Beleid rond het levenseinde

Transcriptie

1 Op de agenda Beleid rond het levenseinde Handreiking voor de toetsing van beleid rond het levenseinde van (christelijke) zorginstellingen vanuit patiëntenperspectief

2 Inhoudsopgave Voorwoord Voorwoord 3 Achtergrond 4 Inleiding 5 Identiteit / uitgangspunt van de zorginstelling 7 Het belang van een eenduidig referentiekader 9 Begripsbepaling 10 Uitwerking algemene begrippen 10 Uitwerking begrippen rond normaal medisch handelen 11 Uitwerking begrippen rond levensbeëindiging 13 Uitwerking overige begrippen 14 De zorg rondom de laatste levensfase 15 Algemeen 15 Medische beslissingen over zorg en behandeling in de laatste levensfase 16 Wensen rond het levenseinde 17 Zorg en begeleiding in de stervensfase 21 Instrument beleid rond het levenseinde 23 Literatuurlijst 25 Deze handreiking voor vertegenwoordigers van patiënten- en cliëntenraden gaat over het beleid rond het levenseinde in zorginstellingen. De afgelopen jaren kwamen er bij de NPV met regelmaat vragen binnen over het beleid rond het levenseinde in zorginstellingen: Hoe gaat de zorginstelling om met euthanasie? Bij een opname wordt gevraagd of mensen al dan niet gereanimeerd willen worden, wat adviseren jullie? Hoe weet ik of palliatieve zorg goed geregeld is in deze zorginstelling? Hoe gaat deze organisatie om met wilsverklaringen? Tal van NPV-leden zijn actief in patiënten- en cliëntenraden. Om hen te helpen het thema beleid rond het levenseinde op de agenda te krijgen, heeft de NPV deze handreiking ontwikkeld. Met deze handreiking kunnen vertegenwoordigers in patiënten- en cliëntenraden het beleid rond het levenseinde van zorginstellingen vanuit een levensbeschermend perspectief toetsen of (helpen) ontwikkelen. Deze handreiking is ontwikkeld in samenspraak met een groep NPV-leden die actief is in patiënten- en cliëntenraden of vanwege eigen ervaringen affiniteit heeft met het onderwerp. Vanaf deze plaats willen we onze dank uitspreken voor hun waardevolle bijdrage. 3 Veenendaal, januari 2014 Charlotte Ariese-van Putten Elise van Hoek-Burgerhart Handreiking voor de toetsing van beleid rond het levenseinde van (christelijke) zorginstellingen vanuit patiëntenperspectief Hulpmiddel voor vertegenwoordigers van patiënten- en cliëntenraden NPV, afdeling Collectieve Belangenbehartiging, 2014

3 Achtergrond Inleiding Het uitgangspunt van de NPV is dat ieder mensenleven bescherming verdient, ongeacht de levensfase of kwaliteit van leven. De NPV werkt vanuit Bijbelse waarden rond de zorg voor het leven. Dit is nodig aangezien in Nederland de beschermwaardigheid van het menselijk leven niet langer vanzelfsprekend is. De zorg voor het leven vloeit voort uit een christelijke levensvisie. De beschermwaardigheid van het leven is nergens beter gewaarborgd dan in de Bijbel. Daarin wordt het leven geschetst als een geschenk en een opdracht. Wij belijden dat God het leven geeft én neemt. Het is daarom van belang dat de beschermwaardigheid van het leven tot uiting komt in het beleid rond het levenseinde van (christelijke) zorginstellingen. In de Kwaliteitswet Zorginstellingen 2 staat dat alle instellingen die zorg leveren zoals omschreven in Algemene Wet Bijzondere Ziektekosten (AWBZ) moeten voldoen aan bepaalde kwaliteitseisen. Een instelling als zorgaanbieder is dus verplicht om verantwoorde zorg te bieden. Dat geldt ook voor zorg rond het levenseinde. Hoe die zorg geboden moet worden, laat de overheid voor een groot deel over aan de instelling en de zorgverleners zelf. Het is dus voor een zorginstelling zaak hierover beleid op te stellen. Het is de taak van vertegenwoordigers in patiënten- en cliëntenraden om, namens patiënten / cliënten, advies en inspraak te geven aan de zorginstelling over de inhoud en uitwerking van het beleid rond het levenseinde. 4 Naast het belang van de beschermwaarwaardigheid van het leven moet het Een definitie van het begrip beleid rond 5 beleid rond het levenseinde van een zorginstelling duidelijkheid geven over de vraag wat patiënten / cliënten en hun familie en naasten aan zorg en begeleiding het levenseinde in zorginstellingen3 : mogen verwachten. Met deze handreiking wil de NPV vertegenwoordigers in patiënten- en cliëntenraden helpen om bepaalde onderwerpen op de agenda te Het beleid rond het levenseinde in zorginstellingen omvat een krijgen en vast te leggen in het beleid van zorginstellingen. Bovendien wil de NPV verzameling van (mondelinge en/of schriftelijk geformuleerde) handvatten geven om het beleid rond het levenseinde vanuit levensbeschermend standpunten en documenten die bedoeld zijn om het nemen perspectief te toetsen, te (helpen) ontwikkelen en waar nodig aan te scherpen en / of aan te passen. van beslissingen rond het levenseinde binnen de zorginstelling te vereenvoudigen, te stroomlijnen of te sturen. Naast klinische en Deze handreiking richt zich met name op vertegenwoordigers in patiënten- ethische beleidsregels kunnen ook praktische voorschriften deel en cliëntenraden van (christelijke) zorginstellingen zoals verpleeg- en uitmaken van het beleid rond het levenseinde van een zorginstelling. verzorgingshuizen, ziekenhuizen en thuiszorginstellingen. De focus ligt voornamelijk op palliatieve zorg. Mocht euthanasie en hulp bij zelfdoding praktijk zijn in de zorginstelling waar u patiënt- / cliëntvertegenwoordiger bent, dan is het van belang dat er wordt toegezien op correcte naleving van de wettelijke zorgvuldigheidseisen 1.

4 Deze zorginstellingen hebben in de meeste gevallen beleidsuitgangspunten rondom het levenseinde geformuleerd van waaruit wordt gehandeld. Transparantie over de inhoud van het beleid rond het levenseinde en toegang tot deze informatie is van wezenlijk belang. Het doel van het beleid rond het levenseinde is om patiënten / cliënten in alle waardigheid en eigenheid bij te staan in de laatste fase van het leven. Het voeren van een open en eerlijk gesprek over wensen en verwachtingen rond het levenseinde is uitermate belangrijk. De meeste mensen geven er de voorkeur aan om in eigen omgeving te sterven. Wanneer dit niet (meer) mogelijk is, dan dient de zorginstelling erop gericht te zijn de thuissituatie te evenaren en te participeren in verantwoorde en benodigde zorg. Deze handreiking hanteert de volgende indeling om het beleid rond het levenseinde van een zorginstelling op hoofdlijnen te kunnen toetsen. Het beleid rond het levenseinde van zorginstellingen en de wijze waarop dit wordt 1. Identiteit / uitgangspunt van de zorginstelling 2. Het belang van een eenduidig referentiekader 3. Begripsbepaling 4. De zorg rondom de laatste levensfase 6 7 Algemeen Medische beslissingen over zorg en behandeling in de laatste levensfase Wensen rond het levenseinde Zorg en begeleiding in de stervensfase vormgegeven kan onderling verschillen. Bij sommige zorginstellingen bestaat het 5. Instrument beleid rond het levenseinde beleid rond het levenseinde uit één beleidsdocument. Andere instellingen hebben 6. Literatuurlijst een verzameling van beleidsdocumenten over diverse thema s zoals reanimatie, palliatieve zorg en euthanasie die gezamenlijk het beleid rond het levenseinde vormen. Er zijn ook zorginstellingen waarbij een concreet beleid rond het levenseinde ontbreekt. Het is goed om als vertegenwoordiger in een patiënten- en / of cliëntenraad na te gaan op welke manier het beleid rond het levenseinde van de zorginstelling is vastgelegd. Biedt dit voor de zorginstelling, haar zorgverleners en cliënten en / of diens naasten voldoende houvast óf valt hier voor de zorginstelling nog een slag te maken? Op welke manier wordt de inhoud van het beleid rond het levenseinde gecommuniceerd (bv. via een informatieboekje of de website van de zorginstelling)?

5 Identiteit/ uitgangspunt van de zorginstelling Bij het toetsen van het beleid rond het levenseinde van een zorginstelling is het goed om na te gaan of de zorginstelling werkt vanuit Bijbelse normen, waarden en beginselen. Deze normen, waarden en beginselen zijn vaak vastgelegd in de statuten / grondslag van een zorginstelling en hebben gevolgen voor de inhoud van het beleid rond het levenseinde. De beschermwaardigheid van het leven zou geborgd moeten zijn in het beleid rond het levenseinde van een christelijke zorginstelling. Daarnaast behoren zorg, behandeling en dienstverlening gebaseerd te zijn op een besef van medemenselijkheid en gelijkwaardigheid en gericht te zijn op het leven en welzijn van de patiënt / cliënt. Een christelijke identiteit met haar uitgangspunten is een onderscheidend kenmerk van een zorginstelling. De christelijke identiteit van een zorginstelling kan een rol spelen bij het nemen van bepaalde behandelbeslissingen. Elke patiënt / cliënt heeft recht op zijn of haar eigen keuzes, maar deze keuze kan worden begrensd door de identiteit van de zorginstelling. De voorwaarden voor begrenzing van de eigen keuze van een patiënt / cliënt ten gevolge van de identiteit van de zorginstelling en de vraag hoe te handelen, dienen duidelijk te worden beschreven in het beleid rond het levenseinde van een zorginstelling. Het is belangrijk dat hierover tijdig met de betrokkenen wordt gecommuniceerd. Bovendien is het van belang dat de christelijke identiteit duidelijk naar voren komt in de interne en externe communicatie van de zorginstelling (o.a. website, foldermateriaal). Voorbeeld (begrenzing handelen t.g.v. identiteit zorginstelling) Een christelijke zorginstelling omschrijft haar beleid bij een blijvende euthanasievraag als volgt: Het meewerken aan euthanasie is onverenigbaar met de grondslag van onze instelling. Dit zal bij opname duidelijk worden gecommuniceerd met de cliënt, uiteraard blijft hierbij de hartelijke betrokkenheid overeind. Vanzelfsprekend zal er altijd in eerste instantie naar alternatieven worden gezocht binnen bestaande kaders. Blijft er desondanks een euthanasievraag dan wordt er op de volgende manier gehandeld: De cliënt in het verpleeghuis zal worden geadviseerd te verhuizen naar een setting waar wel tegemoet gekomen kan worden aan de euthanasievraag. Voor het regelen van deze setting is de cliënt, of zijn wettelijk vertegenwoordiger, zelf verantwoordelijk. Is het onmogelijk voor de cliënt naar een andere setting te verhuizen dan kan binnen de beslotenheid van de eigen kamer van de zorginstelling waar de cliënt woont euthanasie plaatsvinden. Echter wel met hulpverleners van buiten de zorginstelling. De cliënt, of zijn wettelijk vertegenwoordiger, is zelf verantwoordelijk voor het zoeken van andere hulpverleners. 8 9 Bij de cliënt in het verzorgingshuis is het medisch handelen de eindverantwoordelijkheid van de huisarts. Cliënt en diens huisarts zullen samen overeenstemming moeten zien te vinden over het al dan niet laten plaatsvinden van euthanasie. De zorginstelling heeft niet de bevoegdheid om de huurovereenkomst vanwege het besluit tot euthanasie op te zeggen of om de cliënt te adviseren een andere setting te zoeken voor het uitvoeren van de euthanasie. Welke normen, waarden en beginselen vormen de basis voor het beleid rond het levenseinde van de zorginstelling, waar zijn deze vastgelegd en welke gevolgen hebben zij voor de zorgverlener, patiënt / cliënt en diens naasten? Worden deze gevolgen en consequenties duidelijk beschrevenen in het beleid rond het levenseinde? Wie is verantwoordelijk voor de interne en externe communicatie? Op welk moment worden deze zaken met de patiënt/ cliënt en diens naasten besproken?

6 Het belang van een eenduidig referentiekader Referentiekader beleid rond het levenseinde Algemene begrippen Palliatieve zorg Palliatief beleid en symptomatisch beleid Stervensbegeleiding Sterven en versterven Alvorens men in het beleid rond het levenseinde van een zorginstelling ingaat op zaken zoals behandelbeslissingen, begeleiding en wensen rondom het levenseinde, is het van belang dat er een eenduidig referentiekader wordt opgesteld en beschreven. We moeten hetzelfde bedoelen en verstaan als we begrippen gebruiken. Begrippen die te maken hebben met de zorg rondom het levenseinde geven gemakkelijk aanleiding tot verwarring en misverstanden. Het is daarom belangrijk dat er een beschrijving wordt gegeven van de wijze waarop een zorginstelling veelgebruikte begrippen hanteert. Op deze manier wordt bewerkstelligd dat zorgverleners gebruikmaken van hetzelfde referentiekader. Dit is tevens van belang voor goede communicatie tussen zorgverlener, patiënt / cliënt en diens naasten. Begrippen rond normaal medisch handelen (Het staken of niet starten van) kunstmatige toediening van vocht en / of voedsel Afzien van behandeling Staken van behandeling Reanimatie / niet-reanimatie Pijn- en symptoombestrijding Palliatieve sedatie Begrippen rond levensbeëindiging Euthanasie Hulp bij zelfdoding Levensbeëindiging zonder verzoek Overige begrippen Medisch zinloos handelen Wilsverklaringen Bij het opstellen van een eenduidig referentiekader kan de indeling op de pagina hiernaast worden gehanteerd. In de volgende paragraaf zullen genoemde begrippen verder worden uitgewerkt. Hierbij is gebruikgemaakt van het rapport Begrippen en zorgvuldigheidseisen met betrekking tot de besluitvorming rond het levenseinde 4.

7 Begripsbepaling Uitwerking algemene begrippen Palliatieve zorg De Wereld Gezondheidsorganisatie (WHO) omschrijft het begrip palliatieve zorg als volgt: palliatieve zorg is een benadering die de kwaliteit van het leven verbetert van cliënten en hun naasten die te maken hebben met een levensbedreigende aandoening, door het voorkomen en verlichten van lijden, door middel van vroegtijdige signalering en zorgvuldige beoordeling en behandeling van pijn en andere problemen van lichamelijke, psychosociale en spirituele aard. In de paragraaf De zorg rondom de laatste levensfase komt het begrip palliatieve zorg uitgebreid aan de orde. Palliatief beleid en symptomatisch beleid Binnen de palliatieve zorg wordt er een verschil gemaakt tussen een palliatief beleid en een symptomatisch beleid. Een palliatief beleid is beleid dat er primair op gericht is te zorgen voor een Sterven en versterven optimaal welbevinden en een aanvaardbare kwaliteit van leven van de patiënt Voordat het begrip versterven wordt toegelicht, moet er allereerst aandacht zijn / cliënt. Een levensbekortend effect van een behandeling is geen reden om de behandeling niet in te zetten. Indien een behandeling van een bijkomende aandoening levensverlenging als neveneffect heeft, is dat evenmin een bezwaar. voor het begrip sterven en het normale stervensproces. Het verschijnsel dat in de volksmond met versterven wordt aangeduid, gaat namelijk altijd gepaard met het normale stervensproces: het verschijnsel treedt pas op als iemand stervende is. Het normale stervensproces gaat, in die gevallen dat er geen sprake is van een Een symptomatisch beleid is eveneens een beleid dat erop gericht is te zorgen acuut uitvallen van de lichaamsfuncties (bijvoorbeeld door hartinfarct), veelal voor een optimaal welbevinden en een aanvaardbare kwaliteit van leven van de gepaard met een zeer geleidelijk en uiteindelijk onomkeerbaar uitvallen van de patiënt / cliënt, maar waarbij een levensverlengend neveneffect als gevolg van lichaamsfuncties. Wanneer het daarbij vooral gaat om het wegvallen van de een op dit doel gericht handelen ongewenst is. Met andere woorden: als een prikkel om te eten en te drinken spreekt men van versterven. behandeling voor een bijkomende aandoening een levensverlengend effect heeft, is dat bij een symptomatisch beleid een reden om deze behandeling De definitie van versterven is: het verschijnsel dat een patiënt / cliënt als onderdeel van het normale stervensproces in veel gevallen geleidelijk en vaak zonder niet in te zetten. duidelijke aanleiding steeds minder gaat eten en drinken en uiteindelijk overlijdt. Stervensbegeleiding Het begrip stervensbegeleiding wordt omschreven als hulpverlening van Het begrip versterven wordt vaak in een adem genoemd met de beslissing om lichamelijke, psychische, sociale en spirituele aard aan stervenden en begeleiding al dan niet kunstmatig eten of drinken toe te dienen. Deze beslissing dient echter van hun naasten. Goede stervensbegeleiding behoort in het beleid rond het los van het bovenstaande begrip versterven te worden gezien. De bovenstaande levenseinde van een (christelijke) zorginstelling een belangrijke plaats in te nemen. betekenis geeft aan dat versterven zelf geen medische beslissing is.

8 Uitwerking begrippen rond normaal medisch handelen (Het staken of niet starten van) kunstmatige toediening van vocht en / of voedsel Het begrip (staken of niet starten van) kunstmatige toediening van vocht en/of voedsel heeft de volgende omschrijving: het stoppen of niet beginnen met het kunstmatig toedienen van eten en drinken via sonde of infuus. Afzien van behandeling Het afzien van behandeling wil zeggen het afzien / niet inzetten van een bepaalde handeling. Deze term vraagt om enige toelichting. Ook al bevindt een patiënt / cliënt zich in de eindfase van zijn leven, dan wil dat niet zeggen dat hij geen enkele behandeling meer krijgt. Patiënten / cliënten krijgen bijvoorbeeld antibiotica tegen longontsteking. Die behandeling is zelfs op genezing van de longontsteking gericht. Bij afzien van behandeling gaat het steeds om de afweging of een bepaalde behandeling nog zinvol is gezien de situatie en wensen van de patiënt / cliënt. Het begrip afzien van behandeling wordt ook wel aangeduid als abstineren. De begrippen hebben dezelfde betekenis. De term abstineren is echter onbekender bij de patiënt / cliënt en kan daardoor verhullend werken. Gebruik van het begrip afzien van behandeling heeft daarom de voorkeur. Staken van behandeling Het staken van een behandeling wil zeggen: het stoppen van een medische behandeling die de patiënt / cliënt nu krijgt. Het begrip staken van behandeling lijkt erg op het begrip afzien van behandeling. Het verschil met dat begrip is als volgt: afzien van behandeling doelt op de situatie dat een behandeling niet wordt ingezet. Het besluit is om niet te starten met een bepaalde behandeling. Staken van behandeling doelt daarentegen op de situatie dat een behandeling die al is ingezet wordt stopgezet. Reanimatie / niet-reanimatie Reanimatie is een behandeling voor het acuut / plotseling falen van de bloedsomloop en / of de ademhaling. Het begrip niet-reanimatie duidt uiteraard op de omgekeerde situatie, namelijk het afzien van hartmassage en / of beademing bij het acuut falen van de bloedsomloop en / of de ademhaling. Het brondocument met de visie van de NPV op reanimatie en niet-reanimatie is beschikbaar op de NPV-website 5. Pijn- en symptoombestrijding Pijn- en symptoombestrijding heeft de volgende beschrijving: de bestrijding van voor de patiënt / cliënt belastende klachten / verschijnselen. Als de patiënt / cliënt klachten heeft over pijn en andere verschijnselen, krijgt hij daarvoor medicijnen of een behandeling. Pijn- en symptoombestrijding zijn altijd een onderdeel van palliatieve zorg. 15 Palliatieve sedatie Palliatieve sedatie is het verlagen van het bewustzijn van een patiënt / cliënt in de laatste levensfase. Bij palliatieve sedatie worden er kalmerende middelen toegediend om belastende lichamelijke of psychische symptomen te verlichten. Er zijn verschillende niveaus van sederen mogelijk: van het licht dempen van de angstgevoelens tot het zodanig verlagen van het bewustzijn dat er sprake is van een diepe slaap. De palliatieve sedatie kan tijdelijk zijn of tot aan het overlijden van de patiënt / cliënt duren.

9 Omdat de toepassing van palliatieve sedatie ingrijpend is, zijn er voor verschillende niveaus of gradaties van sederen protocollen ontwikkeld. Hierin komen onder andere de volgende punten aan de orde: Er zijn ernstige klachten die niet meer op een andere manier te behandelen zijn. Denk aan een dreigende verstikking bij het volle bewustzijn, of ernstige pijn waarbij andere middelen niet meer helpen. Ook angst die niet op een andere manier te bestrijden is kan een reden zijn. De behandelend arts vraagt eventueel advies van hulpverleners (palliatief consultatieteam) die specifieke kennis hebben over palliatieve zorg. Het overlijden wordt binnen een heel korte periode verwacht: een of twee weken. De middelen zijn bedoeld om het bewustzijn te verlagen, niet om het leven te verkorten. Er worden zoveel medicijnen gegeven die nodig zijn voor het bestrijden van de klachten, niet meer. Bij palliatieve sedatie wordt vaak gebruiktgemaakt van het bekende middel morfine. Uit het rapport-danner 6 (n.a.v. de kwestie rondom het Ruwaard van Putten ziekenhuis) blijkt echter dat er voor het sederen van patiënten in de stervensfase andere middelen (midazolam) dan morfine moeten worden gebruikt. Het snel ophogen van morfine kan ervoor zorgen dat het bewustzijn onvoldoende wordt verlaagd, de patiënt verward raakt, of spiertrekkingen krijgt. Morfine is overigens wel geschikt om pijn en benauwdheid te behandelen en kan dus wel een belangrijke rol spelen bij zorg rond het levenseinde Verschil sedatie en euthanasie Er zijn duidelijke verschillen tussen sedatie en euthanasie. Een aantal verschillen op een rijtje: Doel Palliatieve (diepe) sedatie Verlichten van lijden door verlagen van bewustzijn Euthanasie Opheffen van lijden door beëindiging van leven Wanneer Alleen in laatste levensfase Niet alleen in laatste levensfase Omkeerbaar Ja Nee Levensverkorting Nee Ja Natuurlijk overlijden Ja Nee Dosering Op basis van klachten Snelle overdosering zodat dood volgt Knelpunten palliatieve sedatie 7 : In de praktijk kunnen zich een aantal knelpunten voordoen. Soms komt het voor dat mensen zelf of hun familieleden het moeilijk vinden om het stervensproces bewust mee te maken. Om die reden vragen mensen soms om sedatie. Is dit dan wel de juiste oplossing of vraagt dit om meer begeleiding bij het stervensproces? Het kan ook gebeuren dat oorzaken van ernstige klachten onvoldoende worden herkend. Waarom is iemand bijvoorbeeld extreem angstig? Is de eerste oplossing dan sedatie of is bijvoorbeeld pastorale begeleiding nog een mogelijkheid? Is een arts in staat en bereid om naar die oorzaken te zoeken en is er de bereidheid om alternatieve middelen te zoeken? Soms wordt sedatie in combinatie met het stoppen met eten en drinken gebruikt als alternatief voor euthanasie. In dat geval overlijdt iemand door uitdroging waarbij de bijkomende verschijnselen niet meer bewust worden beleefd door sedatie. Het is helder dat deze toepassing niet juist is en ook niet zo is bedoeld.

10 18 Begrippen rond levensbeëindiging Euthanasie Het begrip Euthanasie heeft de volgende omschrijving (Euthanasiewet): levensbeëindiging door een arts op het uitdrukkelijke verzoek van de patiënt / cliënt. De betekenis van het begrip euthanasie ligt verankerd in de Wet toetsing levensbeëindiging op verzoek en hulp bij zelfdoding 8. Artikel 2 van deze wet bevat de wettelijke zorgvuldigheidseisen. Een arts die een verzoek om euthanasie heeft ingewilligd, is niet langer strafbaar als hij aan de onderstaande eisen heeft voldaan. De zorgvuldigheidseisen houden in dat de arts: 1. de overtuiging heeft gekregen dat er sprake was van een vrijwillig en weloverwogen verzoek van de patiënt; 2. de overtuiging heeft gekregen dat er sprake was van uitzichtloos en ondraaglijk lijden van de patiënt; 3. de patiënt heeft voorgelicht over de situatie waarin deze zich bevond en over diens vooruitzichten; 4. met de patiënt tot de overtuiging is gekomen dat er voor de situatie waarin deze zich bevond geen redelijke andere oplossing was; 5. ten minste één andere, onafhankelijke arts heeft geraadpleegd, die de patiënt heeft gezien en schriftelijk zijn oordeel heeft gegeven over de bovengenoemde zorgvuldigheidseisen; 6. de levensbeëindiging of hulp bij zelfdoding medisch zorgvuldig heeft uitgevoerd. Van levensbeëindiging is sprake als een hulpverlener een gerichte interventie pleegt (zoals het toedienen van medicatie) die tot doel heeft het leven van de patiënt / cliënt, meestal op korte termijn, te beëindigen. Er zijn heel uitzonderlijke noodsituaties denkbaar in de praktijk, waarbij de arts van mening is dat levensbeëindiging zonder verzoek gerechtvaardigd is. Een bekend voorbeeld is levensbeëindiging bij ernstig gehandicapte pasgeborenen met een zeer slechte prognose. Standpunt NPV: We leven in een cultuur van maakbaarheid. Dit heeft ook gevolgen voor ons omgaan met de dood: zelfs de dood moet maakbaar zijn. In het debat over euthanasie en hulp bij zelfdoding wordt veel de nadruk gelegd op zelfbeschikking. Maar zelfbeschikking is per definitie aan grenzen gebonden. Zelfbeschikking in de zin van alles kunnen betekent dat er geen grenzen zijn aan het handelen, maar daarmee verlies je een eigen identiteit. Een gebrek aan zinervaring is vaak het gevolg. Het leven is echter van God gegeven. Dit vraagt om christelijke geïnspireerde zorg voor zieken en stervenden. Hulp bij zelfdoding De Euthanasiewet geeft de volgende omschrijving van het begrip hulp bij zelfdoding : het opzettelijk een ander bij de zelfdoding behulpzaam zijn of hem de middelen daartoe verschaffen. De bovengenoemde zorgvuldigheidseisen gelden ook voor hulp bij zelfdoding. Een arts die een patiënt / cliënt op zijn of haar verzoek dodelijke middelen voorschrijft of verstrekt, die de patiënt / cliënt zelf inneemt, verleent hulp bij zelfdoding. Levensbeëindiging zonder verzoek Levensbeëindiging zonder verzoek wil zeggen: het toedienen van medicatie of andere gerichte interventie pleegt gericht op het beëindigen van het leven van de patiënt / cliënt waarvan de dood ook het (directe) gevolg is, zonder dat daaraan een verzoek van de patiënt / cliënt zelf ten grondslag ligt.

11 Overige begrippen De zorg rondom de Medisch zinloos handelen De omschrijving van medisch zinloos handelen is als volgt: handelen dat niet meer bijdraagt aan de oplossing van het medische probleem van de zorgvragen (medisch-technisch) en / of waarbij de beoogde behandeling qua effecten en belasting niet in redelijke verhouding staat tot het te bereiken doel (disproportionaliteit). In de ethiek wordt wel gewezen op het onderscheid tussen twee delen van de begripsomschrijving. Het eerste deel (handelen dat niet meer bijdraagt aan de oplossing van het medische probleem van de patiënt / cliënt) gaat dan over een medisch-technisch oordeel, dat aan de arts toekomt op basis van zijn professionele deskundigheid. Het tweede deel van de omschrijving gaat over een normatief of kwaliteit van leven-oordeel, dat slaat op de proportionaliteit van de behandeling (belasting en effecten ervan) in relatie tot het doel daarvan. Het is belangrijk dat daarbij altijd aandacht wordt gegeven aan de mogelijkheden en wensen van de patiënt / cliënt. Ook de informatie aan de patiënt / cliënt over de proportionaliteit of het ontbreken daarvan is essentieel. laatste levensfase Algemeen Spreken over het levenseinde Alvorens er wordt ingegaan op de diverse aspecten van de zorg rondom het levenseinde is het goed om je als vertegenwoordiger van een patiënten- en / of cliëntenraad te realiseren dat het spreken over het levenseinde niet gemakkelijk is. Dit geldt voor zowel patiënten en hun naasten als zorgverleners. Toch is het belangrijk om met de zorgverlener van gedachten te wisselen over de laatste fase van het leven en het moment waarop een medische behandeling geen zin meer heeft. Daarom hebben diverse organisaties - waaronder de NPV - in 2012 de brochure Spreek op tijd over uw levenseinde 9 uitgebracht die patiënten én zorgverleners handvatten geeft om in gesprek te gaan over wensen en verwachtingen in de laatste levensfase. Vertegenwoordigers in een patiënten- en / of cliëntenraad kunnen de begrippenlijst en de toelichting op deze begrippenlijst gebruiken om na te gaan of het beleid rond het levenseinde van de zorginstelling uitgaat van een eenduidig referentiekader. De genoemde begrippen moeten duidelijk worden beschreven in het beleid. Palliatieve zorg Palliatieve zorg speelt een grote rol in de zorg rondom het levenseinde en behoort daarom een belangrijke plaats in te nemen in het beleid rond het levenseinde van een zorginstelling. Indien nodig kunnen de NPV-vertegenwoordigers de zorginstelling advies en suggesties De definitie van palliatieve zorg van de World Health Organisation (WHO) uit 2002: geven om het referentiekader aan te vullen en / of op bepaalde punten aan te scherpen. Palliatieve zorg is een benadering die de kwaliteit van het leven verbetert van cliënten en hun naasten die te maken hebben met een levensbedreigende aandoening, door het voorkomen en verlichten van lijden, door middel van vroegtijdige signalering en zorgvuldige beoordeling en behandeling van pijn en andere problemen van lichamelijke, psychosociale en spirituele aard. Het doel van palliatieve zorg is de patiënt / cliënt, en zijn omgeving, te begeleiden in de laatste levensfase. Men heeft bij het naderende levenseinde sterk de behoefte aan goede zorg om pijn en ongemakken te verlichten. Palliatieve zorg is een benadering die de kwaliteit van het leven verbetert van patiënten / cliënten en hun naasten die te maken hebben met een levensbedreigende aandoening. Kwaliteit van leven is sterk persoonsgebonden, palliatieve zorg is dus altijd maatwerk.

12 Belangrijke kenmerken van palliatieve zorg zijn: Persoonsgebonden / maatwerk Integraal Inter- en multidisciplinair Aanvaarding eindigheid van het leven Gericht op kwaliteit van leven Het is van belang dat de bovenstaande kenmerken van palliatieve zorg aan de orde komen in het beleid rond het levenseinde van de zorginstelling. Worden bepaalde punten niet of nauwelijks besproken in het beleid van uw zorginstelling, probeer dan het beleid hierop aan te scherpen. Palliatieve zorg moet beantwoorden aan de fysieke, psychologische, sociale en spirituele / levensbeschouwelijke behoeften van de patiënt / cliënt. Die zorg strekt zich ook uit tot aandacht voor levensvragen en steun bij rouwverwerking. De inhoud en voorwaarden van verschillende vormen van palliatieve zorg moeten duidelijk worden beschreven in het beleid rond het levenseinde (o.a. palliatieve sedatie, pijnbestrijding). Hiervoor kan gebruik worden gemaakt van de indeling die wordt gehanteerd in het spectrum van de palliatieve zorg (figuur 1). Voortschrijdende ziekte in de tijd Dood Medische beslissingen over zorg en behandeling in de laatste levensfase Besluitvormingsproces, kwaliteitswaarborging en communicatie Het is belangrijk dat in het beleid van een zorginstelling aandacht wordt besteed aan beleidsafspraken over beslissingen over zorg en behandeling in de laatste levensfase. Hierbij valt te denken aan medische of andere professionele handelingen die gericht zijn op pijn- en symptoombestrijding. Om beslissingen in de palliatieve fase verantwoord te kunnen nemen, dient de zorginstelling een beschrijving te geven van het besluitvormingsproces in de zorginstelling. Een interdisciplinaire aanpak heeft hierbij de voorkeur. Een interdisciplinaire aanpak zorgt voor goede communicatie tussen de betrokken zorgprofessionals en een gevoel van veiligheid voor de patiënt / cliënt en diens naasten. Soms is het ook wenselijk om afspraken en beslissingen multidisciplinair te bespreken. Sommige zorginstellingen maken gebruik van methoden en hulpmiddelen om het besluitvormingsproces te reguleren. Een methode die in sommige zorginstellingen wordt gebruikt is een methode van het Integraal Kankercentrum Nederland (IKNL) en het Kenniscentrum Palliatieve Zorg Utrecht: Besluitvorming in de palliatieve fase Ziektegerichte palliatie Palliatie in de stervensfase Als NPV-vertegenwoordiger in een patiënten- en / of cliëntenraad is het goed om na te gaan hoe de (palliatieve) besluitvorming tot stand komt, wie hierbij worden betrokken en welke methoden en hulpmiddelen hiervoor worden gebruikt. Het is aan te bevelen om de wijze waarop Symptoomgerichte palliatie Nazorg dit proces verloopt vast te leggen in het beleid rond het levenseinde van een zorginstelling, zodat men - indien nodig - het besluitvormingsproces kan verantwoorden. Palliatieve zorg Figuur 1: Het spectrum van de palliatieve zorg In het begin stadium van palliatieve zorg kan de zorg en behandeling ziekte gericht zijn. In een later stadium is het vaak meer symptoomgericht met als doel de kwaliteit van leven zo lang mogelijk te behouden, zonder de pretentie te hebben iets aan het ziekteverloop en de overleving te veranderen. Palliatieve zorg is persoonsgebonden en is dus altijd maatwerk. Kwaliteit van leven behoort centraal te staan. Komt dit tot uiting in het beleid rond het levenseinde van de zorginstelling? Op welke manier wordt er in de zorginstelling aandacht besteed aan geestelijke verzorging en spirituele zorg? Palliatieve zorg dient geïntegreerd te zijn binnen de reguliere zorg. Men dient te starten met palliatieve zorg op het moment dat men vaststelt dat de genezing van een patiënt / cliënt niet meer mogelijk is. Zoals eerder vermeld is een inter- en multidisciplinaire aanpak noodzakelijk. Een patiënt / cliënt heeft hierdoor een groot aantal zorgverleners en vrijwilligers om zicht heen. Het kwaliteitsniveau dient echter te worden gewaarborgd. Daarom moet er in het beleid rond het levenseinde iets worden opgenomen over kwaliteitswaarborging van de zorg in de laatste levensfase (bv. IKR-cursus Palliatieve Zorg).

13 Wensen rond het levenseinde Wilsverklaringen Tegenwoordig hebben veel mensen hun mening over medisch-ethische zaken vastgelegd in een wilsverklaring. Bijvoorbeeld onder welke omstandigheden men bepaalde medische handelingen wel of juist niet wil ondergaan. Een wilsverklaring is er voor situaties, waarin een patiënt / cliënt niet meer over deze beslissingen met de arts kan praten. Het is van belang dat deze wordt opgenomen in het dossier van van de patiënt / cliënt. Er bestaan verschillende soorten wilsverklaringen zoals de NPV-Levenswensverklaring 10, de Zorgverklaring en de wilsverklaring van de Nederlandse Vereniging voor een Vrijwillige Levenseinde (NVVE). Een patiënt / cliënt kan ook zelf een Het is belangrijk om bij het toetsen van het beleid rond het levenseinde te letten wilsverklaring hebben opgesteld. Het is belangrijk dat er in het beleid rond het op de vraag of een zorginstelling heeft vastgelegd hoe zij toezien op kwaliteitswaarborging levenseinde van een zorginstelling duidelijk wordt beschreven hoe er wordt gehandeld van de zorg in de laatste levensfase. Men kan hierbij denken aan het verplicht volgen van een ten aanzien van verschillende soorten wilsverklaringen. Zorginstellingen dienen een cursus zoals de IKR-cursus Palliatieve Zorg. wilsverklaring voor zo ver mogelijk in de besluitvorming te betrekken. Een christelijke zorginstelling zal echter in de meeste gevallen niet meewerken aan een verzoek om In sommige gevallen is het moeilijk om te bepalen welke behandeling het beste is voor de patiënt / cliënt. Het is daarom nodig dat er in het beleid rond het levenseinde wordt gerefereerd aan de Wet op de Geneeskundige Behandelingsovereenkomst (WGBO). Het proportionaliteitsbeginsel zal in de meeste gevallen leidend zijn. Met het proportionaliteitsbeginsel wordt bedoeld dat bij elk medisch handelen het te verwachten effect dient te worden afgewogen ten opzichte van de belasting van de behandeling voor de cliënt. Voordat een medische behandeling wordt ingezet, nagelaten of stopgezet zal er steeds overleg plaatsvinden tussen arts, patiënt / cliënt en / of diens vertegenwoordiger. Voor het verkrijgen van een informed consent dient de arts de patiënt / cliënt en / of diens vertegenwoordiger adequaat en volledig te informeren. Gemaakte afspraken moeten worden vermeld in het dossier, zodat de medewerkers van de zorginstelling op de hoogte zijn van de medische beleidsafspraken. Goede communicatie over zorg en behandeling tussen arts, patiënt / cliënt en diens naasten én tussen zorgverleners onderling is essentieel voor goede zorg en behandeling in de laatste levensfase. Ook de kwaliteit van de dossiervorming is van wezenlijk belang (o.a. Wie is de hoofdbehandelaar? Hoe komt men tot een behandelingsstrategie? Wat is de argumentatie rondom levenseindebeslissingen?) euthanasie, aangezien dit vaak in strijd is met haar uitgangspunten. Ook in deze blijft goede en open communicatie van groot belang. NPV-Levenswensverklaring: Met een NPV-Levenswensverklaring legt u de volgende wensen vast: U wilt optimale medische en verpleegkundige zorg ontvangen, gericht op genezing U wenst optimale verzorging, gericht op het welbevinden en verlichting van lijden U wilt niet dat er een behandeling wordt nagelaten op grond van een oordeel over de waarde van uw leven U vindt levensbeëindigend handelen geen optie om het lijden op te heffen U wil niet dat er levensverlengende maatregelen worden getroffen als het stervensproces onomkeerbaar is ingetreden U wilt dat uw behandelend arts zorgvuldig overlegt met uw vertegenwoordiger over te nemen beslissingen Met toestemming van uw vertegenwoordiger mag uw medisch dossier na overlijden zo nodig worden ingezien

14 Het gewicht van een wilsverklaring hangt af van een aantal factoren: Reanimeren is ongewenst door de patiënt / cliënt: de patiënt / cliënt heeft Hoeveel tijd is er verstreken tussen nu en het tijdstip waarop de beschikking expliciet te kennen gegeven, mondeling en/of schriftelijk, niet gereanimeerd werd opgesteld; te willen worden. De inschatting of de destijds geformuleerde wens van de patiënt / cliënt nog steeds overeenkomt met hetgeen hij nu wil; een oordeel hierover is moeilijk In de eerste twee situaties betreft het een medisch besluit, dat uiteraard in goede als de patiënt / cliënt door bijvoorbeeld dementie verminderd wilsbekwaam of afstemming met betrokkenen moet worden genomen. De laatste situatie betreft geheel wilsonbekwaam is geworden; een niet-behandelwens van de patiënt / cliënt. Hierbij kunnen verschillende Een verklaring die uitdrukt iets niet te willen, c.q. een behandelweigering zoals overwegingen een rol spelen. bijvoorbeeld niet gereanimeerd willen worden, weegt zwaarder dan een verklaring Mensen zien leven als afgerond en als het mijn tijd is, dan is het mijn tijd. iets wel te willen, c.q. een (be)handelwens zoals bijvoorbeeld euthanasie. Dit kan een seculiere achtergrond hebben, maar ook een christelijke achtergrond; in het laatste geval zien mensen reanimeren als een actie het Het is goed om te realiseren dat er een onderscheid is tussen euthanasie als leven in eigen hand te nemen. niet-normaal medisch handelen en normaal medisch handelen. Euthanasie is Er zijn mensen die zien dat er medisch/technisch steeds meer kan, maar die daar nooit afdwingbaar. Het is geen recht en dus ook geen plicht. Bij normaal medisch bewust niet in mee willen gaan; zij relativeren de technische mogelijkheden. handelen speelt de vraag of het handelen medisch zinvol is. Dat is voor een groot Men wil voorkomen in een proces te belanden, waarin men afhankelijk wordt en deel een medische afweging / beslissing. blijft van medisch/technisch handelen; waarbij angst voor ziekte en lijden een Een schriftelijke wilsverklaring in de zin van een behandelweigering die voorzien grote rol kan spelen. is van naam, dagtekening en handtekening van de patiënt / cliënt, wordt Tenslotte is er een groep mensen die naast een euthanasieverklaring ook kiest beschouwd als zijnde de wil van de patiënt / cliënt. De arts mag hiervan pas voor een niet-reanimeerverklaring als een behandelverbod. afwijken als hij hiervoor gegronde redenen heeft. Over een wilsbeschikking in de vorm van een eerder vastgelegd verzoek om De NPV is van mening dat een NR-besluit moet worden genomen in een artspatiënt relatie. Alle medische en persoonlijke argumenten kunnen dan euthanasie bestaat landelijk geen overeenstemming. De wet laat enige ruimte worden om zo n wilsbeschikking te volgen, mits aan de zorgvuldigheidseisen is voldaan. Ook hierbij geldt het al eerde genoemde onderscheid tussen euthanasie en normaal medisch handelen. gewogen, voordat een beslissing wordt genomen. Uitgangspunt is dat ieder mens verantwoordelijkheid draagt voor het van God ontvangen leven. Medische handelingen zijn middelen om dit gegeven leven in stand te houden. Er moeten goede redenen zijn om die handelingen niet in te zetten. Dit geldt dus ook voor Ga als NPV-vertegenwoordiger in een patiënten- of cliëntenraad na of er in het beleid een besluit om al of niet te reanimeren. rond het levenseinde van de zorginstelling wordt beschreven hoe er wordt gehandeld ten aanzien van de verschillende soorten wilsverklaringen. Komt de christelijke identiteit van de Een NR-besluit is gerechtvaardigd als: zorginstelling rond het thema wilsverklaringen tot uiting in het beleid rond het levenseinde? een reanimatiepoging geen reële slagingskans heeft. een reanimatiepoging niet proportioneel is: de zwaarte van de behandeling en Reanimatie de complicaties ervan wegen niet op tegen de te verwachten uitkomst. Reanimatie is vaak een lastig onderwerp. Ook voor zorginstellingen. Per zorginstelling kan het reanimatiebeleid (NR-beleid) verschillen. Bij het afwegen van de proportionaliteit is er ruimte voor persoonlijke gegronde afwegingen vanuit de patiënt / cliënt zelf. Het initiatief tot het nemen van een De gronden voor een niet-reanimerenbesluit (NR-besluit) komen overeen met besluit hoeft niet per definitie vanuit de arts te komen. De wens om niet te de gronden om van behandeling af te zien of deze te stoppen, namelijk: reanimeren zal echter altijd door een patiënt / cliënt met zijn arts moeten Reanimeren is medisch zinloos in de betekenis van kansloos: de kans dat worden gedeeld en vastgelegd. het beoogde medisch doel wordt gerealiseerd is geheel afwezig dan wel verwaarloosbaar klein. Een NR-besluit is per definitie anticiperend, dat wil zeggen, het is een besluit dat Reanimeren is medisch zinloos in de zin van disproportioneel: er is weliswaar genomen wordt voordat zich een acute situatie voordoet en er geen tijd meer is een kans dat een reanimatiepoging zal slagen, maar die kans staat niet in voor overleg. Het is belangrijk dat de zorginstelling er naar streeft om het besluit verhouding tot het risico van ernstige restverschijnselen. van alle patiënten / cliënten vast te leggen in het zorgdossier.

15 Naast het vastleggen van een NR-besluit in een medisch dossier, is ook een zichtbaar herkenningsteken bij de patiënt / cliënt wenselijk voor het moment dat daadwerkelijk een hart- of circulatiestilstand optreedt én het afgesproken beleid niet bekend is / kan zijn bij de hulpverleners. Voor bewoners van een zorginstelling kan het afgesproken en vastgelegde beleid bekend zijn vanuit het zorgdossier. Er ontstaan echter problemen als patiënten / cliënten buiten de zorginstelling zijn en het NR-beleid niet bekend is. Op dit moment is de enige erkende NR-penning alleen verkrijgbaar bij de Nederlandse Vereniging voor een Vrijwillig Levenseinde (NVVE). Bij de NVVE is de uitgifte van zo n penning gekoppeld aan het lidmaatschap. Dit vormt voor veel mensen om moverende redenen een te hoge drempel voor het aanvragen van een NR-penning. De NPV vindt de uitgifte van een NR-penning bij voorkeur een activiteit vanuit patiëntenperspectief die door een neutrale organisatie moet worden uitgevoerd. Kwaliteit, toegankelijkheid en beschikbaarheid zijn bij de uitgifte van een NR-penning van groot belang. Ga na of de zorginstelling beschikt over een reanimatiebeleid en / of een De standpunten van de zorginstelling omtrent euthanasie en hulp bij zelfdoding reanimatieprotocol. Komen de bovengenoemde punten aan de orde en wordt er in het beleid dienen bij de opname van de cliënt duidelijk te worden gecommuniceerd. Blijft er rond het levenseinde een verwijzing gemaakt naar het reanimatie- beleid / protocol? bij de patiënt / cliënt een euthanasievraag bestaan, dan zijn er voor de zorginstelling verschillende handelingsopties. In de praktijk blijkt dat er vaak onduidelijkheid is over Euthanasie en hulp bij zelfdoding wie de eindverantwoordelijkheid draagt met betrekking tot het medisch handelen Onder euthanasie wordt verstaan: het opzettelijk levensbeëindigend handelen door een ander dan de betrokkene op diens verzoek. Het gaat om een handeling waarvan de dood het gevolg is en dat alleen gebeurt op uitdrukkelijk verzoek van de betrokkene. Het uitvoeren van euthanasie is enkel voorbehouden aan artsen. Onder In het geval van een euthanasieverzoek in een verpleeghuis kan er door de zorginstelling worden geadviseerd te verhuizen naar een instelling waar men wel tegemoet kan komen aan de euthanasievraag. De patiënt / cliënt of diens wettelijk hulp bij zelfdoding wordt verstaan: het opzettelijk een ander bij zelfdoding behulpzaam zijn of hem de middelen daartoe verschaffen of aanreiken. In tegenstelling tot Is dit echter onmogelijk, dan kan er voor worden gekozen om binnen de beslotenheid vertegenwoordiger is zelf verantwoordelijk voor het regelen van een andere setting. euthanasie neemt de patiënt / cliënt bij hulp bij zelfdoding zelf de dodelijke middelen van de eigen kamer van de patiënt / cliënt met hulpverleners van buiten de zorginstelling euthanasie toe te passen. Ook hiervoor is men zelf verantwoordelijk. in. De arts is degene die de middelen voorschrijft en aanreikt. Euthanasie en hulp bij zelfdoding vallen onder de euthanasiewet. Daarom moet er worden voldaan aan zes zorgvuldigheidseisen (zie: uitwerking begrippen rond levensbeëindiging). Bij de patiënt / cliënt in het verzorgingshuis ligt het anders. In het verzorgingshuis is het medisch handelen de eindverantwoordelijkheid van de huisarts. De patiënt / cliënt Vanwege de beschermwaardigheid van het leven zullen vrijwel alle zorginstellingen en diens huisarts zullen samen overeenstemming moeten bereiken over het al dan die werken vanuit christelijk normen, waarden en beginselen iedere handeling niet laten plaatsvinden van euthanasie. De zorginstelling heeft niet de bevoegdheid waarmee de dood wordt beoogd afwijzen. Euthanasie en hulp bij zelfdoding zal om de huurovereenkomst vanwege het besluit tot euthanasie op te zeggen of om om die reden in de meeste christelijke zorginstellingen niet worden toegepast. de patiënt / cliënt te adviseren een andere setting te zoeken voor het uitvoeren van Dit wil echter niet zeggen dat er altijd tot het uiterste wordt doorgegaan met de euthanasie. behandelen. Bij iedere (be)handeling gaat het om de vraag of het ten goede komt van de patiënt / cliënt (proportionaliteitsbeginsel). Het is hierbij goed om te beseffen Controleer als NPV-vertegenwoordiger in een patiënten- en / of cliëntenraad of de visie dat afzien van behandeling iets geheel anders is dan euthanasie en zeker niet aan van de zorginstelling ten aanzien van levensbeëindigend handelen duidelijk wordt omschreven elkaar mag worden gelijkgesteld. en duidelijk wordt gecommuniceerd naar alle betrokkenen.

16 Zorg en Nazorg begeleiding in de stervensfase Stervensbegeleiding Naast palliatieve zorg heeft een patiënt / cliënt in de laatste levensfase ook behoefte aan goede stervensbegeleiding. Stervensbegeleiding omvat het geheel van lichamelijke, psychische, sociale en levensbeschouwelijke hulpverlening aan stervenden en de begeleiding van hun naasten. Het is belangrijk dat in het beleid rond het levenseinde wordt gesproken over de verschillende soorten begeleiding die de desbetreffende zorginstelling biedt. Ook de vraag hoe om te gaan met zingevingsvraagstukken dienen een plek te krijgen in beleid rond het levenseinde. De medewerkers met dagelijks contact met de patiënt / cliënt (o.a. verpleegkundigen, verzorgenden) en mantelzorgers spelen een belangrijke rol in de signalering hiervan. Goede communicatie en het verplaatsen in de patiënt / cliënt en zijn omgeving is uitermate belangrijk. Het is belangrijk dat er in het beleid rond het levenseinde van een zorginstelling aandacht is voor verschillende vormen van stervensbegeleiding en zingevingsvraagstukken vanuit Bijbels perspectief. Dit vormt een grote meerwaarde van christelijke zorg. Na het overlijden van de patiënt / cliënt houdt de zorg niet meteen op. Zorg en aandacht voor de nabestaanden is in deze periode uitermate belangrijk. In het beleid rond het levenseinde van de zorginstelling dient te worden gesproken over de inhoud van de nazorg aan de nabestaanden van de patiënt / cliënt. De inhoud van de nazorg kan het volgende omvatten: Zorgdragen voor de laatste verzorging van het lichaam van de cliënt (bv. bij nachtelijk overlijden: op welk moment wordt de dood door de arts vastgesteld? Welke consequenties heeft dat voor het moment van laatste verzorging en opbaring?). Nabestaande worden - indien gewenst - betrokken bij alles wat er nog moet gebeuren. Het geven van ruimte en gelegenheid om waardig afscheid te nemen (bv. moment van ontruimen kamer). Evaluatiegesprek tussen de arts en de nabestaanden. Bijeenkomst met familie en nabestaanden waarin overledenen worden herdacht De confrontatie met sterven en de dood kan ook voor professionele zorgverleners ingrijpend zijn. Het is belangrijk om in deze fase als zorgverleners extra zorg en aandacht voor elkaar te hebben. Daarnaast is het goed dat zorgverleners gezamenlijk nog eens terugblikken op de gang van zaken rond het overlijden van een patiënt / cliënt. Men kan tijdens zo n gesprek ingaan op vragen zoals: wat ging goed, wat kon beter, liggen er nog behoeften en emoties? Het is wel van belang dat een evaluatiegesprek na een niet al te lange tijd na het overlijden van de patiënt / cliënt plaatsvindt. Wordt er in het beleid rond het levenseinde van de zorginstelling gesproken over de inhoud van de nazorg voor de nabestaanden en zorgverleners? Wellicht kan het beleid op deze punten worden aangescherpt.

17 Instrument beleid rond het levenseinde Vastlegging levenseindebeleid Hoe is het beleid rond het levenseinde vastgelegd in de zorginstelling? Biedt dit voor de zorginstelling en betrokkenen voldoende houvast óf valt hier voor de zorginstelling nog een slag te maken? Op welke manier wordt de inhoud van het beleid rond het levenseinde zowel intern als extern gecommuniceerd? (Bv. via een informatieboekje en / of de website van de zorginstelling). Palliatieve zorg is maatwerk Wordt er aandacht besteed aan alle aspecten van palliatieve zorg (fysieke, psychologische, sociale en spirituele / levensbeschouwelijke behoeften van de patiënt / cliënt)? Op welke manier wordt er in de zorginstelling aandacht besteed aan geestelijke verzorging en spirituele zorg? Medische besluitvorming in laatste levensfase Op welke manier komt de palliatieve besluitvorming tot stand (bv. gebruik methoden/hulpmiddelen?) Hoe wordt de medische besluitvorming in de laatste levensfase geborgd in het beleid van de zorginstelling (o.a. kwaliteit dossiervorming: hoofdbehandelaar, argumentatie behandelingsstrategie, verantwoordelijkheid over communicatie)? Kwaliteitswaarborging Hoe gaat de zorginstelling om met kwaliteitswaarborging van de zorg in de laatste levensfase (bv. IKR-cursus Palliatieve Zorg)? Identiteit / uitgangspunt Vanuit welke identiteit / uitgangspunt(en) werkt de zorginstelling? Wilsverklaringen Is dit vastgelegd in het beleid rond het levenseinde van de zorginstelling? Is er in het beleid rond het levenseinde van de zorginstelling beschreven Komt de beschermwaardigheid van het leven tot uiting in het beleid rond het levenseinde? Op welke wijze hebben identiteit / uitgangspunten gevolgen voor de zorgverlener, patiënt / cliënt en diens naasten? hoe zij handelt ten aanzien van verschillende wilsverklaringen (bv. NPV-Levenswens verklaring, De Zorgverklaring, wilsverklaring van de NVVE)? Komt de christelijke identiteit van de zorginstelling rond het thema wils verklaringen tot uiting in het beleid rond het levenseinde van de zorginstelling? Worden eventuele gevolgen / consequenties duidelijk beschreven in het beleid rond het levenseinde van de zorginstelling? Wie is verantwoordelijk voor de communicatie naar de patiënt / cliënt Euthanasie en hulp bij zelfdoding en op welk moment wordt er over deze zaken gecommuniceerd? Wordt de visie van de zorginstelling met betrekking tot levensbeëindigend handelen duidelijk omschreven? Is het duidelijk hoe er door de zorginstelling wordt gehandeld m.b.t. Begripsbepaling een blijvend euthanasieverzoek en wordt dit duidelijk gecommuniceerd Maakt de zorginstelling gebruik van een eenduidig referentiekader als naar alle betrokkenen? het gaat om begrippen die gehanteerd worden in het beleid rond het levenseinde? Zijn er nog begrippen die nadere toelichting behoeven in het beleid Stervensbegeleiding rond het levenseinde? Is er in de zorginstelling aandacht voor verschillende vormen van zingevingsvraagstukken vanuit Bijbels perspectief? Spreken over het levenseinde Komt in het beleid van de zorginstelling het belang van tijdig spreken over het levenseinde aan de orde? (Tip: maak gebruik van de brochure Spreek op tijd over uw levenseinde Nazorg Wordt er in het beleid rond het levenseinde van de zorginstelling iets beschreven rondom nazorg voor zowel nabestaanden en zorgverleners?

18 Literatuurlijst 1. Wet toetsing levensbeëindiging op verzoek en hulp bij zelfdoding (2001). Geraadpleegd op 3 december Wet toetsing levensbeëindiging op verzoek en hulp bij zelfdoding (2001). Geraadpleegd op 3 december Kwaliteitswet zorginstellingen (1996). Geraadpleegd op 3 december Het beleid rond het levenseinde in zorginstellingen: juridische beschouwingen (2009). Geraadpleegd op 26 november AVVV, NVVA, STING (2006). Begrippen en zorgvuldigheidseisen met betrekking tot de besluitvorming rond het levenseinde in de verpleeghuiszorg (bronrapport) ISBN-10: X; ISBN-13: Spreek op tijd over uw levenseinde (2012). Geraadpleegd op 18 november KNMG_BrochureLevenseinde_Digi.pdf 10. NPV-Levenswensverklaring (2013). Geraadpleegd op 2 december NPV-brondocument reanimatie (2013). Geraadpleegd op 27 november Rapport commissie Danner: dossieronderzoek (2013). Geraadpleegd op 2 december Slapen of inslapen? (2013). Geraadpleegd op 2 december of_inslapen_zorg_maart_2013_01.pdf

19 Over de NPV De NPV (Nederlandse Patiënten Vereniging) komt op voor de beschermwaardigheid van het leven. Wij doen dat door thuishulp, advies bij medisch-ethische vragen en beleidsbeïnvloeding. De NPV heeft ruim leden. Individuele belangenbehartiging Spreekuur De NPV heeft een spreekuur. U kunt tijdens kantooruren kosteloos bij ons terecht voor informatie en advies over uw eigen medisch-ethische vragen. Telefoon: (0318) NPV-Consultatiepunt Het NPV-Consultatiepunt is de 112 van de NPV. Deze telefoonlijn is 24 uur per dag, 7 dagen per week beschikbaar voor vragen die niet kunnen wachten. Telefoon: (0318) NPV-Levenswensverklaring Met de NPV-Levenswensverklaring legt u vast welke zorg en behandeling u wilt wanneer u niet meer zelf kunt beslissen. Collectieve belangenbehartiging Wij oefenen onze invloed uit op beleidsmakers in de zorg. We reageren op wetsvoorstellen, nemen deel aan afstemmingsbijeenkomsten en geven advies. We werken samen met andere organisaties rond NPV-thema s. We publiceren en opiniëren. maart 2014