MSRegionaal. Korte berichten. In dit nummer

Transcriptie

1 MS Regionaal is de digitale nieuwsbrief van de regio Zuid-Holland Oost. Deze nieuwsbrief verschijnt 3 à 4 keer per jaar. Sluitingsdatum kopij volgende uitgave is 1 mei In dit nummer Pagina 1 Korte berichten Pagina 2 Nieuws uit de regio; Wie komt onze regio versterken? Pagina 3 Gouda; Nieuwjaarsbijeenkomst Pagina 4 Vervolg Nieuwjaarsbijeenkomst Gespreksleider MS Café Pagina 5 Wereld MS Dag 2014 Pagina 6 Vakantieprijs valt in onze regio Aangifte loont! Pagina 7 Mantelzorg Pagina 8 Een nieuwe look voor je rolstoel? Behoefte aan (meer) contact? Pagina 9 Contactpersonen MS-verpleegkundigen Activiteitenkalender Pagina 10 Colofon Social Media Belangrijke adressen Sponsoring, Giften en Supporter Korte berichten Helaas hebben 3 vrijwilligers gezegd dat ze willen stoppen. Allemaal om persoonlijke redenen. We zijn dus op zoek naar een nieuwe vrijwilligers voor verschillende functies. In de december-uitgave van MenSen stond een loterij. Je kon tickets winnen voor Ouwehands Dierenpark en t hotel Paviljoen in Rhenen. Eén van de 4 prijzen is gegaan naar dhr. De Jong en zijn vrouw uit onze regio. Gefeliciteerd! De prijs wordt zo snel mogelijk uitgereikt. Margriet van rayon Gouda zal hierbij aanwezig zijn. Sommige verzekeraar vergoeden de lidmaatschapskosten van patiëntenverenigingen. Kijk bij jouw verzekeringsmaatschappij of zij dit doen. Van woensdag 7 mei tot en met zaterdag 10 mei is de 2-jaarlijkse Sportbeurs er weer in de Jaarbeurs in Utrecht. Hier zijn de nieuwste hulpmiddelen te zien. In het Groene Hart Ziekenhuis in Gouda is er een MS Ketenzorg werkgroep die zich inzet voor goede MS zorg in de regio. De jaarbrief van MSketen regio Midden-Holland met hun doelstelling, de voortgang en de plannen voor het jaar 2014 kunt lezen op: 81%29.pdf 1

2 Nieuws uit de regio Wie komst onze regio versterken? Helaas hebben 3 (bestuurs)leden van de regio Zuid-Holland Oost, om persoonlijke redenen, besloten om te stoppen met hun vrijwilligerswerk voor de MS Vereniging Nederland. Er komen daarom 5 interessante en uitdagende functies vrij. Heb je wat tijd over? Bent betrokken bij mensen met MS en de MS Vereniging Nederland, dan is misschien één van deze functies iets voor jou. Je werkt voor een goed doel, die betrokken is bij mensen met MS en die zich landelijk inzet voor hun. De enige organisatie voor MS-patiënten, waarbij de leden inspraak hebben in de koers van de vereniging. Daarnaast kom je in een team te werken met gemotiveerde en leuke vrijwilligers. We zijn op zoek naar: Regiocoördinator Je bent aanspreekpunt voor de bestuursleden en stuurt ze aan. Je hebt contact met het landelijk buro om informatie uit te wisselen over de ontwikkelingen en activiteiten op zowel regionaal als landelijk nivo. Financieel Coördinator Je bent verantwoordelijk voor het beheren en coördineren van de financiën van de regio. Je werkt samen met het regionaal bestuur en het landelijke buro. Eindredacteur Regionale Nieuwsbrief Je redigeert, schrijft teksten en verzamelt informatie voor de nieuwsbrief. Je stemt de informatie af met overige bestuursleden en de Website Beheerder en de Medewerker Sociale Media. Coördinator Regionale Bijeenkomsten in Dordrecht Je organiseert de informatiebijeenkomsten. Je zorgt voor de onderwerpen en stuurt de vrijwilligers aan. Medewerker Sociale Media Je beheert onze regionale Facebook-pagina en Twitter-account. Je werkt samen met de Eindredacteur Regionale Nieuwsbrief en de Website Beheerder. Meer informatie Voor meer informatie over de functie-eisen kun je terecht bij Jan Welschen (secretaris) telefoon: zuidhollandoost@msvereniging.nl. Of kijk op onze regionale website. 2

3 Gouda Nieuwjaarsbijeenkomst MS Vereniging Gouda van 14 januari 2014 Wij houden bij ons in Gouda van tradities. Zo staat onze nieuwjaarsbijeenkomst altijd een beetje in het teken van de vrijwilligers die ons op die avond verwennen met lekkere zelfgemaakte hapjes. Als dank voor hun werk het afgelopen jaar krijgen ze altijd een klein bloemetje. Ook proberen wij het altijd een gezellig thema te geven. Zo hebben we gehad een spelletjesavond, een bingoavond, Rolstoeldansen etc. Dit jaar stond de avond echter geheel in het teken van de vrijwilligers. Onze vrijwilligsters Rita van der Ree en Corrie de Vries hadden aangegeven te willen stoppen met hun vrijwilligerswerk en dat wilden wij natuurlijk niet ongemerkt voorbij laten gaan. En toen bleek dat Rita ook nog eens een jubileum van meer als 30 jaar trouwe dienst aan de MSVN te vieren had én wij als afdeling Gouda dit jaar 35 jaar zouden bestaan! Dat maakte het wel een héle bijzondere avond. En zo kwam het dat er oude foto s opgezocht werden, kado s en bloemen gekocht werden en uitnodigingen werden verstuurd. Natuurlijk mocht Riny van der Arend niet ontbreken op deze avond en gelukkig wilde ze komen! Riny heeft de MSVN, afdeling Gouda 35 jaar geleden opgericht en al snel had Rita zich bij haar gevoegd na een oproep in de krant. Samen organiseerden zij informatieavonden en inloopochtenden in het ziekenhuis. Toen ze op een gegeven moment omhoog zaten omdat ze gastvrouwen nodig hadden, boden Rita s schoonzussen Corrie en Ellie zich spontaan aan. Van Ellie hebben wij vorig jaar al afscheid genomen wegens haar gezondheid, maar nu was het de beurt aan Rita en Corrie. 3

4 Toen Riny 7 jaar geleden verhuisde hebben Annelies en ik haar stokje samen overgenomen, maar gelukkig bleven alle vrijwilligers ons trouw en inmiddels hebben we in Willy en Hanny fijne vervangers gekregen. Natuurlijk hebben ook wij Rita en Corrie hartelijk bedankt, maar het was heel leuk dat ook Riny een uitgebreid praatje hield met leuke verhalen en anekdotes over vroeger. Daarna verrasten wij Riny én Rita door de 2 dames te huldigen als Kanjers voor hun goede werk voor de mensen met MS bij ons in de regio. En als klap op de vuurpijl werd Rita nog eens verast met een mooi beeldje vanwege haar jubileum door Anita van der Wel van het verenigingskantoor uit Den Haag. Ze kon de bloemen en kado s bijna niet meer vasthouden. En terecht! Al met al een hele gezellige avond met oliebollen, hapjes, leuke gesprekken en een weerzien van oude bekenden! Annelies en Margriet Gespreksleider voor MS Café jongerengespreksgroep Op dit moment zijn Margriet en Annelies de gespreksleiders van MS Café in Gouda. Zij willen graag het stokje overdragen aan een jonger iemand die het leuk vind om gespreksleider te zijn. MS Café is bedoeld voor jongeren tot 45 jaar. De gesprekleider zorgt ervoor dat de gesprekken goed verlopen. Voor meer informatie over de functie-eisen kunt u terecht bij Jan Welschen (secretaris) telefoon: ; zuidhollandoost@msvereniging.nl. Of kijk op onze regionale website. Of kom langs tijdens één van de MS café avonden in Gouda (zie agenda voor de data). 4

5 Deel uw wens en creëer aandacht voor Wereld MS Dag 2014! De internationale MS Federatie (MSIF) verzamelt uw wensen én uw ervaringen rondom toegankelijkheid in uw dagelijks leven. Op 28 mei 2014 is het Wereld MS Dag en vragen MS-organisaties over de hele wereld aandacht voor MS. Het thema is dit jaar toegankelijkheid. De Multiple Sclerosis International Federation (MSIF) bundelt wereldwijd wensen van mensen met MS en verspreidt deze via o.a. Facebook en Twitter. MS Vereniging Nederland hoopt op een overweldigend aantal bijdragen van onze achterban. Hoe meer mensen een reactie geven aan de MSIF, hoe sterker we gezamenlijk wereldwijde aandacht voor MS en de noodzaak van internationaal onderzoek kunnen creëren. Doet u ook mee? Engelstalig De naam zegt het al: Wereld MS Dag vraagt wereldwijd aandacht voor MS. Dit houdt in dat de MSIF alle reacties graag in het Engels ontvangt. Schroom niet als u geen perfect Engels schrijft, het gaat uiteindelijk om de inhoud. Hoe kunt u reageren? U kunt uw reactie op verschillende manieren aan de MSIF doorgeven: Het formulier (bijgevoegd in de mail) invullen en mail het ingevuld naar worldmsday@msif.org. Laat een bericht achter op hun Facebookpagina, International-Federation/ Of via Twitter. Deel uw wens: op een dag/one day... Lever uw bijdrage door aan te geven wat u op een dag, ooit, wilt kunnen doen. Beschrijf uw wens, beginnend met One day in maximaal 140 tekens (de grootte van een bericht op Twitter). Bijvoorbeeld: Op een dag kan ik weer dansen/ Op een dag zal MS mij niet meer belemmeren in mijn werkzaamheden/op een dag fiets ik weer. Beperkt MS de toegankelijkheid in uw dagelijks leven? Laat het de MSIF weten. Beperkt leven met MS u in uw dagelijks leven? Is er bijvoorbeeld een gebrek aan specialisten in de buurt of ondervindt u onvoldoende praktische of emotionele steun en zorg? Is uw werkplek onvoldoende afgestemd op wat u nodig heeft of is het gemeentehuis of het openbaar vervoer slecht toegankelijk met een rollator of rolstoel? De MSIF hoort graag van u wat voor u de grootste toegankelijkheidskwesties zijn (maximaal drie) en waarom. Ondersteun uw verhaal met foto s en/of filmpjes Beelden zeggen vaak meer dan duizend woorden. Foto s en filmpjes zijn daarom van harte welkom bij de MSIF als aanvulling op uw geschreven reactie. Denkt u hierbij aan een foto waarop u bezig bent met iets dat aansluit bij uw wens (dansen, fietsen, etc.), of een foto die symbool staat voor hoe u uw leven leeft. Mede namens de MSIF alvast hartelijk dank voor uw bijdrage! MS Vereniging Nederland zal Wereld MS Dag in Nederland breed onder de aandacht brengen. Hierover houden wij u op de hoogte via het blad MenSen, onze website en de sociale media. Meer weten over het werk van de Multiple Sclerosis International Federation? 5

6 Vakantieprijs valt in onze regio Theo en Arja Kerkhof uit Alblasserdam hebben een verblijf van zeven dagen in vakantiepark Dronningens Ferieby in Denemarken gewonnen. Stichting MS Research had deze prijsvraag uitgeschreven in het blad Rondom MS (No. 45/2013). Op 6 december 2013 werd de Vakantiecheque feestelijk aan de familie Kerkhof overhandigd door Jacqueline Solleveld en Anita van der Wel, namens de MSVN, en Jan Welschen als vertegenwoordiger van de regio Zuid- Holland Oost. Foto teunissen Alblasserdam (Fleur van Geenen) Wij wensen de familie Kerkhof veel plezier tijdens hun verblijf in Denemarken! Aangifte loont! Gaf u in 2013 veel geld uit aan medische behandelingen, zorg, hulpmiddelen en voorzieningen? Maak dan gebruik van de aftrek van specifieke zorgkosten bij de aangifte inkomstenbelasting. Net zoals ieder jaar biedt ( Ieder(in) - voorheen de CG-raad - informatie over belastingaftrek van zorgkosten en compensatie van meerkosten door ziekte of handicap. Eind januari 2014 verscheen de brochure Belastingvoordeel 2013 en per februari 2014 is de vernieuwde website in de lucht. Daarnaast stellen zij twee artikelen beschikbaar met vragen en antwoorden. Ook op de website van de Belastingdienst kunt u meer informatie hierover vinden: Sommige organisaties helpen bij het invullen van uw belastingaangifte. Een organisatie die hierbij helpt in de ANGO (Algemene Nederlandse Gehandicapten Organisatie; tel: ). Ze vullen uw formulier gratis in als u lid bent. Bent u geen lid dan betaald u zo n 35,-- per aangifte. Succes met het invullen van uw belastingaangifte. 6

7 Mantelzorg En daar lig je dan. Iedere morgen na een prima potje slapen -gelukkig slaap ik heel goed- realiseer ik me dat ik niet eens alleen uit bed kan stappen, maar dat ik daar hulp bij nodig heb. Mazzel, want ik heb een vrouw en ze ligt naast me. En ook voor haar begint een nieuwe dag, als mantelzorger. Dus niet gezellig samen in de benen, maar meteen aan de bak. En zo begint weer een mantelzorgdag. Mantelzorg, een fenomeen wat pas de laatste jaren een naam heeft, maar al eeuwen bestaat. De overheid zegt er het volgende over: Mantelzorgers leveren een belangrijke maatschappelijke bijdrage. Want zij zorgen langdurig en onbetaald voor hun zieke familieleden of vrienden. Mantelzorg is intensief, zeker als de mantelzorger ook nog een baan heeft. De overheid ondersteunt mantelzorgers met bijvoorbeeld respijtzorg. Een vrijwilliger of beroepskracht neemt de mantelzorg dan tijdelijk over. Het kabinet wil mantelzorgers gaan betrekken bij hulp via de Wmo en de AWBZ. Dat van die belangrijke maatschappelijke bijdrage begrijp ik, maar ook de vaststelling dat mantelzorg intensief is, daar is geen woord van gelogen. Er zijn er nogal wat die het niet volhouden en dat je je niet zo moet aanstellen, helpt niet echt. Je kunt niet genoeg in je handen knijpen als je een liefdevolle mantelzorger hebt. Zeker als het ook nog je partner is. Nu ga ik regelmatig naar Crabbehof in Dordrecht voor fysiotherapie. Als het goed weer is, dan gaan we met de scootmobiel. Die staat naast onze voordeur in de hal van ons appartement, dus dat is wel makkelijk. Ik word dan door mijn vrouw op de scoot gehesen. Als het slechter of kouder weer is, dan gaan we met de auto en dan hijst zij mij uiteraard daarin. Krachtsinspanning nummer zoveel, en dan is het pas ochtend Nu had ik mijn rijbewijs al op mijn achttiende, maar zelf rijden doe ik niet meer; behalve mijn benen is ook mijn concentratie niet meer je dat, dus mijn vrouw rijdt altijd. Bij feestjes vind ik dat eigenlijk niet zo erg, maar zij is dus altijd de Bob. Voel ik me dan wel eens schuldig? Natuurlijk wel, maar dat verandert niets aan de situatie. Gelukkig gaan we er ook nog regelmatig tussenuit. Zo waren we een paar weken geleden een weekje op een cruise naar het zuiden van Noorwegen. Heel plezierig in een rolstoelhut met alles erop en eraan. Een aanrader. We gingen met de Holland-America-Line en we vertrokken vanuit Rotterdam, uitgezongen door een shanty-koor. Het was een buitengewoon prettige vakantie, maar je raadt het al: voor Liesbeth, mijn vrouw, was het niet alleen maar kicken. Want ook daar blijft de dagelijkse routine gewoon bestaan: helpen bij toiletgang, douchen, in- en uit bed helpen, aankleden enz. enz. Om het belang van de zorg nog eens extra te onderstrepen werd de Week van de Mantelzorg georganiseerd. Kompleet met het Mantelzorg Compliment, een cadeautje van de overheid van 200,--. Ook werd er in ons dorp een High Tea aangeboden, waar mantelzorgers konden ervaren dat ze niet de enigen waren die er elke dag weer flink tegenaan moesten. Een mooi initiatief. Zeker in deze economisch moeilijke tijden heeft de overheid er veel baat bij als de mensen zo veel mogelijk zelf doen. Maar er zijn er zoveel die dat niet kunnen en die dus afhankelijk zijn van betaalde krachten. Het is jammer dat de mantelzorger nu door de overheid gezien wordt als bezuinigingsobject en niet zozeer als de liefdevolle hulp die altijd klaar staat. Leen de Borst 7

8 Een nieuwe look voor je rolstoel? Bij wheelchairgadgets.com kun je een aantal producten bestellen om je rolstoel een nieuw uiterlijk te geven. Ze hebben o.a. gekleurde banden, spaakbeschermers, werkbladen, rugfolie, trendy tassen en hoezen. Ze bieden ook de mogelijkheid om je eigen spaakbeschermers en werkblad te ontwerpen. Kijk voor meer informatie op: Behoefte aan (meer) contact? Praten over MS? De MSVereniging Nederland heeft regionale contactpersonen (zie bladzijde 9) die je kunt benaderen voor meer informatie over MS. Ze komen eventueel bij je langs. Of bel de MS telefoon Ook op Twitter en Facebook kun je in contact komen met ons. Daar vind je o.a. de laatste nieuwtjes. Daarnaast zijn er de regionale informatiebijeenkomsten waar je vrijblijvend naar toe kunt (zie bladzijde 9 voor de data) voor vragen, informatie en gezellig bijkletsen. Iedereen heeft min puntjes Wil je met iemand daten, maar voel jij je niet altijd thuis op de reguliere contactwebsites? Kijk dan eens op Zij snappen dat en hebben een site speciaal voor niet-perfecte mensen. Nieuwe mensen leren kennen bij jou in de woonplaats? Op worden er leuke activiteiten georganiseerd in verschillende plaatsen. Denk hierbij aan samen naar de bios, borrelen, naar een concert of lekker uit eten. Dagje uit of een verzorgde vakantie met anderen? Vereniging de Zonnebloem verzorgt vakanties en dagjes uit voor mensen en gaat bij hun op bezoek. Voor jongeren hebben ze een speciale afdeling 8

9 Contactpersonen Dordrecht Jan Welschen Bereikbaar op alle dagen. Gorinchem Jan de Gier Bereikbaar op alle dagen, Liever niet op zondag. Gouda Margriet Mataheru Bereikbaar op wo, vr en za. Van 9.00 tot uur. Overige dagen van tot uur. MS-verpleegkundigen Dordrecht Albert Schweitzer ziekenhuis, Yvonne van Vuren en Teuni Boon Locatie Dordwijk: Donderdagen van 9.00 tot uur. Locatie Zwijndrecht: Woensdagen van 9.00 tot uur Gorinchem Rivas Beatrix ziekenhuis Jos Sterk-Eikelenboom Aanwezig op ma t/m do tot uur Geldt alleen voor patiënten die verbonden zijn aan het Rivas ziekenhuis. Gouda Zorgbrug/Groene Hart ziekenhuis Tiny Janssen Aanwezig op di en vr. en woensdag alleen oneven week poli neurologie Activiteitenkalender De avonden in Dordt en Gorcum zijn gepland op een woensdag en in Gouda op een dinsdag, tenzij anders vermeld. In de maanden juli, augustus en december worden geen informatiebijeenkomsten gehouden. Dordrecht Informatieavonden 26 febr. Update Belastingaangifte 26 mrt. MS Ogen en Zicht 30 apr. Informatiebijeenkomst 28 mei Informatiebijeenkomst Gorinchem Informatieavonden 23 april Informatiebijeenkomst 18 juni Informatiebijeenkomst Gouda Informatieavonden/-ochtenden 25 feb. MS Café 05 mrt. woe Go for Energy! 20 mei Informatiebijeenkomst De locatie en aanvangstijden staan op 9

10 Colofon Redactie: Annette Vaste schrijver: Leen de Borst Adreswijzigingen: Wijzigingen van adres, telefoonnummer of Jan Welschen, , Social Media Twitter.com/MSVNZuidHolland Facebook.com/MSVNZuidHolland Belangrijke adressen Algemeen: Redactie en MS Telefoon: Bereikbaar van ma. t/m vrij tot uur. De kosten zijn 10 cent per minuut. Zorg, Hulp en Financiële steun: Informatie over tegemoetkoming in kosten vanwege ziekte en/of handicap: Informatie, advies en ondersteuning: Sponsoring, Giften en Supporter De MSVN heeft behoefte aan extra financiële ondersteuning om haar kerntaken zowel landelijk als regionaal te kunnen uitvoeren. Deze ondersteuning kan o.a. via: Sponsoring Voor informatie over sponsoring van onze regionale activiteiten kun je contact opnemen Giften Ondersteuning van onze regionale activiteiten kan met een gift door deze te storten op: Ibannr NL23INGB , t.n.v. MS Vereniging Nederland inz. Giften, Te Den Haag, Omschrijving: Donatie regio Zuid-Holland Oost. Supporter De SupportActie is een loterij die het hele jaar door loopt en elk kwartaal een trekking heeft. Maar liefst 80% ( 4,40) van ieder verkocht lot gaat direct naar de MSVN. Als Supporter van de MSVN machtig je de SupportActie om per kwartaal één of meerdere loten à 5,50 van je rekening af te schrijven. Vier maal per jaar vindt er een loterijtrekking plaats. Aanmelden via: 10