W i j s taa n v o or u k laa r...

Transcriptie

1 W i j s taa n v o or u k laa r... S c hisiste am Nijme gen Orthodontie Prof Dr A.M. Kuijpers-Jagtman Orthodontie Prof Dr C.E.L. Carels Kaakchirurgie Dr. W.A. Borstlap Logopedie J. vd Stappen Schisischirurg Prof Dr S.J. Bergé Verpleegkundig Schisisconsulent Orthodontie M. Nijhuis-Kloen Drs V.M.F. Borstlap -Engels Schisis chirurg Dr. T Wagner Neurochirurgie Dr. E.J. van Lindert KNO Dr R.J.C. Admiraal Logopedie E. Kerkhofs Orthodontie Drs. M.A.R. Kuijpers CBT Tandarts Drs. C.C.M. v Heumen Psychologie Dr C.M. Verhaak Secretariaat J. Büchner Secretariaat M. vd Looij Klinische Genetica Kindergeneeskunde Drs. P. Bot Schisisteam maandag t/m donderdag uur t f e schisis@dent.umcn.nl

2 inleiding De eerste gedachten De geboorte van een kind met een duidelijk zichtbare afwijking van het gelaat, zoals een spleet in lip, kaak en/of gehemelte, of met een schedelafwijking is een grote schok. Na de eerste schrik komen de vragen: Wat is er aan te doen? Is ons kind verder wel gezond? Wat is de oorzaak? Hoe zullen andere mensen erop reageren? Vooral de eerste dagen na de geboorte willen de meeste ouders zoveel mogelijk te weten komen over de aandoening van hun kind. In dit boekje vindt u informatie over schisis en over de verschillende behandelingen in de loop der jaren. Er is een aparte informatiefolder over schedelafwijkingen. Omdat de afwijking bij ieder kind anders is, kan het zijn dat de behandeling van uw kind anders verloopt dan staat beschreven. De specialisten die uw kind behandelen, kunnen u hierover informeren. Wanneer u dit boekje in handen krijgt, heeft u waarschijnlijk al gesproken met de verpleegkundig schisisconsulente van het Centrum voor Schisis en Aangeboren Schedel- en Gelaatsafwijkingen van het Universitair Medisch Centrum St Radboud. Zij heeft geprobeerd uw vragen te beantwoorden en heeft u verteld wat u kunt verwachten van de specialisten, die samenwerken in het schisisteam, bij de behandeling van uw kind. Dit boekje is bedoeld om alles nog eens rustig na te lezen. Het is zeker niet de bedoeling, dat het de plaats inneemt van het persoonlijk contact tussen u en de specialisten. Met vragen of problemen kunt u altijd bij de leden van het Schisisteam terecht. 2 3

3 Algemene informatie Vormen van schisis Schisis betekent spleet. De baby kan alleen een spleet in de lip hebben. Ook kan tegelijkertijd een spleet in de lip en de kaak voorkomen, of in zowel de lip, kaak als het gehemelte. De spleet loopt vaak door tot in de neus. Soms is er alleen een spleet in het gehemelte, aan het gezichtje van het kind is dan niets bijzonders te zien. De spleet kan links of rechts zitten. het tijdstip van de bevruchting en Dan wordt gesproken van een de eerste weken daarna. Ouders via het Schisisteam naar één van enkelzijdige spleet. Maar ook een maken zich vaak zorgen om een de medewerkers van het Klinisch dubbelzijdige spleet is mogelijk. De herhaling bij een volgend kind. Hoe Genetisch Centrum Nijmegen ver- foto's in dit boekje laten zien dat er groot de kans hierop is, is afhan- wezen worden. De verpleegkundig veel varianten van schisis bestaan. kelijk van een aantal zaken, onder schisisconsulente regelt dan des- meer van familieomstandigheden. gewenst voor u een afspraak. Daarom wordt ieder kind met een Prenataal onderzoek Oorzaak Schisis wordt veroorzaakt door een 4 storing in de ontwikkeling van het schisis binnen enkele maanden na Voor de geboorte kan ook al geke- gezicht en/of het gehemelte. Dit de geboorte onderzocht door een ken worden of de lip gesloten is. gebeurt al in de derde tot twaalfde arts die gespecialiseerd is in erfe- week van de zwangerschap. Schisis lijkheid (klinische genetica). Als komt bij ongeveer twee op de diepgaander onderzoek nodig is, duizend kinderen voor. Meer bij wordt in overleg met u besloten of jongens dan bij meisjes. Hoe een uw kind wordt verwezen naar het dergelijke storing ontstaat is nog Klinisch Genetisch Centrum van het niet precies bekend. Wel is duidelijk UMC St Radboud. Vaak komen vra- dat erfelijke factoren een rol spelen, gen over erfelijkheid ook nog later evenals omgevingsfactoren rondom bij u op. U kunt dan altijd weer 5

4 Even voorstellen... Schisisteam Nijmegen De spreekuren Heeft uw kind een schisis dan komt u gedurende de eerste twee levensjaren Bij de behandeling van uw kind zijn bijna altijd verschillende specialisten betrokken. Dit team van samenwerkende specialisten wordt kortheidshalve het Schisisteam genoemd. van uw kind steeds op controle op het kleine spreekuur. U ontmoet dan de plastisch chirurg, orthodontist, logopedist en verpleegkundig schisisconsulente. Pas wanneer uw kind ongeveer tweeënhalf jaar is komt u in contact met de overige leden van het team. De controles vinden gemiddeld één De kinderarts De schisischirurg De keel-, neus- en oorarts heeft al dan niet gecombineerd met De psycholoog keer per jaar plaats tot uw kind acht- onderzoekt uw kind voorafgaand aan verricht de operaties voor het sluiten controleert het gehoor van uw kind een ernstige gelaatsafwijking. volgt het kind in diens ontwikkeling operaties. Verder wordt hij ingescha- van de lip en/of het gehemelte. Ook en behandelt eventuele oorontstekin- Ook wordt dan meestal de kinderneu- en helpt u en uw kind bij het leren keld als er speciale redenen voor zijn. als er later nog correcties nodig zijn, gen, gehoorstoornissen en problemen roloog ingeschakeld en indien noodza- omgaan met de aangeboren afwijking. Soms is uw kind ook nog onder con- bijvoorbeeld aan de neus, of in de met de neus en het neustussenschot. kelijk ook de oogarts. Vaak wordt dan Ook wanneer er zich problemen voor- trole van de kinderarts in uw eigen keel in verband met de spraak, wor- Verder houdt hij zich, in samenwer- al op heel jonge leeftijd een chirurgi- doen of er vragen zijn rondom de ont- woonplaats. den deze door de plastisch chirurg king met de logopedist, bezig met sche correctie gedaan, waarbij ook de wikkeling of schoolkeuze van het kind, De verpleegkundig schisisconsulente uitgevoerd. De orthodontist stem- en spraakafwijkingen. De logopedist kinder-anesthesioloog is betrokken. De kaakchirurg kan de psycholoog hulp bieden. De tandarts-prothetist tien tot twintig jaar oud is. is het centrale aanspreekpunt van houdt zich bezig met de groei van het houdt zich, samen met de KNO-arts, opereert samen met de neurochirurg is pas later bij de behandeling betrok- Bij een schedelafwijking is vaak al op het team. U kunt altijd bij haar hoofd en de kaken, met de stand van bezig met de ontwikkeling van spraak kinderen met aangeboren schedel- en ken. Deze tandarts van het team houdt jonge leeftijd actie geboden. terecht (ook telefonisch) als u vragen de kaken ten opzichte van elkaar en en taal. Zij controleert de articulatie gelaatsafwijkingen. Heeft uw kind zich speciaal bezig met de vervanging Daarom vindt intake en onderzoek van hebt. Verder verzorgt zij het contact met de stand van de tanden. en verstaanbaarheid en een eventuele een schisis dan ziet u hem pas wanneer van ontbrekende tanden en kiezen. de patientjes via de afdeling neuro- met instanties buiten het team. De erfelijkheidsdeskundige nasaliteit. Indien nodig, schakelt zij logopedische therapie in, bij u in de uw kind ongeveer negen jaar oud is. Hij sluit dan langs operatieve weg de De secretaresse chirurgie plaats. 3 maanden na de schedeloperatie is de eerste controle kan u inlichten over de erfelijke kant buurt. spleet in de kaak. Verder opereert hij is uw aanspreekpunt aan de telefoon bij het Centrum voor Schisis en Aan- van schisis en aangeboren schedelen gelaatsafwijkingen en over de De neurochirurg aan het skelet van het gezicht en aan de kaken als er onvoldoende groei is en in de polikliniek. Zij regelt alle organisatorische zaken, die met het functi- geboren Schedel- en Gelaatsafwijkingen. Afhankelijk van het verloop worden kans op herhaling van de afwijking zult u alleen ontmoeten als uw kind geweest. oneren van het schisisteam te maken daarna verdere controles via het schisis- bij een volgend kind. een aangeboren schedelafwijking hebben. team afgesproken. 8 9

5 Bor s t voeding of flesvoeding Samenstelling Voeding Één van de eerste dingen waar mee u te maken krijgt, is het voeden van uw baby. Verzorging Fopspeen Een baby doet niets liever dan zuigen. Dat geldt ook voor kinde- In de folder Adviezen voor het ren met een schisis. Als uw kind voeden van baby's met schisis er be hoefte aan heeft, kunt u het leest u daar meer over. een fopspeen met een platte kant geven. Voor kinderen die met een gehemelteplaatje worden behan- De verpleegkundig schisisconsulente eigen voorkeur borstvoeding of fles- deld kunt u beter een fopspeen zal de folder met u doornemen. voeding geven. kopen met een ronde bovenkant, Als er verder nog problemen zijn, Als er ook een spleet in het gehe- de zogenoemde kersvorm. kunt u altijd contact met haar op- melte is, kan dat problemen geven. nemen. Zij heeft ervaring met het Vaak kan borstvoeding dan niet De fopspenen die voor pasgebore- voeden van kinderen met schisis lukken. Dit komt omdat er een open nen verkocht worden zijn te klein. en kan u raad geven. verbinding is tussen neus en mond U kunt er beter een nemen die met een dubbelzijdige complete andere kinderen. Voor controles en waardoor de baby onvoldoende bedoeld is voor de leeftijd van drie lip-, kaak- en gehemeltespleet ligt inentingen gaat u naar het zuigelin- Borstvoeding of flesvoeding onderdruk in de mond kan opwek- adviezen op van het zuigelingen- tot zes maanden. Een fopspeen sti- dat anders, zij kunnen beter niet gen- en kleuterbureau. Als uw kind ken bij het zuigen. Als u erg graag en kleuterbureau of van de huis- muleert het gebruik van de mond- op hun duim of vingers zuigen. Het ziek is, gaat u naar de huisarts. Als uw kind alleen een lipspleet borstvoeding wilt geven, kan de arts. Met het oog op het gebit is spieren en voorkomt dat de baby middengedeelte van de bovenkaak of een lipkaakspleet heeft, zijn er verpleegkundig schisisconsulente het verstandig geen suiker aan de op zijn duim of vingers gaat zuigen. komt dan namelijk te ver naar voren meestal geen problemen met het u helpen een andere manier te voeding toe te voegen. Gebruik in Gebruik de speen echter niet lan- te staan, waardoor het resultaat voeden. U kunt al naar gelang uw vinden. Het geven van flesvoeding plaats van een vruchtensiroop lie- ger dan twee jaar, anders wordt de van de behandeling teniet wordt lukt na enige oefening met een ver een natuurlijk vruchtensap. stand van de tanden beïnvloed. gedaan. aangepaste fles bijna altijd. Geef kinderen met een open Samenstelling Duimzuigen Inentingen en ziekten gehemelte geen sinaasappelsap. Tegen duimzuigen is op zich niet zo Een kind met schisis groeit net zo De samenstelling van de voeding Dit komt namelijk via het open veel bezwaar. Wel is het belangrijk op als een ander kind, zowel gees verschilt niet van die van andere gehemelte in de neus, dat uw kind er mee stopt op vier- telijk als lichamelijk. Het moet dan kinderen. Volg daarom gewoon de wat erg prikt. à vijfjarige leeftijd. Voor kinderen ook net zo worden behandeld als 10 11

6 Over de omgang met uw kind en met anderen Problemen in de opvoeding willen we natuurlijk voorkomen. Ouders spelen daarin een hele belangrijke rol. Omgang met uw kind en er weinig van te eisen. Bedenk Rond het vierde levensjaar merkt echter dat uw kind hierdoor eigen- uw kind dat het er 'anders' uitziet. schappen kan ontwikkelen, die het nuttig zijn advies te vragen aan Het kan zijn dat uw kind wordt uit- door anderen moeilijk worden een psycholoog of kinderpsychiater. gelachen. Uw kind vraagt misschien aanvaard. U kunt dit met de leden van het waarom het er anders uitziet dan Schisisteam of met de psycholoog vriendjes of vriendinnetjes. Deze Omgang met anderen vraag had u misschien al verwacht. Buren, vrienden of familieleden U kunt het kind ook vóór zijn, door reageren soms onhandig als ze uw Ook kunt u voor meer informatie er zelf over te beginnen. Als het kind zien. Als u hier niet op bent en voor vragen en problemen bij kind merkt dat u er geen proble- voorbereid, kunt u dit als pijnlijk de opvoeding van uw kind terecht men mee hebt, zal het zijn afwij- ervaren. Vaak reageren mensen zo, bij ouderverenigingen. Er zijn in king gemakkelijker aanvaarden. omdat ze niet goed weten wat ze Nederland twee landelijke vereni- Misschien voelt u de neiging uw moeten zeggen. Als ouder moet gingen voor ouders van kinderen kind weg te stoppen, om het zo u dit proberen te begrijpen, hoe met schisis. Deze verenigingen te beschermen tegen de buitenwe- moeilijk dat ook is. Probeer de tellen onder hun leden ouders, reld. Een evenwichtige ontwikke- werkelijkheid onder ogen te zien. maar ook hulpverleners die werk- ling van een kind met een zichtbare U kunt door uw eigen houding uw zaam zijn op het gebied van schisis. afwijking is sterk afhankelijk van de omgeving beïnvloeden. In dit boekje vindt u een aparte manier waarop het door de ouders 12 van het team bespreken. folder van deze verenigingen met wordt aangepakt. Het is misschien Hulp gemakkelijker om uw kind meer te Als er problemen zijn waarmee u verwennen, extra te beschermen, uw kind niet goed kunt helpen, kan meer informatie. 13

7 Het behandelingsplan De behandeling van een kind met een schisis kan al kort na de geboorte beginnen. Omdat het kind van baby tot volwassene een enorme groei doormaakt, strekt de behandeling zich over een reeks van jaren uit. Voor ieder onderdeel van het behandelingsplan wordt geprobeerd het beste tijdstip te kiezen. Hierna wordt de volgorde van mogelijke operaties in grote lijnen beschreven. Het is vooraf niet te zeggen hoeveel operaties voor uw kind nodig zijn. Ieder schisisteam heeft zijn eigen behandelprotocol. In Nederland komen de behandelprotocollen van de verschillende teams in grote lijnen overeen, maar ze kunnen op onderdelen wel verschillen. Vergelijk daarom niet zo maar de protocollen van twee verschillende teams, maar vraag de specialisten van ons team zo nodig uitleg over de verschillen. Tapen Als de spleet door de kaak en het gehemelte loopt, zijn delen van de bovenkaak niet met elkaar vergroeid. Ze kunnen daardoor scheef staan ten opzichte van elkaar. Daarom is tape of soms een gehemelteplaatje nodig, om de verschillende delen van de bovenkaak goed te zetten ten opzichte van elkaar. Vroeger werd gedacht dat met zo'n plaatje ook het voeden gemakkelijker zou verlopen omdat de opening tussen mond en neus is afgesloten. Het begin van de behandeling De behandeling van een kind met schisis kan al kort na de geboorte beginnen. Omdat het kind van baby tot volwassene een enorme groei doormaakt, strekt de behandeling zich over een reeks van jaren uit. Uit onderzoek in drie centra in Nederland is inmiddels gebleken dat dit niet het geval is. Met een speciale fles en de juiste instructie gaat de voeding ook zonder gehemelteplaatje meestal goed. Als uw kind een dubbelzijdige spleet heeft, staat het voorste gedeelte van de bovenkaak vaak te ver naar voren. Dit wordt met tape of soms een plaatje en een elastieken bandje behandeld. Deze behandeling duurt wel langer dan bij een enkelzijdige spleet. Dit betekent dat de lip pas wat later kan worden geopereerd (zie hierna onder 'Lipsluiting'). Als uw kind getaped wordt, komt het ongeveer éénmaal per drie weken op controle bij de orthodontist van het Schisisteam. Lip- en gehemeltesluiting Na een paar maanden breekt een spannend moment aan: de eerste operatie. Spannend: maar ook weer een stap in de goede richting. Alleen een lipspleet of een lip-kaakspleet Als uw kind alleen een lipspleet of een lip-kaakspleet heeft, vindt de lipsluiting plaats op de leeftijd van drie tot zes maanden. Als alles normaal verloopt kan uw kind een tot twee dagen na de operatie weer naar huis. De hechtingen lossen vanzelf op. Alleen een gehemeltespleet Het sluiten van de spleet in het gehemelte gebeurt meestal in twee operaties. Het achterste, zachte gedeelte van het gehemelte wordt doorgaans gesloten als uw kind een tot anderhalf jaar oud is. Als alles normaal verloopt kan uw kind een tot twee dagen na de operatie weer naar huis. De hechtingen lossen vanzelf op. Het voorste, harde gedeelte van het gehemelte wordt dichtgemaakt op de leeftijd van ongeveer drie jaar. Voor deze operatie is uw kind ongeveer vijf dagen in het ziekenhuis. De hechtingen lossen vanzelf op. Lip- en gehemeltespleet Als uw kind zowel een lip- als een gehemeltespleet heeft worden de lip en het zachte gehemelte tegelijkertijd gesloten op de leeftijd van ongeveer zes maanden. Als de lipspleet getaped wordt kan dit wat later zijn, omdat de kaakdelen dan beter ten opzichte van elkaar staan. Als alles normaal verloopt kan uw kind een tot twee dagen na de operatie weer naar huis. De hechtingen lossen vanzelf op. Het voorste, harde gedeelte van het gehemelte wordt dichtgemaakt op de leeftijd van ongeveer drie jaar. Voor deze operatie is uw kind ongeveer vijf dagen in het ziekenhuis. De hechtingen lossen ook nu weer vanzelf op

8 Controles Na de operaties zien wij uw kind weer op het schisisspreek- termijn is, is kort na de operaties niet te zeggen. Vaak zijn later nog correc- Uw kind heeft in het ziekenhuis graag wat vertrouwde pleegkundig ties nodig. Daarom is het schisisconsu- belangrijk dat uw kind dingen bij zich. Geef niet alleen de pyjama mee, maar lent is hierbij regelmatig wordt gecon- aanwezig. troleerd. Problemen of Door die controles kan vragen kunt de ontwikkeling van uw Voor de operaties van de lip en het proberen wij zoveel mogelijk de van zaken op de afdeling. u met haar be- kind in de gaten worden gehemelte wordt uw kind opge- zorg in overleg met u te doen. Praat ook over de vervelende kanten van opname in het ziekenhuis. uur. Ook de ver- spreken. denk ook aan zijn knuffel. gehouden. Hierdoor is het nomen in het nieuwe kinderzie- Wat u zelf wilt en kunt doen, mag Daarnaast mogelijk op het juiste tijd- kenhuis van het UMC St Radboud u ook zelf doen, mits de situatie dit wordt uw stip een eventueel nood- op de verpleegafdeling short stay ook toelaat. kind op het Wellicht is het zinvol om voor op- zakelijke behandeling te Q 34 'Vuurtoren'. U krijgt van de gezamenlijk beginnen. Zo zal worden verpleegkundig schisisconsulente Als het kind wat ouder is, is het Het kind weet dan waar het komt spreekuur van gelet op de ontwikkeling een boekje met informatie over de erg belangrijk het voor te berei- te liggen. Tijdens uw bezoek zal van de bovenkaak, op het afdeling. den op de opname. Vertel zo goed de verpleegkundige u alles vertel- mogelijk wat er gaat gebeuren, len over de gang van zaken op de zoals de dagindeling en de gang afdeling. alle specialisten van het schisisteam gecontroleerd. 16 Hoe het resultaat op lange Opname in het ziekenhuis gehoor en later ook op de spraak. Tijdens de opname van uw kind name de afdeling te laten zien. 17

9 Foliumzuur voor alle zw an gere vrouwen verschillende vormen van schisis Met echoscopisch onderzoek (een ceerd ultrageluidonderzoek in een 'echo') kan met name gezien worden centrum voor prenatale diagnostiek. of een kind wel of niet een lipspleet Daar wordt dan ook gekeken of er heeft. Of dan ook een kaak- en of geen bijkomende afwijkingen zijn. gehemeltespleet aanwezig is, is Ook wordt vaak een vruchtwater- veel moeilijker te zien. Een geîso- punctie (amniocentese) voorgesteld leerde gehemeltespleet zal met echo- zodat chromosomenonderzoek kan Foliumzuur Foliumzuur is goed voor alle vrouwen die zwanger willen worden en voor alle vrouwen die net in verwachting zijn. Ook als zij al één of meer gezonde kinderen hebben. onderzoek niet snel ontdekt worden. worden verricht. Hierover zult u dan Van foliumzuur in een lage dosis zal u een hoge dosering voorschrij- Als u, uw partner, een van de ouders nog aanvullende informatie krijgen van 0,4-0,5 mg per dag zijn geen ven van 4 of 5 milligram per dag. of een broer of zus een schisis heeft, (bijvoorbeeld in de folder 'prenatale schadelijke bijwerkingen bekend, of als U zelf al een kind heeft met diagnostiek'). Vaak krijgt u dan ook ook niet als u het wat langer zou een schisis, dan heeft u recht op het advies om al voor de geboorte gebruiken, bijvoorbeeld omdat het Wanneer beginnen met foliumzuur te slikken? een gespecialiseerd echoscopisch een afspraak te maken met de ver- een tijdje duurt voor u in verwach- Begin al extra foliumzuur te slikken onderzoek (geavanceerd ultrageluid- pleegkundig schisisconsulente, zodat ting raakt. Als u al eerder een kind voordat u zwanger wordt. Als u onderzoek). Ook als bij een gewone u zich optimaal kunt voorbereiden heeft gekregen met een schisis dan bijvoorbeeld gaat stoppen met het echo of 'pretecho' het vermoeden op de geboorte van een kind met loopt u meer risico dat de volgende gebruik van voorbehoedsmiddelen, raken. Om schisis te helpen voorko- ontstaat dat er een schisis is, zult u een schisis. baby het ook zal krijgen. In dat omdat u zwanger wilt worden, men, heeft extra foliumzuur waar- geval is het erg belangrijk om dage- kunt u tegelijkertijd beginnen met schijnlijk zin tot 12 weken na de lijks een hogere dosis foliumzuur het innemen van foliumzuur. Het bevruchting. Bij een cyclus van 28 Registratie van Schisis in Nederland te slikken. U moet dan vóór u weer gebruik van foliumzuur komt het dagen is dat 14 weken na de eerste zwanger wordt contact opnemen beste tot zijn recht als u daar min- dag van uw laatste menstruatie. De Nederlandse Vereniging van Schisis en Craniofaciale Afwijkingen (NVSCA) met uw arts of gynaecoloog. Deze stens vier weken vóór de bevruch- verwezen worden voor een geavan- houdt een register bij van schisis en andere aangeboren schedel- en gelaats ting mee begonnen bent. U zorgt Bovenstaande informatie, die afwijkingen (= craniofaciale af wijkingen) in Nederland. er dan voor dat er in uw lichaam afkomstig is van het Erfocentrum, genoeg foliumzuur aanwezig is op het Nationale Kennis- en Voorlich- het moment dat het belangrijk is tingscentrum Erfelijkheid, geldt voor de ontwikkeling van het onge- ook voor het voorkomen van neura- boren kind (namelijk de eerste 4 le buisdefecten, denk bijvoorbeeld afwijkingen is gestart per 1 januari Deze registratie is belangrijk in weken na de bevruchting). Blijf foli- aan een open ruggetje. verband met onderzoek naar de oorzaken van schisis en craniofaciale afwij umzuur gebruiken ook als het niet Meer informatie kunt U vinden op kingen. Alle schisisteams in Nederland nemen deel aan deze registratie. meteen lukt om in verwachting te de website Via het NVSCA-registratieformulier worden sinds 1 januari 1997 alle patiënten, die in Nederland met een schisis geboren zijn en zich aanmelden bij een schisisteam, geregistreerd. Met de registratie van de andere craniofaciale 6 7

10 Spraak Gehoor Bij kinderen met een spleet in het Middenoorontsteking gehemelte werkt dit hele systeem Ondanks alle voorzorgen kan - net niet goed, omdat ook de gehemel- als bij ieder ander kind - een acute tespieren gespleten zijn. De buis middenoorontsteking optreden van Eustachius gaat niet goed met koorts en pijn. Uw huisarts of genoeg open, waardoor het vocht specialist kan dit op de gebruikelij- in het middenoor niet weg kan. ke manier behandelen. Daarbij Buis van Eustachius Hierdoor is er minder lucht in het moet u er wel rekening mee Een oor bestaat uit drie delen: het middenoor, waardoor het trommel- houden dat als de neus- en Het hoort woord verkeerd uitspreekt, lach het uitwendige oor (met de oorschelp vlies en de gehoorbeentjes niet keelamandelen worden zijn eigen dan niet uit en straf het ook niet op en de gehoorgang), het middenoor goed kunnen trillen. Het kind gaat verwijderd, uw kind slech- geluidjes een andere manier. Het is beter het (met het trommelvlies, de trommel- dan slechter horen. Ook krijgen ter kan gaan praten. Laat en gaat woord op de juiste manier te her- holte en de gehoorbeentjes) en kinderen met vocht in hun oren daarom uw arts altijd daarmee halen, bijvoorbeeld in een passend het binnenoor (met het slakken- eerder middenoorontstekingen. eerst contact opnemen spelen. zinnetje. Het leren praten moet spe- leren praten natuurlijk van groot lenderwijs gebeuren. belang. Heeft u twijfels over het wat Neem geen genoegen met gebaren gehoor van uw kind, meld dit dan later alleen. Laat bij elke poging tot spre- bij het eerstvolgende bezoek aan pro- ken uw waardering blijken. het Schisisteam. De meeste kinderen kunnen enkele Problemen bij schisis huis en de gehoorzenuw). met het Schisisteam. Spraakontwikkeling kind de klanken en woorden van Een kind leert zijn moedertaal anderen na te doen. door te luisteren naar het spreken van zijn ouders en anderen. Een baby in de wieg begint al vroeg geluiden te maken en te babbelen. Weer Kinderen leren dus alleen praten als u tegen hen spreekt. U moet duidelijk praten, niet te snel en in behoorlijke zinnen, dus niet in kromme kindertaal. Als uw kind een Er is een verbinding van het mid- Trommelvlies buisjes denoor naar de neus-keelholte: Soms worden er medicijnen gege- Zwemmen de buis van Eustachius. ven die ervoor moeten zorgen dat Hoewel er tegenwoordig Deze buis zorgt voor de lucht in er minder slijm wordt gevormd in goed afsluitende oordopjes het middenoor. Normaal gespro- het middenoor. Vaak is het in zulke bestaan, geeft zwemmen ken is de buis dicht. Zij gaat alleen gevallen nodig om trommelvlies- toch nog wel eens problemen. woordjes zeggen als ze één jaar oud Omdat de mondholte bij een kind open als de spieren in het zachte buisjes te plaatsen. Dit zijn kleine Veel kinderen blijken slecht zijn. Als ze drie jaar zijn, kunnen ze met schisis anders is, en omdat er gehemelte worden gebruikt, plastic buisjes - boordenknoopjes tegen chloorhoudend water zich meestal al aardig verstaanbaar soms ook gehoorproblemen zijn, zoals bij het slikken. De buis van - die in het trommelvlies worden te kunnen en juist daardoor maken. Er zijn echter, net als bij kan de spraak en de ontwikkeling Eustachius zorgt er ook voor dat geplaatst, zodat er weer lucht last van hun oren te krijgen. kinderen zonder schisis, vrij van het spreken bij een kind met dun slijm dat in het middenoor in het middenoor kan komen. Overleg daarom met de KNO- wordt gevormd, wordt afgevoerd Bezwaar hiervan is dat er geen arts voordat u met uw kind naar de neus-keelholte. water in het oor mag komen. gaat zwemmen. 18 beert een grote verschillen. schisis afwijkingen vertonen. Bij een goede spraak wordt de neusholte Een goed gehoor is bij het 19 van de mondholte afgesloten door

11 komst bieden. Soms blijft het kind heeft. In de regel zal de logopedist Gebit en kaken ook na het sluiten van het gehemelte door zijn neus praten. Verder bij ieder bezoek op het gezamenlijk schisisspreekuur naar het praten Melkgebit Beugels kan een gestoorde lipfunctie moei- van uw kind luisteren of hiernaar Als uw kind zo n zes maanden oud Afwijkingen in de stand van tanden lijkheden geven bij het praten. informeren. Ook is het belangrijk is, breken de eerste tanden door. en kaken worden behandeld met Spraakoefeningen te weten hoe de verstaanbaarheid op school wordt ervaren. Tegen een Het kan ook wat vroeger of later zijn. Naast de kaakspleet komen de behulp van verschillende soorten beugels. Bijna altijd is hierbij een Als uw kind aan het zachte gehe- kleine vergoeding kunt u van ons tanden vaak scheef te staan of er vaste beugel noodzakelijk. De melte geholpen is, zullen de een dvd krijgen met voorbeeldspel- ontbreken tanden. Vaak komt er orthodontische behandeling neemt spraakdeskundigen van het schisis- letjes voor de mondmotoriek. ook een tand in de spleet zelf door. veel tijd in beslag. Het kan al gauw het gehemelte. Het zachte gehe- team uw kind nadrukkelijker gaan volgen. De situatie in de mond is Farynxplastiek In het melkgebit is het meestal niet nodig hier iets aan te doen. Wel kan drie jaar duren voor de tanden en kaken goed staan. melte wordt hierbij opgetrokken. Een kind met een afwijking in dit dan gunstiger geworden voor de spraakontwikkeling. Eerst kijken Soms is logopedie niet voldoende om een goede spraak te krijgen. het soms nodig zijn met een beugel de groei van de bovenkaak te stimu- Tandartsbezoek gebied heeft dan ook moeite met we hoe uw kind zich spontaan gaat In zo n geval kan door een opera- leren als deze te weinig naar voren Het is erg belangrijk dat het gebit de uitspraak van bepaalde klan- ontwikkelen, met uw hulp en aan- tie de opening tussen het zachte groeit. in goede staat blijft. Dit geldt ook ken: het kind praat door zijn neus. dacht. U krijgt tips en adviezen mee gehemelte en de achterwand van Als u zich ongerust maakt over de voor het melkgebit, dat immers Dit wordt een open neusspraak van de logopediste van het schisis- de keel kleiner worden gemaakt ontwikkeling van het melkgebit, de voorloper is van het blijvend Laat het vooral niet s nachts met genoemd. Zolang het gehemelte team om uw kind zo goed mogelijk (farynxplastiek). De leeftijd waarop kunt u altijd contact opnemen met gebit. Zelf kunt u er veel aan doen een flesje sap in bed liggen. open is, zal dit in meer of mindere te stimuleren. Mocht de spraak van deze operatie eventueel plaatsvindt de orthodontist van het Schisisteam. Begin spelenderwijs met tanden mate aan het praten te horen zijn. Een spraakplaatje kan soms uit- uw kind toch onvoldoende vooruit gaan, dan zullen er af en toe aparte hangt af van de ontwikkeling van uw kind. Bottransplantaat poetsen zodra de eerste tand doorbreekt. Uw eigen tandarts kan het afspraken gemaakt worden op de De blijvende voortanden in de bo- beste met controles beginnen wan- afdeling KNO om uw kind uitge- venkaak komen bijna altijd scheef neer uw kind ongeveer tweeënhalf breider te onderzoeken. Zo nodig door. Meestal wordt eerst met een jaar is. schakelt de logopediste van het beugel de bovenkaak verbreed. schisisteam een logopediste bij u in Vervolgens wordt de spleet in de Als u dat wilt, kan de tandheel- de buurt in. Soms is dat al op jonge kaak door de kaakchirurg opgevuld om gaatjes te voorkomen. Vanaf kundige controle en behandeling leeftijd (vóór het 2e jaar), soms is met bot. Daarna kan de orthodon- de geboorte is een goede voeding ook plaatsvinden op de afdeling dat niet nodig: ieder kind is anders. tist de tanden reguleren, zodat er belangrijk. Probeer uw kind niet Kindertandheelkunde in Nijmegen. Wij kijken naar wat úw kind nodig van de spleet niets meer te zien is. aan zoetigheid te laten wennen

12 Opgroeiende kind In de puberteit treden er veel lichamelijke veranderingen op. Het uiterlijk verandert, er vinden hormonale veranderingen plaats en kinderen gaan zich vaak ook anders gedragen. Pubers en adolescenten met een schisis Kinderen en hun ouders moeten daar nogal eens aan wennen. Een puber met een schisis moet in al die veranderingen ook de schisis nog een plaats geven. Dat is niet altijd makkelijk, juist op momenten dat een kind uit zijn vertrouwde omgeving naar het voortgezet onderwijs gaat. Kinderen met een schisis kunnen dan extra kwetsbaar zijn, maar in het algemeen geldt dat ook zij door puberteitsproblemen heen moeten die andere kinderen ook tegenkomen. Veranderend uiterlijk Voor de puber kan het veranderend uiterlijk onzekerheden met zich mee brengen. Veel kinderen in de puberteit hebben daar last van. Voor kinderen met een schisis kan het extra lastig zijn, omdat ze zich makkelijker onzeker voelen over hun uiterlijk. Toch is het belangrijk dat kinderen en ouders zich juist in deze periode realiseren dat onzekerheid over uiterlijk en over lichamelijke veranderingen normaal zijn op deze leeftijd. Dat wil zeggen dat het meestal vanzelf weer over gaat en dat kinderen leren hoe ze met deze gevoelens om kunnen gaan. Kinderen met een schisis kunnen gemakkelijk hun schisis de schuld geven van hun onzekerheid. Dat kan belemmeren dat kinderen zelf naar mogelijkheden zoeken om met die onzekerheden om te gaan, het komt immers door de schisis, en 'daar kan ik niets aan veranderen'. Dat kan een kind een machteloos gevoel geven. Terwijl alle jongeren, ook jongeren met een schisis, in deze leeftijdsfase juist moeten leren hoe ze zelf met die onzekerheden om kunnen gaan. Zelf beslissen Naarmate kinderen ouder worden krijgen ze steeds meer een eigen mening. Ze gaan ook over meer dingen mee beslissen, dat geldt ook voor beslissingen rond hun medische behandeling. Ging het kind eerst nog volgzaam mee naar alle behandelingen en controles, het kan zich in deze periode tegen deze behandelingen afzetten en andere keuzes maken dan ouders en artsen. Jongeren zijn op deze leeftijd vaak minder dan volwassenen geneigd te denken aan de lange termijn gevolgen van bepaalde besluiten

13 Het kan daarom voor ouders moei- gepest te worden met je uiterlijk of klas wat een schisis is en hoe je er lijk zijn keuzes aan kinderen over te met je spraak. Juist als kinderen naar voor behandeld wordt. Verder is het laten. Het kan helpen in deze perio- een nieuwe school gaan voelen ze negeren van pesters vaak het beste. de om verschil van inzicht samen te zich weer makkelijker onzeker door Voor ouders is het belangrijk alert bespreken en te zoeken naar ruimte blikken of vervelende opmerkingen. die het kind kan hebben om zelf Maar misschien ook omdat ze bang beslissingen te nemen. zijn voor pestgedrag zonder dat dat met de mentor. Van een school mag vaak steeds meer een eigen leven waar Leerlingen en ouders van de school voor voortgezet onderwijs zijn vaak ouders nog weinig minder bekend. Juist die overgang zicht op hebben. Het naar een nieuwe omgeving is voor te zijn op pestgedrag en in geval loslaten van kinderen kinderen met een schisis vaak extra van twijfel contact op te nemen in deze fase is iets wat moeilijk. Ze worden weer extra voor veel ouders moeilijk geconfronteerd met hun anderszijn is. Voor ouders van een kind en met hun onzekerheid. Maar ook plaats vindt. Hierdoor kunnen jonge- verwacht worden dat ze er alles aan Leeftijdgenoten ren zich gaan terugtrekken. Het is doen pestgedrag te voorkomen. Leeftijdgenoten worden steeds goed kinderen al jong weerbaar te belangrijker voor jongeren. Juist maken tegen pestgedrag. Openheid Loslaten is vaak een vertrouwde omge- onderwijs moeilijk, of ze nu een dan kan het extra pijnlijk zijn om helpt vaak het beste. Vertel in de Pubers en adolescenten krijgen ving met kinderen uit de buurt. schisis hebben of niet. 24 met een schisis kan dat nog hier geldt weer: veel kinderen vinden moeilijker zijn. De basisschool de overgang naar het voortgezet 25

14 Afsluitende behandelingen Afwijkingen in de stand van de kaken of de tanden kunnen zo uitgebreid zijn dat dit niet alleen met een beugel is te verhelpen. Overige informatie Het voor u liggende boekje geeft u informatie over mogelijke behandelingen van uw kind. Naast deze brochure heeft het UMC St Radboud de beschikking over andere informatieboekjes, die u gratis op de betreffende afdeling kunt krijgen. Ook kunt u ze opvragen bij het Schisisteam. Website ouders in een beveiligde, online Kaaksluiting te voorspellen hoe het resultaat op De website van het schisisteam van community. Ga naar MijnZorgnet.nl Chirurgie bij kinderen lange termijn zal zijn. Als het kind het UMC St Radboud vindt u op en type het zoekwoord 'schisis' in. Verpleegafdeling Het Strand ouder wordt, zullen wellicht één of meer verdere correcties van lip, (in de loop van 2013). Via het webadres Informatiemateriaal Het Radboudhotel Het Ronald McDonald Huis neus en/of gehemelte noodzake- schisis.pagina.nl/ kunt u ook veel Dit boekje geeft u informatie over Nijmegen lijk zijn. Bovendien zijn bepaalde verwijzingen naar andere informatie mogelijke behandelingen van uw Een leerling met schisis behandelingen zoals operaties aan op internet vinden. kind. Naast deze brochure heeft het Bereikbaarheid van het de kaken, pas aan het eind van de UMC St Radboud de beschikking UMC St Radboud groeiperiode uit te voeren. Dan is Een bezoek aan een ziekenhuis over andere informatiefolders, die Een DVD:... En een dikke kus voor immers pas duidelijk hoe het kind is levert vaak veel vragen op. Deze u gratis kunt krijgen. Ook kunt u ze papa. Spelletjes voor de mond- Kaakoperatie voor- en nabehandeling nodig door uitgegroeid. kunnen te maken hebben met bijvoorbeeld opname, controlebezoek opvragen bij het Schisisteam. De folders die voor u van belang motoriek om samen met uw kind te doen. Soms blijft de groei van de boven- de orthodontist en de tandarts-pro- Uw kind komt steeds op controle bij of parkeren en openbaar vervoer. kunnen zijn, gaan over: kaak achter bij die van de onder- thetist. de specialisten van het Schisisteam. Allerlei vragen die op de webpagi- Adviezen voor het voeden Informatie over patiënten- en kaak. Hierdoor kloppen de verhoudingen in het gezicht niet meer. Afsluitende behandelingen Gezamenlijk overleggen zij wat het beste behandelplan is, hoe de ver- na's van het UMC St Radboud beantwoord worden: van baby's met schisis Lipsluiting ouderverenigingen: BOSK werkgroep Schisis. In dat geval kan de kaakchirurg de stand van de kaken corrigeren De behandeling van een kind met een schisis is gericht op een zo schillende behandelingen het beste op elkaar kunnen worden afge- MijnZorgnet.nl Sluiting zachte gehemelte Lipsluiting en sluiting zachte Informatie, advies en steun BOSK mijn kind heeft een schisis als het kind is uitgegroeid (op 18 mooi mogelijk resultaat als het stemd. Uiteindelijk moet dit leiden Vind en deel informatie en erva- gehemelte LAPOSA Landelijke Patiënten- à 20 jarige leeftijd). Om een goed kind volwassen is. Zoals eerder ver- tot een optimaal resultaat tegen ringen over schisis en maak contact Farynxplastiek (verlenging en Oudervereniging voor Schedel- resultaat te krijgen, is wel vaak een meld, is na de operatie niet direct de tijd dat uw kind twintig jaar is. met zorgverleners, patiënten en gehemelte) en Gelaatsafwijkingen 26 27

15 Tenslotte Weinig mensen zijn op de hoogte van wat schisis eigenlijk is. Mensen die er wél wat van weten, vertellen u misschien hoe een kind dat zij kennen wordt behandeld, of hoe dat kind zich ontwikkelt. Mogelijk krijgt uw kind een andere De behandeling van schisis duurt behandeling. U moet bedenken dat vaak jaren. In de meeste gevallen geen twee kinderen hetzelfde zijn, komt er pas een eind aan wanneer of zich op dezelfde manier ontwik- uw kind volledig is uitgegroeid, dus kelen. op achttien à twintigjarige leef- Als u hierover vragen hebt, leg ze tijd. Er wordt van u en uw kind dus gerust voor aan één van de leden enorm veel geduld gevraagd. van het Schisis team. Alleen zij kunnen u de juiste informatie geven Dit boekje is geschreven om u te ten aanzien van de behandeling van informeren over het globale verloop uw kind. van de behandeling, over waarom het allemaal zo lang duurt, en over Zoals gezegd streven wij naar een wie er bij de behandeling betrokken zo goed mogelijk resultaat wanneer zijn. het kind volwassen is. Het is niet 28 mogelijk uw kind op iedere wille- De leden van het Schisisteam kunnen keurige leeftijd een 'normaal' uiter- zich goed voorstellen dat er al le- lijk en gebit te bezorgen. Dit hangt zend vragen bij u opkomen. Aarzelt samen met de groei van het kind u niet deze te stellen bij uw bezoek en de veranderingen die hierdoor aan het Schisisteam. Schrijf uw optreden. vragen eventueel van te voren op. 29

16 30 31

17 Bereikbaarheid Station NS Nijmegen Bezoekadres Overige adressen Verpleegafdeling short stay Algemene informatie Auto Centrum voor Schisis en Polikliniek Plastische Chirurgie Q 34 Vuurtoren Kijk voor de meest recente informatie Als u met de auto naar het ziekenhuis Aangeboren Schedel- en routenummer 639 routenummer 807 op: komt, volg dan de ANWB- wegwij zers Gelaatsafwijkingen UMC St Radboud Centraal UMC St Radboud Centraal UMC St Radboud Geert Grooteplein 14 Geert Grooteplein 10 routenummer 333 U kunt dan parkeren in de onmid - Vanaf centraal station Nijmegen (NS) del lijke omgeving van uw bestem- Gebouw Tandheelkunde Polikliniek Keel-, Neus- Centrum voor Bijzondere vertrekken diverse stadsbussen die ming. De parkeerterreinen en 2e verdieping, kamer 230 en Oorheelkunde Tandheelkunde stoppen bij het UMC St Rad boud. parkeergarage zijn uitgerust met UMC St Radboud west routenummer 383 routenummer 353 Ook de haltes van een aantal streek- parkeerautomaten. Philips van Leydenlaan 25 UMC St Radboud West Tandheelkunde bussen zijn in de nabijheid van het Philips van Leydenlaan 15 Philips van Leydenlaan 25 ziekenhuis gesitueerd. Kom bij 5de verdieping voorkeur per openbaar vervoer. Postadres Centrum voor Schisis en Polikliniek Stem- en Spraak Aangeboren Schedel- en routenummer 382 Klachten Gelaatsafwijkingen UMC St Radboud West Als u klachten of problemen heeft, UMC St Radboud Philips van Leydenlaan 15 bespreek die dan in eerste instantie 309 Tandheelkunde UMC St Radboud Venlo Station NS Nijmegen-Heyendaal met een van de leden van het Postbus 9101 Polikliniek Mond- en Kaakchirurgie Schisis team. Ook kunt u terecht bij 6500 HB Nijmegen routenummer 589 het Voor lichtingscentrum in de hal UMC St Radboud Centraal van het ziekenhuis bij de hoofd- Geert Grooteplein 14 (1e verdieping) ingang. De voorlichters kunnen u van advies dienen bij het vinden Schisisteam Polikliniek Neurochirurgie van de juiste weg. voor Kinderen Wilt u een klacht indienen bij de routenummer 787 Raad van Bestuur doet u dit dan UMC St Radboud Centraal bij voorkeur schriftelijk. Geert Grooteplein 10 maandag t/m donderdag Colofon Uitgave Ontwerp en vormgeving Met dank aan alle patiënten en Centrum voor Schisis en Lidwine Houben Ontwerp hun ouders die toestemming Het adres is: Aangeboren Schedel- en lh-ontwerp@fo.nl hebben gegeven voor gebruik uur Klinisch Genetisch Centrum UMC St Radboud Gelaatsafwijkingen Fotografie van hun foto. t Nijmegen t.a.v. de Klachtenfunctionaris UMC St Radboud, Nijmegen afdeling Orthodontie, f routenummer 786 Huispost 904 e schisis@dent.umcn.nl UMC St Radboud Centraal Antwoordnummer 540 UMC St Radboud, Geert Grooteplein VC Nijmegen Overname van (gedeelten van) tekst en beeldmateriaal is uitsluitend mogelijk na schriftelijke toestemming van Staf Concerncommunicatie 32 Arnhem Beek 'Radboud west'. Openbaar vervoer Wijchen s Hertogenbosch Overige gegevens Flip Franssen 33

18 Schisisteam maandag t/m donderdag uur t f e schisis@dent.umcn.nl