Hoe gaat het met eh, eh, de seks? Seksualiteit bij de ziekte van Parkinson

Transcriptie

1 Nurse Academy O&T nummer Ziektebeeld Hoe gaat het met eh, eh, de seks? Seksualiteit bij de ziekte van Parkinson De ziekte van Parkinson(ZvP) is een neurodegeneratieve aandoening, waarbij door het verlies van dopaminecellen in substantia nigra, symptomen ontstaan als traagheid van beweging (hypokinesie), stijfheid van ledematen en gewrichten (rigiditeit), verminderde bewegingsuitslag (bradykinesie) en beven (tremor). Minder bekend is dat bij de ZvP ook nietmotorische klachten kunnen ontstaan, zoals depressie, geheugenstoornissen, obstipatie, slaap- en seksuele stoornissen. 1 Deze niet-motorische klachten nemen toe naarmate de ziekte vordert en hebben veel impact op de kwaliteit van leven van de patiënt en partner. 3,4 Seksuele disfunctie (SD) is één van deze niet-motorische gevolgen, waarbij fysieke beperkingen, relationele, psychologische factoren en medicatie een rol spelen. 5 HERMA LENNAERTS-KATS MSc, expert parkinsonverpleegkundige ParkinsonNet, Nijmegen ANOEK FORKINK, MANP, Streekziekenhuis Koningin Beatrix, Winterswijk PAUL RABSZTYN, seksuoloog NVVS, RadboudUMC 17 LEERDOELEN Na het lezen van dit artikel weet/kunt u: dat seksuele disfunctie (SD) bij de oudere (parkinson)patiënt voorkomt en wat het effect is op de kwaliteit van leven; wat de oorzaken van SD zijn bij de ziekte van Parkinson (ZvP); welke tools er zijn voor het bespreekbaar maken van het onderwerp SD bij (parkinson)patiënten; de behandeling van SD bij de ZvP omschrijven; wat de belangrijke elementen zijn in de verpleegkundige zorgverlening bij SD. TREFWOORDEN neurologie, ziekte van Parkinson, seksualiteit, intimiteit, PLISSIT-model 1 STUDIEPUNT SEKSUEEL FUNCTIONEREN Seksueel functioneren is een biopsychosociaal verschijnsel, waarbij het lichaam (bio) en geest (psycho) in een relatie betrokken zijn bij een partner of een belangrijke ander (sociaal). 2 Tijdens de seksuele activiteit wordt een aantal stadia doorlopen, ook wel de responscyclus genoemd (zie kader 1). Hoewel bij ouderen wordt aangenomen dat zij minder interesse hebben in seks, blijkt dit niet het geval te zijn. Het seksuele gedrag verandert van interesse voor coïtale activiteit naar intimiteitgerichte activiteiten. 6 Uit onderzoek in de Verenigde Staten bleek dat 73% van de ouderen tussen 57 en 64 jaar seksueel actief was. In de leeftijdsgroep van jaar was dit 53% en 26% van de ouderen in de leeftijd van was seksueel actief. 7 De meest voorkomende problemen bij vrouwen waren weinig of geen seksueel verlangen, droge vagina en geen orgasme. Bij mannen kwamen met name erectieproblemen voor. Bij de ZvP komt seksuele disfunctie zowel bij mannen als vrouwen voor, waarbij erectieproblemen bij mannen het meest voorkomend zijn. Hieronder wordt een overzicht gegeven van de meest voorkomende oorzaken van SD bij dezvp. MOTORISCHE SYMPTOMEN Verschillende motorische symptomen kunnen een rol spelen bij het vrijen. Parkinsonpatiënten hebben als gevolg van rigiditeit moeite met het veranderen van houding in bed. Het on-off fenomeen (responsfluctuaties), waarbij sprake is van een verlaagde dopaminespiegel in de hersenen, veroorzaakt een toename van parkinsonklachten. In de off -periode betekent dit dat de patiënt minder bewegingsvrijheid heeft en/of er geen orgasme tot stand komt, terwijl hier in de on -fase weinig tot geen problemen zijn. Veel patiënten ervaren dat hun zichtbare tremor tijdens het vrijen vermindert, maar hun inwendige spanning (internalized tremor) toeneemt, wat als hinderlijk kan

2 Ziektebeeld 18 SEKSUEEL FUNCTIONEREN Seksueel functioneren is een biopsychosociaal verschijnsel. Tijdens de seks doorloopt ieder mens een aantal stadia, die ook wel de seksuele responscyclus worden genoemd. Deze fasen bestaan uit: Seksueel verlangen: zin om te vrijen, interesse in seks, behoefte aan seks (libido). Dit ontstaat vanuit de hersenen en kan worden opgewekt door seksuele signalen van partners of omgeving. Seksuele opwinding: wordt gekenmerkt door fysieke veranderingen in het lichaam. Bloeddruk, hartslag en de doorbloeding van de penis (erectie) en vagina (lubricatie) verhogen. Borsten nemen in omvang toe en tepels worden stijver. Plateau: wordt beschreven als het hoogtepunt van seksueel genot vlak voor naderend orgasme. Deze fase kan van kortere of langere duur zijn, afhankelijk van storende aspecten in de omgeving, gebrek aan concentratie of angst. Orgasme: waarbij het ritmisch samentrekken van genitale structuren in het bekken (vaginaal, anaal en baarmoederspieren) optreedt en een intens gevoel van genot optreedt. Herstel of ontspanning: hartslag, ademhaling en lichaamstemperatuur zijn weer normaal of baseline en het lichaam komt tot rust. Bij ouderen is er sprake van leeftijdgebonden lichamelijke factoren die vaker seksuele moeilijkheden veroorzaken, omdat ze vaker voorkomen, zoals hypertensie, hart- en vaatproblemen, hormonale veranderingen, medicatie en neurologische schade door diabetes mellitus (DM). 2 worden ervaren. 1 Ook hebben parkinsonpatiënten een minder fijne handmotoriek, wat het masturberen bemoeilijkt, maar wat ook invloed heeft op de fijngevoeligheid bij aanraking, die nodig is voor het vrijen. Patiënten hebben eveneens moeite met het vasthouden van ritme. Ten slotte, het maskergelaat wordt ook wel geïnterpreteerd als het onvoldoende tonen van of gebrek aan genegenheid en verlangen. MEDISCHE BEHANDELING De behandeling van de ZvP is erop gericht de voorraad dopamine in de hersenen te verhogen. Meest voorkomende parkinsonmedicatie zijn levodopapreparaten en dopamineagonisten. De behandeling heeft vaak een goed effect op de motorische verschijnselen, maar kent als bijwerking hypo- of hyperseksualiteit. Door de behandeling met parkinsonmedicatie (en vooral dopamineagonisten) kan de patiënt wisselend ontremd raken, waarbij het voortdurend denken aan seks, veel vaker seksueel contact willen en het bezoeken van pornosites zelfs hinderlijke vormen kan aannemen (grensoverschrijdend). Deze impulscontrolestoornis (waarbij ook medicatie-, gok- en koopverslaving kan voorkomen) doet zich voor bij ongeveer 6-7% van de parkinsonpatiënten. De behandeling met diepe hersenstimulatie (DBS) is een risicofactor, hoewel een oorzakelijk verband nooit is aangetoond. SEKSUELE FUNCTIE Bij 60-70% van de mannen komen erectiestoornissen voor, waarbij sprake is van het niet tot stand komen van een orgasme en zaadlozing of voortijdige zaadlozing. 8

3 Nurse Academy O&T nummer Ziektebeeld The PLISSIT Model of Sex Therapy (developed by Jack Annon) P LI SS IT P = Permission LI = Limited Information SS = Specific Suggestions IT = Intensive Therapy Figuur 1 Het PLISSIT-model. Ook het krijgen en vasthouden van een erectie blijkt een probleem te zijn. Het orgasme wordt vaak als minder intens ervaren, doordat het met een soort schokjes tot stand komt. 1 Vrouwen met de ZvP kunnen problemen hebben met lust, opwinding en orgasme. Bij vrouwen kan het krijgen van een orgasme langer duren of wordt het eveneens minder intens ervaren. Een te droge vagina kan leiden tot bekkenhypertonie bij vrouwen en wanneer dit in combinatie met te weinig seksuele opwinding voorkomt, kunnen pijnklachten (dyspareunie) tijdens het vrijen ontstaan. MENTALE FUNCTIES Stemmingsklachten, depressie en dementie komen veel voor bij parkinsonpatiënten en hebben een negatieve invloed op het seksueel functioneren. De prevalentie van depressie is moeilijk weer te geven, omdat symptomen overlappen met symptomen van de ZvP. De schatting is: major depressie (17%), minor depressie (22%) en dysthymie (een chronische en een lichtere vorm van depressie) bij 13% van de parkinsonpatiënten. De prevalentie van dementie wordt geschat op 48-80%. 1 Bovenstaande leidt tot verminderde seksuele interesse of verlangen, moeite om seksueel opgewonden te raken, erectieproblemen of verminderde vaginale lubricatie. Parkinsonpatiënten kunnen ook slaapproblemen ontwikkelen, zoals gefragmenteerde slaap en remslaapgerelateerde problematiek, toegenomen slaperigheid overdag of slaapaanvallen overdag. Soms slapen partners gescheiden vanwege levendige dromen die parkinsonpatiënten kunnen hebben of door onrust (nycturie, moeite met draaien). De natuurlijke momenten en intimiteit tussen partners veranderen en dat kan leiden tot seksuele inactiviteit. Vermoeidheid als gevolg van slaapproblemen of van de ziekte maken dat parkinsonpatiënten minder behoefte hebben aan seks of moeite hebben om voldoende aandacht en concentratie te hebben bij het vrijen. PERSOONLIJKE FACTOREN De relatie met de partner kan onder druk komen te staan, zeker als het gaat om hyperseksualiteit waarbij de partner overvraagd wordt. Hierdoor neemt de spanning in de relatie toe, maar ook schuldgevoelens en schaamte spelen een belangrijke rol. Toegenomen seksuele behoefte hoeft niet altijd tot problemen in de seksuele relatie te leiden. Soms sluit dit beter aan op de behoefte van de partner. Tot slot, wanneer door de toegenomen zorg de rol van de partner verandert naar verzorgende, kan dit leiden tot een veranderde balans en gelijkwaardigheid in de relatie. De seksuele aantrekkingskracht en het seksueel contact kunnen eveneens verminderen door bijvoorbeeld andere parkinsonspecifieke problemen als overmatig transpireren, speekselvloed, mictie- en obstipatieproblemen. IN GESPREK OVER SEKSUALITEIT EN INTIMITEIT Het bespreekbaar maken van seksualiteit en intimiteit is een heikel punt. Niet alleen verpleegkundigen hebben hier moeite mee maar ook andere zorgverleners. 9 Door schaamte, taboe of onwennigheid is het lastig dit onderwerp bespreekbaar te maken. Het wordt zelfs extra lastig een gesprek te beginnen wanneer het referentiekader van de patiënt lijkt te 19

4 Ziektebeeld 20 verschillen met dat van de zorgverlener, zoals een groot leeftijdsverschil (oudere of jongere patiënten), genderverschil, andere (sub)culturele achtergrond. 10 Een zorgverlener kan ook vinden dat het niet zijn taak is om hier het gesprek over aan te gaan. Voor de verpleegkundige (niveau 4/5) en verpleegkundig specialist behoren seksualiteitsstoornissen tot de kernset van patiëntproblemen in de nieuwe beroepsprofielen. 11 Ondanks dat het een verpleegkundig domein is, worden er veel barrières ervaren. Patiënten ervaren die barrières ook en uit onderzoek blijkt dat de helft van de patiënten er de voorkeur aan geeft dat de arts het onderwerp ter sprake brengt. 12 HET PLISSIT-MODEL De complexiteit van SD bij de ZvP vraagt om een het biopsychosociale benadering. De getrapte aanpak van het PLISSIT-model biedt een goede handreiking voor de vele zorgverleners die betrokken zijn bij de zorg voor parkinsonpatiënten. 13 Het model staat voor: Permission: de klacht/vraag mag er zijn, er kan over gesproken worden; Limited Information: informatie/voorlichting geven over oorzaken en gevolgen; Specific Suggestions: concrete adviezen geven voor aanpassing of verandering; Intensive Therapy: intensieve therapie waarbij verwijzing plaatsvindt naar psychologische begeleiding of seksuoloog. Het PLISSIT-model is niet specifiek voor verpleegkundigen bedoeld en kan ook door andere zorgverleners worden gebruikt. Een fysiotherapeut die wekelijks contact heeft, kan een betere relatie hebben met de patiënt dan een neuroloog die hem twee keer per jaar ziet. In deze trapsgewijze aanpak is ruimte voor de competentie van de zorgverlener. Indien de zorgverlener niet competent is om bijvoorbeeld concrete adviezen te geven, kan hij doorverwijzen naar een andere zorgverlener. Permission Bij permission gaat het om het bespreekbaar maken van seksualiteit, waarbij goede gespreksvaardigheden, kennis en een professionele houding bepalend zijn voor het gesprek. 10 Veiligheid en vertrouwelijkheid zijn belangrijke voorwaarden om een goede sfeer te creëren. De ene zorgverlener vindt het gemakkelijker om het gesprek in te leiden door middel van een bruggetje, terwijl de andere zorgverlener het onderwerp meer directief benadert. Het is van belang dat de zorgverlener authentiek is en zoekt naar woorden die bij hem/haar passen en waar mogelijk aansluit bij het taalgebruik van de patiënt/partner. Een openingszin kan helpen om het gesprek te beginnen, zoals: De ziekte van Parkinson kan ook gevolgen hebben voor uw seksuele leven. Zijn er bij u ook veranderingen op het gebied van seksualiteit?

5 Nurse Academy O&T nummer Ziektebeeld Als het gaat om kwaliteit van leven kan seksualiteit een belangrijk thema zijn. Daarom wil ik hierbij stilstaan. Vindt u dat goed? Hebt u daar vragen over? Na een eerste opening in het gesprek is het van belang om klachten nader te specificeren. Door verschil in woordgebruik van zorgverlener en patiënt kan spraakverwarring ontstaan. Wat verstaat iemand onder het doen of vrijen, betekent dit coïtus of alleen intimiteit? Wanneer er als gevolg van de antiparkinsonmedicatie hyperseksualiteit ontstaat die hinderlijke grensoverschrijdende vormen aanneemt, dient altijd overleg plaats te vinden met de neuroloog of parkinsonverpleegkundige. De algemene verpleegkundige heeft ten aanzien van hyperseksualiteit voornamelijk een rol in het screenen en bespreekbaar maken van seksualiteit. Casus Mevrouw Y Mevrouw Y (61 jaar) komt samen met haar man naar de poli neurologie voor het verpleegkundig spreekuur. Wanneer de verpleegkundige met het echtpaar in gesprek raakt over de gevolgen van ZvP en seksualiteit, begint mevrouw hortend en stotend te vertellen dat ze het niet zo vaak meer doen. Dit is twee jaar nadat de diagnose is gesteld ontstaan, inmiddels zes jaar geleden. Bij het niet zo vaak meer doen vertelt mevrouw dat wanneer ze eenmaal in bed ligt niet meer kan bewegen en dat ze blij is dat ze goed ligt. Mevrouw geeft aan hierdoor weinig zin te hebben en voelt zich schuldig ten opzichte van haar partner. Haar man valt haar bij door aan te geven dat hij wel moeite heeft dat ze het minder vaak doen, maar dat zijn vrouw het als een groter probleem ervaart dan hij. Tijdens het gesprek geeft het echtpaar aan er eigenlijk nooit eerder over te hebben gesproken. Zonder met directe oplossingen te komen, zorgde het alleen bespreekbaar maken van schuldgevoelens en verwachtingen al voor opluchting. Limited information Bij limited information gaat het om het verstrekken van informatie over mogelijke veranderingen in seksueel beleven en functioneren ten gevolge van de ZvP. Het is belangrijk dat de informatie die wordt gegeven ook de impact beschrijft van de problemen op het sociaal, psychisch en relationeel domein. Aan de hand van de aangeboden informatie kan de verpleegkundige in gesprek gaan met de patiënt, met bijvoorbeeld als doel het bijstellen of aanpassen van verwachtingen als interventie (zie casus). De Nederlandse Parkinson Vereniging geeft de brochure Parkinson en Seksualiteit uit, die een goede handreiking biedt aan parkinsonpatiënt en partner. 14 Casus Meneer K Meneer K (72 jaar) vertelt tijdens het consult dat hij vaak moeite heeft een kramploze houding te vinden tijdens het vrijen. Hij raakt steeds meer gespannen, omdat hij zich schaamt voor het feit dat hij zijn vrouw niet kan bevredigen. Zijn echtgenote vindt het allemaal niet zo n probleem, maar merkt wel dat haar echtgenoot hier veel problemen mee heeft. De verpleegkundige geeft, aan de hand van informatie, inzicht in de samenhang tussen de ziekte en gevoelens en bespreekt die samen met het echtpaar. Meneer vertelt dat het altijd een gewoonte is om s ochtends te vrijen, daarna gaat hij uit bed om zich aan te kleden en medicatie in te nemen. Het vrijen vindt plaats in een off -periode, waardoor de parkinsonklachten toenemen. De verpleegkundige bespreekt met hem om de medicatie voor het vrijen in te nemen of het tijdstip van vrijen aan te passen, zodat meneer on -fase zit. Na twee maanden komt het echtpaar terug op de poli. Meneer vertelt dat hij opgelucht is dat hij het heeft kunnen bespreken en inmiddels vrijen ze vaker op andere tijdstippen, waarbij hij zich minder gespannen voelt. Specific suggestion Een specifieke suggestie kan gedaan worden als er sprake is van een actueel probleem. Zo kan de interventie tijd plannen of het juiste moment kiezen (bijv. in de ochtend) nodig zijn bij een parkinsonpatiënt die vanwege vermoeidheid zijn energie moet verdelen. Bij continentieklachten kan bijvoorbeeld het advies worden gegeven om een bedzeiltje te gebruiken, van tevoren uit te plassen of eenmalig te katheteriseren. Ook het gebruik van hulpmiddelen bij parkinsonpatiënten kan een onderdeel zijn van de behandeling. Belangrijk is dat met patiënt en partner besproken wordt of zij hiervoor openstaan. De centrale vraag is: het is er allemaal wel, maar is het ook wenselijk? Casus Meneer Z Meneer Z (64 jaar) komt samen met zijn vrouw op het spreekuur. Tijdens de anamnese vertelt de verpleegkundige dat er veranderingen kunnen optreden op het gebied van seksualiteit als gevolg van de ZvP. Mevrouw kijkt naar haar man of hij iets wil vertellen, maar hij geeft aan dat er geen problemen zijn. De verpleegkundige vraagt of mevrouw dit ook zo ervaart, waaruit blijkt dat meneer moeite heeft om te vertellen dat hij last heeft van een erectiestoornis. Mevrouw vertelt dat het vrijen altijd goed is geweest, maar dat ze momenteel het gevoel heeft dat er ook steeds meer spanning ontstaat, doordat haar man geen erectie krijgt en soms ook geen orgasme heeft. Tijdens het gesprek worden verschillende behandelingsopties (auto-injectietherapie/ 21

6 Ziektebeeld 22 vacuümpomp/ medicatie) besproken en of meneer het probleem wil behandelen. In overleg met de neuroloog wordt een erectiepil (PDE5-remmer) gestart, aangezien meneer hieraan de voorkeur geeft. Na twee maanden is er een gering positief effect van de medicatie. Bij de behandeling van SD bij ZvP kan het volgende worden overwogen: 1 screening op de aanwezigheid van hormonale stoornissen, zoals een te traag werkende schildklier, of een te lage testosteronspiegel (het mannelijke geslachtshormoon); het voorschrijven van erectie-ondersteunende medicatie (de PDE5-remmers) zoals sildenafil, tadalafil of vardenafil (extra aandacht voor eventuele orthostatische hypotensie en niet in combinatie met het gebruik van nitrobaathoudende medicatie; de tabletjes en spray onder de tong bij acute hartproblemen); het gebruik van Androskat (papaverine en fentolamine) of Alprostadil (PGE-1), dat via injecties in de penis voor een erectie kan zorgen; het reduceren of staken van medicatie die erectiestoornissen of anorgasmie als bijwerking heeft, zoals α-blokkers, β-blokkers en SSRI s; Intensive therapy Als sprake is van complexe of intense (vaak ook langdurige) problematiek, is verwijzing naar een gespecialiseerde expert wenselijk. Hiervoor kan naar een seksuoloog of psycholoog worden verwezen. In Nederland zijn er geregistreerde seksuologen te vinden via de NVVS (Nederlandse Wetenschappelijke Vereniging voor Seksuologie) op en in België via Het is aan te bevelen parkinsonpatiënten te verwijzen naar een (seksuoloog) of psycholoog met expertise op het gebied van Parkinson. Deze zijn geregistreerd op de ParkinsonNet Zorgzoeker op Er kan een moment komen dat patiënt en partner afscheid moeten nemen van de seksuele relatie (maar niet van de intieme relatie). Goede begeleiding is belangrijk en bestaat onder andere uit het bespreken van wat partners verwachten van het intieme/ seksuele contact. TOT SLOT Hoe gaat het eh, eh met de seks? De aarzeling bij het stellen van de vraag geeft aan hoe moeilijk het (nog steeds) is om als zorgverlener seksualiteit en intimiteit bespreekbaar te maken. De enige manier om zonder gêne met patiënten en partners over het onderwerp te praten is het te gaan doen. Denk als verpleegkundige na over het inleiden van het onderwerp, bedenk bijvoorbeeld een openingszin die bij jou past, en kies daarin een persoonlijke eigen stijl en taal. Last but not least: oefening baart kunst! LITERATUUR 1 Bloem BR, et al. Multidisciplinaire richtlijn Ziekte van Parkinson. Alphen aan den Rijn: Van Zuiden Communications; Lankveld J van. Seksualiteit van ouderen; Een multidisciplinaire benadering. Enkele casussen en de implicaties voor de kennis- en attitudevorming bij hulpverleners. Amsterdam: University Press; Schrag A, et al. Caregiver-burden in parkinson s disease is closely associated with psychiatric symptoms, falls, and disability. Parkinsonism Relat Disord. 2006;12(1): Weintraub D, et al. Association of dopamine agonist use with impulse control disorders in Parkinson disease. Arch Neurol. 2006;63(7): Bronner G, Vodušek DB. Management of sexual dysfunction in Parkinson s Disease. Ther Adv Neurol Disorders 2011;4(6): Mulligan T, Moss C. Sexuality and aging in male veterans: A cross-sectional study of interest, ability, and activity. Archives of Sexual Behavior 1991;20: Lindau ST, et al. A study of sexuality and health among older adults in the United States. New England Journal of Medicine 2007;357(8): Bronner G, et al. Sexual dysfunction in Parkinson s disease. J Sex Marital Ther. 2004;30(2): Verstraeten M. De negende vraag van Gordon. Nursing 2012: Lunsen R van. Praten over seks. In: Leusink P, Ramakers M (red). Handboek seksuele gezondheid. Deventer: Van Gorcum b.v.; V&VN. Beroepsprofiel Verpleegkundige Utrecht: V&VN; Hartmann U, Burkart M. Erectile dysfunctions in patientphysician communication: optimized strategies for addressing sexual issues and the benefit of using a patient questionnaire. J Sex Med. 2007;4(1): Annon JS. The PLISSIT model: a proposed conceptual scheme for the behavioral treatment of sexual problems. J Sex Ed & Ther. 1976;2(2): Parkinson Vereniging. Parkinson en seksualiteit. Bunnik: Parkinson Vereniging.