Ondersteuning voor partners van thuiswonende mensen met dementie

Transcriptie

1 Factsheet Zorg & Technologie voor bestuurders en managers in de zorg Ondersteuning voor partners van thuiswonende mensen met dementie Techniek maakt nieuwe zorg- en dienstenarrangementen mogelijk Tjitse Mandemaker & Johan van der Leeuw, Vilans De vergrijzing van de Nederlandse bevolking heeft tot gevolg dat het aantal mensen met dementie toeneemt. Op dit moment zijn er ruim mensen van 65 jaar en ouder met de diagnose dementie. In 2020 zullen dat er zijn en in 2050 zo n Een verdubbeling in 45 jaar, zoals figuur 1 laat zien. Dementie is een ziekte die het meest voorkomt bij mensen van tachtig jaar en ouder. Circa twintig procent van de tachtigplussers heeft matige tot ernstige dementie. Thuis wonen met dementie We associëren de zorg voor mensen met dementie doorgaans met opname in een verpleeghuis. Dit geeft echter een vertekend beeld van de werkelijkheid. Circa 65 procent van de mensen met dementie woont namelijk zelfstandig. Een percentage dat in de toekomst eerder zal toe- dan afnemen. Dit betekent dat de verdubbeling van het aantal mensen met dementie voor tweederde deel in de thuissituatie opgevangen wordt. Het grootste deel van de zelfstandig wonende mensen met dementie leeft samen met een partner. In de meeste gevallen is deze partner ook de belangrijkste zorgverlener. Bij alleenwonende mensen met dementie zijn de kinderen doorgaans de belangrijkste mantelzorgers. In de serie Zicht op zorg en technologie publiceert Vilans elk jaar vier boekjes over technologieën die geschikt zijn voor toepassing in de zorg- en dienstverlening aan ouderen en mensen met beperkingen. Naar aanleiding van elke publicatie verschijnt een aanvullende factsheet die toepassing van de betreffende technologie belicht vanuit het perspectief van bestuurders en managers in de zorg. Deze factsheet behandelt de technologie voor partners van thuiswonende mensen met dementie, zoals beschreven in het boekje Met het oog op de ander.

2 Figuur 1 Ontwikkeling van het aantal mensen met dementie in Nederland Bron: Advies Dementie van de Gezondheidsraad, Bijlage D: Cijfers (2002) Aantal mensen met dementie Mannen Vrouw en Totaal Jaar Positieve aspecten Aan het zo lang mogelijk thuis wonen van mensen met dementie zijn zowel positieve als negatieve aspecten verbonden. Thuis wonen biedt een vertrouwde omgeving en een bekende structurering van het dagelijks leven. Mensen met dementie behouden nog lang het vermogen om daarmee om te gaan. Een verhuizing naar een nieuwe, onbekende woonruimte betekent voor hen desoriëntatie, verwarring en onzekerheid. Ook de partner wil vaak zo lang mogelijk voor zijn of haar levensgezel blijven zorgen. Het perspectief om bij opname in een verpleeghuis of andere woonvorm van elkaar te worden gescheiden, schrikt hen af. Voor de samenleving als geheel heeft het eveneens voordelen als de mantelzorg bereid en in staat is om mensen met dementie zo lang mogelijk thuis te verzorgen. Het vermindert het beroep op de professionele zorg, die door het gecombineerde demografische effect van vergrijzing en ontgroening met forse personeelstekorten te maken gaat krijgen. Met het oog op de ander Meer informatie over de in dit artikel besproken bewakings- en alarmeringstechnologieën, is te vinden in de publicatie Met het oog op de ander. Technologie voor partners van thuiswonende mensen met dementie. In deze publicatie worden de diverse technologische mogelijkheden bezien vanuit de behoefte aan ondersteuning van de mantelzorgers. Met het oog op de ander is te bestellen bij Uitgeverij Lemma via (zoek op: Met het oog op de ander). Factsheet Zorg & Technologie 2

3 Negatieve kanten Dementie is een degeneratieve ziekte waardoor de toestand van de betreffende persoon geleidelijk verslechtert. Voor de betrokken mantelzorgers betekent dit een toenemende belasting met zorgtaken. Het verloop van het dementieproces brengt met zich mee dat op een gegeven moment 24 uur per dag toezicht nodig is. De partner durft de persoon met dementie niet meer alleen thuis te laten en raakt daardoor zelf ook aan huis gebonden. Activiteiten buitenshuis geven ze op en gevoelens van sociaal isolement maken zich van hen meester. Als de persoon met dementie ook nog s nachts erg onrustig wordt, dan is de zorg zowel psychisch als fysiek vaak zo slopend dat de partner deze de situatie niet langer aankan, overbelast raakt en de persoon met dementie noodgedwongen toch maar in een verpleeghuis laat opnemen. Ondersteuning van de mantelzorg Er is dus alle reden om meer werk te maken van de ondersteuning van de mantelzorg van mensen met dementie. Een effectieve ondersteuning van de mantelzorg dient twee doelen: het waarborgen van een goede kwaliteit van leven van de mantelzorgers én het verlengen van de periode dat mensen met dementie thuis blijven wonen. De volgende mogelijkheden voor mantelzorgondersteuning zijn reeds op veel plaatsen beschikbaar: informatie en advies, zelfhulpgroepen van mantelzorgers, respijtzorg in de vorm van oppasdiensten aan huis en dagopvang voor mensen met dementie. Minder bekend en minder beschikbaar zijn de technologische mogelijkheden ter ondersteuning van de mantelzorg van mensen met dementie. De technologie die de afgelopen jaren beschikbaar is gekomen, maakt verschillende nieuwe zorg- en dienstenarrangementen mogelijk. We geven eerst een overzicht van de beschikbare technologie en gaan daarna in op de organisatorische inbedding ervan in zorg- en dienstverleningspakketten. Zicht op zorg en technologie Met het oog op de ander is de tweede publicatie in een nieuwe reeks over technologieën die geschikt zijn voor toepassing in de zorg- en dienstverlening aan ouderen en mensen met beperkingen. In de reeks Zicht op zorg en technologie verscheen eerder Horen, zien en reageren. Signalering op afstand bij ouderen en mensen met beperkingen. Er zijn publicaties gepland over technologie voor een snelle toegang tot de woning van de cliënt in geval van een noodsituatie, voor de toegankelijkheid van de woning en de woonomgeving voor mensen met beperkingen, Screen-to-screen zorg en over licht voor ouderen en mensen met dementie. De publicaties in deze reeks zijn speciaal geschreven voor uitvoerend en leidinggevende professionals in zorg en welzijn. Een abonnement op de reeks Zicht op zorg en technologie is mogelijk via (zoek op: Zicht op zorg en technologie). Factsheet Zorg & Technologie 3

4 Hulpmiddelen die de veiligheid verbeteren Veel mantelzorgers durven de persoon met dementie niet alleen thuis te laten uit angst voor ongelukken. Er zijn veel hulpmiddelen beschikbaar die de veiligheid in huis voor mensen met dementie verhogen. We noemen hier de magnetische sloten op kastdeuren en laden, stopcontactbeveiligers, fornuisknopbeschermers, meedenkende kookplaten, thermostaatkranen (Met het oog op de ander, pagina 33). Toezicht en signalering op afstand Als voornoemde hulpmiddelen onvoldoende garanties bieden voor de veiligheid bij het alleen thuis zijn van een persoon met dementie, is inzet van een vorm van toezicht op afstand mogelijk. Een combinatie van sensoren en camera s biedt uitkomst. Sensoren plus computer signaleren noodsituaties waarna camera s tonen wat er precies aan de hand is. Deze technologie biedt een evenwicht tussen privacy en veiligheid. De camera s worden pas na signalering van een noodsituatie ingeschakeld. Signalering en opsporing bij dwalen buitenshuis Mensen met dementie hebben soms de neiging om te gaan dwalen. Ze willen het huis uit, een rondje lopen, maar raken de weg kwijt. De deur afsluiten als de mantelzorg de woning verlaat is geen goede oplossing, omdat dit bij brand de vluchtweg afsluit. Diverse (combinaties van) technische hulpmiddelen zijn hier toe te passen, zoals magneetcontacten op de voordeur in combinatie met bewegingssensoren in de woning, een polsband met zendertje en locatiebepaling middels GPS- en GSM-apparatuur. Interactieve videocommunicatie Real-time ondersteuning van de mantelzorg is mogelijk via een interactieve beeld- en geluidsverbinding tussen de woning van een cliënt en een steunpunt of zorgcentrale. In de meest gebruikte vorm gebeurt dit door het eigen televisietoestel van de cliënt aan te vullen met een camera en communicatiemodule. Kenniscirkel Domotica voor wonen en zorg Als u daadwerkelijk aan de slag wilt met zorginhoudelijke en technologische vernieuwingen op het gebied van bewaking, alarmering en communicatie voor ouderen, mensen met beperkingen, mensen met dementie en hun mantelzorgers, dan is een abonnement op de Kenniscirkel Domotica voor wonen en zorg interessant. De kenniscirkel biedt informatie over de meest recente ontwikkelingen, beschrijft voorbeeldprojecten en modelwoningen, stelt functionele programma s van eisen op voor domoticatoepassingen, rapporteert over evaluatieonderzoeken, geeft u toegang tot een database met alle in Nederland verkrijgbare domoticaproducten, draagt desgewenst kennis over naar het lokale niveau, geeft een nieuwsbrief uit en organiseert regelmatig bijeenkomsten over actuele ontwikkelingen. De brochurereeks Zicht op zorg en technologie is bij het abonnement inbegrepen. Meer informatie vindt u op Factsheet Zorg & Technologie 4

5 Gebruiksmogelijkheden zijn onder andere het melden dat de mantelzorg de woning verlaat (zodat een andere vorm van bewaking en signalering kan worden ingeschakeld), consultatie op afstand en vaste overlegmomenten tussen mantelzorg en ondersteuners. Organisatorische voorwaarden De inzet van technologie biedt alleen een oplossing als het onderdeel vormt van een totaalpakket aan effectieve mantelzorgondersteuning. Bovendien kan technologie uitsluitend functioneren onder de juiste organisatorische condities. Hoewel deze condities per technologie enigszins kunnen verschillen, spelen de volgende factoren vrijwel altijd een belangrijke rol. technologie is thans beschikbaar, maar verkeert nog in een eerste stadium van toepassing in de praktijk. Extra aandacht voor de marketing nodig De marketing van de technologie en bijbehorende dienstverlening verdient bijzondere aandacht. Hiervoor is een groot scala aan communicatiemedia beschikbaar in de vorm van informatiebrochures, voorlichtingsbijeenkomsten, een modelwoning, advies-op-maat, enz. Om deze doelgroep te bereiken is het inzetten van de juiste mix aan communicatiemiddelen extra belangrijk omdat slechts dertig procent van de zelfstandig wonende ouderen met dementie professionele hulp ontvangt (RVZ, 2006). De inzet van technologie biedt alleen een oplossing als het onderdeel vormt van een totaalpakket aan effectieve mantelzorgondersteuning. Bovendien kan technologie uitsluitend functioneren onder de juiste organisatorische condities. Langer thuis wonen als uitgangspunt Het uitgangspunt is het mogelijk maken dat een persoon met dementie met zijn of haar partner langer thuis kan blijven wonen. Het verplaatsen van mensen met dementie naar bijvoorbeeld zorgwoningen dient zoveel mogelijk vermeden te worden omdat het contraproductief werkt. Het is dus zaak de techniek en de dienstverlening naar de cliënt thuis te brengen. Dit uitgangspunt vraagt onder andere om de inzet van eenvoudig te verplaatsen en zoveel mogelijk draadloze technologie in combinatie met mobiele zorgteams die flexibel inzetbaar zijn. Deze Dit gegeven betekent dat (thuis)zorgorganisaties met de gebruikelijke communicatiekanalen het grootste deel van deze doelgroep niet bereiken! Organisatie van de zorg- en dienstverlening De levering en installatie van de techniek bij de cliënt thuis. Cliënten stellen het op prijs als alles binnen één werkdag wordt geïnstalleerd en in goed werkende staat wordt opgeleverd. Factsheet Zorg & Technologie 5

6 Ondersteuning van de mantelzorg bij het leren omgaan met de techniek. Dit kan gebeuren in de vorm van een instructie, korte training, duidelijke gebruikershandleiding, helpdesk en dergelijke. De inrichting van een centraal punt waar de signalen van de sensoren en de camera s, binnenkomen en geanalyseerd worden. Een dergelijk centraal punt bestaat uit zowel techniek (alarmcentrale, videoscherm, e.d.) als personeel. Speciale aandacht vragen de benodigde competenties van dit personeel, zoals communicatieve vaardigheden, kennis van de gebruikte technologie, kennis van de sociale kaart, enz. Een mobiel zorgteam dat onplanbare zorg kan verlenen als de techniek een noodsituatie signaleert. Om snel te kunnen reageren, dient een dergelijk mobiel team met de benodigde technologie te zijn toegerust. Te denken valt aan mobiele data- en videocommunicatie (bijvoorbeeld in de vorm van camerabeelden op een smartphone), een snelle toegang tot de woning van de cliënt via bijvoorbeeld een electronisch slot, e.d. Financiering Voor een kostendekkende financiering van de technische en personele dienstverlening zijn verschillende varianten denkbaar. Ondersteunen van de mantelzorg is onderdeel van het vierde prestatieveld van de Wet maatschappelijke ondersteuning (Wmo), waarvoor de gemeenten verantwoordelijk zijn. Gemeenten hebben er belang bij dat mantelzorgers niet overbelast raken. Overbelaste mantelzorgers zijn immers dure Wmo-klanten. Uit een oogpunt van doelmatigheid kunnen gemeenten prioriteit geven aan de ondersteuning van mantelzorgers bij wie de risico s op overbelasting het grootst zijn. Op basis van de AWBZ-indicaties voor mensen met dementie kunnen soms technologische voorzieningen worden getroffen die de veiligheid van mensen met dementie in de thuissituatie waarborgen. De beleidsregel Zorginfrastructuur bij extramurale zorg maakt financiering van technologische voorzieningen mogelijk bij nieuwbouw of verbouw van een woningcomplex. Als de extramurale indicatie ook verpleging omvat, is levering van zorg op afstand (screen-toscreen zorg) mogelijk op basis van de AWBZ Beleidsregel Extramurale Zorg. In sommige situaties is een Wmo- of AWBZ-indicatie (nog) niet aan de orde, maar maken de mantelzorgers zich al wél zorgen over de veiligheid van de persoon met dementie. Een commercieel abonnement op bewakings- en signaleringsapparatuur en de bijbehorende dienstverlening, kan voor deze doelgroep een aantrekkelijk aanbod zijn. In wooncomplexen waar veel ouderen wonen, zijn de betrokken woningcorporaties in toenemende mate bereid om te investeren in de veiligheid van hun huurders. Dit moet doorgaans per wooncomplex en per woningcorporatie geregeld worden. Factsheet Zorg & Technologie 6

7 Conclusies en aktiepunten Mensen met dementie en hun partners blijven graag zo lang mogelijk thuis wonen. De toename van het aantal mensen met dementie zal dan ook voor circa tweederde deel plaatsvinden in de thuissituatie. De belangrijkste hulpverlener in een dergelijke situatie is de mantelzorg; doorgaans de partner of (een van) de kinderen. Tegelijkertijd is de mantelzorg de grootste risicofactor. Het overbelast raken of het wegvallen van de mantelzorg is een belangrijke reden voor opname in een verpleeghuis of andere woonvorm. Extra aandacht voor de ondersteuning van de mantelzorg verbetert de kwaliteit van leven van mensen met dementie en hun partners én vermindert het beroep op de schaarser wordende professionele zorgverleners. Vernieuwing van het dienstverleningspakket Naast de gebruikelijke vormen van mantelzorgondersteuning (informatie en advies, zelfhulpgroepen, respijtzorg) komt steeds meer technologie voor de thuissituatie beschikbaar. Daarbij gaat het om veiligheidshulpmiddelen, toezicht en signalering van noodsituaties op afstand, signalering en opsporing bij dwalen buitenshuis en interactieve videocommunicatie. Een goede organisatorische inbedding van deze technologie in een vernieuwd dienstverleningspakket ter ondersteuning van de mantelzorg, is een voorwaarde voor een succesvolle inzet ervan. Zaken die daarbij aandacht behoeven zijn: de marketing van de technologie en dienstverlening, de levering en installatie van de techniek bij de cliënt thuis, de ondersteuning bij het leren omgaan met de techniek, de inrichting van een coördinatiepunt en een mobiel zorgteam. Een kostendekkende financiering is mogelijk via de Wet maatschappelijke ondersteuning (Wmo), AWBZindicaties, commerciële abonnementen en via wooncomplex-gerichte investeringen van woningcorporaties. Uitbreiding van de doelgroep Het geven van ondersteuning aan de mantelzorg van thuiswonende mensen met dementie betekent voor de meeste zorg- en welzijnsinstelling een uitbreiding van de doelgroep. Op dit moment ontvangt slechts dertig procent van de thuiswonende ouderen met dementie professionele hulp van een zorgorganisatie (RVZ, 2006). Veel partners van thuiswonende mensen met dementie zijn dan ook niet of onvolledig op de hoogte van de mogelijkheden om ondersteuning te krijgen. Voor de marketing van mantelzorgondersteuning betekent dit het zoeken naar een laagdrempelige manier van toegang tot deze doelgroep. In Tilburg heeft men goede ervaringen opgedaan met de inzet van dementieconsulenten die o.a. overal in de stad drukbezochte voorlichtingsbijeenkomsten organiseren (BOZ, 2005). Factsheet Zorg & Technologie 7

8 Literatuur BOZ Nieuwsbrief Zorgvernieuwing in de psychogeriatrie, nr. 2, Te downloaden vanaf > nieuwsbrieven Gezondheidsraad (2002), Advies Dementie. Den Haag, Gezondheidsraad. Te downloaden vanaf Expertisecentrum Informele Zorg (EIZ) (2004), Factsheet Mantelzorg en Dementie. Te downloaden vanaf Factsheet Dementie, Wmo en Gemeente. Cijfers, knelpunten en Oplossingen Utrecht, Vilans & Movisie, Te downloaden vanaf Raad voor de Volksgezondheid en Zorg (RVZ) (2006), Arbeidsmarkt en zorgvraag. Den Haag, Raad voor de Volksgezondheid en Zorg. Te downloaden vanaf Vilans / Kennis die werkt in zorg Tjitse Mandemaker en Johan van der Leeuw zijn werkzaam bij Vilans. Vilans is de nieuwe naam van de gefuseerde kennisinstituten NIZW Zorg, KITTZ en KBOH. In de loop van 2007 zal ook het irv / Kennisinstituut voor revalidatie en handicap zich aansluiten bij Vilans. Bij Vilans werken ruim honderd medewerkers op het gebied van innovatie en implementatie in de zorg. Vilans is actief op de gebieden van Technologie & toegankelijkheid, Kwaliteit van zorg en Samenleving & beleid. Vilans is gehuisvest op het voormalige adres van het NIZW, Catharijnesingel 47 in Utrecht. Telefoon , Website: De auteurs zijn per bereikbaar onder t.mandemaker@vilans.nl en j.vanderleeuw@vilans.nl Factsheet Zorg & Technologie 8