleegkundigen goed genoeg opgeleid? Een aantal van dit soort vragen. De patiëntenwijzer bestaat een paar jaar. En zal voortdurend verder ontwikkeld worden. De eisen worden aangescherpt. De controle zal strenger worden. Kankerpatiënten krijgen zo een steeds beter instrument in handen om een goede keuze te maken voor het ziekenhuis waar zij het beste behandeld kunnen worden. Hematon Met wie gaat onze Stichting Contactgroep Leukemie (SCL) samenwerken? In de LVN zijn patiënten met lymfklierkanker georganiseerd: mensen met Hodgkinlymfoom of een van de vele soorten non-hodgkinlymfomen. Bij de CMWP zijn patiënten aangesloten met multipel myeloom (ziekte van Kahler) en de ziekte van Waldenström. Bij de SCT gaat het om patiënten die een stamceltransplantatie ondergaan hebben of nog moeten ondergaan. Wij hebben allen te maken met hematologen. We komen elkaar tegen op dezelfde afdelingen in ziekenhuizen en poliklinieken. We hebben te maken met soortgelijke behandelingen. De problemen die wij ondervinden, lijken op elkaar. Samenwerking ligt dus voor de hand. Samenwerking kan voor de organisaties én voor de patiënten van grote betekenis zijn. Bloedkanker is een ernstige ziekte, die niet vaak voorkomt. Het is niet zo dat de eerste de beste dokter of het eerste het beste ziekenhuis zo n ziekte goed kan behandelen. Het is belangrijk dat een patiënt, zijn familie en ook zijn huisarts goed nadenken over de juiste keuze. Patiëntenorganisatie leukemie Leukemie is een ernstige, vrij zeldzame ziekte. Als je ermee te maken krijgt als patiënt, weet je waarschijnlijk niet wat je allemaal te wachten staat. Maar weinig mensen kennen een leukemiepatiënt in hun familie of vriendenkring. Het is daarom van belang dat een leukemiepatiënt, ondanks alle schrik, onrust of paniek, goed blijft nadenken, met behulp van zijn familie en vrienden. Over de keuze voor een goed ziekenhuis. Over de behandelingen die er voorgesteld worden. Over de informatie die hij krijgt. Op internet is veel informatie over de verschillende soorten leukemie en over allerlei behandelingen. Via is op maat gesneden informatie te krijgen. Maar een patiënt kan zich ook prima oriënteren door contact op te nemen met een patiëntenorganisatie. Daar treft een leukemiepatiënt lotgenoten: mensen die dezelfde vorm van kanker hebben, die hetzelfde doorstaan hebben. En die klaarstaan om nieuwe en bestaande patiënten op allerlei manieren te ondersteunen. De Stichting Contactgroep Leukemie (SCL) is de patiëntenorganisatie van leukemiepatiënten. De stichting heeft een website en een uitgebreid kwartaalblad, LeukoNieuws. De SCL organiseert voor alle soorten leukemie landelijke contactdagen waar deskundige hematologen presentaties houden en vragen beantwoorden. En regionale bijeenkomsten waar lotgenoten elkaar informeren en ondersteunen. Verder behartigt de stichting de belangen van leukemiepatiënten, via overleg met hematologen, ziekenhuizen, verzekeraars en farmaceutische bedrijven. U kunt u op de website aanmelden als belangstellende of als lid van de organisatie. In de loop van 2013 gaat SCL nauwer samenwerken met andere organisaties van bloedkankerpatiënten om samen nóg beter informatie, ondersteuning en belangenbehartiging te kunnen bieden. De nieuwe organisatie gaat Hematon heten, het gezamenlijke nieuwe blad Hematon Magazine. De organisatie sluit zich ook aan bij de gloednieuwe website: Infoblad ALL bladzijde 11

12 Categorieën in de hematologische zorg Niet alle behandelingen van alle bloedkankerpatiënten mogen in alle ziekenhuizen gedaan worden. Op initiatief van de HOVON en op grond van deelname aan belangrijk wetenschappelijk onderzoek zijn alle ziekenhuizen in een categorie ingedeeld. Categorie A is de hoogste categorie en alleen daar mogen de ingrijpendste behandelingen uitgevoerd worden, en natuurlijk ook de minder ingrijpende behandelingen. Categorie D is de laagste. Daar mogen alleen maar niet-intensieve, minder ingrijpende behandelingen uitgevoerd worden. Er zijn ook ziekenhuizen die in geen enkele categorie vallen. Ze doen niet mee met wetenschappelijk onderzoek. Daar zouden volgens de HOVON geen hematologische behandelingen moeten plaatsvinden. Leukemiepatiënten kunnen beter niet voor zo n ziekenhuis kiezen. A Vergunning voor alle soorten stamceltransplantaties B Vergunning voor alleen autologe transplantaties C Intensieve hematologische zorg (acute leukemie) en/of nazorg van autologe transplantaties D Niet-intensieve hematologische zorg (chronische leukemie) Infoblad ALL bladzijde 12

13 Wat is bloed? Bloed is net als een nier, hart of hersenen een orgaan, een vloeibaar transportorgaan. Een vloeistof die door het lichaam circuleert, samengesteld uit verschillende gespecialiseerde cellen en een geelachtige vloeistof, het zogenaamde bloedplasma. De cellen drijven rond in dit plasma. Bloed heeft een aantal zeer belangrijke functies, die door de cellen in het bloed verzorgd worden. Er zijn drie soorten bloedcellen: rode bloedcellen (erytrocyten) witte bloedcellen (leukocyten) bloedplaatjes (trombocyten) De rode bloedcellen vervoeren zuurstof vanaf de longen naar de weefsels en organen. De witte bloedcellen spelen een rol in de afweer tegen ziekteverwekkers. En de bloedplaatjes spelen een belangrijke rol bij het afdichten van een beschadiging in een bloedvat. Daarnaast worden in het bloed allerlei voedingsstoffen en afvalstoffen getransporteerd. De bloedcelvorming vindt vóór de geboorte plaats in de lever en de milt. Na de geboorte worden de bloedcellen aangemaakt in de sponsachtige substantie die zich in de holtes van platte beenderen bevindt: het beenmerg. Bij een gezonde volwassene produceert het beenmerg per dag ongeveer 2,5 miljard rode bloedcellen, 2 miljard witte bloedcellen en 2 miljard bloedplaatjes per kilo lichaamsgewicht. Dus bij iemand van 70 kilo: 70 x 2,5 miljard = 175 miljard rode bloedcellen, enzovoort. Volwassen skelet: de donkere delen geven de plekken aan waar in het beenmerg de bloedcelvorming plaatsvindt. Stamcellen in het beenmerg rijpen eerst uit naar myeloïde of lymfoïde stamcellen. Die rijpen vervolgens in verschillende stappen verder uit tot bloedplaatjes, rode bloedcellen en verschillende soorten witte bloedcellen. Infoblad ALL bladzijde 13

14 Normaalwaardes bloed Normale bloedwaardes Bij informatie over bloedkanker en de behandeling daarvan hoort of leest u herhaaldelijk over bloedwaardes die wel of niet goed zijn. Maar wat is goed? Wat is de normaalwaarde bij gezonde mannen en vrouwen? rode bloedcellen witte bloedcellen bloedplaatjes tussen de 4200 en 6200 miljard per liter bloed tussen de 4 en 10 miljard per liter bloed tussen de 150 en 400 miljard per liter bloed Hiernaast een tabel met de belangrijkste normale bloedwaardes. Hieronder nog enige toelichting. Hb, hemoglobine tussen de 7,5 en de 11 millimol per liter bloed Toelichting Rode bloedcellen worden ook wel erytrocyten genoemd, witte bloedcellen leukocyten en bloedplaatjes trombocyten. Een gemiddelde volwassene heeft ongeveer vijf liter bloed. De enorme hoeveelheden bloedcellen maken toch maar 45% van het volume uit, de rest is bloedplasma, vloeistof. Met name bij de rode bloedcellen is er wel verschil tussen mannen en vrouwen. Mannen hebben er meer. Vandaar dat de ondergrens in de tabel die van vrouwen is en de bovengrens die van mannen. Hb, hemoglobine, is geen soort bloedcel. Het is een eiwit in de rode bloedcel dat zuurstof kan binden. Als er te weinig is, wordt dat bloedarmoede genoemd. Maar een lager aantal rode bloedcellen dan het minimum, is ook bloedarmoede. Onderverdeling witte bloedcellen neutrofielen tussen de 40 en 80% van de witte bloedcellen lymfocyten tussen de 20 en 40% van de witte bloedcellen monocyten tussen de 2 en 10% van de witte bloedcellen eosinofielen tussen de 1 en 6% van de witte bloedcellen basofielen tussen de 0 en 2% van de witte bloedcellen Witte bloedcellen Witte bloedcellen zijn er in soorten en ondersoorten: 1 Granulocyten Granulocyten bevatten eiwitten die bacteriën en celafval verteren. Ze worden onderverdeeld in: neutrofielen, eosinofielen en basofielen. Elk heeft een eigen functie. 2 Monocyten Monocyten zijn grote witte bloedcellen, die zich ontwikkelen tot macrofagen die in staat zijn vreemde materie op te nemen en onschadelijk te maken. 3 Lymfocyten Lymfocyten zijn de belangrijkste cellen van het immuunsysteem. Ze maken ongeveer eenderde tot de helft van het aantal witte bloedcellen uit. Twee ondersoorten: B-lymfocyten en T-lymfocyten. Als granulocyten kwaadaardig worden, dan spreekt men over myeloïde leukemie. Als lymfocyten kwaadaardig worden, dan is er sprake van lymfatische leukemie. Normaal bloedbeeld: veel rode bloedcellen (grijswit), een paar witte bloedcellen (paarsgekleurd) en bloedplaatjes (kleine paarse vlekjes) Infoblad ALL bladzijde 14