Nieuwsbrief 48 oktober 2014

Transcriptie

1 Nieuwsbrief 48 oktober 2014 In deze nieuwsbrief aandacht voor de volgende onderwerpen: Contactdag op 7 oktober 2014, een impressie Deelnemersovereenkomsten Jaarafsluiting 2014 data LVR1- LVR2, LNR en LVRh Contactdag 2015 Vergaderdata 2014 en volgende Nieuwsbrief Contactdag 7 oktober 2014 in Zonheuvel Doorn, een impressie Ronald Morshuis, voorzitter van de Stichting, heet alle aanwezigen van harte welkom. Verheugend te constateren dat we hier met velen zijn, we kregen meer aanmeldingen dan ooit. Vandaag, zo vervolgt Ronald Morshuis, is een bijzondere contactdag, omdat het mogelijk de laatste keer is dat wij deze als PRN organiseren. Volgend jaar hopen wij tot een juridische fusie te komen met de Stichting Perinatale Audit Nederland, PAN. Ons PRN- en PAN-kind, zal de kenmerken van beide organisaties in zich dragen. De ouders verwachten dat alles wat door beiden gerealiseerd is de afgelopen jaren, zichtbaar wordt in de nieuwgeborene. Suggesties voor een naam zijn welkom, zo roept een van de verwachtingsvolle vaders ons op! Doel van deze fusie is een krachtig kwaliteitsinstituut te ontwikkelen op het gebied van datamanagement in het gehele perinatale zorgveld. Natuurlijk blijven de huidige taken van beide organisaties bestaan. Dat zijn met name: het stimuleren en mogelijk maken van wetenschappelijk onderzoek in het perinatale veld, het organiseren van de perinatale audits, maar ook het verder uitbouwen van de kwaliteitsindicatoren in de verloskundige zorg. Uitgangspunt zal hierbij zijn de Verloskundige Zorgstandaard zoals die door het CPZ wordt ontwikkeld. Core business van onze nieuwe organisatie zijn datamanagement en kwaliteitsbeleid in de vorm van indicatoren, benchmarking en spiegelinformatie. Daarin komt een kentering van de individuele beroepsbeoefenaar naar regionaal niveau, verbonden in de VSV s: van lijninformatie naar keteninformatie. Het unieke van de verloskundige zorg is, zo benadrukt Ronald, dat in de perinatale registratie een samenwerkingsmodel is gerealiseerd tussen 1 e, 2 e en 3 e lijn, dat nog nergens elders in de zorg bestaat. Dat u zich dat realiseert! Bij PRN is het afgelopen jaar hard gewerkt. Zo is er veel aandacht besteed aan de privacy-aspecten rondom verloskundige gegevens. Op basis van adviezen van juristen van de KNMG is een databasestructuur ingericht die de privacy van de patiënt borgt. Zo heeft PRN de juiste juridische basis gevonden om wetenschappelijke onderzoekers op basis van PRN-data kwaliteitsanalyses te kunnen laten doen. Een door berichtgevers nog te tekenen deelnemers- en bewerkersovereenkomst is hiervoor noodzakelijk. Hierin

2 wordt de relatie tussen PRN en de zorgverlener vastgelegd. Het vastleggen van verloskundige data wordt beschouwd als onderdeel van het verloskundige zorgproces waarmee kwaliteitsanalyses mogelijk gemaakt worden. Ook wordt begeleid door externe deskundigen gewerkt aan een toekomstbestendige structuur die recht doet aan een moderne organisatie met daarin heldere verantwoordelijkheden voor directie, medewerkers, bestuurders en toezichthouders. Samen met onze fusiepartner PAN zijn daarvoor de uitgangspunten vastgelegd. Als de fusie een feit is, belooft Ronald geboortekaartjes en beschuit met muisjes en hoopt hij op een enthousiast en liefdevol welkom voor de nieuwgeborene! Met vertrouwen in de toekomst nodigt Ronald Morshuis de aanwezigen uit te genieten van de bijdragen van de sprekers en besluit hij zijn heldere verhaal. Ger de Winter, directeur van PRN en tevens dagvoorzitter, start met een verwijzing naar Manu Keirse. Op een PANsymposium schetste deze deskundige op het terrein van rouwverwerking hoe beurtelings gelaveerd wordt tussen de kerkstraat waarin gevoel en emotie voorop staan en de dorpstraat waarin het verstand/de dagelijkse besognes zich afspelen. In de dorpsstraat is de kerkstraat altijd dichtbij. In de perinatale keten blijkt bij alle betrokkenen dit besef duidelijk aanwezig en is er warmte en steun. Dank, dit doet goed, aldus Ger. Het thema van vandaag is: Zorgverbetering door Zorginformatie, Transparantie van data. Regionalisering, Ronald Morshuis noemde het al, is de weg, die wij opgaan. Onze eerste spreker, zo meldt Ger de Winter, is een goede bekende van de Perinatale Registratie, namelijk een medeoprichter van PRN en een voormalig voorzitter. Als medeoprichter van PAN is hij nu de aangewezen persoon om zijn licht te laten schijnen op wat de Inspectie onlangs het geheim van de PAN noemde: de succesvolle aanpak van kwaliteitsverbetering binnen regionale samenwerkingsverbanden, in termen van deze contactdag: de transparantie binnen VSV s. Hens Brouwers, kinderarts-neonatoloog in het WKZ/UMCU, bestuurder PAN en daarmee onze fusiepartner, mag als eerste spreker het spits afbijten. Per jaar zijn in Nederland zo n bevallingen, waarvan (1/7 deel) in de WKZregio. In die groep zitten, zo bleek, à termen en zijn 8% prematuur. Binnen het WKZ is onderzoek gedaan naar à terme NICU-opnames in 7 jaar ( ). Daarin werden Nicu opnames gevonden, waarvan 593 zonder aangeboren afwijkingen. Van deze groep bleek 25% à term met asfyxie. Dergelijke à termen, zo benadrukt Hens, zouden niet op een NICU terecht horen te komen! Intern werden deze resultaten op audit-niveau herkend. Na publicatie kwam op deze (ADNICID-)studie echter veel kritiek. Wat leert dit voorbeeld? Als je een audit doet en transparant bent, wil dat blijkbaar niet automatisch zeggen dat dit openheid in communicatie over de zorg geeft, zo concludeert Hens.

3 Hoe gaat nu zo n audit? De Stichting PAN heeft daarvoor een getrapte structuur opgezet op regionaal en VSV niveau. Vanuit het landelijk bureau is er geld voor regiovoorzitters en regionale implementatiemedewerkers. Voor implementatiemedewerkers op VSV-niveau en de VSV/auditvoorzitter is er echter geen geld. Toch vinden die bijeenkomsten plaats. Besprekingen uit de auditbijeenkomsten blijven binnenskamers. De beroepsgroep oordeelt alleen over de eigen beroepsgroep, sub standaard factoren worden benoemd en afspraken gemaakt tot verbeteracties. In een volgende bespreking wordt de stand van zaken van de verbeteracties opnieuw besproken. Het succes zit hem volgens Hens in de dialoog tussen de beroepsgroepen, waarmee het wantrouwen afneemt. En er is meetbaar resultaat: de daling van de sterfte zet zich na invoering van de audits door. Het grootste succes, zo meent Hens desgevraagd, is dat de behoefte aan audits uit de VSV s is ontstaan en de audits vanuit de VSV s worden gedragen. Het werkt omdat de beroepsgroepen open met elkaar praten. De eigen beroepsgroep oordeelt nu nog over sub standard care, maar eigenlijk is het beter om over elkaar te kunnen oordelen. Daar is de tijd nu nog niet rijp voor, maar op termijn opteert Hens voor beroeps-overschrijdende discussies om samen de zorgverbetering vorm te geven. Ger bedankt Hens voor deze mooie bijdrage en gedachte en geeft dan graag het woord aan: Hieke Visser, Projectmanager Kwaliteit van Zorg bij Achmea. het programma Kwaliteit van Zorg wil zorg verbeteren door het transparant maken van uitkomsten samen met professionals. Om de kwaliteit te verbeteren, moet eerst helder zijn wat precies kwaliteit van zorg is. Zorginformatie wordt ingezet om zorgverleners te spiegelen (best practices). Verzekeraars kunnen dan uiteindelijk bij inkoop kiezen op basis van kwaliteit en ook patiënten en verwijzers laten kiezen op basis van kwaliteit. Zo is enige jaren geleden in een pilot met zeven ziekenhuizen onderzocht hoe kwaliteit van coloscopieën gemeten kan worden. Aanvankelijk was men wat wantrouwig maar op basis van de resultaten zijn een aantal verbeteracties besproken en doorgevoerd. Daling van complicaties kon worden bereikt. In aansluiting is nu het project uitkomsten geboortezorg over de keten gestart om de resultaten van geboortezorg over de keten inzichtelijk te maken. De bestaande indicatoren in de geboortezorg meten op lijnniveau. In de geboortezorg wordt steeds meer de zwangere en het kind centraal gesteld. Om een optimale uitkomst voor beiden te bevorderen werd een indicator gezocht én gevonden om de resultaten van geboortezorgketens te kunnen meten en vergelijken: de AOI (Adverse Outcome Index). Samen met Arie Franx werd een pilot gestart in regio s Utrecht, Leiden en Rotterdam. De uitkomsten waren minder opvallend dan het eerder

4 aangehaalde voorbeeld van de coloscopie. De casemix bracht veel discussie in de VSV s. Duidelijk is dat spiegelen het VSV stimuleert tot continu verbeteren. Uit deze pilotstudie bleek dat uit de bestaande perinatale registratie de AOI te berekenen is en verschillen te zien zijn. Zo gaf AOI ook een prikkel tot verbetering van de registratie. Inmiddels wordt gekeken naar landelijke uitrol. Hiervoor moet duidelijk zijn hoe de VSV s af te bakenen: welke zorggevallen horen bij welk VSV. Vervolgonderzoek is/wordt opgezet onder leiding van Gouke Bonsel. Wetenschappelijke artikelen zijn hierbij belangrijk voor de discussie, zo geeft Hieke aan. In de afstemming over de indicatoren met (de besturen van) de beroepsverenigingen speelt de door PRN opgezette Werkgroep Kaderontwikkeling Monitoring Kwaliteit Perinatale Zorg een belangrijke rol. Wij hopen, zo besluit Hieke Visser haar betoog, door terugkoppeling van de AOI en andere indicatoren via onder andere PRNinsight gesprekken op gang te brengen in VSV s. Mogelijk kan ook PAN de uitkomsten in de veilige omgeving van de audit bespreken. Guid Oei dankt voor deze heldere toelichting en waarschuwt niet te vlug conclusies te trekken. Je zou denken dat bij veel training minder fluxus voorkomt (een van de punten die meewegen in de AOI), maar gebleken is dat juist bij veel training méér fluxus voorkomt. Opletten bij de interpretatie van resultaten is dus zeker op het punt van fluxus nodig. Dat beeld heb je ook bij rupturen, zo bevestigt Hieke. Maar een indicator is een thermometer. Het is niet zo dat benchmarken automatisch aangeeft dat het ene ziekenhuis beter is dan het andere. Het gaat er om de discussie over zorgverbetering verder te brengen. Joris van der Post zou volgens het programma transparantie vanuit wetenschappelijk onderzoek en de privacy belichten, de nieuwe mogelijkheden die daarvoor door PRN zijn geschapen. Helaas is Joris door dringende zaken samenwerkingsbesprekingen VUMC-AMC vandaag verhinderd. Ger de Winter neemt de honneurs waar, daarin bijgestaan door Guid Oei, evenals Joris hoogleraar verloskunde. De beoogde alliantie tussen AMC en VUMC plaatst, geeft Ger aan, de fusie PRN-PAN in perspectief. De inzet voor externe bewerking van de aanzienlijke knowhow en menskracht in de regionale centra, zoals een gebundeld AMC-VUMC, is van groot belang voor de ook na fusie kleine PRN-PAN-organisatie. In de regio, dáár moet het gebeuren, zo opent Ger zijn betoog. Uit de regio kwam ook de wens tot meer gebruik van data. Dat kan nu, door splitsing van de databank zijn er meer mogelijkheden voor onderzoekers/externe bewerkers. Binnen het herleidbaar PraktijkBeheerDeel kunnen kwaliteitsanalyses gedaan

5 worden. De juridische basis hiervoor ligt mede in de door berichtgevers te ondertekenen deelnemers- en bewerkersovereenkomst. Dit is niet nieuw, met iedereen is er al een zij het impliciete deelnemersovereenkomst: er wordt al jaren aangeleverd en PRN levert als tegenprestatie al jaren diverse producten. Nu komt het zwart op wit, want kwaliteitsanalyses kunnen alleen maar worden uitgevoerd als de relatie met PRN helder schriftelijk vastgelegd is. Zo kan op meerdere plekken gewerkt worden met data binnen het PraktijkBeheerDeel. De diensten die PRN binnen dit deel van haar databank aanbiedt, bestaan mede uit kwaliteitsanalyses, die er op gericht zijn om deelnemer(s) inzicht te geven in de kwaliteit van de door hen geboden zorg. Daarmee wordt bijgedragen aan de mogelijkheden om zorg op praktijkniveau te verbeteren. PRN is hierbij gerechtigd subbewerkers in te schakelen, onder gedefinieerde voorwaarden van beveiliging. PRN biedt nu de randvoorwaarden om externe bewerkers kwaliteitsanalyses te laten doen. Tot geregistreerden herleidbare resultaten mogen uiteraard alleen met expliciete toestemming naar buiten worden gebracht. Echter, waarschijnlijk alle kwaliteitsanalyses zijn qua resultaat niet tot vrouw/kind herleidbaar. Guid Oei voegt toe: de randvoorwaarden zijn nu goed voor wetenschappelijk onderzoek in de tien regio s. We willen de kwaliteit verbeteren! Voor dat doel mag je zonder toestemming gegevens voor analyse gebruiken. Er is goed over de privacyaspecten van kwaliteitsanalyses nagedacht. Er bleek een hele goede oplossing te bestaan: gebruik van het PraktijkBeheerDeel voor kwaliteitsanalyse leidend tot verbetermogelijkheden. Als je hierbij wil koppelen met (andere) herleidbare bestanden dan is toestemming noodzakelijk. Met uitzondering van koppeling via TTP (een Trusted Third Party), voegt Gouke Bonsel toe: hier is koppeling wel mogelijk zonder toestemming. Zolang er nog niet in alle bestanden een gepseudonimiseerd BSN zit, gaat koppeling op deze manier voor zo n 80 tot 85% goed. Juist bijzondere records mis je dan echter vaak. Ronald Brand heeft inmiddels ervaring met een eerste koppeling met gebruik van ZorgTTP. Het mocht én het lukte om de sterftedatum van patiënten toe te voegen aan een in ProMISe aanwezig kwaliteitsbestand. Na deze eerste sprekersronde wijst de dagvoorzitter de aanwezigen op de verschillende gekleurde pagina s in de congresmap, die de locatie voor de discussiesessies aangeeft, waarna de groep zich in drieën deelt. Onder leiding van de sessievoorzitters (en PRNbestuursleden) René Kornelisse, Sjaak Toet en Sylvia Veen wordt vervolgens in drie groepen discussie gevoerd aan de hand van stellingen. Een korte samenvatting van de opmerkingen in de diverse zalen is separaat te vinden onder de discussies stellingen deel 1 en 2 aan het einde van dit verslag. Na dit intermezzo druppelt de zaal weer vol en gaan we verder op het thema transparantie van data, deze keer vanuit PRN.

6 Het woord is eerst aan Tom de Neef, die met verve de nieuwe versie van PRNinsight presenteert. Waar in voorgaande jaren de spiegelinformatie en het jaarverslag op praktijkniveau van de eigen beroepsgroep gewenst en beschikbaar was, is nu behoefte aan meer gebundelde informatie, van kring tot VSV, van eigen beroepsgroep naar keteninformatie. Tom presenteert dan ook een (demo)versie, waarbij eerstelijns informatie is aangevuld met tweedelijns informatie. Is het kind ook gezien door de kinderarts, dan wordt ook die informatie aangekoppeld. Het kan! Organisatorische moeilijkheid is op dit moment te bepalen, welke verloskundigenpraktijken bij welk VSV horen. Verder kan op dit moment alleen VSV-informatie over de eerstelijn gepresenteerd worden: in het veld vindt nog discussie plaats over de vraag welke tweede/derdelijns informatie aan welke regio/vsv moet worden toegerekend. Op heldere wijze vertelt Joyce Dijs de stappen die gezet en de keuzes die gemaakt worden bij de koppeling van de jaarbestanden en hoe de koppeling tot stand komt. Wanneer het gekoppelde LVR1-LVR2 bestand is ontstaan, moet nog gekoppeld worden aan de LNR. Echter, de variabelen waarmee aan de LNR gekoppeld wordt, kunnen nu in theorie 2 keer aanwezig zijn: 1 keer LVR1 en 1 keer LVR2. Daarom worden er speciale koppelvariabelen aangemaakt waarbij wordt gekozen om de LVR2 informatie te gebruiken indien die aanwezig is en alleen LVR1 informatie indien er geen LVR2 informatie aanwezig is. Bij het koppelen met de LNR worden deze samengevoegde variabelen gebruikt. Bij de jaar- en trendboeken is eerder nooit duidelijk gemaakt hoe de keuzes zijn bij het samenvoegen van de variabelen. Er zijn meerdere manieren

7 waarop variabelen samengevoegd worden. Bij basale informatie, zoals bijvoorbeeld gewicht, zal dat weinig verschil opleveren tussen LVR1 en LVR 2. Ingewikkelde samenvoegingen hebben een grotere kans op verschillen. PRN spant zich in tot uniformering en transparantie over het samenvoegen van variabelen. In het voorjaar van 2011 is in het Spoorwegmuseum een start gemaakt met een aangepaste definitie overdracht. Deze is vastgesteld in een multidisciplinair gremium van deskundigen en daarmee breed gedragen. Zo streeft PRN de samenstelling van de jaarboekbestanden veel transparanter te maken en het gebruik van deze bestanden te stimuleren. Chantal Hukkelhoven laat zien dat er een duidelijke stijging zit in het aantal internationale publicaties met PRN data over de afgelopen 10 jaren. Waar in 2005 sprake was van één, staat de teller in oktober 2014 al op 16 stuks dit jaar. Aan proefschriften met PRN data worden er al 25 geteld. PRN is betrokken bij tal van onderzoeken, het (mede) ontwikkelen van vragen en onderzoekstrajecten, het uitvoeren van en begeleiden bij analyses, het meeschrijven en redigeren van publicaties en het op verzoek van universitaire centra ondersteunen van onderzoekers/promovendi. Het aantal externe bewerkers wordt nu uitgebreid. De wens is daarbij wederzijds kennis en ervaring met alle onderzoekers in het veld te delen. Dat is efficiënter en zorgt voor innovatieve slagkracht van het gehele perinatale veld. Trots meldt Anne Marieke Schiere dat de kernset een feit is. Toen bleek dat implementatie van een grote dataset niet goed mogelijk was, is een compacte set samengesteld, volledig afgestemd met het PWD. Daarmee hebben wij ketenbrede Eenheid van Taal. De kernset is samengesteld uit bestaande items, waarbij ook BMI is meegenomen als grote wens van zorgverleners en onderzoekers. Zo kunnen met deze kernset alle beoogde indicatoren worden berekend evenals de standaardrapportages. De aanvankelijke beroepsgroep-indicatoren worden gaandeweg vervangen door zorginhoudelijke indicatoren per keten. Ook hier volop transparantie! In 2007 moesten de PRN geboortegewichtcurven de oude Kloostermancurven vervangen. Deze PRN curven zijn niet alleen in excel of in geplastificeerde handzame kaartjes beschikbaar, maar sinds begin dit jaar ook als App voor iphone, ipad en android en gratis te downloaden uit de Appstore/Play Store ( PRN curven ). Kort geleden is een nieuwe PRN werkgroep aan de gang gegaan om deze PRN curven te modificeren en daar ook de intra-uteriene groeicurven bij te betrekken. We zitten niet stil! ProMISe, zo stelt Ronald Brand, betekent het ontsluiten van de registratie voor eerst de zorgverlener en later ook andere gebruikers. Aanlevering blijft gebeuren via DT Healthcare. Wanneer BSN aan DT wordt aangeleverd, wordt via TTP een synoniem voor het BSN aangevraagd alvorens het gekopieerd wordt naar ProMISe. In ProMISe wordt het BSN alleen gepseudonimiseerd opgeslagen. Wanneer alle data in ProMISe zijn ingevoerd kan de informatie real time worden ontsloten voor de zorgverleners. Alleen de originele zorgverlener kan met een unieke identificatie bij de eigen informatie. Wanneer alle aanleveringen het verplichte BSN bevatten, is na versleuteling en koppeling alles van de hele keten bij ProMISe voor iedereen beschikbaar. Tot die tijd bestaan er nog drie verschillende deeldatabanken in ProMISe: LVR1, LVR2 en LNR. Op termijn wordt aan geautoriseerde gebruikers via PRN toegang tot ProMISe verleend om zo vragen te kunnen stellen aan de bron/ de

8 database. ProMISe is sterk in het omzetten van data. Het bureau van PRN krijgt een toolkit om data er uit te halen, te extraheren. Maar ook onderzoekers kunnen dan data extraheren. In het begin zal dat zeker via de PRN medewerkers gaan, daarna kan ieder direct toegang krijgen. Het streven is op 1 januari 2015 binnen ProMISe de LNR ontsloten te hebben en eind 2015 zullen ook LVR1, LVR 2 en LVRh erin zitten. Zo verhaalt Ronald in simpele bewoordingen een revolutionaire logistieke systematiek, waar enorm veel denkwerk van met name Ronald en zijn collega s in het LUMC in is gaan zitten. Tom, Joyce, Chantal, Anne Marieke en Ronald heel erg bedankt voor deze bondige, enthousiaste samenvattingen van jullie werkzaamheden voor PRN! Dat fris en fruitig kan samengaan met goedbestudeerd en weldoordacht bewijst Liset Hoftiezer, arts-assistent neonatologie in het Isala ziekenhuis met haar sprankelende bijdrage. Met voorkennis nul heb ik in het kader van mijn wetenschappelijke stage (geneeskunde) onderzoek gedaan bij de PRN, zo begint zij haar enthousiaste verhaal. Van PRN, LNR, LVR1, -2, SAS, had ik geen enkel benul. Wel had ik een doel voor ogen: de H0 hypothese verwerpen. Ik wilde graag bewijzen dat geboortegewichtcurven gebaseerd op een gezonde populatie een betere identificatie van SGA neonaten at risk mogelijk kan maken. Ik dacht met een aantal variabelen toe te kunnen maar verzamelde uiteindelijk een database met 900 items. Geen idee wat de mogelijkheden waren en wat de beperkingen. De beperking bleek de onnauwkeurigheid en de onvolledigheid en ik ontdekte dat teveel minder is dan genoeg! Minder registreren leidt tot een betere registratie. Over de vraag of zij als onderzoeker bereid is de syntaxen te delen heeft ze nagedacht en de vijf stappen tot besluitvorming beeldend in kaart gebracht: de primaire reactie leek een soort territoriumdrift: nee!, van mij! Vervolgens de cynische reactie: laat ze het proberen, ik begrijp ze zelf niet eens meer. In de derde fase was ze in staat om het grotere geheel te zien. Het gaat vooral om verbetering van zorg! Via een vierde fase, een schuldbewust gevoel, want had ze niet zelf ook syntaxen van anderen gebruikt, kwam ze tot een vijfde: we kunnen beter van en met elkaar leren en niet steeds opnieuw het wiel uitvinden. Tijd kunnen we beter besteden aan het leveren van goede zorg!, zo besluit ze haar bijdrage. Verder mag niet onvermeld blijven dat Liset -terecht- de Isala Science Award 2013 ontving voor het beste onderzoek! Ronald Brand vraagt of ze heeft overwogen om een samenvatting van haar syntax te maken en als cadeautje aan PRN na te laten. Spontaan antwoordt ze zeker nog verder te gaan met haar onderzoek en daarna zeker wat achter te

9 laten. Volgens Gouke Bonsel zeggen syntaxen niet echt iets over het wetenschappelijke proces. De laatste syntax is doorgaans niet meer dan 4-5 regels en daar gaat soms jaren werk aan vooraf. Een slot syntax is daarmee dus bijna nooit informatief en zegt niets over hoe je de analyse moet doen, zo meent hij. Na dank aan Liset draagt Ger de microfoon over aan: Karline van de Kamp, onderzoeker Prenatale screening/seo project, die rond transparantie van data graag de aandacht vraagt voor de invoer van gegevens. Ze doet dit aan de hand van een concreet voorbeeld. Voor het SEO-onderzoek zijn de uitkomsten van de zwangerschappen natuurlijk uitermate belangrijk. Daarvoor heeft PRN data gekoppeld aan het eigen SEOcohort. Problemen deden zich voor bij het koppelen van het kind aan de moeder, o.a. vanwege de missings. Dat komt, zo meent Karline, omdat bronsystemen meerdere velden hebben voor dezelfde informatie, terwijl vaak maar een van de velden aan PRN wordt doorgegeven. De keuzelijsten zijn vaak niet volledig of eenduidig. Waar het misgaat in de invoer in het bronsysteem, maakt Karline zichtbaar aan de hand van een drietal casussen. Via de smartphone kan door de aanwezigen gestemd worden. Zo blijkt dat er ook vanuit de zaal verschillend gekozen wordt in de geboden opties. Het probleem, zo vervolgt Karline, is de vertaling van de klinische database naar een landelijke researchdatabase. Waar moet je wat invullen om het goed bij PRN te krijgen? En hoe is het algoritme opgesteld en door wie? Een voorbeeld van onvolledige registratie is schisis. Onlangs is een schisiscohort gekoppeld met PRN; daarvan is 84% gelukt. Maar 40% hiervan zou volgens PRN geen schisis hebben, is zo niet geregistreerd, terwijl deze info wel in een ander veld in het zorgdossier zit. Wellicht dat de kernset dit verbetert: minder items zorgen voor een betere invulling en een betere kwaliteit, zo besluit Karline haar leerzame verhaal. Alle kernwoorden uit mijn inleiding zijn vandaag al gebruikt, zo constateert Ien van der Woerdt, klinisch verloskundige en de laatste spreker uit deze rij. Ien heeft in het kader van haar Master onderzoek in PRN-data gekeken naar ernstig letsel van pasgeborenen na schouderdystocie. Tegenover Liset heeft zij in de PRN-onderzoekerskamer zitten zweten, zo onthult zij, met een cohort van bevallingen! Ze begreep er niets van en moest een compleet nieuwe taal leren. Ook voor elk registratiejaar een andere, bovendien. Graag deelt ze wat er mogelijk is met PRN-data en wat ze daarbij ontdekt heeft. Met PRN- data kun je zeldzame uitkomsten onderzoeken en je hebt de mogelijkheid te stratificeren. Wel ben je afhankelijk van de deelname van zorgverleners aan de registratie, hoe goed een en ander is vastgelegd en wat de vastgestelde codes zijn. Maar iedereen maakt andere keuzes. Er is een verschil tussen wat er in het dossier staat en wat er in PRN staat. Onderzoek bleek zo een worsteling. Ze heeft eerst diverse variabelen aangemaakt, die na een paar maanden allemaal opnieuw aangemaakt moesten worden. Het duurde even voordat de data voor mij transparant waren, zo drukt ze ons op het hart. Later

10 kreeg ze meer inzicht, maar inmiddels het onderzoek is weer enige maanden geleden zijn de syntaxen voor haar niet helder meer. Ze wil ze best delen, maar snappen doet ze die zelf niet meer! Toch: openbaar maken is goed voor de discussie, zo meent Ien. Tom de Neef vraagt zich af of dit soort onderzoek ook met PRNinsight te doen is. Binnen dit programma kunnen namelijk snel en overzichtelijk verbanden boven tafel worden gehaald en ook grafisch worden weergegeven. Hier bleek dat echter niet mogelijk. PRNinsight is hypothese-genererend, voor wetenschappelijk onderzoek moet toch teruggegrepen worden op de PRN-onderzoeksbestanden. Aan PRNInsight ligt een ander bestand ten grondslag én met de PRN-onderzoeksbestanden kan dieper op de data ingegaan worden, zoals in geval van Ien het maken van logistische regressietabellen. Dank Ien voor dit vlammend betoog! We zien ook haar graag weer terug voor vervolgonderzoek. Ter afsluiting van deze leerzame middag brengt Ger de Winter de voor- en tegenstemmen op de stellingen nog even in kaart. Deze zijn achteraan dit verslag te vinden. Moeiteloos weet hij vervolgens vertegenwoordigers van betrokken organisaties/instituten een slotopmerking te ontlokken: Gouke Bonsel: (onderzoeker, uit de Rotterdamse regio) Jammer, dat bv onderzoekers uit Amsterdam, Maastricht en Groningen hier vandaag niet aanwezig zijn. Het is belangrijk ook de stemmen van grootgebruikers van PRN-data te horen. PRN heeft zich onder andere gepresenteerd als onderzoeksbureau. Het accent zou moeten liggen op het facilitair opstellen. Koos van der Velden (vanuit ZonMW): Vandaag heb ik gehoord dat er grote stappen zijn gemaakt in het beschikbaar stellen van data voor onderzoek. Mooi! Hein Bruinse (voorzitter PAN): faciliterend opstellen is een belangrijk item. Deze dag maakt eens te meer duidelijk dat we op de goede weg zijn.

11 Peter Achterberg (RIVM): Richting zorg en onderzoek is PRN Data is ook nodig voor monitoring en goed op weg. beleid. Uriëll Malanda (Kwaliteitsinstituut/Zorginstituut Nederland): Mooie database. De dag laat goed zien wat er met/door PRN allemaal kan. Ik heb vandaag alleen niet gehoord hoe data gebruikt kan worden voor de cliënt, wat kan en mag voor/door de zwangere. de patiënt zelf niet het goede spoor! Lidwien Verweij (VWS): Vandaag hebben we inderdaad veel gehoord: een aandachtspunt. Verder zit PRN op Stellingen ter discussie op PRN Contactdag 7 oktober 2014, deel 1: Op dit moment mogen tot praktijk herleidbare data alléén met toestemming van de praktijk verstrekt worden. De stelling is: 1a. VSV s mogen namens praktijken beslissen wat er met tot praktijk herleidbare data gebeurt. De discussie ontstaat over: wat is praktijk, wat is openbaar. Vraag is of dit ook relevant is. Waarom zou je nog naar praktijkniveau willen? Om als praktijk goed te benchmarken heb je binnen je VSV sowieso elkaars gegevens nodig om te kunnen overleggen. Je wilt toch dat zorgverleners onderling praten over kwaliteit. Wat opmerkingen over deze stelling:

12 Eerst zorgen voor vertrouwen binnen het VSV. Van daar uit kun je verder werken aan transparantie. Verantwoordelijkheid bij VSV met advies van de vereniging. Wel landelijke indicatoren. Openbaarheid binnen VSV, want het moet wel veilig zijn. Anders komt weerstand. Goede interpretatie is belangrijk, het moet sowieso methodologisch correct zijn. Er is altijd prikkel/dwang nodig voor verandering; je bent bijna verplicht om ervan te leren, daarom toch VSV over praktijken laten beslissen. De praktijk wil toch graag invloed hebben, indien kwaliteit oké, zullen die praktijken daar geen moeite mee hebben. Je moet heel goed definiëren wanneer je op welk niveau (praktijk/vsv) kunt vergelijken, wat is zinvol. Nadeel AOI: veel waarde gaat naar perinatale/maternale sterfte. Angst regeert met onzekerheid. Waarom altijd nadruk op slechte punten? Benadruk eens wat goed gaat en waar je van kunt leren! VSV s moeten formeel beslissen, maar vereniging mag dwingend adviseren, om gelijkheid in het land te hebben/krijgen. VSV heeft vaak (nog) geen juridische grondslag. Praktijk is hier praktijk. Waar ligt de verantwoordelijkheid voor de transparantie? Voor benchmarking is de naam van de praktijk niet nodig, dat kan via PRNinsight. Uitkomstindicator geen strafmaatregel: het is een instrument om kwaliteit te verbeteren. Die moet betrouwbaar en begrijpelijk worden toegelicht en genuanceerd benaderd worden. De toestemmingsvraag is aan de zorgprofessionals. Veelal wordt geconcludeerd dat tot praktijk herleidbare data voorlopig binnen het VSV moeten blijven. Plenaire stemming: merendeel voor of (veel) geen mening, een tegen. 1b. De beroepsverenigingen mogen namens de eigen zorgverlenerspraktijken beslissen wat er met tot praktijk herleidbare data gebeurt. Zie ook bovenstaande opmerkingen. De reacties variëren van nee, te ingewikkeld, tot mandaat van leden, maar voorkeur blijkt toch alles binnen het VSV te houden. De beroepsvereniging zou moeten stimuleren de data binnen de VSV s te bespreken en acties m.b.t. data entameren. Plenaire stemming: allen: regio beslist, niet landelijk. Discussie vindt momenteel plaats welke zorggevallen bij welke regio horen. De stelling is: 2a. Spiegelinformatie over thuisbevallingen en derdelijns zorg is moeilijk aan VSV s te koppelen: het handigst is hiervoor postcodegrenzen af te spreken en alle thuisbevallingen en alle derdelijns zorg die binnen die postcodes valt aan dat VSV toe te rekenen. Op VSV-niveau maakt dat niet zo veel uit. Een getrapte indeling is lastig. Plenaire stemming: nee, deze zaken niet zo aan VSV toerekenen. 2b. Op ZonMW en auditniveau zou er één uniforme regio-indeling gemaakt moeten worden, onafhankelijk van de vraagstelling van het onderzoek. Dit blijkt een lastige. Reacties variëren van vraag-afhankelijk, géén vaste indeling naar kiezen voor eenduidige regio s. Verder: bij vergelijkingen altijd goede kanttekeningen maken, alsmede:: dat los je op door het primaire ziekenhuis aan te geven. Algemeen vindt men dat de ZonMW consortia dit goed moeten afspreken en het beroepsbelang hierbij in de gaten moeten houden. Tot slot:..waarschijnlijk over 5 jaar, heel geleidelijk. Plenaire stemming: merendeel geen mening, de stelling leeft niet. Een Werkgroep, bestaande uit vertegenwoordigers van beroepsgroepen, zorgverzekeraars, PRN en Vektis heeft een concept-indicatorenset gemaakt. De stelling is: 3a. Alle indicatoren moeten op ketenniveau. Wat reacties: Als je binnen het spectrum wilt kijken, moet je alleen lijnindicatoren hebben. Daarnaast zijn ook ketenindicatoren nodig. Vooral voor eerstelijns verloskundigen is een lijnindicator van belang, want bij bv thuisbevallingen is er geen 2 e lijnszorg. We hebben het over integrale zorg. VSV-zorg is ketenzorg, met dus ketenindicatoren.

13 Je spreekt over één verhaal niet over lijnen. Heb je nog iets nodig op gynaecologisch niveau of verloskundig niveau? Waarschijnlijk niet. Het gaat je om de zorg voor zwangere/kind. Wij hebben niet één behandelaar. Sluit het een het ander uit? Kun je niet zowel keten als individuele lijn? Het moeten dan wel andere indicatoren zijn, met een andere insteek, met wat anders willen weten. Lijn is namelijk niet de detaillering van de keten. Dan alleen triviaal op lijnniveau Plenaire stemming: klein aantal voor, klein aantal tegen, veel geen mening. 3b. Resultaten van uitontwikkelde keten-indicatoren moeten openbaar zijn. Over het algemeen leidde deze stelling niet tot discussie. Plenaire stemming: merendeel voor, een tegen. Stellingen ter discussie op PRN Contactdag 7 oktober 2014, deel 2: 1. Transparantie van onderzoek vereist landelijke terugkoppeling en afstemming van voorgenomen projecten. Wat reacties: Landelijke terugkoppeling bij onderzoek met publiek geld. PRN heeft als primaire taak: databeheer/stimuleren van onderzoek. Goed, dat je weet wat waar gebeurt. Transparantie is gewenst. Afstemming niet in de zin van Jantje doet het, maar Pietje niet. Onderzoek op meer plaatsen in overleg met elkaar. Waarom niet juist samen aan onderzoek werken? Plenaire stemming: klein aantal tegen, rest geen mening. 2. Transparantie van onderzoek vereist een adviserende Wetenschappelijke Commissie van PRN met evenredige vertegenwoordiging over beroepsgroepen en de regio s. Een wetenschappelijke commissie kan goede adviezen geven, die dan ook zwaar moeten wegen. Het gaat om evenredigheid van deskundigheid. Wat voor soort advies? Toch niet over inrichting onderzoek? Dat doen onderzoekers zelf wel. Volg gewoon de handelswijze van het CBS. Je kunt wel adviseren over de kwaliteit van de data. Doet CBS ook. PRN moet faciliteren, meer niet. Doel PRN is zeker niet om zelf alleen onderzoek te doen, maar wel om te laten zien wat er met data kan. Wetenschappelijke Commissie moet vooral adviseren over wat haalbaar is, wat je kunt uitvoeren. Wanneer ProMISe ook voor onderzoekers opengesteld wordt, moet er wel voor gewaakt worden dat dit niet onwijs duur wordt. CBS is al heel duur, wordt daarom niet zoveel gebruikt. Wat fijn dan dat onderzoek met PRN-data zo goedkoop is. Waarom niet net als bij Statline een aantal gegevens openbaar maken voor onderzoekers? Marktwerking in onderzoek. Plenaire stemming: klein aantal voor, rest geen mening. 3. Transparantie van onderzoek op basis van de registratie en de aanvullend verkregen data van de ZonMW / audit regio s, vereist openbaarmaking van alle syntaxen. Een reactie: Ja, wel de codeboeken, niet de analyses. Plenaire stemming: merendeel voor. 4. Transparantie vereist een meer gedetailleerd inzicht in de datakwaliteit. Een stelling die geen discussie oproept. Plenaire stemming: merendeel voor. 5. Transparantie vereist dat nu reeds de beschermingsregel dat onderzoekers een bepaalde periode alleen na onderlinge toestemming aan hetzelfde onderwerp mogen werken, wordt afgeschaft.

14 Mede door de krappe tijd geen discussie over deze laatste stelling. Er wordt inderdaad voor afschaffing gepleit. Een level playing field is wel een randvoorwaarde. Bij de meerderheid blijkt de stelling niet echt te leven. Plenaire stemming: merendeel geen mening. Deelnemersovereenkomsten Zoals al op Contactdag aan de orde kwam: hierbij geadviseerd door de KNMG heeft PRN nu een juridische basis die recht doet aan de privacy-vereisten én continuering mogelijk maakt van registratie en gebruik zoals het uitvoeren van kwaliteitsanalyses op basis van PRN-data om zo een bijdrage te leveren aan de verbetering van de kwaliteit van zorg. Een door berichtgevers nog te tekenen deelnemers- en bewerkersovereenkomst is noodzakelijk voor deze juridische basis. In deze overeenkomst wordt de relatie tussen PRN en de zorgverlener nu ook schriftelijk vastgelegd. De overeenkomst gaat nog voor een finale ronde langs de beroepsverenigingen en wordt dan waarschijnlijk in de loop van november aan alle berichtgevende praktijken en instellingen toegezonden. Jaarafsluiting 2014 data Voor het registratiejaar 2014 zijn de volgende afsluitdata vastgesteld: LVR1 en LVR-H op 2 april 2014 LVR2 op 3 maart 2014 LNR op 1 juli 2014 NB LVR gegevens kunnen op ieder gewenst moment worden ingestuurd aan de landelijke databanken. Onze servicedesk staat klaar voor beantwoording van uw (technische) vragen via: LVR-1: lvr1data@telekom-healthcare.com LVR-2: lvr2data@telekom-healthcare.com Algemeen: support.registraties@telekom-healthcare.com Inhoudelijke vragen over de diverse datasets kunnen gesteld worden aan stichting PRN via info@perinatreg.nl CONTACTDAG 2015 De datum voor onze jaarlijkse Contactdag is vastgelegd op dinsdag 6 oktober Zoals ook voorgaande jaren zal deze weer plaatsvinden in: Conferentiecentrum Zonheuvel, Doorn. Vergaderdata 2014 Woensdag 10 december Algemeen Bestuur Volgende nieuwsbrief Een volgend nummer van deze nieuwsbrief is gepland in november. Vragen of opmerkingen kunt u doorgeven aan het secretariaat: of per info@perinatreg.nl. Deze Nieuwsbrief is een uitgave van: Stichting Perinatale Registratie Nederland, Postadres: Postbus 8588, 3503 RN Utrecht Bezoekadres: Mercatorlaan 1200, 3528 BL Utrecht Algemeen: / info@perinatreg.nl