Patiënteninformatie. Informatie voor ouders over Het portaal voor kinderen en jongeren met luchtwegklachten of allergie terTER_

Transcriptie

1 Patiënteninformatie Informatie voor ouders over Het portaal voor kinderen en jongeren met luchtwegklachten of allergie terTER_

2

3 Inhoudsopgave Pagina Wat is een portaal? 5 Het portaal helpt de arts 5 Persoonlijke scores bekijken 5 Vaker de vragenlijst invullen 6 Het portaal maakt uitslagen inzichtelijk, ook voor u 6 Het portaal maakt het beantwoorden van onderzoeksvragen mogelijk 6 Handig om te weten 6 Altijd invullen, ook als het goed gaat! 7 Waar moet ik heen met mijn vragen? 7 Hoe werkt het portaal? De eerste keer inloggen: 8 Tot slot 10 3

4 Informatie voor ouders over Het portaal voor kinderen en jongeren met luchtwegklachten of allergie U heeft binnenkort met uw kind een afspraak in Tergooi bij de kinderarts. Het kan ook zijn dat uw kind al langere tijd onder behandeling is. Onze artsen en medewerkers doen er alles aan om u met de beste zorg te omringen en uw bezoek aan het ziekenhuis zo aangenaam mogelijk te maken. Heeft u na het lezen van deze folder nog vragen? Achterin vindt u de contactgegevens van de betreffende afdeling. De medewerkers van de afdeling of uw behandelaar beantwoorden uw vragen graag. Algemeen Omdat u binnenkort met uw kind een afspraak heeft bij de kinderarts in Tergooi krijgt u deze folder. Het kan ook zijn dat uw kind al langere tijd onder behandeling is. Ter voorbereiding op uw afspraak informeren we u met deze folder over de gang van zaken rondom de informatie voor ouders over Het portaal voor kinderen en jongeren met luchtwegklachten of allergie. Daarnaast zetten we een aantal praktische zaken en nuttige informatie voor u op een rij. Heeft u na het lezen van deze folder nog vragen? Achterop vindt u de contactgegevens van de betreffende afdeling. De medewerkers van de afdeling of uw behandelaar beantwoorden uw vragen graag. 4

5 In ons ziekenhuis willen we voor elk kind of jongere met luchtweg- of allergische klachten gebruik maken van een eigen website. Zo n persoonlijke website noemen we een portaal: portaal voor kinderen en jongeren met luchtwegklachten of allergie. Ook u krijgt met uw kind toegang tot het portaal. Waarom eigenlijk? Dat leggen we in deze folder uit. En ook hoe u het portaal kunt gebruiken. Werkt u met ons mee; doen we het samen? Wat is een portaal? Een portaal is een persoonlijke website, waarin in dit geval vragenlijsten staan die u kunt invullen, waar mogelijk samen met uw kind. De vragen gaan over hoe het met uw kind gaat. Ook de uitslagen van onderzoeken die in het ziekenhuis worden gedaan, kunt u daar inzien, als dat van toepassing is. Het portaal helpt de arts De kinderarts vindt het belangrijk om goed te weten wat er precies met uw kind aan de hand is en hoe het op verschillende momenten gaat. Door de vragenlijsten krijgt de kinderarts daar een goed beeld van. Als u de vragenlijsten heeft ingevuld voordat u met uw kind naar de polikliniek komt, kan de arts deze al bekijken vóór het gesprek op de polikliniek. Hij weet dan nog beter welke vragen hij moet stellen. Persoonlijke scores bekijken Als u de vragen heeft ingevuld, kunt u in het portaal gaan naar uitslagen. U kunt hier de ingevulde persoonlijke vragenlijsten bekijken. Ook ziet u een scoreoverzicht, met een korte uitleg wat de scores betekenen. Heeft u hier vragen over? Print u het overzicht dan uit en neemt u het mee naar de afspraak in het ziekenhuis. 5

6 Vaker de vragenlijst invullen De kinderarts wil ook graag het verloop van de klachten bij uw kind goed volgen. Daarom is het bij sommige kinderen nodig om vaker een (korte) vragenlijst in te vullen, ongeveer eens per drie maanden. U krijgt dan een mail met de vraag om in het portaal weer een nieuwe vragenlijst in te vullen. Het portaal maakt uitslagen inzichtelijk, ook voor u Als de arts besluit dat er onderzoeken moeten plaatsvinden om de oorzaak of het beloop van de klachten te achterhalen (bijvoorbeeld bloedonderzoek of een longfunctietest), dan komen de uitslagen hiervan achteraf ook in het persoonlijke portaal te staan. U kunt dan zelf in het portaal de uitslagen van deze onderzoeken bekijken. Het portaal maakt het beantwoorden van onderzoeksvragen mogelijk IIn ons ziekenhuis doen we ook wetenschappelijk onderzoek, bijvoorbeeld om oorzaken van astma en allergieën nog beter te begrijpen, en behandelingen nog beter te maken. Als u toestemming geeft, waar mogelijk samen met uw kind, willen we de antwoorden op vragen en uitslagen bij uw kind graag gebruiken om hier nog meer over te weten te komen. Uitkomsten en uitslagen worden alleen na uw toestemming en volledig anoniem verwerkt. In het luchtwegportaal wordt u om eventuele toestemming gevraagd. Meer informatie over ons wetenschappelijk onderzoek vindt u op de website: Handig om te weten Het invullen van de vragenlijst duurt de eerste keer tussen de 20 en 45 minuten, afhankelijk van de antwoorden die u geeft. Dit is bedoeld om één keer een compleet beeld te krijgen van alle mogelijke klachten en factoren die daar een rol in spelen. Het is afhankelijk van de antwoorden van u als ouder of er vragen worden geselecteerd voor het kind zelf. Deze vragen zijn opgesteld in de jij -vorm. Vanaf de leeftijd van 12 jaar zijn de vragen grotendeels voor het kind zelf. Als de kinderarts besluit 6

7 dat het handig is om de vragenlijst vaker in te vullen, vooral om ook tussendoor de klachten goed in beeld te krijgen, dan zijn dit korte vragenlijsten. Invullen duurt dan vijf tot tien minuten. De vragenlijst kan te allen tijde worden afgesloten door de pagina in zijn geheel te sluiten. Wanneer het portaal opnieuw wordt opgestart, begint het systeem met de laatst beantwoorde vraag. Er zijn verschillende onderdelen in het portaal, namelijk: luchtwegklachten (astma), luchtweginfecties, hooikoorts, voedselallergie en eczeem. Wanneer bij het invullen een onderdeel is afgerond, merkt u dat aan het veranderen van de achtergrond van het scherm. Afhankelijk van de antwoorden kunnen er per onderdeel nog aanvullende vragen worden geselecteerd, die onder andere gaan over de ernst van de klachten. Hierbij ziet u dezelfde achtergrond van dat onderwerp terugkomen (bijvoorbeeld zeepbellen bij het onderdeel astma). Het eerste en laatste onderdeel van de vragenlijst heeft dezelfde achtergrond, namelijk lichtblauw met het meisje met de bellenblazer. Altijd invullen, ook als het goed met je gaat! Belangrijk is dat u altijd de vragenlijst invult als u een mail heeft gehad. Vult u ook a.u.b. de lijst in als het goed gaat met uw kind, want ook dat is voor ons belangrijk om te weten. Op deze manier hebben we een goed beeld en kunnen we uw kind goed begeleiden. Waar moet ik heen met mijn vragen? Heeft u een vraag over het gebruik van het portaal (een technische vraag), bijvoorbeeld over het invullen? Ga dan naar de site, en kijk bij Veelgestelde vragen. Of stuur eventueel een mail via het contactformulier. U krijgt dan zo spoedig mogelijk per mail of telefoon antwoord (op werkdagen). U kunt bij uw eigen kinderarts terecht voor al uw andere vragen, eventueel per mail (mvandermaas@tergooi.nl of adebruin@tergooi.nl). 7

8 Hoe werkt het portaal? De eerste keer inloggen: 1. Ga naar Je komt dan op de inlogpagina zoals die hier rechts is afgebeeld. 2. Je kunt hier inloggen met de gebruikersnaam en het wachtwoord die in de ontvangen , bijgevoegde brief of onderaan deze folder staan. 3. Volg de stappen die worden aangegeven door het systeem (aanvullen persoonsgegevens, toestemming voor gebruik gegevens). 4. Vul de vragenlijst in. 5. Na het invullen van de vragenlijst kun je de uitslagen van de vragenlijsten bekijken. 8

9 Als er in jouw ziekenhuis (Tergooi) onderzoeken worden gedaan, kunnen deze uitslagen ook in het portaal worden gezet en te bekijken zijn. Samengevat: Hoe kom je in het portaal (= inloggen)? Ga naar Dan zie je bovenaan de pagina twee vakjes waar je je inlognaam en wachtwoord moet invullen. Inlognaam: Dit is jouw voornaam en je achternaam, met hiertussen een punt. Bijvoorbeeld: Bas.Jansen Let op: Tussenvoegsel weglaten, zoals de van de Bijvoorbeeld: Roos van Vliet wordt Roos.Vliet Wachtwoord: Let op: Staat er een hoofdletter? Dan ook een hoofdletter intypen. 9

10 Tot slot Bij het portaal werken we nauw samen met het: Wilhelmina Kinderziekenhuis/WKZ; Universitair Medisch Centrum Utrecht/UMC. We hopen als team van de afdeling Kindergeneeskunde dat we samen goed gebruik gaan maken van het portaal en dat het een goede bijdrage is aan het verder verbeteren van de zorg en behandeling van uw kind. Heeft u naar aanleiding van het bovenstaande vragen, aarzelt u dan niet om contact op te nemen met het Kinderastmateam. Het Kinderastmateam is te bereiken via Marina van der Maas en Annette de Bruin: mvandermaas@tergooi.nl of adebruin@tergooi.nl. U vindt het Kinderastmateam op beide locaties van Tergooi, T Tergooi TER-7877-nl

11 Ruimte voor aantekeningen 11

12 T Locatie Blaricum Rijksstraatweg AN Blaricum Locatie Hilversum Van Riebeeckweg XZ Hilversum Locatie Weesp C.J. van Houtenlaan 1b 1381 CN Weesp