Tweede Kamer der Staten Generaal

Transcriptie

1 Tweede Kamer der Staten Generaal 2 Vergaderjaar Het verworven immuun deficiëntiesydroom (AIDS) Nr. 34 VERSLAG VAN EEN MONDELING OVERLEG Vastgesteld 26 april 1989 De vaste Commissie voor de volksgezondheid 1 heeft op 6 april 1989 mondeling overleg gevoerd met de staatssecretaris van Welzijn, Volksgezondheid en Cultuur over het regeringsstandpunt naar aanleiding van het raamplan «Aids en de psychosociale zorg» (19 218, nr. 30). De commissie brengt van het gevoerde overleg als volgt verslag uit. Vragen en opmerkingen uit de commissie 1 Samenstelling: Leden: Nypels (D66), Haas-Berger (PvdA), voorzitter, Müller-van Ast (PvdA), E. Terpstra (VVD), Wöltgens (PvdA), Lansink (CDA), ondervoorzitter, Borgman (CDA), Leerling (RPF), De Pree (PvdA), Van der Heijden (CDA), Franssen (VVD), Laning-Boersema (CDA), Kamp (VVD), Nijhuis (VVD), De Kok (CDA), Janmaat Abee (CDA), Huys (PvdA), Vriens Auerbach (CDA), Tuinstra (CDA), Van Otterloo (PvdA), Hageman (PvdA) en Netelenbos (PvdA). Plv. leden: Eisma (D66), Ter Beek (PvdA), Jabaaij (PvdA), Hermans (VVD), Beckers-de Bruijn (PPR), Oomen-Ruijten (CDA), Esselink (CDA), Van der Vlies (SGP), Moor (PvdA), Vreugdenhil (CDA), Rempt-Halmmans de Jongh (VVD), Frissen (CDA), Linschoten (VVD), Van Es (PSP), Schutte (GPV), Gerritse (CDA), Buurmeijer (PvdA), Weijers (CDA), Beinema (CDA), Van Nieuwenhoven (PvdA), Ter Veld (PvdA) en Vermeend (PvdA). Mevrouw Janmaat-Abee (CDA.) betoogde dat in de omgeving van AIDS-patiënten vaak overdreven angst voor besmetting heerst, welke angst de patiënt psychisch kan treffen en belemmeringen kan opwerpen in zijn maatschappelijk functioneren. Alle berichten tussen hoop en vrees over deze ziekte en haar behandeling veroorzaken grote behoefte aan psychosociale zorg bij patiënten, hun familie en bij de hulpverleners. Mevrouw Janmaat kon zich vinden in de hoofdlijnen van het regeringsstandpunt over het raamplan «Aids en de psychosociale zorg» en ging akkoord met de conclusies en aanbevelingen die betrekking hebben op de patiënten. Echter, ook de psychosociale zorg voor de hulpverlener en de dienstverlener verdient aandacht, evenals goede voorlichting. Terecht wenst de staatssecretaris voor de hier bedoelde psychosociale zorgverlening binnen de bestaande voorzieningen te blijven. Dat betekent wel dat voldoende deskundigheid en know how in de bestaande categorale voorzieningen opgebouwd moet worden. Ook mag aandacht voor de verschillende leefstijlen, speciaal in de initiële opleidingen, niet ontbreken. Het kruiswerk en de Centrale raad voor gezinsverzorging hebben uitstekende voorstellen gedaan voor de coördinatie van de thuiszorg. Indien adequate coördinatie niet tot stand komt, aldus de notitie, kan de huisarts deze taak tijdelijk vervullen. Kan de staatssecretaris dit toelichten? Wat de instellingen voor geestelijke gezondheidszorg betreft, wordt aanbevolen een advies op te stellen waarin een eenduidig en landelijk uniform behandelprotocol wordt opgenomen bij gedwongen opname van patiënten met AIDS of seropositieve patiënten, in het bijzonder bij F ISSN SDU uitgeverij 's Gravenhage 1989 Tweede Kamer, vergaderjaar , , nr. 34

2 agressief gedrag. Wordt hieraan al gewerkt en wordt ook gedacht aan richtlijnen voor gevangenissen, politie en dergelijke? Opname van AIDS-patiënten in verpleeghuizen dient volgens de notitie slechts dan te geschieden, indien ze sterk gedementeerd zijn. Acht de staatssecretaris dit een juist criterium? Welke plannen worden ontwikkeld in verband met langdurige verpleeghuisopnamen van AZT-patiënten? Volgens de notitie zal de politiek zich moeten buigen over de vraag welk hulpaanbod aan de niet-nederlandse drugsgebruikers met lichamelijke klachten als gevolg van de HlV-infectie dient te worden gedaan. Kan de Kamer voorstellen van de staatssecretaris verwachten, zodat die voorwerp van discussie tijdens de UCV in juni kunnen zijn? Kan de staatssecretaris reageren op het door de GGD te Amsterdam gevoerde beleid? Hoe verlopen de internationale contacten hierover? Kan de staatssecretaris informatie bieden over de projecten in Amsterdam, waarbij drugsgebruikers door «supporters» worden begeleid? De zwakzinnigenzorg zal in het voorlichtingsbeleid met betrekking tot AIDS en seksueel gedrag aparte aandacht vragen. Wat stelt de staatssecretaris zich hierbij voor en aan wie wordt deze taak opgedragen? De staatssecretaris is bereid een financiële bijdrage aan groeperingen in de ondersteunende sfeer (patiënten- en belangengroeperingen) te overwegen, als daartoe een aanvrage wordt ingediend. Is hij op dit punt al benaderd? Naast de Belangenvereniging voor mensen met AIDS en de Belangenvereniging voor seropositieven is onlangs een derde belangenvereniging opgericht. Welke belangen behartigt deze vereniging? Zijn al deze belangenverenigingen vertegenwoordigd in het patiëntenplatform? Zullen ook de lopende «buddyprojecten» nu financieel worden ondersteund? De staatssecretaris vindt psychosociale begeleiding van mensen met een HlV-infectie door het algemeen maatschappelijk werk gewenst. Een projectvoorstel om deze begeleiding organisatorisch te steunen en te stimuleren is om advies naar de Nationale commissie AIDS-bestrijding gezonden. Is dit advies al binnen en, zo ja, welke voorstellen zullen naar aanleiding daarvan worden gedaan? De koepels zullen de landelijke coördinatie binnen de eigen werksoort, onder andere door middel van aandachtsfunctionarissen voor AIDS, kunnen waarborgen, aldus de notitie. Hoe is de stand van zaken bij het aanstellen van deze functionarissen? Mevrouw Kamp (V.V.D.) steunde de opvatting van de regering dat voor de AIDS-problematiek geen categoraal hulpverleningscircuit moet worden opgericht. Het is dan ook belangrijk te bezien in hoeverre de bestaande hulpverleningsvoorzieningen adequaat zijn toegerust, speciaal in delen van het land waar, anders dan in het westen, geen grote concentraties van AIDS-patiënten voorkomen. Hoe staat het overigens met het voornemen om buiten het westen des lands ziekenhuizen aan te wijzen, die moeten fungeren als centra voor behandeling van AIDS-patiënten? Voorts vroeg zij of de overeenstemming over een nieuwe financieringsregeling voor de consultatiebureaus voor alcohol en drugs consequenties zal hebben voor de AIDS-preventie. In verband met een recent persbericht over het volledig falen van AIDS-preventie bij drugsgebruikers vroeg zij de staatssecretaris om een oordeel over de methoden die men in kringen van de hulpverlening voorstaat. Mevrouw Kamp waardeerde het dat in het regeringsstandpunt in mindere mate dan het onderzoeksrapport de invalshoek van professionele hulpverlening wordt gekozen. Wellicht stelt een groot deel van de patiënten het op prijs de psychosociale problematiek als gevolg van hun ziekte zélf op te lossen, bijvoorbeeld met hulp van de familie of vrijwilligers. In het algemeen miste zij trouwens in het rapport en in het Tweede Kamer, vergaderjaar , , nr. 34 2

3 regeringsstandpunt de invalshoek van wat de patiënten zélf wensen. Voorts vroeg zij of in de psychosociale zorg verschil wordt gemaakt in de benadering van patiënten die AIDS uit onwetendheid hebben opgelopen en patiënten die wél goed voorgelicht zijn en dus mogelijkerwijs door riskant gedrag besmet zijn. Zij sloot zich aan bij mevrouw Janmaat, die erop wees dat ook aan de hulpverleners en mensen in de omgeving van patiënten de nodige aandacht moet worden geschonken. Zij vroeg tevens naar een reactie van de staatssecretaris op de brief van de 16 medische specialisten en herinnerde aan het feit dat reeds extra gelden voor AIDS-bestrijding zijn vrijgemaakt. De heer Nypels (D66) stemde in met de hoofdlijnen van het beleid die in het regeringsstandpunt over het raamplan zijn geformuleerd. Hier is sprake van een twee-sporenbeleid, waarbij enerzijds wordt uitgegaan van zorg, opvang en dienstverlening door beroepskrachten werkzaam in algemene voorzieningen en waarbij anderzijds in belangrijke mate een beroep wordt gedaan op voorzieningen die met behulp van vrijwilligers tot stand komen, zoals de «buddy-projecten». Naar het oordeel van de heer Nypels zal het geheel tot een redelijke aanpak kunnen leiden. Hij sloot zich aan bij de vragen van mevrouw Janmaat over de positie van de instellingen die werkzaam zijn op het gebied van de maatschappelijke dienstverlening. Ten slotte informeerde hij naar de stand van zaken bij de aanwijzing van ziekenhuizen als centra voor AIDS-behandeling. De heer Van der Vlies (S.G.P.) merkte prealabel op dat de S.G.P-fractie kritisch blijft staan tegenover het feit dat de regering voorlichting over de oorzaken van AIDS-besmetting als aandachtsveld ziet. Hij constateerde enig dualisme in het regeringsstandpunt: enerzijds acht de staatssecretaris een categoraal hulpverleningscircuit voor psychosociale zorg ten behoeve van AIDS-patiënten ongewenst, anderzijds is op onderdelen reeds een dergelijk categoraal hulpaanbod ontstaan. Een duidelijker uitspraak van de staatssecretaris op dit punt ware wenselijk. Algemene voorlichting is voor zwakzinnige AIDS-patiënten niet bevattelijk; de maatregelen die in dit kader worden voorgesteld, richten zich voornamelijk op de randstad. Acht de staatssecretaris dit a priori een landelijke aangelegenheid? Een algemeen budget voor de ondersteuning van belangenverenigingen is nodig en daarom begreep de heer Van der Vlies niet, waarom de staatssecretaris van mening is dat financiële steun door de overheid een beperkt karakter moet hebben. Waardering had hij voor ondersteuningsvormen, zoals de «buddyprojecten», opgezet vanuit sterke solidariteit binnen de risicogroep. Niettemin vond hij dat de begeleiding van vrijwilligers in het algemeen wat achterblijft. Hoever staat het met de ontwikkeling van een zekere «infrastructuur» ten behoeve van de ondersteuning van vrijwilligers? Ten slotte vroeg de heer Van der Vlies hoe in de financiering na is voorzien. Ook de heer Leerling (R.P.F.) meende dat AIDS-patiënten en seropositieven niet categoraal mogen worden uitgesloten van het maatschappelijk verkeer en de reguliere zorgstructuur. Wanneer onderdelen van de gezondheidszorg op mensen met een HlV-infectie worden aangepast, mag en moet echter de levensstijl aan de orde worden gesteld, in het belang van zowel de hulpverleners als de medepatiënten. Psychosociale zorg is voor seropositieve en AIDS-patiënten van grote betekenis, niet Tweede Kamer, vergaderjaar , , nr. 34 3

4 alleen voor patiënten die zich in het terminale stadium bevinden. In dit licht verdient het brede raamplan waardering. De heer Leerling vond dat de overheid er niet aan ontkomt principieel stelling te nemen als het gaat om de voorlichting over AIDS en seksueel gedrag; hij hoopte dat de staatssecretaris deze taak, als het gaat om GGZ-instellingen, beter dan tot nu zal verstaan. Wil hij zich ervoor inzetten ook het inmiddels vanuit christelijke organisaties verschenen voorlichtingsmateriaal in het totale voorlichtingspakket te betrekken? Het vele barmhartige werk dat via de «buddy-projecten» wordt verricht, verdient groot respect. Ook door anderen worden initiatieven genomen ten behoeve van opvangmogelijkheden voor AIDS-patiënten. Hij noemde in het bijzonder het project Oudezijds 100 van ds. Boiten en «Youth with a mission». Wil de staatssecretaris overwegen ook deze projecten materieel en, zo nodig, financieel bij te staan? Kunnen ze, desgewenst, ook rekenen op begeleiding? Weet de staatssecretaris waaruit de in het raamplan gesignaleerde homo-onvriendelijkheid bij sommige huisartsen (waardoor andere huisartsen worden overbelast) kan worden afgeleid? De heer Leerling zou zulk een onvriendelijkheid betreuren, aangezien de homofiel geaarde medemens in zijn visie een gelijke behandeling moet krijgen als de heterofiel geaarden. Kan de staatssecretaris zijn gedachten omtrent deskundigheidsbevordering bij huisartsen nader toelichten? Op welke wijze speelt het algemeen maatschappelijk werk in op de psychosociale situatie van mensen met een HlV-infectie? Hoe staat het met de projecten die een half jaar geleden, onder meer door Joint, werden voorgesteld? Zijn al ervaringen op dit gebied in kaart gebracht? Hebben de RIAGG'en hier nog een bepaalde functie? Wat moet men zich voorstellen bij de door de staatssecretaris geopperde mogelijkheid een aandachtsfunctionaris aan te stellen bij de NZR en de basisgezondheidsdiensten? Zo'n functionaris kan naar het oordeel van de heer Leerling alleen zinvol werk verrichten wanneer hij of zij in de structuur van de genoemde instellingen een sleutelrol vervult. Is het niet beter een aandachtsfunctionaris te doen aanwijzen door de instellingen zélf? Wanneer mensen met een HlV-infectie geïntegreerd in de instellingen voor geestelijke gezondheidszorg worden behandeld, moeten maatregelen in verband met de veiligheid worden genomen. Het raamplan spreekt over ricf'itlijnen met betrekking tot ethische en juridische aspecten ten aanzien van de vrijheid en de seksuele moraal. Op die richtlijnen gaat het regeringsstandpunt echter niet in, hetgeen de heer Leerling niet verstandig achtte. Willen mensen met een HlV-infectie een volwaardige plaats hebben in de GGZ dan moeten ter bescherming van hulpverleners en niet-geïnfecteerde cliënten richtlijnen in acht worden genomen, omdat anders een klimaat van achterdocht en vrees kan ontstaan. Een verplichte AIDS-test bij opname is in het belang van de hulpverleners, cliënten en ook van de betrokkenen zelf. Ook het raamplan spreekt van richtlijnen ten aanzien van het testbeleid. Het AIDS-beleid is gediend met zorgvuldigheid, openheid en helderheid. Ten slotte vroeg de heer Leerling of de staatssecretaris niet van oordeel is dat het beschikbare bedrag van 2 miljoen al snel verre van toereikend zal zijn, gelet op de prognoses voor de uitbreiding van de AIDS-problematiek. Mevrouw Haas-Berger (P.v.d.A.) sloot zich in de eerste plaats aan bij de vragen van mevrouw Janmaat. Voorts vroeg zij in hoeverre de voorlichting in de intramurale GGZ-instellingen nu tot stand is gekomen. Zijn er belangenverenigingen die financiële ondersteuning genieten? Hoe is de financiële ondersteuning van de «buddy-projecten» geregeld? Mevrouw Haas was het in principe eens met het uitgangspunt dat er Tweede Kamer, vergaderjaar , , nr. 34 4

5 zo weinig mogelijk categorale instellingen voor AIDS-behandeling moeten zijn, maar in de praktijk zal vaak een speciale aanpak nodig blijven, in het bijzonder voor drugsgebruikers. Is het de bedoeling van de staatssecretaris de huidige verdeling grosso modo te handhaven of wil hij, gezien genoemd uitgangspunt, aan gevestigde instellingen tornen? Ten slotte vroeg zij of de laatste tijd voortgang is geboekt met preventie bij drugsverslaafden. Het antwoord van de staatssecretaris van Welzijn Volksge zondheid en Cultuur De Staatssecretaris betoogde dat met dit raamplan en het regeringsstandpunt opnieuw wordt aangetoond dat de advies- en overlegstructuur met betrekking tot de AIDS-problematiek tot optimale besluitvorming leidt. In het belang van de zaak hechtte hij er dan ook aan dat wordt getracht alle problemen open en gecoördineerd via de Nationale commissie AIDS-bestrijding tot een oplossing te brengen. In reactie op de opmerkingen over de relatie tussen AIDS en andere ziekten zei de staatssecretaris het volgende. In het verleden zijn ook andere gezondheidsvraagstukken vaak heel specifiek behandeld. Het meest kenmerkende voorbeeld daarvan wordt gevormd door de kankerbestrijding. De Kamer heeft 10 jaar geleden zelf het initiatief genomen om zowel de curatieve als de preventieve en de psychosociale aspecten van de kankerbestrijding geïntegreerd te benaderen. Dat de AIDS-bestrijding thans zoveel aandacht krijgt, achtte de staatssecretaris logisch verklaarbaar en noodzakelijk, omdat deze aandoening vrij plotseling een epidemisch karakter heeft gekregen, die een reactie van overheid en samenleving op tal van terreinen vraagt. Terecht wees mevrouw Janmaat erop dat bij AIDS-bestrijding de preventie primair moet staan. Daarbij is het van belang de AIDS-problematiek met inachtneming van de beginselen van de rechtstaat tegemoet te treden. Aanvankelijk is veel aandacht besteed aan de deskundigheidsbevordering ter zake van somatische aspecten. Thans is het moment daar om ook op het gebied van de psychosociale hulpverlening een extra impuls aan de deskundigheidsbevordering te geven. Hierbij moet inderdaad aan een tweesporenbeleid worden gedacht, waarbij de nadruk ligt op de algemene voorzieningen. Er moet sprake zijn van geïntegreerde zorgverlening, waarbij ook voor de huisarts, als vertrouwenspersoon van het individu of de gezinnen, een belangrijke rol is weggelegd. In die zin staan de algemene voorzieningen centraal, zij het met enkele nuanceringen. In het bijzonder in Amsterdam zijn met psychosociale hulpverlening ervaringen opgedaan via categorale organisaties, zoals de Schorerstichting en de Stichting aanvullende dienstverlening. Dergelijke organisaties (die zich soms ook op het gebied van de drugshulpverlening bewegen) blijven hun belangrijke functie vanzelfsprekend vervullen. Wel is het van belang dat de expertise welke zij met hun pionierswerk hebben opgebouwd, overgedragen wordt aan algemene hulpverleningsinstanties. De aandachtsfunctionarissen bij de algemene organisaties zullen hierbij een initiërende, stimulerende en coördinerende rol dienen te vervullen. Hoewel het aantal AIDS-patiënten en mensen met een HlV-infectie relatief gering is, had de staatssecretaris het van belang geacht in het regeringsstandpunt te anticiperen op een situatie, waarin de omvang van de problematiek waarschijnlijk veel groter zal zijn geworden. Daarnaast kent de AIDS-problematiek een aantal bijzondere aspecten, zoals het ontbreken van een vaccin en een probaat geneesmiddel alsmede de maatschappelijke positie waarin patiënten komen te verkeren, waardoor psychosociale hulpverlening van groot belang is. Bij de psychosociale problematiek kan professionele hulpverlening niet worden gemist, maar anderzijds zijn zelfzorg, mantelzorg en niet te Tweede Kamer, vergaderjaar , , nr. 34 5

6 vergeten de «buddy-projecten» van grote betekenis. De staatssecretaris stond zeer positief tegenover deze «buddy-projecten», niet alleen vanwege de intensiteit waarmee betrokkenen dit werk doen, maar ook uit een oogpunt van functionaliteit. Daarnaast is in Amsterdam een experiment van start gegaan waarbij aan intraveneuze drugsverslaafden support wordt geboden; dit project lijkt een belangrijke graadmeter te worden voor de beantwoording van de vraag of dit soort vrijwilligersprojecten ook van belang is voor drugsverslaafden en andere groeperingen. Het was de staatssecretaris bekend dat inmiddels een derde belangen organisatie is opgericht, namelijk de HlV-bond. Deze belangenorganisaties zijn niet opgenomen in het Landelijk Patiëntenplatform. De staatssecretaris had de indruk dat de reden hiervan moet worden gezocht in de omstandigheid dat deze organisaties zich vooral richten op het verstrekken van informatie. Omdat hier sprake is van een heel speciale problematiek was hij voornemens op korte termijn, althans aan de twee verenigingen die hem al langer bekend waren, een subsidie toe te kennen. Aangezien continuïteit bij deze organisaties vanzelfsprekend minder gemakkelijk is te waarborgen, achtte hij ondersteuning in personele zin geboden. De psychosociale hulpverlening aan AIDS-patiënten is in opbouw. In de sfeer van onderzoek moet nog heel veel gebeuren; ook internationaal bestaat nog weinig inzicht in de mate waarin de psychische problematiek bij HlV-geïnfecteerden zich ontwikkelt. In de Amsterdamse academische ziekenhuizen is een onderzoek gaande naar de aard en het verloop van psychiatrische stoornissen in relatie tot HlV-infecties. Daaruit zullen indicaties kunnen worden verkregen voor de behoefte aan GGZ-hulp. In september 1988 is onderzoek gestart onder naasten/verwanten van overleden AIDS-patiënten, die een waardevolle bron van informatie vormen met betrekking tot de noodzakelijke inhoud van de psychosociale zorg voor en de begeleiding van AIDS-patiënten en hun directe omgeving. Ook via dat onderzoek kunnen lacunes worden gesignaleerd. Naar verwachting wordt dit onderzoek in het voorjaar van afgerond. Onlangs is ook een tweejarig onderzoek in gang gezet, gericht op de ontwikkeling en evaluatie van het experimentele hulpverleningsproject van de Amsterdamse Stichting de Regenboog voor drugsverslaafde AIDS-patiënten. In dat project zal via coördinatie en ondersteuning door in te schakelen vrijwilligers worden gepoogd intensieve bijstand te verlenen aan verslaafden. Het is de bedoeling op basis van de evaluatie van dit project te komen tot de formulering van een aantal mogelijke modellen voor alternatieve supportsystemen. Over het projectvoorstel van Joint is positief advies uitgebracht door de NCAB; inmiddels had de staatssecretaris dat voorstel goedgekeurd. De aangestelde functionaris treedt echter, gelet op de HLO-operatie, in dienst van de Vereniging van instellingen voor algemeen maatschappelijk werk. Inmiddels is ook subsidie toegekend aan de Nederlandse vereniging voor ambulante geestelijke gezondheidszorg ten behoeve van de aanstelling van een aandachtsfunctionaris, die in Den Haag zal worden gestationeerd. Via die aandachtsfunctionaris dient naar voren te komen wat precies de aard en de omvang van de hulpvragen bij de Regionale instellingen voor ambulante geestelijke gezondheidszorg zijn. Het project loopt twee jaar en de staatssecretaris hoopte dat binnen die termijn meer duidelijkheid ontstaat over de precieze taak van de RIAGG'en in dit verband. Omdat hij wegens andere bezigheden de vergadering moest verlaten, zegde de staatssecretaris toe op de overige vragen schriftelijk te zullen ingaan. Desgevraagd, verklaarde hij zich ook bereid de Kamer nader te Tweede Kamer, vergaderjaar , , nr. 34 6

7 informeren over de voorwaarden waaronder de twee door hem bedoelde belangenverenigingen subsidie zullen ontvangen. De voorzitter van de vaste commissie, Haas-Berger De griffier van de vaste commissie, De Gier Tweede Kamer, vergaderjaar , , nr. 34 7