Zelfmanagement(-ondersteuning) bij een bipolaire stemmingsstoornis: leren leren hoe te stabiliseren.

Transcriptie

1 Zelfmanagement(-ondersteuning) bij een bipolaire stemmingsstoornis: leren leren hoe te stabiliseren. Silvio van den Heuvel, onderzoeker SCBS Deventer Docent verpleegkunde en ethiek, Saxion Deventer Promovendus, Radboud UMC Nijmegen/KU Leuven

2 Achtergrond Zelfmanagement (ZM) pijler uit MD Richtlijn Bipolaire Stoornissen (Nolen et al 2008; Kupka et al 2015). ZM is een verzamelnaam: interventies en instrumenten gericht op o.a. psychoeducatie, vroegsignalering, sociaal ritme, monitoring en leefstijlverandering additioneel aan farmaceutische behandeling (Janney et al 2014; Lam et al 2009). ZM strategieën (componenten) bij BS zijn effectief (o.a. Crowe et al 2010; Jones et al 2011).

3 Zelfmanagement strategieën Sociaal ritme therapie en leefstijlaanpassingen (Frank et al 2000; Frank et al 2005) Psychoeducatie & voorlichting (Colom et al 2003; Colom & Lam 2005; Reinares et al 2014) Life Chart Methode (Denicoff et al 2000; Honig et al 2001; van Bendegem et al 2014) Vroegsignalering en terugvalpreventieplan (Daggenvoorde et al 2013; Goossens et al 2010; Morriss et al 2007) Probleem oplossende vaardigheden (Crowe et al 2010; Mueser et al 2002) Lotgenotencontact en rolmodellen (Miklowitz 2007; Reinares et al 2016; Scott et al 2012)

4 Zelfmanagement in richtlijn

5 intensiteit van zorg Zelfmanagement in richtlijn diagnostiek ondersteunende behandeling & zelfmanagement farmacotherapie psychoeducatie psychotherapie op indicatie functionele beperkingen Depressie acute behandeling voortgezette behandeling onderhouds behandeling WEKEN 2 MAANDEN JAREN

6 Weten wat zelfmanagement is, maakt nog niet dat we weten hoe het wordt aangeleerd

7 Achtergrond Het aanleren van ZM-vaardigheden aan patiënten en naasten wordt voor 78% door verpleegkundigen uitgevoerd (Coster & Norman, 2008). Verpleegkundige interventies zijn zelden enkelvoudig, meestal een complex geheel van meerdere elkaar beïnvloedende factoren (Craig et al 2008). Een beschrijving van samenhangende factoren in het aanleren van ZM-vaardigheden geeft een beeld waaruit complexe interventie(s) bestaan.

8 MRC-framework

9 Studies Attitudes van patiënten met een bipolaire stemmingsstoornis ten opzichte van het gebruiken van de Lifechart methode. (N=14) Leerproces van patiënten in het zelf managen van een bipolaire stemmingsstoornis. (N=16) Leerproces van naasten in het ondersteunen van zelfmanagement bij een bipolaire stemmingsstoornis. (N=10) Ervaringen van verpleegkundigen in het aanleren van zelfmanagement (ondersteunende) activiteiten. (N=9) Gebruik, gebruiksvriendelijkheid en klinische uitkomsten van een online persoonlijk patiëntendossier als zelfmanagement ondersteuningsmiddel bij een bipolaire stemmingsstoornis. (N=39) Effectieve gedrag veranderende methodes om zelfmanagement bij een chronische ziekte te promoten. (Review)

10 Focus op de triade vpk-pat-naaste Patiënt zelfmanagement Verpl. Naaste

11 Bevindingen patiënten Herkennen en erkennen van ziekteverschijnselen Informatieverwerking psycho-educatie Ziektemanagement Reflecteren op leven met BS Zelfmanagement bij BS

12 Quote patiënt: "... Ja en nu is het meer zo van, dan spreek ik mezelf toe als moeder naar het kind van het manische zeg maar. En het kindje wil graag van alles en nog wat en de moeder zegt nou je kunt beter op tijd naar bed gaan. Het is mooi geweest je hebt hartstikke leuke dingen gedaan vandaag, veel gedaan. Morgen is er weer een dag en dan ga je weer wat leuks doen. Weet je zo is ook een soort zelfmanagement. " (Patiënt, bipolair I, vrouw, 41 years) 12

13 Bevindingen naasten Het concept bipolaire stoornis leren begrijpen. Mantelzorg dilemma s Verdelen van taken en verantwoordelijkheden Een persoonlijke opvatting van zelfmanagementondersteuning vormen.

14 Quote naaste En wat je heel erg moet bewaken is, zorg absoluut dat ze haar zelfvertrouwen behoud, want als je een psychische ziekte krijgt, niets is fnuikender voor je zelfvertrouwen als dat je eigenlijk niet meer op je eigen hersenen kan vertrouwen. Dat je lichaam en je hersenen je in de steek laten in feite. Dat is heel erg, als je dat gebeurt. Dat is heel erg belangrijk. (Naaste met 28 jaar ervaring)

15 Leerproces in zelfmanagement diagnostiek ondersteunende behandeling & zelfmanagement farmacotherapie psychoeducatie psychotherapie op indicatie functionele beperkingen Depressie intensiteit van zorg acute behandeling voortgezette behandeling onderhouds behandeling WEKEN 2 MAANDEN JAREN

16 Leerprocessen lopen temporeel asynchroon Patiënt (H)erkennen van de ziekteverschijnselen Informatie verwerking Ziekte-management Reflectie op het leven met een bipolaire stoornis Zelf-management bij een bipolaire stoornis. Naaste Het concept bipolaire stoornis leren begrijpen. Mantelzorg dilemma s Verdelen van taken en verantwoordelijkheden Een persoonlijke visie op zelfmanagementondersteuning vormen.

17 Bevindingen verpleegkundigen Aanbieden van voorlichting en educatie. Vergroten van inzicht in het natuurlijke beloop van de bipolaire stemmingsstoornis. Gebruik van instrumenten (LCM/Crisisplan) aanleren. Mediation tussen patiënten en naasten. Principes van scaffold learning hanteren.

18 Quote verpleegkundige: Als je de (retrospectieve) Lifechart laat zien, dan zeggen ze, maar zo heftig heb ik het allemaal niet. Als ik het dan een beetje op maat maak en die pieken en dalen laat zien dan wordt het wel een stuk inzichtelijker Dat geeft wel een hoop inzicht. (Verpleegkundige met 4 years of experience)

19 Leerproces bevorderend (patiënt & naaste) Wederkerigheid in verantwoordelijkheden als kenmerk ZM. Vroegsignalering en interventies weten toe te passen zoals contragedrag of rustperiode inlassen. Erkennen medicatie dat nodig is. (kwetsbaarheid) Vertrouwen in eigen kunnen krijgen om gedrag aan te passen. (self-efficacy) Grenzen aan zelfmanagement en autonomie. (shared decision-making)

20 Leerproces bevorderend (professionals) Gedoseerd aansluiten van informatiestroom bij ziektebeleving van patiënt en naaste. Non-directieve communicatie/codewoord bij moeizaam accepteren van diagnose Gebruik van visuele ondersteuning om ziekteverloop in kaart te brengen Inzetten van reflectie op eigen handelen na stemmingswisseling of risicovolle events. Gebruik van metaforen om aan te sluiten bij taal van patiënt en naaste

21 Quote verpleegkundige: Ja, en daarnaast loopt natuurlijk weer de conjunctuur van de stemmingen bij wijze van? Ik bedoel, deze jongen, dat is een rapid cycler, dus dat loopt er allemaal doorheen. Het is een hele economische jongen. Dan sluit het daar wel weer een beetje aan. Te hoge conjunctuur of. (Verpleegkundige met 7 jaar ervaring)

22 Leerproces bevorderend (instrumenten) De retrospectieve lifechart: inzetten voor reconstructie ziektebeloop, stimuleert reflectie op prodromale symptomen, vormt eerste opzet voor... Het signaleringsplan wordt met patiënt en naaste opgesteld en ingezet voor vroege herkenning, draagt bij aan beoordeling van normaliteit door naaste. De prospectieve lifechart mits correct ingevuld door patiënt draagt bij aan gevoel van controle, stabiliteit en gecorrigeerde perceptie op stemming.

23 Leerproces stagnerend Ervaren van (zelf)stigma, beperkingen opleggen of opgelegd door naasten uit angst voor recidief. Systeem past zich aan de stemming van patiënt (conflict vermijdend). Conflict aanleiding voor verbeterde verstandhouding. Trial and error, zonder reflectie leidt niet tot leren. Beleving van voortdurende angst voor terugval en daardoor alertheid van naaste op symptomen en medicatie inname.

24 Quote patiënt: "Ja, dat is altijd het zwaard van Damocles wat ons allen boven het hoofd hangt, we kunnen het niet plannen... En wat dat betreft heb ik ook wel het idee van... het is een onbetrouwbaar dier dat op de loer ligt... zeg maar. Ik weet niet wanneer het.. ehh... Nee.... en dat vind ik ook wel hard. Dat vind ik heel lastig. " (Patiënt, bipolair I, vrouw, 34 jaar) 24

25 Quote naaste: Ja, ik blijf het in de gaten houden. Blijf erop toezien dat het goed gaat en dat de medicatie ingenomen wordt, maar laat het los. Laat ze ook inderdaad weer zelf dingen doen, maar dat is ook wel moeilijk, omdat je bang bent voor terugval. Dat is gewoon het gevaar altijd, ja. Dat blijft altijd aanwezig, ja.. (Naaste met 6 jaar ervaring)

26 Afsluitend Uitkomsten van dit onderzoek: Ontwikkelen meetinstrumenten voor ZM bij BS. Didactische onderbouwing voor gebruik ZM-strategieën. Enkele testbare hypotheses. Vervolgonderzoeken: Hoe groot zijn de temporele verschillen in leerproces? Hoe verloopt leerproces verpleegkundigen? Wat zijn de leerbehoeften van patiënten en naasten? Effecten van koppeling LCM en signaleringsplan?

27 Take home message Ondanks dat de term zelfmanagement suggereert dat een patiënt er alleen voor staat om de symptomen van zijn ziekte te reguleren en de consequenties draagt van de uitkomst van eigen acties, is het een netwerkproces waar meerdere personen bij betrokken zijn. Zelfmanagement doe je niet alleen!

28 Einde presentatie Bedankt voor uw aandacht!