PODD communicatiecursus

Transcriptie

1 Nieuwsbrief A n g e l m a n S y n d r o o m B e l g i ë V Z W 30 juni 2012 Jaargang 3, nr. 4 Gezinsdag Gielsbos Turnhout Op zaterdag 17 mei 2014 vond onze zeer geslaagde jaarlijkse gezinsdag alweer plaats. We vroegen aan Sabine Waterschoot, mama van Pieter, wat zij vonden van deze dag. Niet te vergeten! Zondag 14 september uitstap Zoo Antwerpen! Vrijdag 10 oktober Getequiz t.v.v. Angelmansyndroom België Zaterdag 11 oktober Dreefrock, t.v.v. Angelmansyndroom België Zaterdag 18 oktober Trefdag Handicap van 10u tot 17u in het provinciehuis te Leuven Hou alvast deze data vrij! Hun verhaal kun je lezen op pagina 3 Internationale Angelman-dag zaterdag 15 februari 2014 Op zaterdag 15 februari 2014 vond Internationale Angelman-dag plaats. Deze dag is in het leven geroepen door de vele angelmanverenigingen over de hele wereld om het angelmansyndroom in het licht te plaatsen en de samenleving bewust te maken van dit syndroom, alsook om de wetenschappers wakker te houden om hun onderzoeken te blijven volhouden om misschien, òòit, one day, een stap voorwaarts te zetten in het wetenschappelijk onderzoek naar genmutatie Al onze angeltjes kregen een attentiekaartje toegestuurd van het bestuur; Anja & Daan zaten live bij TV Limburg en Peter & Aïko kregen RTV over de vloer. PODD communicatiecursus Enkele angelman-ouders sloegen de handen in elkaar en organiseerden in Nederland een communicatiecursus, PODD. Anja nam deel aan deze boeiende 2-dagen durende cursus. Een uitgebreid verslag kan je op pagina 4 lezen. In dit nummer: Woord van de voorzitter Internationale Angelmandag 2 2 Gezinsdag 3 PODD Cursus 4 Angelman Walk 6 Internationaal nieuws 7 Dank aan 8 Lees verder op pagina 2

2 Nieuwsbrief Woord van de Voorzitter De mensen zeggen...de zomer is voorbij en we hebben er nog niet veel aan gehad. De wereld is om zeep, oorlog in Syrië, Oekrainë, Midden-Oosten, regeringen kondigen besparingen aan, energieschaarste Allemaal negatieve berichten die ons toekomen. Terwijl de slecht nieuws-show maar door draait, denk ik bij mezelf, we mogen eigenlijk wel best gelukkig zijn. Onze kleine meid Aiko wordt groot, nu de voorziening behoort tot een multifuncioneel centrum en er een vraaggestuurd aanbod kan bieden, gaat Aiko deeltijds naar het onderwijs. Alweer een grote stap voor ons allen, de leerkracht en Aiko kijken er al naar uit. We kunnen samen uren naar foto s en filmpjes kijken op Facebook en Youtube, vooral van andere Angels, dat blijft haar fascineren. Zindelijkheidstraining lukt de ene dag al wat beter dan de andere maar we komen er wel, de aanhouder wint wordt wel eens gezegd. De moraal van het verhaal, hou je vast aan de goede dingen van het alledaagse leven, het geeft je een enorme verrijking en een andere positievere ingesteldheid op de toekomst. Ik wens iedereen veel leesgenot met vierde nieuwsbrief. Peter Sel onze Zaterdag 15 februari 2014 Internationale Angelmandag Al onze angeltjes kregen een mooi kaartje toegestuurd, ontworpen door Laura Duchateau, de zus van Brent. Dank u Laura! voor (bedankt Hans Put!) Peter, Nina & hun hele gezin kregen dan weer RTV over de vloer voor een opname met Aïko. Aïko genoot van de aandacht en liet met héél veel goesting haar kamer met ballenbad zien aan de TV ploeg! Het interview is te bekijken via onze website Peter & Anja contacteerden verschillende mediakanalen om Angelman in de kijker te zetten en zo werden Anja & Daan op donderdag 13 feb om 14u live (!) verwacht in Studio TVL bij zanger Maarten Cox. Daan vond de live studio héél boeiend, hij was danig onder de indruk!! Mama maakte zich meer zorgen om het grote visaquarium in de studio en de taart die er op de tafel stond ;) Tevens kregen we een journalist op bezoek voor een interview De volgende internationale Angelmandag 2015 is wel een bijzondere, dan is het net 50 jaar geleden dat Dr. Harry Angelman het syndroom een naam gaf. Daarom hebben we het idee om een luchtige kleine videofilm te maken met in de hoofdrollen onze Angels natuurlijk. Om naambekendheid te krijgen kunnen we deze film dan via de media kanalen verspreiden. Wie kan ons daarbij helpen? Contacteer ons gerust. Anja Boirts Pagina 2

3 Jaargang 3, nr. 4 Gezinsdag Gielsbos Turnhout Op een mooie, zonnige dag reden we met een rustige Pieter richting het Gielsbos. We werden meteen verwelkomd door een nieuw angeltje in de groep. Zeer leuk dat er nog altijd nieuwe gezichten bij komen. Nieuwe ervaringen, ergernissen en leuke momenten delen met de bekenden. Een lekker stukje taart en een goede babbel met alle ouders deed echt deugd! Het is zo speciaal om te zien hoe ze allemaal zo hard veranderen op zo een korte tijd. Gezellig in het zonnetje zitten met een super brave Pieter. Van die warmte wordt hij veel rustiger, dat is niet zo zijn ding. Dan was het moment aangebroken De Cliniclowns, het was super om te zien hoe de angeltjes hier zo van genoten. Pieter was in het begin wat teruggetrokken, maar daarna vond hij het ook heel leuk. Je zag hem echt genieten. Zeker het beestje vonden we allemaal supergoed gedaan! Daarna kinderdisco. Een poging gedaan om wat met Pieter te dansen, maar dit lukte jammer genoeg niet. De muziek was iets te luid voor hem. Dan maar een wandeling en wat zagen we toen het frietkraam! De frietjes waren zeer lekker en dat zag je ook zeker aan Pieter. Zoals we hem kennen wou hij na het eten meteen naar huis. Nadat we afscheid hadden genomen van iedereen zijn we voldaan teruggekeerd naar huis. Het was een topdag om nooit te vergeten! Nieuwe ervaringen, ergernissen en leuke momenten delen met de bekenden Fam. Deprins Pagina 3

4 Nieuwsbrief PODD communicatiecursus vrij 21 & zat 22 februari 2014 Vaak zat ik met de mond open, die filmpjes waren een echte eye opener! Omdat ik in verschillende Facebook groepen zit m.b.t. angelmansyndroom (andere verenigingen, groepen omtrent epilepsie, omtrent communicatie, omtrent wetenschappelijk onderzoek, ) werd ik vorig jaar benadert met de vraag of ik een PODD communicatiecursus wou volgen. PODD = Pragmatic Organisation Dynamic Display = een communicatiesysteem met boeken en prenten wat uitermate werkt voor alle angeltjes!! Omdat deze cursus niet vaak dicht bij huis wordt gegeven ben ik hier gretig op in gegaan. Er hingen wel enkele verlofdagen, een prijskaartje en hotelovernachting aan vast maar dit wou ik voor geen geld van de wereld missen! Op 21 & 22 februari 2014 vond deze 2-daagse cursus plaats in Nederland, Herveld (dichtbij Nijmegen). Op vrijdagochtend 21 feb kwam ik dus in Herveld toe, een héél klein dorpje waar men in een gezellig feestzaaltje zat les te geven op de eerste verdieping: 1 Britse lesgeefster, Rosie & haar assistente Livvy, gaven (uiteraard in het engels) met hart en ziel uitleg over PODD aan ouders, opvoeders, logopedisten, leerkrachten, ; Ik was de enige Belgische kandidate!! Waardoor me onmiddellijk opviel hoe open-minded de meeste Nederlandse ouders & opvoeders zijn. We kregen allerlei cases d.m.v. filmpjes te zien: een meisje met du chat syndroom filmden ze bv. jaren aan een stuk (van 2 tot 16j) maar ook zéér veel filmpjes van angelman kinderen, jongeren en volwassenen. Vaak zat ik met de mond open, die filmpjes waren een echte eye-opener! Het was voor mij duidelijk dat ze met die filmpjes ons wilden aantonen dat onze kinderen zeker niet te jong, te oud, te zwak, of wat dan ook zijn om te starten met dit systeem! De meest zwakke kindjes uit de filmpjes boekten vaak de meeste vooruitgang op termijn! De lesgeefster had allerlei soorten PODD boeken bij want je hebt er met veel plaatjes op 1 pagina, minder, voor kinderen met een beperkt zicht, voor kinderen die niet kunnen wijzen, De moeilijkste opdracht was uiteraard: welk boek past het best bij mijn kind? Na veel overleg, testen, vond ik dat Daan aan de slag zou kunnen gaan met een 20p boek. Na een hele dag uitleg wat PODD is en hoe het werkt mochten we naar huis Ik had een hotelletje geboekt samen met nog andere cursisten: allemaal mama s van angelmankinderen (hele kleine kindjes maar ook volwassenen!), ouderparen, alsook een Belgische kleutermeester. Het werd een gezellige boel met de Nederlanders, lekker gaan uit eten en nagepraat op café. Zaterdag 22 feb s morgens allemaal samen ontbeten en bright & shine terug naar het feestzaaltje. Nu mochten we zelf aan de slag!! De hele dag met elkaar communiceren met de vele PODD boeken die de lesgeefster had meegebracht. We kwamen vaak in hilarische toestanden en praatte elkaar ook vaak vast, vragen stellen kon constant aan de lesgeefster & haar assistente. Tijdens de middaglunch kwamen Anna 7 jaar & Stijn 10 jaar, 2 Nederlandse angelmankindjes, ons een bezoekje brengen met hun PODD boeken; ik werd er vrij emotioneel van om te zien hoe die kinderen ons verhalen konden vertellen!! Stijn had pas een zware epileptische status gehad en was daar nog altijd zwaar van onder den indruk, hij probeerde mij dit te vertellen via zijn boek en ook dat ik mijn broodje helemaal moest opeten! Anna was eerder verlegen maar kon wel tegen haar mama zeggen dat ze wou knutselen, nee, niet met blauwe verf, met gele verf! In de vroege namiddag was de cursus afgelopen. Nog even nagepraat de cursisten en een supermarkt bezocht bij onze Noorderburen Was even nodig, kopke leegmaken want is best wel heavy om 2 dagen cursus te volgen in een andere taal! Het moeilijkste aan heel de cursus is het eindresultaat: zelf aan de slag gaan en iedereen rondom Daan overtuigen om dit systeem te gebruiken. Enkele weken na de cursus konden we opnieuw een halve dag samen komen in hetzelfde feestzaaltje om even bij mekaar te kijken: wat gaat goed, wat gaat niet, softwareproblemen, etc; Helaas kon ik die dag niet. Dit was dus een 2-dagen durende PODD cursus maar er zijn ook er ook veel uitgebreider van 5 dagen! Pagina 4

5 Jaargang 3, nr. 4 Verschillende ouders waren reeds opnieuw ingeschreven voor de cursus van 5 dagen die plaats vond in Luxemburg van 7 tem 11 juli, georganiseerd door de Luxemburgse angelmanvereniging (deze werd gegeven door de uitvindster van PODD zelf, Mevr. Gayle Porter. Wij wachten nu op een nieuwe 2-daagse cursus kort bij de deur zodat mijn wederhelft deze ook kan gaan volgen want enkel als alle opvoeders, ouders, meewerken kan PODD succes hebben! Maar waarom wachten? Waarom niet zelf een 2-daagse cursus op poten zetten voor onze Belgische leden? Ook onze angeltjes hebben recht op communicatie! Meer info hieromtrent volgt nog Bron: Anja Boirts Waarom niet zelf een 2-daagse cursus op poten zetten voor onze Belgische leden? Ook onze angeltjes hebben recht op communicatie! Pagina 5

6 Jaargang 3, nr. 4 Bons Vivants Deurne Walk for Angelman Even voorstellen: 'Bons Vivants' is een vereniging uit Deurne Diest, ontsproten uit de oud-leiding van de plaatselijke jeugdbeweging, de KLJ. Eén van de leden, Kris Goossens, wandelde 2 jaar geleden voor het eerst de Dodentocht (100km) in Bornem. Hij haalde de finish, al een prestatie op zich voor een ongeoefend wandelaar, en dacht bij zichzelf: dit nooit meer. Maar 2 jaar later, toen de pijnlijke voeten, spieren en gewrichten alweer wat vergeten waren, kwam het idee bij hem op om zich te laten sponsoren voor een goed doel. De Angelmanvereniging. Iedereen bij de Bons Vivants is namelijk dikke maatjes met Daan, onze flinke vierjarige Angel die, hoewel niet altijd evident, fantastisch opgevangen word door heel de groep. De koppen werden bij elkaar gestoken, er werd afgewogen het best te werk kon worden gegaan. (Sponsoring per km, steunkaarten, tombolaprijzen,...) Uiteindelijk werd er 6 man bereid gevonden om effectief mee te wandelen, de rest zou fungeren als "helpers" (bevoorrading, supporteren,...). Er werd schoeisel gekocht, trainingsroutes uitgestippeld, energierepen gehamsterd. Een producent van energiedranken, Amanprana, werd zelfs bereid gevonden ons te bevoorraden onderweg, waarvoor dank. We verkochten steunkaarten aan 2,5 met een kleine tombola. Toen het initiatief besproken werd met Peter Sel, de voorzitter van de Angelmanvereniging België, vond deze dat hij zich niet onbetuigd kon laten, trommelde prompt nog vijf extra wandelaars op en begon naarstig te trainen. Dus op 8 augustus namen we met 6 gemotiveerde stappers vol goede moed de trein richting Bornem, ook al zagen de weersvoorspellingen er op z'n zachtst gezegd niet echt gunstig uit. Na enkele uren wachten aan de start, nog een laatste pasta te eten en mekaar nog's wat moed ingesproken te hebben nam de helse tocht dan eindelijk een aanvang. In de gietende regen... Peter z'n groep arriveerde wat later aan de start en ook zij legden dus de eerste kilometers af in een hondenweer. Na een uurtje nam de regen wat af en konden de paraplu's en regenjassen (voor even) opgeborgen worden. Aan ambiance en sfeer onderweg geen gebrek, langs de straten werden overal spontaan feestjes aangevat. Discobars, tapkranen en zelfs barbecues schoten leken als paddenstoelen uit de grond te schieten. Best wel fun dus, maar naarmate de uren en de kilometers vorderden werd het gejuich schaarser en de weg voor ons alsmaar natter, zwaarder en eenzamer. En zo stapten we door, langs modderige paadjes en door verlaten velden, blij dat de zon zich uiteindelijk weer liet zien, maar ondertussen al met serieuze blaren en pijnlijke spieren. Naargelang de dag terug op gang kwam en er weer meer volk opdook langs de straten werd het wat minder eenzaam, maar de pijn overheerste toen al alle gevoelens van welbehagen (; Gelukkig stonden om de zoveel km onze vrienden te wachten met propere sokken, droge kleren, eten, enz... Na zo'n 20 uur wandelen bereikten 3 van ons de eindmeet (de groep van Peter haalde het iets later voltallig, waarvoor respect!), waar Daan en z'n grote broer Finn ons stonden op te wachten om fier mee over de finish te stappen. Ikzelf was helemaal op, maar dat moment staat voor eeuwig in m'n geheugen gegrift, alle losgekomen teennagels, loshangende lappen vel en uitpuilende bloedblaren ten spijt. Achteraf bekeken is het natuurlijk een geweldig avontuur geweest, maar geloof mij, het is lang, ver, en vooral pijnlijk. (; Het resultaat mag er desalniettemin zijn, we hebben namelijk het mooie bedrag van 1732 verzameld, toch niet slecht voor een stelletje amateurs zou ik zeggen... Tot wandels, Steven. Pagina 6

7 Nieuwsbrief NOW IT S ON! DE thermometer In onze vorige nieuwsbrief schreven we uitgebreid over de alliantie, het commitment dat onze vereniging is aangegaan omtrent financiële steun aan de wetenschappers. Om alles transparanter en visueel te maken is er een thermometer in het leven geroepen Om alles transparanter en visueel te maken is er een thermometer in het leven geroepen zodat we allemaal op de voet kunnen volgen waar we staan vandaag, hoeveel centjes zijn er nog nodig, In december 2015 is het 50 jaar geleden dat Dr. Harry Angelman een duidelijke beschrijving kon geven aan dit syndroom Bedoeling is tegen december 2015 $ in te zamelen om te schenken aan de wetenschap, die reeds succesvolle tests hebben kunnen voltooien op muizen om het gevecht met het angelmansyndroom aan te gaan (de Amerikanen noemen het genezen maar wij nemen liever deze term voorzichtig in de mond) DE thermometer kun je raadplegen via: 3de Angelman Syndroom Internationale Meeting Tevens kunnen we alvast meedelen dat er een nieuwe wetenschappelijke Angelmanconferentie plaats vindt op 16, 17 & 18 oktober in Parijs georganiseerd door AFSA de Franse Angelmanvereniging. Peter en Anja zullen hieraan deelnemen voor onze vereniging. Daaraan gekoppeld zal een vergadering plaats vinden van de Angelman Syndrome Alliance waar wij mee deel van uit maken. Een stand van zaken wat betreft toekomstige wetenschappelijke projecten zal daar gegeven worden. Alle relevante informatie en een uitgebreide stand van zaken zal uiteraard in onze volgende editie van de nieuwsbrief verschijnen. Meer info vindt je op Pagina 7

8 Oudervereniging A n g e l m a n S y n d r o o m B e l g i ë V Z W Angelman Syndroom België vzw Kapelleberg EINDHOUT Voorzitter: Peter Sel 0475/ Penningmeester: Hilde Giezek 0474/ Secretaris: Nina Greveraars 0473/ Bestuursleden: Sandra Deferm 0495/ Anja Boirts 0475/ post@angelmansyndroom.be Dank aan: Inge Duffeleer, de mama van Matisse, waar de school een geldbedrag heeft ingezameld ten voordele voor angelmansyndroom België. Laura Duchateau, de grote zus van Brent, en haar klas, voor het bakken van allerlei lekkers en verkoop t.v.v. onze vereniging Bestuurslid Sandra Deferm, mama van Brent, die onze vereniging tipte aan de cultuurraad in haar dorp; op vrijdag 10 oktober 2014 vindt er een quiz plaats te Rummen waar de opbrengst geschonken wordt aan onze vereniging. Wil je graag inschrijven & meedoen? Contacteer Sandra 0495/ Follow us: Angelmansyndroom Colofon Redactie: Nina Greveraars Lay-out: Peter Sel & Anja Boirts Uitgever: Peter Sel Voel je je geroepen om mee in het redactieteam te stappen? Mail ons op post@angelmansyndroom.be. Met dank aan: Fam. Deprins Naar aanleiding van het 20 jarig bestaan Garage Peeters organiseren Chris Peeters en de Meter van Aiko Sel een benefiet, met optredens van Frenzy s en Xzent. Opbrengst ten voordele van Angelman syndroom België WE HEBBEN NOG STEEDS POLSBANDJES EN T-SHIRTS IN VOORRAAD! Heb je er nodig? Contacteer ons! (ook verkrijgbaar op onze activiteiten) Ook dit jaar zullen we op de Kerstmarkt van Eindhout met een standje staan. Wederom verkopen we handgemaakte artikelen zoals juwelen, kerststukjes en naamlabels. Met dank aan de buren, familie en onze thuiskapster Sanne.