Personen met dementie en verlieservaringen

Transcriptie

1 Personen met dementie en verlieservaringen Kijken naar verlies Verlies begint reeds vóór de diagnose, bij de eerste tekenen. MANU KEIRSE EM. HOOGLERAAR FACULTEIT GENEESKUNDE KU LEUVEN Niet alleen voor de zieke, maar ook voor de familie. Verdriet op meerdere sporen die elkaar doorkruisen. Wat gebeurt er na de diagnose? Een vingerafdruk Wie vangt op? Wie wordt opgevangen? Verdwijnen uit de ether tot ze eronderdoor gaan. Herkenbaar en toch verschillend. De zieke mist schakels. Elk familielid verliest andere facetten. Elk familielid heeft zijn stijl van omgaan met verlies. Schets van het gemis Oud geluk De jonge lui, zij weten niet hoe men, bejaard, verliefd kan zijn al zingt men niet het liefdeslied bij rozengeur en maneschijn. Oud geluk Wat kan teloor gaan!!! De jongeren vermoeden niet dat hij en zij met hun wit haar na jaren zorgen, soms verdriet, nog zo getrouw zijn aan elkaar. Zij weet het niet, de jonge jeugd, dat menig oud geworden man nog bij zijn vrouw de diepste vreugd en troost in vrede vinden kan. 1

2 Leven met dementie is verlies in gradaties En het vermoedt niet, t jong geslacht dat alles (meent het) beter kent, dat in haar oud geworden pracht de ware liefde nooit verwent, dat zij weerstaat aan ruimt en tijd aan al wat haar op aard vergaat en zelfs tot in der eeuwigheid in t diepste van ons wezen staat. Nog weet de jeugd niet wat het hart van t oud geworden paar beroert: t geluk dat hen in vreugd en smart steeds nauwer aan elkander snoert. 1. Het vertrouwde gedragspatroon 2. Decorum 3. Het vertrouwde rolpatroon 4. De reële relatie Maurits Bilcke Dubbele opdracht naar familie 5. De sereniteit in de familiesfeer 1. Familie betrekken in de zorg. 6. De sociale contacten voor de gezonde omgeving 7. De gezamenlijke woonsituatie 2. Zorg uitbreiden tot de familie. 8. De persoon zelf Knelpunten bij ouderen Belangrijk te erkennen Vroeger geleerd emoties niet te tonen. Bindingen zijn van langere duur en moeilijker te vervangen. Onderschatting van het impact van emoties. Verdriet verwarren met depressie. Gevoel dat ze hun leven hebben gehad en anderen niet moeten lastig vallen met verdriet. Verliezen zijn te verwachten en krijgen daarom minder aandacht. Verliezen komen voor op elke leeftijd en de pijn is vergelijkbaar. Ouderen verschillen onderling evenzeer als anderen. Verwerkingsproces is niet leeftijdgebonden. Ouderen hebben evenzeer nood aan steun als personen van om het even welke leeftijd. Het impact is niet anders dan op jonge leeftijd en mag niet worden miskend. 2

3 Emotionaliteit van volwassen kinderen Ziekte reduceert afstand tussen ouders en kinderen De buffer verdwijnt tussen de kinderen en de dood. Het einde van hun kind-zijn. Herbeleving van hun kindertijd. Herbeleven van oude affecties Vroegere verplichtingen Vroegere zwakheden Ook nieuwe gevoelens Liefde is niet genoeg om goede zorg te geven Ouder worden verloopt niet volgens een uniforme kalender De noden van hun ouders verstaan. De wortels van hun eigen gevoelens begrijpen. Wortels van sterke emoties in de ouder-kind relatie liggen in antwoorden op vijf vragen 1. Kun je de hoge leeftijd van je ouders aanvaarden? 3

4 2. Hou je van je ouderwordende ouders? 3. Kun je de andere rol accepteren? 4. Kun je het eigen oud worden aanvaarden? 5. Ben je overbelast? 3 conflicterende loyaliteiten 1. Kinderen opvoeden 2. Eigen leven uitbouwen 3. Zorg voor zorgbehoevende ouder Schuldgevoelens Verantwoordelijk gedrag loopt gemakkelijker wanneer je niet alleen je ouders verstaat, maar ook je eigen gevoelens tegenover het ziek worden van je ouders. Drijfkracht achter oncomfortabele gevoelens. Ene gevoel roept andere op. Verborgen of duidelijk verschijnend. Objectieve schuld of niet. Doodswens. Niet voldoende zorgen voor. 4

5 Onderdrukte gevoelens leiden tot Verlies verwerken is rouwarbeid Wegblijven. Overbezorgdheid en dominantie. Ontkenning. Bestaat uit 4 taken. Bij elke taak kun je hinderen of helpen. Je kunt een taak opnemen of omzeilen. Verlengde rebellie. Blinde overbetrokkenheid. 1. Onder ogen zien van de realiteit Geen eenvoudige opdracht. Kan geruime tijd duren vooraleer de werkelijkheid doordringt. De dorpstraat en de kerkstraat Helpen bij taak 1 Correcte informatie. Informatie herhalen. Herhaaldelijk verhaal laten vertellen. Helpen in confrontatie. 2. Ervaren van de pijn van het verlies Geen weg om de pijn heen. Alles wat doet denken aan het verlies kan pijn doen. Pijn komt tot uiting in lichamelijke pijnscheuten, moeheid, gebrekkige concentratie, irritatie, agressie, boosheid, schuld- en schaamtegevoelens, Helpen bij taak 2 Onderwerp durven aanraken. Toelating geven om gevoelens te uiten. Rouwen vraagt enorme moed in een wereld waar je afkeuring riskeert als je gevoelens uit. Gevoelens normaliseren. Luisteren hoe het voelt, in plaats van te zeggen hoe men zich moet voelen. 5

6 3. Aanpassen aan de wereld Helpen bij taak 3 Een vingerafdruk. Afhankelijk van de betekenis van het verlies. Steeds opnieuw luisteren naar het verhaal. Helpen op verhaal te komen in het leven door te verhalen over. Het is wat de persoon wenst te vertellen dat belangrijk is. 4. Opnieuw leren houden van het leven Verwerken is niet vergeten Wat is normale tijd om verlies te verwerken? Verdriet is geen depressie. Verlies gaat mee als een schaduw. Soms is het een levend verlies. Rouw kan blijvend zijneen leven lang duren Chronische rouw is normale rouw. Niet verwarren met pathologische rouw of depressie. Rouw zonder lichaam Anders dan bij sterven. Geen oplossing of beëindiging. Verlies dat niet afneemt en wonden die niet genezen 6

7 Chronische rouw Zalf op de wonden Verlies dat continueert en nooit overgaat. Permanente oplossing verwachten is niet realistisch. Mensen kunnen maar terecht als er begrip is. Onbegrip betekent schade. Periodische opstoten zijn te verwachten. Intensiteit kan toenemen in plaats van afnemen. Benoemen begrip chronische rouw is comfortabel. Permanent verdriet van pathologie ontdaan. Vroeger etiket: labiel, niet accepteren, zwaarmoedig. Vorm van niet-erkende rouw geen rituelen. Niet onderkennen leidt tot verkeerde benadering. Professionele herkenning helpt Aangepaste doelstellingen Niet erkennen, verkeerd interpreteren, inadequate reacties vanuit de intentie te helpen zijn schadelijk. Geen aanvaarding verwachten. Ongeduld ten aanzien van nieuwe opflakkeringen van verdriet temperen. Niet loslaten. Niet afstand nemen. Onderscheid tussen accepteren van de persoon en van de beperkingen en de omstandigheden Geen permanente aanpassing. Fluctuatie in onder ogen zien van de werkelijkheid. Ontkenning kan een voordelig geschenk zijn. Problemen zijn niet van de baan met een emotionele ontlading. Agressie is een normale component. Onzichtbaar verdriet Kinderen betrekken Typisch is een demping van gevoelens, waardoor ze worden gemist. Gevoelens verliezen hun lichtsterkte. Emotionele gewaarwording ontdaan van hoogten en laagten, afgebot in beide richtingen. Fundament voor de toekomst van de samenleving. Leren over zorg en sterven. Niet meer in staat tot huilen en intense emoties. Eigen kwetsbaarheid niet durven zien. 7

8 Sleutels die deuren openen 1. Luisteren. 2. Correcte informatie. 3. Warmte en genegenheid. Met de dood eindigt het leven, maar nooit de relatie die men met iemand heeft. 4. Herinneringen levendig bewaren. 8