Stichting Matchis Veel gestelde vragen

Transcriptie

1 Stichting Matchis Veel gestelde vragen Dit overzicht is alleen voor intern gebruik en dient als basis voor de beantwoording van inhoudelijke vragen. Wat is Stichting Matchis? Stichting Matchis zorgt ervoor dat patiënten met leukemie en andere ernstige bloedaandoeningen die een stamceltransplantatie moeten ondergaan zo snel mogelijk de best passende donor krijgen. Deze transplantatie is voor patiënten noodzakelijk om te kunnen overleven. Als er geen geschikte donor gevonden wordt, is de kans groot dat ze overlijden. Wat doet Stichting Matchis? We zoeken voor Nederlandse patiënten een geschikte stamceldonor wereldwijd en we nemen aanvragen voor Nederlandse stamceldonoren in behandeling. Daarnaast doen we onderzoek, geven we voorlichting en werven we zoveel mogelijk nieuwe stamceldonoren. Hoeveel mensen zijn er ingeschreven in jullie databank? Op het ogenblik (juli 2017) mensen. Helaas is dat niet voldoende om aan de vraag te voldoen. Ongeveer 4% van de Nederlandse patiënten krijgt stamcellen van een Nederlandse stamceldonor. Voor de overige 96% moeten we de stamcellen uit het buitenland halen. Nieuwe stamceldonoren nodig Waarom zijn er nieuwe stamceldonoren nodig? De belangrijkste reden is dat het nog niet lukt om voor iedere patiënt een passende stamceldonor te vinden. Meer donoren, betekent een grotere kans op een match. Meer donoren betekent voor patiënten een grotere kans op leven. Vinden de patiënten dan niet vaker een match binnen hun familie? Inderdaad is de kans op een volledige match het grootst bij broers of zusters van de patiënt, maar dat is maar 25% per broer of zus. Voor slechts 30% van de patiënten wordt een volledig passende stamceldonor binnen de familie gevonden. Waarom zijn jonge mensen belangrijk? Medisch onderzoek heeft laten zien dat een stamceltransplantatie met stamcellen van een donor tussen de 18 en 35 jaar oud leidt tot een betere overleving voor getransplanteerde patiënten. We zijn daarom vooral op zoek naar jonge donoren om ons donorbestand mee aan te vullen. DRC-5v2 Active date: Page 1 of 6

2 Inschrijvingsproces Ben ik als bloeddonor of orgaandonor, automatisch stamceldonor? Nee, als bloeddonor en als orgaandonor ben je niet automatisch stamceldonor. Voor stamceldonatie geldt een aparte aanmeldingsprocedure. Hoe word je stamceldonor? Stamcellen van een volwassen donor worden pas afgenomen als ze nodig zijn. Je kunt je als nieuwe donor registreren via de website van Matchis. Daarna wordt een typeringskitje opgestuurd, waarmee je zelf een beetje wangslijmvlies afneemt. Dit stuur je terug naar Matchis. De HLA-weefseltypering wordt bepaald en deze gegevens komen anoniem in een wereldwijd bestand. Wanneer er een match is met een patiënt, wordt Matchis benaderd en nemen wij contact met je op. Pas dan volgt - na uitgebreide voorlichting en keuring - de daadwerkelijke donatie van de stamcellen. Wie kunnen zich inschrijven? Iedereen woonachtig in Nederland vanaf 18 jaar tot en met 50 jaar en voldoet aan de juiste gezondheidscriteria kan zich inschrijven als stamceldonor. Wanneer word je afgewezen als stamceldonor? Je wordt afgewezen: als je ouder bent dan 51 jaar. een lichaamsgewicht hebt van lager dan 50 kg; de BMI grens is minimaal 18 en maximaal 30. Een gezonde BMI ligt tussen de 18 en 25. *) als je ernstig overgewicht hebt dus een BMI boven de 30 als je HIV (het virus dat AIDS veroorzaakt) hebt als je syfilis hebt als je een hartinfarct, een hartaanval of angina pectoris hebt gehad als je een hartoperatie of een Dotter behandeling hebt gehad als je een transplantatie hebt ondergaan als je ooit trombose hebt gehad, jouw bloedstolling gestoord is of als je antistollingsmedicatie gebruikt als je lijdt of hebt geleden aan kanker (met uitsluiting van een bepaalde vorm van huidkanker (basaalcelcarcinoom) of carcinoma in situ van de baarmoederhals) als je door bepaald gedrag of gewoonte statistisch een verhoogd risico hebt om HIV of hepatitis te krijgen *) berekening BMI: gewicht gedeeld door lengte, gedeeld door lengte Informatie over stamcellen Wat zijn stamcellen? Stamcellen zijn de moedercellen van alle cellen waaruit het bloed is opgebouwd: rode cellen, witte cellen en bloedplaatjes. De bloedstamcellen zelf zitten bij gezonde mensen in de beenmergholtes. De stamcellen delen zich voortdurend en produceren steeds jonge bloedcellen. DRC-5v2 Active date: Page 2 of 6

3 Zodra deze volwassen (oftewel verder ontwikkeld) zijn gaan zij naar het bloed, waardoor het bloed zich steeds vernieuwt. Stamcellen worden dus voortdurend aangemaakt door het lichaam. Na een stamceldonatie zal het lichaam dan ook binnen een korte periode deze cellen zelf weer hebben aangevuld. Denk aan het geven van bloed bij de bloedbank; bloedcellen worden binnen een korte periode weer aangemaakt door het lichaam uit die stamcellen. Is een stamceltransplantatie hetzelfde als een beenmergtransplantatie? Vroeger werd een stamceltransplantatie een beenmergtransplantatie genoemd. In het beenmerg zitten bloedvormende stamcellen, kortweg stamcellen. Deze stamcellen kunnen tegenwoordig ook uit de perifere bloedbaan geoogst worden. Daarom spreekt men nu van een stamceltransplantatie. Voor wie is de stamceltransplantatie? Leukemie wordt behandeld met chemotherapie, maar dat is vaak een tijdelijke oplossing. Om leukemie definitief te kunnen genezen is vaak een stamceltransplantatie nodig. Ook voor andere bloedziekten kan een stamceltransplantatie nodig zijn om te kunnen genezen. Wat is de kans dat een patiënt daadwerkelijk baat heeft bij een stamceltransplantatie? Dat is afhankelijk van een heleboel factoren en kan dus per patiënt verschillen en ligt gemiddeld tussen de 30 en 50%. Waarom krijgen niet alle leukemie patiënten zo n transplantatie? Omdat een stamceltransplantatie erg ingrijpend is en daar alleen toe wordt besloten als er geen andere kansen op genezing zijn. Wanneer passen stamcellen van een donor het beste bij een patiënt? Als de weefsel- of HLA-typering van donoren en patiënt overeenkomen. De HLAtypering is een ingewikkeld soort bloedgroep die onder andere voorkomt op de witte bloedcellen en de bloedstamcellen. Om die te kunnen bepalen is DNA nodig. Bij inschrijving als stamceldonor kunnen we dat DNA halen uit wangslijmvlies (dat je afneemt met wattenstaafjes) of uit bloed. Waar worden stamcellen van een donor allemaal voor gebruikt? Die stamcellen worden alleen gebruikt voor een stamceltransplantatie bij die ene patiënt ergens ter wereld waar jouw (stamceldonor) stamcellen bij passen. Die stamcellen worden vers toegediend en dus niet ergens bewaard tot iemand het misschien nodig heeft. Hoe worden de stamcellen afgeleverd bij de patiënt? Een koerier haalt deze op bij de locatie waar de stamcellen worden afgenomen (UMC Leiden of Radboud UMC in Nijmegen) en levert ze af bij de kliniek van de patiënt. DRC-5v2 Active date: Page 3 of 6

4 Donatie stamcellen Word je vaak opgeroepen om echt stamcellen af te geven. Nee, de kans dat je wordt opgeroepen om daadwerkelijk te donoren is erg klein. Wanneer word je opgeroepen om stamcellen te doneren? Als je een match bent, d.w.z. indien jouw weefsel- of HLA typering overeenkomt in grote lijnen met die van de patiënt. We vragen je dan of je nog steeds achter je keuze staat om stamcellen te geven voor die ene patiënt waarmee je een match bent. Hoe weten we of je een match met een patiënt bent? Als de weefsel- of HLA typering van donor en patiënt overeenkomen. De HLAtypering is een ingewikkeld soort bloedgroep die onder andere voorkomt op de witte bloedcellen en de bloedstamcellen. Na je registratie als stamceldonor via de website krijg je van Matchis een typeringskitje toegestuurd. Deze bevat een aantal wattenstaafjes. Je weefseltypering (HLA) kunnen we bepalen door een wattenstaafje door je wangslijmvlies te halen en die wattenstaafjes sturen we vervolgens op naar een laboratorium. Dus je hoeft niet meteen stamcellen af te staan? Nee, je hoeft pas stamcellen af te staan wanneer er een match is. Een mogelijke match en dan? Eerste oproep Als een arts ergens ter wereld denkt dat jij bij zijn of haar patiënt past, krijg je van Matchis een eerste oproep voor een afspraak bij een van de donorcentra in Nederland. Als de donor nog steeds wil meewerken, geeft een arts of donorcoördinator van het donorcentrum informatie, stelt een aantal vragen over de gezondheid en beantwoordt de vragen die er bij de donor leven. Daarna wordt bloed afgenomen. Daarmee wordt de weefseltypering (HLA-typering) nog iets nauwkeuriger bepaald en worden testen op bloed overdraagbare ziekten (zoals hepatitis, B en C, syfilis en HIV) gedaan. Op basis van die informatie kan worden bepaald of de stamcellen echt geschikt zijn voor de betreffende patiënt. Uitgebreid voorlichtingsgesprek en keuring Als gebleken is dat jij de meest geschikte donor bent, neemt Matchis telefonisch contact met je op om de volgende afspraken te maken. Er vindt dan een uitgebreid voorlichtingsgesprek plaats waarin alle aspecten van de stamceldonatie worden doorgesproken. Na toestemming van de donor vindt er een uitgebreide keuring plaats om alles zo veilig mogelijk te laten verlopen. De keuring bestaat in het kort uit medische vragen, bloedonderzoek (inclusief bloed overdraagbare ziekten zoals hepatitis B, C, syfilis en HIV), urineonderzoek, hartfilmpje (ECG) en een röntgenfoto van hart en longen. DRC-5v2 Active date: Page 4 of 6

5 Waarom moet je gekeurd worden? Het doel van de keuring is om risicofactoren voor de bekende bijwerkingen van de stamcelafname in kaart te brengen. Als er risicofactoren zijn die het risico op complicaties voor de donor verhogen gaat de donatie niet door. Daarnaast wordt bepaald of er voor de patiënt risico s zijn op overdraagbare aandoeningen (zoals de hierboven genoemde bloed overdraagbare ziekten). Nadat je helemaal bent goedgekeurd, wordt in overleg met jou en het transplantatieziekenhuis van de patiënt de verdere planning voor het geven van stamcellen gemaakt. Op welke manier worden stamcellen afgenomen? Er zijn twee manieren om stamcellen af te nemen. In 70% van de gevallen gebeurt dit met een Perifere Bloed Stam Cel donatie (PBSC). 1. Voor een beenmergdonatie ga je onder algehele narcose, daar voel je dus niets van. Na afloop heb je een beurs/ spierpijnachtig gevoel in je onderrug dat na enkele dagen is verdwenen. Binnen een paar weken ben je weer volledig hersteld. 2. Voor een PBSC donatie gebruik je gedurende 5 dagen voorafgaand aan de donatie een lichaamseigen groeifactor die wat botpijn, spierpijn en een griepachtig gevoel kan geven. Ook daar heb je na enkele dagen geen last meer van. Moet je lang in het ziekenhuis verblijven voor zo n donatie? Voor allebeide ingrepen geldt dat je een dag in het ziekenhuis wordt opgenomen. Afhankelijk van jouw woonplaats is dit in het LUMC in Leiden of in het Radboud UMC in Nijmegen. Voor een aantal stappen in het proces zoals het informatiegesprek en lichamelijke keuring voorafgaande aan de donatie maar ook voor het toedienen van een lichaamseigen groeifactor bij donatie via het bloed moet je een paar keer naar het ziekenhuis of naar het kantoor van Matchis in Leiden of Nijmegen. Merk je er als donor op langere termijn iets van? Stamcellen groeien snel weer aan. Beide manieren zijn veilig voor gezonde donoren. Op de langere termijn zijn er voor gezonde donoren geen extra bijwerkingen of extra risico s in vergelijking met personen die geen stamcellen hebben gegeven. Bijna iedere donor die stamcellen heeft gegeven, geeft aan het nog een keer te willen doen. Daarnaast geef je door die afname iemand anders een kans op leven. Hoe vaak kan ik worden opgeroepen voor een patiënt? De wachtperiode tussen donaties is 1 jaar. Voor een tweede donatie (dezelfde donor aan dezelfde patiënt) kan de tijd korter zijn. DRC-5v2 Active date: Page 5 of 6

6 Weet de patiënt van wie hij/zij de stamcellen ontvangt? Het is binnen de Nederlandse wet verboden de identiteit kenbaar te maken van donor naar patiënt en andersom. Het gaat hier om een anonieme vrijwillige donatie. De patiënt mag wel een bedankbriefje sturen aan de donor en vice versa, dit verloopt via Matchis. Vergoedingen Worden mijn onkosten vergoed? Ja, jouw onkosten, zoals reis- en eventuele verblijfskosten worden vergoed. Ook de kosten van het ziekenhuis worden vergoed. Navelstrengbloed Waarom wordt er niet gevraagd om bij iedere bevalling navelstrengbloed te mogen afnemen. Dat bevat toch veel stamcellen en dan heeft niemand er last van? De inzameling en de opslag van navelstrengbloed in de publieke navelstrengbloedbank wordt in Nederland gedaan door Sanquin Bloedbank. Het is niet bij alle ziekenhuizen of verloskundigen mogelijk om navelstrengbloed te doneren. Als u vragen heeft over het doneren van navelstrengbloed, kunt u contact opnemen met Sanquin Navelstrengbloedbank via info.navelstrengbloedbank@sanquin.nl of via telefoonnummer DRC-5v2 Active date: Page 6 of 6