Palliatieve zorg; wat als je niet meer beter wordt

Transcriptie

1 Palliatieve zorg; wat als je niet meer beter wordt Welke zorg kunt u ontvangen als genezing niet meer mogelijk is? Palliatieve zorg is de zorg, die u ontvangt wanneer u ongeneeslijk ziek bent. Het is gespecialiseerde zorg, die steun en verlichting kan bieden. Graag informeren de (verenigde) ouderenbonden en netwerken palliatieve zorg uit Brabant en het Integraal Kankercentrum Zuid u in deze uitgave over de mogelijkheden, wanneer u zelf het slechte nieuws heeft gehoord of als u iemand kent, die niet meer te genezen is. Palliatieve zorg is de zorg tussen het slechte nieuws, dat genezing niet meer mogelijk is, en het overlijden. Deze zorg kan korte of langere tijd duren, van dagen tot weken, tot maanden, of zelfs tot jaren. De laatste maanden voor de dood wordt de terminale fase genoemd. Na het verschrikkelijke nieuws dat u ongeneeslijk ziek bent en tot en met de terminale fase staat de zorg vooral in het teken van het voorkomen en behandelen van klachten en bijwerkingen op diverse vlakken. De zorg is gericht op zowel lichamelijk, psychisch, sociaal als spiritueel vlak. Met een interview en begeleidende teksten willen we u informeren over palliatieve zorg. Heleen Hoekstra was 48 jaar toen haar man Johan Stekelenburg, burgemeester van Tilburg, overleed. Zij vertelt over de palliatieve zorg, die Johan én zij kregen. Het is een openhartig interview over balanceren tussen hoop en vrees, afscheid nemen en het verwerken van verlies. Interview Heleen Hoekstra Het is goed om te beseffen, dat je zelf kunt kiezen Heleen Hoekstra en Johan Stekelenburg waren 30 jaar samen. Het bericht dat Johan slokdarmkanker had, kwam hard aan. Heleen: Op zo n moment pak je alles aan. Je gaat niet zitten wachten tot je doodgaat. Ze beseften beiden, dat je ondanks het aangekondigde definitieve einde toch nog keuzes kunt maken. Door Jan van Hoof Johan kreeg eind 2002 klachten met slikken, vertelt Heleen. De huisarts schreef hem een week medicijnen voor en toen die geen verlichting gaven, kreeg hij direct een verwijzing voor een scan in het ziekenhuis. Daar werd een gezwel in zijn slokdarm vastgesteld. De specialist dacht dat het goedaardig was. Vol goede moed ging Johan de volgende dag weer aan het werk. Een paar dagen later werd hij op het stadhuis gebeld met de mededeling dat het toch kwaadaardig was. Hij belde mij op mijn werk in Den Haag en ik kwam direct naar huis. Intussen was er in het ziekenhuis al een behandelplan gemaakt, waaronder een operatie de week er op. Johan wilde altijd de regie in handen houden. Hij had zelfs eigenhandig een persbericht geschreven, dat na de operatie verstuurd moest worden met twee scenario s: een goede en een slechte afloop. Gelukkig kon het positieve bericht de volgende dag in de krant geplaatst worden. De eerste week werd Johan gevoed door zijn neus, maar de eerste attentie die bezorgd werd, was een mand met fruit en noten. Ik wenste hem er veel succes mee! Johan reageerde gevat: Kijken of ik ze door het infuus kan proppen. Toch chemotherapie Twee weken later was hij alweer thuis om aan te sterken. De operatie had hem verzwakt, maar ook zijn eetpatroon was drastisch veranderd. Hij kon nog maar kleine hapjes tegelijk eten. Maar geleidelijk aan knapte hij weer op. Zes weken na de operatie ging het zo goed, dat hij zijn werk weer op zou gaan pakken. Dat wilden we vieren met een weekendje op de Veluwe. De ochtend van vertrek was Johan misselijk, voelde zich beroerd, maar wij dachten dat hij zich teveel had ingespannen tijdens het bezoek van vrienden de avond ervoor. Het weekend op de Veluwe werd geen succes en terug in Tilburg maakte Johan een afspraak bij de specialiste. Je hoeft niet mee, zei hij, want het zal niets bijzonders zijn. Dat ik niet mee ben gegaan, daar heb ik nog steeds spijt van, want tijdens dat consult kreeg Johan te horen dat hij fikse uitzaaiingen had in zijn maag en lever. Dat nieuws kwam hard aan. De oncologe besprak met ons de behandelmogelijkheden, waaronder chemotherapie. De kans dat die zou aanslaan was vijftig procent. Op zo n moment pak je alles aan. Je gaat niet lijdzaam zitten wachten tot je doodgaat. Van de eerste paar chemokuren werd Johan zo beroerd, dat hij letterlijk zei: Ik voel het leven uit mij vloeien. We hebben toen een schrift gepakt en zijn samen op de allerlaatste pagina begonnen met het beschrijven van zijn laatste wensen. Welke muziek hij wilde laten horen bij zijn afscheid, wie er uitgenodigd moest worden, wie er zouden moeten spreken enzovoort. Dat luchtte enorm op. Als je daarna nog zieker wordt, hoef je het daar tenminste niet meer over te hebben. Het was fijn dat dit klaar was. Daarna werd de situatie minder beladen. lees verder op de volgende pagina

2 Ik liep een paar weken als verdoofd rond en ik dacht: waar doe ik het allemaal voor? Ik moest er echt mee leren omgaan. (Dineke Kleine: ) wilde Johan niet. Hij zag dat middel als het begin van het einde. Fabels en feiten over morfine Pijn is een van de lichamelijke ongemakken, waarvan sprake kan zijn. Kortdurende, maar ook langdurige ernstige pijn is vaak goed te behandelen met medicijnen. Pijnbehandeling gaat meestal via een stappenplan. Vaak wordt gestart met paracetamol en/of een middel als Ibuprofen. Morfine wordt hieraan toegevoegd als volgende stap. Over morfine bestaan veel fabels, bijvoorbeeld dat dit verslavend is en dat het leven erdoor verkort wordt. Beide beweringen zijn onjuist. Indien u vragen of twijfels hebt over morfine of over andere medicijnen, dan kunt u dit bespreken met uw (huis)arts. Hoop ontnomen Na de derde kuur begon Johans lichaam er een beetje aan te wennen. De helft van de tumorcellen waren inmiddels verdwenen. Dan denk je als leek: het gaat de goede kant op. Nog maar zes kuren te gaan en we zijn klaar! Dat was niet zo. Integendeel, de specialist vertelde dat Johan nooit meer zonder chemotherapie zou kunnen leven. Het slecht nieuws gesprek Als u van uw arts te horen heeft gekregen, dat u niet meer kunt genezen, is dat vaak een harde boodschap voor u en uw naasten. Deze boodschap roept vaak veel vragen op als: Wat betekent dit? Hoe ziet mijn toekomst er uit? Welke klachten ga ik krijgen? Wat kan hier aan gedaan worden? Vaak vinden na het slechte nieuws nog vervolggesprekken plaats met uw huisarts of specialist. In dit gesprek kunt u en uw familie inzicht krijgen in de verwachtingen van het ziekteverloop. Het kan prettig zijn als bij zo n gesprek iemand van de familie of vrienden aanwezig is. Samen hoor je meer dan alleen en kun je makkelijker elkaar aanvullen. Dat bericht kwam keihard aan. Daarmee werd plotseling iedere hoop ontnomen, dat Johan ooit weer kankervrij zou zijn. Met lood in de schoenen zijn we doorgegaan met de kuren. Soms waren er minder kwaadaardige cellen te zien, dan weer meer. Op enig moment werd er een plekje in zijn keel ontdekt dat bestraald moest worden. Van die bestraling heeft hij heel veel pijn gehad, zelfs een slokje water kon Johan nauwelijks verdragen. Het was een drama. Tijdens een consult bij de oncologe vroeg ze waarom Johan niet om morfine had gevraagd tegen de pijn. Dat Als hij daar eenmaal aan zou beginnen, zou hij niet meer zonder kunnen, dacht hij en dus wilde hij dat middel zo lang mogelijk uitstellen. Achteraf bekeken had hij natuurlijk beter eerder morfine kunnen nemen. Hij had zich daarmee veel leed kunnen besparen. Regie houden Gaande het ziekteproces, nadat we zijn laatste wensen op papier hadden gezet, spraken we niet meer over het punt dat hij het misschien niet zou redden. We wilden niet toegeven aan die gedachte. Evenmin wilde hij van mij horen dat ik dacht, dat hij het niet zou redden. Je zit met grote ogen naar elkaar te kijken. Je vreest en denkt: Het kan toch niet bestaan, dat dit goed gaat? Maar de gedachte uitspreken, dat je geen hoop meer hebt, dat doe je niet Wat moet je dan nog? Aan hoop kun je jezelf optrekken. Toen we hoorden dat Johan nooit meer zonder chemotherapie zou kunnen leven, hadden we het gevoel dat we de regie kwijt waren. De wereld vergaat. Regie Vaak komt het leven van uw eigen leven in toenemende mate in het gedrang door uw ziek zijn. Dit kan betekenen dat u niet meer zelfstandig bezig kunt zijn met de dingen, die belangrijk voor u zijn, niet meer volledig uw eigen dagindeling kunt bepalen of de dingen niet meer kunt doen op de manier en op het moment zoals u dat wilt of gewend bent. Dit alles kan u een gevoel van afhankelijkheid en machteloosheid geven. Sommige mensen willen de regie graag in eigen handen houden, anderen hebben liever dat iemand anders dit doet. Welke keuze u hier ook in maakt, het is belangrijk dat u zich hierbij goed voelt. Je kunt niet veel meer dan doorademen, een nieuwe behandeling ondergaan en proberen over andere dingen te praten. Aan aandacht van familie en vrienden hebben we nooit gebrek gehad. Gelukkig zijn er ook geen mensen vanwege zijn ziekte weggebleven. Dat had zeker ook te maken met de open manier waarop Johan over zijn ziekte sprak. Hij bleef ook zo lang moge-

3 lijk aan het werk, want dat gaf hem energie. Hij verstopte zich niet en praatte met vrienden, familie en collega s over hun werk en hobby s. Er kon ook gelachen worden. Op die manier maakte hij het voor iedereen gemakkelijker. Relaties en contacten Door een ernstige ziekte kunnen relaties en contacten veranderen. Zo kunt u meer afhankelijk worden van bijvoorbeeld naasten en/of hulpverleners. Het kan ook zijn dat mensen u steeds minder bezoeken, omdat zij het moeilijk vinden om over uw ziekte te praten. Afhankelijk van hoe u zich hierbij voelt, wordt vaak geadviseerd deze zaken te bespreken met de mensen om u heen. Ik denk dat hij op die manier ook mensen heeft meegetrokken naar de toekomst; het komt nog wel goed. Toen duidelijk was dat hij niet meer beter zou worden, zijn we strenger gaan selecteren hoeveel bezoek hij nog aan kon. De dag voor zijn overlijden heeft Johan een lijst gemaakt met mensen van wie hij nog afscheid wilde nemen en die zijn, op een zonnige zondag, ook allemaal geweest. Contact zorgverleners Tijdens Johans ziekte hebben we naast de specialist veelvuldig contact gehad met onze huisarts. Verder hebben we begeleiding gekregen van verpleegkundigen tijdens zijn chemotherapie. Zij vertelden hoe we veilig met deze middelen om konden gaan en welke bijwerkingen er op konden treden. Van de thuiszorg hebben we geen gebruik gemaakt. Maar volgens de huisarts was dat moment wel in zicht, want Johans conditie verslechterde snel. Zorg ontvangen De meeste mensen die weten dat zij niet meer te genezen zijn, geven aan dat zij het liefst thuis in hun eigen vertrouwde omgeving verblijven. Naast de zorg die u kunt ontvangen van mensen om u heen, is vaak ook professionele zorg nodig. Palliatieve zorg kunt u thuis ontvangen, maar wanneer u dit wenst of wanneer dit nodig is, ook op andere plekken. Thuis Marcel Janssen, huisarts: Wanneer u als patiënt te horen krijgt, dat u niet meer beter zult worden, is dat een ingrijpende boodschap. Veel vragen, onzekerheden en angsten kunnen op u afkomen. Uw huisarts kan u hier in ondersteunen. De huisarts is voor veel patiënten een vertrouwenspersoon, met wie u eigenlijk alles kunt bespreken. Zowel in de fase als u nog in het ziekenhuis onder behandeling bent als ook in de fase dat u mogelijk thuis de laatste fase van uw ziekte wilt doorbrengen. Uw huisarts biedt continuïteit, omdat hij of zij u ook al kende, voordat u ernstig ziek werd en ook uw familieleden kent. Maar ook door steeds voor u beschikbaar te zijn. Bijna alle huisartsen kiezen er voor in de allerlaatste fase ook buiten praktijktijden voor u beschikbaar te zijn. Niet alleen voor lichamelijke klachten, maar ook voor psychische en sociale problemen. En komt hij of zij er niet uit, dan kan hij of zij altijd een beroep doen op specialisten in de palliatieve zorg, zodat er vaak in de thuissituatie een oplossing gevonden kan worden. Schroom niet om met uw huisarts hierover contact op te nemen. De thuiszorg biedt professionele zorg aan huis; van eenvoudige verzorging tot zeer gespecialiseerde verpleging. In enkele gevallen zijn zij zo nodig op afroep ook s nachts aanwezig. Ook kunt u bij de thuiszorg terecht voor advies, instructie en voorlichting, maar ook voor hulp bij het huishouden en het lenen van hulpmiddelen zoals een speciaal bed of een rolstoel. Andere zorgverleners, zoals de diëtist, fysiotherapeut, ergotherapeut en logopedist kunnen u adviseren en begeleiden bij het zo goed mogelijk op peil houden van uw gezondheid. De apotheker kan u advies geven over het gebruik, de houdbaarheid en de verschillen in werking van medicijnen en materialen. De apotheek kan u ook een overzicht geven van de medicijnen die u gebruikt, zodat u deze bij u kunt dragen of kunt laten zien aan uw zorgverleners. Anja Vriens, Regiocoördinator Vrijwilligers Palliatieve Terminale Zorg West-Brabant & Tholen: Vrijwilligers kunnen u en uw naasten steun bieden met hun aanwezigheid als aanvulling op de zorg thuis in de laatste levensfase. Zij proberen er voor u te zijn zodat u en de familie even op krachten kunnen komen. Zij nemen geen taken van de professionele zorg over, maar werken vanuit hun deskundigheid met de professionele zorg samen. Deze hulp van mens tot mens is van bijzondere waarde en kan 24 uur per dag geboden worden. Als u behoefte heeft om met iemand te praten over de betekenis of zin van uw situatie, over leven en dood en/ of over geloof dan kunt u een beroep doen op geestelijke zorg. Geestelijk verzorgers zijn meestal verbonden aan een religie of levensbeschouwing, bijvoorbeeld een predikant, imam, pastor, rabbi, humanistisch raadsvrouw of geestelijk verzorgers met een boeddhistische of hindoeïstische achtergrond. Zij beperken zich niet tot hun eigen traditie, maar kunnen iedereen bijstaan die een beroep op hen doet, ongeacht uw geloof of levensvisie. Geestelijk verzorgers kunnen u ook bijstaan in het uitvoeren van rituelen rondom het levenseinde. In sommige regio s zijn speciale vrijwilligers actief die u helpen met levensvragen. Elders Mick Raeven, arts, Hospice Francinus de Wind: In een hospice, een bijna-thuis-huis of op een palliatieve afdeling van een verpleeghuis bij u in de buurt kunt u op een eigen kamer verblijven, waarbij zoveel mogelijk geprobeerd wordt u thuis en veilig te laten voelen. U kunt 24

4 uur per dag gebruik maken van deskundige zorg, geestelijke verzorging en vrijwilligers. Doordat de belasting weg genomen wordt, kunnen de verzorgers-van-thuis weer partner, kind of goede vriend worden zonder de dubbelrol van zorg. Uw familie en vrienden zijn uiteraard dag en nacht welkom om bij u te zijn Bert Kolen, teamleider dagbehandeling oncologie, Elisabeth Ziekenhuis: Het kan zijn dat de zorg die u nodig heeft zo complex is, dat deze ergens anders niet geboden kan worden. Ook kan het zijn dat de thuissituatie het niet meer toelaat dat deze zorg thuis geboden wordt. In beide gevallen kunt u opgenomen worden in een ziekenhuis. Ook kan het mogelijk zijn om enige dagen opgenomen te worden om mantelzorgers enkele dagen te ontlasten. Over het algemeen krijgt u dan een éénpersoonskamer aangeboden en mogen uw eventuele partner, kinderen en/of familie en vrienden 24 uur per dag aanwezig zijn. Over de voorlichting die we kregen, waren we tevreden. We wisten op het juiste moment welke keuzes er waren, zoals hospice, thuiszorg en hulpmiddelen. Johan wilde echt álles weten. Persoonlijk krijg ik informatie liever gedoseerd en afgestemd op het stadium dat je iets moet weten. Dat is ook een manier om jezelf te beschermen. Maar het was zijn keuze en afweging. Hij stelde vragen over alle mogelijke scenario s. Artsen liegen niet en vertellen je dan alles wat je wilt weten. Dat is aan de ene kant wel prettig, maar ik had soms de neiging om een paar vingers in mijn oren te stoppen. De patiënt gaat echter altijd voor. Ik probeerde daarom positieve dingen uit ieder gesprek te halen. Daarmee houd je jezelf misschien een beetje voor de gek, maar het is ook een manier om te overleven. Ik heb in elk geval geleerd dat je alles mag vragen. Daardoor blijf je zo weinig mogelijk in onzekerheid zitten. Mantelzorg De familie en vrienden die u helpen worden mantelzorgers genoemd. Zonder de inzet van mantelzorgers zouden nooit zo veel mensen thuis palliatieve zorg kunnen ontvangen. Ook als een patiënt ergens opgenomen wordt, blijven mantelzorgers vaak direct bij de zorg betrokken. Mantelzorgers zijn vaak zeven dagen per week betrokken bij de zorg. Dit wordt als erg waardevol ervaren. Hier schuilt echter ook het gevaar in dat mantelzorgers overbelast raken. Meer dan driekwart van de mantelzorgers geeft aan daadwerkelijk overbelast te zijn. Mantelzorgers kunnen met hun vragen en zorgen terecht bij het lokale steunpunt mantelzorg. Zelf kiezen Na het beëindigen van de behandeling miste ik het contact met zorgverleners in het ziekenhuis. Negen maanden speelden zij een indringende rol en dan ineens is er helemaal geen contact meer met het ziekenhuis dat is heel eng. Op zo n moment weet je niet zo goed meer wat je moet doen. Je begrijpt het wel, maar het voelt alsof je in de steek wordt gelaten. Er is geen andere keuze. Het vak van de specialist in het ziekenhuis houdt daar op. Over een hospice hebben we wel gesproken, maar gelukkig kon Johan tot het laatst thuis blijven. Het is belangrijk dat mensen zo lang mogelijk kunnen blijven, waar ze zich het beste voelen. Dat er zorg en medicijnen zijn, die klachten kunnen verlichten, zodat mensen erop kunnen vertrouwen dat ze in de laatste fase van hun leven niet teveel hoeven te lijden. Dat mensen eventueel naar een hospice kunnen om op een menswaardige manier afscheid te nemen. Het is hartstikke goed dat die voorzieningen er zijn. Het is daarbij denk ik goed om te beseffen, dat je in overleg met de arts kunt kiezen voor euthanasie. Maar ook voor gelovige mensen zijn er mogelijkheden om verlost te worden van vreselijke pijnen en andere ellende. Het is gelukkig niet meer verplicht om je leven onder die omstandigheden uit te zitten. Dineke Kleine, : Ik ben altijd een heel onafhankelijk mens geweest en loste zelf alles op. Ik moest dit echt loslaten toen ik ziek werd, want ik had wel hulp nodig. Accepteren van het besef dat ik hulp nodig had en dit ook te vragen, dat heeft een lange tijd geduurd. Af en toe vind ik het nog moeilijk Dicht bij elkaar Achteraf gezien is het een heel waardevolle periode geweest, maar ik had hem graag gemist. Je komt onder deze omstandigheden heel dicht bij elkaar te staan. Er is tijdens Johans ziekte geen onvertogen woord gevallen. Het was allemaal zo harmonieus. Kleine irritaties, die je allemaal wel eens hebt, zijn ineens niet meer belangrijk. Je leeft bij de dag. Natuurlijk verandert je relatie door zo n ziekte. Ik kreeg ineens een verzorgende rol, maar hij liet merken dat hij me daar erg dankbaar voor was. Gelukkig kreeg ik daarbij alle medewerking van mijn werkgever. Als Johan ging werken, ging ik ook werken en als hij thuis was, was ik er ook. Maar je wereld wordt ineens wel heel erg klein. Je bent constant vreselijk bang. Waardevol zijn Eind augustus 2003 kregen we bericht, dat Johan niet meer te genezen was. Een week of drie later hield hij het niet meer uit. Tot een week voor zijn overlijden ging hij nog geregeld een uurtje naar kantoor. We noemen het wel eens de blessuretijd. Het fluitsignaal is al een behoorlijke tijd geleden afgegeven (Anita Stoutjesdijk: )

5 Hij hield zich vast aan het leven, wilde waardevol zijn. Daarom ging hij zo lang mogelijk door met zijn werk. De morfine werd stapje-voor-stapje verhoogd om de pijn te bestrijden. Hij raakte daardoor uit zijn evenwicht. Kreeg onder andere angstdromen. Toen zei hij: Nu wil ik niet meer. Ik heb genoeg geleden. Het is klaar. Euthanasie De angst voor uitzichtloos lijden kan de vraag oproepen om levensbeëindiging, ook wel euthanasie genoemd. Iedereen heeft eigen gedachten en emoties rondom euthanasie. Het is belangrijk, dat u daar met elkaar over praat. Bespreek of u euthanasie wilt, in welke situaties en hoe dit geregeld moet worden. Betrek uw huisarts en andere hulpverleners in een vroegtijdig stadium bij uw overwegingen. Bij euthanasie geldt dat de arts altijd moet voldoen aan de zorgvuldigheidseisen van de wet, zoals de eis dat er sprake moet zijn van ondraaglijk en uitzichtloos lijden. Bovendien is een arts niet verplicht om euthanasie uit te voeren. Wilsverklaringen Een wilsverklaring is een document, waarin u vastlegt wat u wilt dat er met u gebeurt, als u daar zelf niet meer over kunt beslissen. Een wilsverklaring geeft u geen absolute garantie dat uw wil wordt uitgevoerd. Bij deze beslissing tellen meer factoren mee, zoals de mening van uw behandelend arts. Er zijn verschillende soorten wilsverklaringen zoals: - euthanasieverklaring - behandelverbod - niet reanimeren verklaring 22 september 2003 hebben we afscheid moeten nemen van Johan en is hij in het bijzijn van zijn beide zoons en mij gestorven. Afscheid en steun Hoewel Johan niet meer gelovig was, heeft de uitvaart toch plaatsgevonden in de Katholieke kerk. Het was eenvoudig weg de grootste locatie in Tilburg. En nog moesten honderden mensen de uitvaartplechtigheid via een scherm volgen in de schouwburg tegenover de kerk. Daarna hebben we in besloten kring afscheid van Johan genomen. Na het overlijden van Johan heb ik veel steun gehad. Van mijn zus, die een aantal weken bij mij introk, van Johans familie en mijn vrienden en van de huisarts. Die kwam geregeld op bezoek om te kijken hoe het met me ging. Maar ook het schrijven van columns voor het blad Margriet heeft me geholpen bij het verwerken van mijn verdriet. Het op papier zetten van je emoties is confronterend, maar geeft ook weer lucht. Het heeft me letterlijk gedwongen om mijn gedachten en gevoelens te ordenen. Ook de reacties van lezers vond ik heel erg waardevol. Dan dringt het besef pas door, dat je niet de enige bent die dit meemaakt. Palliatieve sedatie Soms bieden goede zorg en gewone medicijnen geen oplossing meer voor de klachten. In dit geval kan palliatieve sedatie helpen. Het doel van palliatieve sedatie is dat uw klachten verlicht worden en dat u zo min mogelijk lijdt. De arts verlaagt uw bewustzijn met medicijnen; dit heet sederen. U wordt er soezerig van of u valt in een soort diepe slaap, waaruit u niet meer vanzelf ontwaakt. Palliatieve sedatie beëindigt het leven niet. U zult niet eerder overlijden dan dat u zonder sedatie had gedaan; u zult echter rustiger overlijden. Palliatieve sedatie is dan ook niet hetzelfde als euthanasie. Indien u meer informatie wenst over palliatieve sedatie, dan kunt u dit bespreken met uw (huis)arts. Dat scenario hadden we van te voren besproken met de huisarts. Als ik nog een sprankje hoop zou hebben dat het morgen beter zou gaan dan vandaag, dan zou ik doorgaan. Maar niet op deze manier. Johan koos niet voor het verhogen van de dosis medicijnen en langzaam wegglijden. De regie in handen houden paste daar niet bij en voor Johan betekende dat dus euthanasie. Het is heel onwerkelijk om te weten op welke dag en zelfs welk tijdstip je zult overlijden, maar als je kiest voor euthanasie kan dat natuurlijk niet anders. Met de huisarts hebben we daarover afspraken gemaakt en op maandag

6 Deze uitgave wordt u aangeboden door: Netwerken Palliatieve Zorg uit Brabant Netwerk Palliatieve Zorg NOORDELIJKE MAASVALLEI Ouderenbonden uit Brabant Verenigd Bonden Overleg Brabant (VBOB) VBOB Stichting Verenigde Bonden Overleg Brabant Integraal Kankercentrum Zuid Provincie Noord-Brabant Met dank aan Heleen Hoekstra voor haar openheid in het delen van haar ervaringen rondom de ziekte en het overlijden van haar man Johan Stekelenburg. Heeft u naar aanleiding van deze uitgave nog vragen? Via kunt u meer informatie vinden over deze zorg en de mogelijkheden. U kunt hier tevens de uitgave downloaden. Indien u meer informatie wenst over diverse culturele aspecten van palliatieve zorg, dan verwijzen wij u graag door naar het blad RegenBOOG, op te vragen via of info@boogbrabant.nl