Klinisch pad dementie Fase 2

Transcriptie

1 Zorgproject dementie vzw Emmaüs Algemeen Ziekenhuis Sint-Jozef Oude Liersebaan MALLE tel fax azsintjozef@emmaus.be Klinisch pad dementie Fase 2 Multidisciplinair kwaliteitsproject, gesubsidieerd door FOD Volksgezondheid, Veiligheid van de Voedselketen en Leefmilieu - Cel ouderenzorg en chronische zorg AZ Sint-Jozef Malle 26 juni

2 ONTWIKKELEN KLINISCH PAD DEMENTIE 1. Doelstelling Organisatie en evaluatie van de diagnosestelling en behandeling van de demente, geriatrische patiënt Er werd een "klinisch pad dementie" uitgetekend, met als doelstelling: de zorg voor de dementerenden én hun mantelzorgers, zowel binnen als buiten de muren van het ziekenhuis, te optimaliseren. Continuïteit van zorg en zorg op maat zijn hierbij belangrijke kwaliteitscriteria. 2. Methodologie en ondervonden problemen 2.1. Er werd gewerkt aan de hand van het 30-stappenplan klinische paden, met extra aandacht voor EBM en verpleegkundige diagnostiek (o.a. Carpenito) Een multidisciplinaire projectgroep had aanvankelijk vooral de bedoeling om informatie te verzamelen en uit te wisselen, maar fungeerde gaandeweg als een denktank om tot een gelijkgerichte zorgvisie te komen. De terugkoppeling hiervan naar de verschillende teams vergt voortdurende aandacht. Het proces dat een team doormaakt om op die manier tot een betere coördinatie van zorg te komen, is uiterst belangrijk voor het team zelf, de leden van het team en de kwaliteit van de geleverde zorg. In een tweede fase van het project werd daarom de projectgroep ook verder uitgebreid met de zorgcoördinator omdat het duidelijk was dat dit proces een voortdurende bijsturing nodig heeft om ervoor te zorgen dat de communicatie tussen alle medewerkers behouden blijft Via een nulmeting werd een eerste screening gedaan over het voorkomen van dementie binnen de muren van het ziekenhuis. Wanneer we de afdelingen daghospitaal, kraamafdeling en kindergeneeskunde buiten beschouwing laten, kregen we als resultaat van de nulmeting dat 44 % van alle opgenomen patiënten als 'geriatrisch' kunnen benoemd worden (= minimum leeftijd 74 jaar). Binnen deze groep is er bij 30 % een vermoeden van of gekende dementieproblematiek. Deze cijfers beklemtonen de noodzaak om te blijven investeren in een zorgproject voor deze minder weerbare en toch grote patiëntengroep. Daarnaast werd in de nulmeting de verpleging bevraagd naar hun visie op de zorgbehoefte van patiënt en familie. Er werden tevens mogelijkheden geboden om lacunes in de zorg te signaleren In tweede fase werd gedurende 2,5 maand een screening gedaan op de hoger vernoemde verpleegafdelingen. Het was niet alleen de bedoeling om te meten hoeveel patiënten met (vermoeden van) dementie op de verschillende afdelingen verblijven, maar ook om een verdere screening te doen over deze patiënten en de bijkomende interventie vanuit de verschillende disciplines. Enkele resultaten: - onafhankelijk van leeftijd (in tegenstelling met nulmeting waar het om geriatrische patiënt ging) is er bij 13 % van de opgenomen patiënten een vermoeden van, of een gekende dementieproblematiek ; - bij 56 % van de gescreende patiënten was er een gekende dementieproblematiek; - tot vermoeden van dementie gaven volgende symptomen aanleiding (in volgorde van belangrijkheid) : verwardheid, geheugenproblemen, (nachtelijke) onrust, vallen, wegloopgedrag: sommige symptomen kwamen gecombineerd voor; - aan de hand van het aantal opnamedagen van personen met (vermoeden van) dementie dachten we aanvankelijk een beeld te kunnen schetsen van de eventuele extra zorgbelasting van afdelingen. Achteraf bleek dit niet haalbaar en niet relevant omwille van het feit dat de verhouding tussen zorgbelasting en opnamedagen verschillend liggen in de diverse afdelingen. Verwardheid bij een gescreende persoon in een heelkundige afdeling staat niet noodzakelijk in relatie met een vermoeden van dementie; AZ Sint-Jozef Malle 26 juni

3 - sociale situatie: - 29 % van de gescreende patiënten kwam bij opname uit een instelling (RVT, ROB, SF ), - voor 25 % van de thuiswonenden bij opname werden concrete stappen voor plaatsing gezet; - bij 55 % van de thuiswonenden is professionele thuishulp aanwezig (of wordt opgestart); - voor 65% van de gescreende patiënten werd een sociaal dossier opgestart; dit is een duidelijke toename in vergelijking met de nulmeting; - niet alle resultaten kunnen mathematisch weergegeven worden. Zo menen we te mogen besluiten dat door de screening ook de alertheid voor deze personen veel duidelijker in kaart werd gebracht en een extra plaats kreeg binnen het teamoverleg. Gesprekken met patiënten en zeker mantelzorgers tonen aan dat alertheid voor en extra aandacht voor problematiek van dementie vanuit zorgverleners heel ondersteunend werkt. Tot nog toe kwamen we echter niet toe aan een duidelijk meetinstrument om deze vaststelling objectief te staven Voor het luik ambulante patiënten, werden cijfergegevens opgemaakt in verband met afgenomen geheugentesten. Voor het bevragen van tevredenheid bij patiënten en hun mantelzorgers, hebben we tot nog toe geen gestandaardiseerde meetinstrumenten gebruikt. Wel werd via de afgenomen NPI de zorgbelasting van de centrale verzorger bevraagd en gescoord. De tweede fase van het project liet ons toe om cijfers over een langere periode te vergelijken. We zien een duidelijke toename van 34 % testing in 2005 ten overstaan van % van de testings betreffen 1 ste testings. Leeftijd: 31 % +80 jaar, 54 % tussen jaar, 8 % tussen jaar, 7 % < 60 jaar. Het is te vroeg om uit de toename van testings te besluiten dat de noodzaak aan een vroege diagnose aangevoeld wordt. Bevraging van patiënten en hun familie leert ons wel dat wanneer een diagnose medegedeeld en besproken wordt, dit een nieuwe start kan betekenen in het ziekteproces zelf en in de zorgverlening. Waar zowel de patiënt als de mantelzorger in de periode voorafgaand aan testing en diagnose, meestal reeds geruime tijd ervaren dat er iets fout loopt, kan een diagnosestelling een opluchting betekenen en tevens de start van een verwerkingsproces. De patiënt probeert de dementie te integreren in zijn leven, ook al verloopt dit met veel ups en downs. Inschakelen van professionele thuishulp kan ondersteuning bieden. Het is onze ervaring dat ook de mantelzorger baat heeft bij een diagnose, zodat hij - naast zijn emotionele betrokkenheid - ook probleemgericht te werk kan gaan tijdens crisismomenten en zo het gevoel krijgt de situatie te kunnen controleren. Na verloop van tijd zien we ook een zekere aanvaarding en berusting in het onafwendbare van het ziekteproces. Vanuit deze vaststelling werden er binnen ons project afspraken gemaakt rond mededeling van diagnose (steeds door behandelend arts, te noteren in dossier indien diagnose niet wordt meegedeeld en waarom) en werd systematisch de mogelijkheid voor een gesprek achteraf met de projectcoördinator ingebouwd. Noodzaak van vroegtijdige diagnose impliceert ook dat mogelijke verwijzers (huisartsen, eerstelijnswerkers ) en potiëntele patiënten en hun mantelzorgers moeten gesensibiliseerd en geïnformeerd worden. Vanuit het project werd hiertoe een aanzet gegeven: bv bekendmaking project via projectdag (2006), netwerking en samenwerking met gelijkaardige initiatieven (zie verder). 3. Actieplanning (zie bijlage) 3.1. Intramuraal: basistrajecten en deeltrajecten Bij de start van dit project hebben we ons meerdere vragen gesteld. De hamvraag was hoe men de zorg voor demente patiënten kon verbeteren. Kan de methodiek van klinische paden ons helpen bij deze prioritaire doelstelling? Het grote probleem was de zorg voor deze moeilijke en zeer heterogene patiëntengroep weer te geven in een time-task matrix. Het was vrij vlug duidelijk dat het uittekenen van één klinisch pad voor het ganse traject dat 'de' demente geriatrische patiënt doorloopt, onmogelijk was. Startend bij de eerste alarmsignalen werden uiteindelijk vier basistrajecten ontwikkeld naargelang de aanmelding van de patiënt: AZ Sint-Jozef Malle 26 juni

4 1. dementie als hoofdprobleem - poliklinisch: KP diagnose en follow-up van dementie, meer bepaald poliklinische interventies in de geheugenkliniek, waarbij het woord geheugenkliniek staat voor een conceptuele gedachtegang; 2. dementie als hoofdprobleem: KP diagnose en follow-up: ziekenhuisopname met dementie als hoofddiagnose. In beide diagnostische trajecten vinden we een tijdsdimensie (gefaseerd); 3. dementie als nevendiagnose: KP case finding: ziekenhuisopname met dementie als nevendiagnose; 4. dementie als sociaal probleem: dit is het wegvallen van de centrale verzorger. Voor deze vier hoofdtrajecten is een beslissingsboom met verschillende neventrajecten ontwikkeld en dit op volledig geïnformatiseerde basis. De beslissingsboom bevat tevens alle evidence-based gegevens voor alle situaties die men kan ontmoeten in elk van de vier hoofdtrajecten en de daarbij horende deeltrajecten. Deeltrajecten werden uitgewerkt, die afgestemd zijn op de individuele patiënt aan de hand van een gestandaardiseerde anamnese. Binnen een deeltraject wordt een algemene omschrijving gegeven van een probleem, om daarna - vanuit de concrete symptomen - positief interveniërende acties voor hulpverleners te beschrijven. De projectgroep definieert voortdurend nieuwe bijkomende deeltrajecten en werkt deze verder uit (bv. wegloopgedrag, problemen in communicatie, juridische beschermingsmaatregelen ). Het up-to-date houden van deze trajecten vergt een constante aandacht. In de tweede fase van het project werd ook geïnvesteerd in het zich eigen maken van de vooropgestelde interventies (proces: van interventie naar visie & beleid); uitwisseling van ideeën -om te komen tot een gemeenschappelijke visie en aanpak- waren hiervan het gevolg (bv. werkgroep rond fixatiebeleid). Er werd tevens geopteerd om de projectverantwoordelijke te laten deelnemen aan de vergaderingen van het team patiëntenbegeleiding; hierdoor kon het zorgproject dementie meer patiënten en mantelzorgers bereiken; anderzijds was dit tevens een kans om het zorgproject nog meer te implementeren op de verschillende verpleegafdelingen Transmuraal De doelstelling om de patiënt en zijn mantelzorgers te begeleiden doorheen het ganse zorgcircuit maakt een samenwerking over de grenzen van de zorginstelling heen onontbeerlijk. Het is de bedoeling om een netwerk uit te bouwen in de regio, zodat aan de persoon met dementie en zijn mantelzorger een kwalitatief totaalzorgtraject kan aangeboden worden. Om dit transmurale traject vorm te geven, werden een aantal initiatieven opgestart, die in de toekomst zeker verder uitgebouwd zullen/moeten worden. - Een rondetafelconferentie' bracht een multidisciplinaire doorsnede van het zorgveld in de regio bijeen voor eerste verkennende gesprekken rond doorverwijzing en samenwerking. Eerstelijnszorg, verschillende actoren uit de thuiszorg, vertegenwoordigers van diverse residentiële instellingen (RVT s, PC Bethanië, SPdiensten ) en huisartsen waren vertegenwoordigd. In de tweede fase van het project werden voorbereidingen genomen tot het organiseren van een vervolg op de eerste Ronde Tafel, onder vorm van een projectdag, waarbij gedacht wordt aan een geheugenmarkt voor een groot publiek en wetenschappelijke avondlezingen voor professionelen en geïnteresseerde mantelzorgers. Dit symposium onder de titel Als het geheugen faalt wordt gepland voor maart Taboedoorbrekend werken en alle mensen samenbrengen die bezig zijn met de zorg rond personen met dementie werd met succes gerealiseerd. Er werd ook een brochure opgemaakt, zodat geïnteresseerden ook achteraf nog heel wat documentatie konden raadplegen. - Via ontslagmanagement wordt op geregelde tijdstippen overleg gepleegd met enerzijds allerhande thuiszorgdiensten en anderzijds de residentiële voorzieningen uit de regio. Concrete afspraken worden hier gemaakt om zowel de verwijzing naar het ziekenhuis, als het ontslag uit het ziekenhuis zo vlot mogelijk te laten verlopen voor de patiënt. De begeleidingscommissie komt 2 x per jaar samen en het zorgproject dementie wordt als vast item op de agenda geplaatst. - Samen met enkele andere organisatie s (OCMW s, Vlaamse Alzheimerliga, Expertisecentrum dementie 'Orion', enkele RVT s ) hebben wij het initiatief genomen tot het organiseren van driemaandelijkse AZ Sint-Jozef Malle 26 juni

5 praatcafés dementie in de regio, waar voor een groot publiek (personen met dementie, mantelzorgers en hulpverleners) het gesprek wordt aangegaan met een deskundige én een mantelzorger. De laagdrempeligheid van dit initiatief maakt dementie bespreekbaar voor een breed publiek. De werkgroep rond deze organisatie werd uitgebreid, waardoor met steeds meer organisaties aan netwerking wordt gedaan. Onderwerpen en sprekers voor de praatcafés 2006 werden in deze werkgroep besproken en vastgelegd. Doel blijft gevarieerde info aanbrengen op een laagdrempelige manier waardoor onderlinge contacten kansen krijgen. 4. Resultaten klinisch pad: wat heeft het project teweeggebracht met betrekking tot patiëntenzorg, personeel en organisatie Het project speelt zich af op verschillende niveaus. Toch is de opdeling in resultaten met betrekking tot patiëntenzorg, personeel en organisatie enigszins artificieel. Elke positieve actie op om het even welk niveau, resulteert uiteindelijk in een meer kwaliteitsvolle benadering van de patiënt Met betrekking tot patiëntenzorg - Voor patiënten kan sneller een meer exact en aangepast behandelings- en begeleidingsaanbod opgestart en uitgewerkt worden, door de betere afstemming van de verschillende zorgverleners. Zorg op maat, met aandacht voor de waardigheid van de dementerende patiënt, geldt als een cruciaal kwaliteitscriterium. De coördinator van het zorgproject dementie werd opgenomen in het team van patiëntenbegeleiding. Samenwerking binnen dit team heeft als voordeel dat er meer multidisciplinair naar de patiënt toe kan worden gestapt en voorkomt men dat de patiënt telkens hetzelfde verhaal dient te brengen naar de verschillende disciplines. - Door het project zowel intra- als extramuraal te communiceren, verkrijgen we ook een continuïteit in de zorgverlening; deze continuïteit is niet alleen merkbaar in de tijds- en (financiële) middelenwinst (te verwachten op lange termijn), maar biedt de patiënt en zijn mantelzorgers ook een houvast in het doolhof van hulpverleningsvoorzieningen, wat resulteert in grotere tevredenheid van patiënten én hun mantelzorgers. - Het project biedt mogelijkheden om familie/mantelzorgers van de patiënt expliciet te betrekken. Hierdoor ontstaat een dynamiek waarbij mantelzorgers niet alleen hulpvragers zijn, maar tevens kunnen betrokken worden als partners in zorg. Ondersteuning van de mantelzorgers, na kennis te hebben genomen van de draagkracht en draaglast, komt uiteindelijk ook de patiënt ten goede: het welbevinden van de (centrale) verzorger is een belangrijke indicator voor het welslagen van de geboden zorg aan de patiënt. In de tweede fase van het project werd daarom nog meer geïnvesteerd in een gesprek achteraf voor ambulante patiënten. Dit betekent concreet dat de mantelzorger in de mogelijkheid wordt gesteld om beroep te doen op de coördinator van het zorgproject dementie. Tijdens dit gesprek wordt eerste opvang na de soms confronterende diagnose gedaan en tevens een begin van psycho-educatie. Dit gebeurt duidelijk gefaseerd in functie van de vraag van de mantelzorger en de ingeschatte draagkracht. Verwijzing naar andere organisaties of interventies (bv. lectuur, websites ) die dit kunnen realiseren op langere termijn is hierbij een belangrijk aandachtspunt. Via de behandelend arts wordt ook aan de huisarts verslag uitgebracht over deze interventies, zodat een uitwisseling van info en samenwerking de continuïteit van zorg verzekert Met betrekking tot personeel - Via het project worden alle hulpverleners - ook op afdelingen waar dit geen evidentie is - alert gemaakt voor mogelijke dementieproblematiek. Deze alertheid bij hulpverleners doorbreekt niet alleen het taboe, maar voorkomt heel wat misverstanden vooral op vlak van communicatie (bv. persoon met dementie opgenomen met heupfractuur mag niet steunen: hoe communiceer je dat het best?). - Duidelijk uitgeschreven trajecten resulteren in een betere afstemming en coördinatie van de verschillende zorgverleners; het is dan ook noodzakelijk dat het project overal toegankelijk is, vandaar het ter beschikking stellen via intranet. AZ Sint-Jozef Malle 26 juni

6 Het screeningsonderzoek waarvan hoger sprake heeft die alertheid - noodgedwongen - verhoogd tijdens de duur van de screeningsperiode (2,5 maand). Tevens stellen we vast dat deze alertheid niet beperkt bleef tot de screeningsperiode, maar eerder tot een gedragsverandering heeft geleid bij hulpverleners. Toch zal verder moeten geïnvesteerd worden in nieuwe acties, bv. onder vorm van korte bijscholingsmomenten om dit gedrag te bestendigen. Regelmatig nieuwe items of mededelingen aangaande de problematiek signaleren via intranet verhoogt het gebruik ervan. - Het klinisch pad dementie, met duidelijk uitgeschreven trajecten, zorgen voor transparantie binnen een multidisciplinaire aanpak, waardoor de verschillende hulpverleners duidelijker zicht krijgen in het gehele zorgplan, zowel op hun eigen deeltaak als op die van collega's. In de tweede fase werd de toegankelijkheid nog verhoogd door het opstarten van - Het uitschrijven van deeltrajecten biedt de zorgverleners de mogelijkheid om hun knowhow over de dementieproblematiek te verhogen. Voorwaarde hiertoe is uiteraard dat (deeltrajecten) voortdurend bijgestuurd en geactualiseerd worden. Creatieve middelen worden gezocht om steeds verder uit te bouwen: ter beschikking stellen van lectuur, mogelijkheid tot agenderen in de projectgroep, nieuwe publicaties bespreken in projectgroep - De beginfase is zeker tijdsintensief omdat alle hulpverleners zich het project eigen moeten maken, maar op lange termijn zou deze gestructureerde manier van werken moeten resulteren in tijdswinst Met betrekking tot organisatie - Het project klinisch pad dementie is geen losstaand instrument, maar zit ingebed in de opnameprocedure & ontslagmanagement; er is reeds een aanvang gemaakt om het te koppelen aan een aantal administratieve documenten, meer bepaald op de twee scharniermomenten van opname en ontslag. De Quick scan (die ingevuld wordt bij opname door de verpleging) werd aangevuld met items rond dementieproblematiek: bij een positieve screening wordt automatisch de sociale dienst en of de referentieverpleegkundige 'dementie' ingeschakeld. Ook op de ontslagformulieren wordt info over behandeling als advies voor nazorg geformuleerd; deze formulieren beschrijven andere gegevens al naargelang de patiënt vertrekt naar zijn thuissituatie of naar een residentiële voorziening. Speciale aandacht gaat naar het opstarten (of aanvullen) van een zorgplan (eventueel via SIT). - Continuïteit van zorg beperkt zich niet tot interventies binnen de eigen instelling, maar zeker ook over de grenzen van de zorginstelling heen. De communicatie met de eerstelijnszorg (met huisarts als spilfiguur) en de residentiële zorg verlopen op een meer gestandaardiseerde manier waardoor wederzijds verwijzen vlotter verloopt. Het verder ontwikkelen van dit netwerk moet zeker een aandachtspunt voor de toekomst zijn. In tweede fase volgde dan ook de deelname aan de provinciale werkgroep dementie. Hier ontmoeten professionele medewerkers bij diverse organisaties in de provincie Antwerpen (koepeloverschrijdend en ondersteund door het provinciebestuur Antwerpen) elkaar vanuit hun bekommernis over personen met dementie. Doel is om vanuit de ervaringen rond kansen en knelpunten inzake zorg en begeleiding van personen met dementie te komen tot heel concrete aanzetten naar het beleid en de media. Er werden ook werkgroepen ad hoc opgericht in drie steden (Mechelen, Turnhout, Zoersel) waar intersectoraal overleg werd gepleegd om ook daar te zoeken naar mogelijke raakvlakken en samenwerkingsmogelijkheden. 5. Kritische reflecties en toekomst In bovenstaande nota werd per item reeds een reflectie gegeven. Deze kunnen grosso modo als volgt samengevat worden De multidisciplinaire projectgroep, onder leiding van een projectverantwoordelijke, zal zowel inhoudelijk als procesmatig het project moeten blijven sturen en evalueren. Hiertoe zullen de nodige financiële middelen moeten ter beschikking gesteld worden. Tevens zal verder geïnvesteerd worden in een opleiding tot 'referentiepersonen dementie' en vormingsmomenten voor alle hulpverleners (dus niet alleen van afdeling geriatrie of neurologie) om de knowhow rond de problematiek bij alle medewerkers te verhogen. AZ Sint-Jozef Malle 26 juni

7 5.2. Het verder implementeren van het project naar alle basiswerkers is een intensief werk waaraan ruim tijd moet worden besteed en waarbij extra aandacht zal moeten worden gegeven aan duidelijke communicatie zowel intratrans- als extramuraal Het is tevens de bedoeling het klinisch pad dementie te integreren in het elektronisch patiëntendossier. Door een webtoepassing te ontwikkelen die in verschillende (medische) dossiers kan werken, worden de resultaten van ons werk ook vastgelegd en bruikbaar in de toekomst. Deze toepassing is klaar en wordt nu enkel nog aangepast aan de nieuwe regels in verband met het gebruik van ACI Er wordt een folder ter beschikking gesteld met heel concrete info over het stappenplan rond diagnose en followup. Deze folder wordt geïntegreerd in het nazorgplan als middel om de communicatie met de thuiszorg (professioneel en mantelzorgers) te bevorderen Het begeleiden van de familie/mantelzorgers met als doel hun draagkracht indien nodig en zo mogelijk te vergroten, blijft een aandachtspunt voor de toekomst. Het is onze intentie om de zorgbelasting en daaraan gekoppeld de tevredenheid van mantelzorgers op een meer gestandaardiseerde manier te meten door aangepaste meetinstrumenten te zoeken. Psycho-educatie van mantelzorgers lijkt ons een duidelijke opdracht voor de toekomst. Hierbij zal het belangrijk zijn om verder samen te werken met andere organisaties en diensten (bv. Expertisecentra Dementie). 6. Bijlage Klinisch pad dementie: basistrajecten en deeltrajecten. AZ Sint-Jozef Malle 26 juni

8 Groep In via 1 verwijzing HA, 2 familie of eerstelijnszorg, 3 eigen iniatief pat, 4 event, 5 verwijzing PC, 6 ROB/RVT Dementie als hoofdprobleem - diagnosestelling poliklinisch hospitalisatie Dementie als nevendiagnose Dementie als sociaal probleem Potentiële problemen : (med, vpk, soc) 1) cognitief 2) gedragsmatig 3) persoonlijkheidsveranderingen 4) functionele tekorten in ADL 5) cardiovasculaire belasting 6) familiaal; erfelijkheid 7) zorgbelasting omgeving Acties: trajecten en deeltrajecten T 1 T 1 T 1 T 2 T 2 depressie T 3 T 3 medicatie inname T 4 angst vallen voedingstekort toiletbezoek T 4 T2 vlucht/ dwaal probleemgedrag agressie T3 T4 T1 belasting mantelzorger Evaluatie vorige algemeen ziekenhuis Sint-Jozef Malle volgende AZ Sint-Jozef Malle 26 juni donderdag 23 juni 2005