Huisartsen in een Programma Palliatieve Zorg HIPP. Pijn & Symptoomcontrole

Transcriptie

1 Huisartsen in een Programma Palliatieve Zorg HIPP Pijn & Symptoomcontrole Afdeling Kwaliteitsbevordering Domus Medica vzw- Commissie Zorg voor het Levenseinde HIPP-project Peter De Meulenaere Versie 12 december 2007 Antwerpen-Berchem 2008 Granted by

2 Pijn- en symptoomcontrole Voorlopige versie i Inhoud 1. INLEIDING PIJN ALGEMEEN BOTPIJN NEUROPATHISCHE PIJN LEVERKAPSELPIJN GASTRO-INTESTINALE SYMPTOMEN ANOREXIE NAUSEA EN BRAKEN GASTRO-INTESTINALE OBSTRUCTIE GASTRIC OUTLET SYNDROOM HIK DROGE MOND RESPIRATOIRE SYMPTOMEN DYSPNEU HOEST HEMOPTOË MASSIEVE HEMOPTOË REUTEL COMPRESSIE VENA CAVA SUPERIOR NEUROLOGISCHE SYMTOMEN COMPRESSIE RUGGENMERG EPILEPSIE DELIER ANDERE SYMPTOMEN HYPERCALCEMIE ZWETEN JEUK VERMOEIDHEID ZORG IN DE LAATSTE LEVENSDAGEN ALGEMEEN FYSIEKE ZORG IN DE LAATSTE LEVENSDAGEN TERMINALE ONRUST VOCHTTOEDIENING IN DE TERMINALE FASE GEBRUIK VAN CORTICOSTEROÏDEN IN PALLIATIEVE ZORG INDICATIES VOOR HET GEBRUIK VAN EEN SPUITDRIJVER... 22

3 Pijn- en symptoomcontrole Voorlopige versie 1 1. Inleiding Palliatieve zorg is in de eerste plaats gebaseerd op gezond verstand en goede algemene medische en verpleegkundige kennis en zorg. Daarnaast zijn subtiele communicatie en de attitude van empathie van bijzonder belang. Palliatieve zorg wordt best verleend door hulpverleners die de patiënt goed kent, in wie de patiënt vertrouwen heeft en waarbij de patiënt zich op zijn gemak voelt. Voor veel patiënten zal dit binnen de eerste lijn zijn, omringd door hun familie, de huisarts en de thuisverpleegkundige. Voor andere patiënten zal de zorgomgeving het rusthuis of het ziekenhuis zijn. En voor een heel kleine groep zal dat een palliatieve eenheid zijn. Op de vraag waar de patiënt best verzorgd wordt is alleen een genuanceerd antwoord te geven. De voorkeur van de patiënt is daarbij van groot belang. In een beginstadium van een ziekte zullen de meeste patiënten voor de thuissituatie kiezen. Maar als de ziekte progressief wordt verandert deze voorkeur dikwijls naar het ziekenhuis of hospice. Anderzijds zal ook de aard van de problematiek een rol spelen in die keuze: gastro-intestinale obstructie, delirium, enz. zijn bv. moeilijk te hanteren in de thuiszorg. Bij de benadering van een nieuw symptoom of een plotse achteruitgang bij een patiënt met een levensbedreigende ziekte is het van essentieel belang om zich steeds af te vragen waarom?. Sommige symptomen moeten een alarmbel laten rinkelen en moeten dringend verder onderzocht en/of behandeld worden. Indien er geen redelijke uitleg voor handen is of indien de patiënt nog onder actieve therapie (chemo- of radiotherapie, dialyse, ventilatie) staat, dan wordt de patiënt best verwezen naar de oorspronkelijke specialist om na te kijken of de problemen gerelateerd zijn aan de behandeling, of reversibel zijn. In de volgende uiteenzetting worden een beknopt overzicht en een bespreking weergegeven van veelvuldig voorkomende symptomen, maar ook van alarmsymptomen die niet gemist mogen worden. Bij de behandelingsmodaliteiten die voorgesteld worden, wordt rekening gehouden met de mogelijkheden en de beperkingen van de thuiszorg. Er is niet gestreefd naar volledigheid in deze tekst. Meer achtergrondinformatie rond de evidentie en de rationale is terug te vinden in gespecialiseerde lectuur aan het einde van de tekst.

4 Pijn- en symptoomcontrole Voorlopige versie 2 2. Pijn 2.1. Algemeen Na vermoeidheid is pijn het meest voorkomende symptoom bij palliatieve patiënten. Niet alleen bij kanker maar ook bij niet-oncologische diagnoses (COPD, hartfalen, chronisch neurologische ziektes) wordt frequent pijn gerapporteerd. Bij kankerpatiënten is pijn aanwezig in 25% van de diagnoses. Tot 75% zal pijn ervaren als de ziekte evolueert naar haar eindstadium. Pijn confronteert de patiënt met potentiële ziekteactiviteit en induceert angst en ongerustheid. Pijn is dikwijls chronisch en heeft een grote invloed op de levenskwaliteit van de patiënt. Pijn wordt ook gemoduleerd door psychische, sociale en spirituele factoren. Cecily Saunders ontwikkelde het concept van totale pijn, wat mutatis mutandis ook op andere symptomen kan toegepast worden. Concept totale pijn Pijn is wat de patiënt ons zegt. We zijn aangewezen op het verhaal van de patiënt. Een goede anamnese is dus belangrijk. In gevallen waar geen redelijke anamnese mogelijk is zullen we terugvallen op de observatie van het pijngedrag van de patiënt. We maken grosso modo een onderscheid tussen nociceptieve pijn, die redelijk beantwoordt aan klassieke analgetica, en anderzijds neuropathische pijn, die minder respondeert op zuivere analgetica. Onder nociceptieve pijn wordt verstaan: weke delen pijn, viscerale pijn of botpijn. Neuropathische pijn is per definitie pijn die ontstaat door directe prikkeling, beschadiging van een zenuwstructuur. De behandeling is soms moeilijk en gebeurt via andere geneesmiddelen en methodes. Een pijnprobleem moet eerst ontrafeld worden vooraleer er kan gehandeld worden: de waarom -vraag staat daarbij op de voorgrond. Dikwijls zal de pijn kunnen verklaard worden vanuit het ziekteproces, maar soms moet er verder gezocht worden. Pijn bij palliatieve patiënten is meestal chronisch met acute opstoten, en is zinloos, in die zin dat de pijn zijn waarschuwingsfunctie (zoals bij acute pijn) verloren heeft. Pijn is zinloos en kan best adequaat behandeld worden, op continue wijze om de pijn te voorkomen. Daarnaast moet ook een rescue behandeling voor handen zijn, voor op de momenten dat de pijn doorbreekt boven het normale niveau. Men maakt onderscheid tussen de begrippen doorbraakpijn, waarbij de pijn plots en zonder aanleiding opduikt, en anderzijds incidentele pijn waarbij de pijn in welbepaalde en goed voorspelbare omstandigheden naar een piekniveau stijgt (bv. bij een bepaalde houding, manipulatie).

5 Pijn- en symptoomcontrole Voorlopige versie 3 Pijnbehandeling gebeurt liefst op een eenvoudige manier, en als het kan op nietfarmacologische wijze (rust, relaxatie, massage, warmte, koude, Tens),. Maar meestal zullen we genoodzaakt zijn om geneesmiddelen of andere meer invasieve methodes toe te passen. De principes van de WGO-pijnladder zijn nog steeds toepasselijk: around the clock, by the mouth and by the ladder. De WGO-pijnladder is een geheel van richtlijnen rond het juiste gebruik van geneesmiddelen en bevat daarnaast een indeling in drie sterkte-klassen van de analgetica. Ook de coanalgetica of adjuverende geneesmiddelen, die bij de behandeling van welbepaalde pijnsoorten pijn effectief een belangrijke rol kunnen spelen worden beschreven. Ze zorgen ervoor we zogenaamd opioïd-sparend kunnen werken. WGO-ladder Eens een pijnbehandeling is opgestart, moet de effectiviteit regelmatig nagekeken worden, vooral in de beginfase en bij elke aanpassing van de dosis of van het product.. Indien er geen of onvoldoende pijnrespons is, komt de waarom-vraag weer naar voren: Gebruiken we een inadequaat product, is er een inadequate dosering of is de toedieningswijze inadequaat? Anderzijds moeten ook de neveneffecten van de pijnbehandeling opgespoord en nagevraagd worden. Steeds zal een balans gemaakt worden tussen de weldoende effecten van de behandeling enerzijds (uitschakeling van de pijn) en de negatieve effecten anderzijds. Soms moeten preventieve maatregelen genomen worden om gekende en veel voorkomende neveneffecten te voorkomen. Bij het toedienen van sterke opioïden is het aanbevolen om preventief laxativa te starten. Sufheid en verwardheid zijn de meest storende en meest gevreesde bijwerkingen van opioïden. Constipatie : 90% R/ altijd laxativa!!! Misselijkheid - braken: 30% R/ Primperan, Haldol Sufheid - slaperigheid: 20% R/ Rilatine Urineretentie Droge mond Jeuk Neurotoxiteit: verwardheid, hallucinaties, myoclonus R/ dosisreductie, rotatie, Haldol Neveneffecten morfine

6 Pijn- en symptoomcontrole Voorlopige versie Botpijn Indien de patiënt nog een redelijke levensverwachting heeft moet zeker palliatieve radiotherapie, of orthopedische heelkunde (voor grote botmetastasen) overwogen worden. Symptomatisch beantwoordt botpijn best aan het gebruik van NSAI. Start met een hoge dosis van een sterk NSAI bv. Voltaren PO of in suppo of Ketorolac SC. Titreer zo mogelijk neerwaarts nadien. Start ook maagprotectie met omeprazole bij risicopatienten, zeker als tegelijk corticosteroïden worden gegeven. Corticosteroïden zijn een mogelijk alternatief voor NSAI. Naast de NSAI zal men ook een sterk opioïd gebruiken. Vergeet niet om de opioïden af te bouwen, op gevaar van relatieve overdosering, indien de botpijn uitgeschakeld wordt door radiotherapie, chirurgie of invasieve pijnmethode Neuropathische pijn Neuropathische pijn is slechts gedeeltelijk responsief op het gebruik van opioïden. Metadone en oxycodone zijn in dat opzicht een uitzondering. Indien opioïden van toepassing zijn, dan genieten deze twee molecules de voorkeur. In ieder geval kan een proef gedaan worden met een opioïd. Dikwijls hebben we te maken met een gemengde pijnvorm, waar nociceptieve en neuropathische elementen tegelijk voorkomen. Tegelijkertijd zal echter ook een coanalgeticum gestart worden. De keuze is afhankelijk van het profiel van de bijwerkingen en het risicoprofiel van de patiënt. Meestal is de behandeling van neuropathische pijn moeilijk. Tijdig het advies inwinnen van een pijnspecialist of een palliatief deskundige is aanbevolen. Indien er een component van zenuwcompressie aanwezig is, dan kunnen corticosteroïden helpen. Geef een hoge dosis en titreer nadien neerwaarts. Corticosteroïden zullen slechts enkele weken werkzaam zijn. Tricyclische antidepressiva, bv. Redomex, zijn de meest effectieve geneesmiddelen met een NTT van 2-3. Start met mg per dag en titreer op na 3-5 dagen, tot er effect optreedt of tot de bijwerkingen onaanvaardbaar zijn. De maximale dosis is mg per dag. Vergeet niet de patiënt in te lichten dat je hem niet behandelt voor depressie. Anticonvulsiva zijn ook doeltreffend, zij het iets minder dan TCA. Een typevoorbeeld is Neurontin, dat snel opgetriteerd wordt van 300 mg 1x per dag op dag 1, naar 300 mg 2x per dag op dag 2, naar 300 mg 3x per dag op dag 3 en dan 300 mg erbij om de 3 dagen nadien, tot er effect optreedt, of bijwerkingen. De maximale dosis is 1800 tot 2400 mg per dag. Lyrica is een goed, zij het iets minder doeltreffend alternatief. Het voordeel van Lyrica is dat men snel respons (of niet) kan zien, na 3 dagen Leverkapselpijn Leverkapselpijn komt vooral voor bij levermetastasering en hartfalen. Leverkapselpijn doet zich meestal voor als een continue, zeurende pijn in het rechter hypochonder, met soms uitstraling naar de schouder of de rug. Dikwijls wordt de pijn erger bij naar voor buigen. Meestal vertoont de patiënt ook kortademigheid door de druk van de vergrote lever tegen het diafragma. Meestal zal bij klinisch onderzoek de vergrote lever duidelijk palpeerbaar zijn. Een echografie of een CT-scan van de lever zullen de diagnose verfijnen. Het beleid bestaat uit: Leg aan de patiënt uit wat er aan de hand is en plan eventuele onderzoeken; Indien het een nieuwe diagnose van levermetastasering betreft, dan wordt best met de oncoloog overlegd of palliatieve chemotherapie nog zinvol kan zijn om het volume van de metastasen te verkleinen (bv. borstkanker); Lokale warmtetherapie kan soms helpend zijn; Start een behandeling met een NSAI onder afdoende maagprotectie (bv. omeprazole); De voorkeur zal echter meestal uitgaan naar corticosteroïden. Leverkapselpijn zal hier meestal goed op responderen (bv. dexametasone 12 mg in één orale dosis s morgens) Op het moment dat de pijn onder controle is, titreer dan de dosis neerwaarts tot een minimum. Net zoals bij het toedienen van NSAI, zal ook hier in de regel maagprotectie toegepast worden.

7 Pijn- en symptoomcontrole Voorlopige versie 5 3. Gastro-intestinale symptomen 3.1. Anorexie Anorexie of verlies van eetlust is een veel voorkomend symptoom, en is moeilijk te behandelen. Het is van belang genuanceerd te overleggen met de mantelzorg over hun wens om de patiënt te voeden (=basisbehoefte) en anderzijds de onmogelijkheid van de patiënt om te eten. De mantelzorger kan zich gekwetst voelen over het feit dat de patiënt zelfs niet wil proberen te eten, en anderzijds kan de patiënt overdonderd worden door de druk die op hem/haar wordt uitgeoefend om toch te eten. Kijk na of er geen behandelbare oorzaak aanwezig is: pijnlijke mond, orale candida, slecht zittende gebitsprothese. Behandel ook, zo nodig, biochemische afwijkingen zoals hypercalcemie. Geef praktische raad om vooral kleine, frequente, calorierijke snacks te geven in plaats van één grote maaltijd. De smaakvolle presentatie van de kleine porties op een klein bord kan de patiënt aanmoedigen om toch te eten. Breng het eten extra op smaak, want smaakveranderingen zijn heel frequent bij patiënten met een gevorderde ziekte. Voorzie eventueel voedingsupplementdrankjes. Als het drinken ervan te zwaar valt, dan kunnen deze ook ingevroren worden tot ijslolly s. Een aperitiefje (bv..sherry, porto) voor de maaltijd kan ook de eetlust bevorderen. Progestagenen (bv. Megace, Provera ) tweemaal per dag oraal toegediend, kunnen de eetlust stimuleren. Het effect kan enkele weken op zich laten wachten, maar houdt dan wel aan gedurende weken tot maanden. Een lage dosis corticosteroïden (bv. Medrol, dexametasone) kan de eetlust stimuleren. Het effect is vrijwel onmiddellijk voelbaar, maar is meestal eerder snel uitgewerkt na enkele weken. Anorexie is dikwijls een teken van progressie van de ziekte, van welke oorsprong dan ook Nausea en braken Net zoals bij andere symptomen is het van belang om de oorzaak te kennen alvorens een gepaste behandeling in te stellen. Soms zijn er meerdere oorzaken aanwezig en dan moet een combinatie van anti-emetica gebruikt worden. Nausea en braken zijn soms moeilijk te behandelen. Het inroepen van specialistisch advies kan soms snel nodig zijn, indien een behandeling niet aanslaat. Dikwijls zal de behandeling in de beginfase via een parenterale spuitdrijver gegeven worden. Nadien, als de nausea en braken onder controle zijn, kan terug overgeschakeld worden naar de orale toedieningwijze. Nausea en braken kunnen soms veroorzaakt worden door een verstoring van de intestinale motiliteit. Uitgesproken constipatie is hiervan het meest voor de hand liggende voorbeeld. Denk ook steeds aan de mogelijkheid van gastro-intestinale obstructie. Dit probleem wordt verderop in de tekst beschreven. De behandeling van obstructie gebeurt op een specifieke wijze. Soms wordt het lumen van de darm/maag gecomprimeerd door een tumor of wordt de maag/darm geprikkeld door een bloeding. De behandeling van nausea/braken gebeurt in al deze gevallen liefst oorzakelijk, bv. laxativa bij constipatie. Verder kan gebruikgemaakt worden van symptomatische middelen zoals Primperan (tot 6 ampullen per dag SC). Wees erop bedacht dat Primperan koliekpijnen erger kan maken. Cyclizine is zeer effectief, maar de parenterale vorm (Valoid ) is alleen in het ziekenhuis te verkrijgen. Voor per os gebruik wordt het magistraal voorgeschreven aan 3 x mg per dag. Indien koliekpijnen aanwezig zijn, dan is Buscopan (tot 6 ampullen per dag SC) aangewezen. Dikwijls zal de oorzaak van nausea en braken liggen in de prikkeling van de chemoreceptortrigger zone in de hersenen door geneesmiddelen (morfine, NSAI, antidepressiva) of biochemische afwijkingen (uremie, icterus, hypercalcemie). Haldol (1/2 tot 1 ampul per dag SC) geeft in deze indicatie goed effect. Ook hier kan aanvullend cyclizine geprobeerd worden. Braken kan ook veroorzaakt worden door verhoogde intracraniële druk door een hersentumor, hersenmetastasen of meningeale invasie. Hoge dosis corticosteroïden, bv. dexametasone 12 mg, genieten de voorkeur als behandeling. De dosis kan daarna aangepast worden in functie van het resultaat. Cyclizine en Haldo l kunnen adjuverend gegeven worden.

8 Pijn- en symptoomcontrole Voorlopige versie 6 Braken kan ook bewegingsgebonden zijn. Denk dan aan een middenoorinfectie, vestibulaire problemen of een tumor in het cerebellum. Cyclizine is dan het voorkeurspreparaat. Reflux kan ook een causale rol spelen. Primperan, antacida en protonpomp-inhibitoren zijn dan op hun plaats. Bij dysfagie door een slokdarmcarcinoom kan stenting, intraluminele radiotherapie of lasertherapie overwogen worden. Vergeet niet dat angst en stress een rol kunnen spelen in het veroorzaken of onderhouden van nausea en braken. We kennen allemaal het anticipatorisch braken op chemotherapie. Relaxatie en anxiolytica kunnen aangewezen zijn. In alle gevallen van onbehandelbaar braken kan steeds geprobeerd worden met een shot van een hoge dosis corticosteroïd. Win tijdig gespecialiseerd advies in indien het probleem van nausea en braken niet snel opgelost raakt Gastro-intestinale obstructie Elke patiënt met kanker in het abdomen of kleine bekken kan potentieel obstructie ontwikkelen. Heel dikwijls wordt obstructie veroorzaakt door ovarium- of colonkanker. Slechts zelden treedt obstructie op in het kader van andere terminale aandoeningen. Er moet aan de mogelijkheid van obstructie gedacht worden telkens een patiënt zich presenteert met braken. Gastro-intestinale obstructie wordt gekenmerkt door een cluster van symptomen: Braken van grote volumes, met weinig of geen voorafgaande nausea; Abdominale koliekpijnen, variabel in frequentie en intensiteit; Opzetting van het abdomen (kan wel of niet voor komen); Constipatie of een vermindering van het aantal malen stoelgang. In veel gevallen zijn er verschillende niveaus van obstructie, wat inhoudt dat de patiënt soms niet alle klassieke tekenen vertoont. De diagnose wordt vooral gesteld op klinische gronden. Onderzoeken kunnen nuttig zijn maar zijn niet essentieel om een aangepaste behandeling op te starten. Klassieke RX-opnames kunnen vloeistof niveaubeelden aantonen, met een CT-scan kan een tumor recidief opgespoord worden. Indien de patiënt slechts op één niveau obstructie vertoont, bv. bij colorectale kanker, en indien de patiënt nog in goede conditie verkeert, dan kan chirurgie overwogen worden (derivatie, stoma). Braken bij een volledige obstructie zal moeilijk helemaal opgelost kunnen worden, maar zal meestal toch tot een aanvaardbaar niveau kunnen teruggebracht worden in de allermeeste gevallen. Slechts zelden zal een nasogastrische suctie en parenterale vochttoediening noodzakelijk zijn. Bij de symptomatische behandeling is parenterale toediening van de geneesmiddelen via een spuitdrijver noodzakelijk. Er wordt best gespecialiseerd palliatief advies ingewonnen bij de juiste keuze hiervan. Meestal zal men hoge dosis corticoïden proberen (Aacidexam 3 ampullen dag SC). Bij hoge obstructie wordt gebruikgemaakt van Primperan (6 ampullen per dag SC) om het braken tegen te gaan. Bij koliekpijnen gebruikt men Buscopan (3 tot 6 ampullen per dag SC), bij nausea Haldol (1 ampul per dag SC). Men kan ook gebruikmaken van secretieremmers zoals Sandostatine (900 tot 1500 µg per dag SC) om het braken van grote volumes tegen te gaan. Patiënten mogen in de regel eten en drinken wat ze willen of kunnen. Op die manier kan nog een klein beetje vocht opgenomen worden om totale dehydratatie tegen te gaan. Patiënten verdragen een zekere graad van dehydratatie goed, op voorwaarde dat goede mondzorg wordt toegepast.

9 Pijn- en symptoomcontrole Voorlopige versie Gastric outlet syndroom Het gastric outlet syndroom komt dikwijls voor bij patiënten met een vergrote lever en/of aandoeningen van het bovenste gastro-intestinale stelsel. Het is een combinatie van partiële obstructie van de uitgang van de maag en verminderde capaciteit van de maaginhoud. Het gastric outlet sydroom wordt gekarakteriseerd door een combinatie van anorexie, zwellingsgevoel in het hypochondrium, pijn en snelle verzadiging na een maaltijd. Sommige patiënten zullen ook braken of veelvuldig regurgiteren na de maaltijd. Raad aan om kleine, calorierijke snacks en bijvoeding te gebruiken, eerder dan grote maaltijden. Probeer een combinatie van 20 mg metoclopramide om de 4-6 uren, samen met dexametasone 8 mg in een éénmalige dosis s morgens. Denk ook aan een adequate maagprotectie. Indien de patiënt frequent braakt, dan zullen de geneesmiddelen via een spuitdrijver toegediend moeten worden Hik Het symptoom hik komt niet zo dikwijls voor. Hik zal vooral voor komen bij patiënten met kanker in de thoracale of abdominale regio, dikwijls met mediastinale lymfadenopathieën en levermetastasen. Hik is soms zeer therapieresistent. Eenvoudige maatregelen, zoals in- en uitademen in een papieren zak of de patiënt anders positioneren, kunnen helpend zijn. Antacida en protonpomp inhibitoren reduceren de inflammatie en irritatie in de slokdarm en de maag, en kunnen actief zijn op eventuele pijn. Metoclopramide (bv. Primperan) 20 mg oraal werkt als een prokineticum en zal vooral helpen indien de maag bekneld is door levermeta s. Orale corticosteroïden bv. dexametasone 4-8 mg in een éénmalige ochtenddosis kan helpen en verhelpt ook tegelijk de anorexie. Andere geneesmiddelen die kunnen overwogen worden zijn: baclofen, haloperidol en chloorpromazine. Voor hun gebruik en dosering wordt best advies ingewonnen van een specialist palliatieve zorg Droge mond Droge mond is een zeer veelvuldig voorkomend symptoom. Droge mond wordt dikwijls veroorzaakt door geneesmiddelen die veelvuldig gebruikt worden in palliatieve zorg: opioïden, tricyclische antidepressiva, anticholinergica. Het is belangrijk om een infectie van de mond uit te sluiten, omdat dit eenvoudig te behandelen is. Slechte mondhygiëne, gebitsprotheses die niet meer passen, mondademhaling kunnen ook een droge mond in de hand werken. De droge mond verbeteren zal bijdragen tot het algemene welbevinden van een patiënt en zal ook bijdragen een betere smaak van de voeding. Voorzie regelmatige en adequate mondhygiëne. Behandel eventuele mondinfecties (bv. candida). Voorzie regelmatig kleine hoeveelheid langs de mond, eventueel met een spuitje toegediend of onder de vorm van ijsschilfers. Andere eenvoudige maatregelen die de natuurlijke speekselproductie bevorderen: kauwen op stukjes verse ananas (reinigt tegelijk de mond), zuigen op snoepgoed of suikervrije kauwgom. Kunstmatig speeksel onder de vorm van een vloeistof of een spray kan zeker ook helpen, hoewel dit dan frequent (elk uur) moet toegepast worden omwille van het kortdurende effect. Stop of verander de geneesmiddelen die verantwoordelijk zijn voor de droge mond, indien dat mogelijk is zonder symptomen te verergeren.

10 Pijn- en symptoomcontrole Voorlopige versie 8 4. Respiratoire symptomen 4.1. Dyspneu Dyspneu is een sterk subjectief gekleurd symptoom waar psychische factoren een grote rol kunnen spelen. Angst speelt een modulerende rol in dyspneu. Dikwijls zal er angst zijn om te stikken. Bespreek dan ook met de patiënt en zijn familie zijn verwachtingen en angsten. De impact van dyspneu op de levenskwaliteit van een patiënt zal sterk variëren. Patiënten met een geschiedenis van COPD wiens respiratoire capaciteit al verminderd is, zal misschien minder gehinderd worden dan een patiënt zonder deze aandoening. Kijk in de eerste plaats na of er behandelbare oorzaken voor de dyspneu kunnen gevonden worden, bv. anemie, bronchospasme of een pleura-uitstorting. Behandel zo mogelijk oorzakelijk. Symptomatisch kan dyspneu goed verholpen worden door het toepassen van complementaire zorg, bv. Relaxatie-oefeningen, massage. Ook het gebruik van kleine ventilatoren of een open raam kunnen helpen. Soms moeten de leefomstandigheden aangepast worden om de fysieke inspanningen tot een minimum te beperken, bv. het bed in de leefruimte zetten, neerzitten tijdens het wassen en het scheren. Kortwerkende opioïden in lage dosis (bv. morfinehcl 5 mg) zijn effectief bij dyspneu, zij verminderen het gevoel van dyspneu. Anxiolytica zijn zinvol als angst een modulerende component is (bv. lorazepam, alprazolam). Aërosol met fysiologisch of met bronchodilatantia kunnen helpen wanneer er sprake is van bronchospasme. Ook corticosteroïden kunnen helpen bij bronchospasme of lymfangitis carcinomatosa. Start dan met een hoge dosering en probeer neerwaarts te titreren in functie van het effect, bv.. dexametasone 4 mg per dag of Medrol 32 mg per dag). Het is bekend dat zuurstof slechts een beperkte rol speelt bij de behandeling van dyspneu, tenzij de patiënt een bewezen hypoxemie heeft Hoest Ongeveer 90% van de patiënten met longkanker of longmetastasen krijgt met hoest te maken. Hoest is ook een veel voorkomend symptoom bij terminaal respiratoir lijden (COPD, hartfalen) en bij terminaal hartfalen. Andere oorzaken zijn bronchiale infectie, bronchospasme en iatrogeen door geneesmiddelen (bv. ACE-inhibitoren). Hoest wordt ook wel eens veroorzaakt door gastro-oesofageale reflux. Hoest kan erg storend zijn, vooral wanneer de hoest droog en spasmodisch is. In de eerste plaats zal hoest zo mogelijk oorzakelijk behandeld worden. Symptomatisch kan hoest behandeld worden met perifeer werkende antitussiva bv. dextrometorfaan siroop. Daarnaast zijn opioïden actief als centraal werkend antitussiva, bv. Acedicone, codeine en morfine. Ze worden in kleine dosis opgestart. Corticosteroïden kunnen zinvol zijn bij COPD en lymfangitis carcinomatosa. Hoest kan verholpen worden door fysiologisch te vernevelen via een aerosolapparaat. Soms wordt ook gebruikgemaakt van verneveld lidocaïne. Mucolytica kunnen toegepast worden bij taaie slijmen. Ademhalingsfysiotherapie en posturale drainage mogen niet vergeten worden Hemoptoë Hemoptoë kan veroorzaakt worden door acute of chronische infectie of door longkanker of longmetastasen. Soms is een longembool verantwoordelijk. Indien de patiënt nog een redelijke prognose heeft, dan moet zeker een passende behandeling in hospitaalmilieu gestart worden voor deze laatste indicatie. Vergeet niet dat hemoptoë zijn oorsprong ook kan vinden in de nasofarynx of in het gastro-intestinale stelsel.

11 Pijn- en symptoomcontrole Voorlopige versie 9 Indien er een longinfectie aanwezig is, start dan met een antibioticum. Indien longkanker verantwoordelijk is, overweeg dan radiotherapie en/of laserbehandeling. Symptomatisch kunnen antifibrinolytica (bv. Exacyl 3 drinkampullen per dag) gegeven worden. Ook corticosteroïden in hoge dosis kunnen helpen als tumorprogressie de oorzaak van de hemoptoë is (bv. dexametasone 8 mg per dag) 4.4. Massieve hemoptoë In ongeveer 1% van alle episodes van hemoptoë veroorzaakt door longkanker zal een massieve hemoptoë zich voordoen. Meestal zal dit een terminaal event zijn: de patiënt overlijdt snel, wat men ook doet. Dikwijls, maar lang niet altijd zal de massieve bloeding voordien aangekondigd zijn door mineure episodes van longbloeding. Een massieve hemoptoë is een traumatisch gebeuren voor de familie. Indien het risico op een massieve longbloeding reëel is, dan moet de plaats waar de patiënt in de toekomst verzorgd wordt (thuis, ziekenhuis) met de patiënt en de familie besproken worden. De familie moet weten wat ze zelf kunnen doen, en wie ze kunnen contacteren in dat geval. Als de patiënt een massieve hemoptoë doet, dan is het belangrijk dat de patiënt niet alleen wordt gelaten en dat hij voorover gebogen kan zitten. Zorg voor donkere handdoeken om het bloed te maskeren. Geef een shot morfine, bv. 30 mg en/of midazolam 30 mg IV of SC, om vooral de angst, de dyspneu en het verstikkingsgevoel te verminderen. Leg deze producten desnoods klaar bij de patiënt. De patiënt sterft niet door de sedatie of morfine maar wel door de obstructie van de luchtpijp door de bloeding. Nabijheid bij de patiënt op het moment zelf en opvang van de familie nadien zijn van cruciaal belang Reutel Opstapeling van bronchiale secreties met de kenmerkende reutel, accumuleren in de laatste uren. Deze secreties veroorzaken ongemak bij de mantelzorgers, maar slechts heel zelden bij de patiënt zelf. Storende respiratoire secreties kunnen voorkomen aan het levenseinde bij alle diagnoses. Reutel komt meer voor als de longen voordien al beschadigd waren, zoals bij COPD, longkanker of longmetastasen of als er een duidelijk overtollig vocht is zoals bij hartfalen of overvulling door infusen. Reutel bij een patiënt met verminderd bewustzijn is een teken van een naderende dood. Meestal zal de patiënt overlijden binnen de uur. Het is belangrijk om dit aan de familie duidelijk uit te leggen, alsook wat de oorzaak van de reutel is. Dit kan helpen om de impact van de reutel op de familie minimaal te maken. Reutel kan soms verholpen worden door de positie van de patiënt te veranderen in zijligging. Soms kan zachte suctie ook helpen, maar dit zal de vorming van nieuwe secreties dikwijls nog meer bevorderen. De voorkeursbehandeling voor reutel is het toedienen van anticholinergica via parenterale weg. Anticholinergica zullen vooral secreties voorkomen, maar zullen de secreties die al gevormd zijn niet wegwerken. Het komt er dus op aan om anticholinergica zo snel mogelijk in te stellen bij de eerste tekenen. Blijf ze ook doorgeven, want het effect verbetert met de tijd. Begin met een injectie van Buscopan SC in shot, en herhaal dit om de 4 uur, of dien het product nadien op continue wijze toe met een spuitdrijver. Alternatieve en evenwaardige producten zijn scopolamine (0.25 mg) en atropine (0.5 mg). Buscopan dringt niet door de bloed-hersenbarrière en zal alleen een droge mond als bijwerking geven. Scopolamine en atropine dringen wel door de bloed-hersenbarrière en kunnen respectievelijk sedatie of agitatie veroorzaken. Atropine is ook berucht voor tachycardie. Meestal zullen deze neveneffecten in dit eindstadium echter weinig rol spelen. In resistente gevallen zal men zijn toevlucht zoeken tot glycopyrronium (Robinul ), dat alleen in hospitaalmiddens te verkrijgen is.

12 Pijn- en symptoomcontrole Voorlopige versie Compressie Vena Cava Superior Compressie van de Vena Cava Superior wordt veroorzaakt door een tumorale compressie in het mediastinum, waarbij de veneuze terugvloei van het hoofd, de armen en de bovenste romp wordt gehinderd. Meestal verloopt dit ziektebeeld over verloop weken tot maanden, zodat collaterale circulatie kan gevormd worden. Soms ontstaat de compressie acuut en dan is urgente behandeling aangewezen om de symptomen te controleren en een snelle dood te voorkomen. Compressie van de Vena Cava Superior wordt meestal veroorzaakt door een kleincellig longcarcinoom, lymfoom en longmetastasen (veroorzaakt door borstcarcinoom of niercarcinoom). Patiënten met een intraveneuze leiding zijn at risk om klontervorming te ontwikkelen in de Vena Cava Superior. Persisterende hoofdpijn en een gevoel van volheid in het hoofd zijn kenmerkende symptomen. Dat kan verward worden met sinuspijn. Oedeem van het gelaat en de armen, meestal bilateraal, erger s morgens, kan fluctueren over de dag. Oedeem van de oogleden s morgens vroeg, dat het openen van de ogen bemoeilijkt, is een vroeg teken. Donkere verkleuring van de huid van de borstkaswand, de armen of gelaat, met opgezette oppervlakkige venen. Dyspneu, die erger is bij plat liggen. RX Thorax en/of CT-scan Thorax kan bijdragen aan de diagnose door het vinden van een massa in het mediastinum. Flebografie kan helpen om de precieze plaats van de obstructie te bepalen en zal noodzakelijk zijn als een stent wordt geplaatst. Zodra de tentatieve diagnose wordt gesteld, wordt de patiënt verwezen voor opname om verdere diagnostiek en behandeling uit te voeren. In afwachting van de verdere diagnostiek zal men een eenmalige hoge dosis corticoïden, bv dexametasone 12 mg, oraal of parenteraal toedienen. De corticoïden worden voortgezet tot de diagnose wordt bevestigd en er eventueel een andere behandeling (radiotherapie, chemotherapie, stent) wordt opgestart. Indien de patiënt risicodrager is voor gastro-intestinale neveneffecten van de corticoïden, start dan tegelijk een protonpomp inhibitor. Overleg met de oncoloog welke andere behandeling kan aangeboden worden, met name plaatsing van een stent onder radiografische controle en/of chemotherapie om de tumor te verkleinen. Start ook een symptomatische behandeling voor de hoofdpijn en de dyspneu. Meestal zullen opioïden aangewezen zijn. Compressie van de Vena Cava Superior kan recidiveren als de onderliggende ziekte verergert. Soms worden anticoagulantia opgestart indien de patiënt nog een redelijke levensverwachting heeft.

13 Pijn- en symptoomcontrole Voorlopige versie Neurologische symtomen 5.1. Compressie ruggenmerg Compressie van het ruggenmerg is een medische urgentie. Het syndroom tijdig onderkennen is van groot belang om de negatieve gevolgen ervan te beperken. Compressie van het ruggenmerg komt voor in ongeveer 3% van de patiënten met gevorderde kanker. Vooral patiënten met borstcarcinoom, longcarcinoom en prostaatcarcinoom zijn eraan onderhevig. Minder frequente oorzaken zijn: niercarcinoom, lymfoom, myeloom en sarcoom. Meestal wordt de compressie veroorzaakt door een metastase in het wervellichaam of de pedikel. Zeldzaam wordt dit veroorzaakt door rechtstreekse invasie via het intervertebraal neuroforamen. Pijn die verergert bij beweging, bij het manoeuver van Lasegue en hoesten is kenmerkend. Pijn kan de andere symptomen voorafgaan, reeds weken tot maanden voordien. Zwakte in de ledematen, in het begin kan dit zeer discreet zijn. De patiënt ondervindt moeilijkheden om uit de stoel te komen, bemoeilijkt evenwicht of slappe benen. Veranderd gevoel, meestal in een duidelijk omschreven gebied. De patiënt omschrijft dit als zware benen, voze voeten, verandering in de blaas- of darmfunctie. Verstoring van de sfincterfunctie komt pas laattijdig. Er kan een pijnloze blaasopzetting zijn. Reflexen zullen afwezig zijn ter hoogte van het letsel en versterkt onder het niveau van het letsel. De patiënt zal een positieve Babinsky-reflex vertonen aan de voetzool. In sommige gevallen vertoont de patiënt clonus. De diagnose wordt hoofdzakelijk klinisch gesteld op basis van het verhaal en het klinische onderzoek. De diagnose moet altijd overwogen worden bij elke patiënt die door zijn benen zakt. Bij de meerderheid van de gevallen zal een gewone radiografie van de wervelkolom aanwijzingen geven over botmetastasering. Nochtans zal een normale radiografie de diagnose niet uitsluiten. Urgent uitgevoerd MRI-onderzoek van de wervelkolom is het onderzoek bij uitstek om een correcte diagnose te stellen. Zodra de tentatieve diagnose gesteld wordt, moet men onverwijld een hoge dosis corticoïden in shot (bv. dexametasone 15 mg (Aacidexam ), liefst parenteraal) toedienen. De corticoïden worden voortgezet tot de diagnose bevestigd wordt en er eventueel een andere behandeling (radiotherapie, neurochirurgie) wordt opgestart. Indien de patiënt risicodrager is voor gastrointestinale neveneffecten van de corticoïden, start dan tegelijk een protonpomp inhibitor. Contacteer urgent de oncoloog-radiotherapeut voor opname, onderzoek en palliatieve radiotherapie. Soms is een neurochirurgische interventie aangewezen. Stel een adequate pijnbehandeling in en plaats een blaassonde indien er een verstoorde blaasfunctie is. Er is geen garantie op volledig herstel van de neurologische functie, zeker indien de diagnose laattijdig gesteld wordt. Algemeen is er een slechtere uitkomst bij patiënten met een snel begin en een volledige paraplegie. In alle gevallen moet een behandeling overwogen worden omwille van de pijncontrole, ook al is de functie al verloren. Denk ook aan de bescherming van de drukzones achteraf Epilepsie Iedere patiënt die blijvende hersenschade opliep, is risicodrager voor het ontwikkelen van één of andere vorm van epilepsieaanval. Nochtans zal lang niet iedereen, die hersenschade opliep, ook daadwerkelijk een epilepsieaanval krijgen. De epilepsieaanval kan zich onder verschillende vormen voordoen: (veralgemeende grand mal aanval, tonisch-clonisch insult, absences, partiële aanvallen). Het kan moeilijk zijn om alleen op klinische gronden een diagnose te stellen, vooral indien de aanvallen atypisch zijn. Acute aanvallen kunnen niet altijd voorzien worden. Het is belangrijk om dit risico met de patiënt en de familie te bespreken, en vooral de manier waarop er mee omgegaan zal worden.

14 Pijn- en symptoomcontrole Voorlopige versie 12 Indien epilepsieaanvallen adequaat opgevangen kunnen worden, zal een ziekenhuisopname dikwijls vermeden kunnen worden. Acute aanvallen worden meestal behandeld met Valium rectaal of Dormicum SC. Deze producten moeten ter plaatse bij de patiënt thuis beschikbaar zijn. Aan de familie kan geleerd worden om Valium rectaal toe te dienen. Anderzijds is het ook belangrijk om de familie te instrueren hoe de patiënt in een veilige positie moet gelegd worden tijdens een aanval. Profylactische medicatie is meestal slechts aangewezen indien de patiënt daadwerkelijk aanvallen vertoont, meestal na twee aanvallen. Indien de patiënt of de mantelzorg echter erg bezorgd zijn, dan zal men reeds een profylactische behandeling instellen na de eerste aanval. Een profylactische behandeling moet gebaseerd zijn op lokale richtlijnen. Men moet rekening houden met het profiel van neveneffecten en de eenvoud van toediening (compliance). Het balanceren van het risico op epilepsieaanvallen en anderzijds de nadelen van het innemen van anti-epileptische medicatie kan moeilijk zijn. De meest courant gebruikte profylactische antiepilepsie geneesmiddelen zijn valproaat (Depakine ) en fenytoine (Diphantoine ). De dosis moet aangepast worden aan de bloedspiegels en naargelang de klinische respons. Wanneer een patiënt geen orale anti-epileptica meer kan innemen, en daarenboven naar de terminale fase evolueert, kan men een spuitdrijver met mg Dormicum of mg fenobarbital SC starten. Het nadeel van deze behandeling kan sedatie zijn. De patiënt, die een epilepsieaanval doormaakte, moet verwittigd worden van het feit dat hij geen wagen mag besturen. Epilepsieaanvallen zullen dikwijls een reden zijn om een patiënt op te nemen in het ziekenhuis Delier Een delier is een toestandsbeeld dat acuut of subacuut (uren tot dagen) is, waarbij de patiënt vaak verward en angstig is. Daarnaast bestaat onrust of, in geval van een stil delier, juist apathie en verlies van initiatief. Het bewustzijn is wisselend gestoord. Vaak zijn er hallucinaties en/of wanen. Er is per definitie een onderliggend somatisch lijden. Het delier wordt gerekend tot de organische psychosyndromen. Meestal duurt een delier enkele dagen tot weken, afhankelijk van het onderliggende lijden en de mogelijke beïnvloedbaarheid daarvan. Hoewel het delier in principe een voorbijgaande aandoening is, vindt bij cognitief kwetsbare patiënten niet altijd volledig herstel plaats. Het delier is op zich een uiting van ernstige somatische problematiek. Een delier kan een uiterst beangstigende ervaring zijn, mogelijk te vergelijken met aanhoudende nachtmerries. Patiënten zullen dit echter niet altijd kunnen vertellen, omdat na (eventueel) herstel er een amnesie voor het gebeurde kan bestaan. Soms herinneren patiënten zich echter de meest vreselijke beelden. In ieder geval is het voor de omgeving een zeer nare ervaring. Het eenmaal meemaken van een angstig/delirant verlopen sterfbed kan bij naasten en familie een onuitwisbare indruk achterlaten, die op zijn beurt de beeldvorming bepaalt van het eigen ziek zijn en sterven. Ook voor de behandelend arts kan een delier zeer verontrustend zijn. Zeker wanneer het beeld niet direct herkend wordt en bijvoorbeeld voor de gevolgen van pijn wordt aangezien, ligt een verhoging van pijnmedicatie (met name van opioïden) voor de hand. Tot overmaat van ramp kan het delier dan juist verergeren. Het optreden van een delier is een prognostisch ongunstig verschijnsel. De mediane overleving van patiënten met een vergevorderd stadium van kanker, die een delier ontwikkelen, bedraagt dagen. Het delier is helaas niet in alle gevallen afdoende te behandelen. Met name in de terminale fase kunnen causale behandelingen niet meer haalbaar zijn en kan de symptomatische behandeling tekortschieten. Het delier is dan de voorbode van een naderende dood: afdoende sedatie kan dan raadzaam zijn om de patiënt een zo waardig mogelijk sterfbed te geven.

15 Pijn- en symptoomcontrole Voorlopige versie 13 Het slechtste scenario is door de Engelsen heel beeldend the destructive triangle genoemd: 1. Een stervende patiënt raakt plotseling verward, onrustig (soms zelfs agressief) en angstig. Goed contact is niet meer mogelijk. 2. De familie, die door het voorafgaande ziekbed toch al emotioneel uitgeput is geraakt, schrikt enorm en raakt uit balans. 3. Er wordt sterke druk uitgeoefend op de arts. Hij moet snel een oplossing creëren. Op zo n moment betekent dat soms zeer diepe sedatie. Een delier komt voor bij 25-45% van de patiënten met kanker die worden opgenomen in een ziekenhuis of hospice en bij 40-90% van de terminale patiënten, meestal in een betrekkelijk stille vorm. Bij 22-50% blijven de symptomen onopgemerkt. In ongeveer 20% van de gevallen is er echter sprake van een ernstig onrustig delier. Er is altijd een onderliggende somatische aandoening. Omdat zelfs in de palliatieve fase één of meer van deze onderliggende aandoeningen reversibel kunnen zijn, is het goed hier actief naar te zoeken. Bij de etiologie wordt onderscheid gemaakt tussen predisponerende factoren en precipiterende of luxerende factoren. Zijn er duidelijk predisponerende factoren aanwezig, dan is een geringe precipiterende factor al genoeg om een delier te laten ontstaan. Een voorbeeld: bij een oud en kwetsbaar brein is soms een urineweginfectie al genoeg om een delier uit te lokken. Anderzijds zijn er zeer krachtige precipiterende factoren nodig om een jong en gezond brein te laten ontsporen. De volgende kenmerken zijn predisponerende factoren voor een delier: leeftijd 70 jaar; preëxistente cognitieve stoornissen zoals bij dementie en CVA; visus- en gehoorsstoornissen; stoornissen in de activiteiten van het dagelijkse leven (ADL); gebruik van alcohol en opioïden. De volgende kenmerken zijn precipiterende factoren voor het optreden van een delier: hersentumoren en -metastasen, meningitis carcinomatosa; koorts; pneumonie, urineweginfectie; hypoxie; anemie; elektrolytstoornissen (m.n. hyponatriëmie, hypernatriëmie, hypercalciëmie); hypoglykemie, hyperglykemie; schildklierfunctiestoornissen; leverfalen, nierfalen; dehydratie; laag serumalbumine; medicamenten; onttrekking van medicamenten, nicotine of alcohol; verandering van verblijfplaats kan bij erg kwetsbare patiënten al een precipiterende factor zijn; geneesmiddelen: o opioïden: zeker een overdosering van opioïden maar ook als bijwerking bij benodigde ophoging, en ook bij chronisch gebruik van eenzelfde dosering bij achteruitgang van de patiënt en bijvoorbeeld gewichtsafname, laag serumalbumine of dehydratie. o alle medicamenten met een sederende werking dan wel bijwerking; o benzodiazepines of juist onttrekking van deze middelen. Bij lever- en/of nierfalen kan een relatieve overdosering van deze middelen makkelijk optreden; o corticosteroïden kunnen nogal wat psychiatrische beelden veroorzaken, waaronder een delier. Deze beelden treden vooral op bij hoge doses en meestal gedurende de

16 Pijn- en symptoomcontrole Voorlopige versie 14 o o eerste twee weken van corticosteroïdtherapie. Dit laatste is geen vaste wet, de beelden kunnen altijd optreden, bij elke dosis, op elk moment en ook tijdens afbouwen van corticosteroïden. Lastig is dat corticosteroïden juist geïndiceerd zijn bij een verhoogde hersendruk, zoals gezien wordt bij hersenmetastasen. Als dan een delier ontstaat, is het soms niet duidelijk of de oorzaak ligt bij de hersenmetastasen of dat het corticosteroïd de boosdoener is; anticholinergica en ook medicamenten met een anticholinerge bijwerking (bijvoorbeeld tricyclische antidepressiva, fenothiazinen, antihistaminica, spasmolytica, anti-parkinsonmiddelen, anti-emetica en anti-aritmica); metoclopramide, NSAID s, sommige antibiotica, digoxine, isoniazide en ketamine. In de meeste gevallen zijn er meerdere (gemiddeld drie) precipiterende factoren. In een derde van de gevallen is er slechts één precipiterende factor. De meest voorkomende precipiterende factoren zijn in hiërarchische volgorde: opioïden, metabole afwijkingen, infecties, recente chirurgie, hersentumor of metastasen. Voor classificatie als delier volgens de DSM-IV moet het delier aan de volgende criteria voldoen: A. Bewustzijnsstoornis (dat wil zeggen verminderde helderheid van het besef van de omgeving) met verminderd vermogen om de aandacht te concentreren, vast te houden of te verplaatsen. De stoornis representeert een verandering in functioneren; B. Een verandering in de cognitieve functie (zoals geheugenstoornis, desoriëntatie, taalstoornis) of het optreden van een waarnemingsstoornis die niet is toe te schrijven aan een reeds aanwezige, vastgestelde of zich ontwikkelende dementie; C. De stoornis ontwikkelt zich in korte tijd (meestal uren tot dagen) en neigt ertoe in het verloop van de dag te fluctueren; D. Er zijn aanwijzingen uit de voorgeschiedenis, het lichamelijke onderzoek of het laboratoriumonderzoek dat de stoornis wordt veroorzaakt door de directe fysiologische gevolgen van een algemene medische aandoening. Naast de bovengenoemde criteria is bovendien het psychomotore gedrag vaak verstoord. Het vermogen om een zelfverzonnen, coherente zin te formuleren en leesbaar op te schrijven, verdwijnt al in een vroeg stadium van het delier. Ook treedt verandering van dag- en nachtritme vroeg op. Nachtelijke onrust is vaak zelfs het eerste teken van een naderend delier. Het psycho-motore gedrag kent de volgende verschijningsvormen: hyperactiviteit en hyperalertheid (zoals bij het onttrekkingsdelier), hypoactiviteit en hypoalertheid met apathie en teruggetrokkenheid, tot stuporeuze toestand toe, (zoals nogal eens gezien wordt bij hepatische encefalopathie); dit stille delier kan makkelijk over het hoofd gezien worden, terwijl de patiënt er ernstig onder kan lijden en mengvormen; deze komen het vaakst voor; perioden van hyper- en hypoactiviteit wisselen elkaar af. Vaak is er ook een stoornis van stemming en affect: angst en verbijstering, depressie en apathie, opwinding en huilbuien, boosheid en agressie. De behandeling zal in de eerste plaats oorzakelijk zijn, met name zal men de medicatielijst herzien en zo mogelijk de uitlokkende geneesmiddelen schrappen of de dosis ervan verminderen bv. verminder de dosis opioïd met een derde indien mogelijk. Maar meestal zal een behandeling met neuroleptica worden opgestart. De gouden standaard blijft Haldol, oraal of parenteraal. De nieuwe atypische neuroleptica zijn veel belovend, maar zijn nog onvoldoende onderzocht. Soms zullen sedativa nodig zijn om de angst of de motore onrust te couperen.

17 Pijn- en symptoomcontrole Voorlopige versie Andere symptomen 6.1. Hypercalcemie Gelijk welke patiënt kan hypercalcemie ontwikkelen. Patiënten met borstkanker, longkanker, urogenitale kanker, myeloom en lymfoom lopen meer risico. Oorzaken zijn: Door de kanker: botmetastasen, paraneoplastisch, long-, borst-, slokdarm-, thyroïd- en parathyroïdcarcinoom, ziekte van Kahler, kankers in het hoofd en/of halsgebied; Door de behandeling: diuretica therapie; Algemene toestand: primair verhoogd parathyroïdhormoon (PTH), verhoogde botresorptie door immobilisatie, deshydratatie. De symptomen zijn wisselend en zijn absoluut niet gerelateerd aan het calciumgehalte. Algemeen is de patiënt er bij een snelle stijging van de calcemie slechter aan toe en vertoont hij meer symptomen. Het kan moeilijk zijn om hypercalcemie bij een patiënt te onderscheiden van een globale achteruitgang van de toestand. De meest voorkomende symptomen bij hypercalcemie zijn: Vermoeidheid en lethargie; Nausea en braken, anorexie; Dehydratatie (droge mond), polyurie, zweten, dorst; Toenemende pijn, vooral botpijn, maar kan ook zeer aspecifiek zijn; Constipatie; Slaperigheid, verwardheid die intermittent kan zijn, finaal leidend tot coma; Convulsies of coma; Cardiale en neurologische verschijnselen, spierzwakte. De klinische verdenking moet bevestigd worden door de bepaling van het calciumgehalte. Het is niet altijd aangewezen om hypercalcemie te behandelen, zeker indien het een preterminaal symptoom is of indien de levenskwaliteit vóór het optreden van de hypercalcemie ook al ernstig verminderd was. De beslissing moet goed overwogen worden binnen de totale toestand van de patiënt. In ieder geval, indien hypercalcemie niet behandeld wordt, leidt dit meestal tot een fatale afloop. Men behandelt vanaf 12 mg/dl en indien de patiënt symptomatisch is en indien er bovendien de laatste 6 weken geen behandeling werd gegeven voor hypercalcemie. De behandeling verloopt via intraveneuze weg (IV vocht en daarna IV bifosfonaten), zodat de patiënt meestal zal moeten opgenomen worden in het ziekenhuis. Naast de behandeling van de hypercalcemie, moet men ook oog hebben voor de controle van de symptomen zoals braken, nausea, pijn, verwardheid. Dikwijls zal hiervoor een spuitdrijver nodig zijn. Een correcte behandeling van hypercalcemie bestaat verder uit: Snelle intraveneuze hydratatie met minstens 2 liter fysiologisch (meer indien de patiënt tekens van dehydratatie vertoont). Verminder de toedieningssnelheid indien de patiënt tekens van overvulling vertoont. Geen aangepaste dosis van bifosfonaat (bv. Zometa, Aredia )) IV. Hoe hoger de dosis die kan gegeven worden, hoe beter de respons. Indien de symptomen en de klinische toestand van de patiënt beter worden, controleer dan het calciumgehalte na ongeveer 5 dagen. Het is aangewezen om het calciumgehalte daarna om de 6 weken te bepalen. Indien het calciumgehalte opnieuw stijgt, herhaal dan voorgaande procedure. Indien de toestand van de patiënt niet verbetert, herzie dan de beslissing tot behandeling. Indien het nuttig geacht wordt kan een tweede maal een bifosfonaat gegeven worden. Indien er dan geen verbetering komt, stop de behandeling.

18 Pijn- en symptoomcontrole Voorlopige versie 16 Hypercalcemie is een slecht prognostisch teken. Als er beslist wordt dat de patiënt te ziek is om te behandelen, dan is niet aangewezen om het calciumgehalte te meten. Indien de patiënt meer dan twee episodes van hypercalcemie heeft doorgemaakt, of indien de hypercalcemie wordt veroorzaakt door een gemetastaseerde borstkanker, overweeg dan, in samenspraak met de oncoloog, om IV (of PO) bifosfonaten te blijven geven op regelmatige basis, meestal om de 4 tot 6 weken Zweten Het symptoom zweten moet als ernstig beschouwd worden als de patiënt zijn kleding en/of bedlinnen regelmatig moet verschonen. Bij sommige patiënten is het zweten een paraneoplastisch syndroom, maar het komt ook voor bij koorts, inspanning, hoge omgevingstemperatuur en/of emotie. Eenvoudige maatregelen zoals een ventilator, een raam openzetten en katoenen lakens kunnen helpen. Indien er ook koorts is, geef dan 1g paracetamol om de 4-6 uur. Overweeg het geven van antibiotica indien er infectie is. NSAI kunnen helpen indien het zweten een paraneoplastisch fenomeen is. Het kan soms een tijd duren eer er effect optreedt. Indien zweten voorspruit uit hormoondeprivatie zoals bij borstkanker of prostaatkanker, overweeg dan megestrol (Megace ) mg per dag of clonidine 50 µg twee keer per dag, te vermeerderen tot 100 µg twee keer per dag na 2 weken. Deze behandelingen geven pas effect na 2-4 weken Jeuk Banale oorzaken, zoals verandering in waspoeder, wasverzachter of badschuim kunnen de oorzaak van jeuk zijn. Ook bepaalde medicaties kunnen bijdragen tot het ontstaan van jeuk (bv. morfine). Anderzijds zal obstructieve lever- en galpathologie jeuk veroorzaken. Probeer de oorzaak te achterhalen, om op die manier oorzakelijk te kunnen gaan behandelen. Door de kanker: leukemie, lymfomen, paraneoplastische syndromen, levermeta s, ijzertekort, uremie, cholestasis (galstuwing) Door de behandeling : droge huid (door chemo-, radiotherapie), gebruik van morfine, allergie op verbandmateriaal, polyfarmacie, antibiotica Algemeen: dehydratatie, hypercalciëmie, surinfectie door schimmels, maceratie van de huid, psychogeen, diabetes Jeuk zal dikwijls gepaard gaan met icterus, met droge huid of eczeem. Bij de behandeling moet nagekeken worden of er geen banale oorzaak is voor de jeuk. Goede verzorging van de huid met emolientia is belangrijk. Voorzie voldoende vochtinname bij te droge huid (indien dat mogelijk is!). Stimuleer het dragen van luchtige niet-knellende kledij van natuurlijke materialen, bijvoorbeeld katoen. Voorkom een te hoge omgevingstemperatuur, ook in bed. Koel de huid af door vochtige of ijskompressen. Geef baden in lauw water i.p.v. heet, voeg olie toe. Wrijf de huid in met een etherische olie op basis van Tea Tree Olie. Overweeg de toediening van een antihistaminicum. De oudere generatie sederende antihistaminica zijn dikwijls meer doeltreffend bv. chlorfeniramine 4 mg om de 4-6 uren, of in een éénmalige dosis voor het slapen. Indien de patiënt icterus vertoont, verwijs de patiënt dan voor de plaatsing van een biliaire stent. Indien stenting geen optie meer is, probeer dan met cholestyramine oraal, hoewel de meeste patiënten dit niet verdragen.

19 Pijn- en symptoomcontrole Voorlopige versie Vermoeidheid Gebrek aan energie en concentratieverlies, interesseverlies komt bijna bij alle palliatieve patiënten voor. Kijk na of er geen behandelbare of omkeerbare oorzaken een rol spelen: anemie, onvoldoende slaap, bijwerkingen van geneesmiddelen. Kijk ook na of de patiënt geen depressie vertoont. Behandel omkeerbare oorzaken: bloedtransfusie, erythropietine, slaapmiddel, revisie van de medicatielijst. Een lage dosis amfetamine (bv Rilatine 2 x 1/2 tot 1 per dag) kan snel helpen bij slaperigheid door morfine. Lage dosis orale corticosteroïden (bv. dexametasone 4-6 mg in een éénmalige ochtenddosis) kan tijdelijk het welbevinden van de patiënt verbeteren. Best slechts gedurende een korte periode van twee weken geven, want op lange termijn is er het nadeel van spieratrofie. Indien de patiënt een depressie heeft, start dan antidepressiva. Houd wel rekening met de latentietijd vooraleer het antidepressief effect zichtbaar wordt. Bespreek met de patiënt energiesparende maatregelen, de activiteiten in stukjes onderverdelen, op een rustig tempo.

20 Pijn- en symptoomcontrole Voorlopige versie Zorg in de laatste levensdagen 7.1. Algemeen De laatste dagen van het leven zijn moeilijk en belastend, zowel voor de patiënt, de familie als het professionele team. Ook de professionele hulpverleners moeten op één of andere manier kunnen omgaan met hun gevoelens. Samenwerken in een multidisciplinair team kan ondersteuning bieden daarbij. Een open en eerlijke communicatie met de familie is belangrijk in de laatste fase om steun te bieden en conflicten te vermijden. Speciale aandacht moet besteed worden aan de communicatie met kinderen. Ondersteun ook die familieleden die risicodrager zijn voor een gecompliceerde rouw. De eerste ondersteuning kan dikwijls al best beginnen nog voor de patiënt overlijdt. Het is niet altijd gemakkelijk om te herkennen wanneer het sterven in aantocht is. Meestal kondigt het levenseinde zich aan met een snelle achteruitgang van de algemene toestand van de patiënt. Ook de volgende symptomen zijn meestal kenschetsend: Extreme vermoeidheid, volledige bedrust, slaperig gedurende een groot deel van de dag; Desoriëntatie in tijd; Beperking van de mogelijkheid tot aandacht geven tot enkele minuten; Interesseverlies in voeding, drank en de omgeving; Te zwak om medicatie door te slikken. Indien de terminale fase wordt herkend, dan laat dit toe om onnodige behandelingen te stoppen bv. antihypertensiva, eetlustverbeterende geneesmiddelen. Het geeft ook de kans om de familie, en soms ook de patiënt voor te bereiden op de dood. Een belangrijk aspect is om na te gaan welke plaats de voorkeur krijgt om te overlijden; thuis, in een hospice of in het ziekenhuis, rekening houdende met de mogelijkheden van het professionele team en van de mantelzorg. De wensen van de patiënt en de familie kunnen misschien al lang gekend zijn, maar moeten op dat moment in de terminale fase opnieuw getoetst worden. Veel patiënten en mantelzorgers hebben nog dingen te regelen of te doen. Deze dingen kunnen van juridische, financiële, interpersoonlijke of spirituele aard zijn. Wees erop voorbereid om open vragen te stellen en de patiënt en zijn familie te begeleiden in hun keuze voor de meest passende zorgverlener Fysieke zorg in de laatste levensdagen Goede mondzorg op regelmatige basis is van groot belang, om een droge mond te vermijden en om het dorstgevoel te verminderen. Sommige families willen hierin actief betrokken worden; Voorkom drukletsels door het gebruik van speciale antidecubitusmatrassen; Overweeg om een blaassonde te plaatsen om de patiënt comfort te geven en luiers te vermijden, om op die manier te waardigheid te bewaren; Ga verder met de medicatie die nodig is om pijn en symptomen te controleren, stop de andere die niet meer essentieel is. Geef uitleg aan de familie waarom bepaalde medicatie wordt gestopt. Bekijk ook de toedieningwijze van de geneesmiddelen, en plan op voorhand een alternatieve toedieningroute indien de orale niet meer mogelijk is; Anticipeer op het voorkomen van bepaalde symptomen. Voorzie een mogelijkheid dat deze symptomen snel en op een adequate manier behandeld kunnen worden, zowel binnen de kantooruren als tijdens de wacht. Indien een patiënt risicodrager is voor epilepsieaanvallen, voorzien dan Valium ampullen aan huis en instrueer de familie hoe ze dit rectaal kunnen toedienen; Patiënten overlijden aan de gevolgen van hun ziekte en niet door het gebrek aan vocht of voeding. Kunstmatige vochttoediening draagt meestal niet veel bij tot het verhogen van het comfort van de patiënt. De discussie hierover moet op een voorzichtige en ethisch correcte manier gevoerd worden. Indien er twijfel of discussie blijft bestaan, neem dan contact op met een gespecialiseerde dienst voor palliatieve zorg;