De onontbeerlijke kracht van het ouderschap. Marijke Kars

Transcriptie

1 De onontbeerlijke kracht van het ouderschap Marijke Kars

2 Focus ouderperspectief: Chronisch zieke kinderen Kinderen met kanker Kinderen met kanker in de palliatieve fase Kinderen met een fysieke of verstandelijke handicap Interviewstudies Ervaring beleving betekenisverlening Patronen

3 Onderzoek: van diversiteit. Ari Versluis/Ellie Uyttenbroek Volkskrant

4 naar patronen

5 naar patronen

6 Normaal leven is mogelijk ondanks de ziekte van mijn kind» Nee» Beetje/enigszins» Ja

7 Proces: 1 intreden in de wereld van de kinderoncologie Diagnose: shock, ongeloof, soms bevestiging vermoeden Geleefd worden: veel informatie/geen keuze hebben Socialisatie: van ik verlies mijn kind naar hoop: we gaan er voor Ouderrol: In de hectiek ouder blijven: focus vernauwen, emoties onderdrukken Je kind ondergaat van alles: er bij blijven, er voor hem zijn Reacties kind: afreageren, ook uiting van lijden

8 Proces: 2 leven in het teken van de ziekte Het zieke kind centraal Leven in het teken van de ziekte: behandeling, medicatie, monitoring Naast ouder ook zorgverlener: medicatie, infectiepreventie, monitoring. Ouderrol: Inzet medewerking van je kind is enorme steun Houvast aan bestaande dagelijkse routines

9 Proces: 3 normaal leven hervinden of een nieuw normaal ontwikkelen Relatieve rust/relatieve zekerheid Dreiging blijft: uit beeld houden Toewerken naar normaal leven: kind en ouder Soms ingewikkeld..

10 Hoi mam, Jasper geeft zijn feestje in het speelparadijs en ik mag mee

11 Normaal Vaak niet het enige wat u voor en met uw kind probeert te bereiken

12 Het allerbelangrijkste is dat mijn kind zich goed voelt» Nee» Beetje/enigszins» Ja

13 Het allerbelangrijkste is dat mijn kind de behandeling kan volhouden» Nee» Beetje/enigszins» Ja

14 Wat beogen ouders voor hun kind? Optimale gezondheid/genezing Normaal mogelijk leven Maximaal welbevinden Ontwikkeling tot zelfstandigheid/volwassenheid

15 Kinderoncologie: Normaal tegenover wat nodig is voor genezing

16 Ouders chronisch zieke kinderen: op zoek naar balans

17 Ouders chronisch zieke kinderen: op zoek naar balans

18 Kinderoncologie: Ziekte en behandeling: voortdurende bedreiging van het welbevinden Noodzaak door te gaan/een zekere mate van lijden Antwoord ouder: ER ZIJN voor je kind

19 Er zijn: Ik ben er voor je Wat er ook gebeurt je kan op me rekenen Bij die eerste beenmergpunctie, daar sta je dan zelf bij, dat ging dan onder Dormicum. Iemand zei tegen mij: Zit jij er dan bij? Ik zeg: ja als ik er niet bij zit, wie dan wel? Dat meen ik echt. Hoe akelig het ook is, het laatste wat ik zou doen is op de gang gaan zitten. Ik bedoel dan ben je er gewoon, dan ben je rustig, dat kan je dan ook.

20 Uitingsvormen Een vertrouwensrelatie creëren/verdiepen (belastende handelingen door de ouder) Aanwezigheid, beschikbaarheid, lijfelijk contact Emotionele steun

21 Vaak vrijdags als ze donderdags dus medicijnen heeft gehad is ze vrijdag, zaterdag niet super ja. Nou ja, zit ze gewoon naast je op de bank, niks te doen. En heel in het begin heb ik dat wel gehad van nou dan had je haar op schoot en dan zat je, je eigen af te vragen wat moet ik nou doen, hè? Maar je hoeft niks te doen, dat je er bent is goed genoeg

22 Uitingsvormen er zijn Belangenbehartiging (voorvechten) Routines en rituelen Zichzelf wegcijferen

23 Doelen Behoeden/bescherming: situatie rond het kind zo inrichten dat het een zeker mate van welbevinden gegarandeerd blijft Behouden: maximaliseren van de mogelijkheden van het kind om de behandeling te doorstaan Antwoord op behoefte van de kinderen Behoefte van ouder zelf

24 Mooie en moeilijke kanten er zijn U bent van bijzondere betekenis: unieke positie als ouder Kan de ontwikkeling naar zelfstandigheid in de weg zitten Helpt bij het volhouden van bovennormale zorg: overbelasting ouder in de knel komen van de overige gezinsleden

25 Take home message Door er te zijn doet u het heel vaak heel goed!

26 Werk ouders er zijn /nemen verantwoordelijkheid bieden niet aflatende zorg opbouwen en onderhouden sociaal netwerk/sociale steun omgaan met onzekerheid en angst omgaan met verdriet en verlies ondersteunen ontwikkeling (loslaten) opvoeden kind (kind informeren over aandoening, leren omgaan met anders zijn) bewerkstelligen gezinsbalans omgaan met professionals