> Kennisagenda MIND _. Wensen voor aandoeningsoverstijgend onderzoek van GGz-cliënten en hun naasten

Transcriptie

1 > Kennisagenda MIND _ Wensen voor aandoeningsoverstijgend onderzoek van GGz-cliënten en hun naasten Concept Kennisagenda korte versie Mei 2017

2 1 Inleiding De Kennisagenda MIND beschrijft welke wensen voor aandoeningsoverstijgend onderzoek GGzcliënten en hun naasten hebben. MIND wil met de Kennisagenda onderzoekers in de GGz beïnvloeden om bij hun onderzoeksprogramma s meer rekening te houden met wat GGz-cliënten en hun naasten belangrijk vinden. MIND gebruikt de Kennisagenda ook om de richting van haar eigen kennisactiviteiten te bepalen. De Kennisagenda is opgesteld door middel van twee focusgroepen met (vertegenwoordigers van) cliënten en naasten en door een vragenlijst uit te zetten onder (vertegenwoordigers van) cliënten en naasten. De vragenlijst is uitgezet via het platform van Meld je Zorg en het platform Psychische Gezondheid van het Trimbos Instituut. De vragenlijst is door meer dan 700 personen ingevuld. In deze korte versie van de Kennisagenda beschrijven we enkele algemene wensen voor onderzoek van cliënten en naasten. Vervolgens beschrijven we tien onderwerpen waar cliënten en naasten graag onderzoek naar laten doen. Voor meer achtergrondinformatie verwijzen we u naar de volledige rapportage Kennisagenda MIND Wensen voor aandoeningsoverstijgend onderzoek van GGzcliënten en hun naasten. 2 Algemene wensen voor onderzoek Naast de onderwerpen voor onderzoek vragen cliënten en naasten aandacht voor een aantal algemene wensen voor de uitvoer en toepassing van onderzoek. We beschrijven deze algemene wensen hieronder. Maak beter gebruik van de onderzoeksresultaten die beschikbaar zijn Cliënten en naasten vragen om beter gebruik te maken van de onderzoeksresultaten die beschikbaar zijn: - Zorg dat huisartsen en GGz-behandelaren op de hoogte zijn van de onderzoeksresultaten en dat zij deze toepassen in de behandelpraktijk. - Zorg voor betere toegang tot onderzoeksresultaten voor cliënten en naasten: cliënten en naasten hebben nu vaak geen toegang tot de resultaten van wetenschappelijk onderzoek, terwijl zij deze toegang wel graag zouden willen hebben. 2/5

3 - Leg verbanden tussen verschillende onderzoeksresultaten: zorg voor een disciplineoverstijgende interpretatie van onderzoeksresultaten. Ontwikkel onderzoeken / onderzoeksmethodologieën die beter aansluiten bij (GGz) patiënten / de (geestelijke) gezondheidszorg Cliënten en naasten vragen om onderzoeken / onderzoeksmethodologieën te ontwikkelen die beter aansluiten bij (GGz) patiënten / de (geestelijke) gezondheidszorg dan Randomized Controlled Trials (RCT): - Doe onderzoek naar transdiagnostische factoren ofwel gemeenschappelijke factoren bij verschillende psychische stoornissen en behandelingen, zoals gelijke symptomen, gedragingen, copingstrategieën en psychologische factoren bij verschillende stoornissen. - Besteed meer aandacht aan kwalitatief onderzoek. Mixed methods 1 hebben de voorkeur. - Includeer comorbide patiënten in het onderzoek. - Betrek de triade / naasten in het onderzoek. 3 Onderwerpen Kennisagenda Door middel van een focusgroep met (vertegenwoordigers van) cliënten en naasten en een vragenlijst zijn onderwerpen verzameld waar cliënten en naasten graag onderzoek naar laten doen. Met behulp van een aantal prioriteringsvragen in de vragenlijst en een tweede focusgroep met (vertegenwoordigers van) cliënten en naasten zijn tien onderwerpen voor onderzoek geselecteerd. We beschrijven deze onderwerpen hieronder. 1. Hoe een cliënt in zijn behandeling meer inzicht kan krijgen in wat inhoud aan zijn/haar leven geeft en wat hij/zij nodig heeft voor herstel en een voor hem/haar zinvol leven Cliënten en naasten laten graag onderzoek doen naar hoe een GGz-cliënt in zijn/haar behandeling meer inzicht kan krijgen in wat voor hem/haar belangrijk is, zodat de behandeldoelen hierop afgestemd kunnen worden. Het gaat hierbij om inzicht van de cliënt in wat inhoud aan zijn/haar leven geeft, wat hij/zij nodig heeft voor herstel en wat hij/zij nodig heeft voor een voor hem/haar zinvol leven. 1 Een combinatie van kwalitatieve en kwantitatieve onderzoeksmethoden 3/5

4 2. Hoe de behandeling goed kan worden afgestemd op de persoonlijke kenmerken en behoeften van de cliënt en zijn/haar naasten Cliënten en naasten vinden het belangrijk dat in de GGz-behandeling maatwerk geleverd wordt. Cliënten en naasten laten daarom graag onderzoek doen naar hoe de behandeling goed kan worden afgestemd op de persoonlijke kenmerken en behoefte van de cliënt en zijn/haar naasten. 3. Het effect van het een lange tijd gebruiken van (meerdere) GGz-medicijnen op de lichamelijke gezondheid (bijvoorbeeld de werking van het hart of de hersenen) Verschillende GGz-cliënten gebruiken een lange tijd (combinaties) van GGz-medicijnen. Cliënten en naasten maken zich zorgen over het effect hiervan op de lichamelijke gezondheid. Cliënten en naasten laten daarom graag onderzoek doen naar het effect van het een lange tijd gebruik van (meerdere) GGzmedicijnen op de lichamelijke gezondheid. 4. Het effect van de inzet van ervaringsdeskundigen tijdens de behandeling op het herstel van een cliënt Cliënten en naasten zijn voorstander van de inzet van ervaringsdeskundigen tijdens de behandeling en verwachten dat dit bijdraagt aan het herstel van een cliënt. Graag laten zij onderzoeken of deze veronderstelling klopt. 5. De wederkerige relatie tussen de leefstijl en lichamelijke gezondheid van een persoon en zijn/haar psychische gezondheid Cliënten en naasten verzamelen graag meer kennis over de wederkerige relatie tussen de leefstijl en lichamelijke gezondheid van een persoon en zijn/haar psychische gezondheid. Vragen rondom dit onderwerp zijn bijvoorbeeld: Op welke manier kan een gezonde leefstijl bijdragen aan het minder nodig hebben van therapie en medicijnen?, Wat is het effect van psychische klachten op de lichamelijke gezondheid? en Wat is het effect van lichamelijke klachten op de psychische gezondheid?. 6. Wat leerkrachten, werkgevers en naasten nodig hebben voor het bieden van ondersteuning bij de preventie en het herstel van psychische aandoeningen Cliënten en naasten laten graag onderzoeken wat leerkrachten nodig hebben voor het bieden van ondersteuning bij de preventie van psychische aandoeningen bij jongeren, wat werkgevers nodig hebben om een GGz-cliënt in dienst te nemen (als onderdeel van herstel ) en welke ondersteuning naasten nodig hebben tijdens het herstel van de cliënt. 4/5

5 7. Hoe je een GGz-aandoening het beste kunt voorkomen, signaleren en behandelen bij jongeren, ouderen en specifieke groepen mensen zoals KOPP, mensen die hooggevoelig zijn of introverte mensen Cliënten en naasten laten graag onderzoek doen naar hoe je een GGz-aandoening het beste kunt voorkomen, signaleren en behandelen bij jongeren, ouderen en specifieke groepen mensen. Cliënten en naasten geven aan dat voor sommige groepen mensen mogelijk een andere preventietechniek, manier van signaleren en behandeling nodig zijn door specifieke kenmerken van de groep. Cliënten en naasten denken hierbij aan Kinderen van Ouders met Psychische Problemen (KOPP), mensen die hooggevoelig zijn en introverte mensen. Cliënten en naasten geven bijvoorbeeld aan dat GGz-behandelingen vaak sterk afgestemd zijn op extraverte mensen (bijvoorbeeld stimuleren van sociale contacten), terwijl voor mensen die introvert zijn mogelijk andere therapievormen geschikter zijn. 8. Het effect van meer regie van de cliënt en zijn/haar naasten tijdens de behandeling, waaronder het effect van de mate waarin naasten betrokken worden bij behandelkeuzes De regie van de cliënt tijdens de behandeling is sterk toegenomen. Cliënten en naasten vragen zich af wat de positieve en negatieve effecten hiervan zijn. Cliënten en naasten krijgen ook graag meer inzicht in het effect van meer/minder regie van naasten tijdens de behandeling, waaronder de mate waarin de behandelaar en cliënt de naaste betrekken bij behandelkeuzes. 9. De maatschappelijke kosten en baten van de inzet van naasten bij de behandeling/ het herstel van de cliënt, waaronder de impact van de ambulantisering De ambulantisering heeft ertoe geleid dat er meer zorgtaken voor GGz-cliënten naar de naasten zijn gegaan. Cliënten en naasten geven aan dat er weinig aandacht is voor het bieden van ondersteuning aan de naasten, die nu vaak zelf (bijna) fulltime zorg leveren. Zij hebben als gevolg hiervan nu soms na enige tijd zelf psychische hulp nodig. Mede in dit kader willen cliënten en naasten beter inzicht krijgen in alle kosten en baten van de inzet van naasten bij de behandeling/ het herstel van een cliënt. Zij laten daarom graag een maatschappelijke kosten en baten analyse (MKBA) uitvoeren naar de inzet van naasten bij de behandeling/ het herstel van de cliënt. 10. Het effect van stressfactoren, waaronder het gebruik van social media, op de prevalentie van GGz-aandoeningen Cliënten en naasten maken zich zorgen over de hoge prevalentie van psychische aandoeningen en vragen zich af of de samenleving soms ziek maakt: Wat is het effect van stressfactoren, zoals een hogere sociale druk door de komst van social media, op de individuele kwetsbaarheid voor een psychische aandoening? Vergroten stressfactoren de prevalentie van GGz-aandoeningen? 5/5