MS en partners. Lancering Jongerensite. Project Revalidatierobotica. Met 9 PmMS naar Machu Picchu. MS-week: september.

Transcriptie

1 Jaargang 4 nr. 2 juni, juli, augustus 2012 AFGIFTE KANTOOR 3500 Hasselt 1 P2A9117 In deze editie: Lancering Jongerensite Project Revalidatierobotica II Met 9 PmMS naar Machu Picchu MS-week: september MS en partners Een driemaandelijkse uitgave van de vzw MS-Liga Vlaanderen

2 Jaargang 4 - nr. 2 juni, juli, augustus 2012 Driemaandelijkse uitgave van de vzw MS-Liga Vlaanderen In dit nummer Edito 3 Uit de medische wereld 4 Column 6 Wellness 8 Sociaal beleid 12 Uit de werking 22 Op de praatstoel 36 Communicatie en 45 fondsenwerving (Inter)nationaal 54 Vrije tijd 58 Tips en seintjes 64 Colofon 66

3 3 Editoriaal Beste lezer Als partner van een persoon met MS (PmMS) voel ik mij goed als ik mijn echtgenote kan helpen bij een aantal activiteiten die haar niet meer zo goed liggen, die haar moeite kosten. Ik voel me echter ook dikwijls gefrustreerd, omdat ik zo weinig kan doen. Ik kan die vermoeidheid niet terugdringen, de pijn niet oplossen, de onzekerheden niet wegnemen. Heeft u dat ook wel eens? Toch mogen wij ons hierdoor niet laten tegenhouden of ontmoedigen, want het heeft voor hen die onze hulp kunnen gebruiken wél betekenis. Wat in onze ogen soms kleinigheden lijken, kan zo belangrijk zijn voor hen die onze hulp nodig hebben. Dit is prachtig verwoord door Bram Vermeulen: Ik heb een steen verlegd in een rivier op aarde. Het water vindt altijd een weg omheen. De stroom van een rivier hou je niet tegen. Het water gaat nu anders dan voorheen. Partner in de brede zin Een luisterend oor en de zekerheid bieden dat er hulp zal zijn als er om gevraagd wordt, een schouder om op uit te huilen. Dikwijls betekenen deze kleinigheden dat de PmMS zich geen zorgen hoeven te maken over het omgaan met hun beperkingen, en zich net kunnen focussen op hun mogelijkheden. Vandaar dat we dit nummer van MS-Link wijden aan de partners van PmMS. Maar dan partners in de ruime betekenis van het woord. Want de PmMS kunnen de hulp van alle mogelijke bondgenoten gebruiken in de strijd tegen MS, en de Liga dus ook. Levenspartners, partners in de zorg, financiële partners, partners die mee zoeken naar oplossingen in het bestrijden van MS en de daarbij optredende symptomen, partners die mee zoeken naar innovatieve technologische oplossingen die het dagelijks comfort van PmMS verhogen. Graag sta ik ook even stil bij de grootste groep bondgenoten, partners in de strijd tegen MS, de vrijwilligers. Wat zou onze organisatie en onze samenleving zijn zonder vrijwilligers? De Raad voor Vrijwilligers verwoordt het treffend als volgt: Zonder al dat vrijwilligerswerk zou de samenleving absoluut verschralen: vrijwilligerswerk consolideert het sociaal kapitaal van onze samenleving, het leidt tot sociale cohesie, warmte en samenwerking." De diversiteit van het vrijwilligerswerk heeft daarnaast, ook voor de Liga, tevens een economisch belang. Heel wat activiteiten en noden worden immers georganiseerd en ingevuld door vrijwilligers die zich belangeloos inzetten in een waaier van sectoren. In vzw s waar naast vrijwilligers ook betaalde medewerkers in dienst zijn, komt het aantal vrijwilligers neer op voltijdse werkkrachten per jaar. Dat levert die organisaties een kostenbesparing op van ongeveer 2,4 miljard euro, indien het om betaald werk zou gaan. Als je het opentrekt naar alle vrijwilligers in alle organisaties komt men aan tot voltijdse krachten per jaar. (Maxim Loose, Hoger Instituut voor de Arbeid). Focus op capaciteiten Elders in dit nummer kunt u lezen dat men er in een aantal bedrijven in geslaagd is de omslag te maken van een cultuur met focus op iemands handicap, naar aandacht voor de capaciteiten van medewerkers. Door met velen de kleine dagelijkse zorgen van PmMS te verlichten bieden we hen de mogelijkheid om zich ook op hun capaciteiten te focussen: wat kan ik nog, waar ben ik goed in? Binnen het bereik van de mogelijkheden zo ver mogelijk gaan, dat is de uitdaging. Dat is ook het opzet van de trektocht die met 9 PmMS gemaakt wordt langs de Incatrail naar Machu Picchu. Omdat deze en andere uitdagingen voor PmMS enkel mogelijk zijn dankzij de hulp van die vele partners, worden zij in dit nummer in de spotlights gezet. Klaus KNOPS Voorzitter MS-Liga Vlaanderen Foto: Ilse Fimmers

4 4 Uit de medische wereld Project Revalidatierobotica II Provinciaal Hogeschool Limburg Revalidatiewetenschappen en kinesitherapie (PHL REVAL) Als je je arm minder kan gebruiken, heeft dat een behoorlijke impact op je dagelijks functioneren. Bij aandoeningen zoals een herseninfarct, of bij multiple sclerose kan dat het geval zijn. Om de revalidatie van de arm bij deze patiënten te helpen verbeteren, werd in het Revalidatierobotica-II project van de Provinciale Hogeschool Limburg in samenwerking met 7 projectpartners, een revalidatiesysteem ontwikkeld met 2 doelen. Een robot als gigantische muis In de eerste plaats werd er, in samenwerking met het Expertisecentrum voor Digitale Media van de Universiteit Hasselt, het I-Travle systeem ontwikkeld ( Dit is een softwarepakket waarbij de gebruiker een robot hanteert als aansturing van een computer (als een soort 3D-muis) en waarbij hij dan met de arm door een virtuele omgeving beweegt, zoals bij het besturen van een computerspelletje. Door de samenwerking van de software met de robot kunnen stimulerende bewegingsopdrachten worden gegeven voor de training van de arm. Achterliggend zijn er belangrijke bewegingsonderdelen ingebouwd in de spelletjes, waardoor de gebruiker minder de indruk heeft aan het oefenen, maar meer aan het spelen te zijn. Verder kan de robot ook kracht terugleveren aan de gebruiker. Hierdoor wordt het mogelijk om het apparaat in te zetten ter ondersteuning als de arm niet sterk genoeg is, of als tegenwerking om nog meer krachttraining uit te lokken. Om de bruikbaarheid en effectiviteit van deze software met de robot te onderzoeken werden reeds verschillende studies opgezet. Mijn vrouw vastpakken Na een trainingstudie van 8 weken, uitgevoerd in het Revalidatie en MS centrum in Overpelt bleek dat de meeste proefpersonen zeer tevreden waren over het systeem. Zo vertrouwde één van de deelnemers ons toe: "Ik lijd al jarenlang aan MS en kon de laatste jaren mijn vrouw enkel met één arm omarmen. Dankzij de oefeningen met de robotarm kan ik dat nu eindelijk weer met twee armen." Een andere deelnemer vertelde ons: "Ik ben een vurige supporter van KRC Genk. Dankzij de oefeningen met de robot kan ik terug in mijn handen klappen als ze een goal maken. Het is ook praktisch dat ik weer met de ene hand aan mijn neus kan krabben als ik jeuk heb, terwijl ik met de andere arm mijn rolstoel bedien (lacht). Vroeger moest ik dan eerst stoppen met rijden." Nog iemand anders gaf aan dat ze nu een volledige maaltijd zelfstandig kon eten, zonder hulp te moeten vragen. Ook kon ze langere teksten mailen naar haar kinderen in het buitenland. Zit mijn jasje goed? Een tweede doel binnen dit project was het ontwikkelen van een draagbaar meetsysteem voor de armbewegingen. De ontwikkeling van dit systeem gebeurde door de Universiteit Maastricht (UM), in samenwerking met de Faculteit Bewegings- en Revalidatiewetenschappen van de KULeuven. Het meten van de exacte bewegingen van de arm is moeilijker dan deze van de benen, omdat de arm veel meer bewegingsmogelijkheden heeft. Normaal gezien kan dit ook enkel

5 5 correct gemeten worden in gespecialiseerde laboratoria met hoogtechnologische apparatuur. Dit is echter niet praktisch voor revalidatiecentra. Daarom werd het draagbare meetsysteem ontwikkeld, genaamd M-MAAS (Motion and Muscle Ambulatory Activity System). Het systeem is eenvoudig in gebruik voor de patiënt doordat de meetsensoren zijn ingebouwd in een jasje. Ook voor de begeleidende therapeut is het een gemakkelijk te gebruiken instrument aangezien het een duidelijk zicht geeft op de bewegingsmogelijkheden van de patiënt. Wie gaat dat betalen? Dit hele project werd uitgevoerd met financiële steun van het Europese Interreg programma. Dit programma vraagt dat instellingen uit de grensregio (België - Nederland) samenwerken en geeft dan extra steun. In die zin werd er over de nationale grenzen heen meegewerkt aan dit project. Zo waren onder meer het kenniscentrum Adelante uit Hoensbroek (NL), het Revalidatiecentrum Blixembosch en de Universiteiten van Maastricht en Eindhoven (NL) partners waarmee dit project werd uitgevoerd. Ook de provincies Belgisch Limburg, Nederlands Limburg en Nederlands Noord-Brabant hebben een kwart van het volledige projectbudget bijgedragen. Uiteraard zou het jammer zijn om de resultaten van het I-Travle project niet verder te zetten. Daarom werd er een aanvraag ingediend waarin financiering werd gevraagd om een vervolgproject te kunnen uitvoeren met aandacht voor automatische aanpasbaarheid van het systeem bij vermoeidheidsklachten die tijdens het trainen kunnen optreden, ter verbetering, maar ook naar het zelfstandig gebruik van het trainingssysteem in de thuissituatie. Peter FEYS REVAL PHL/UHasselt Karin CONINX EDM UHasselt Lore KERKHOFS MSREVA Geert ALDERS REVAL PHL/UHasselt Vervolg Ter afsluiting van het project vond er op 27 maart een symposium plaats aan de PHL. Tijdens dit symposium werden de projectresultaten en de ervaringen van de medewerkers en de deelnemende personen met MS voorgesteld. Het hele systeem (zowel de robot als het jasje met de sensoren) werd er tentoongesteld en er werden ook demonstraties gegeven. Om ook andere wetenschappers de kans te geven hun werk binnen de revalidatietechnologie voor te stellen werden er eveneens postersessies georganiseerd. REVAL software

6 6 Column Het is iets meer, mag dat? Het is lente. Op de foto sta ik met twee pakjes in mijn armen, eentje van 3,5 kg en een van 9 kg. Het kan ook iets meer zijn, en dat mag. Toch heb ik het gevoel dat ze behoorlijk zwaarder zijn en ik weet goed hoe dat komt. Ik zal het u vertellen. Het ene pakje heet Ian en het andere Aurélietje. De grijze bosbeer die ze vasthoudt, is grootvader Edgard. Het moet ongeveer 28 jaar geleden zijn dat ik nog zo twee lichtgewichten vasthield, toen mijn eigen kinderen. We wilden ze en ze kwamen er, bijna spontaan. Je organiseert er je naar en dat lukt aardig. Met schoonouders die vlakbij wonen en zowel graag als voorbeeldig voor kinderopvang zorgen. En vanaf de kleuterschool kunnen ze naar de school van mama die onderwijzeres is, op een boogscheut van huis. Ze studeren zonder onoverkomelijke hindernissen af, vinden een job en een lief (maar niet noodzakelijk in die volgorde) en daarna een huis. Om tenslotte zelf ouder te worden. Het lijkt allemaal heel gewoon, en zo was het eigenlijk ook. En toch. Een kind kopieert de ouders Hoe ouder mijn kinderen werden, hoe bewuster ik me werd van mijn verantwoordelijkheden tegenover hen, van mijn aandeel in hun later geluk. Een kind kopieert immers de ouders. Niet altijd, maar vaak. Ook niet altijd meteen. Soms eerst afstoten en later ouders worden. En hetzelfde geldt voor grootouders. Mijn kinderen voelen zich niet veilig in de auto zonder de veiligheidsgordel om. Ik vertrok destijds nooit (en nu nog niet) met hen in de auto zonder de gordels aan. Ik zei niet dat ze ze moesten omdoen. Ik zat achter het stuur en wachtte. Zo werd het een automatisme. We wilden consequent opvoeden en waren dat doorgaans ook. Maar er zijn ook momenten van twijfel geweest. Hebben we niet teveel neen gezegd? Zijn we niet te streng of te principieel? Je ziet uiteindelijk pas na jaren het resultaat van je pedagogische investering. Ik keek in de spiegel en kon daarin de sporen zien van de opvoeding die ik zelf had gekregen, en die niet feilloos is geweest. Maar dat is een opvoeding wellicht nooit. Dus ook niet die van mij aan mijn eigen kinderen. Ik maak mee hun wereld mooi of lelijk Ik zag mijn twee dochters opgroeien en ik besefte dat ik mee aan de wereld bouwde waarin zij zouden leven. Ik maak mee die wereld mooi of lelijk. En nu Lieve en Leen volwassen zijn, maken zij de wereld van hun kinderen, maar ook die waarin hun ouders en grootouders oud worden. Ze doen dat dan onder meer op basis van wat ze ons hebben zien doen, van wat wij voor de wereld en voor anderen deden. Wat je hen gaf, komt als een boemerang terug: zowel geweld en onverdraagzaamheid, als warmte en respect. Foto: Iwein Roelens

7 7 We maken dus allemaal elkaar. Iedereen draagt verantwoordelijkheid voor iedereen. We zijn allen partners. Vooral niet kwetsbaar zijn Dat is geen gemakkelijk statement in de maatschappij van vandaag, waar het accent onevenwichtig op onze rechten ligt, en waar de verantwoordelijkheden te vaak worden veronachtzaamd. Waar we iets te vaak onze leefwereld en de mensen zien vanuit onze eigen concentrische bril. In een samenleving waar we de neiging hebben om ons op te sluiten in onszelf en digitaal vooral aan elkaar laten zien hoe we gezien willen worden. Om vooral maar niet te kwetsbaar te zijn en te beantwoorden aan verwachtingen, van onszelf en van anderen.. Dat alles komt in mij op in de tuin met Ian en Aurélietje in de armen, twee snotters met het leven nog in de knop. Ik voel het gewicht van mijn verantwoordelijkheden. Als hun namen niet meer met verkleinwoorden worden geschreven, wil ik met oprechte fierheid die foto op de kast kunnen zetten. Edgard Eeckman Communicatiemanager Universitair Ziekenhuis Brussel Twitter #eeckman Oproep Edgard doctoreert aan de VUB over de patiënt-artsrelatie. Wil je daarover getuigen? Ga dan naar

8 8 Wellness Zumba: ook voor PmMS? Zumba is een groepsles die in fitnesscentra zeer populair is. De Zuid-Amerikaanse ritmes en opzwepende muziek in combinatie met stimulerende dansbewegingen verklaren dit succes. Veel mensen maken dan vaak de reflectie: Oei dat zal wel niks voor mij zijn. Fout! De voordelen van Zumba zijn zeer uitgebreid, gaande van verbetering van je conditie tot het sterker maken van spieren. Is Zumba ook voor personen met MS mogelijk of niet? Het antwoord is simpel: JA! Uiteraard moet het niveau aangepast zijn aan de mogelijkheden van de groep. Dit wil zeggen dat er regelmatig rustpauzes ingelast moeten worden, dat er voor en na de les de nadruk gelegd moet worden op stretching (het rekken van de spieren) en dat de intensiteit en de snelheid van de dansbewegingen aangepast zouden moeten zijn. Zumba kan ook zittend beoefend worden (eventueel in een rolstoel), waarbij dan vooral ook de armen en de rompspieren worden geoefend. Naast de reeds opgenoemde positieve punten aan Zumba wordt ook de coördinatie getraind. Daar het altijd in groep wordt gegeven zijn ook de sociale contacten een meerwaarde van deze activiteit. Van belang is dat de lesgever enige kennis over MS heeft. Dus: Zumba is absoluut een aanrader, want Zumba is Fun: alles kan en niets moet! foto: Ake van der Velden Paul VAN ASCH Kinesitherapeut Sporten met MS bij Fit Up te Kontich Maria Broeckx, Provinciale Afdeling MS-Liga Antwerpen, en Paul Van Asch, kinesitherapeut en zaakvoerder van Fit Up te Kontich, hebben samen een bewegingsprogramma opgezet om PmMS op een plezante, gezonde en medisch verantwoorde wijze te laten sporten. Eenmaal per week wordt er een groepsles (sportles) voor personen met MS georganiseerd bij Fit Up, Fitness- en Kinesitherapiecentrum in Kontich. Het betreft Zumba (door lesgever Ayar Castro) of ook andere lessen zoals evenwichtsoefeningen, stabilisatieoefeningen, stretching, krachtoefeningen Wanneer: elke donderdag van u. tot u. Kostprijs: 50,00 euro voor 10 lessen. Sportieve groeten Maria BROECKX en Paul VAN ASCH

9 9 Wij doen aan Zumba! Een getuigenis over Zumba voor minder mobiele mensen Ja, u leest het goed, elke donderdagvoormiddag verheugen wij ons al op de warme zuiderse klanken om even een uurtje alles van ons af te zetten. Om samen met een twaalftal totaal verschillende, maar toch door MS verbonden vrouwen ons aan aangepaste Zumba te wagen, met behulp van een stoel. Het gaat er losser en prettiger aan toe dan bij de kinesist, maar elke les wordt het toch weer wat moeilijker of zwaarder gemaakt. Deze Zumbales wordt gegeven door een man met een plan, die dan ook nog een vriendelijke adonis is. Alleen daarvoor zou een mens al beginnen te bewegen. De oefeningen die je niet (helemaal) kan, doe je mee tot het niet meer gaat, om dan met de volgende verder te gaan. Niemand die daar van wakker ligt en het gebeurt vrijwel bij iedereen wel eens. Naast het feit dat ik beweeg, geeft het mij ook foto: Ake van der Velden nog een vrolijk en goed gevoel voor de rest van de dag. Als ook jij het voelt kriebelen na dit alles te lezen, neem dan contact op met Maria Broeckx die ook dit initiatief onder haar hoede genomen heeft, waarvoor dank. Heren, jullie zijn ook van harte welkom uiteraard! Contactpersoon: Broeckx Maria, Arendonkstraat 21 te 2800 Mechelen GSM : mariabroeckx@skynet.be Nancy DELHAYE

10 10 meer info: Onze traplift Uw comfort Gratis en vrijblijvende offerte Korte leveringstermijn (vanaf 1 week) Dienst na verkoop (24u/24) Gratis subsidieadvies Conform wetgeving Diverse afwerkingen Batterijvoeding NV Coopman Liften Heirweg 123 B-8520 Kuurne comfortlift@coopman.be Unieke vering, hoog rij- en zitcomfort! De Life & Mobility scooters zijn de meest comfortabele scooters met een uniek gepatenteerd veersysteem. De scooters worden in Nederland ontwikkeld en gefabriceerd. Het gebruikerscomfort staat centraal over de hele lijn van de Life & Mobility scooters. Solo 3 & 4 : - 18 km/u - Tot 70 km ver - Unieke instelbare vering - Zetel met gasveer - Cruise control - Mezzo : - 15 km/u - Unieke instelbare vering - Zetel met gasveer - Compleet dashbord - NIEUWSTE model - Vivo: - Kleine scooter met vering! - Zwaardere batterijen - Makkelijk meeneembaar - Kleine draaicirkel - Voor meer info, contacteer uw dealer of informeer bij de importeur, Révimex bvba

11 11 Sociaal beleid Vakantieregeling Sociale Dienst Provincie Antwerpen In juli en augustus zal er enkel permanentie zijn op dinsdag en donderdag. De permanentie zal gesloten zijn van maandag 9 juli t/m vrijdag 20 juli. Provincie Limburg In juli en augustus zal er enkel permanentie zijn op woensdagvoormiddag. Provincie Vlaams-Brabant en Brussel De permanentie in Leuven is gesloten op de dinsdagen 24 juli en 7, 14 en 28 augustus. De permanentie in Zellik is gesloten op dinsdag 3 en donderdag 5 juli. Provincie West-Vlaanderen Brugge: gesloten van 16 juli t/m 10 augustus Kortrijk: gesloten van 16 juli t/m 31 augustus Torhout: gesloten van 23 juli t/m 17 augustus Veurne: de permanentie blijft open in juli en augustus Provincie Oost-Vlaanderen Tijdens de maanden juli en augustus is er permanentie als volgt: week van 2 juli: maandag- en woensdagnamiddag en donderdagvoormiddag week van 9 juli: maandagnamiddag en donderdagvoormiddag week van 16 juli: dinsdagvoormiddag week van 23 juli: dinsdagvoormiddag week van 30 juli: maandagnamiddag en donderdagvoormiddag week van 6 augustus: maandagnamiddag en donderdagvoormiddag week van 13 augustus: maandagnamiddag en donderdagvoormiddag week van 20 augustus: maandagnamiddag en donderdagvoormiddag week van 27 augustus: maandag- en woensdagnamiddag en donderdagvoormiddag Als MS uw mobiliteit beperkt Het nieuwe Onafhankelijkheid stap per stap Systeem Kan uw looppatroon significant verbeteren GRATIS testen! Contacteer onze firma met vermelding TEST WALKAIDE op het nummer +32(0) Tijdens het lopen geeft dit FES-apparaat (Functionele Elektrische Stimulatie) op het juiste moment een prikkel af waardoor de zenuw de spier activeert en de voet wordt opgetild om een meer natuurlijk, efficiënt en veilig gangpatroon te creëren. WalkAide heeft wereldwijd reeds duizenden patiënten geholpen bij het significant verbeteren van de mobiliteit en het revalidatieproces. WalkAide kan u helpen indien uw dropvoet het gevolg is van een beroerte (CVA) of ander hersenletsel (trauma), multiple sclerose (MS) en letsels aan het ruggenmerg. Voor meer informatie en een vrijblijvende test, gelieve contact op te nemen met Ortho-Medico Mutsaardstraat 47 B-9550 Herzele Tel. +32(0) Fax +32(0) info@orthomedico.be

12 SpeediCath Sondes Onmiddellijk gebruiksklaar Voor een eenvoudige en veilige katheterisatie Coloplast Belgium NV/SA, De Gijzeleer Industrial Park, Guido Gezellestraat 121, B-1654 Beersel/Huizingen Het Coloplast logo is een geregistreerd handelsmerk van Coloplast A/S Alle rechten voorbehouden. V.U.: Gitte M. Hesselholt - Coloplast Belgium NV/SA, De Gijzeleer Industrial Park, Guido Gezellestraat 121, B-1654 Beersel / Huizingen.

13 13 Sociaal beleid Waardering en tips voor elke mantelzorger! Bij het ter perse gaan van deze editie van MS-Link, is de Dag van de mantelzorg weer voorbij. Toch houden wij eraan om iedereen die de zorg voor een persoon met MS op zich neemt van harte te danken voor hun enorme inzet. Het is niet altijd evident om er - dag in dag uit - te zijn voor een zieke partner, familielid of vriend. En soms laat dat zijn sporen na. Wereldwijd zijn er miljoenen mensen elke dag bezig met de zorg voor iemand die ziek is of beperkingen heeft omwille van een handicap. Niet beroepshalve, maar puur uit liefde, uit engagement of eenvoudigweg omdat het niet anders kan. Dat is zwaar. Zo zwaar dat heel wat mantelzorgers overbelast geraken. En vermits hun aantal omwille van de vergrijzing nog flink zal toenemen, is het niet denkbeeldig dat binnen afzienbare tijd een groot deel van de bevolking overbelast zal zijn vanwege mantelzorg. Ook in ons land is dat niet anders. Wanneer we de definitie van mantelzorg opzoeken, dan lezen we 'mantelzorg is de zorg voor chronisch zieken, gehandicapten en hulpbehoevenden door naasten: familieleden, vrienden, kennissen en buren. Kenmerkend is de reeds bestaande persoonlijke band tussen de mantelzorger en zijn of haar naaste. Daarnaast gaat het om langdurige zorg die onbetaald is.' Als mantelzorger sta je vaak dag en nacht voor je partner, je familielid, je vriend(in) klaar. En dat eist zijn tol. En al kunnen mantelzorgers veel aan, zij zijn ook niet onverwoestbaar. Een mogelijke burn-out is dan soms niet ver weg, al is de betrokken mantelzorger zich daar niet onmiddellijk van bewust. Vandaar dat het belangrijk is om de signalen van een mogelijke burn-out al vroeg te herkennen, met andere woorden: hoe vermijd je dat je in een negatieve spiraal terechtkomt? Tips voor de mantelzorger Een eerste tip is: zorg ook voor jezelf. Ben je te moe, slaap je slecht, verlies je de motivatie, heb je schuldgevoelens dan zijn dat stressignalen die je best ernstig neemt. Probeer dan toch voldoende rust en ontspanning in te bouwen en spreek erover met je huisarts. foto: Ake van der Velden Je zal vermoedelijk ook moeten leren om nee te zeggen. Niet eenvoudig, want vaak kan je de zorg niet overlaten aan iemand anders, omdat er simpelweg niemand kàn overnemen op dat moment. Toch is het belangrijk om prioriteiten te stellen en taken te delegeren: thuiszorgdiensten en vrijwilligers kunnen heel wat taken overnemen. Zo kan jij je beter toeleggen op taken die echt van jou verwacht worden. Tot slot een zeer belangrijke tip: zoek contact met lotgenoten. Zo hoor je hoe anderen ermee omgaan en voel je dat je niet alleen staat. Ervaringen delen, mekaar ondersteunen en leren van elkaar kunnen ervoor zorgen dat je meer energie krijgt en terug in een positieve spiraal terechtkomt. Uiteindelijk wordt iedereen daar toch beter en gelukkiger van? Rita VAN REEMPTS

14 14 Sociaal beleid Arbeid en zorg: hoe te combineren? Een overzicht van de wettelijke regelingen Mensen met een chronische aandoening of handicap willen zo lang mogelijk thuis blijven wonen, ook als ze zorgbehoevend en afhankelijk worden van de hulp van derden. Die slaagkans wordt in grote mate mee bepaald door de inzet en het kunnen van de partner en andere mantelzorgers. De bereidheid om te zorgen is meestal geen probleem. Mantelzorg is echter veel meer dan alleen zorgen voor een dierbare. Er komt heel wat organisatie bij kijken, zeker als de zorg moet gecombineerd worden met een job. Reeds jaren wordt er geijverd voor een wettelijk, sociaal statuut voor de mantelzorger. Het is de bedoeling om een aantal van de huidige, negatieve gevolgen van de keuze voor thuiszorg weg te werken. De partner, mantelzorger of vrijwilliger zou tijdens de zorgperiode bijvoorbeeld zeker sociale rechten moeten kunnen verwerven of behouden. Tot nu toe bestaat dit statuut echter nog steeds niet. Wel bestaan er een aantal wettelijke mogelijkheden om zorg en arbeid te combineren of het werk een tijdje volledig of gedeeltelijk te onderbreken. Hieronder volgt een overzicht van een aantal mogelijke regelingen of premies waar een mantelzorger eventueel aanspraak op kan maken. Loopbaanonderbreking in het kader van medische bijstand U kan beroep doen op loopbaanonderbreking in het kader van medische bijstand om meer tijd te kunnen doorbrengen aan de zijde van een ernstig ziek gezins- of familielid. Onder gezinslid verstaat men de personen die met u samenwonen. Onder familielid verstaat men een verwant tot de tweede graad, zowel in bloedverwantschap (ouders, grootouders, kinderen, kleinkinderen, broers en zussen) als in aanverwantschap (dezelfde verwanten maar dan van de echtgeno(o)t(e) van de werknemer). U kan uw loopbaan volledig onderbreken, terugschroeven tot 4/5 prestaties, of deeltijds gaan werken. Deeltijdse werknemers die minstens 3/4 werken, kunnen naast een volledige onderbreking van hun prestaties ook kiezen voor een vermindering tot de helft. Deeltijdse werknemers die minder dan 3/4 werken, dienen hun activiteiten volledig stop te zetten. De duur van de onderbreking is minimum 1 maand en maximum 3 maanden per aanvraag. De onderbreking kan tot 12 maanden verlengd worden voor een volledige onderbreking of tot 24 maanden bij een deeltijds of 4/5 werkregime. Onder bepaalde voorwaarden kan de onderbreking verlengd worden tot 48 maanden. Gedurende deze vorm van loopbaanonderbreking betaalt de RVA u een vervangingsinkomen. De netto-bedragen van de uitkeringen zijn geïndexeerd en geldig sedert de laatste indexaanpassing van 1 februari Hou er wel rekening mee dat deze onderbrekingsuitkering nog onderworpen is aan de bedrijfsvoorheffing (10,13 % bij een volledige onderbreking en 17,15 % bij een vermindering van de prestaties). Hieronder leest u de bedragen bij onderbreking van een voltijdse tewerkstelling: Maandelijkse netto-uitkeringen RVA Volledige onderbreking 693,20 euro Vermindering met 1/2 < 50 jaar 319,52 euro 50 jaar en ouder 541,98 euro Vermindering met 1/5 < 50 jaar 108,40 euro 50 jaar en ouder 216,80 euro Voor wie? De meeste werknemers kunnen genieten van deze vorm van loopbaanonderbreking. Indien u echter in de openbare sector, het onderwijs of in een autonoom overheidsbedrijf werkt, neemt u best contact op met uw personeelsdienst om na te gaan of de overheid waarvan u afhangt dit heeft voorzien. Hoe vraagt u loopbaanonderbreking aan? U doet de aanvraag door een aangetekende brief te richten aan uw werkgever of door de brief persoonlijk aan hem af te geven en een dubbel te laten tekenen voor ontvangst. Vermeldt daarbij voor hoelang en op welke

15 15 wijze u van dit recht gebruik wilt maken. U voegt daarbij een attest van de behandelende geneesheer waarop vermeld staat dat u medische bijstand zal verlenen aan een ernstig ziek gezins- of familielid tot de tweede graad. Om de uitkering van de RVA te ontvangen moet u het aanvraagformulier C61 SV invullen (of C61 0B-SV indien u in een autonoom overheidsbedrijf werkt). Dit formulier verstuurt u bij voorkeur aangetekend naar de dienst loopbaanonderbreking van het RVA-kantoor van het ambtsgebied van uw woonplaats. U stuurt het formulier op ten vroegste 6 maanden vóór de aanvangsdatum van de onderbreking en ten laatste 2 maanden na de begindatum van de medische bijstand. Aanmoedigingspremie Aanvullend kan u ook de Vlaamse aanmoedigingspremie aanvragen. De basisvoorwaarde voor het verkrijgen van deze premie is dat u van de RVA de goedkeuring hebt gekregen voor het verlof voor medische bijstand. Bijkomende voorwaarde is dat de plaats van tewerkstelling in het Vlaamse Gewest gelegen moet zijn. De woonplaats speelt geen rol. Dit betekent dus dat Vlamingen die in Brussel of Wallonië werken, geen recht op deze premie hebben, maar werknemers die in Brussel of Wallonië wonen en in Vlaanderen werken er wel aanspraak op kunnen maken. De Vlaamse aanmoedigingspremie bedraagt respectievelijk 165,99 euro (volledige onderbreking), 110,66 euro (vermindering met 1/2) en 55,33 euro (vermindering met 1/5) per maand. Loopbaanonderbreking in het kader van ouderschapsverlof Als u nog jonge kinderen hebt, kan u eventueel ook het ouderschapsverlof opnemen. Ook deze vorm van loopbaanonderbreking biedt u de mogelijkheid uw arbeidsprestaties tijdelijk te schorsen of te verminderen. Het recht wordt u toegekend, zolang het kind de leeftijd van 12 jaar niet heeft bereikt. Er zijn 3 vormen van ouderschapsverlof: U kan uw prestaties volledig onderbreken gedurende maximum 3 maanden. Dit verlof kan gesplitst worden per maand of een veelvoud daarvan. U kan dus een aanvraag indienen voor 1, 2 of 3 maanden. Indien u voltijds werkt, kan u uw prestaties verminderen tot een deeltijdse betrekking gedurende maximum 6 maanden. Dit verlof kan gesplitst worden per periode van 2 maanden of een veelvoud daarvan. U kan dus een aanvraag indienen voor 2, 4 of 6 maanden. Bij een voltijdse tewerkstelling, kan u uw prestaties verminderen met 1/5 gedurende maximum 15 maanden. Dit verlof kan gesplist worden per periode van 5 maanden of een veelvoud daarvan. U kan dus een aanvraag indienen voor 5, 10 of 15 maanden. De bedragen en de aanvraagprocedure zijn dezelfde als hierboven. Ook hier kan u de Vlaamse aanmoedigingspremie aanvragen. Noot: de ministerraad heeft begin dit jaar beslist om het ouderschapsverlof uit te breiden van drie naar vier maanden. Het gaat om de uitvoering van een Europese richtlijn. Enkel voor kinderen die geboren zijn na 8 maart 2012 geeft de vierde maand recht op een uitkering van de RVA. Tijdskrediet Nog een andere mogelijkheid om arbeid en zorg te combineren is het opnemen van tijdskrediet. Deze maatregel maakt het mogelijk de beroepsloopbaan tijdelijk volledig of gedeeltelijk (deeltijds of met 1/5) te onderbreken en de vrijgekomen tijd te besteden aan familiale en sociale verplichtingen of om bepaalde persoonlijke projecten te realiseren. Vanaf 1 januari 2012 is de reglementering gewijzigd. Ook hier zijn er verschillende vormen: Uitkeringen toegekend zonder motief: 5 jaar beroepsloopbaan en 2 jaar anciënniteit bij de huidige werkgever kunnen voorleggen (1 jaar anciënniteit is voldoende indien het ouderschapsverlof voor alle rechthebbende kinderen is uitgeput en het tijdskrediet aansluit op het ouderschapsverlof). Onder deze vorm kan u 12 maand volledig tijdskrediet opnemen, 24 maanden deeltijds of 60 maanden voltijds. Een combinatie van deze stelsels tot een voltijds equivalent van 12 maanden is mogelijk. Uitkeringen toegekend met motief, zoals bijvoorbeeld instaan voor de verzorging van een zwaar ziek gezins- of familielid. De werknemer met 2 jaar anciënniteit bij de huidige werkgever heeft recht op een

16 16 bijkomend recht op onderbrekingsuitkering van maximaal 36 maanden volledige onderbreking, deeltijdse of 1/5 vermindering. Eindeloopbaan: werknemers van 55 jaar en ouder, kunnen de prestaties verminderen met 1/5 of verminderen tot een deeltijdse baan. U moet hiervoor minstens 55 jaar zijn en 25 jaar anciënniteit hebben als loontrekkende. Deze vorm van tijdskrediet neemt u per periode van 6 maanden (1/5 vermindering) of 3 maanden op (vermindering tot deeltijdse baan). Dit kan tot aan de pensioenleeftijd doorlopen. Hoe vraagt u tijdskrediet aan? Om tijdskrediet op te nemen, dient u een schriftelijke aanvraag in bij uw werkgever. Dit doet u 3 maanden vooraf als de organisatie meer dan 20 werknemers telt en 6 maanden vooraf als er minder dan 20 werknemers zijn. Indien er in uw organisatie minder dan 10 mensen tewerkgesteld zijn, heeft u het akkoord van uw werkgever nodig. Vergoeding en aanmoedigingspremie? Tijdens het tijdskrediet krijgt u een vergoeding van de RVA afhankelijk van het aantal jaren anciënniteit in de onderneming en aantal jaar beroepsverleden. Ook hier kan de Vlaamse aanmoedigingspremie worden aangevraagd. Dit recht op tijdskrediet staat volledig los van de loopbaanonderbreking in het kader van medische bijstand of ouderschapsverlof. De periode van het zorgverlof wordt dus niet in mindering gebracht op het tijdskrediet. Persoonlijk Assistentiebudget Wat ook te overwegen valt, is om eventueel gebruik te maken van het Persoonlijk Assistentiebudget (PAB). Een PAB is een budget dat het Vlaams Agentschap voor Personen met een Handicap aan een persoon met een handicap toekent om assistentie bij de dagelijkse activiteiten van het leven te organiseren en te financieren. Met het PAB werft men assistenten aan, betaalt men hen voor zijn of haar diensten en wordt men aldus werkgever. Ook de partner of familie van de persoon met een handicap kan als assistent aangeworven worden en op die manier betaald worden om de zorg op te nemen. Krijgt uw zieke partner of familielid een PAB toegekend, dan kan u naargelang de hoogte van het budget beslissen om geheel of gedeeltelijk in dienst te treden. Dit klinkt misschien wat onwennig, maar het kan. Het PAB waarmee het loon en andere kleine uitgaven wordt betaald, kan op jaarbasis schommelen tussen 9 344,93 en ,69 euro (budgetten voor 2012). Deze bedragen worden één keer per jaar aan de index aangepast. Hiermee worden enerzijds directe kosten betaald zoals sociaalrechterlijke en fiscale lasten, verzekeringen (vb. arbeidsongevallenverzekering), eventuele supplementaire vergoedingen voor weekendwerk of ontslagkosten, het gewaarborgd loon bij ziekte, vakantie, feestdagen, zwangerschap ) en anderzijds indirecte kosten verbonden aan de uitvoering van de taak (openbaar vervoer, toegangstickets ). Met het PAB kan u ook de onkosten van vrijwillige assistenten betalen. Hoe vraagt u het PAB aan? Elke persoon met een handicap die ingeschreven is bij het Vlaams Agentschap kan een PAB aanvragen. Bent u nog niet ingeschreven bij het Vlaams Agentschap, dan neemt u best contact op met een multidisciplinair team (MDT) dat erkend is om dergelijke aanvragen te doen. De meeste ziekenfondsen hebben die erkenning, alsook de MS-klinieken (de Sociale Diensten van de MS-Liga niet). Dit MDT zal samen met u een inschalingsverslag opmaken (bij wat is er hulp nodig en voor hoeveel uren). Daarna is het de Commissie van deskundigen van het Vlaams Agentschap die zal oordelen over de hoogte van het budget. Ze houdt hierbij rekening met de noden en behoeften, onder meer afhankelijk van de aard en de ernst van de handicap en van uw leefsituatie. Blijkt dat de zorgbehoefte toeneemt, dan kan een verhoging van het budget worden aangevraagd. Lijkt dit voor uw situatie een goede oplossing, start dan tijdig de aanvraagprocedure. De overheidsgelden voor het PAB zijn immers onvoldoende om aan alle vragen te voldoen met een lange wachtlijst tot gevolg. Ook moet uw vraag geregistreerd zijn op de Centrale Registratie van Zorgvragen (CRZ). Dit kan u doen via een contactper-

17 17 soon. O.a. de maatschappelijk werkers van de MS-Liga kunnen de rol van contactpersoon op zich nemen. Meer informatie hieromtrent kunt u terugvinden in de MS-Link van maart 2012, alsook op Zorgverzekering De Vlaamse Zorgverzekering keert een premie uit aan mensen die thuis, in een serviceflat of rusthuis verblijven en omwille van ziekte, handicap of hoge leeftijd veel verzorging nodig hebben. Deze tegemoetkoming kan u gebruiken om niet-medische zorgen zoals gezins- en poetshulp te helpen financieren of om bepaalde hulpmiddelen aan te kopen. Ook kan het u in de gelegenheid stellen om een gedienstig familielid, vriend of buur die regelmatig boodschappen of allerhande klusjes voor u opknapt, financieel te vergoeden. De premie bedraagt 130 euro per maand, ongeacht de kosten of diensten waarop u beroep doet. Hoe vraagt u deze premie aan? Verblijft u thuis dan komt u in aanmerking als u over één van onderstaande attesten beschikt: - 35 punten scoren op de BEL-schaal die gebruikt wordt door de diensten van gezinszorg - een B- of C-forfait op de Katz-schaal die gehanteerd wordt door de thuisverpleging - minimum 15 punten scoren op de schaal die gebruikt wordt door de Federale Overheidsdienst Sociale Zekerheid (FODSZ) bij het bepalen van de integratietegemoetkoming of de tegemoetkoming Hulp aan Bejaarden. Beschikt u niet over een van de bovenvermelde attesten, dan kan u steeds een score laten opmaken door een gemachtigd indicatiesteller. Dit kan eventueel door een dienst voor gezinshulp als die bij u aan huis komt. In het andere geval kan u contact opnemen met de sociale dienst van uw ziekenfonds of met uw zorgkas om na te vragen welke andere diensten in uw regio dergelijke machtiging hebben. Deze dienst zal dan aan de hand van de BEL-schaal uw zorgbehoevendheid bepalen. zal ontvangen. Als uw aanvraag aanvaard wordt, krijgt u van de zorgkas een positieve beslissing toegestuurd waarop vermeld staat hoeveel u zal ontvangen en voor welke periode. Deze periode kan variëren van 6 tot 36 maanden. Meestal zal de zorgkas u een nieuw attest vragen als de erkenningsperiode zijn einde nadert. Bij de start is er wel een wachttijd van 3 maanden. Krijgt u de erkenning vanaf januari, dan zal de eerste betaling pas eind mei volgen. Gemeentelijke of provinciale mantelzorgpremies Het kan ook de moeite zijn om eens na te vragen of uw gemeente of provincie een premie voor mantelzorgers of iets dergelijks voorziet. Zo kennen de provincies Antwerpen, Limburg en Oost-Vlaanderen en ongeveer 75 % van de gemeenten een premie toe. Elk bestuur hanteert wel een eigen reglement. De voorwaarden kunnen dus sterk uiteenlopen. Onkostenvergoeding voor vrijwilligers Vrijwilligers kunnen nooit voor hun prestaties betaald worden. De kosten die ze maken mogen wel vergoed worden mits respect voor de spelregels. Vanaf 1 januari 2012 bedraagt de maximum vrijstelling 31,44 euro per dag en 1 257,51 euro per jaar. Deze forfaitaire onkostenvergoeding kan gecombineerd worden met een reële vergoeding van de kilometers, beperkt tot km per jaar. Zo lang die maxima niet overschreden worden, zijn de vergoedingen niet belastbaar en niet onderworpen aan de RSZ. Bovenstaand overzicht is zeker niet volledig. Zo is er ook nog palliatief verlof, verlof om dwingende redenen, onbetaald verlof maar soms is trop te veel om in 1 keer op te noemen. Stiene CATTEEUW Aan de hand van het attest of het resultaat van het onderzoek beslist de zorgkas of u een tegemoetkoming

18 SW100 Klik de deur open Problemen met het openen van deuren? Doe het voortaan met één klik op de knop. Vanop een afstand, helemaal draadloos en meteen open. Dankzij de draaideurautomaat SW100 van Besam, die je ook op bestaande deuren kunt laten plaatsen. De ideale oplossing voor elk huis en appartement. Besam is dé specialist in automatische deuren. Je ziet ons overal: winkels, ziekenhuizen, bedrijven en ook in aangepaste woningen. Meer info? Bel ons of surf naar Besam België NV Tel: Fax: ASSA ABLOY, the global leader in door opening solutions

19 19 Sociaal beleid De Medische Adviesraad Zoals u allicht weet is de Medische Adviesraad één van de adviserende organen binnen de Nationale Belgische Multiple Sclerose Liga. Maar wat betekent dit concreet? We namen voor u een interview af met Prof. dr. Bénédicte Dubois, voorzitter van de Medische Adviesraad. Op het galaconcert sprak de voorzitter van de Nationale MS-liga in zijn toespraak over de Medische Adviesraad. Maar wat is dit eigenlijk? Zoals de naam het zegt, adviseert de Medische Adviesraad (MAR) de MS-Liga omtrent medische aspecten van MS. De Liga kan voor haar werking beroep doen op talloze personen, maar meestal zijn die niet medisch geschoold. Wanneer zij medische vragen krijgen, is het soms moeilijk hierop een medisch en wetenschappelijk correct antwoord te geven. Bovendien evolueert de medische kennis zo snel, dat wat gisteren waar was, vandaag achterhaald kan zijn. Om correcte wetenschappelijke en medische informatie aan haar leden te kunnen doorgeven, is het belangrijk dat de Liga op de hoogte is van de huidige stand van de medische en wetenschappelijke kennis rond MS. Ook over meer praktische elementen zoals de terugbetalingsvoorwaarden van bepaalde geneesmiddelen houdt de MAR de Liga op de hoogte. Wie zetelt er precies in deze MAR? De Medische Adviesraad bestaat uit 6 neurologen en een vertegenwoordiging van de nationale en de beide gemeenschapsliga s. De neurologen zijn Dr. D. Decoo, Dr. M. D hooghe, Prof. dr. B. Dubois, Dr. Guillaume, Dr. P. Seeldrayers en Prof. dr. C. Sindic. Zij zijn allen neurologen die zich in belangrijke mate toeleggen op MS, en samen beslaan hun kennis en ervaring de nodige expertise over zowel fundamenteel wetenschappelijke als toegepast klinische aspecten, en dit voor zowel de neurologische als de revalidatie-aspecten die van belang zijn bij de aanpak van MS. Dan worden vaak terugkerende vragen van personen met MS voorgelegd aan de neurologen en wordt er besproken welk antwoord hier best op wordt gegeven. De neurologen zelf brengen ook onderwerpen aan die belangrijk zijn voor de werking van de Liga. Tevens wordt er steeds een stand van zaken opgemaakt van de lopende klinische studies. Op die manier kan de informatie op de website(s) weer worden geactualiseerd. Tenslotte worden internationale initiatieven en contacten met de farmaceutische industrie besproken, en wordt er geëvalueerd op welke manier de Liga in België in deze projecten zijn steentje kan bijdragen. Kan de MAR beschouwd worden als een groep MS-experten die via de Liga informatie rond medische aspecten van MS doorgeven aan personen met MS en hun omgeving? Dat is inderdaad zo. Het is een groep neurologen die veel met MS bezig zijn, en de Liga bijstaan om correcte medische informatie door te geven. Uiteraard gaat het hier niet om individueel advies, want hiervoor gaat men best te rade bij de behandelende neuroloog. Het gaat over meer algemene medische gegevens zoals informatie over nieuwe geneesmiddelen, nieuws van op wetenschappelijke congressen Hoe gebeurt het overleg binnen de MAR? Drie tot vier keer per jaar komen de leden van de MAR samen met de Liga s.

20 20 Wat doen de Liga s (nationaal en de 2 gemeenschappen) met de informatie en de adviezen van de MAR? De relevante elementen van de MAR-vergaderingen worden binnen de Liga s verspreid. Deze beschouwen de adviezen van de MAR als bindend en publiceren zowel de voorlichtingselementen als de adviezen op hun website en/of in hun tijdschriften. De gemeenschapsliga s behouden echter wel de autonomie om voor publicatie van medische artikels in hun tijdschriften, zoals de medische rubriek in MS-Link, eventueel andere MS-specialisten aan het woord te laten. Wat is uw rol als voorzitter van de MAR? Voor het voorzitterschap is er een beurtrol, waarbij afwisselend een Nederlandstalige en een Franstalige neuroloog het voorzitterschap waarnemen voor een periode van 4 jaar. De voorzitter werkt in nauw contact met de voorzitter van de Nationale Liga, Baron Ch. van der Straten Waillet, en de secretaris-generaal, mevr. C. Tihon. Naast het voorzitten van de vergaderingen, is het de taak van de voorzitter om ook tussen de overlegmomenten doorstroming van nieuwe medische informatie naar de Liga s te coördineren. In feite kan de MAR beschouwd worden als een van de partners van de MS-Liga. Allen hebben immers slechts één doel voor ogen: bijdragen tot het welzijn van en een betere toekomst voor personen met MS. Wij danken u hartelijk voor het aangename interview en wensen u nog veel succes toe met uw voorzitterschap. Prof. dr. Bénédicte DUBOIS en Liesbeth POORTERS Het Vlaams Patiëntenplatform en het belang van patiëntenverenigingen die samenwerken Patiëntenverenigingen die samenwerken... waarom is dat belangrijk zou je je kunnen afvragen? Binnen het Vlaams Patiëntenplatform vzw (VPP) werken patiëntenverenigingen sinds 1999 samen aan een toegankelijke zorg op maat voor de patiënt en zijn omgeving. Patiëntenverenigingen zochten elkaar 13 jaar geleden op, omdat ze vaststelden dat ze elk afzonderlijk naar de minister stapten en jammer genoeg telkens te horen kregen: Jullie zijn geen representatieve partner. Eén sterke stem, één standpunt Om met één stem vanuit de patiënt te kunnen spreken, staken patiëntenverenigingen de koppen bij elkaar om in 1999 samen aan de wieg van het VPP te staan. Die 'stem van de patiënt' werd tot dan toe niet gehoord in het beleid. Ziekenfondsen verdedigden de belangen van de patiënt en ook artsen en andere zorgverstrekkers vonden dat ook zij de stem van de patiënt lieten horen. Er werd dus veel gepraat 'over' de patiënt in plaats van 'met' de patiënt. Het Vlaams Patiëntenplatform vzw wil de noden en knelpunten van patiënten die chronisch ziek zijn, samenbrengen en in stevige beleidsdossiers op het bureau van de juiste minister neerleggen. Het gaat dan om gemeenschappelijke noden en knelpunten die voor meer dan één groep patiënten een probleem vormen. Samen met vertegenwoordigers van verenigingen gaat het VPP na, in studiegroepen of op denkdagen, wat mogelijke oplossingen zijn om de kwaliteit van leven of de toegankelijkheid van de zorg te verhogen. Dit 'samen' doen, is belangrijk omdat de gebundelde ervaringen van patiënten uit verenigingen leiden tot één sterke stem van de patiënt met één standpunt dat neergelegd wordt bij het beleid.