Eindproduct Project Patiëntcarrière

Transcriptie

1 HOGESCHOOL VAN AMSTERDAM Eindproduct Project Patiëntcarrière Klinisch pad van een preoperatieve oncologische patiënt met psychosociale problemen Datum: Opleiding: HBO-Verpleegkunde, jaar 3 Docent: J. Kers Namen: Milou Ebbelaar Michelle Entius Roxanne van Es Kelly de Graaf Thirza de Graaf Francien Groot Mellisa van der linden

2 Samenvatting Aanleiding: De raad van Bestuur van het AZ heeft ervaren dat er te weinig psychisch- en sociaalmaatschappelijke ondersteuning is, in de preoperatieve fase voor oncologische patiënten. De vraag was of het invoeren van een nieuw klinisch zorgpad met extra aandacht voor psychisch- en sociaalmaatschappelijke ondersteuning, meer continuïteit biedt en zo de ligduur verkort. De projectgroep van de HvA heeft gekeken welke onderdelen voor de patiëntengroep van belang zijn, om vervolgens het klinisch zorgpad te ontwikkelen. In dit hoofdstuk is een samenvatting van het zorgpad weergegeven en een conclusie geformuleerd. Achtergrond: In de opdracht van de Raad van Bestuur kwam naar voren dat het klinisch zorgpad als fundering het vijf stappenplan van Vanhaecht moest bevatten. Deze stappen vormen de rode draad door het zorgpad. Om een nieuw zorgpad te ontwikkelen, moest er achtergrondinformatie verzameld worden. De bestaande feiten over het onderwerp werden onderzocht. De diagnose longcarcinoom kan voor psychisch- en sociaalmaatschappelijke problematiek zorgen. Patiënten hebben aangegeven zich onvoldoende ondersteund te voelen bij de verwerking van de diagnose. Er is namelijk gebleken dat artsen deze psychologische problematiek niet kunnen waarnemen, waardoor er geen actie op ondernomen wordt. Ook kunnen oncologische ziekteprocessen complex van aard zijn en deze dienen dus goed georganiseerd te worden. Ketenzorg kan deze organisatie, samen met de psychisch- en sociaalmaatschappelijke problematiek, helpen te structureren. Tijdens de ontwikkeling van het zorgpad is gebleken dat er meerdere disciplines bij betrokken zijn. De projectgroep heeft voor vijf leidende actoren gekozen: huisarts, oncoloog, verpleegkundige, maatschappelijk werker en psycholoog. De rol van deze disciplines worden in het klinisch zorgpad uitgebreid beschreven. Doelstelling: In het ontwikkelde zorgpad gaat het specifiek om patiënten met longcarcinoom, die een operatie moeten ondergaan. Er is gebleken dat in de preoperatieve fase te weinig aandacht wordt besteed aan het psychosociale aspect en dat er continuïteit ontbreekt in het ziekteproces. De projectgroep heeft aan het begin van het project een vraagstelling opgesteld om dit probleem te verhelpen. De vraagstelling luidt: Hoe ziet een patiëntspecifiek klinisch transmuraal zorgpad er volgens de stappen van Vanhaecht uit voor preoperatieve patiënten met longcarcinoom die psychische en sociaal maatschappelijke problemen ervaren, met als doel de ligduur te verkorten. Het klinisch zorgpad: Om een nieuw klinisch zorgpad te ontwikkelen, is er eerst gekeken naar een huidig zorgpad voor oncologische patiënten. Dit zorgpad bestaat voornamelijk uit het stellen van een diagnose, de behandeling, de opname en de postoperatieve fase. Er blijken echter voor verschillende tumoren verschillende zorgpaden te zijn. Om het nieuwe zorgpad passend te maken, is er gekeken naar de voorkeur van de patiënt en zijn er inclusieen exclusie criteria opgesteld, om zo het zorgpad specifiek voor de gekozen doelgroep te maken. Er is daarbij gekeken naar kwaliteitsnormen die het perspectief van de patiënten 1

3 weergeven, ten aanzien van kwalitatief goede zorgverlening. Hierbij is er rekening gehouden met drie punten: informatievoorziening, psychosociale zorg en continuïteit. De inclusie- en exclusie criteria zijn gericht op de preoperatieve fase en werken aanvullend op het huidige zorgpad. Met de verzamelde data en het afbakenen van de doelgroep is er een nieuw klinisch zorgpad ontwikkeld voor patiënten met longcarcinoom, die zich in de preoperatieve fase bevinden. In het nieuwe zorgpad is er rekening gehouden met de psychisch- en sociaalmaatschappelijke problematiek die kan optreden tijdens het ziekteproces van de patiënt. Zo is er gebleken dat het screenen van oncologische patiënten op psychisch- en sociaalmaatschappelijke problematiek preventief kan werken. De eerste screening vindt plaats vlak na de diagnose. Het nieuwe zorgpad begint bij de huisarts en eindigt bij de follow-up. De patiënt bevindt zich tussendoor in vier fases: diagnostiek, preoperatieve fase en operatie, de postoperatieve fase en de follow-up. Binnen deze fases is naar de hiaten gekeken van het huidige zorgpad, zo bleek er in het huidige zorgpad te weinig psychisch- en sociaalmaatschappelijke ondersteuning te zijn. In het nieuwe zorgpad is er in elke fase een gesprek met zowel een maatschappelijke werker, als een oncologisch verpleegkundige ingevoerd, om het psychisch- en sociaalmaatschappelijke welzijn van de patiënt in kaart te brengen. Het in kaart brengen van het psychisch welzijn, wordt gedaan door middel van de Lastmeter. Deze vragenlijst geeft de waarde van distress bij de patiënt aan. Op basis van deze uitslag kan er verder actie ondernomen worden, zo kan er bij een hoog distress level contact met de psycholoog opgenomen worden. Het zorgpad wordt tot aan de operatie schematisch weergegeven in een Time-Task-matrix, zo is precies te zien in welke week welke stap ondernomen wordt en welke disciplines daarbij betrokken zijn. Implementatie en evaluatie: Na het ontwikkelen van het nieuwe zorgpad zijn er implementatiestrategieën gebruikt om het zorgpad in de praktijk te brengen. Er zal een pilotfase gehouden worden, waarbij het zorgpad wordt doorlopen door een geselecteerde patiëntengroep die voldoet aan de inclusie criteria. Tijdens de pilotfase wordt er data verzamelend om na te gaan of het zorgpad succesvol verloopt. De betrokken disciplines zijn door middel van informatiebijeenkomsten op de hoogte gesteld van het nieuwe zorgpad en hoe de pilotfase eruit gaat zien. Wanneer de pilotfase doorlopen is en alle data verzameld is, kan door middel van de opgestelde indicatoren gekeken worden of het zorgpad de doelstelling heeft behaald. Conclusie: Door in te spelen op de hiaten van het huidige zorgpad, is er een nieuw aanvullend zorgpad ontstaan, waarbij psychisch- en maatschappelijke ondersteuning beter wordt gesignaleerd en behandeld. Als patiënten met longcarcinoom, die zich in de preoperatieve fase bevinden, zich psychisch- en sociaalmaatschappelijk beter ondersteund voelen, zal de opname en herstel voorspoediger verlopen. Dit draagt bij aan een betere continuïteit van het zorgproces en zorgt voor een kortere ligduur, wat voor zowel de patiënt als het ziekenhuis voordelig is. 2

4 Inhoudsopgave Samenvatting... 1 Voorwoord... 5 Inleiding... 6 Hoofdstuk 1: Achtergrondinformatie Ketenzorg en Klinisch pad Longcarcinoom De pathologie De symptomen De behandeling Kanker en psychische en sociaalmaatschappelijke problemen... 9 Hoofdstuk 2: Methode Vanhaecht De vijf stappen van Vanhaecht Onderbouwing methode Vanhaecht Hoofdstuk 3: Het probleem De probleemomschrijving De vraagstelling De doelstelling Deelvragen Hoofdstuk 4: De Methode De zoekstrategie De belangrijkste bronnen Hoofdstuk 5: Reeds bestaande zorgpad Verwijzing Diagnostiek Behandeling Follow-up Palliatieve fase Hoofdstuk 6: Kwaliteitsnormen Informatievoorziening Psychische en sociaalmaatschappelijke zorg Continuïteit Hoofdstuk 7: In- en exclusiecriteria

5 7.1 Inclusiecriteria Exclusiecriteria Toelichting criteria Hoofdstuk 8: Nieuwe zorgpad Veranderingen reeds bestaande zorgpad De verwijzing De diagnostiek De preoperatieve fase De operatie en de postoperatieve fase De follow-up Hoofdstuk 9: Time-Task Matrix Hoofdstuk 10: Implementatie Pilotfase Aanspreekpunt Verzamelen van informatie Verstrekken van informatie Invoering en evaluatie Hoofdstuk 11: Indicatoren Procesindicator Structuurindicator Uitkomstindicator Hoofdstuk 12: Discussie en Conclusie Discussie Conclusie Bijlagen: Bijlage 1: Elektronisch Patiëntendossier Het Elektronisch Patiëntendossier Nadelen en aandachtspunten Bijlage 2: Zoekstrategie en zoektermen Bijlage 3: Verzekeringregimes Basis- en aanvullende verzekering Vergoeding maatschappelijke en psychologische hulp Levensverzekering en hypotheek Bijlage 4: Opzet pilotfase voor de implementatie Literatuurlijst

6 Voorwoord Voor de opleiding Hoger Beroeps Onderwijs (HBO) Verpleegkunde aan de Hogeschool van Amsterdam (HvA) hebben wij, derdejaars studenten aan de HvA, gewerkt aan het project patiëntencarrière. Voor u ligt ons eindproduct met als onderwerp Hoe ziet een patiëntspecifiek klinisch transmuraal zorgpad volgens de stappen van Vanhaecht12 eruit voor preoperatieve patiënten met longcarcinoom die psychische en sociaalmaatschappelijke problemen ervaren, met als doel de ligduur te verkorten. De opdracht voor het project is gebaseerd op een probleem die de Raad van Bestuur ervaart in het Academisch Ziekenhuis (AZ), namelijk het niet tijdig signaleren en behandelen van psychisch en sociaalmaatschappelijke problemen bij patiënten met longcarcinoom tijdens hun preoperatieve ziekteproces. De Raad van Bestuur vraagt zich af of het werken met klinische paden de continuïteit kan verbeteren, waardoor de ligduur korter wordt. Wij zijn als projectgroep aangesteld om een klinisch transmuraal zorgpad te maken. Onze dank gaat uit naar Josanne Kers, projectbegeleider via de HvA, voor een positieve en ondersteunende rol tijdens het project. Milou Ebbelaar Michelle Entius Roxanne van Es Kelly de Graaf Thirza de Graaf Francien Groot Mellisa van der Linden Amsterdam, 10 januari

7 Inleiding Voor het project patiëntencarrière hebben wij als projectgroep de opdracht gekregen een transmuraal zorgpad te ontwikkelen. De opdracht voor het project is gebaseerd op het probleem waarbij psychische en sociaalmaatschappelijke aspecten bij oncologische patiënten onvoldoende aandacht krijgen. Door een transmuraal zorgpad op te stellen willen wij de continuïteit verbeteren, waardoor de ligduur wordt verkort. Het probleem is gesignaleerd door de leiding van de afdeling. Patiënten gaven tijdens spiegelgesprekken aan dat zij gedurende hun ziekenhuisopname geen continuïteit hebben ervaren. Daarnaast werd de aandacht door artsen en verpleegkundigen alleen gericht op diagnoses en uitslagen, er werd niet gedacht aan de psychische en sociaalmaatschappelijke aspecten. Na thuiskomst hadden patiënten dan ook vaak een machteloos, onzeker en onbegrepen gevoel. Na het signaleren van het probleem vraagt de raad van Bestuur zich af of werken met klinische paden hierbij een oplossing kan bieden. De raad van Bestuur heeft een projectgroep aangesteld om een transmuraal zorgpad te ontwikkelen. Het transmuraal zorgpad bestaat uit verschillende disciplines uit het AZ en de transmurale discipline huisarts. Dit is gedaan volgens de methode van Vanhaecht 1, voor preoperatieve patiënten met longcarcinoom. Dit eindproduct wordt als volgt gepresenteerd: Als eerst leest u achtergrondinformatie. In dit hoofdstuk wordt beschreven wat een klinisch pad is, waarom ketenzorg de oplossing voor vermindering van psychische- en sociaalmaatschappelijke problemen zou zijn en wat de aandoening longcarcinoom inhoudt. In het hoofdstuk hierna wordt de methode van Vanhaecht 1 uitgewerkt. In hoofdstuk 3 wordt de probleemomschrijving beschreven. Daarnaast worden in dit hoofdstuk de vraagstelling, doelstelling en de deelvragen beschreven. Na hoofdstuk 3 volgen de methodiek en de resultaten van het literatuuronderzoek. In hoofdstuk 5 wordt het huidige zorgpad geformuleerd. Hierna volgen de kwaliteitseisen en de in- en exclusiecriteria voor het nieuwe transmurale zorgpad. In deze hoofdstukken wordt beschreven aan welke eisen het nieuwe zorgpad moet voldoen. Vervolgens wordt beschreven welke activiteiten van belang zijn bij het verzamelen van informatie. Hierop volgt het nieuwe zorgpad. Hierin zijn de nieuwe eisen verwerkt. Het traject van het bezoeken van de huisarts tot de preoperatieve fase staat in hoofdstuk 10: Time-Task Matrix. In hoofdstuk 11 zal beschreven worden hoe het nieuwe zorgpad geïmplementeerd wordt en vervolgens zijn er indicatoren geformuleerd ter beoordeling van de kwaliteit van het transmuraal zorgpad. Het eindproduct wordt afgesloten met de conclusie en de discussie. 6

8 Hoofdstuk 1: Achtergrondinformatie In dit hoofdstuk wordt er achtergrondinformatie weergegeven. De begrippen ketenzorg en klinisch pad worden toegelicht, waarna de aandoening longcarcinoom beschreven wordt. Tevens wordt er uitgewerkt welke feiten en omstandigheden reden voor de opdracht waren. 1.1 Ketenzorg en Klinisch pad Zorgprocessen bij oncologische patiënten kunnen complex van aard zijn. Er is namelijk uit verschillende onderzoeken gebleken dat bij gewone patiëntencontacten psychologische problematiek zoals angst en depressie niet op de voorgrond staan. De arts kan deze psychologische problematiek niet waarnemen waardoor er niets met deze psychologische problematiek gedaan wordt. Er wordt niet systematisch gescreend op het feit of een patiënt extra psychologische hulp nodig heeft, wat het lastig maakt om deze problemen tijdig te herkennen10. Om deze reden dienen zorgprocessen goed georganiseerd te zijn 2. Ketenzorg is transmurale zorg die positief bijdraagt aan het organiseren van de zorg rondom een oncologische patiënt. Er wordt een opeenvolging van verschillende soorten zorg aangeboden via diverse zorgaanbieders, waardoor de continuïteit in de zorg zo goed mogelijk wordt behouden 3. Met continuïteit wordt de onderlinge afstemming van zorgverleners bedoeld, waardoor het zorgproces van een patiënt, van de indicatiestelling tot de nazorg, bewaakt wordt 4. Het welzijn van oncologische patiënten in de preoperatieve fase kan verbeterd worden door ketenzorg, doordat psychische en sociaalmaatschappelijke problemen eerder gesignaleerd en behandeld kunnen worden. Alle professionals die zorg verlenen aan oncologische patiënten dienen namelijk in de ketenzorg opgenomen te worden. Zij zijn in staat om zowel somatische klachten, als psychosociale problemen te signaleren5, waardoor de continuïteit wordt gewaarborgd. Het betreft bij ketenzorg professionals waarnaar oncologische patiënten doorverwezen kunnen worden. Voorbeelden van professionals zijn medisch specialisten, huisartsen, verpleegkundigen en psychologen 5. Om een zorgketen zo helder mogelijk in kaart te brengen voor preoperatieve patiënten met longcarcinoom, is er een klinisch pad gemaakt. Een klinisch pad omvat een zorgketen en beschrijft de stappen die genomen worden binnen een zorgtraject van preoperatieve patiënten met longcarcinoom. De transmurale samenwerking wordt beschreven over een bepaald tijdsbestek, door middel van het in kaart brengen van een zorgproces, passend bij een preoperatieve patiënt met longcarcinoom. Er wordt in kaart gebracht wat er gaat gebeuren, wanneer, door wie, waar, in welke vorm en in welke context. Dit wordt gedaan door vastgestelde doelen in acht te nemen 6. In het geval van een klinisch pad voor preoperatieve patiënten met longcarcinoom, is dat het signaleren en inspelen op psychische en sociaalmaatschappelijke problemen, waardoor de continuïteit van zorg wordt nagestreefd en de ligduur wordt verkort. Tevens beschrijft een klinisch pad de 7

9 meetinstrumenten die nodig zijn om deze problemen tijdig te kunnen signaleren6. Een klinisch pad draagt bij aan de zorg voor preoperatieve patiënten met longcarcinoom, omdat het een duidelijk en informatief overzicht geeft van de zorg die uitgevoerd dient te worden. Professionals houden eenzelfde standaard aan, waardoor de continuïteit van zorg wordt behouden en problemen bij de patiënt tijdig gesignaleerd en behandeld kunnen worden. 1.2 Longcarcinoom In deze paragraaf wordt het longcarcinoom kort beschreven. Dit wordt gedaan om wat achtergrondinformatie te geven over de doelgroep, waar tijdens het project rekening mee is gehouden De pathologie Longcarcinoom is van maligne aandoeningen de belangrijkste doodsoorzaak bij mannen in Nederland. In 2005 was de incidentie van longcarcinoom bij vrouwen 35 per en bij mannen 72 per Uit onderzoek is gebleken dat roken een rol speelt bij het ontstaan van longcarcinoom. Een andere factor die het ontstaan vergroot, zijn carcinogene agentia (bijvoorbeeld asbest, nikkel of chroom). Door deze factoren worden de longen langdurig blootgesteld aan prikkels van schadelijke stoffen. Door deze prikkels zal het genetische materiaal van de cellen in de longen veranderen. Deze cellen kunnen ongeremd gaan delen. Wanneer er in de longen een ongeremde celdeling ontstaat, is er sprake van longcarcinoom. Longcarcinoom is altijd een maligne vorm van kanker 7,8,9. Er kan onderscheid gemaakt worden tussen twee soorten longcarcinoom: Kleincellige longcarcinomen: Bij deze groep behoren de kleincellig ongedifferentieerde carcinomen. De verdubbelingstijd van kleincellige longcarcinomen duurt circa dertig dagen; Niet-kleincellige longcarcinomen: Bij deze groep behoren het plaveiselcelcarcinoom, het adenocarcinoom en het grootcellig ongedifferentieerde carcinoom. De verdubbelingstijd van het plaveiselcelcarcinoom is circa 100 dagen en van het adenocarcinoom circa 180 dagen. De verdubbelingstijd van het grootcellig ongedifferentieerde carcinoom is onbekend De symptomen De symptomen bij longcarcinoom zijn te verdelen in pulmonale symptomen en nietpulmonale symptomen. Niet-pulmonale symptomen ontstaan door uitbreiding van het carcinoom en/of metastasering. Pulmonale symptomen zijn onder andere: Hoesten en het opgeven van sputum; Hemoptoë; Houdingsafhankelijke dyspneu; Een moeilijke ademhaling waarbij een fluitend geluid kenbaar is; 8

10 Recidiverende luchtweginfecties; Obstructie-pneumonie 7. Niet-pulmonale symptomen zijn onder andere: Heesheid; Pijn door groei carcinoom; Syndroom van Horner; Het Vena Cava Superior Syndroom; Zwelling en pijn in de thoraxwand De behandeling Bij een niet-kleincellig carcinoom kan de behandeling bestaan uit chirurgie, chemotherapie, radiotherapie of een combinatie van meerdere therapieën. De keuze van de therapie hangt af van het stadium waarin zich de patiënt met longcarcinoom zich bevindt. Bij een kleincellig carcinoom wordt vaak (poly)chemotherapie of radiotherapie toegepast. De behandeling kan gericht op genezing of een er is sprake van een palliatieve behandeling. Bij een curatieve behandeling wordt er gekozen voor chirurgie, chemotherapie en/of radiotherapie. Bij een palliatieve behandeling kan radiotherapie of endotracheale lasertherapie een optie zijn om de grote luchtwegen open te houden. Radiotherapie kan ook middel zijn om pijnklachten door het carcinoom te verlichten Kanker en psychische en sociaalmaatschappelijke problemen De diagnose kanker kan bij patiënten grote psychische en sociaalmaatschappelijke problematiek uitlokken. Er is in de loop van de jaren meer aandacht gekomen voor psychosociale problematiek bij oncologische patiënten. Echter, blijkt dat de meeste patiënten vinden dat zij onvoldoende aandacht en steun hebben gekregen bij de verwerking van de diagnose. Een deel van de patiënten heeft na de behandeling blijvende psychologische en lichamelijke problematiek 10. Uit onderzoek van Zabora J, BrintzenhofeSzoc K, Curbow B, Hooker C, Piantadosi S (2001) blijkt dat 35,1% van de oncologische patiënten die meededen aan het onderzoek last hadden van psychische en sociaalmaatschappelijke problematiek. Het onderzoek werd uitgevoerd bij patiënten met 14 verschillende soorten diagnoses 11. Uit verschillende onderzoeken is gebleken dat bij gewone patiëntencontacten psychologische problematiek zoals angst en depressie niet op de voorgrond staan. De arts kan deze psychologische problematiek niet waarnemen waardoor er niets met deze psychologische problematiek gedaan wordt. Er wordt niet systematisch gescreend op het feit of een patiënt extra psychologische hulp nodig heeft 10. 9

11 Hoofdstuk 2: Methode Vanhaecht In dit hoofdstuk wordt er een korte uitleg gegeven over de methode van Vanhaecht12. Deze methode heeft de projectgroep gebruikt bij het ontwerpen van het zorgpad. Eerst wordt er algemene informatie over de methode gegeven, waarna nog kort onderbouwd wordt waarom er voor de methode van Vanhaecht12 is gekozen. 2.1 De vijf stappen van Vanhaecht De methode van Vanhaecht bestaat uit vijf stappen. 1) De eerste versie van het klinisch pad is gemaakt,dit is beschreven in de vorm van een processchema op basis van twintig zorgdossier. Er is een doelgroep afgebakend en er is een multidisciplinair team samengesteld bestaande uit verschillende disciplines die te maken hebben met het huidige probleem; 2) Er is onderzoek gedaan naar de huidige werkwijze van het probleem wat er speelt en hierbij is er onderzoek uitgevoerd naar wat de beste werkwijze zou zijn; 3) De gegevens van stap twee zijn verder uitgewerkt. Aan de hand van de resultaten is de eerste versie van het klinisch pad aangepast; 4) In stap vier is beschreven hoe het klinisch pad geïmplementeerd kan worden in de desbetreffende zorgsituatie; 5) In de laatste stap van de methode van Vanhaecht zal er een evaluatie plaatsvinden over het gemaakte klinische pad Onderbouwing methode Vanhaecht Bij het schrijven van een klinisch pad voor preoperatieve patiënten met longcarcinoom is gebruik gemaakt van bovenstaande methode 12. Uit onderzoek van Vanhaecht 12 blijkt dat het gebruik van een klinisch pad de ligduur van de patiënt kan verkorten en dat de communicatie tussen de patiënt en de zorgverleners bevorderd kan worden. 10

12 Hoofdstuk 3: Het probleem Naar aanleiding van de achtergrondinformatie in hoofdstuk 2, is in dit hoofdstuk een probleemomschrijving weergegeven. Er is in paragraaf 3.2 vervolgens een vraagstelling beschreven. In paragraaf 3.3 is toegelicht welk doel de projectgroep wil bereiken met het opzetten van het zorgpad. Als laatste worden de deelvragen weergegeven, die als hulpmiddel gebruikt zijn bij het schrijven van het zorgpad. 3.1 De probleemomschrijving Uit hoofdstuk 2 blijkt dat de patiëntencategorie voor dit project is patiënten met longcarcinoom die een operatie moeten ondergaan. Uit de aanleiding van de projectopdracht is er gebleken dat deze patiëntencategorie ervaart dat er te weinig aandacht is voor het psychische en sociaalmaatschappelijke aspect. De ziekenhuisopname is maar een kleine schakel in de gehele beleving van de patiënt. Men ervaart voornamelijk dat er te weinig begeleiding en continuïteit is tijdens het ziekteproces voor de operatie 13. In het huidige zorgpad voor patiënten met longcarcinoom is geen duidelijke structuur aangegeven rondom psychische en sociaalmaatschappelijke problematiek, zo blijkt uit de richtlijn Integrale oncologische zorgpaden. Ook uit informatie uit paragraaf 2.3 blijkt dat patiënten meer behoefte hebben aan ondersteuning op psychosociaal gebied en dat zij hierin continuïteit missen 14. Middels een kleinschalig transmuraal zorgpad volgens de methode van Vanhaecht wil de projectgroep hier aanvulling op bieden. Er bestaat reeds een zorgpad voor patiënten met longcarcinoom. Deze is weergegeven in hoofdstuk 5. Ondanks dit bestaande zorgpad hebben patiënten echter de behoefte aan meer ondersteuning en continuïteit. 3.2 De vraagstelling Met inachtneming van de achtergrondinformatie heeft de projectgroep een vraagstelling geformuleerd. Middels deze vraagstelling heeft de projectgroep een product ontwikkeld wat aanvulling geeft op de hiaten in het reeds bestaande zorgpad Integrale oncologische zorgpaden voor patiënten met longcarcinoom. De vraagstelling luidt als volgt: Hoe ziet een patiëntspecifiek klinisch transmuraal zorgpad er volgens de stappen van Vanhaecht12 uit voor preoperatieve patiënten met longcarcinoom die psychische en sociaalmaatschappelijke problemen ervaren, met als doel de ligduur te verkorten? 3.3 De doelstelling Middels het zorgpad wil de projectgroep continuïteit bieden in het preoperatieve proces op het gebied van psychische en sociaalmaatschappelijke problematiek. Als patiënten in dit 11

13 proces meer ondersteund worden, kan de ligduur na de operatie verkort worden. Uit onderzoek is gebleken dat als patiënten zich op psychisch en sociaalmaatschappelijk gebied ondersteund voelen, het herstel voorspoediger verloopt en er minder complicaties gedurende de opname zullen optreden Deelvragen Om de vraagstelling uit paragraaf 3.2 te kunnen beantwoorden, is een aantal deelvragen opgesteld. Deze hebben tevens als hulpmiddel gediend bij het schrijven van het zorgpad. Wat zijn de gebruikelijke werkwijzen met betrekking tot het huidige transmuraal zorgpad van oncologische patiënten? Welke kwaliteitsnormen geven de patiëntvoorkeuren en het patiëntperspectief weer, ten aanzien van kwalitatief goede zorgverlening? Op welke wijze draagt een elektronisch patiëntdossier van oncologische patiënten bij aan een goed werkend transmuraal zorgpad? Welke activiteiten om gegevens te verzamelen kan bij het ontwikkelen van een transmuraal zorgpad gebruikt worden? Hoe ziet een time task matrix eruit voor preoperatieve oncologische patiënten? Welke inclusie- en exclusiecriteria kunnen worden gebruikt om de patiëntencategorie verder af te bakenen? Welke stappen zal de patiënt doorlopen in het transmuraal zorgpad? Hoe ziet de planning van het zorgproces eruit? Hoe is een transmuraal zorgpad implementeerbaar in de praktijk? Welke kritische indicatoren kunnen volgens het Klinisch Pad Kompas worden geëvalueerd om de doelstellingen van het programma te verwezenlijken? Welke verzekeringsregimes zijn voor de oncologische patiënten relevant binnen een transmuraal zorgpad? 12

14 Hoofdstuk 4: De Methode Om het eindproduct te onderbouwen, is er een literatuurstudie uitgevoerd. In dit hoofdstuk zijn de gebruikte zoekstrategieën beschreven en zijn de belangrijkste bronnen uitgewerkt. Hierbij wordt duidelijk hoe en waar deze bronnen gevonden zijn en waarom er is gekozen voor de betreffende bron. 4.1 De zoekstrategie Voor de literatuurstudie is een vraagstelling gemaakt. Deze wordt geformuleerd met behulp van de Patient, Intervention, Comparison en Outcome (PICO) methode 16. Deze PICO is gebaseerd op de hoofdvraag van het project, namelijk; Hoe ziet een patiëntspecifiek klinisch transmuraal zorgpad er volgens de stappen van Vanhaecht 1 uit voor preoperatieve patiënten met longcarcinoom, die psychische en sociaalmaatschappelijke problemen ervaren, met als doel de ligduur te verkorten. De opgestelde PICO is als volgt: Nederlands Engels P: Preoperatieve patiënt met longcarcinoom Preoperative patient die psychische en sociaalmaatschappelijke with lung cancer, experiencing problemen ervaart. psychosocial and social problems. I: Transmuraal zorgpad/ Zorgketen/ Transmural/ Integrated Ketennetwerk. pathway/ Multidisciplinary care/ Joint care/ Casemanagement. C: - - O: Verkorte ligduur. Shortened stay. Tevens waren de bronnen niet ouder dan 5 jaar en was de full-text beschikbaar. Databases waar gebruik van is gemaakt zijn: PubMed en Google(scholar). 4.2 De belangrijkste bronnen De belangrijkste bronnen voor het project waren Vanheacht1 en de Richtlijn van de vereniging integrale kankercentra 18. Tevens zijn om de deelvraag te beantwoorden, er meerdere bronnen gebruikt. De zoekstrategieën en zoektermen per belangrijkste bron (zowel voor het project als voor de deelvragen) zijn uitgewerkt in Bijlage 2. 13

15 Hoofdstuk 5: Reeds bestaande zorgpad In dit hoofdstuk wordt het reeds bestaande zorgpad van de richtlijn van de vereniging integrale kankercentra (september 2010) weergegeven met behulp van een format longcarcinoom met bijbehorende uitleg. De projectgroep gebruikt deze richtlijn als handvatten om uiteindelijk een nieuw zorg pad te ontwikkelen voor patiënten met longcarcinoom. Het format is weergegeven in afbeelding 1 van dit hoofdstuk. Een oncologisch patiënt heeft tijdens zijn behandeling te maken met veel hulpverleners en verschillende instellingen en professionals. Zo ook preoperatieve patiënten met longcarcinoom. Om optimale resultaten te behalen voor de patiënt is het van belang dat de verschillende disciplines intensief met elkaar samenwerken 17. Deze zorg kan op elkaar afgestemd worden met behulp van een zorgpad. In een zorgpad van een patiënt met longcarcinoom zijn alle instellingen en professionals betrokken die van belang zijn bij zijn behandeling. Door deze verscheidenheid aan disciplines, is het zorgpad deels gericht op de medische kant maar ook gericht op de verzorging, begeleiding, verpleging en ondersteuning van de patiënt met longcarcinoom 18. Voor verdere informatie over een zorgpad wordt verwezen naar paragraaf 1.1. Een zorgpad voor een oncologisch patiënt bestaat uit verschillende onderdelen. Echter bestaat er voor elke tumor een ander zorgpad 18. De projectgroep richt zich op patiënten met longcarcinoom in hun preoperatieve fase, daarom zal hieronder het reeds bestaande zorgpad van deze doelgroep verder beschreven worden. Andere zorgpaden die betrekking hebben tot de oncologie, worden achterwege gelaten. 5.1 Verwijzing De projectgroep gaat ervan uit dat een individu met longcarcinoom klachten heeft zoals: dyspneu, vaak terugkerende pneumonie, aanhoudende heesheid, verandering in zijn hoestpatroon en pijn in de rug, borststreek of in het gebied van de schouders. Verder kunnen vermoeidheid zonder reden, verminderde eetlust en onverklaarbaar gewichtsverlies klachten zijn waar patiënten mee naar de huisarts gaan 19. Hier begint het zorgpad van een individu, waar de diagnose longcarcinoom nog niet direct vaststaat. De huisarts verwijst de patiënt naar een longarts en geeft ook informatie over de procedure waarin de patiënt terechtkomt. Deze stap staat in afbeelding 1 weergegeven als verwijzing

16 Afbeelding 1: schematische weergave van het huidige zorgpad voor een patiënt met longcarcinoom

17 5.2 Diagnostiek Vervolgens gaat de patiënt naar de longarts. De longarts zal verder onderzoek doen naar de klachten van de patiënt. Er zal een anamnese worden afgenomen en lichamelijk onderzoek worden gedaan. Er wordt laboratoriumonderzoek gedaan en een thoraxfoto gemaakt, waarbij er gezien kan worden of er uitzaaiingen in de longen of dichtstbijzijnde lymfeklieren zijn 20. De patiënt en zijn eventuele meegekomen familie worden door de longarts ingelicht over het vermoeden van een longcarcinoom. Vervolgens wordt het vervolgtraject en de daarbij behorende onderzoeken besproken. De patiënt wordt poliklinisch behandeld 18. Er kunnen aanvullende onderzoeken nodig zijn om tot de definitieve diagnose te komen. Na dit traject wordt de diagnose vastgesteld en komt er, door middel van een Multi Disciplinair Overleg (MDO), een behandelplan voor de patiënt. Bij dit MDO zijn er verschillende disciplines aanwezig zoals: longarts, chirurg (longof thoraxchirurg), radioloog, oncologisch verpleegkundige, patholoog en de radiotherapeut. Tijdens deze bijeenkomst worden onder andere de uitslagen van de verrichte onderzoeken en het behandeladvies besproken. Na dit overleg wordt de patiënt en zijn eventuele naasten ingelicht over de therapeutische behandelmogelijkheden door de longarts en de oncologisch verpleegkundige. Verder vindt er een begeleidingsgesprek plaats tussen de oncologisch verpleegkundige en de patiënt. Er wordt voorlichting gegeven over de afgesproken behandeling, maar er wordt ook informatie gegeven over eventuele psychische en sociaalmaatschappelijke hulp. Bij de patiënt wordt hiervoor een Lastmeter afgenomen. Dit is een test gericht op volwassen oncologische patiënten in het ziekenhuis waarmee gekeken kan worden of de patiënt (verhoogde) distress heeft. Indien dit het geval is, kan er gerichte psychosociale zorg worden aangeboden aan de patiënt. Met distress wordt in dit geval bedoeld: het ervaren van last op emotioneel, sociaal, praktisch en levensbeschouwelijk gebied wat ontstaan is door de lichamelijke problemen van een oncologisch patiënt 21. Het vroegtijdig signaleren van distress is van belang voor het psychisch en sociaalmaatschappelijk functioneren van de patiënt en het bevorderen van de kwaliteit van leven. De diagnose kanker kan bij patiënten grote psychische en sociaalmaatschappelijke problematiek tot gevolg hebben. Er wordt in dit zorgpad verwacht dat een medisch specialist, huisarts en oncologische verpleegkundige naar de psychosociale stressfactoren en psychische klachten van de patiënt vraagt. De psychische en sociaalmaatschappelijke problematiek van de patiënt, wordt gescreend met behulp van een Lastmeter. Verder dienen deze zorgverleners aandacht te besteden aan eventuele psychische en sociaalmaatschappelijke problemen in het gezin en of bij andere naasten van de patiënt 22. Er is in de loop van de jaren meer aandacht gekomen voor psychische en sociaalmaatschappelijke problematiek bij oncologische patiënten. Door de landelijke richtlijn detecteren behoefte psychosociale zorg 23 wordt geadviseerd om oncologische patiënten hier meerdere keren op te screenen met een Lastmeter. De landelijke richtlijn adviseert om de eerste screening uit te voeren in de periode vlak na de diagnose 23,24. 16

18 5.3 Behandeling Bij de behandeling van patiënten met longcarcinoom is het mogelijk dat er een combinatie therapieën worden toegepast. Hierdoor zijn er verschillende medische disciplines betrokken bij de patiënt. Het is daarom van belang dat er tussen de behandelingen van verschillende disciplines een duidelijke regie en overdracht is. In dit geval gaat de projectgroep ervan uit dat de patiënt wordt geopereerd. Deze tak van het zorgpad wordt daarom verder uitgebreid. De patiënt komt in de preoperatieve fase. Hierin worden de indicatie van de operatie en de complicaties verteld door de chirurg aan de patiënt en zijn eventuele naasten. Verder wordt er toestemming van de patiënt voor de operatie gevraagd. Vervolgens bezoekt de patiënt een preoperatief spreekuur. Hierin gaat de patiënt in gesprek met de anesthesist. Er wordt goedkeuring door de anesthesist gegeven voor de operatie. Er worden afspraken gemaakt voor de opnamedatum en wanneer de operatie plaatsvindt. Daarna neemt de oncologisch verpleegkundige nog een keer de Lastmeter af. De uitkomst van dit onderzoek bepaalt of de patiënt psychische en sociaalmaatschappelijke hulp nodig heeft. De oncologisch verpleegkundige geeft verdere uitleg over het beloop van de operatie. Bij de opnamedatum in het ziekenhuis op de afdeling, wordt de patiënt verder ingelicht over de operatie. De patiënt met longcarcinoom wordt preoperatief voorbereid volgens het protocol van het ziekenhuis. Daarna vindt de operatie plaats in de operatiekamer. Indien de patiënt toestemming geeft, worden de naasten van de patiënt geïnformeerd over het verloop van de operatie. Deze stap staat weergegeven in afbeelding 1 als behandeling 18. Als de operatie klaar is, gaat de patiënt naar de verkoeverkamer of terug naar de verpleegafdeling. Hier kan de patiënt onder toezicht bijkomen van zijn operatie. De longarts bepaalt samen met de chirurg vervolgens de ontslagdatum van de patiënt. Als de patiënt met ontslag gaat, krijgt hij nog enige leefregels mee waaraan hij zich gedurende een periode moet houden. De patiënt wordt nog een keer geïnformeerd over de complicaties en de bijbehorende verschijnselen van de complicaties. Vervolgens wordt de patiënt opnieuw besproken in het MDO. Tevens gaat de patiënt in gesprek met de longarts en oncologisch verpleegkundige over de uitslag van de operatie en de andere behandelingen. Er wordt weer een Lastmeter test afgenomen door de oncologisch verpleegkundige. De patiënt start hierna met zijn andere therapieën. Verder wordt de uitslag van de operatie en de Lastmeter en het gekozen behandelplan via een brief naar de huisarts en andere medebehandelaars gestuurd. Aangezien de hoofdvraag gericht is op de preoperatieve fase van de patiënt worden de andere therapieën zoals: radiotherapie, chemotherapie, geen therapie, combinatie van therapieën en de eventuele palliatieve zorg van de patiënt met longcarcinoom niet verder uitgewerkt. 5.4 Follow-up Bij deze stap heeft de patiënt een afspraak met de longarts en oncologisch verpleegkundige op de polikliniek. Deze afspraak is bedoeld om tijdig een nieuwe diagnose te herkennen, 17

19 wanneer er tekenen zijn van een carcinoom. Tijdens de follow-up wordt er ook gekeken of er psychosociale hulp nodig is door middel van een Lastmeter. Tevens wordt de huisarts geïnformeerd over het (verwachte) beloop van de patiënt Palliatieve fase Indien de behandelingen geen gunstig effect meer hebben op het carcinoom van de patiënt, zal hij uiteindelijk in de palliatieve fase terecht kunnen komen. Tijdens deze fase wordt de patiënt en eventueel zijn naaste op de hoogte gesteld over het verwachte beloop van het ziekteproces. De patiënt kan in deze fase op verschillende mogelijkheden ondersteuning krijgen via de thuiszorg, of bij opname in een verpleeg/verzorgingshuis, de patiënt kan ook ondersteund worden bij opname in een hospice. In deze fase is het van belang dat er naar de psychosociale toestand van de patiënt en zijn naasten worden gekeken en hier hulp voor geboden wordt. Deze stap staat weergegeven als palliatieve/terminale fase in afbeelding

20 Hoofdstuk 6: Kwaliteitsnormen In dit hoofdstuk zijn de patiëntspecifieke kwaliteitsnormen weergegeven. De wensen, eisen en verwachtingen van preoperatieve patiënten met longcarcinoom, omtrent de oncologische zorg, zijn opgenomen in de kwaliteitsnormen die zijn ontwikkeld door de Nederlandse Federatie van Kankerpatiëntenorganisaties (NFK) 24,25. Deze zijn weergegeven in de volgende richtlijnen: Kwaliteitscriteria voor de zorg aan mensen geraakt door kanker en Kwaliteitscriteria voor de zorg, vanuit het perspectief van mensen met longkanker. Deze richtlijnen zijn gebruikt bij het formuleren van de kwaliteitsnormen voor preoperatieve patiënten met longcarcinoom. Er is, bij het opzetten van deze kwaliteitsnormen, zoveel mogelijk rekening gehouden met een zo hoog mogelijke kwaliteit van leven van de patiënten en een best mogelijke kwaliteit van zorg 24. Allereerst zijn, in paragraaf 6.1, de kwaliteitsnormen ten aanzien van informatievoorziening aan de patiënt weergegeven, die kunnen bijdragen aan het psychosociale welzijn van de preoperatieve patiënt met longcarcinoom. Vervolgens worden, in paragraaf 6.2, de psychosociale kwaliteitsnormen beschreven. Als laatste wordt er, in paragraaf 6.3, nog ingegaan op de kwaliteitsnormen die een bijdrage kunnen leveren aan de continuïteit van zorg. Bij het ontwikkelen van het nieuwe zorgpad is rekening gehouden met deze kwaliteitsnormen. 6.1 Informatievoorziening Om een preoperatieve patiënt met longcarcinoom zo veel mogelijk te betrekken bij het eigen ziekteproces, zijn hier kwaliteitsnormen voor informatievoorziening opgesteld. Deze normen streven een goed contact met de behandelaar(s) na, waarbij de patiënt goed geïnformeerd is over diens ziekte- en behandelproces. De patiënt voelt zich op deze manier betrokken en weet waar hij of zij aan toe is. De volgende kwaliteitsnormen zijn opgesteld: De behandelend arts of verpleegkundige voorziet de patiënt standaard van voorlichtingsmateriaal die relevant is voor het ziekte- en/of behandelproces. Hierbij kan bijvoorbeeld gedacht worden aan de brochure Pijnbestrijding bij kanker (KWF, 2007) 24,25. Onder voorlichtingsmateriaal wordt tevens verschillende vormen van mogelijke psychosociale ondersteuning bedoeld 25 ; Er wordt patiëntgericht informatie verleent, over gespecialiseerde zorg waar een preoperatieve patiënt met longcarcinoom gebruik van kan maken tijdens zijn/haar ziekteproces. Bij gespecialiseerde zorg kan gedacht worden aan bijvoorbeeld psychosociale zorg en begeleiding die past bij de voorkeuren, mogelijkheden en behoeften van de patiënt 24 ; Wanneer de patiënt wordt onderzocht, wordt de inhoud van het onderzoek duidelijk gemaakt aan de patiënt. Met de inhoud wordt bedoeld: het doel van het onderzoek aangeven, de duur van het onderzoek benoemen en de eventuele ervaringen die een patiënt kan ondervinden bespreken 25 ; Voorafgaande aan de behandeling wordt de patiënt verteld wat de te verwachten resultaten zijn, wat de mogelijke korte en lange termijn gevolgen zijn, wat de 19

21 gevolgen zijn voor een kinderwens, intimiteit en seksualiteit en wat de gevolgen zijn voor de voedingstoestand, het gewicht en de conditie van een patiënt 24 ; De patiënt krijgt bedenktijd en ondersteuning bij het maken van een beslissing omtrent een behandeling 24 ; 6.2 Psychische en sociaalmaatschappelijke zorg De kwaliteitsnormen voor psychische en sociaalmaatschappelijke zorg, vanuit het patiëntperspectief, zijn als volgt geformuleerd: Er wordt, middels de Lastmeter 21, een standaard onderzoek gedaan bij patiënten, naar de behoefte aan gespecialiseerde psychische en sociaalmaatschappelijke zorg. Indien de Lastmeter een score >5 aangeeft (verhoogde distress) wordt er aanvullend onderzoek gedaan en gespecialiseerde psychische en sociaalmaatchappelijke hulp aangeboden. Informatie over de Lastmeter is terug te lezen in paragraaf 5.1. Er wordt passende psychische en sociaalmaatschappelijke zorg aangeboden wanneer daar behoefte aan is. De patiënt mag zelf aangeven of hij/zij kiest voor psychische en sociaalmaatschappelijke zorg binnen het ziekenhuis of dichtbij huis. De zorg kan zowel professionals betreffen, als lotgenotencontact 24,25 ; Behalve het standaard screenen van patiënten op de behoefte aan psychische en sociaalmaatschappelijke zorg, wordt er gedurende het zorgproces meerdere keren gebruik gemaakt van een meetinstrument om de psychische en emotionele staat vast te stellen. Hier wordt wederom op ingespeeld 24 ; Buiten de screeningsmomenten om, vraagt de zorgverlener regelmatig naar de behoefte aan psychische en sociaalmaatschappelijke hulp of bied de zorgverlener zelf ondersteuning. Deze ondersteuning bestaat uit het aandachtig luisteren naar de patiënt, het serieus nemen van de patiënt en het geven van uitleg en vertrouwen. Hierdoor kan de patiënt zich gehoord en begrepen voelen 24 ; Wanneer er een slechtnieuws gesprek plaatsvindt, wordt er tevens een begeleidend gesprek aangeboden. In het begeleidend gesprek kan een preoperatieve patiënt met longcarcinoom praten met een gespecialiseerd verpleegkundige, psycholoog of maatschappelijk werker 24 ; Bij het nemen van keuzes wordt de patiënt goed begeleid door de behandelend arts en/of gespecialiseerd verpleegkundige. Hierbij worden de keuzen en wensen van de patiënt gerespecteerd 24 ; Wanneer een preoperatieve patiënt met longcarcinoom dit wenst, kan hij of zij gebruik maken van een begeleider. De begeleider kent het ziekenhuis en de manier van werken goed en doorloopt, samen met de patiënt, de onderzoeken en behandelingen. Hierbij geeft de begeleider aan wat de patiënt kan verwachten Continuïteit Om zo goed mogelijk de continuïteit de bewaken voor een preoperatieve patiënt met longcarcinoom, zijn wederom een aantal kwaliteitsnormen opgesteld. Hieronder zijn deze weergegeven: 20

22 Het is voor de patiënt duidelijk wie er verantwoordelijk is voor zijn of haar zorg. Hierbij is het belangrijk dat er een hoofdbehandelaar is vastgesteld. Deze persoon is inhoudelijk eindverantwoordelijke voor de gehele zorg aan de patiënt 24. Tevens is deze persoon aanspreekpunt en bereid tot het beantwoorden van vragen 24,25 ; Er vindt een MDO plaats alvorens de behandeling en na de behandeling. De behandeling en begeleiding worden op elkaar afgestemd en dragen bij aan korte wacht- en doorlooptijden 24 ; Verschillende betrokken zorgverleners hebben weet van de beschikbare psychische en sociaalmaatschappelijke hulpverlening. Tevens richten zij zich hiertoe wanneer dat nodig is 24 ; Er is duidelijk vastgelegd welke zorgverlener op welk moment zorg levert. Dit wordt gedaan via een zorgpad

23 Hoofdstuk 7: In- en exclusiecriteria Na het verzamelen van gegevens over de huidige werkwijze en best practice is gebleken dat er veel diversiteit heerst in zorgpaden rondom oncologische patiënten. Verschillende vormen van oncologische aandoeningen behoeven een verschillende aanpak 13. Hierdoor is het van belang om de patiëntenpopulatie af te bakenen zodat er een zorgpad geboden kan worden, wat goed aansluit op de behoeften van de patiëntencategorie. Dit wordt weergeven middels inclusie- en exclusiecriteria. De inclusie- en exclusiecriteria zijn gericht op de preoperatieve fase en sluiten aan op de hiaten in het reeds bestaande zorgpad2. Tevens zijn de criteria meegenomen bij het ontwikkelen van het nieuwe zorgpad. 7.1 Inclusiecriteria Hier worden de voorwaarden waaraan de patiënten moeten voldoen beschreven om opgenomen te worden in het zorgpad. De leeftijdscategorie is 18+; Het betreft patiënten met de diagnose longcarcinoom; Het betreft patiënten met behandelbaar en operabel longcarcinoom; De behandeling van het longcarcinoom is in de eerste plaats operatief; Het betreft patiënten die voor de operatie geen andere behandeling ondergaan; De primaire tumor ligt in de long; De patiënt heeft geen metastasen in andere organen, met uitzondering van de lymfeklieren; Er is geen comorbiditeit die de dagelijkse fysieke activiteit beïnvloed. 7.2 Exclusiecriteria Onderstaande exclusiecriteria zijn redenen waarom patiënten niet kunnen worden opgenomen in het zorgpad. Het betreft patiënten onder de 18 jaar; Het betreft patiënten met een andere oncologische aandoening dan longcarcinoom; Het betreft patiënten in de palliatieve fase van longcarcinoom; Het betreft patiënten met inoperabel longcarcinoom; Het betreft patiënten die alvorens de operatie een andere behandeling hebben ondergaan; De primaire tumor ligt elders in het lichaam dan de longen; Het betreft patiënten hebben metastasen in andere organen dan de longen; Comorbiditeit die de dagelijkse fysieke activiteit beïnvloed; 22

24 7.3 Toelichting criteria Allereerst is gekozen voor longcarcinoom omdat er is gebleken dat bij de diagnose van longcarcinoom patiënten veel angst ervaren. In de huidige zorgpaden wel wordt gerefereerd naar het belang van het ondervragen van de psychosociale gesteldheid maar er is geen gestandaardiseerd zorgpad dat hierop aansluit2. Tevens hebben patiënten na het volgen van het zorgpad, zoals deze er nu uitziet, vaker blijvende psychische en sociaalmaatschappelijke problematiek 26. Het zorgpad wat de projectgroep heeft ontwikkeld zou hier een goede aanvulling op zijn omdat hierin wordt ingegaan op de psychische en sociaalmaatschappelijke problemen die deze patiëntencategorie ervaart na de diagnose. Gezien het zorgpad gericht is op de preoperatieve fase moeten patiënten die opgenomen worden in dit zorgpad een operabel longcarcinoom hebben en nog geen andere behandelingen hebben ondergaan. De primaire tumor moet gelegen zijn in de long en mag geen metastase van een tumor elders in het lichaam zijn. De primaire tumor moet in de long liggen omdat wij ons met het zorgpad richten op operabel longcarcinoom. Patiënten mogen geen metastasen hebben, op uitzondering van lymfeklieren. Van type I en II bij longcarcinoom is de kans namelijk het grootst dat de tumor nog operabel is, waarbij type I alleen de primaire tumor omvat en type II zowel de primaire tumor als uitzaaiingen in de lymfeklieren 27. Patiënten die opgenomen worden in het zorgpad moeten 18 jaar. Een zorgpad voor kinderen zal namelijk andere hulpverleners moeten bevatten. Vanaf 45 jaar en ouder neemt de incidentie van longcarcinoom fors toe. Dit zal dan ook de leeftijdscategorie zijn die het meeste voorkomt in de deelname van het zorgpad. Zie het figuur hieronder. Figuur 1. Incidentie longcarcinoom bij mannen en vrouwen (per per jaar)

25 Hoofdstuk 8: Nieuwe zorgpad In het zorgpad dat de projectgroep, via de stappen van Vanhaecht12, heeft ontwikkelt, is de psychosociale problematiek structureel gescreend. Door de aandacht voor problematiek wil de projectgroep de continuïteit van de zorg verbeteren en de ligduur van de patiënt verkorten. Het nieuwe transmuraal zorgpad van het moment dat de oncologische patiënt bij de huisarts komt tot en met de preoperatieve fase heeft een tijdsduur van 3 weken. In week 1 gaat de patiënt naar de huisarts, wordt hij doorverwezen naar de longarts, wordt de patiënt onderzocht en vindt het MDO plaats. In week 2 vindt het uitslaggesprek plaats en zal de oncologisch patiënt een gesprek hebben met de maatschappelijk werker en met de oncologisch verpleegkundige. Eventueel wordt de patiënt door de oncologisch verpleegkundige doorgestuurd naar de psycholoog. Week 3 bestaat uit de preoperatieve fase. De preoperatieve fase bestaat uit een gesprek met de chirurg, spreekuur met de anesthesist, een gesprek met de medewerker van het opnamebureau en de apotheker. De oncologisch patiënt zal wederom een gesprek hebben met de oncologisch verpleegkundige en kan indien nodig doorgestuurd worden naar de psycholoog. Tevens wordt de operatie en de postoperatieve fase toegelicht. In de postoperatieve fase zal de oncologisch patiënt, na het uitslaggesprek, een gesprek hebben met zowel de maatschappelijk werker als met de verpleegkundige. Als laatste wordt tijdens de follow-up een gesprek ingepland met de verpleegkundige. 8.1 Veranderingen reeds bestaande zorgpad In het reeds bestaande zorgpad is er weinig aandacht voor de psychische en sociaalmaatschappelijke ondersteuning van de oncologisch patiënt. De oncologisch patiënt ervaart te weinig steun en aandacht bij de verwerking van de diagnose. Ten opzichte van het reeds bestaande zorgpad, zal in zorgpad meer aandacht zijn voor de psychische en sociaalmaatschappelijke problematiek. In het nieuwe zorgpad zal de oncologisch patiënt na het uitslaggesprek, een gesprek hebben met zowel de maatschappelijk werker als met de verpleegkundige. De verpleegkundige zal een Lastmeter afnemen bij de oncologisch patiënt en op basis van de uitslag, de oncologisch patiënt (eventueel) doorsturen naar de psycholoog. In de preoperatieve fase zal de oncologisch patiënt nogmaals een gesprek hebben met de oncologisch verpleegkundige. Als laatste zal de patiënt in de follow-up een gesprek hebben met de verpleegkundige. Naast dat er in het nieuwe zorgpad meer aandacht is voor de psychische en sociaalmaatschappelijke ondersteuning, speelt het Elektronisch Patiënten Dossier (EPD) een grote rol. Het EPD bevordert de continuïteit van de zorg doordat alle disciplines elkaar hun bevindingen kunnen waarnemen. 24