Antoni van Leeuwenhoek } nr. 3 } najaar } Vooruit }

Transcriptie

1 Antoni van Leeuwenhoek } nr. 3 } najaar } 2014 Vooruit }

2 2 Antoni

3 Vooruit Ruimte voor talent In het Antoni van Leeuwenhoek werken tientallen onderzoeks groepen aan kankervraagstukken. Sommige van die groepen bestaan al jaren, maar er is ook regelmatig ruimte voor nieuw talent. Wat komt er zoal bij kijken als je een eigen onderzoekslijn wilt starten? Wilbert Zwart (33) en Lotje Zuur (42) zijn twee van de junior onderzoekers met een eigen onderzoeksgroep binnen het instituut. Ze hebben allebei een heel eigen weg afgelegd: Zwart heeft altijd al in het laboratorium gestaan, en Zuur is opgeleid tot medisch specialist. Het is bij mij allemaal heel snel gegaan, sneller ook dan ik zelf had verwacht, vertelt Zwart. Ik heb biomedische wetenschappen gestudeerd in Utrecht. Na een stage hier in het AVL kwam er een promotieplek beschikbaar in de groep van Rob Michalides, in samenwerking met Jacques Neefjes. Daar ben ik aan de slag gegaan, gepromoveerd, en daarna kreeg ik via KWF Kankerbestrijding een fellowship aangeboden om bij het instituut van Cancer Research UK in Cambridgeonderzoek te gaan doen. Toen ik daar twee jaar zat was er in het AVL een vacature voor een junior groepsleider, waar ik op heb gesolliciteerd, en nu zit ik hier. Vrijheid In de vacature waarop Zwart reageerde stond niet wat voor onder zoek hij zou moeten doen. Zwart: Je ontwerpt als groepsleider je eigen onderzoekslijn, bepaalt zelf wat je gaat onderzoeken. En gelukkig maar; die vrijheid is belangrijk. Om goed onderzoek te doen heb je creatieve geesten nodig die de ruimte krijgen om nieuwe ontdekkingen te doen. Ik heb voordat ik groepsleider werd altijd aan borstkanker gewerkt, dus ze wisten dat ze met mij iets in deze richting in huis zouden halen. Maar ik werk nu niet alleen aan borstkanker, ook aan prostaatkanker en andere hormoongerelateerde kankers. Op de vraag waarom hij voor hormonale tumoren heeft gekozen, antwoord Zwart: Je merkt gewoon op een gegeven moment dat daar je talent ligt, en dat je in het onderzoek hiernaar het verschil kunt maken. Het interessante van hormonale tumoren is dat ze biologisch gezien heel erg op elkaar lijken. De hormoonregulatie bij borstkanker en bij prostaatkanker gaat op zo n vergelijkbare wijze dat je dingen die je leert van het ene type tumor vaak kunt overtillen naar de andere tumor. Het ene veld kan zo fungeren als vrachtwagen voor het andere veld, waardoor je twee keer zo hard vooruit kunt komen. Artsenopleiding De carrière van Lotje Zuur begon ook in Utrecht, maar dan met de studie geneeskunde. Na haar basisopleiding volgde ze in het AMC de opleiding tot KNO-arts. Zuur: Ik heb daarnaast altijd al oncologisch wetenschappelijk onderzoek willen doen. In het AVL werken zeer gedreven hoofd-halschirurgen met ieder een eigen onderzoekslijn. Dus ben ik naar Fons Balm gestapt, met de vraag of ik bij hem promotieonderzoek kon doen. Dat kon. Na mijn opleiding in het AMC ben ik in het VUmc opgeleid tot hoofd-halschirurg, en tijdens dat fellowship heb ik mijn promotieonderzoek in het AVL afgerond. Dat was klinisch onderzoek naar slechthorendheid als bijwerking van behandeling met het anti-kankermiddel cisplatinum. Na mijn fellowship ben ik begonnen als hoofd-halschirurg in het VUmc, waarna ik een overstap heb kunnen maken naar het Antoni van Leeuwenhoek., gaat Zuur verder. Een van de voornaamste redenen achter die overstap was dat ik in het AVL translationeel onderzoek zou kunnen doen. Collega en afdelingshoofd Michiel van den Brekel heeft mij in contact bracht met onderzoeker Jacques Neefjes. Inmiddels ben ik sinds januari dit jaar officieel groepsleider. Antoni

4 Vooruit De onderzoekslijn die Zuur heeft opgesteld is ingegeven vanuit de kliniek: Iedereen binnen het team van de hoofd-halschirurgie van het AVL doet onderzoek naar betere behandelwijzen voor patiënten met kanker in het hoofd-halsgebied. De mogelijkheden zijn voor onze patiënten op dit moment nog relatief beperkt. Mijn onder zoeks lijn draait om het testen van stoffen, wel honderden, op hoofd-halskankercellijnen en tumorkweken, met als doel nieuwe geneesmiddelen te vinden. Daar is tot nu toe één stof uit gekomen die heel effectief lijkt in combinatie met bestraling. Daarnaast zijn we bezig met het opzetten van een lijn waarbij tumorweefsel wordt weggenomen bij een patiënt, om dit in het laboratorium de behandeling te geven die we graag aan diezelfde patiënt in de kliniek zouden willen toedienen. Dit moet ons in de toekomst in staat stellen om, per individu, vooraf in te schatten of de beoogde behandeling ook daadwerkelijk kansrijk is of dat we beter een andere behandeling kunnen starten. Startpremie Zowel Zwart als Zuur kregen in de eerste instantie een startbudget vanuit het AVL, maar moesten daarna hun eigen financiering zien te regelen. Zwart: Bij dat startpakket hoort, als je junior groepsleider wordt, ook dat je een mentor en een managementcursus krijgt. Ik vergelijk het graag met leren fietsen. Je krijgt vanuit het instituut zijwieltjes mee, in de vorm van het eerste geld, die mentor en de cursus. Maar uiteindelijk zal je zelf moeten leren fietsen. Ik ben begonnen met veel fondsen aanschrijven, dat ging gelukkig goed. Ik heb in de afgelopen twee jaar veel subsidies binnen gehaald, waaronder vanuit Movember, NWO, Pink Ribbon, a Sisters Hope, de EU, en kort geleden de Bas Mulder Award van KWF Kankerbestrijding. Met dat geld kunnen we voorlopig goed vooruit. Zuur vertelt: Ondanks de enorme impact die hoofd-halskanker kan hebben op de kwaliteit van leven van de patiënt, is deze vorm van kanker bij het grote publiek nog relatief onbekend. Onlangs hebben we opnieuw een grote bijdrage via de Riki stichting gekregen, een organisatie die zich richt op het welbevinden van kwetsbare groepen. Deze gift helpt ons de komende jaren door te gaan op de ingeslagen weg. doorzetten. Op het moment dat even iets niet lukt, of als een van je zijwieltjes afbreekt, ga er toch voor. Samenwerken Voor Zuur geldt dat haar ervaring in de kliniek en de steun van zowel het hoofd-halschirurgenteam als de wetenschappers in het lab erg waardevol zijn. Ik zie als clinicus dagelijks waarvoor ik vecht, dat maakt je heel betrokken en haast onvermoeibaar. Ik sta nu de helft van de tijd in de kliniek en de andere helft in het lab. Dat kan alleen als de rest van het team achter je staat. Dit is echt een groepsoverstijgende inspanning, en daar geloof ik ook erg in. Samenwerking en een lange adem zijn de belangrijkste voorwaarden voor succesvol onderzoek. Passie en gedrevenheid zijn het belangrijkst Zwart beaamt dat: Het is heel mooi dat je in dit instituut de vrijheid krijgt om je eigen plan te trekken. Maar iedereen staat wel open voor elkaar, helpt elkaar. Ik werk bijvoorbeeld veel samen met arts-onderzoekers Sabine Linn en André Bergman en heb veel steun aan hen. Het gevoel van samen is heel sterk binnen het AVL. Dat is ook de filosofie achter het feit dat het AVL een onderzoeksinstituut en ziekenhuis onder hetzelfde dak heeft. Het besef leeft dat we elkaar nodig hebben, dat je samenwerking tussen allerlei verschillende disciplines moet hebben. En dat we dan samen ons ervoor inzetten om kanker te genezen. Auteur: Nadine Böke De belangrijkste eigenschappen waar je over moet beschikken als je een eigen onderzoeksgroep wilt leiden zijn volgens Zwart passie en gedrevenheid: Je moet het heel graag willen, heel graag dingen willen ontdekken, en je moet de mensen die binnen jouw groep werken kunnen stimuleren en motiveren om fantastische wetenschap te bedrijven. Een wijze les is ook: blijf Een junior groepsleider krijgt gedurende vijf jaar de tijd om te bewijzen dat hij/zij een succesvolle onderzoeksgroep kan leiden. In die vijf jaar krijgt de junior groepsleider steun om zijn/ haar onderzoeklijn en onderzoeksgroep op te zetten. Aan het eind van deze periode wordt door (inter)nationaal deskundigen uit het onderzoeksveld beoordeeld of de junior groepsleider daarin geslaagd is. Als dat zo is dan wordt de junior groepsleider opgenomen in de research staf. 4 Antoni

5 YouTube onmisbaar Clasca Daalman breit iedere dag Wellicht hebben collega s haar al eens zien zitten in de loungeruimte van het personeelsrestaurant Tiffany s: Clasca Daalman met één van haar vele breisels. Als het even kan, neemt ze in haar pauze tijd om te breien. Een rustgevende bezigheid, niet voor niets het nieuwe yoga genoemd. Mijn oma leerde me breien toen ik een jaar of acht was, aldus Clasca, managementassistente bij de Radiotherapie. Sinds ik de breinaalden onder controle heb en de techniek onder de knie brei ik iedere dag wel even, het is de rode draad in mijn leven. Liever geen langdurige projecten zoals een trui, daar heeft ze het geduld niet voor. Sjaaltjes, handschoenen of een chemocap, maar ook schilderijtjes en vogelhuisjes. Vogelhuisjes?! Een Scandinavisch design duo ontwerpt allerlei breipatronen voor o.a. de tuin, inderdaad ook vogelhuisjes. Of wat dacht je van wildbreien? Een vorm van street-art, waarbij je breit om dingen op straat te bekleden, zoals bv. een boom of bankje. Zo deed ik vier weken lang mee met een project in Artis en heb ik één van de honden bij de ingang ingepakt. Dat breien niet alleen een individuele bezigheid is, tonen de vele sociale breibezigheden van Clasca aan. Wereldwijd heb je Stitch n Bitch groepen, waarvan ik er zelf ook één heb opgezet. We ontmoeten elkaar in een café om samen te breien en haken (stitchen) en onder het genot van een drankje wordt veel gekletst (bitchen). Verder is er een wereldwijde breicommunity (Ravelry), een soort Facebook waar je mensen ontmoet en patronen vindt. Ook doe ik wel eens mee met KnitAlongs. Dan werk je van start tot finish tegelijkertijd aan eenzelfde project. Tijdens de Olympische Spelen worden de Ravelympics gehouden, een competitie waarbij je de uitdaging aangaat om gedurende de Spelen een project te starten en op tijd af te ronden, met een digitale medaille als beloning. Clasca breit om de week met haar Stitch n Bitch groepje in een lokaal café. Daarnaast doen ze ook mee aan gezamenlijke initiatieven zoals de World Wide KIP (Knit in Public) Day. Eén keer per jaar verzamelen breisters zich op publieke plaatsen zoals in het Westerpark in Amsterdam. Iedereen neemt wat te eten en drinken mee en zittend in het gras tikken de naalden gezellig door. En wie denkt dat Clasca op vakantie de breipennen naast zich neer legt, heeft het mis. Gelukkig zijn breipennen tegenwoordig van bamboe gemaakt in plaats van staal, zodat ik ze gewoon in het vliegtuig mee mag nemen. En als ik in een vreemde stad ben, zoek ik de plaatselijke Stich n Bitch club op. Zo heb ik al gebreid met plaatselijke breiclubjes in o.a. Basel en Sevilla. Het meepraten in rap Andalusisch lukte me niet, maar het breien daarentegen was supergezellig. Breien heeft nog steeds een suffig imago, terwijl de werkelijkheid zo anders is. Zo kan ik tijdens het breien bijvoorbeeld niet zonder smartphone. Regelmatig kijk ik op YouTube om te zien hoe ik bepaalde steken moet zetten. En ook op Facebook delen we wereldwijd informatie met elkaar. Nee, breien is zijn tijd ver vooruit! Auteur: Ramona Verwaal-Pauwels Antoni

6 De problematiek kan heel complex zijn 6 Antoni

7 Transferverpleegkundige }Als transferverpleegkundige heeft Nancy Otte maar één doel voor ogen: ervoor zorgen dat de patiënt na ziekenhuisopname goed opgevangen wordt door andere zorginstellingen en daar de juiste zorg krijgt. Dit werk geeft me veel voldoening. Welke zorg hebben patiënten nodig na ontslag uit het Antoni van Leeuwenhoek? Transfer verpleegkundige Nancy Otte zoekt dit uit, bespreekt dit met de patiënt en regelt vervolgens de juiste zorg. De zorg die patiënten na hun verblijf in het ziekenhuis nodig hebben, kan variëren van thuiszorg tot opname in een verpleeghuis of een tijdelijk verblijf in een zorghotel. Voor patiënten die niet lang meer te leven hebben, kan Nancy een plek in een hospice regelen. We doen dit werk met zijn vijven, vertelt ze. Ieder heeft zijn eigen patiënten, maar we overleggen veel met elkaar. Dat moet ook wel, want de problematiek van patiënten kan heel complex zijn. Zelfmanagement Nancy ziet patiënten kort voordat ze uit het ziekenhuis ontslagen worden. Op dat moment hebben de meesten nog onvoldoende nagedacht over de periode na het ziekenhuis. Nancy: Die korte termijn focus is wel begrijpelijk, maar past niet meer in deze tijd waarin zelfmanagement steeds belangrijker wordt. Door de bezuinigingen zijn er minder mogelijkheden voor zorg dan in het verleden. Bovendien verwacht de overheid dat patiënten de zorg ook binnen hun eigen netwerk organiseren. Persoonlijk vindt Nancy dat het ziekenhuis patiënten al aan het begin van de behandeling moet vragen na te denken over de periode ná ziekenhuisopname. Door stil te staan bij de gevolgen van de behandeling, wordt de kans groter dat mensen zélf naar oplossingen gaan zoeken. Hectiek Nancy heeft een dynamische baan. Zeker op vrijdagmiddag kan het erg druk zijn. Ik moet in korte tijd de situatie van een patiënt in kaart brengen. Welke behandeling heeft iemand gehad? Welke zorg is er nodig na ontslag uit het ziekenhuis? Wie moet ik daarvoor benaderen? Ik haal mijn informatie deels uit het Elektronisch Patiëntendossier, maar overleg ook met de verschillende disciplines in het ziekenhuis, zoals de behandelend arts, de verpleegkundige, de maatschappelijk werker, de revalidatiearts of de fysiotherapeut. Samen met de patiënt bepaal ik vervolgens wat de beste oplossing is. Onderhandelen Nancy heeft als transferverpleegkundige te maken met verschillende partijen die elk een eigen belang hebben: de patiënt zelf, maar ook de afdeling waar de patiënt behandeld is, andere zorginstellingen en zorgverzekeraars. Om voor de patiënt de beste oplossing te krijgen, moet ze regelmatig onderhandelen. Nancy: Er zijn situaties waarin ik me echt sterk moet maken voor de patiënt, bijvoorbeeld om de juiste indicatie te krijgen voor de AWBZ. Of wanneer ik wat meer tijd dan gemiddeld nodig heb om een patiënt te kunnen verwijzen naar de juiste vervolgplek. Dat laatste is niet altijd in het belang van het ziekenhuis, maar toch noodzakelijk voor de patiënt. Auteur: Annemaret Bouwman Antoni

8 Vooruit Antoni van Leeuwenhoek actief op social media } Sinds begin 2013 is het Antoni van Leeuwenhoek actief op Facebook. De Facebook-pagina van het Antoni van Leeuwenhoek bereikte in oktober likes, dit aantal is inmiddels gestegen tot bijna likes. Het aantal volgers op Twitter bedraagt meer dan Via deze kanalen houden wij u op de Borstkankerdag hoogte van alle laatste ontwikkelingen. Op onze facebook-pagina stellen wij u regelmatig voor aan medewerkers uit de organisatie. U kunt ons vinden op: en op Twitter via #hetavl Het Antoni van Leeuwenhoek organiseert op zaterdag 4 oktober de Borstkankerdag. Kijk voor meer informatie op Werken in het Antoni van Leeuwenhoek Werken bij het Antoni van Leeuwenhoek is werken met mensen die weten wat ze doen en die altijd op zoek zijn naar manieren om het beter te doen. Patiënten behandelen en begeleiden op een van de moeilijkste en spannendste momenten van hun leven vraagt naast expertise ook om inlevings vermogen en persoonlijke aandacht. Hierbij inspireren en steunen we elkaar door onze hechte samenwerking. Binnen een team, tussen afdelingen en tussen ons ziekenhuis en het onderzoeksinstituut. Met alle ruimte voor gelijkwaardigheid en respect voor ieders individuele bijdrage. Want alleen dan realiseren we de hoogst haalbare en meest vernieuwende oncologische zorg en onderzoek. Wij zoeken regelmatig: Column Patiëntenraad Vooruit! Regeren is vooruitzien. Een goed bestuurder vergeet daarbij ook niet de achteruitkijkspiegel te gebruiken. De Patiëntenraad bestaat nu tien jaar. Reden om terug te blikken, maar vooral ook om vooruit te kijken. Tien jaar geleden zei de minister tegen de ziekenhuizen: Vooruit, doe wat aan gestructureerde cliëntenparticipatie! Vooruit dan maar was toen een veel gehoorde reactie. Zo echter niet bij het Antoni van Leeuwenhoek. Van meet af aan werd hier het belang onderkend van formele betrokkenheid van patiënten en hun naasten bij de ontwikkelingen binnen het ziekenhuis. Misschien ingegeven door het bijzondere specialisme, stond ook toen al de patiënt centraal. Versterkt door de nauwe banden met het onderzoeks instituut, was en is de medische expertise bepalend geweest voor het succes van het ziekenhuis. In de huidige tijd wordt kennis snel gedeeld. Medische expertise is daardoor slechts kort een exclusiviteit. De specialisatie gaf daarnaast ruimte om ziekenhuisbreed steeds meer aandacht te schenken aan de beleving van de patiënten, met stuk voor stuk ernstige vaak levensbedreigende aandoeningen. Daardoor is het AVL het warme bad geworden, zoals dat door veel bezoekers wordt omschreven. Het is die kwaliteit, deze aandacht voor de patiënt als mens, waar de Patiëntenraad geen achteruitgang duldt, maar telkens weer roept Vooruit! - Radiotherapeutisch laboranten / RT Laboranten in opleiding - Oncologieverpleegkundigen - Postdocs en PhD-studenten - Vrijwilligers voor het Antoni van Leeuwenhoek en het Gasthuis - Studenten Geneeskunde voor een bijbaan Kijk voor deze of onze andere vacatures op Antoni van Leeuwenhoek, grensverleggend in zorg 8 Antoni

9 Een ritje van zeven minuten kan een wereld van verschil maken. Nancy Peterse, chauffeur van de AVLshuttle, maakt graag dat verschil voor patiënten. Altijd klaarstaan Mijn drie mannelijke collega s en ik staan in wisseldiensten elke werkdag klaar om patiënten en bezoekers van het AVL met onze shuttle te vervoeren. We helpen de mensen letterlijk vooruit, glimlacht Nancy. Geen rit hetzelfde De route ligt vast, van het parkeerterrein naar de ingang en weer terug, maar geen ritje is het hetzelfde. Zodra patiënten hun auto uitstappen, vaak gespannen en gestrest, en vervolgens mijn karretje instappen, voel en zie je de spanning een beetje breken. Dat vind ik mooi om te ervaren. Ik wil vrolijkheid brengen en medeleven tonen, en als er behoefte aan is, heb ik muziek klaarliggen, vertelt Nancy. Voor iedereen sta ik klaar, maar het is altijd afwachten wat de mensen gaan vertellen. Toen ik net met dit werk begon vroeg ik veel. Inmiddels heb ik geleerd dat dat niet nodig is. Het gesprek ontwikkelt zich vanzelf. Er is voldoende ruimte voor uitbundigheid en stilte, voor een lach en een traan. Herkenning Dagelijks vervoert de AVL-shuttle service van de firma Jeeves zo n honderd tot honderdtwintig personen. Nancy staat drie middagen in de week klaar voor haar meerijders. In vol ornaat en met alle egards. Haar markante en stralende verschijning is inmiddels een teken van herkenning voor iedereen die bij het AVL komt. Ik ben toch het eerste AVL -gezicht dat mensen zien als ze hier aankomen, dan wil het oog ook wat, aldus Nancy. Bovendien zit dienstverlening in mijn bloed. Vroeger kon ik dat goed kwijt tijdens het runnen van mijn eigen hotel in de VS - ik ben van oorsprong Amerikaanse -, en later hier in Nederland ook, toen ik mijn schoenwinkel had. Nu ik vijfenzeventig jaar oud ben, wil ik er nog steeds voor de mensen zijn. Ik wil doorgaan tot mijn tachtigste!. Band opbouwen Vrienden vragen wel eens schamper rijd jij in zo n karretje rond?. Ja!, zeg ik dan trots. Maar het is niet uit te leggen wat er gebeurt tijdens zo n rit. Je moet het ervaren. Sommige mensen rijd ik al ruim een jaar rond, dan ontstaat er een bijzondere band. Taartjes, bonbons en kaartjes; het is hartverwarmend hoe mensen hun dankbaarheid tonen. Een man wiens vrouw hier jarenlang onder behandeling is geweest, noemt me de Florence Nightingale van de parking lot, glimlacht ze. Met referte naar mijn Amerikaanse accent. Terugslag De eerste maand had ik een terugslag. De verhalen die ik hoorde waren zo zwaar en verdrietig dat ik er van over mijn toeren raakte. Gelukkig werken hier fantastische psychologen, die me handvatten konden bieden. En ik ben tenslotte geen zorgprofessional die ervaren is om met deze zware ziekte en de emoties die er bij horen, om te gaan. Als ik nu in mijn wagen stap, kan ik er volledig zijn voor de mensen. Wat begon als een simpel baantje, is uitgebloeid tot iets speciaals. Als patiënten met mij meerijden, vinden ze even rust en kunnen ze iemand zijn in plaats van patiënt. Hier kan ik mijn steentje bijdragen. Auteur: Nathalie Grotenhuis Antoni

10 10 Antoni

11 Waarom nieuw ontdekte kankermedicijnen meestal niet direct beschikbaar zijn Van onderzoek tot medicijn Als in een laboratorium een nieuw kankermedicijn wordt ontwikkeld, is zo n middel niet meteen beschikbaar in het ziekenhuis. Welke weg moet een nieuw medicijn na de ontdekking nog afleggen? In het Antoni van Leeuwenhoek (AVL) en andere kankercentra wordt erg veel onderzoek gedaan naar nieuwe manieren om kanker te bestrijden. Dat begint vaak, heel fundamenteel, met het bestuderen van bijvoorbeeld het DNA van kankercellen of allerlei processen in kankercellen die anders verlopen dan in gezonde cellen. Zulk onderzoek levert de aanknopingspunten voor nieuwe behandelingen. Zodra in het laboratorium, na testen met celkweken en muizen, een nieuw medicijn is gevonden wordt dit vaak naar buiten gebracht als nieuwe ontdekking. Maar zo n behandeling is dan nog niet voor iedereen beschikbaar. Terughoudend Prof. dr. Jan Schellens werkt in het AVL als internist-oncoloog en heeft een achter grond in de farmacologie. Hij is betrokken bij tal van klinische studies, het type onderzoeken waarbij medicijnen die volgens laboratoriumtesten goed zouden moeten werken in stappen bij een steeds grotere groep patiënten worden getest. In het AVL worden experimentele kankermedicijnen aangeboden aan patiënten bij wie bestaande, al bewezen behandelingen niet (meer) werken. Wat dan volgt is een moeilijk gesprek, vertelt Schellens. Als mensen horen dat ze uitbehandeld zijn, komt dat vaak aan als een mokerslag. Ik leg altijd eerst uit dat er helaas niets meer voor hen is dat bewezen nut heeft. Soms komen ze wel in aanmerking voor deelname aan een klinische studie. Maar ik maak daarbij altijd duidelijk dat het een op onderzoek gerichte behandeling is, waarvan nog niet zeker is of deze nut zal hebben, en dat het kan dat er ernstige bijwerkingen zijn. Schellens terughoudendheid is niet voor niets: slechts 1 op de 10 uit het laboratorium afkomstige medicijnen doorloopt met succes alle fasen van het patiëntenonderzoek. Er zijn volgens hem tal van redenen waarom zo n middel kan sneuvelen. Het kan dat een middel in het lab perfect werkt, maar in mensen te veel bijwerkingen geeft. De betrouwbaarheid van de gebruikte muizenstam maakt ook uit muizen met tumoren die zo veel mogelijk lijken op menselijke tumoren, zijn betere modeldieren. Soms ontbreken ook bepaalde biologische of farmacologische inzichten nog, aldus Schellens. Of heeft een bedrijf teveel haast om een middel op de markt te krijgen en zijn in het preklinisch onderzoek essentiële stappen overgeslagen. Patiëntenselectie De fout kan ook liggen bij de klinische studies zelf. Dan is er niets mis met het middel, of met het voorafgaande onderzoek, maar loopt het vast door een verkeerde patiëntenselectie. Dit luistert zeker binnen de huidige trend van personalized medicine nauw; als je een medicijn maakt tegen een heel specifieke eigenschap van een specifiek soort tumor, moet je wel zeker weten dat de patiënten inderdaad dat soort tumoren hebben. Schellens zegt het overigens uiteraard ook als er goede redenen zijn om aan te nemen dat een experimentele behandeling wel kan werken. Bijvoorbeeld omdat er al veel goede resultaten met andere patiënten zijn geboekt. Schellens: De recente combinatietherapie voor darmkankerpatiënten met een BRAFmutatie in het DNA, die hier in het AVL is ontwikkeld door René Bernards, is een mooi voorbeeld. Dat was een heel sterk concept, met goed vooronderzoek, en bestaande middelen die we al goed kennen. Zoiets kan al bijna niet meer mis gaan, tenzij de combinatie van die twee middelen toch onverwachte niet hanteerbare bijwerkingen geeft. Fase III studies Dat klinische studies zo lang duren, ligt vooral aan de zogenoemde fase III studies. De eerste twee fasen draaien om het vaststellen van de juiste dosis, veiligheid en werkzaamheid van het middel. In fase III klinische studies wordt bij een grote groep patiënten gekeken of de behandeling beter is dan huidige behandelingen; ook dat is een voorwaarde om een nieuw middel op de markt te mogen brengen. Als je bijvoorbeeld wilt kijken of de vijfjaarsoverleving verbetert, duurt zo n studie logischerwijs minimaal al vijf jaar., aldus Schellens. Na al die studies volgt de laatste stap: goedkeuring door de geneesmiddelen autoriteit en opname in de basisverzekering. Pas daarna komt het nieuwe middel, eindelijk, beschikbaar voor alle patiënten. Auteur: Nadine Böke Antoni

12 Een kleine stap, maar een wereld van verschil } Patiënten betrekken bij kleine of grote veranderingen in het ziekenhuis, dat is het toekomstbeeld dat Jacqueline Kalsbeek en Marja van Wijngaarden, stafmedewerkers Zorg en Bedrijfsvoering, voor ogen hebben. Niet af en toe, maar structureel. Meedenken Specialisten en patiënten kunnen veel van elkaar leren, legt Mechlien Theunissen uit. Zij is voorzitter van de Patiëntenraad (PaR), die dit jaar tien jaar bestaat. Meer dan ooit vinden patiënten het belangrijk om zelf mee te denken en te doen. Bovendien kan een goed contact de behandeling bevorderen en zo bijdragen aan het gevoel dat je invloed hebt op je eigen ziekteproces. Patiënten zitten vol goede ideeën, vult haar PaR-collega Tonia van der Wal aan, bijvoorbeeld over hoe bepaalde dingen in het ziekenhuis beter kunnen worden geregeld. Het zou geweldig zijn als ze gehoord worden. Personalized medicine Emile Voest, medisch directeur, is het daar volkomen mee eens. Hij ondervond het belang van patiëntenervaringen in de praktijk. Bij personalized medicine merkten we dat er veel onkunde was over dna-analyses, vooral bij mensen die lager opgeleid waren. Door patiënten hierbij te betrekken, kunnen we nu veel beter informatie geven over deze belangrijke ontwikkeling. De patiënt bestaat niet, stelt Carin Hoogstraten, projectleider Kwaliteit van Zorg van de beweging Leven met Kanker. Elke patiënt is anders. Daarom moet je zoveel mogelijk patiënten raadplegen. En hun naasten natuurlijk. Bij raadplegen begint het pas. Belangrijk is ook dat ze actief bij de zorg worden betrokken, dat ze een adviserende rol krijgen of zelfs kunnen meebeslissen. en wordt steeds belangrijker. Om die reden startten Marja van Wijngaarden en Jacqueline Kalsbeek onlangs een initiatief onder de vlag van Hans Schoo, directeur Strategieontwikkeling. Het doel is om patiënten structureel te betrekken bij veranderingen die hen aangaan. Dat klinkt logisch. Maar zo logisch is het niet, weet Marja. Bij veel projecten wordt er meer over dan met de patiënt gepraat. Natuurlijk zijn er goede initiatieven, maar de patiënt wordt niet structureel gehoord. Dat zou anders kunnen. Structurele aandacht En het wordt ook anders. Samen met de leidinggevenden van verschillende afdelingen in het ziekenhuis is besloten om per 1 augustus patiënten bij vrijwel alle projecten van het cluster te betrekken. Als de ervaringen goed zijn, zal dit in de toekomst mogelijk in het hele ziekenhuis worden toegepast. Ik hoop het van harte, want juist die structurele aandacht is zo belangrijk, meent Jacqueline. We houden al spiegelgesprekken en patiënten enquêtes, maar er valt nog zoveel méér te winnen. Denk bijvoorbeeld aan het nazorgtraject, daar zitten aspecten aan die hulpverleners niet kunnen bedenken. Daar hebben we echt patiënten bij nodig. Groot verschil De Patiëntenraad juicht deze nieuwe ontwikkelingen van harte toe. Tonia: Vroeger werd de PaR pas achteraf gevraagd om een mening. In de toekomst hopen we steeds meer vooraf al om advies te worden gevraagd. De eerste initiatieven daartoe zijn al genomen. Dat lijkt een kleine stap, maar is een wereld van verschil. Met kleine stapjes komen we steeds verder. De volgende stap is dat we eraan willen werken dat elke patiënt een vaste contactpersoon krijgt. Nieuw initiatief Het moge duidelijk zijn: patiëntenparticipatie is er in vele vormen Auteur: Bart de Haas 12 Antoni

13 Er valt nog zoveel méér te winnen. Antoni

14 U ALS erflater de kracht van betrokkenheid U kunt het onderzoek in het Antoni van Leeuwenhoek ondersteunen door ons in uw testament op te nemen. Dat kan op verschillende manieren. Via een erfstelling wordt het AVL (mede)erfgenaam van uw nalatenschap. Bij een legaat kent u een vastgesteld bedrag of een roerend of onroerend goed uit uw nalatenschap toe aan het AVL. Maar ook een fonds op naam is een optie. Een notaris kan u helpen bij het opmaken van uw testament. De foundation is als goed doel met ANBI status vrijgesteld van successierecht. Wilt u meer weten? Vraag dan de brochure met het formulier aan bij de afdeling Fondsenwerving, , fondsenwerving@nki.nl. Groningen Swim Challenge Onder het motto Zwem kanker de wereld uit doken op 30 augustus jl. 32 zwemmers het Reitdiep in voor een estafette-tocht. De tocht startte s ochtends vroeg in het vissersplaatsje Zoutkamp. s Middags werden de zwemmers door familie en vrienden onthaald in de Reitdiep Jachthaven in Groningen. Een afstand van ruim 30 kilometer, waarbij elke zwemmer zo n 7 kilometer zwom. Een behoorlijke uitdaging, want de meeste deelnemers hadden geen tot weinig ervaring in het zwemmen van lange afstanden. De vrienden Neal Haan en Manfred Ridderbos namen het initiatief voor deze prachtige actie voor het Antoni van Leeuwenhoek. Beiden hebben in hun directe omgeving met kanker te maken. Met de steun van sponsors en donateurs bracht de actie ruim H ,- op! Huwelijk en benefiet Jantien van Slooten had net haar derde kind gekregen toen ze hoorde dat ze de ziekte van Hodgkin had. Tijdens de periode van onzekerheid, de behandelingen, wachten op uitslagen en drie kinderen om voor te zorgen bleek dat haar vader kanker had en ongeneeslijk ziek was. Toen zij en haar man besloten te trouwen als gezin, vroegen ze aan sponsors en gasten een bijdrage voor kanker onderzoek in het AVL. Het AVL streeft ernaar van kanker een chronische ziekte te maken. Omdat ik het een hele mooie gedachte en wens vind, heb ik het bedrag (H 1.200,-) specifiek aan de Antoni van Leeuwenhoek Foundation gedoneerd. Ik ben nu schoon en heb een toekomst. En dat zou iedereen moeten hebben met de diagnose kanker. Het was een mooi feest met een lach en een traan. Met een echte trouwceremonie. De kracht van betrokkenheid Als vriend bent u een onmisbare steun voor het Antoni van Leeuwenhoek. Maar er zijn meer manieren om uw betrokkenheid tot uiting te brengen. Zo kunt u eenmalig schenken, een speciale actie op touw zetten, periodiek schenken (met fiscaal voordeel) of nalaten aan het Antoni van Leeuwenhoek. Ook voor bedrijven zijn diverse mogelijkheden. Voor meer informatie over alle mogelijkheden van steun aan het Antoni van Leeuwenhoek kunt u terecht bij Pelagia de Wild, hoofd fondsenwerving. Telefoonnummer: (020) of per mail: p.d.wild@nki.nl. Stem op het AVL en help ons de gift van 3M te winnen Het team van Wilbert Zwart in het AVL wil onderzoeken welke hormonale behandeling het beste is om uitzaaiingen bij borstkanker te voorkomen. Wilbert Zwart: Door middel van onderzoek van de activiteit van genen, zowel vóór als na de operatie, hopen wij in de nabije toekomst te kunnen voorspellen welke behandeling het beste aanslaat bij de individuele borstkankerpatiënt. Een goed voorbeeld van therapie op maat! Dit project maakt kans op een grote gift van technologiebedrijf 3M. Om door te gaan naar de volgende ronde, hebben we zoveel mogelijk stemmen nodig. Stemt u ook even? Dat kan via Veel dank! Antoni van Leeuwenhoek Afdeling fondsenwerving Antwoordnummer 3524, 1000 SE Amsterdam T: E: fondsenwerving@nki.nl IBAN Antoni van Leeuwenhoek Foundation NL26 RABO Antoni

15 De dagelijkse leiding van Antoni van Leeuwenhoek is in handen van de Raad van Bestuur. De leden van de Raad van Bestuur hebben elk een eigen portefeuille. Tezamen zijn zij eind verantwoordelijk voor de algehele gang van zaken binnen het instituut. (v.l.n.r.) Prof. dr. W.H. van Harten - directeur organisatie & bedrijfsvoering, Prof. dr. E.E. Voest - directeur zorg & zorgontwikkeling, Prof. dr. R.H. Medema - voorzitter en directeur wetenschapsbeleid. Handen uit de mouwen Groei bezuinigen Een nieuw jaar, een nieuw magazine, Antoni, ze luiden nventiviteit aangewezen om de gevolgen van de recessie op te vangen. Als groepsleider wil ik extra energie een jaar in met veel onzekerheden. Wat staat ons te wachten met een recessie in het vooruitzicht? Gelukkig steken in het schrijven van subsidieaanvragen die ook Zowel behoort het onderzoeksinstituut gezondheidszorg tot als de het eerste ziekenhuis levensbehoeften zijn de patiënten indirecte aantallen onderzoekskosten vraagt om eenduidiger vergoeden; procedures vooraf nog afgelopen in Nederland jaren behoorlijk en is daarom gegroeid. relatief In conjunctuur tien jaar is de ongevoelig. van Niettemin ruim 100 zou miljoen het onverantwoord euro naar bijna zijn 300 ons miljoen niet voor Grotere de rekrutering aantallen onderzoekers van medewerkers vragen en om meer versterking aandacht te waarbinnen beter nadenken maatwerk over mogelijk de proeven; moeten nog blijven. selectiever zijn bij omzet gestegen. bereiden Waar op je zou slechtere zeggen tijden. dat het Hoe ziekenhuis gaat een veel organisatie van het besteden management, aan hun zonder begeleiding; te vervallen en proberen in extra minder te harder als het groeit NKI-AVL dan de daarmee research, om, blijkt of dat beter, niet hoe uit gaan de cijfers. wij dat managementlagen. reizen. En. niet te vergeten, mijn collega s overtuigen Van met oudsher z n allen was doen de verhouding en meer specifiek tussen beide wat organisaties ik daar aan Dat is hetzelfde aanleiding te doen. voor Verder raad een van reeks bestuur plannen om goed opstellen grofweg doen? Ik denk procent aan stevig en dat schepje is nog steeds er bovenop zo. Zelfs en de ik Succes mijn van collega s de apotheek te kunnen het motiveren bijbehorend dat personeel ook te doen. ervaren dat wordt ze onze en mogelijkheden op een aantal gebieden om toponderzoek in leiderschap te doen in beeld die instituutsbreed te houden hoe de tot cultuur kostenbesparingen van de organisatie leiden zonder overname van Dat het schepje Slotervaartziekenhuis komt in verschillende lijkt verhouding smaken: aanpakken, niet uit te investeren. frustreren. Niet alleen van managers, maar ook van balans meer te doen brengen, dan mede we deden. omdat Voor daar de ook behandeling weer een deel van patiënten is dit een aan probate verbonden benadering. is. De ziekenhuisme- instituut dat tot de beste kankerinstituten in de wereld onderzoekers/projectleiders Maar ik zie meer mogelijkheden. en binnen Wij de zijn medische een bijzonder staf. researchpersoneel dewerker zal niet snel worden wegbezuinigd zoals veel Een belangrijke wordt gerekend. succesfactor Dat kunnen is onszelf we beter niet uitdragen, rijk te rekenen ook Groei andere is vrijwel posities alleen in de mogelijk maatschappij, door maximaal hoogstens in te zal zetten iets met eerder naar het behaalde Nederlandse successen publiek maar dat permanent niet onze artikelen inspelen in op kwaliteit harder gewerkt en op activiteiten moeten worden waar zorg voor en iets research minder geld, op wijzigende Cell Nature externe turft. omstandigheden. Zelf harder op de In trom een sterk slaan. Natuurlijk organisatie moeten we kan geen gemakkelijk beloften doen verslapping die we niet waar hand een in relatief hand gaan. bescheiden Als enig offer. erkend Comprehensive groeiende Cancer Voor Centre de research in Nederland zal dit onvoldoende zijn we dat aan soelaas onze stand bieden. optreden kunnen in kwaliteits- maken en of geen kostenbewustzijn. zaken claimen die Naast we niet zelf tot verplicht. Research Het voorziet ziekenhuis niet groeit in urgente niet alleen behoeften door zijn en bezuinigingen daarop zijn op patiënten pas op termijn maar merkbaar ook vanwege en worden gehouden mee een worden handicap met alsmaar ten opzichte toenemende van sommige prijsdruk bezuinigingsdrang stand hebben gebracht, van de overheid ook al geven moeten we we onszelf rekening daar- aantrekkingskracht collega s topreferente daarom gemakkelijker zorg, de patiëntgerichtheid, doorgevoerd, we de kwaliteit weten dat van uit behandeling het recente en verleden. service en Hier weet zijn dat we om meer te zetten op onze in goede eigen i afspraken met zorgverzekeraars. Onze onderzoekers moeten hun geld zien binnen te halen in een guur financieringsklimaat, zeker voor de meer fundamentele gebieden, maar slagen daar op basis van kwaliteit en in verhouding met de concurrentie toch goed in. Die groei zien we ook in het toenemend aantal medewerkers, investeringen en de bouwactiviteiten in ons instituut. Dat is in principe positief maar stelt ons ook voor nieuwe uitdagingen. Meer collega s betekent dat we niet meer iedereen bij naam kennen, dat niet iedereen automatisch weet wat doelen of afspraken zijn en dat de informele cultuur niet altijd meer werkt. Grotere van de die kant hier van minder verzekeraars scrupules en tonen. er is altijd Maar een dan risico blijven er nog van tegenvallers voldoende mogelijkheden in research over financiering. om ons als De topziekenhuis mooie faciliteiten en topresearchinstituut die we bouwen zijn en essentieel preferred voor partner een goede van KWF concurrentiepositie Kankerbestrijding en service te presenteren aan patiënten, Nederland maar ervan te wel gebaseerd overtuigen op dat aannames het NKI-AVL over een verdere juweel groei is dat en moet het wor- bestendigen den gekoesterd, van research zeker financiering. als de diamantjes Daarom in dat moet juweel met enige zichtbaar regelmaat hun gekeken mouwen worden opstropen. naar de Ik toegevoegde wil proberen of ik waarde alle en NKI-AVLers doelmatigheid mee kan van krijgen onze activiteiten; in dat streven. geleidelijke Ik wens aanpassing eenieder een heeft voorspoedig de voorkeur 2009! boven afwisselend Ton Berns schoksgewijs groeien en bezuinigen. Scherp aan de wind varen blijft voor een bijzondere organisatie als het Antoni van Leeuwenhoek essentieel om aan kop te blijven. Wim van Harten Antoni

16 In dit nummer... p.2 Ruimte voor talent p.5 YouTube onmisbaar p.14 p.9 Altijd klaarstaan U ALS erflater de kracht van betrokkenheid p.6 Transferverpleegkundige p.10 Kijk voor meer informatie Van onderzoek tot medicijn p.12 Een kleine stap, maar een wereld van verschil Colofon Antoni is een intern en extern relatiemagazine van Antoni van Leeuwenhoek. Opmerkingen en suggesties voor onder werpen kunt u doorgeven via r.pauwels@nki.nl of tel. (020) Antoni verschijnt vier keer per jaar in een oplage van exemplaren. Het volgende nummer verschijnt in december Eindredactie Ramona Verwaal-Pauwels, afdeling PR & Communicatie, Postbus 90203, 1006 BE Amsterdam Aan dit nummer werkten verder mee Stef Bertina, Nadine Böke, Annemaret Bouwman, Nathalie Grotenhuis, Wim van Harten Fotografie Audiovisueel Centrum Antoni van Leeuwenhoek Concept, ontwerp en realisatie Room for ID s, Nieuwegein Druk Drukkerij Damen, Werkendam Informatie Algemeen telefoonnummer Antoni van Leeuwenhoek (020) Voorlichtingscentrum Vragen over de behandeling van kanker in het Antoni van Leeuwenhoek, tel. (020) Word Vriend Voor informatie en vragen: vriendworden@nki.nl Voor schenkingen, legaten en erfstellingen: (020) , p.d.wild@nki.nl