Logopedische Richtlijn Diagnostiek en behandeling van afasie

Transcriptie

1 Logopedische Richtlijn Diagnostiek en behandeling van afasie

2 Leden werkgroep - P.E.G. Berns, Nederlandse Vereniging van afasietherapeuten, voorzitter - N. Junger, Nederlandse Vereniging van afasietherapeuten - M. van der Staaij, Nederlandse Vereniging van afasietherapeuten - F. Nouwens, Vereniging voor Klinische Linguïstiek - S. van Wessel, Vereniging voor Klinische Linguïstiek - W. van Dun, Afasie Vereniging Nederland - E. Boxum, logopedist/klinisch linguïst, op persoonlijke titel - H. van Lonkhuijzen, op persoonlijke titel Adviseurs op afstand - R. Dalemans - S. Wielaert Deelnemende partijen in klankbordgroep - Nederlands Huisartsen Genootschap - Nederlands Instituut voor Psychologen, sectie Neuropsychologie - Nederlandse Vereniging van Maatschappelijk Werkers - Nederlandse Vereniging voor Neurologie - Nederlandse Vereniging voor Neuropsychologie - Vereniging van Revalidatie Artsen 2

3 Inhoud Hoofdstuk 1. Algemene inleiding en verantwoording... 4 Hoofdstuk 2. Afasie en logopedie Hoofdstuk 3. Welke meetinstrumenten kunnen gebruikt worden om de aard en de ernst van de afasie vast te stellen in de verschillende fasen van herstel? Hoofdstuk 4. Welke factoren bij personen met afasie hebben een voorspellende waarde voor het linguïstisch herstel op langere termijn? Hoofdstuk 5. Welke invloed hebben duur en intensiteit van een effectieve afasietherapie gericht op functieniveau en op activiteitenniveau op het herstel van de afasie? Hoofdstuk 6. Hoe dienen logopedisten om te gaan met niet-talige cognitieve stoornissen bij patiënten met afasie? Hoofdstuk 7. Welke woordvindtherapieën zijn effectief in de behandeling van woordvindingsstoornissen bij mensen met afasie? Hoofdstuk 8. Is Constraint-Induced Language Therapy effectiever dan de gebruikelijke taaltherapie bij de behandeling van mensen met afasie? Hoofdstuk 9. Welke interventies, gericht op de communicatiepartner van de persoon met afasie, hebben een positief effect op de kwaliteit van leven en participatie van de persoon met afasie? Hoofdstuk 10. Welke voorlichting en begeleiding over afasie en de gevolgen wensen personen met afasie en direct betrokkenen? Hoofdstuk 11. Hoe dienen logopedisten twee- of meertalige personen met afasie te begeleiden bij diagnostiek en therapie van de afasie?

4 Hoofdstuk 1. Algemene inleiding en verantwoording 1.1 Achtergrond en aanleiding Door hersenletsel kan afasie ontstaan. Afasie is gedefinieerd als een verworven taalstoornis, veroorzaakt door focaal hersenletsel dat ontstaat nadat de taal verworven is (Bastiaanse, 2010). Afasie heeft een grote invloed op het communicatieve vermogen van mensen en daarmee op het sociaal functioneren. Mensen met afasie ondervinden daarvan last in het contact met naasten en anderen. Niet zelden leidt afasie tot een sociaal isolement. Logopedie kan de gevolgen van afasie beïnvloeden (Brady, Kelly, Godwin & Enderby, 2012). De logopedist houdt tijdens de logopedische interventie rekening met de ernst en aard van het hersenletsel en stemt de interventie af op de stoornissen en beperkingen in de taal en communicatie. De behandeling wordt vormgegeven op basis van de hulpvraag en doelen van de cliënt, de wetenschappelijke evidentie en het professioneel oordeel van de logopedist. Tot nu toe ontbreken evidence-based richtlijnen in Nederland op het gebied van de diagnostiek en behandeling van afasie. Evidence-based richtlijnen zijn documenten met aanbevelingen, gericht op het verbeteren van kwaliteit van zorg, berustend op systematische samenvattingen van wetenschappelijk onderzoek en afwegingen van de voor- en nadelen van de verschillende zorgopties, aangevuld met expertise en ervaringen van zorgprofessionals en zorggebruikers. (Richtlijn voor Richtlijnen, 2012), en hebben als doel: - hanteerbaar maken van de snel groeiende informatiestroom; - ongewenste variatie in handelen tussen zorgverleners te verminderen; - het klinisch handelen meer te baseren op wetenschappelijk bewijs dan op ervaring en meningen; - transparanter te kunnen werken, onder andere voor verwijzers en patiënten (EBRO handleiding, 2007). Richtlijnen zijn een middel om de beste zorg expliciet te maken op basis van drie verschillende bronnen: wetenschappelijke evidentie, expertise van deskundigen in de beroepsgroep en de expertise van patiënten. Richtlijnen vormen tevens een belangrijke basis voor nieuw op te zetten klinisch en praktijkgericht wetenschappelijk onderzoek doordat tijdens de literatuurreview ten behoeve van de richtlijn lacunes in de wetenschappelijke literatuur zichtbaar worden. De Nederlandse Vereniging voor Logopedie en Foniatrie (NVLF) en de Nederlandse Vereniging van afasietherapeuten (NVAT) hebben de wens uitgesproken om te definiëren hoe diagnostiek, behandeling en nazorg van personen met afasie eruit dienen te zien. Het CBO is door de NVLF en NVAT benaderd als partij met veel ervaring op het gebied van richtlijnontwikkeling. Het CBO wil patiëntenzorg verbeteren in samenwerking met professionals, patiënten en zorgorganisaties en wil bijdragen aan het verbeteren van de zorg voor personen met afasie. De NVLF, NVAT en het CBO hebben gezamenlijk een plan van aanpak gemaakt voor de ontwikkeling van een Richtlijn Afasie, waarin de gekozen methode van richtlijnontwikkeling is afgestemd op de eisen die aan evidencebased richtlijnontwikkeling in Nederland en daarbuiten gesteld worden. Er wordt rekening gehouden met eerder relevantie initiatieven zoals de ontwikkeling van het NVAT Afasie Interventie Schema (NAIS; NVAT 2012). Tevens wordt onderscheid gemaakt tussen de acute fase, de revalidatiefase en de chronische fase van afasie, deze zijn dekkend voor de werkvelden ziekenhuis, revalidatiecentrum, verpleeghuis en afasiecentrum. 4

5 1.2 Doel van de richtlijn De richtlijn beoogt de kwaliteit en doelmatigheid van de geleverde zorg door logopedisten en afasietherapeuten aan volwassen personen met afasie en hun omgeving te verbeteren. Deze richtlijn doet duidelijke uitspraken over optimale logopedische zorg aan personen met afasie op het gebied van diagnostiek, behandeling, doorverwijzing en nazorg, waarbij rekening is gehouden met de stand van zaken van de wetenschappelijke literatuur en inzichten binnen de beroepsgroep anno Verder beoogt de richtlijn de kennis over afasie van logopedisten, afasietherapeuten, artsen, onderwijsinstellingen en personen met afasie en hun naasten te vergroten. 1.3 Doelgroep De richtlijn is opgesteld voor logopedisten en afasietherapeuten. Andere zorgverleners die in aanraking komen met personen met afasie zoals huisartsen, neurologen, revalidatieartsen, psychologen, bedrijfsartsen en maatschappelijk werkers, kunnen de richtlijnen raadplegen om de zorg aan personen met afasie te optimaliseren. Tevens kan de richtlijn worden gebruikt door zorgverzekeraars en personen met afasie en hun omgeving, zodat zij weten wat zij van de zorg mogen verwachten. 1.4 Werkgroep en klankbordgroep Voor het ontwikkelen van deze richtlijn is in 2013 een werkgroep samengesteld. Deze werkgroep bestaat uit vertegenwoordigers van organisaties die bij de diagnostiek en behandeling van afasie zijn betrokken, alsmede vertegenwoordigers vanuit de patiëntenvereniging en richtlijnmethodologen vanuit het CBO. Bij het samenstellen van de werkgroep is rekening gehouden met de geografische spreiding van de werkgroepleden, achtergrond wat betreft werkveld, ervaring met personen met afasie in verschillende fases van herstel en een evenredige vertegenwoordiging van de verschillende verenigingen. De werkgroep was verantwoordelijk voor het opstellen van de conceptrichtlijn en het vaststellen van de definitieve richtlijntekst. De werkgroepleden hebben onafhankelijk gehandeld en waren gemandateerd door hun vereniging voor deelname aan de werkgroep. Alle werkgroepleden hebben de belangenverklaring ingevuld. Geen van hen heeft relevante belangen gemeld, zie bijlage 1A. Enkele beroepsorganisaties die indirect zijn betrokken bij de diagnostiek en behandeling van personen met afasie, participeerden in een klankbordgroep. Hen werd gevraagd welke belangrijke knelpunten zij in de zorg voor personen met afasie ervaren. Tijdens de commentaarfase werd de leden van de klankbordgroep gevraagd feedback op de conceptrichtlijn te geven. 1.5 Patiëntperspectief Het patiëntperspectief heeft bij het opstellen van deze richtlijn een centrale plaats ingenomen. Een persoon met afasie en de partner van een persoon met afasie participeerden in de werkgroep. Ook is er een focusgroep gevormd met personen met afasie zodat de populatie personen met afasie in Nederland is vertegenwoordigd bij het opstellen van de richtlijn. 5

6 1.6 Methodologieontwikkeling Knelpunten en uitgangsvragen Om knelpunten in de zorg aan personen met afasie te inventariseren werden personen met afasie en betrokken zorgprofessionals, via diverse kanalen, uitgenodigd een knelpuntenquête in te vullen. Op grond van de resultaten van de enquête is er een knelpuntenanalyse opgesteld vanuit zowel het patiënten- als het zorgverlenersperspectief. De knelpunten zijn nader uitgediept tijdens een focusgroepbijeenkomst met personen met afasie (zie bijlage 1B). Op basis van de knelpuntenanalyse heeft de werkgroep de uitgangsvragen geformuleerd. De uitgangsvragen vormen de basis voor de verschillende hoofdstukken van deze richtlijn. Vijf uitgangsvragen zijn uitgewerkt aan de hand van de EBRO methode (EBRO handleiding, 2007) en vijf uitgangsvragen zijn uitgewerkt op basis van ervaringen uit de praktijk (zie bijlage 1C) Werkwijze werkgroep De werkgroep heeft gedurende een periode van ongeveer anderhalf jaar gewerkt aan de beantwoording van de uitgangsvragen en opstellen van de tekst voor de conceptrichtlijn. De methodologen hebben de wetenschappelijke onderbouwingen geschreven. De conclusies uit de literatuur vormden de basis voor het opstellen van de aanbevelingen. De verantwoordelijke werkgroepleden deden daarvoor een voorzet, die tijdens de werkgroepvergadering werd besproken en desgewenst aangevuld met praktijkinformatie. De aanbevelingen zijn tot stand gekomen op basis van (informele) consensus binnen de werkgroep. Voor een aantal uitgangsvragen hebben werkgroepleden een tekst geschreven die niet werd gebaseerd op de resultaten van systematisch literatuuronderzoek omdat op voorhand duidelijk was dat hiervoor niet of nauwelijks wetenschappelijk bewijs aanwezig was. Tijdens plenaire vergaderingen werden de teksten besproken en geaccordeerd na verwerking van het commentaar. De door de werkgroep geaccordeerde conceptrichtlijn is vervolgens voor commentaar aangeboden aan de betrokken beroeps- en patiëntverenigingen. Na de verwerking van dit commentaar is een definitief concept van de richtlijn op X juni 2015 door de werkgroep vastgesteld en ter autorisatie naar de NVLF. XX 2015 werd de richtlijn goedgekeurd door het bestuur van de NVLF Wetenschappelijke onderbouwing De richtlijn is gebaseerd op bewijs uit gepubliceerd wetenschappelijk onderzoek. Artikelen werden gezocht door het verrichten van systematische zoekacties in relevante database zoals de Cochrane Library, Medline, Psycinfo en Cinahl (bijlage 1D). Bij elke uitgangsvraag hoort een aparte zoekstrategie. Deze zijn kort beschreven per uitgangsvraag en opvraagbaar bij het CBO. Naast de literatuur uit de search zijn er bij een aantal vragen ook publicaties meegenomen uit de archieven van de werkgroepleden, mits zij aan de inclusiecriteria voldeden. Therapievormen en behandelprogramma s waarvoor geen publicaties die voldeden aan de inclusiecriteria beschikbaar waren, werden niet gebruikt voor de wetenschappelijke onderbouwing, maar eventueel in het kader van het professionele perspectief besproken als onderdeel van de overige overwegingen. Na selectie van de meest relevante literatuur werden de artikelen die betrekking hadden op therapeutische interventies beoordeeld op kwaliteit van het onderzoek en gegradeerd naar mate van bewijs. Bij studies naar de validiteit, betrouwbaarheid en normering van diagnostische instrumenten werd afgezien van een gradering van de kwaliteit van bewijs. De kwaliteit van bewijs ook wel aangeduid als de mate van zekerheid van de effectgrootte voor een uitkomstmaat werd beoordeeld met behulp van GRADE (Guyatt, 2008). GRADE is een methode die 6

7 per uitkomstmaat van een interventie een gradering aan de kwaliteit van bewijs toekent op basis van de mate van vertrouwen in de schatting van de effectgrootte (tabel 1). Een belangrijk verschil tussen GRADE en andere beoordelingssystemen (bijvoorbeeld het niveau I-IV systeem of A1-D systeem) is dat GRADE niet alleen kijkt naar het studie design maar tevens andere factoren overweegt die de kwaliteit van bewijs bepalen (tabel 2). Tabel 1.1 Indeling van de kwaliteit van bewijs of mate van zekerheid ten aanzien van de effectgrootte voor een uitkomstmaat volgens GRADE Mate van zekerheid effectgrootte Groot Matig Omschrijving Het werkelijke effect ligt dicht in de buurt van de schatting van het effect. Het werkelijke effect ligt waarschijnlijk dicht bij de schatting van het effect, maar er is een mogelijkheid dat het hier substantieel van afwijkt. Gering Zeer gering Het werkelijke effect kan substantieel verschillend zijn van de schatting van het effect. Het werkelijke effect wijkt waarschijnlijk substantieel af van de schatting van het effect. Tabel 1.2 De kwaliteit van bewijs of mate van zekerheid ten aanzien van de effectgrootte wordt bepaald op basis van de volgende criteria Type bewijs RCT start in de categorie hoog. Observationele studie start in de categorie laag. Alle overige studietypen starten in de categorie zeer laag. Afwaarderen Risk of bias 1 Ernstig 2 Zeer ernstig Inconsistentie 1 Ernstig 2 Zeer ernstig Indirect bewijs 1 Ernstig 2 Zeer ernstig Onnauwkeurigheid 1 Ernstig 2 Zeer ernstig Publicatiebias 1 Waarschijnlijk 2 Zeer waarschijnlijk Opwaarderen Groot effect + 1 Groot + 2 Zeer groot Dosis response relatie + 1 Bewijs voor gradient Alle plausibele confounding + 1 zou een effect kunnen reduceren + 1 zou een tegengesteld effect kunnen suggereren terwijl de resultaten geen effect laten zien 7

8 1.7 Totstandkoming aanbevelingen Voor het komen tot een aanbeveling zijn er naast het wetenschappelijk bewijs ook andere aspecten van belang, bijvoorbeeld: balans van gewenste en ongewenste effecten, belasting van een therapie, patiëntvoorkeuren, professioneel perspectief, beschikbaarheid van speciale technieken of expertise, organisatorische aspecten, maatschappelijke consequenties of kosten. Ter inventarisatie van het professioneel perspectief, het type wetenschappelijke literatuur en gebruikte uitkomstmaten werden ook buitenlandse richtlijnen aangaande de diagnostiek, behandeling, begeleiding en beoordeling van afasie geraadpleegd. Hiervoor is gezocht in de databases van de US National Guideline Clearinghouse ( en het Guidelines International Network ( Deze bovengenoemde aspecten worden besproken na de Conclusie onder het kopje Van bewijs naar aanbeveling. De uiteindelijk geformuleerde aanbeveling is het resultaat van het beschikbare bewijs in combinatie met deze overige overwegingen. Het volgen van deze procedure en het opstellen van de richtlijn in dit format heeft als doel de transparantie van de richtlijn te vergroten. Door aan de aanbeveling een rationale toe te voegen wordt getracht deze transparantie te effectueren. Het biedt ruimte voor een efficiënte discussie tijdens de werkgroepvergaderingen en vergroot bovendien de helderheid voor de gebruiker van de richtlijn. 1.8 Implementatie van de richtlijn In de verschillende fasen van de richtlijnontwikkeling is geprobeerd rekening te houden met de implementatie van de richtlijn en de daadwerkelijke uitvoerbaarheid van de aanbevelingen. Daarbij is expliciet gelet op factoren die de invoering van de richtlijn in de praktijk kunnen bevorderen of belemmeren. De richtlijn wordt verspreid onder alle relevante beroepsgroepen, patiëntenorganisaties en onderwijsinstellingen. Er wordt aandacht voor de richtlijn gevraagd via publicaties in tijdschriften en websites van de verschillende verenigingen. Ook is de richtlijn te downloaden vanaf de website van de NVLF. 1.9 Juridische betekenis van de richtlijn Richtlijnen zijn geen wettelijke voorschriften, maar wetenschappelijk onderbouwde en breed gedragen inzichten en aanbevelingen waaraan zorgverleners zouden moeten voldoen om kwalitatief goede zorg te verlenen. Aangezien richtlijnen uitgaan van gemiddelde patiënten, kunnen zorgverleners in individuele gevallen zo nodig afwijken van de aanbevelingen in de richtlijn. Afwijken van richtlijnen is, als de situatie van de patiënt dat vereist, soms zelfs noodzakelijk. Wanneer van de richtlijn wordt afgeweken, moet dit beargumenteerd, gedocumenteerd en, waar nodig, in overleg met de patiënt worden gedaan Herziening van de richtlijn Uiterlijk in 2020 wordt door de NVLF en de NVAT, na raadpleging van of op advies van aan de richtlijn participerende verenigingen, bepaald of deze richtlijn nog actueel is. Zo nodig wordt een nieuwe werkgroep geïnstalleerd om (delen van) de richtlijn te herzien. De geldigheid van de huidige richtlijn komt eerder te vervallen indien nieuwe ontwikkelingen aanleiding zijn om een herzieningstraject te starten. 8

9 1.11 Dankwoord Volgt Subsidieverstrekker De richtlijn is gefinancierd door de NVLF Referenties Bastiaanse, R. (2010). Afasie. Houten: Bohn Stafleu van Loghum. Brady, M. C., Kelly, H., Godwin, J., & Enderby, P. (2012). Speech and language therapy for aphasia following stroke. The Cochrane Library. CBO. (2007). EBRO handleiding. Utrecht: CBO. Guyatt, G.H., Oxman, A.D., Vist, G.E., Kunz, R., Falck-Ytter, Y., Alonso-Coello, P., Schünemann, H.J., GRADE Working Group. (2008). GRADE: an emerging consensus on rating quality of evidence and strength of recommendations. BMJ, 26, NVAT (2015). Afasie Interventie Schema van de Nederlandse Vereniging van Afasietherapeuten. (NAIS). Regieraad Kwaliteit van Zorg. (2012). Richtlijn voor richtlijnen. Den Haag: Regieraad Kwaliteit van Zorg. 9

10 Hoofdstuk 2. Afasie en logopedie 2.1 Beschrijving van afasie Bastiaanse (2010) beschrijft afasie als een verworven taalstoornis, veroorzaakt door focaal hersenletsel dat ontstaat nadat de taal verworven is. De taalstoornis manifesteert zich bij de meeste personen in taalproductie en taalbegrip én in gesproken en geschreven taal. Typerend voor afasie is het afwijkende taalgebruik, waarin vooral opvalt dat het de persoon met afasie (PMA) moeite kost om de goede woorden te vinden en te uiten. Wanneer een PMA tijdens een gesprek een woord niet kan vinden, is het meestal ook niet mogelijk om het woord op te schrijven. Bij afasie komt het ook vaak voor dat men niet goed begrijpt wat een ander zegt of dat men geschreven teksten niet goed begrijpt. De taalstoornis leidt tot problemen met communiceren in het dagelijks leven en heeft grote gevolgen voor het functioneren van een PMA en voor de kwaliteit van leven. De terminologie die in de definitie wordt gehanteerd, licht Bastiaanse (2010) verder toe: - Een taalstoornis moet worden onderscheiden van een spraakstoornis, ook wel articulatiestoornis genoemd. Een spraakstoornis kan weliswaar ook het gevolg zijn van hersenletsel, bijvoorbeeld wanneer de articulatiespieren verlamd raken, maar iemand met een spraakstoornis kan wel schrijven, lezen en begrijpen wat een ander zegt. Het taalvermogen is bij een spraakstoornis immers intact. - Afasie kan pas ontstaan nadat de taal volledig verworven is; bij kinderen die tijdens de taalontwikkeling taalproblemen ervaren als gevolg van hersenletsel, spreekt men van kinderafasie. - Afasie ontstaat als gevolg van hersenletsel. Bij psychische problematiek, bijvoorbeeld schizofrenie, kan ook afwijkend taalgebruik voorkomen, maar omdat bij psychische problematiek geen aantoonbaar hersenletsel aanwezig is, wordt dit verwarde taalgebruik geen afasie genoemd. - Bij de taalstoornissen die kunnen voorkomen als gevolg van dementie wordt volgens de definitie van Bastiaanse (2010) niet gesproken van afasie, omdat er bij dementie geen sprake is van focaal hersenletsel, maar van diffuus letsel. Deze richtlijn is uitsluitend gericht op volwassen personen met afasie, bij wie de afasie het gevolg is van focaal hersenletsel Prevalentie en incidentie Jaarlijks komen wereldwijd 15 miljoen beroertes voor. Ongeveer 15-38% van de mensen die de beroerte overleven, hebben afasie (Pedersen et al., 1995). De prevalentie van afasie (het aantal personen dat afasie heeft op een specifiek moment) in Nederland wordt geschat op ongeveer mensen ( ). De incidentie voor afasie (het aantal nieuwe gevallen per jaar) wordt geschat op Oorzaken van afasie Afasie wordt veroorzaakt door hersenletsel. Er zijn vier mogelijke oorzaken van verworven hersenletsel: beroerte (ook wel cerebrovasculair accident of CVA genoemd), trauma, tumor en ontsteking. Elke van deze oorzaken kan leiden tot afasie. Of dat het geval is, hangt af van de plaats in de hersenen die beschadigd is. 10

11 De hersenen hebben voedingsstoffen en zuurstof nodig om goed te kunnen functioneren. Bloedvaten transporteren deze stoffen van het hart naar de hersenen. Een beroerte onderbreekt de bloedvoorziening naar of in de hersenen. Er zijn twee vormen van beroerte te onderscheiden. - Bij een ischemische beroerte (ook wel onbloedig CVA of herseninfarct genoemd) treedt een afsluiting van een bloedvat op, waardoor een deel van de hersenen geen bloed krijgt en dus geen voedingsstoffen en zuurstof. Deze afsluiting kan plotseling ontstaan, doordat een trombose het bloedvat afsluit, of langzaamaan, bijvoorbeeld doordat het bloedvat langzaam verstopt raakt. - Bij een hersenbloeding scheurt een bloedvat in de hersenen, waardoor de gebieden die door dit bloedvat worden verzorgd, geen voedingsstoffen en zuurstof ontvangen. Het bloed dat uit het bloedvat stroomt, kan nergens heen en drukt op omliggend weefsel dat hierdoor ook beschadigd kan raken. Ongeveer 75% van de beroertes is het gevolg van een herseninfarct en ongeveer 15% van de beroertes is het gevolg van een intracerebrale bloeding. De overige 10% zijn andere bloedingen of zeldzame afwijkingen ( ). Bij een trauma (ook wel contusio cerebri genoemd) raken de hersenen beschadigd door een oorzaak van buitenaf, bijvoorbeeld een verkeersongeluk. Een trauma leidt vaak tot beschadiging van verschillende delen van de hersenen, waardoor een combinatie van stoornissen kan ontstaan, zoals gedragsproblemen, aandachtsproblemen en ook afasie. Een tumor die groeit binnen de ruimte van de schedel, drukt op hersenweefsel dat daardoor kan beschadigen. Een ontsteking van de hersenen (encefalitis) of van de hersenvliezen (meningitis) kan leiden tot hersenbeschadiging. De hersenbeschadigingen die kunnen ontstaan door een beroerte, trauma, tumor of ontsteking, leiden niet altijd tot afasie. Afasie ontstaat alleen als delen van de hersenen die de taal verzorgen, niet goed meer functioneren. Neuro imaging data visualiseren de vele gebieden die betrokken zijn bij de uitvoer van een taaltaak, maar geven geen informatie over welke gebieden van kritisch belang zijn voor het uitvoeren van een taak. Manipulatie van de hersenen bijvoorbeeld met gebruik van TMS of tdcs 1 * kan hierin wel inzicht geven. Er is steeds meer evidentie dat letsel in wittestofbanen tot meer ernstige en blijvende uitval lijdt dan zuivere corticale lesies (Robert, 2013) Fasen in herstel van afasie Bij de beschrijving van deze paragraaf is gebruik gemaakt van de NAIS (NVAT, 2015). In de NAIS (NVAT, 2015) worden, in overeenstemming met de fasering die de Nederlandse Hartstichting beschrijft (Commissie CVA, 2001), drie fasen in de behandeling onderscheiden: acute fase = de eerste 2 weken revalidatie fase = tot 6 maanden na het ontstaan chronische fase = na 6 maanden De herstelfasen die in de NAIS (2015) worden onderscheiden, worden ook gehanteerd in deze richtlijn. 1 TMS: transcraniale magnetische stimulatie, tdcs: transcraniale directe stroom stimulatie. 11

12 De verschillende fasen zijn niet eenduidig beschreven in de literatuur (Kwaliteitsinstituut voor de gezondheidszorg CBO, 2009). De onduidelijkheid ontstaat bijvoorbeeld doordat veranderingen in de medische zorg leiden tot detaillering in de aanduiding van de fases, zoals de inzet van trombolyse voor beroertes het onderscheid in een acute fase (tot 4 uur na ontstaan) en een subacute fase verder specificeert (Kwaliteitsinstituut voor de gezondheidszorg CBO, 2009). Een ander voorbeeld is dat de gebruikte terminologie ( revalidatie en chronisch ) niet samenvalt met de naam van de instelling waar de patiënt verblijft en ook niet met de therapeutische activiteiten waar de patiënt mee bezig is. Immers, de revalidatie kan al starten in de acute fase, in het ziekenhuis, zodra een cliënt medisch stabiel is en met mobiliseren kan worden gestart. Voor behandelingen gericht op cognitieve functies zoals taal lijkt starten met gerichte therapie binnen 72 uur na ontstaan van het CVA vaak niet haalbaar (de Jong-Hagelstein, van de Sandt-Koenderman, Prins et al., 2011). Uiteraard kan de logopedist in een dergelijke situatie de communicatie mogelijkheden observeren en communicatie adviezen aan naasten en aan collega s verstrekken. Vanuit een meer functioneel perspectief zou de acute fase kunnen worden omschreven als de fase waarin het lichamelijk functioneren nog aan (sterke) verandering onderhevig is. De revalidatie fase is de fase waarin het grootste herstel plaatsvindt (Bastiaanse, 2010; de Jong- Hagelstein et al., 2011). Dit herstel is zeer individueel bepaald; sommige functies kunnen spontaan goed en snel herstellen zoals het lopen en andere functies kunnen met training verder verbeteren zoals cognitieve functies, waar de taalfuncties onderdeel van zijn. In de chronische fase treden geen grote veranderingen meer op in de taalfuncties (Bastiaanse, 2010). Dat betekent niet, dat er geen nieuwe vaardigheden of nieuwe compensatie technieken kunnen worden geleerd. Personen met afasie kunnen ook jaren na het ontstaan van de afasie nog vaardigheden leren die hen een grotere communicatieve vaardigheid en zelfredzaamheid geven (Ruiter, Kolk & Rietveld, 2010; Meinzer, Rodriguez, & Gonzalez-Rothi, 2012) Afasie en ICF In 2001 publiceerde de Wereldgezondheidsorganisatie een internationaal classificatiesysteem voor het duiden van het functioneren van mensen, de International Classification of Functioning, Disability and Health (ICF; WHO, 2001). In deze classificatie wordt het functioneren van mensen omschreven in termen van functies en anatomische eigenschappen, activiteiten en participatie. Als iemand een probleem ervaart in het functioneren, kan dat te maken hebben met een stoornis in functie of anatomische eigenschappen en/of met een beperking in activiteit of participatie. De ervaring van het probleem is niet alleen afhankelijk van de aanwezigheid en ernst van stoornissen en/of beperkingen, maar ook van medische, persoonlijke en externe factoren. Binnen de logopedie wordt actief gebruik gemaakt van het ICF (Heerkens, Huinck & de Beer, 2014). De NVLF heeft een ICF-logopedie ontwikkeld in 2009 (NVLF, 2009). Simmons-Mackie en Kagan (2007) geven een overzicht van aspecten uit ICF die kunnen samenhangen met afasie en van externe en persoonlijke factoren die het functioneren van de PMA kunnen beïnvloeden. Gebaseerd op de beschrijvingen van Simmons-Mackie en Kagan (2007) worden in deze paragraaf voorbeelden gegeven van mogelijke problemen waar een persoon met afasie mee te maken kan krijgen en van de koppeling ervan met de Nederlandse ICF-logopedie (NVLF, 2009). In tabel 2.1 staat een overzicht van problemen die te maken hebben met de kern van afasie, namelijk de gestoorde taalprocessen (of met aan taal gerelateerde cognitieve functies). 12

13 Tabel 2.1 Voorbeelden van stoornissen in functie die kunnen voorkomen bij afasie, gekoppeld aan een van de hoofdstukken uit de classificatie functies van ICF (WHO, 2002) Stoornis in functie Moeite met woordvinding ICF-categorie b1 Mentale functies b16710 Mentale functies gerelateerd aan expressie van gesproken taal Moeite met het formuleren van syntactisch complexe zinnen Moeite met begrijpen van geschreven woorden of zinnen Moeite met schrijven van woorden of zinnen Moeite om de aandacht te houden bij gesproken informatie Moeite met het begrijpen van gesproken woorden of zinnen b1 Mentale functies b Syntaxis gerelateerd aan expressie van gesproken taal b1 Mentale functies b16701 Mentale functies gerelateerd aan receptie van geschreven taal b1 Mentale functies b16711 Mentale functies gerelateerd aan expressie van geschreven taal b1 Mentale functies b140 Aandacht b1 Mentale functies b16700 Mentale functies gerelateerd aan receptie van gesproken taal Omdat communicatie nodig is bij de meeste dagelijkse bezigheden, kan de impact van afasie op activiteiten van het dagelijks leven significant zijn. Ook participatie (deelname aan het maatschappelijk leven) en het vervullen van sociale rollen worden beïnvloed door afasie, niet alleen bij de persoon met afasie, maar ook bij (communicatie-)partners. In tabel 2.2 staan voorbeelden van dagelijkse situaties, onderverdeeld naar activiteit en participatie, waar een persoon met afasie moeite mee kan hebben. De situaties zijn gekoppeld aan één van de hoofdstukken uit de classificatie activiteit en participatie en waar mogelijk is ook een meer gedetailleerde codering aangegeven. Uit het feit dat er veel méér hoofdstukken dan alleen communicatie genoemd zijn, blijkt hoe groot de invloed van afasie is op het dagelijks leven. Tabel 2.2 Voorbeelden van beperkingen in activiteit en participatie die kunnen voorkomen bij afasie, gekoppeld aan de classificatie activiteiten en participatie van ICF (WHO, 2002) Voorbeelden van beperking in activiteit Moeite met hulp vragen in een noodsituatie Moeite met vragen stellen tijdens een gesprek; moeite met overbrengen van Voorbeelden van beperking in participatie Taken niet afkrijgen onder tijdsdruk Minimale betrokkenheid bij sociale gebeurtenissen via bespreking ICF-categorie d2 Algemene taken en eisen d240 Omgaan met stress en andere mentale eisen d3 Communicatie d355 Bespreken 13

14 argumenten in een discussie Moeite met het begrijpen van een medicijnbijsluiter Eigen zorg niet meer kunnen organiseren d5 Zelfverzorging d570 Zorgdragen voor eigen gezondheid Moeite met het begrijpen van een recept bij het koken; moeite met lezen van wasinstructie Huishoudelijke onvoldoende vervullen taken kunnen d6 Huishouden d630 Bereiden van maaltijden d640 Huishouden doen Moeite contact te leggen met een vriend Beperkingen ondervinden bij het aangaan en onderhouden van contacten met vrienden d7 Tussenmenselijke interacties en relaties d7500 Omgaan met vrienden Moeite met het invullen van een sollicitatieformulier Moeite met bieden tijdens het bridgen Werk kwijtraken Favoriete hobby niet goed meer kunnen uitoefenen d8 Belangrijke levensgebieden d845 Verwerven, behouden en beëindigen van werk d9 Maatschappelijk, sociaal en burgerlijk leven d9200 Spel Omgevingsfactoren en persoonlijke factoren kunnen een faciliterende of beperkende invloed hebben op functie, activiteiten en participatie. In tabel 2.3 worden voorbeelden gegeven van mogelijke omgevingsfactoren en de bijbehorende ICF-categorieën. Tabel 2.3 Voorbeelden van omgevingsfactoren die invloed kunnen hebben op het functioneren van een persoon met afasie, gekoppeld aan de classificatie externe factoren van ICF (WHO, 2002) Omgevingsfactoren Beschikbaarheid van ondersteunende communicatiemiddelen Begrijpelijke signalering in openbare ruimten Begrijpelijk internetdesign ICF-categorie e1 Producten en technologie e125 Producten en technologie voor communicatiedoeleinden Begrijpelijk schriftelijk informatiemateriaal Op afasie afgestemde communicatievaardigheden van familieleden Op afasie afgestemde communicatievaardigheden van zorgverleners e3 Ondersteuning en relaties e310 Naaste familie e355 Hulpverleners in gezondheidszorg Mening of opvatting van naaste familie over afasie e4 Attitudes e410 Persoonlijke attitudes van naaste 14

15 familieleden Beleid bij een zorgverzekeraar om training van de communicatievaardigheden van een gesprekspartner te vergoeden e5 Diensten, systemen en beleid e5802 Gezondheidszorgbeleid Beleid bij een ziekenhuis om vrijwilligers te scholen in communicatievaardigheden Beleid bij een zorgverzekeraar om communicatie ondersteunende apparatuur te vergoeden Persoonlijke factoren zijn in ICF gedefinieerd als iemands persoonlijke achtergrond (Heerkens, Huinck & de Beer, 2014). Persoonlijke factoren hebben invloed op het ontstaan of in stand houden van stoornissen en beperkingen. In ICF (WHO, 2001) is geen lijst van persoonlijke factoren opgenomen, maar in de ICF-logopedie (NVLF, 2009) is dat wel gedaan. Persoonlijke factoren zoals leeftijd en opleiding (El Hachioui, 2012) kunnen een rol spelen bij de prognose van afasie. Meertaligheid kan de aard van de afasie beïnvloeden en heeft invloed op doelstellingen van therapie en op werkwijze tijdens de therapie (zie ook hoofdstuk 11 van deze richtlijn). Factoren zoals persoonlijke identiteit of zelfvertrouwen kunnen negatief beïnvloed worden door afasie. Kwaliteit van leven is geen expliciet onderdeel van ICF. Kagan et al. (2008) hebben enkele domeinen van ICF verder uitgewerkt in het Aphasia Framework for Outcome Measures. Daarin ordenen zij de onderdelen van ICF in een figuur met vier overlappende cirkels (taal & communicatiecontext, participatie in dagelijks leven, ernst van afasie, persoonlijke factoren & identiteit). Op het overlappende deel van de vier cirkels plaatsen zij leven met afasie. Dat is waar de invloed van alle onderdelen samenvalt en daar bevindt zich de unieke ervaring van de persoon die leeft met afasie Relatie van de uitgangsvragen van de richtlijn met ICF Zoals blijkt uit het voorgaande leidt afasie tot stoornissen en beperkingen in functioneren, zowel op gebied van functie als activiteit en participatie. Er zijn vele persoonlijke en omgevingsfactoren die het functioneren van de persoon met afasie kunnen beïnvloeden, positief of negatief. Personen me afasie kunnen een brede range aan problemen ervaren. Logopedisch handelen richt zich op al deze problemen en betreft alle gebieden van ICF. Daarmee in overeenstemming komen vele aspecten van het logopedisch handelen, verdeeld over verschillende gebieden van ICF, aan de orde in deze richtlijn. Door de werkgroep is, op basis van een knelpuntenanalyse, bepaald welke onderwerpen in deze richtlijn uitgewerkt worden. Het was niet mogelijk om binnen de kaders van geld en tijd aan alle knelpunten uit de inventarisatie aandacht te besteden, noch om de gekozen onderwerpen allemaal volgens officiële literatuursearches en beoordelingen te behandelen. Zie hoofdstuk 1 voor het proces dat tot de keuze van de onderwerpen geleid heeft en zie per vraag in de richtlijn of er een systematische literatuursearch en beoordeling van de literatuur heeft plaatsgevonden of dat de vraag is beantwoord vanuit expertise, kennis en literatuursearch van de werkgroep. De uitgangsvragen in deze richtlijn zijn, voor zover mogelijk, geordend volgens de stappen van het methodisch handelen (zie paragraaf 2.2.1) en volgens ICF. 15

16 Uitgangsvraag 1. Welke meetinstrumenten kunnen gebruikt worden om de aard en de ernst van de afasie vast te stellen in de verschillende fasen van herstel? Uitgangsvraag 2. Welke factoren bij personen met afasie hebben een voorspellende waarde voor het linguïstisch herstel op langere termijn? Uitgangsvraag 3. Welke invloed hebben duur en intensiteit van een effectieve afasietherapie gericht op functieniveau dan wel activiteitenniveau op het herstel van de afasie? Uitgangsvraag 4. Hoe dienen logopedisten om te gaan met niet-talige cognitieve stoornissen bij patiënten met afasie? Uitgangsvraag 5. Deel A: Welke woordvindtherapieën zijn effectief in de behandeling van woordvindingsstoornissen bij patiënten met afasie? Deel B: Welke specifieke therapieën binnen woordvindtherapie versus andere specifieke therapieën binnen woordvindtherapie zijn effectief in de behandeling van mensen met afasie? Uitgangsvraag 6. Is Constraint-Induced Language Therapy effectiever dan de gebruikelijke taaltherapie voor de behandeling van mensen met afasie? Uitgangsvraag 7. Uitgangsvraag 8. Welke interventies, gericht op de communicatiepartner van de persoon met afasie, hebben een positief effect op de kwaliteit van leven en participatie van de persoon met afasie? Welke voorlichting en begeleiding over afasie en de gevolgen wensen personen met afasie en direct betrokkenen? Uitgangsvraag 9. Hoe dienen logopedisten twee- of meertalige personen met afasie te begeleiden bij diagnostiek en therapie van de afasie? 2.2 Logopedie bij personen met afasie In de NAIS (2015) wordt het volgende overkoepelende doel geformuleerd voor afasiebehandeling: De logopedist levert een bijdrage aan het optimaliseren van de kwaliteit van leven en het vinden van een optimale sociale rol in het dagelijks leven van de cliënt door het minimaliseren van de stoornis van de communicatieve functie, door aandacht te schenken aan het welzijn van de cliënt en het mogelijk maken van participatie in de sociale context van het individu, diens gemeenschap en de maatschappij in het algemeen. Met nadruk wordt gesteld dat een afasiebehandeling altijd maatwerk is, gezien de grote individuele verschillen tussen cliënten Het logopedisch methodisch handelen Een van de kenmerken van kwaliteit van zorg is dat de zorg wordt geleverd door competente zorgverleners die bereid zijn verantwoording af te leggen (Wollersheim et al., 2011). Om 16

17 verantwoording af te kunnen leggen is inzicht nodig in eigen handelen en bewustheid bij het nemen van beslissingen. Met methodisch handelen wordt bedoeld dat de logopedist handelt volgens bepaalde stappen, in een cyclisch proces. Kenmerken van dat proces zijn: doelgerichtheid, bewustheid, systematiek en procesmatigheid (NVLF, 2013). Het methodisch handelen kent acht stappen: 1. aanmelding/screening 2. anamneses 3. onderzoek 4. analyse en diagnose 5. opstellen behandelplan 6. behandeling 7. evaluatie 8. afsluiting Het methodisch handelen is door de NVLF als uitgangspunt genomen bij het ontwikkelen van de logopedische standaarden (NVLF, 2001). Deze standaarden zijn beschreven voor alle werkvelden waar de logopedist werkzaam kan zijn. De Standaarden Revalidatie van de NVLF (Cox, van Hemert, & van de Vloed, 2011) geven een beschrijving van de werkzaamheden van de logopedist in de revalidatiesector. Zij beschrijven het door de logopedische beroepsgroep overeengekomen niveau van zorg in de revalidatie en zijn de norm voor het handelen. De NAIS (NVAT, 2015) geeft een inhoudelijke invulling van een aantal stappen van deze Standaarden Revalidatie en biedt daarmee vakinhoudelijke ondersteuning, met name bij het handelen in de stappen 2, 3, 4, 5 en NAIS Het NVAT Afasie Interventie Schema (NAIS; NVAT 2015) is een beschrijving van het professioneel handelen van de logopedist bij afasie. De NAIS is onderschreven door de ledenvergadering van de Nederlandse Vereniging van afasietherapeuten in juni 2012 en is ontstaan als gevolg van consensus binnen de beroepsgroep van afasietherapeuten. Het doel van de NAIS is standaardisering en explicitering van het therapeutisch proces van logopedisten/afasietherapeuten bij de behandeling van personen met afasie en hun omgeving. Dit proces wordt beschreven in drie schema s, de NVAT Afasie Interventie Schema s. Zie voor de volledige tekst van de NAIS en alle interventieschema s Doelen van logopedische behandeling De schema s omvatten de einddoelen van interventie, geformuleerd vanuit cliëntperspectief (de persoon met afasie en diens directe omgeving) en de daarbij behorende werkwijzen van de logopedist in diagnostiek en behandeling, uitgesplitst in een acute fase, revalidatie fase en chronische fase bij respectievelijk ernstige, matig ernstige en lichte afasie. De doelen zijn geformuleerd per ernstgradatie en per herstelfase. Specifieke aspecten bij de doelen zijn de dimensies reikwijdte en zelfstandigheid van het communicatief handelen van de persoon met afasie. Zo kan reikwijdte worden opgevat als een beschrijving van de complexiteit van de communicatie: in 1-op-1 situaties of met méér gesprekspartners, met bekende of onbekende personen, in de directe en bekende omgeving of in een dagelijkse omgeving die minder bekend is en meer variëteit kent. De dimensie zelfstandigheid geeft aan in hoeverre een persoon met afasie zonder hulp van een (gespreks)partner en zonder aanpassingen in communicatief gedrag van de 17

18 ander kan participeren in de communicatie. Hulp en aanpassing kunnen zowel het begrijpen als het uiten faciliteren. Het formuleren van therapiedoelen is altijd maatwerk en vindt plaats in overleg met de persoon met afasie en zijn omgeving (Worrall et al., 2011; Wielaert, 2014). De formulering van de doelen bevat impliciet verschillende stappen van het logopedisch handelen. Zo impliceert het doel kennis hebben van de diagnose dat de logopedist niet alleen de diagnose mededeelt, maar ook dat wordt gecheckt of de informatie begrepen is. Het doel verpleging en behandelaren passen hun communicatie aan impliceert dat deze beroepsgroepen getraind moeten worden in hun communicatieve vaardigheden (Simmons-Mackie, Raymer, Armstrong, Holland, & Cherney, 2010). Voorbeeld van doelen voor een persoon met matig-ernstige afasie in de revalidatiefase (NAIS, 2015): - De cliënt communiceert in 1-op-1-gesprekken met bekende en onbekende personen in zijn directe omgeving, maakt hierbij gebruik van multimodale communicatie en eventueel communicatie- ondersteunende hulpmiddelen en heeft geregeld hulp nodig van de gesprekspartner. - De geïnstrueerde gesprekspartner biedt de gewenste ondersteuning opdat een gesprek zo gelijkwaardig mogelijk en naar tevredenheid verloopt - De cliënt heeft voldoende inzicht in zijn stoornissen/beperkingen, waardoor hij realistische doelen voor deze periode kan opstellen en mede zijn moment van ontslag bepaalt. Logopedische diagnostiek en therapie Ten behoeve van de diagnostiek en therapie van de afasie op functie-, activiteit- en participatieniveau heeft de logopedist de beschikking over een groot aantal instrumenten. Voor een overzicht en toelichting zie Wielaert & Berns (2003), Bastiaanse (2010), NAIS (2015), Berns & Wielaert (2014). De richtlijn van de Vereniging Klinische Linguïstiek (VKL, 2012) geeft een overzicht van de tests en therapiemethoden betreffende de linguïstische diagnostiek en therapie bij afasie. Diagnostiek In de diagnostische fase brengt de logopedist de afasie en de gevolgen ervan op activiteit- en participatieniveau in kaart. Instrumenten die hierbij gebruikt worden zijn bijvoorbeeld op functieniveau de Comprehensive Aphasia Test, NL (CAT-NL; Visch-Brink, Vandenborre, de Smet, & Mariën, 2014) en de Semantisch Associatie Test (SAT; Visch-Brink, Denes, & Stronks, 2005), op activiteitenniveau de Amsterdam-Nijmegen Test voor Alledaagse Taalvaardigheid (ANTAT; Blomert, Koster, & Kean, 1995) en Scenariotest (van der Meulen, van Gelder-Houthuizen, Wiegers, Wielaert, & van de Sandt-Koenderman, 2008) en op participatieniveau Partners van Afasiepatiënten Conversatie Training (PACT; Wielaert & Wilkinson, 2012). Er zijn méér instrumenten beschikbaar waarmee het functieniveau in kaart gebracht kan worden dan waarmee het participatieniveau of de kwaliteit van leven kan worden bepaald. Een spontane taalanalyse (ASTA; Zwaga, van der Scheer, & Boxum, 2011) verschaft waardevolle informatie bij het instellen en evalueren van een cognitief linguïstische therapie. De ASTA wordt uitgevoerd door een klinisch linguïst, omdat gedetailleerde linguïstische kennis noodzakelijk is bij de beoordeling ervan. Aangezien afasie één van de gevolgen van hersenletsel is en er naast de afasie bijvoorbeeld ook niet talige cognitieve stoornissen kunnen voorkomen of stoornissen in emotie en gedrag, is multidisciplinaire diagnostiek van belang. Samenwerking met een (klinisch of 18

19 neuro)psycholoog of ergotherapeut is aan te bevelen. Zie hoofdstuk 6 van deze richtlijn voor een toelichting op dit onderwerp. Therapie De logopedische behandeling van de persoon met afasie richt zich op het niveau van functie, activiteit & participatie, omgevingsfactoren en houdt altijd rekening met persoonlijke factoren. De behandeling is maatwerk. De logopedist beschikt over een groot scala aan methodes en werkwijzen voor de behandeling van afasie (Berns & Wielaert, 2014). In de NAIS (2015) zijn deze geordend naar hun toepasbaarheid bij een bepaalde ernst van de afasie en fase van herstel. Onderstaand een voorbeeld van de werkwijzen/methoden die kunnen worden ingezet bij de behandeling van een persoon met ernstige afasie in de revalidatiefase: - Functieniveau Cognitief linguïstische training; nadruk op auditief taalbegrip - Activiteit- en participatieniveau en omgevingsfactoren Trainen van algemene communicatieve vaardigheden Situatie specifieke training Itemspecifieke training Trainen van de gesprekspartner(s) Coaching van omgeving Inrichten en functioneel inzetten communicatiehulpmiddelen Instellen communicatieschrift/agenda Groepstherapie gericht op toepassen van communicatie strategieën en lotgenotencontact De therapie op functieniveau richt zich op herstel van de taalfuncties. De behandeling, ook wel cognitief linguïstische therapie genoemd, richt zich meestal op een specifieke linguïstische modaliteit, zoals semantiek, fonologie of syntaxis (Doesborgh et al., 2004; de Jong-Hagelstein et al., 2011). Therapie voor woordvindingsstoornissen wordt ook gerekend tot deze vorm van therapie (zie vraag 7 uit deze richtlijn), evenals bijvoorbeeld de Melodic Intonation Therapy (MIT; van der Meulen, van de Sandt, Heijenbrok-Kal, Visch-Brink, & Ribbers, 2014) en Speech-Music Therapy for Aphasia (SMTA; Hurkmans et al., 2015). Doel van de behandeling op activiteiten- en participatieniveau is het verbeteren van de communicatieve vaardigheid en het verminderen van de gevolgen van de afasie op het persoonlijke leven van de cliënt en diens omgeving. Binnen het activiteitenniveau richt men zich op de individuele vaardigheid en competenties van de persoon met afasie, om zich in sociale situaties staande te houden. Bij participatie gaat het om de werkelijke uitvoering van communicatieve activiteiten tijdens de invulling van een sociale rol. Therapie die zich richt op het communiceren met behulp van ondersteunende communicatiemiddelen, zoals gebaren, tekenen en/of een technisch communicatiemiddel zoals touchspeak of een tablet, past bij dit niveau. Bijna altijd is het nodig dat de omgeving van de persoon met afasie zich aanpast aan de veranderde vorm van communiceren en zelf ook op een andere manier gaat communiceren. Het coachen en trainen van de gesprekspartner hoort ook tot de taken van de logopedist. 19

20 Beschreven werkwijzen en methoden op dit niveau zijn bijvoorbeeld Promoting Aphasics Communicative Effectiveness (PACE; Davis & Wilcox, 1985) en Reduced Syntax Therapy (REST; Ruiter et al., 2010). Behandeling van de omgeving is altijd van belang bij afasie. De afasie leidt tot communicatieproblemen waar niet alleen de persoon met afasie last van heeft, maar ook zijn communicatiepartners. Vaak is begeleiding of training van de gesprekspartners geïndiceerd. Sinds 2012 is hiervoor in Nederland de Partners van Afasiepatiënten Conversatietraining (PACT; Wielaert & Wilkinson, 2012) beschikbaar. Ook het informeren en trainen van personeel in de zorgorganisaties waar personen met afasie verblijven, wordt gezien als een taak van de logopedist. Zie voor een toelichting op dit aspect hoofdstuk 9 uit deze richtlijn. Vanaf het moment van ontstaan van de afasie tot nog lang daarna bestaat bij de persoon met afasie en zijn omgeving behoefte aan informatie over de afasie en de gevolgen ervan (Hilton, Leenhouts, Webster, & Morris, 2014). Zie voor een toelichting op dit aspect hoofdstuk 10 uit deze richtlijn. 2.3 Wetenschappelijk onderzoek en afasie Onderzoeksonderwerpen Er vindt veel wetenschappelijk onderzoek plaats binnen het vakgebied van de afasiologie. Een groot deel van het onderzoek richt zich op het functieniveau (de stoornissen op klank-, woord- en zinsniveau) en op de relatie tussen taal en hersenen (Bastiaanse, 2010). In enkele klinieken in Nederland wordt geëxperimenteerd met neurostimulatietechnieken, zoals tdcs (transcranial Direct Stimulus Current). Bij deze techniek wordt tijdens de taaltherapie een constante, lage stroomimpuls toegediend via electroden die op het hoofd geplaatst worden. Daarnaast is er onderzoek dat zich richt op het effect van intensieve gedragstherapie op het neurale niveau, zoals bij Constraint Induced Aphasia Therapy (CIAT; Meinzer et al., 2012). Een andere stroming in het onderzoek richt zich juist op participatieniveau en kwaliteit van leven (Kagan & Simmons-Mackie, 2007; Hersh, Worrall, Howe, Sherratt, & Davidson, 2012; Dalemans, De Witte, Beurskens, van den Heuvel, & Wade, 2010) en op de invloed van het communicatieve gedrag van de omgeving op de communicatie met de PMA (Wielaert & Wilkinson, 2012). Het meeste onderzoek richt zich op functieniveau, vandaar dat op dat niveau de meeste evidentie te vinden is. Studies die zich richten op kwaliteit van leven komen veel minder voor. Ook bij de literatuursearches die in het kader van deze richtlijn zijn uitgevoerd, zijn geen studies gevonden die effect aantonen op de uitkomstmaat kwaliteit van leven Relatie met richtlijn Een aantal van bovenstaande onderwerpen is ook naar voren gekomen in de knelpuntinventarisatie die is uitgevoerd tijdens het proces van ontwikkeling van de richtlijn afasie. Zie bijvoorbeeld hoofdstuk 8 uit deze richtlijn voor aanbevelingen over Constraint-Induced Language Therapy. Bij de keuze van onderwerpen voor de richtlijn is rekening gehouden met het feit dat momenteel in Nederland een aantal wetenschappelijke studies bezig is, zoals RATS-3, waarin het effect van vroeg gestarte intensieve cognitief-linguïstische therapie (BOKS en FIKS) op het herstel van de functionele communicatie (ANTAT) van patiënten met een afasie door een beroerte wordt onderzocht (Nouwens et al., 2013), de SMTA (Hurkmans et al., 2015) en de MIT (van der Meulen et al., 2014). Aan deze onderwerpen wordt in de richtlijn geen aandacht besteed, evenmin als aan onderwerpen waar nog slechts op experimentele wijze onderzoek naar wordt gedaan, zoals effect van TMS en tdcs. 20