Robin s moeder vertelt...

Transcriptie

1 JStelselwijziging Jeugd Jeugd met een beperking Robin s moeder vertelt... broer een paar dagen weg is. Is Robin uit logeren? Oh, gelukkig! Arthur vindt het soms helemaal niet erg dat zijn Zo is het eindelijk rustig in huis en krijgt hij zelf wat meer aandacht van Daniel en Iris, zijn ouders. Robin (negen jaar) is autistisch en verstandelijk beperkt. Hij zit op een speciaal kinderdagcentrum en verblijft regelmatig in een logeerhuis voor kinderen met een verstandelijke beperking. Een gehandicapt kind erbij, daar houd je geen rekening mee als je aan kinderen begint, zegt Iris. Ik ervaar het wel als zwaar, Robin heeft gewoon ontzettend veel zorg nodig.

2 De situatie Vrij snel na Robins geboorte valt het zijn ouders op dat de baby weinig contact maakt. Ze melden dit tijdens de eerste routinecontrole op het consultatiebureau. De kinderarts ziet genoeg aanleiding om Robins ontwikkeling nauwlettend in de gaten te houden. Als enkele maanden later blijkt dat zijn spraak zich langzamer ontwikkelt dan bij de meeste baby s, rijst het vermoeden van een ontwikkelingsachterstand. Bij zijn vier jaar oudere broer Max is een aan autisme verwante stoornis geconstateerd. Hij vindt sociaal contact lastig en heeft moeite met leren. Veel van Robins gedrag lijkt op dat van Max wellicht is er met hem iets vergelijkbaars aan de hand. Alleen lijken de symptomen bij Robin nog sterker aanwezig dan bij zijn broer. De gedachte dat de zorg voor hem en óm hem nooit meer op zal houden, dat vind ik er nog het zwaarst aan. Als peuter neemt Robins ontwikkelingsachterstand toe. Zijn woordenschat blijft beperkt, hij speelt niet of nauwelijks met andere kinderen, maakt geen oogcontact, is erg onrustig en fladdert voortdurend met zijn handen. Op aanraden van het consultatiebureau gaat hij naar een dagcentrum voor peuters met een ontwikkelingsachterstand. Gespecialiseerde pedagogisch medewerkers kunnen daar extra aandacht besteden aan zijn sociaal-emotionele en cognitieve ontwikkeling. Op driejarige leeftijd wordt hij onderzocht in een kliniek voor jeugdpsychiatrie. Volgens de psychiater is de diagnose helder: Robin is klassiek autist, de zwaarste variant van alle stoornissen in het autismespectrum. Daarnaast heeft hij een verstandelijke beperking, wat maakt dat hij in zijn ontwikkeling steeds verder bij zijn leeftijdsgenoten zal achterlopen. Op aanraden van de psychiater gaat Robin Risperidon gebruiken, een medicijn dat zijn onrust wat wegneemt en de scherpe kantjes van zijn gedrag haalt. Zijn ouders beseffen dat Robin de komende jaren veel zorg nodig zal hebben. Hoe lang die zorg nodig zal zijn, en de mate waarin, is vooralsnog onduidelijk. Misschien wel zijn hele leven lang, zegt Iris. Dat vind ik er nog het zwaarst aan, de gedachte dat de zorg voor hem en óm hem nooit meer op zal houden. Indicatie Vanaf zijn vijfde is Robin leerplichtig en moet hij naar school. Op het peuterdagcentrum is men het er over eens dat dit voor hem geen haalbare kaart is. Zijn moeder: Een reguliere basisschool is uitgesloten, dat niveau kan hij gewoon niet aan. Een ZML-school, voor zeer moeilijk lerende kinderen, dat zou op termijn eventueel wel kunnen. Maar daarvoor is het nu nog te vroeg. Daniel en Iris overleggen met het naburige kinderdagcentrum voor kinderen met een verstandelijke beperking. De manager van dit centrum geeft ook leiding aan het peuterdagcentrum en veel van de therapeuten worden op beide centra ingezet. Ze kenden Robin dus al, dat scheelt toch, die korte lijntjes. We waren het er snel over eens dat het voor hem de beste keuze was. Om voor plaatsing in aanmerking te komen moet de aanvraag voor AWBZ-zorg van het Centrum Indicatiestelling Zorg (CIZ) worden uitgebreid. Die aanvraag was destijds al gedaan voor het peuterdagcentrum, maar omdat Robin in plaats van enkele dagen de hele week in het centrum zal verblijven is uitbreiding nood-zakelijk. De procedure wordt in gang gezet door de orthopedagoog van het kinderdagcentrum. Die stuurt een flink dossier mee: IQ-testen, het onderzoeksrapport van de psychiater, de evaluatie van het peuterdagcentrum. Daniel: Eigenlijk alle documenten die kunnen aantonen dat Robin hier het meest op zijn plek is. De aanvraag wordt positief beoordeeld. Het kinderdagcentrum vraagt vrijstelling van de leerplicht aan bij de gemeente een formaliteit en vanaf zijn vijfde verjaardag is Robin er van harte welkom. Kinderdagcentrum Op het kinderdagcentrum komt Robin terecht in een groep met zes andere kinderen, die allemaal in meer of mindere mate behoefte aan structuur hebben. De kinderen zijn tot s middags half vier op het centrum en worden dan met taxibusjes naar huis gebracht. De begeleiders krijgen ondersteuning van een groot aantal vrijwilligers en van een team bestaande uit gedragsdeskundigen, een fysiotherapeut, een ergotherapeut, een logopediste, een muziektherapeut en een bewegingsagoog. Normaal gesproken is er één begeleider op drie à vier kinderen, maar omdat er ook een meisje is dat één-op-één begeleiding nodig heeft, zijn er in Robins groep vrijwel altijd drie begeleiders aanwezig. Tussen de ouders en de begeleiders is niet veel persoonlijk contact. Wel is er een dagelijkse overdracht via een door Robin zelf meegenomen schrift, waar zowel zijn ouders als zijn begeleiders hun bevindingen in schrijven. Veiligheid en voorspelbaarheid zijn voor de kinderen erg belangrijk. De begeleiders werken daarom met vaste structuren: vrijwel elke dag verloopt hetzelfde en als er veranderingen zijn in het dagprogramma, dan worden die ver van tevoren duidelijk aangegeven. Omdat Robin erg visueel ingesteld is, werken de begeleiders met pictogrammen. Robin heeft in het centrum een eigen pictobord, waarop met behulp van pictogrammen het dagschema wordt aangegeven. Iris: Dat werkt heel goed voor hem. Ziet hij een appel, dan betekent dat: we gaan straks fruit eten. Bij een puzzelstuk weet hij: we gaan nu puzzelen. Dat geeft hem echt houvast. Alle activiteiten worden afgebakend met begin- en eindliedjes. 2 Stelselwijziging Jeugd

3 Omdat de kinderen moeite hebben met klokkijken, wordt er gewerkt met een timetimer, een instrument waarop met een rood vlak aangegeven wordt hoe lang een bepaalde activiteit nog duurt. Is het rode vlak weg, dan is het tijd voor de volgende activiteit. Het zijn allemaal manieren om de voorspelbaarheid te vergroten en het onverwachte zoveel mogelijk uit te sluiten. Dat is voor Robin ook echt wel nodig, vindt Iris. Als dingen onduidelijk zijn, dan heb je best een lastige aan hem. Hij kan dan de hele tijd door vragen blijven stellen. Mag ik op de ipad, mag Robin op de ipad? Twee of drie keer is dat prima, maar bij de twintigste keer gaat het toch op je zenuwen werken. Als hij echt in de war is, gaat hij huilen, schreeuwen, met spullen gooien, of soms zelfs op de grond liggen. Het is gedrag dat je bij een gezond tweejarig kind zou verwachten, maar dat is dan ook waar zijn sociaal-emotionele vermogens nu ongeveer liggen. Verstandelijk is hij iets verder. Hij is nu negen jaar en heeft het niveau van een vier-of vijfjarige. Toch zien zijn begeleiders zeker groei. Ze proberen Robin cognitief zo veel mogelijk uit te dagen en zijn zelfstandigheid te bevorderen. Daniel: Van de begeleiding krijgen we terug dat hij dingen erg snel oppikt, dat is natuurlijk heel leuk om te horen. Het enige lastige dat bij hem altijd speelt is het sociale aspect. Ze proberen hem weerbaarder en vaardiger te maken in het contact. Ook daarin maakt hij de laatste tijd kleine stapjes. Zo valt het de begeleiders op dat Robin de laatste tijd steeds vaker probeert een beetje ondeugend te zijn, hij doet dingen die niet mogen en kijkt vervolgens wat voor reactie dat oproept. Een volgende stap is wellicht dat hij beter leert om te gaan met de boosheid die zijn nieuwe gedrag bij andere kinderen en de begeleiders oproept. Iris: Het lijkt erop alsof het plafond van zijn ontwikkeling nog lang niet bereikt is. Waar de grens ligt is moeilijk te zeggen, het kan nog alle kanten op. Burn-out Daniel en Iris hebben allebei een baan en naast Robin zijn er ook nog Max en Arthur die zorg en aandacht verdienen. De drie kinderen zijn meestal rond vier uur s middags thuis en dat betekent dat tenminste één van beide ouders er moet zijn. Dat is echt heavy, vindt Daniel. De kinderen gaan heel leuk met elkaar om, maar het is vaak ook stoeien en vechten. Het maakt veel verschil of Robin wel of niet thuis is, hij vraagt zoveel extra aandacht. Dat komt vooral doordat hij in de stress raakt als er onvoorspelbare dingen gebeuren. Als ik een pak melk vergeten ben en ik moet weer even terug naar de supermarkt, dan kan hij totaal in paniek zijn. Situaties moeten steeds visueel voorbereid worden. De herhaling en het verwerken daarvan, dat vraagt enorm veel tijd en is erg zwaar. Rond Robins zesde verjaardag beginnen zijn ouders ernstige vermoeidheidsverschijnselen te krijgen. Zowel mentaal als fysiek zitten ze er flink door heen. Bij beiden wordt een burn-out geconstateerd. Iris: Dat kwam toch wel door Robin. Niet alleen door de zorg voor hem, maar ook door onze zorgen óm hem. We vroegen ons voortdurend af: hoe moet het straks, in de toekomst? We hebben alles bij elkaar wel een jaar niet gewerkt, we zijn er echt even uit geweest. Omdat de situatie thuis onhoudbaar wordt, gaat Robin een tijdje naar een crisisopvang. Ondertussen denken Daniel en Iris na over een meer structurele oplossing, want zo gaat het niet langer. Ondersteuning thuis Op aanraden van het kinderdagcentrum melden ze zich aan bij een organisatie die gespecialiseerd is in de ondersteuning van mensen met een beperking. De organisatie kijkt naar wat Robin nodig heeft om goed te kunnen functioneren en naar wat de ouders daarbij aan ondersteuning kunnen gebruiken. Daniel en Iris kunnen er terecht met vragen over Robins opvoeding en ontwikkeling en voor advies over regelgeving, geldzaken en een eventuele toekomstige school of woonvorm. Daniel: Ze werken niet specifiek met Robin, maar kijken eerder vanaf de zijlijn me. In onze situatie hebben ze naar mogelijkheden gezocht om ons wat te ontlasten. Heel praktisch: is het een idee dat Robin door iemand meegenomen wordt naar het zwembad of de speeltuin? Gewoon zodat wij op adem kunnen komen en even niet hoeven te zorgen. En ze adviseerden bijvoorbeeld om ook thuis met van die pictogrammen te gaan werken, zodat Robin beter begrijpt wat we bedoelen. Logeren In overleg met het kinderdagcentrum wordt gezocht naar een plek waar Robin op regelmatige basis kan logeren. Het centrum maakt onderdeel uit van een grote regionale organisatie die mensen met een verstandelijke beperking ondersteunt. Die organisatie heeft een groot aantal woonplekken waar kinderen met een verstandelijke beperking gedurende kortere of langere tijd kunnen wonen. In eerste instantie wordt gekozen voor een huis waar Robin in weekenden, midweken of schoolvakanties terecht kan. Dat huis is echter alleen open als er voldoende kinderen zijn. Daniel: Dat was voor ons erg lastig. Soms kregen ze het niet rond en dan hadden we Robin opeens toch weer drie weken thuis. Als je allebei een baan hebt, is dat haast niet te doen. Het lijkt erop alsof het plafond van zijn ontwikkeling nog lang niet bereikt is. Gelukkig komt er snel een andere optie in beeld, een huis met een vaste groep van acht verstandelijk beperkte kinderen, waar ook ruimte is voor een logé. Wat helemaal mooi uitkomt, is dat het Jeugd met een beperking 3

4 begeleidende team er deskundig is op het gebied van autisme. In eerste instantie gaat Robin er om de week een paar dagen logeren meestal doordeweeks, maar soms ook in het weekend. Net als op het kinderdagverblijf is het programma er bijzonder gestructureerd, iets waar alle kinderen op de groep veel baat bij hebben. Het bleek een heel goede keuze, zowel voor Robin als voor ons. Hij heeft daar de vaste structuur die wij hem niet altijd kunnen bieden. Er wordt echt heel goed voor hem gezorgd. Hij heeft ook altijd zin om er naar toe te gaan, gaat er ontspannen heen en komt ontspannen weer terug. En wij hebben het blijkbaar nodig, gewoon om ons weer even op te laden. We kunnen nu ook wat meer voor Max en Arthur zorgen, die hebben toch best onder de situatie te lijden gehad. Arthur was toch vaak degene die zei: Is Robin uit logeren? Oh gelukkig!. Dat vond ik nooit leuk om te horen, maar het was voor hem natuurlijk wel de realiteit. Dan was er eindelijk rust in huis en kreeg hij zelf wat meer aandacht. Daniel: Toch schaam je je er wel eens voor. We hebben zo veel zorg, is dat nou wel nodig? Maar als Robin thuis is en het is weer eens even heftig, dan denk je toch: ja, het is echt nodig. De nieuwe situatie bevalt zo goed dat Daniel en Iris, in samenspraak met het kinderdagcentrum, willen onderzoeken of het mogelijk is dat Robin permanent in het logeerhuis verblijft en om de week een weekend thuis is. Natuurlijk gaan we dan wel elke week bij hem langs. Maar zijn thuisbasis is dan in principe daar, we merken toch dat dat voor ons allemaal het beste is. Ik ben gewoon heel bang om terug te vallen in waar we geweest zijn. De toekomst Voor Daniel en Iris is het afwachten of het huis een permanente plek voor Robin heeft. De komende tijd zou het voor het gezin een geweldige ontlasting zijn. De verdere toekomst is onzeker. Veel zal afhangen van Robins ontwikkeling. Als hij zo doorgaat als in de afgelopen periode, dan kan hij over een paar jaar wellicht naar een ZML-school. En vandaaruit, met de nodige training en begeleiding, misschien zelfs zelfstandig wonen. Iris: Op het kinderdagcentrum zien ze het hem wel doen, zeggen ze. Zo niet, dan blijft hij in elk geval tot zijn 18e daar. En daarna zien we wel weer verder. Hoe dan ook, tot aan onze dood is Robin een zorg. En wie doet het als wij er straks niet meer zijn? Dat vind ik wel heel zwaar, die gedachte. Eva, persoonlijk begeleider kinderdagcentrum Op het kinderdagcentrum heeft Robin een vaste persoonlijk begeleider: Eva. Naast Robin heeft zij nog twee andere kinderen onder haar hoede. Ze verzorgt, observeert en ondersteunt de kinderen en is, samen met een team van gespecialiseerde therapeuten, verantwoordelijk voor hun behandeling. We organiseren individuele en groepsactiviteiten om de kinderen cognitief, sociaal en emotioneel uit te dagen. Uiteindelijk gaat het er vooral om hen zo veel mogelijk te stimuleren. Geen autist hetzelfde Autisme is een verzamelnaam, zegt Eva. De klassieke autist is de autist die we allemaal het beste kennen. Het is een beetje de hoofdpersoon uit Forrest Gump, iemand met veel dwangmatige handelingen, bijvoorbeeld dat alle deuren altijd dicht moeten zijn. Eigenlijk is ieder mens in zekere mate dwangmatig, alleen is het bij de klassieke autist zwaar overdreven en dus vinden we dat gedrag apart. Natuurlijk is geen autist hetzelfde. Maar ik zie wel dat het helpt als je autistische kinderen met dezelfde structuurbehoefte in een klein groepje bij elkaar zet. Robin heeft daar echt veel baat bij. In ons kinderdagcentrum kunnen we die structuur bieden; thuis hebben zijn ouders te maken met twee broertjes die ook aandacht willen. Dat is vaak lastig, omdat Robin in het contact met andere kinderen erg dwingend kan zijn. Doelen evalueren Eenmaal per jaar wordt de begeleiding van Robin geëvalueerd in een zogenaamd persoonlijk plan bespreking. Dan worden de doelen voor het komende jaar besproken en vastgelegd wie wat daarin gaat doen. We willen weten wat er op de verschillende plekken in het gezin, op het kinderdagcentrum en in het logeerhuis bereikt is en wat het perspectief voor de komende periode is. De ouders zijn bij die bespreking aanwezig, vanuit het kinderdagcentrum zijn onze orthopedagoog, psychiater en ikzelf erbij en vanuit het logeerhuis ook nog eens hun orthopedagoog en hun psychiater. 4 Stelselwijziging Jeugd

5 Als ouders zo n verslag lezen, lijkt het vaak heel heftig. Mijn kind kan echt helemaal niks, denk je dan als vader of moeder. Maar als je je indicatie misloopt, dan ben je verder van huis. Naast het jaarlijkse persoonlijk plan is er om de twee jaar een interdisciplinair persoonlijk plan, waarin behalve al deze mensen ook de therapeuten aansluiten die met Robin werken. Dat kan bijvoorbeeld een muziektherapeut zijn, een ergotherapeut of een logopedist afhankelijk van waar Robin die periode behoefte aan gehad heeft. Het grote voordeel is dat we al die therapeuten hier in huis hebben. Ze hebben gewoon een kantoortje in ons gebouw. De kinderen die therapie hebben worden er naar toe gebracht en kunnen daarna weer gelijk naar de groep. Robin heeft nu even geen individuele therapie, maar als dat wel het geval is, dan zitten we tijdens zo n IPP soms wel met een man of tien in de vergaderruimte. Uiteraard zijn er soms ook besprekingen tussendoor, bijvoorbeeld met de psychiater, over zijn medicatie. Die medicatie zorgt bij Robin echt voor stabieler gedrag, daar heeft hij veel baat bij. En het mooie aan Robin is dat hij vrijwel nooit vergeet om het in te nemen, dat hoort nou eenmaal bij zijn behoefte aan structuur. Indicatie in gevaar bij te positieve formulering In het verleden was het bij het schrijven van de verslagen beleid om bepaalde dingen zo positief mogelijk te formuleren, zodat het voor ouders niet te confronterend was om te lezen. We wilden als organisatie uitgaan van wat kinderen nog wél kunnen in plaats van wat ze niet kunnen. Maar bij het schrijven van een indicatieaanvraag is dat best gevaarlijk, want zo loop je toch het risico dat die afgewezen wordt. Uiteindelijk kun je alles het beste zo precies mogelijk opschrijven. Als er gevraagd wordt kan het kind zelfstandig eten? dan ben je geneigd om ja te zeggen, omdat Robin best zijn vork in een boterhammetje kan prikken. Maar het antwoord is toch echt nee, want je moet hem altijd helpen bij het smeren en bij het kiezen van zijn beleg. Je moet dus goed kijken en opschrijven: wat kan het kind nu zelf en waarin heeft het ondersteuning nodig? Als ouders zo n verslag lezen, lijkt het vaak heel heftig. Mijn kind kan echt helemaal niks, denk je dan als vader of moeder. Maar als je je indicatie misloopt, dan ben je verder van huis. Woonplaats van invloed op plaatsing? Qua vervoer zit er vanuit de overheid een grote verandering voor ons aan te komen. Vrijwel alle kinderen die hier komen, worden vervoerd met taxibusjes. Straks wordt het wellicht zo dat alleen gezinnen die binnen een straal van tien kilometer van het kinderdagcentrum wonen hun vervoer nog volledig vergoed krijgen. Woon je verder, dan moet je een eigen bijdrage gaan betalen. En er is ook sprake van dat je kind alleen maar hier geplaatst kan worden als je in de regio woont. Dat wordt allemaal nog best spannend. Wat als je wel binnen die straal van tien kilometer woont, maar net buiten de regio? Stel dat er geen vergelijkbaar kinderdagcentrum in de buurt is, wat dan? Je kunt mensen toch moeilijk dwingen te verhuizen als ze hun kind hier geplaatst willen hebben. Als organisatie hebben we bezwaar tegen de nieuwe regels aangetekend, maar vooralsnog is dat afgewezen. De politiek in Den Haag moet hier nu over beslissen. Ik ben erg benieuwd hoe het afloopt. Gemeente helpen bij beoordelen indicatie Ik kan me wel voorstellen, dat het voordelig is dat de lijnen straks wat korter zijn als de gemeente verantwoordelijk wordt. Er zijn dan vaste mensen die je altijd kunt benaderen en waarvan je weet dat ze de regio goed kennen. De eerste tijd is er natuurlijk ook het nadeel dat die mensen het werkveld niet goed kennen, ze hebben nog weinig idee van hoe ze dit moeten gaan invullen. Ik zie een potentieel gevaar dat ze, juist omdat ze weinig ervaring hebben, eerst veel te gemakkelijk gaan indiceren, waardoor ze snel door het geld heen zijn en de kinderen die het echt nodig hebben straks niet meer geplaatst kunnen worden. We moeten de gemeente daar echt bij helpen. Mijn voornaamste tip aan die mensen is uiteraard: kom bij ons langs! Ga eens kijken om wat voor kinderen het gaat, dan kun je die verantwoordelijkheid straks veel beter aan. Jeugd met een beperking 5

6 Dit is een uitgave van het Februari 2014