Regioplan kinderrevalidatiegeneeskunde in Amsterdam en omgeving

Transcriptie

1 Regioplan kinderrevalidatiegeneeskunde in Amsterdam en omgeving Netwerk Kinderrevalidatiegeneeskunde 4 maart 2010 Kenmerk: /WH/PP/EL Archiefcode: B.1.7.1

2 Inhoudsopgave Inleiding Kinderrevalidatie in Amsterdam Begripsomschrijving Ontwikkeling van kinderrevalidatiegeneeskunde in Amsterdam Visie Invulling van de visie Huidige situatie Capaciteit Witte vlekken Constateringen algemene knelpunten Aandachtspunten voor de toekomst Capaciteitsproblemen Diagnosegroepen Invulling kinderrevalidatiegeneeskunde in perifere ziekenhuizen Bekendheid Nieuwe ontwikkelingen Ontwikkelingen in de organisatie van en samenwerking binnen het netwerk Plan van aanpak Financiële uitwerking Diagnosegroepen Invulling kinderrevalidatiegeneeskunde Bekendheid Algemene knelpunten Totale kosten...15 Bijlage 1. Overzicht van de huidige situatie...16 Bijlage 2. Bevolkingsopbouw Amsterdam

3 Inleiding Inleiding In 2005 is er naar aanleiding van het rapport Revalidatie(geneeskunde) inspelend op de behoefte een regioplan kinderrevalidatie(geneeskunde) opgesteld. Dit regioplan is aangepast aan de huidige stand van zaken. In dit regioplan geeft het Netwerk Kinderrevalidatie haar visie en invulling van de kinderrevalidatiegeneeskunde in Amsterdam e.o. weer. In het eerste hoofdstuk wordt beschreven wat het begrip `Kinderrevalidatie inhoudt, wat de visie is en hoe deze visie ingevuld zou moeten worden. Vervolgens wordt de huidige situatie beschreven van de kinderrevalidatiegeneeskundige zorg in Amsterdam. In hoofdstuk 3 wordt naar aanleiding van de lacunes in de huidige situatie beschreven wat de aandachtspunten voor de toekomst zijn. Naar aanleiding hiervan wordt in hoofdstuk 4 een plan van aanpak gepresenteerd. Tot slot wordt een financiële uitwerking van het plan gepresenteerd. Het regioplan is samengesteld door de leden van het Netwerk Kinderrevalidatie, zijnde: - De heer Becher (VUmc, voorzitter), - Mevrouw Doorn-Loogman (VUmc), - Mevrouw Hoeksma (JBI), - Mevrouw Meester-Delver (AMC), - Mevrouw Stoelinga (AMC), - De heer Diks (RCA), - De heer Baan (RCA), - Mevrouw van Dijk (RCA), - Mevrouw Hoekstra (bureau SIGRA Dienstverlening). 3

4 1. Kinderrevalidatie in Amsterdam 1.1 Begripsomschrijving In navolging van het boek kinderrevalidatie wordt voor de begripsomschrijving kinderrevalidatie gehanteerd: Kinderrevalidatie is een specialisatie 1 in de geneeskunde die zich richt op lichamelijk gehandicapte kinderen die in hun ontwikkeling worden bedreigd door de gevolgen van een ziekte of een aangeboren of verworven aandoening. Kinderrevalidatie beoogt herstel van de (potentieel) verstoorde interactie met de omgeving en het bereiken van een optimale graad van autonomie en maatschappelijke participatie. Het onderzoek en behandeling vinden plaats in een pedagogisch kader en richten zich zowel op de ontwikkeling van het kind als op de gevolgen voor het gezin. Kinderrevalidatiegeneeskunde richt zich specifiek op de ontwikkelingsrisico s bij kinderen met ten minste beperkingen in de bewegingsvaardigheden. Hierbij is het uitgangspunt, dat kinderen met beperkingen in bewegingsvaardigheden behandeling behoeven ter optimalisatie van vaardigheden en participatie, maar tevens medische controles ter preventie van secundaire stoornissen met risico op verdere beperkingen in vaardigheden en participatie tijdens de groei. De kinderrevalidatiearts is de medisch specialist die op basis van de aanwezige functies van het bewegingsapparaat en de aansturing ervan een functionele prognose formuleert binnen de totale ontwikkelingsmogelijkheden van het kind, en de ontwikkelingsrisico s tijdens de groei. De begripsomschrijving heeft ertoe geleid dat, hoewel in de kinderrevalidatiegeneeskundige zorg de incidentie stabiel blijft, het aantal kinderen dat gezien wordt / moet worden door de kinderrevalidatiearts zal toenemen mede door de ontschotting van instellingen van Geestelijke Gezondheidszorg en Lichamelijke Gezondheidszorg als ook door het toenemend aantal behandelmogelijkheden. Hierbij is het van belang dat de kinderen in een vroegtijdig stadium worden gezien. Wanneer de kinderrevalidatie arts het kind met bewegingsstoornissen pas aan het eind van groei ziet, is het vaak te laat. In de geestelijke Gezondheidszorg zijn ook veel kinderen met stoornissen en beperkingen in de bewegingsvaardigheden, die deels met de principes van de kinderrevalidatiegeneeskunde behandeld kunnen worden (bijvoorbeeld een deel van de kinderen met meervoudig complexe handicap). 1.2 Ontwikkeling van kinderrevalidatiegeneeskunde in Amsterdam De kinderrevalidatiegeneeskunde ontwikkelt zich tot een specialisatie binnen de revalidatiegeneeskunde. In 2005 is er in het VUmc te Amsterdam een hoogleraar revalidatiegeneeskunde, in het bijzonder de kinderrevalidatie, benoemd. De Vereniging voor Revalidatieartsen (VRA) heeft een handvest met beschrijving van kerncompetenties specifiek voor de kinderrevalidatiearts geaccepteerd, en erkent de sectie kinderrevalidatie binnen de VRA. Inmiddels hebben zich 107 revalidatieartsen als kinderrevalidatiearts laten registreren. Vooralsnog is dit op vrijwillige basis. In 2009 start een specifieke bijscholing voor kinderrevalidatieartsen. In de regio Amsterdam zijn kinderrevalidatieartsen werkzaam in het VUMC, het AMC, het Jan van Breemen Instituut en het RCA. In de perifere ziekenhuizen is deze functie echter niet structureel ingevuld. 1.3 Visie Het Netwerk kinderrevalidatie heeft de visie dat in de regio Amsterdam e.o. kinderen met beperkingen in de bewegingsvaardigheden beoordeeld moeten worden binnen de kinderrevalidatiegeneeskunde op hun ontwikkelingsmogelijkheden en ontwikkelingsrisico s. Daarbij moet ook een plan opgesteld worden voor te verwachten zorg die zij tijdens het opgroeien nodig hebben. 1 bedoeld wordt dat kinderrevalidatie een aandachtsgebied is van de revalidatiegeneeskundige zorg. 4

5 1.4 Invulling van de visie De zorg moet ingevuld worden door de realisatie van een netwerk van kinderrevalidatiegeneeskundige zorg binnen bestaande instellingen: Voor een vroegtijdige signalering dienen alle algemene ziekenhuizen een kinderrevalidatiearts te hebben, die met andere kinderspecialismen (kinderarts, kinderneuroloog, kinderorthopeed etc.) in het ziekenhuis samenwerkt en een mogelijkheid tot gezamenlijke klinische en poliklinische beoordeling heeft en een poliklinisch spreekuur. Alle instellingen (woonvormen, speciaal onderwijs, speciale dagverblijven) in de jeugdgezondheidszorg moeten toegang hebben tot revalidatiegeneeskundige beoordeling en begeleiding voor kinderen met beperkingen in de bewegingsvaardigheden, ten minste via een vaste consulent-revalidatiearts. Binnen de Integrale Vroeghulp/VTO moet vroege signalering en interventie van kinderrevalidatiegeneeskundige zorg gewaarborgd zijn. Kinderen die een indicatie hebben voor revalidatiegeneeskundige behandeling moeten in daartoe gespecialiseerde afdelingen kinderrevalidatiegeneeskunde van algemene ziekenhuizen, academische ziekenhuizen en revalidatiecentra behandeld of gecontroleerd worden, waarbij zoveel mogelijk behandelingen in de dagopvang/thuissituatie moeten plaatsvinden met coördinatie vanuit de kinderrevalidatieafdelingen. Gespecialiseerde of intensieve kinderrevalidatie behandelingen worden aangeboden door de revalidatiecentra en de afdelingen revalidatiegeneeskunde van de academische ziekenhuizen. Vanuit een netwerk opbouw moet de bewaking van de ontwikkeling van kinderen met beperkingen in de bewegingsvaardigheden zoveel mogelijk in de instellingen voor dagopvang / scholing kunnen plaatsvinden, met onderlinge consultatie voor meer gespecialiseerde vraagstelling of behandelingen. Na realisatie van het doel van consultatie kunnen de kinderen weer verder vervolgd worden door de verwijzer. Door de opbouw van een netwerk kinderrevalidatiegeneeskunde binnen de regio Amsterdam e.o. zal de toegankelijkheid van de kinderrevalidatie voor kinderen met meervoudige beperkingen in de ontwikkeling toenemen. Tevens wordt de efficiëntie van werken verhoogd: alleen die kinderen, die gespecialiseerde beoordeling en/of behandeling nodig hebben, worden op afdelingen met specialistische functies gezien en behandeld. Informatieverschaffing naar huisartsen en werkzame disciplines in de jeugdgezondheidszorg hierover is noodzakelijk. De invulling van de kinderrevalidatiegeneeskundige zorg is een zorgplicht waar het hele netwerk kinderrevalidatie verantwoordelijk voor is. De systematiek van het Kinder-Revalidatie Activiteiten Profiel (zie wordt als werkwijze in de regio gehanteerd binnen de kinderrevalidatie. Hierbij wordt uitgegaan van de hulpvraag van kind en ouder, en wordt op basis van International Classificiation of Functioning, participation and handicap (ICF-CY classificatie) van de WHO een beschrijving van het niveau van functioneren van het kind en de omgevingsfactoren gemaakt. Op basis van de formulering van de kernproblematiek en hoofddoelstelling van behandeling worden concrete therapiedoelen op het niveau van vaardigheden geformuleerd en geëvalueerd. 5

6 2. Huidige situatie Op basis van bovenstaande uitgangspunten is een overzicht van de huidige situatie gemaakt (zie Bijlage1). Uit dit overzicht komt een aantal witte vlekken naar voren en kunnen algemene knelpunten worden geconstateerd. 2.1 Capaciteit Tabel 2.1. Landelijke productiecijfers kinderrevalidatie in RBU s (cijfers 2007) Revalidatie RBU s (totaal) Kinderrevalidatie in RBU s Aantal eerste consulten (kinderen) Aant. inw (0 t/m 19 jr) RBU s per kind per jaar RCA VU AMC 7451 Geen cijfers Geen cijfers JBI Regio Amsterdam Regio Rotter dam Regio Den Haag Regio Utrecht Klinisch:72182 Poliklinisch:84287 Klinisch: Poliklinisch: Klinisch: Poliklinisch:97360 Klinisch: 7410 Poliklinisch: Tabel 2.2. Wachttijden revalidatie kinderen in weken (per 1 oktober 2008) Eerste Onderzoek Poliklinisch Klinisch RCA 4 7 n.v.t. JBI 4 6 n.v.t. VUmc 4-6 n.v.t. AMC 6 n.v.t. Rotterdam (Rijndam revalidatie centrum) Den Haag 5 7 n.v.t. Utrecht Bron: 6

7 2.2 Witte vlekken Binnen de regio Amsterdam zijn er de volgende witte vlekken in de zorg: Diagnosegroepen Voor kinderen met functionele Pijnsyndromen van het bewegingsapparaat is er geen specialisatie in de Amsterdamse regio. Klinische revalidatie wordt alleen gedaan in RC de Trappenberg te Huizen. Recent is poliklinische revalidatie voor deze doelgroep in het Jan van Breemen Instituut ontwikkeld. 2.3 Constateringen algemene knelpunten In de kinderrevalidatie worden de volgende algemene knelpunten waargenomen: Onvoldoende aandacht voor transities van kinderleeftijd naar volwassenheid. Toename percentage allochtone kinderen in de kinderrevalidatie. Deze categorie vereist meer tijd in de zorg vanwege culturele verschillen en communicatieve problemen. Er worden meer huisbezoeken afgelegd en meer thuisbehandelingen gegeven. Slechte mogelijkheid tot uitstroom naar jeugdpsychiatrie, er is een wachtlijst van ongeveer 9 maanden voor kinderen met aandoeningen zoals DCD, PDD-NOS en autisme. Ondercapaciteit en onderconsumptie van de revalidatie voor kinderen en jongeren op de scholen voor speciaal onderwijs in Amsterdam. Door het bureau SIGRA Dienstverlening is een inventarisatie gedaan naar de vraag naar kinderrevalidatie op de scholen van de Stichting Orion 2. Het rapport concludeert over het potentieel aan revalidatie voor kinderen en jongeren: dat er op vier scholen van de Stichting Orion een duidelijk te verwachten potentieel is aan revalidatiezorg: de Dr. Coronelschool, de W.B. Noteboomschool, de Alexander Roozendaalschool en de A.H. Gerhardschool; dat er op deze scholen wachtlijsten zijn voor fysiotherapie en voor logopedie; dat het te verwachten aantal leerlingen op deze scholen met een mogelijke revalidatie-indicatie aanzienlijk hoger ligt; dat er op drie scholen, ondanks het ontbreken van cijfermatige gegevens, wel een te verwachten potentieel aan revalidatiezorg is: de E.J. van Detschool, de A.G. Bellschool en de Van Koetsveldschool; dat er nader onderzoek nodig is om het te verwachten potentieel aan revalidatiezorg op de laatste twee scholen in te schatten: de Prof. H. Burgerschool en de Kingmaschool. Het rapport concludeert dat op alle elf scholen van Stichting Orion een potentieel aan eerstelijnsrevalidatie te verwachten is. 2 De stichting Orion biedt in de regio Amsterdam hoogwaardig eigentijds onderwijs aan kinderen en jongeren die zodanige beperkingen in hun ontwikkeling ondervinden dat zij op basis van een indicatiestelling in aanmerking komen voor speciaal onderwijs (basis en voortgezet) en houdt daartoe meerdere (thans 13) openbare scholen voor speciaal onderwijs in stand. 7

8 3. Aandachtspunten voor de toekomst In het overzicht van de huidige situatie van de kinderrevalidatie (Bijlage 1) komt een aantal lacunes naar voren die ingevuld moeten worden in de regio Amsterdam. Deze lacunes worden hieronder besproken. 3.1 Capaciteitsproblemen In paragraaf 2.1 is naar voren gekomen dat in vergelijking met andere regio s binnen de regio Amsterdam op dit moment een ondercapaciteit is van kinderrevalidatie. Bovendien blijkt uit de tabellen in Bijlage 2 dat het aantal kinderen in Amsterdam in de toekomst zal toenemen ten opzichte van Het aandeel allochtone kinderen hiervan zal toenemen. Dit houdt in dat niet alleen op dit moment een ondercapaciteit is, maar dat deze ondercapaciteit in de toekomst zal toenemen. Daarom is het belangrijk om het aantal FTE kinderrevalidatieartsen uit te breiden. Bovendien zal er rekening mee moeten worden gehouden dat er meer kinderen van allochtone afkomst zullen zijn. De uitbreiding van deze FTE s kan worden gerealiseerd door onderstaande aandachtspunten te realiseren. 3.2 Diagnosegroepen NAH: niet aangeboren hersenletsel voor 0-16 jarigen Kinderen en jongeren met niet-aangeboren hersenletsel (NAH) kunnen voor revalidatiebehandeling in het RCA terecht. Het RCA heeft reeds veel en unieke expertise op het gebied van de revalidatiebehandeling van volwassen met NAH en in 2008 is ook een behandelprogramma voor kinderen en jongeren met NAH beschreven Dit behandelprogramma biedt revalidatiegeneeskundige diagnostiek, advisering en behandeling gericht op de verandering van functioneren in de mobiliteit, de communicatie, de cognitie, het gedrag en/of de emotie ten gevolge van NAH, met als doel zoveel mogelijk bij te dragen aan de ontwikkeling van kind of jongere en het ondersteunen van het revalidantsysteem. De instroom van de kinderen en jongeren met NAH is echter nog zeer matig. De komende jaren zullen daarom de inspanningen gericht moeten zijn op de bekendheid van het programma en het borgen van het behandelprogramma in de zorgketen voor kinderen en jongeren met NAH. Pijnsyndromen bij kinderen (0-16 jarigen) Kinderen met een chronisch pijnsyndroom met beperkingen in de bewegingsvaardigheden, ADL en sociaal functioneren stromen nu uit de regio, vaak via klinische revalidatiebehandeling elders. Dit is een dure en onwenselijke situatie. In het JBI wordt deze doelgroep sinds 2008 mondjesmaat poliklinisch behandeld. Een start is gemaakt met het uitwerken van een volledig behandelprogramma. Gestreefd wordt dat dit vanaf medio 2009 volledig operationeel is. Dit heeft echter wel formatieve consequenties. 3.3 Invulling kinderrevalidatiegeneeskunde in perifere ziekenhuizen In 2008 is de revalidatiegeneeskunde voor volwassenen in alle ziekenhuizen van de gezondheidregio Amsterdam ingevuld in de vorm van consulentschappen: een poliklinische functie met revalidatiespreekuren en samenwerking met de aanwezige paramedische disciplines. Gelet op de inhoudelijke ontwikkelingen, stelt het netwerk kinderrevalidatie zich ten doel om ook in alle perifere ziekenhuizen consulentschappen voor de kinderrevalidatie in te vullen, voor zowel klinische consulten als poliklinische spreekuren. Een minimale invulling van de kinderrevalidatie in een perifeer ziekenhuis betekent 2 dagdelen per week aanwezigheid voor klinische en poliklinische consultatie, 1 dagdeel/week spreekuur op een polikliniek. 8

9 3.4 Bekendheid PR-plan Naar aanleiding van het imago-onderzoek is in 2008 de brochure Kinderrevalidatiegeneeskunde in Amsterdam ontwikkeld. De brochure geeft inzicht in het totale palet van zorg van de kinderrevalidatie geneeskunde. In 2008 zal het imagoonderzoek worden herhaald om te kijken of de bekendheid van de kinderrevalidatie is toegenomen. Tevens zal de internetsite jaarlijks worden geüpdate. Netwerk kinderrevalidatie Het netwerk kinderrevalidatie komt 4 keer per jaar bijeen. Doel van het Netwerk is het uitwisselen van kennis en ontwikkelingen. Ook worden gesignaleerde knelpunten of problemen gezamenlijk opgepakt. Ieder jaar organiseert het netwerk een minisymposium voor alle medewerkers van de kinderrevalidatie-teams en eerstelijns kinderfysiotherapeuten in Amsterdam. Doel is verdieping van de kennis over een bepaald onderwerp en hernieuwde kennismaking. Teleconsultatie Voor de ontwikkeling van een expertise netwerk kinderrevalidatiegeneeskunde is teleconsultatie een efficiënte methode voor onderlinge consultatie op het terrein van specifieke deskundigheden van de leden van het netwerk. Momenteel vindt een landelijk implementatieproject Telefysiek plaats, waaraan het VUmc deelneemt als leider van een proefregio. 3.5 Nieuwe ontwikkelingen JBI JIA: behandelprogramma is ontwikkeld en bevalt goed. Samenwerking met de kinderreumatologen van VUmc, AMC en JBI verloopt soepel, waarbij alle complexe JIAkinderen worden behandeld in het kinderteam JBI. JIA en voetproblematiek Een pilotonderzoek is verricht. Als vervolg hierop zal een screeningsinstrument verder worden gemodificeerd wat gebruikt kan worden voor longitudinaal onderzoek, en screening JIA en handproblematiek. Een prevalentieonderzoek loopt. Op grond hiervan zal de dataverzameling van het hele JIA-cohort worden aangepast, met vaste (multidisciplinaire) screeningsmomenten. JIA: voorlichtingsavond voor kinderen en ouders met JIA wordt georganiseerd, onder andere gericht op transitieproblematiek. Eerste avond in april SPORT-KIDS. In het Sportcentrum van het Jan van Breemen Instituut worden naast de behandelingen in het kader van multidisciplinaire revalidatie ook andere activiteiten aangeboden waar kinderen zonder verwijzing heen kunnen: Sportworkshops (bv zitvolleybal, boogschieten, acrobatiek), Sportstimulering (kennismaken met verschillende sporten in groepsverband, gesubsidieerd door de Johan Cruijff Foundation), Sport-Kids (bv streetdance light, Aquafun, Fittness light, balsport). Behandeling van kinderen met een chronische aspecifiek pijnsyndroom In het JBI is een start gemaakt met de structurele behandeling van kinderen met een chronisch aspecifiek pijnsyndroom. Hiertoe is het behandelteam uitgebreid met een consulterend kinderpsychiater. Uitbreiding netwerk eerste lijn In het JBI is de behandeling van reumatische aandoeningen nu inhoudelijk goed gestructureerd en wordt er gewerkt aan uitbreiding van het netwerk met eerstelijns fysiotherapeuten voor geheel Noord-Holland 9

10 VUMC Jong volwassen polikliniek Binnen het VUmc is gestart met een Jong Volwassenen Polikliniek, met 3 behandelmodules (actieve leefstijl, huishouden en wonen, intieme relaties). Het volume van deze polikliniek zal nog toenemen, en een module dagbesteding en arbeid moet nog ontwikkeld en geïmplementeerd worden. PLEK polikliniek Een polikliniek lange termijn effecten van kinderkanker bestaat reeds, screening van kinderen op beperkingen in ontwikkelingen en de ontwikkeling van een interventieprogramma van met name cerebrale functiestoornissen zal de komende jaren plaatsvinden. OPBL Systematische follow up in combinatie met wetenschappelijk onderzoek naar de lange termijn resultaten van zowel neurochirurgische en secundair plastisch chirurgische / orthopedische behandeling zal ontwikkeld worden. ITB Intrathecale baclofen therapie vindt reeds plaats in het VUmc bij kinderen, zowel met een spastische parese als bij kinderen met een diskinetische parese. Toename in volume zal optreden. Tevens zijn er multidisciplinaire observatie protocollen in ontwikkeling voor indicatiestelling en follow up. SEML te verbetering van het lopen Single Event Multi Level orhtopedisceh chirurgie zal uitgebreid worden qua volume als wel ook qua techniek. Drie dimensionale bewegingsanalyse en energiegebruikmeting worden, naast meting van vaardigheden, toegepast voor het stellen van de indicatie als wel voor systematische evaluatie. Multidisciplinaire observatiespreekuren binnen de kinderrevalidatie Er zijn reeds multidisciplinaire observatie spreekuren voor Cerebrale Parese en Spina Bifida (revalidatiearts, FT, ET, MMW, Verpl, LOG, kinderneuroloog, medisch psycholoog, bewegingsanalyse). De capaciteit zal uitgebreid moeten worden. Voor de OPBL zal dit nog ontwikkeld worden. Overige ontwikkelingen DIGIkid is een kwaliteitsverbeterend project voor digitale organisatie, registratie en bewaking van zorgpaden voor alle complexe behandelingen. Meting van fitheid en kracht in een fitheids laboratorium voor kinderen. Ontwikkeling van een trainingsprogramma voor schoolkinderen met Cerebrale Parese. Implementatie van teleconsultatie voor revalidatieteams en eerstelijns therapeuten. RCA Mobiele Gangbeeldanalyse (GBA) Vanuit het DNO-onderzoekslaboratorium in het RCA wordt de GBA nu mobiel met deskundige medewerkers ingezet op de Mytyl- en Tyltylschool. Door het ambulant aanbieden van de GBA worden de betreffende kinderen, jongeren en hun ouders niet meer belast met een bezoek aan de hoofdlokatie van het RCA Overtoom of het VUmc en wordt de deskundigheid binnen het behandelteam op. Uitbreiding Therapeutische Peutergroepen (TPG) Het RCA gaat de drie therapeutische peutergroepen herschikken. Hiermee zullen de mogelijkheden en capaciteit van de TPG worden uitgebreid. Twee van de groepen gaan van 2 naar 3 dagdelen waarmee voldoende intensiteit om behandelmethodes als de Botoxbehandeling en Forced Use/CMT binnen de TPG vorm te geven. De Botoxbehandeling en Forced Use zijn belangrijke behandelmethodes voor de doelgroep van de therapeutische peutergroep om de motorische ontwikkeling te optimaliseren ten einde de maatschappelijke participatie en kwaliteit van leven van het kind te bevorderen. 10

11 AMC Lange termijn effecten na kinderkanker. De verbetering van de prognose van kinderkanker brengt een nieuwe categorie patiënten met zich mee. Deze overlevenden van kinderkanker hebben 75 % kans om later gezondheidsproblemen te ontwikkelen. De zorg voor overlevenden van kinderkanker heeft zich tot nu toe voornamelijk gericht op late effecten op stoornisniveau. De impact van de ziektelast op het dagelijks functioneren is lange tijd onderschat. Sinds er meer (h)erkenning is voor de beperkingen op niveau van activiteiten en participatie, is er meer behoefte aan kinderrevalidatiegeneeskundige expertise. Strevend naar optimale autonomie en maatschappelijke deelname bij deze patiënten, verdient de kinderrevalidatie een plek in hun multidisciplinaire zorg. Vanuit het EKZ (afdeling kinderoncologie) is een regulier multidisciplinair spreekuur opgezet, specifiek voor gecombineerde zorg aan kinderen met een hersentumor. Begin 2008 is deze NOK -poli (Neuro-Oncologie Kinderen) gestart. De coördinatie valt onder de kinderoncologie. Een neurochirurg, radiotherapeut, kinderoncoloog, kinderendocrinoloog en kinderrevalidatiearts zijn hierin vertegenwoordigd, waarbij de kinderrevalidatiearts vooral de functionele prognose belicht en aanstuurt op het niveau van functionele activiteiten en participatie. Met de richtlijn ontwikkeling lange termijn effecten na kinderkanker kan de plaats van de kinderrevalidatie binnen de kinderoncologie verder geconcretiseerd worden. Neuromusculaire aandoeningen De behandeling van kinderen met spierziekten, zoals de ziekte van Duchenne, is gericht op het stimuleren van de ontwikkeling, lichamelijk en psychosociaal. Hiervoor coördineert een revalidatiearts de behandeling en schakelt daarbij een team in van verschillende deskundigen zoals een fysiotherapeut, ergotherapeut, logopedist, maatschappelijk werker of diëtist. Zo n gespecialiseerd spierziekten-team ontbreekt in Amsterdam. Binnen Amsterdam zal een dergelijk team moeten worden opgezet. 3.6 Ontwikkelingen in de organisatie van en samenwerking binnen het netwerk Op dit moment zijn er vier aanbieders van kinderrevalidatie in Amsterdam; de academische ziekenhuizen het AMC en het VUmc en de revalidatiecentra het JBI en het RCA. Recent heeft het Revalidatiecentrum Amsterdam besloten de kinderrevalidatie van het RCA verder te ontwikkelen en zich beter te positioneren voor de kinderen en jongeren in Amsterdam die revalidatie nodig hebben. Het RCA gaat dit de komende jaren realiseren door intensieve samenwerking met de stichting Orion (stichting voor speciaal openbaar onderwijs in Amsterdam). Daarnaast zal de komende fusie tussen het RCA en het JBI, en een samenwerkingsovereenkomst tussen het VUmc een en ander kunnen versterken. Het RCA vindt ook de samenwerking met het AMC van groot belang en streeft ernaar om deze binnen het netwerk te verstevigen. In 2008 is eerste stap geëffectueerd in de fusie tussen het JBI en het RCA. In 2009 zal dit tot een integratie van de revalidatie voor kinderen en jongeren leiden en om de ontwikkelingen de juiste aandacht te geven wordt het ondergebracht in een nieuwe Divisie Revalidatie Kinderen & Jongeren (DRKJ). Het aanbod voor kinderen en jongeren van het RCA en JBI is grotendeels complementair aan elkaar en zal daarmee herkenbaar blijven binnen de nieuwe DRKJ. In samenwerking met het VUmc realiseert het RCA nieuwbouw op het terrein van de VUmc. Begin 2014 zal deze nieuwbouw door het RCA en de afdeling revalidatie van het VUmc in gebruik worden genomen. Deze gezamenlijke nieuwbouw staat symbool voor de wens tot intensievere samenwerking. Het betreft geen fusie maar op het gebied van de revalidatie voor kinderen en jongeren zal er sprake zijn van integratie. Naast de samenwerking binnen 11

12 de afdelingen kinderrevalidatiegeneeskunde, bestaat er ook een multidiciplinaire/ multispecialistische samenwerking binnen het VUmc, in het kader van het Centrum voor kinderrevalidatiegeneeskunde. 3.7 Samenwerking met de scholen voor speciaal onderwijs Het RCA biedt de kinderen en jongeren op de mytyl-tyltylschool, onderdeel van de stichting Orion, met twee gespecialiseerde behandelteams reeds enkele jaren revalidatie. De samenwerking en het integraal aanbieden van onderwijs en revalidatie binnen de mytyl-tyltylschool verloopt succesvol en heeft in 2008 o.a. geresulteerd in eerste stap in de richting één kind, één plan; een op maat gemaakt plan voor elk kind waarin revalidatiedoelen en leerdoelen vanuit onderwijs op elkaar zijn afgestemd. In opdracht van het RCA is door de SIGRA een inventarisatie gedaan naar de vraag naar kinderrevalidatie op de andere scholen van de Stichting Orion. Het rapport concludeert dat er op zeker zeven scholen potentieel is aan revalidatiezorg en dat op twee scholen nog nader onderzoek nodig is. Het rapport concludeert dat op alle elf scholen van Stichting Orion een potentieel aan eerstelijnszorg te verwachten is. Begin 2009 is tussen RCA en Orion een samenwerkingsovereenkomst getekend om de samenwerking verder te intensiveren om de komende jaren waarnodig ook de revalidatie te gaan aanbieden op de andere scholen van Orion. Met het ambulant en integraal aanbieden van de revalidatie wil het RCA de kinderen, jongeren, ouders en leerkrachten zo optimaal mogelijk te ondersteunen bij het doorlopen van een zo optimaal mogelijk ontwikkeling ten einde de maatschappelijke participatie en kwaliteit van leven te bevorderen. In 2009 zal worden gestart met de revalidatie door het RCA op Notenboomschool en de Coronelschool. In Amsterdam was tot dit jaar geen voortgezet speciaal onderwijs (VSO) voor jongeren met een lichamelijke en meervoudige beperking. Deze groep jongeren was genoodzaakt buiten Amsterdam een combinatie van revalidatie en voortgezet speciaal onderwijs te zoeken. Binnen het Orioncollege kunnen deze jongeren sinds het schooljaar terecht voor voortgezet passend onderwijs. Met het Orioncollege realiseert de stichting Orion voortgezet passend onderwijs door vijf scholen op zeven locaties voor ruim 750 leerlingen. Het gaat om zowel een praktijkgerichte leerweg als de theoretische leerweg. Het Orioncollege geeft onderwijs aan leerlingen met gehoor- en communicatiebeperkingen, leerlingen met een lichamelijke of meervoudige beperking, leerlingen met een chronische ziekte, zeer moeilijk lerende leerlingen en aan leerlingen die een specifieke gedragsaanpak nodig hebben. Het RCA participeert het Orioncollege en biedt vanaf 2008 voor de groep jongeren met een lichamelijke beperking, meervoudige beperking of een chronische ziekte de benodigde revalidatie. Voor de Tyltylleerlingen (nivo moeilijk en zeer moeilijk lerend) bestaat deze mogelijkheid er op de Mytytl-Tyltylschool al wel. Ook aan deze leerlingen biedt het RCA de revalidatie. Vanaf 2010 zal het RCA waarnodig starten met het bieden van de revalidatie aan de andere doelgroepen binnen het Orioncollege De samenwerking met de ambulante begeleiding van de Orion betreffende de kinderen en jongeren in het regulier onderwijs met o.a. een rugzakje is nog niet structureel, verloopt matig en vraagt de komende jaren aandacht Samenwerking met de Kinderdagcentra (KDC s) Het RCA levert in beperkte mate de revalidatiegeneeskunde op de kinderdagcentra Nifterlake, Omega en de Joriskring. Positonering van de kinderrevalidatiegeneeskunde binnen de KDC vraagt nader onderzoek en visie. 12

13 4. Plan van aanpak Diagnosegroepen Niet-Aangeboren Hersenletsel Ook in regio Amsterdam is de zorg voor kinderen met NAH niet georganiseerd en is nauwelijks bekend wat er met deze groep gebeurd. Invulling van deze zorg past binnen de expertise van het NAH-team van het RCA en zal bekostigd moeten worden via uitbreiding van RBU-uren en NP aantallen. Voor de start is een subsidie nodig voor het opbouwen van naamsbekendheid in de regio. Pijnsyndromen Kinderen met een chronisch pijnsyndroom met beperkingen in de bewegingsvaardigheden, ADL en sociaal functioneren stromen nu uit regio, vaak via klinische revalidatiebehandeling naar elders. Dit is een dure en onwenselijke situatie. Het past binnen de expertise van het JBI zich te profileren voor deze doelgroep voor poliklinische behandeling. Uitbreiding van capaciteit in NP s en RBU s is hiertoe nodig, alsmede een startsubsidie voor het opbouwen van een team en PR voor de regio. Neuromusculaire aandoeningen Kinderen met spierziekten kunnen het beste behandeld worden door een team van verschillende deskundigen zoals een fysiotherapeut, ergotherapeut, logopedist, maatschappelijk werker, psycholoog, orthopedagoog of diëtist. Deskundigheid en samenwerking op het gebied van technologische hulpmiddelen is van groot belang evenals samenwerking met en snelle toegang tot andere medische disciplines als kinderneurologie, kinderorthopedie, kinderartsen longziekten en kindercardiologie. Aansluitend op de gespecialiseerde neurologische zorg op het gebied van spierziekten zal het AMC een dergelijk team opzetten. Dit vergt uitbreiding van RBUbehandelcapaciteit en formatie. Gewenste ontwikkelingen Klinische consulentschappen en poliklinische spreekuren in ziekenhuizen Dit betekent 2 dagdelen klinische consulentie en 1 dagdeel poliklinische spreekuren in het OLVG, BovenIJ, SLAZ, Slotervaartziekenhuis en ziekenhuis Amstelland. Teleconsultatie Via het Telefysiek project wordt er een tarief en technologie ontwikkeld in teleconsultatie binnen kinderrevalidatieteams en tussen kindertherapeuten in de regio. De transitie zorg Aandacht voor transities van kinderleeftijd naar volwassenheid en alle daarbij komende problematiek is noodzakelijk. Aan deze functie zal in alle instellingen aandacht moeten worden gegeven. Het voortouw hiertoe zal door de academische ziekenhuizen worden genomen die de complexe kindergeneeskundige zorg voor aandoeningen met blijvende functionele gevolgen in belangrijke mate verzorgen. Uitbreiding van de capaciteit zal nodig zijn. Allochtonenzorg De regio Amsterdam wordt gekenmerkt door een hoog percentage allochtone kinderen. Deze kinderen maken onvoldoende gebruik van de bestaande zorg waarbij sociaal-culturele factoren van grote betekenis zijn. Om te waarborgen dat deze kinderen de voor hen noodzakelijke zorg krijgen is uitbreiding van gespecialiseerd maatschappelijk werk nodig. 13

14 5. Financiële uitwerking 5. Financiële uitwerking 5.1 Diagnosegroepen Niet-Aangeboren Hersenletsel Voor het invullen van deze zorg is uitbreiding van RBU s en NP aantallen van het RCA nodig. Tevens is voor de start een subsidie nodig voor het opbouwen van naamsbekendheid in de regio. Het RCA is zelf in onderhandeling met de zorgverzekeraars en zijn aan het onderzoeken hoeveel RBU s en NP aantallen nodig zijn. Eind 2005 moet het onderzoek afgerond zijn. Pijnsyndromen en Juveniele Idiopatische Artritis Voor het behandelen van deze doelgroep pijnsyndromen en het verkorten van de wachttijden voor Juveniele Idiopatische Artritis binnen de regio is uitbreiding van RBU s en NP aantallen nodig binnen het JBI. Tevens is een startsubsidie nodig voor het opbouwen van een team en PR voor pijnsyndromen voor de regio. Het aantal RBU s zal met 1500 tot 2500 moeten worden uitgebreid om beide doelgroepen te kunnen behouden. Daarnaast is 0,5 FTE inzet nodig. Spierziekten Een gespecialiseerd behandelteam voor kinderen met spierziekten zal een uitbreiding met 2000 RBU vergen en de inzet van 0,5 FTE kinderrevalidatiearts. Tevens zal een startsubsidie nodig zijn voor het opbouwen van samenwerkingsrelaties en overlegstructuren met zorg- en verblijfsinstellingen in de regio. 5.2 Invulling kinderrevalidatiegeneeskunde Poliklinische functie in algemene ziekenhuizen Aanwezigheid van een consulent kinderrevalidatiearts op een vaste dag met poliklinische activiteiten is tenminste noodzakelijk voor een adequate invulling van de kinderrevalidatiegeneeskundige zorg. Daarvoor is binnen het RCA de volgende uitbreiding nodig: Boven IJ 1 dag/week 0,2 FTE OLVG 1 dag/week 0,2 FTE Ziekenhuis Amstelland 1 dag/week 0,2 FTE SLAZ 1 dag/week 0,2 FTE Slotervaart 1 dag/week 0,2 FTE 0,6 FTE Consultatie in scholen en woonvormen / dagverblijven Consultaties worden deels bekostigd uit de budgetten van de instellingen (AWBZ bekostigde instellingen) en grotendeels uit extern verrichtte patiënt contacten. Nieuwe patiënt (NP) contacten of nieuw ziektegeval (O/N) contacten zijn slechts productieparameters voor de ziektekostenverzekeraar. Externe consultaties zullen dus leiden tot een toename van het aantal NP s en O/N contacten. Dit zal per afdeling/instelling met de ziektekosten verzekeringen afgesproken moeten worden. Bekostiging van externe consultaties zal dus leiden tot verhoging van het aantal FTE. Het JBI kan deze consultaties verzorgen met een uitbreiding van 0,2 FTE. 5.3 Bekendheid PR-plan 14

15 5. Financiële uitwerking Website Aanpassen op basis van de brochure Brochure digitaal beschikbaar stellen (pdf) Uren: 30 à 67,50 per uur Kostenindicatie: vormgeving aanpassen of nieuwe pagina s maken: 500,- Kostenindicatie pdf maken: 400,- Totale kosten aanpassen website: 2925,- Netwerk kinderrevalidatie Het Netwerk komt vier keer per jaar bijeen. Uren van Bureau SIGRA voor de ondersteuning (voorbereiding, verslaglegging, verzending enz): 80 uur à 67,50 = 5400,- Teleconsultatie Dit wordt via een tarief uit de ziekten kostenverzekering betaald. 5.4 Algemene knelpunten Transitiepoli Deze transitiepoli s in de academische ziekenhuizen vergen 0,5 FTE formatie revalidatiearts en 1000 RBU s. Ook voor het RCA is 0,1 FTE en 1000 RBU nodig met name gericht op maatschappelijke integratie van diegene die niet via academische ziekenhuizen of dagverblijf loopt. Allochtonenzorg Ten behoeve van allochtonen in de academische ziekenhuizen, 2 maal ½ MMW (medisch maatschappelijk werk)= ,- 5.5 Totale kosten Diagnosegroepen NAH Pijnsyndromen en Juveniele Idiopatische Artritis Spierziekten Invulling kinderrevalidatiegeneeskunde Poliklinische functie Consultatie in scholen Bekendheid PR-plan Opleiding en voorlichting Netwerk Kinderrevalidatie voor 2006 Teleconsultatie Algemene knelpunten Transitiepoli Uitbreiding maatschappelijkwerk t.b.v. allochtonen Aantal uren Via RCA 2500 RBU s + 0,5 FTE 2000 RBU s + 0,5 FTE 0,6 FTE 0,2 FTE 10225,-* ,-* PM 0,6 FTE RBU s ,- Totale kosten 6500 RBU s + 2,4 FTE ,- * Op basis van de uurprijs van 2006 Tabel 5.1 Overzicht van de totale kosten 15

16 Bijlage 1 Bijlage 1. Overzicht van de huidige situatie Medisch multidisciplinair Consultatie team (revalidatie-arts, kinderarts, fysiotherapeut, etc.) Instellingen voor dagopvang / scholing met noodzaak tot kinderrevalidatiegeneeskundige consultatie Nifterlake (ODC) + RCA Omega (ODC) + RCA Pinokkio (ODC) + - Ons Tweede Thuis (dagopvang en woonvorm) - - De Joriskring (dagopvang) - RCA Het Schoenertje (dagopvang) - - Weerklank (dagopvang) + - De Coronelschool (chronische ziekten) - - Noteboomschool (chronische ziekten) - RCA Helderingschool (so + vso) - - Koetsveldschool (so + vso) - - Van Voorhuyzen-school (so + vso) - - Kingmaschool (so + vso) - - Alexander Rozendaalschool (so + vso) - - School met revalidatieafdeling op instelling Mytyl Tyltylschool + RCA Instelling etc. met kinderrevalidatiegeneeskundige Medisch Eigen Consultatie consultatie en behandeling multidisciplinair spreekuur (Is laagste team (ziet zelf niveau van kinderen) betrokkenheid) Algemene ziekenhuizen SLAZ + + JBI SLVZ - + JBI BovenIJ zkh - - RCA 3 OLVG - - RCA Zkh Amstelveen - - RCA De Heel ZMC RCA Academische ziekenhuizen AMC VUmc Revalidatiecentra JBI RCA Signalering VTO/IVH + - AMC OKIDO - - Ergotherapie Eerste lijn ergotherapie - - RCA Voorzieningen Kinderproject voor het regelen van voorzieningen - - ARCA (RCA) Tabel B 1.1. Wie doet wat waar? 3 Op afroep 4 Specifiek kinderteam aanwezig 16

17 Bijlage 1 AMC VUmc RCA JBI De Heel Developmental coördination disorder S 5 S Behandelteam S Behandelteam Behandelteam 6 Cerebrale parese S Behandelteam S Handenteam S Behandelteam S Gangbeeldanalyse S Spasticiteit (SDR, TB, BTX) S Peutergroep S Behandelteam (ARCA) Juveniele Reumatoïde Artritis S Behandelteam Obstetrisch Plexus Prachialis Letsel S Behandelteam S Dokter Spina Bifida S Behandelteam S Behandelteam Revalidatie Algemeen Psychomotore retardie / Meervoudig complex gehandicapt Neuromusculaire aandoeningen S Behandelteam S Dokter S Behandelteam S Dokter S Behandelteam Behandelteam Niet aangeboren hersenletsel Congenitale Reductie Defecten S Behandelteam Arthogryposis Multiplex Congenita Behandelteam Behandelteam S Dokter S Behandelteam Vroege observatie 0-4 jaar S Behandelteam Behandelteam Behandelteam S Dokter Pijnsyndromen van het bewegingsapparaat S Behandelteam Teleconsultatie + Tabel B 1.2. Overzicht van de deskundigheden per instelling per S Dokter 5 S = Specifieke deskundigheid 6 Met behandelteam wordt Medisch Multidisciplinair Behandelteam bedoeld. 17

18 Bijlage 2 Bijlage 2. Bevolkingsopbouw Amsterdam Surinamers Antillianen Turken Marokkanen Zuideuropeanen Niet-geïndustrialiseerde landen Geïndustrialiseerde landen Allochtonen Nederlanders Totaal aantal kinderen % allochtone kinderen 65,65 66,27 66,78 67,31 Bron: O+S Tabel B 2.1. Prognose van het aantal kinderen (0 t/m 19 jaar) in Amsterdam naar etniciteit Totaal aantal kinderen Totale bevolking Amsterdam % kinderen in Amsterdam 21,14 21,11 20,93 20,51 Bron O+S Tabel B 2.2. Prognose van het aantal kinderen (0 t/m 19 jaar) in Amsterdam ten opzichte van de totale bevolking Aantal allochtone kinderen ,86 105,05 105,91 Aantal kinderen ,90 103,28 103,31 Tabel B.2.3. Indexcijfers prognose aantal (allochtone) kinderen (0 t/m 19 jaar) in Amsterdam ten opzichte van