INFORMATIEBULLETIN DIAGNOSEGROEP RENDU-OSLER-WEBER NUMMER 7 OKT. 2012

Maat: px
Weergave met pagina beginnen:

Download "INFORMATIEBULLETIN DIAGNOSEGROEP RENDU-OSLER-WEBER NUMMER 7 OKT. 2012"

Transcriptie

1 INFORMATIEBULLETIN DIAGNOSEGROEP RENDU-OSLER-WEBER NUMMER 7 OKT Inhoud: Van de redactie Thalidomide (Softenon) en ROW door Dr. C.J.J. Westermann Van neusbloedingen tot levertransplantatie door Ria Blom Bevacicumab (Avastin) en ROW door Dr. C.J.J. Westermann Tips voor zelfbehandeling van ROW-symptomen Welkom in het Interactief Informatiecentrum IMPULS Patiënten- en huisartsenbrochures over ROW Wilt u lotgenotencontact? Help SWORO helpen! VAN DE REDACTIE In dit zevende Nieuwsbulletin-ROW vindt u weer een aantal interessante stukken die verband houden met onze ziekte. Maar allereerst het verheugende nieuws dat Ria Blom, die lange tijd uitgeschakeld was tengevolge van ROW, weer zover hersteld is dat zij de pen heeft opgepakt om één van deze stukken vorm te geven. Een interessant, maar mede gegeven haar jeugdige leeftijd ook wel aangrijpend relaas over het uitvallen van haar spijsvertering door ROW-afwijkingen in de lever. Tweemaal heeft zij een levertransplantatie moeten ondergaan om weer een normale voedselvertering te krijgen. Een zware ingreep, zoals u zult lezen. Hopelijk kan Ria bij de volgende uitgave weer de redactionele rol spelen waarin zij gespecialiseerd is geraakt: interviews met ROWpatiënten. In aansluiting op het ervaringsverhaal van Ria schreef Dr. C.J.J. Westermann een artikel over de mogelijkheden van Bevacicumab (Avastin) voor ROW-patiënten, o.m. met grote vaatafwijkingen in de lever. Het lijkt een goed alternatief voor de tot nu toe toegepaste levertransplantatie. Maar we beginnen deze Nieuwsbrief met een stuk over Thalidomide (Softenon). Dr. C.J.J. Westermann heeft zich verdiept in de historie en de toekomst ervan. De meeste van onze lezers en lezeressen zullen zich nog wel de afschuwelijke gevolgen herinneren die dit bijna mondiaal toegepaste middel voor zwangere vrouwen had. Het was onvoldoende getest en de rapporten over misvormde baby s werden onvoldoende afgehandeld. Het blijkt echter dat Thalidomide doordat het nieuwe bloedvaten vormt goede effecten heeft bij sommige ziekten. Bij proefpersonen met de ziekte van Rendu Osler Weber is dit ook gebleken, al wordt er nog naarstig gezocht naar mogelijkheden tot vermindering van bijwerkingen.

2 Voor ROW-patiënten met neusbloedingen (en die hebben we immers bijna allemaal) hebben we wat tips om deze hetzij zelf zoveel mogelijk te behandelen hetzij als het kwaad toch geschied is het Hb snel omhoog te krijgen. Een heel goed alternatief voor de zo langzaam werkende ferrofumaraatpillen! Tenslotte wordt u meegenomen naar het interactief informatiecentrum over hart- en vaatziekten IMPULS in het St. Antonius Ziekenhuis. Misschien leidt het tot een echt bezoek. Veel leesplezier! Riet Alaverdy-van der Knijff NEUZEN NAAR NIEUWS OVER RENDU-OSLER-WEBER THALIDOMIDE (SOFTENON) EN RENDU OSLER WEBER Door Dr. C.J.J. Westermann, longarts St. Antonius ziekenhuis Thalidomide kwam op 1 oktober 1957 op de markt als middel tegen zwangerschapsbraken en als slaapmiddel. Het kon zonder recept worden verkregen, werd gemaakt door de Duitse firma Grühnental en heette in Nederland Softenon. Er zijn hardnekkige geruchten dat IG Farben onder leiding van de nazi s het middel ook al testte in de concentratiekampen omdat het tegen zenuwgassen zou helpen. Dr. C.J.J. Westermann De eerste misvormde baby werd al op 25 December 1956 geboren, als kind van een medewerker van Grühnental, die Softenon aan zijn zwangere vrouw had gegeven. In de periode 1957 tot 1961, toen het van de markt werd gehaald, zijn er zeker misvormde baby s geboren. De aangeboren afwijking heet focomelie, d.w.z. afwijkende of geheel ontbrekende ledematen. Dit trad vooral op wanneer de vrouw het middel tussen de 20 e en 36 e dag van de zwangerschap had gebruikt. Het feit dat het middel bijna vier jaar in de handel is geweest is deels de schuld van Grühnental: het middel was onvoldoende getest op proefdieren en de rapporten over de misvormde kinderen werden onvoldoende afgehandeld. Het Softenon-schandaal wordt wel als de grootste medische misser aller tijden beschouwd. Toch bleef het middel op de markt, omdat het ook een remmer van ontstekingen bleek te zijn en het nieuwe bloedvaten bleek te vormen. De laatste eigenschap verklaart de misvormde babies, omdat in de baarmoeder voortdurend nieuwe bloedvaten worden gemaakt. Softenon wordt heden gebruikt tegen Lepra, een infectieziekte (1964), tegen de ziekte van Behcet (1979), tegen Aids (1989) en tegen sommige vormen van kanker (2008). Bij één van de patiënten die Softenon kreeg tegen kanker, bleken de jarenlang bestaande bloedneuzen belangrijk te verminderen (2002). Om deze reden zijn de artsen van het St. Antonius ziekenhuis patiënten met ernstige bloedneuzen, die vaak ook bloedtransfusies nodig hadden, op proef gaan behandelen met Softenon. Voor en tijdens de behandeling hielden de patiënten een dagboekje bij over de ernst en frequentie van de bloedneuzen. Er zijn heden in totaal 15 patiënten behandeld, waarvan ook gegevens voor handen zijn. Het zijn meestal wat oudere patiënten, bij wie al talloze ingrepen in de neus zijn gedaan. De jongste is 48 jaar oud. Er was een gunstig resultaat bij vijf patiënten en een zeer gunstig resultaat bij zeven patiënten. Bij twee patiënten was er geen duidelijk effect en één overleed aan verhoogde druk in de longslagader (geen verband met Softenon). Er kan dus van een succes worden gesproken in 80% van de behandelingen (12/15). De meest bekende bijwerkingen van Softenon zijn: slaperigheid, huiduitslag, zenuwuitval. Bij vier patiënten trad een min of meer ernstige bijwerking op, namelijk een polyneuropathie. Dat is een blijvende uitval van de gevoelszenuwen in de benen. Eén van deze patiënten stopte daarom het gebruik van Softenon. De andere drie waren zo tevreden over het uitblijven van de bloedneuzen dat zij doorgingen ondanks deze bijwerking. De polyneuropathie treedt vooral op bij hoge doseringen en langdurig gebruik.

3 Aanvankelijk werd begonnen met 100 mg per dag. Inmiddels is uit proeven met muizen bekend dat een lagere dosering soms beter helpt. Sommige patiënten gebruiken nu nog maar 50 mg om de dag. Een andere bijwerking is slaperigheid overdag. Dit trad bij drie patiënten op. Ook hier kan de dosering worden verlaagd. Drie andere patiënten hebben de Softenon gestopt omdat zij veel last bleven houden van bloedverlies in de darm en daarom transfusie-behoeftig bleven. Er was wel een verbetering van de bloedneuzen. Uit de literatuur zijn overigens wel gevallen bekend waarin het bloedverlies in de darm afnam door Softenon. Al met al zijn de resultaten van Softenon goed bij patiënten met ernstige bloedneuzen, maar kan de bijwerking polyneuropathie een probleem vormen. De vraag hoe Softenon werkt is voor een deel in het laboratorium van Prof. Christine Mummery van het Leids Universitair Medisch Centrum opgelost. In de normale situatie is een bloedvat aan de binnenkant bekleed met het kwetsbare endotheel en wordt het bloedvat verstevigd door gladde spiercellen en bindweefselcellen die aan de buitenkant tegen het endotheel zitten. Bij Rendu Osler Weber-patiënten blijkt nu dat deze spier- en bindweefselcellen niet goed vast zitten aan het endotheel, waardoor de bloedvaten kwetsbaar zijn. Softenon blijkt nu de situatie te herstellen, zowel in een laboratoriumschaaltje (met stamcellen) als in muizen met de ziekte als in biopten van patiënten. Toekomstig onderzoek moet leren wat de beste aanvangsdosering van Softenon is en of afgeleiden ervan wel het gunstige effect en niet de bijwerkingen hebben. Hier wordt hard aan gewerkt. Ook zal het in de toekomst mogelijk zijn in het laboratorium te bepalen hoe de individuele patiënt op Softenon zal reageren. Het is namelijk mogelijk om uit een biopsie van de huid van een patiënt stamcellen te kweken. Deze stamcellen kunnen in het laboratorium weer zieke bloedvaten maken, waaraan men kan zien of Softenon werkt. N.B. Softenon wordt in de apotheek van het Slotervaart ziekenhuis in Amsterdam gemaakt. Vijftig pillen van 100 mg kosten E 177,40, inclusief BTW. Het wordt meestal door de verzekering vergoed. HET ROW-VERHAAL VAN RIA BLOM: VAN NEUSBLOEDINGEN TOT LEVERTRANSPLANTATIE Als jong kind had ik al vaak last van bloedneuzen. Op mijn twaalfde (1978) had ik opeens een hele dag last van een bloedneus. U kent dat wel: eindelijk gestopt met bloeden en dan slik je het stolsel dat in je keel hangt door waardoor de ellende weer van voren af aan begint. Zo belandde ik in de praktijk van Dr. Schep, KNO-arts in het St. Elisabeth ziekenhuis te Amersfoort, om het vaatje in mijn neus te laten dichtbranden. Eén blik op mijn moeder was voldoende voor zijn snelle diagnose: de ziekte van Rendu Osler Weber. Hij gaf aan dat hij dit niet kon dichtbranden. Op mijn moeders huid waren duidelijke teleangiëctasieën zichtbaar. Ook zij kampte al jaren met eindeloze bloedneuzen. Dr. Schep krabbelde de naam ROW op een briefje en dit ging de familie, die al generaties lang te kampen had met deze nare aandoening, rond. Zodoende kwam haar hele familie terecht bij Dr. C.J.J. Westermann in het St. Antonius ziekenhuis in Nieuwegein. Mijn familie bleek erfelijk belast met de ziekte van Rendu Osler Weber type 2. Overigens is mijn moeder dit jaar, ondanks alles, 91 jaar geworden en geniet zij dagelijks van haar kinderen, kleinkinderen en achterkleinkinderen, verzorgenden, maar vooral ook van de zon, haar tuin en alle vogels. Als volwassene had ik dankzij de anticonceptiepil nauwelijks last van bloedneuzen, uitgezonderd tijdens de zwangerschappen van onze twee zoons. Maar toen... Eind 2010 begon een vreemd proces van vermoeidheid, soms braken, gewichtsverlies en hartkloppingen. In februari 2011 werd ik opeens echt ziek: ik kon steeds minder eten binnen houden en dit ging gepaard met hevige buikpijn. De eerste gedachte van de huisarts (tijdens vakantie ín Oostenrijk) was een maagzweer. Daarom schreef hij mij een maagbeschermer voor. Aangezien er geen verbetering optrad bezocht ik in Nederland direct mijn eigen huisarts. Er werd een echo van de buik gemaakt waarop een cyste in de lever werd aangetoond die veroorzaakt zou zijn door een parasiet. Begin maart werd ik opgenomen in het Hofpoort ziekenhuis Woerden. Daar heb ik de artsen direct gemeld dat ik ROW-patiënt ben en hebben zij op mijn aandringen ook contact gezocht met de specialisten in Nieuwegein. Uiteindelijk werd ik overgebracht naar het St. Antonius ziekenhuis in Nieuwegein aangezien men vermoedde dat de cyste was veroorzaakt door ROW. In Nieuwegein werd dit vermoeden bevestigd: de cyste bleek gevuld te zijn met gal. Er was dus geen sprake van een parasiet! De hypothese was als volgt: Door HAVM' s (bloedvatafwijkingen in de lever) werd te veel

4 zuurstofrijk bloed onbenut weggepompt en daardoor kwam het weefsel in maag en darmen zuurstof tekort. Het zuurstofgebrek zou alle symptomen kunnen verklaren. Ook was er sprake van overbelasting van het hart. Deze hypothese werd uiteindelijk bevestigd in het Erasmus Medisch Centrum Rotterdam. Middels een sonde werd via een gastroscoop de zuurstofspanning in het maag- en darmweefsel gemeten en veel te laag bevonden. De beste optie voor therapie was een levertransplantatie maar toch stond het artsenteam tevens voor een dilemma: zouden de maag-/darmklachten verdwijnen na transplantatie? Ondertussen was het half mei en werd het verloop in de lever onder andere middels echo gevolgd. Er bleek een tweede cyste te zijn gevormd. Deze waarneming bevestigde de noodzaak voor levertransplantatie. Na screening kwam ik half juni op de wachtlijst op plaats 9. Dat zou betekenen dat ik misschien in de herfst aan de beurt zou zijn. Maar ik had erg veel geluk en werd op 22 juni opgeroepen en getransplanteerd. Al gauw bleek dat het niet goed ging met die nieuwe lever en dus ook niet met mij. Alle leverwaarden schoten omhoog en mijn nieren hielden er mee op. In afwachting van een tweede levertransplantatie werd ik op het IC gedialyseerd en fantastisch verzorgd. Op 27 juni kreeg ik koorts, de tijd begon te dringen en die nacht werd mij verteld dat er een nieuwe lever voor mij was. De volgende ochtend op 28 juni lag ik vroeg op de OK en werd er een zeer succesvolle transplantatie verricht! Dat was de ommekeer. Het was weliswaar een moeilijke periode aangezien ik ernstig was verzwakt en bovendien 16 kilo of meer vocht vasthield doordat mijn nieren (nog) niet goed werkten. Twee weken na de transplantatie mocht, na al die maanden, de voedingssonde er uit omdat ik voldoende kon eten en geen pijn meer had! Op 15 juli werd ik ontslagen uit het ziekenhuis. Ik vond het doodeng maar wel heerlijk om weer thuis te zijn. Ik begon onmiddellijk thuis met trainen onder begeleiding van een fysiotherapeut. Zodra ik daartoe in staat was ging ik trainen bij Fysio Aktief (fysiotherapeut met sportschool), eerst op medische indicatie en daarna op eigen initiatief. Ik kan nu al 25 minuten hardlopen; mijn conditie is beter dan voordat ik ziek werd! Een klein nadeel is dat ik levenslang anti-afstotingsmiddelen moet slikken en daardoor gevoeliger ben voor infecties en schade door UV-straling en tevens altijd een vrij laag Hb heb. Op 28 juni dit jaar heb ik mijn eerste (lever)verjaardag gevierd met een aantal vriendinnen die tijdens mijn ziekte en herstelperiode steeds voor mij klaar stonden. Dat was een zeer bijzondere dag! Rest mij u gerust te stellen: zoals ook op de ROW-patiëntendag werd gemeld komen HAVM's in de lever wel vaker voor maar leidt dit slechts zelden tot een levertransplantatie. (Noot van de redactie: zie in dit verband ook het onderstaande stukje Bevacizumab (Avastin) en de ziekte van ROW). BEVACIZUMAB (AVASTIN) EN DE ZIEKTE VAN RENDU OSLER WEBER Door: Dr. C.J.J. Westermann, longarts St. Antonius Ziekenhuis Inleiding Bevacizumab is een antistof tegen VEGF, vascular endothelial growth factor (= groeifactor endotheel van de bloedvaten). Met andere woorden: VEGF stimuleert de groei van bloedvaten. Bevacizumab remt dus de werking van VEGF en daarmee de vorming van nieuwe bloedvaten. Het wordt dan ook gebruikt tegen verschillende vormen van kanker, omdat de voedselvoorziening van deze gezwellen via de bloedvaten gaat. Het wordt dan intraveneus (in een ader) gegeven. Bevacizumab wordt middels injectie in het oog ook toegepast tegen macula degeneratie. Bij de ziekte van Rendu Osler Weber (ROW) is VEGF verhoogd. In de afgelopen jaren is gebleken dat Bevacizumab soms effectief was bij ROW. Bloedneuzen Laserbehandeling gecombineerd met locale injecties van Bevacizumab leidt tot vermindering van de bloedneuzen. Maar bij deze combinatie dreigt het gevaar van septum perforatie, het ontstaan van een gat in het neustussenschot. Bevacizumab als injectie en/of als neusspray leidt eveneens tot afname van de frequentie en ernst van de bloedneuzen. Het effect houdt enkele maanden aan. Bij onderzoek in het St. Antonius ziekenhuis verergerden de bloedneuzen tijdens de week dat de spray werd gebruikt, maar namen daarna af bij zes van de acht patiënten. Een probleem van deze behandeling is dat het middel duur is, E per kuur, dat nog niet bekend is hoe lang het werkzaam is en dat de verzekering dit niet altijd betaalt. Darmbloedingen Er zijn enige rapporten over een enkele patiënt waarbij Bevacizumab intraveneus goed hielp bij patiënten met chronisch bloedverlies in de darmen waarvoor bloedtransfusies noodzakelijk waren.

5 Alvleesklier en lever Eén patiënt uit het St. Antonius ziekenhuis met grote vaatafwijkingen in de alvleesklier, die niet konden worden geopereerd of geëmboliseerd, wordt behandeld met Bevacizumab voor ernstige buikpijnen. Dit helpt goed, maar de intraveneuze behandeling moet elke twee weken worden herhaald. Zijn bloedneuzen en teleangiëctasieën zijn ook verminderd. In Frankrijk werden 23 patiënten behandeld voor grote vaatafwijkingen van de lever die leidden tot overbelasting van het hart. De behandeling bestond uit een intraveneuze injectie elke twee weken gedurende twaalf weken. Het effect werd na zes maanden onderzocht. Er was een volledige verbetering bij vijf patiënten en een gedeeltelijke verbetering bij 15 patiënten. Een nadeel van dit onderzoek is natuurlijk dat niet bekend is hoe lang het gunstige effect aanhoudt en of de behandeling niet hervat moet worden. Twee patiënten ontwikkelden hoge bloeddruk tengevolge van de behandeling. Conclusie Bevacizumab lijkt een goed middel tegen de bloedneuzen, zeker omdat het als spray bij een grotere groep patiënten blijkt te werken. Het is echter nog niet bekend hoe lang het gunstige effect aanhoudt na één week behandeling. Onderzoek hiernaar is gaande. Ernstig chronisch bloedverlies in het maag-darm-kanaal tengevolge van ROW is moeilijk te behandelen. In dergelijke situaties is een poging met Bevacizumab of Softenon verantwoord. Voor de behandeling van grote vaatafwijkingen in de lever was tot op heden alleen levertransplantatie een optie. Dit is natuurlijk een grote ingreep met risico s. Bevacizumab lijkt een goed alternatief voor een groot deel van deze patiënten. Maar het is mogelijk dat deze behandeling in tegenstelling tot levertransplantatie levenslang moet worden voortgezet. TIPS VOOR ZELFBEHANDELING VAN SYMPTOMEN VAN ROW Regelmatig bereiken ons zowel vragen als adviezen over hoe te handelen bij de al dan niet heftige symptomen van de ziekte van Rendu Osler Weber. Enkele resultaten van deze interactie geven wij graag onderstaand aan u door. Te laag Hb door bloedingen Graag wil ik mij even voorstellen alvorens een m.i. waardevolle tip te geven. Mijn naam is Maria J.L. van 't Hof-Ruissen, mijn leeftijd is 68 jaar en wij wonen in Zuidland op het eiland Voorne-Putten. Ik heb de erfelijke aandoening ROW, waardoor ik vaak last heb van bloedneuzen. Na mijn 60e jaar kwam daar een ook naar symptoom bij: bloedingen in de maag. Ik kom uit een gezin met acht kinderen.wij waren niet bekend met ROW, maar dankzij de inzet van mijn achternicht Riet Alaverdyv.d. Knijff is onze familie daarover veel wijzer geworden. Ik laat nu om de acht weken mijn Hb controleren bij onze huisarts, dokter A. Sprong in Zuidland en bekend met ROW. Op zich al fijn, maar hij is ook nog eens voortvarend: als mijn Hb lager is dan 6.9 krijg ik van hem een infuus met ferro (ijzer), waardoor mijn Hb weer snel op peil is en ik weer gewoon kan functioneren. De medicatie is CosmoFer 50 ml. Voorts gebruik ik maagbescherming: Omeprazol 40 mg, 1 per dag. Noot van de redactie: In de wetenschap dat anderen vaak weken of maanden moeten opkrabbelen op heel langzaam werkende ferrofumaraat-pillen lijkt ons dit echt een aanrader. Sommige ROWpatiënten zijn echter wel gevoelig voor bijwerkingen ervan, dus een testje (proefdosis) is niet overbodig, aldus Dr. H.J. Mager. Opstoppers voor lekkende ROW-neuzen * Mocht u Spongostan of Hemostop neustampons niet vergoed krijgen, doe dan als één van onze lezeressen. Zij knipt minitampons in stukjes en stopt die in haar neus. Overigens wel na deze met creme te hebben ingesmeerd om vastkleven na stolling te voorkomen. Want verwijdering veroorzaakt dan vaak beschadiging van de laesie, waardoor de bloeding opnieuw begint. * Een hoogbejaarde patiënte kampte met dit probleem bij verwijdering van neustampons en daardoor met een laag Hb. Zij kreeg door haar arts oplosbare gaasjes voorgeschreven die met een stollingsmiddel waren bewerkt: surgy-gel. Deze worden gebruikt bij kleine operaties om een bloedinkje te stelpen en hoeven niet te worden verwijderd.

6 De Rhino Horn voor neusspoelingen ROW-patiënten die last hebben van neusbloedingen wordt aangeraden de neus vettig/vochtig te houden en dagelijks te spoelen met zout water. Er bestaat een apparaatje waarmee neusspoelingen met lauw zout water op een prettige en makkelijke manier kunnen worden gedaan: de Rhino Horn. Met behulp van het bijbehorende doseerlepeltje kan de juiste hoeveelheid zout worden toegevoegd. Resultaat: een vochtige neus en open neusholten. De Rhino Horn is verkrijgbaar bij apotheken. WELKOM BIJ IMPULS! Met 120 hartslagen per minuut werd op 4 juli op muzikale wijze het interactief informatiecentrum over hart en vaten geopend door de directeuren van de Hartstichting en De Hart&Vaatgroep. IMPULS is gevestigd tegenover de apotheek van het St. Antonius Ziekenhuis in Nieuwegein en biedt geïnteresseerden betrouwbare informatie over hart en vaten (ook over ROW), gezond leven, lotgenotencontact en het opsporen en behandelen van hart- en vaataandoeningen. Op het ritme van muziek is via een koptelefoon horen hoeveel slagen per minuut uw hart kan maken. Aan loungebanken zijn touchscreens gemonteerd waarop informatie te vinden is over hart- en vaatziekten, operaties en de werking van de bloedsomloop. In een vitrine is te zien hoe een pacemaker eruit ziet. Ook is er opmerkelijke informatie te krijgen, bijvoorbeeld dat alle bloedvaten van één mens 2,5 keer de aarde rond kunnen gaan. Het Algemeen Dagblad/Utrechts Nieuwsblad heeft cardioloog Marco Post van het St. Antonius Ziekenhuis geïnterviewd. U kunt het artikel downloaden op artikel_post_ad_jpg. PATIENTEN- en HUISARTSENBROCHURES OVER ROW De Hart&Vaatgroep heeft in samenwerking met artsen van het St. Antonius Ziekenhuis een patiëntenbrochure over de ziekte van Rendu Osler Weber uitgegeven. Deze kunt u opvragen bij het secretariaat, tel of via Ook kunt u daar de Informatiebrochure over ROW voor uw huisarts verkrijgen of downloaden. WILT U LOTGENOTENCONTACT? Onze ziekte kenmerkt zich door talrijke symptomen die het leven nogal eens bemoeilijken. Als u daarover ervaringen of gedachten wilt uitwisselen is het mogelijk een lotgenotencontact aan te vragen bij De Hart&Vaatgroep. Het bureau brengt u dan graag in contact met onze ervaringsdeskundige op het gebied van ROW. HELP SWORO HELPEN! Ondanks dat er nu al heel wat bekend is over de zeldzame ziekte van Rendu Osler Weber (ofwel HHT) zijn er nog steeds vele vraagtekens en is verder wetenschappelijk onderzoek noodzakelijk. Zoals ook blijkt uit bovenstaande artikelen is het St. Antonius Ziekenhuis in een goede positie voor dergelijk onderzoek, enerzijds door het grote aantal ROW-patiënten en anderzijds door de samenwerking met vooraanstaande laboratoria. Voor onderzoek is echter veel geld nodig: voor het salaris van jonge onderzoekers, proefdieren en laboratoriumbenodigdheden. Daarom is de Stichting Wetenschappelijk Onderzoek Rendu Osler (SWORO) opgericht, met genoemd ziekenhuis als thuisbasis. SWORO entameert wetenschappelijk onderzoek en reserveert middelen hiertoe. Als u in de gelegenheid bent bij te dragen in de kosten ervan kunt u daarbij denken aan een al dan niet regelmatige donatie, een lijfrente of nalatenschap. (U kunt uw gift aftrekken van inkomsten- of vennootschapsbelasting.) Meer informatie over de mogelijkheden om SWORO financieel te steunen kunt u verkrijgen bij Dr. C.J.J. Westermann, St. Antonius Ziekenhuis, Longafdeling, Postbus 2500, 3430 EM Nieuwegein, telefoon: , Verantwoording foto s en afbeeldingen: Cor Koorneef, familie Blom, St. Antonius Ziekenhuis Nieuwegein en RHINO HORN Nederland. De Hart&Vaatgroep, T: , E:

INFORMATIEBULLETIN RENDU-OSLER-WEBER NUMMER 8 JULI 2013

INFORMATIEBULLETIN RENDU-OSLER-WEBER NUMMER 8 JULI 2013 INFORMATIEBULLETIN RENDU-OSLER-WEBER NUMMER 8 JULI 2013 Inhoud: Van de redactie, waaronder de komende ROW-Patiëntendag Behandeling van PAVM s Oproep inzake onderzoek naar PAVM s middels MRI Ingreep volgens

Nadere informatie

Nieuwsbrief RENDU-OSLER-WEBER nr. 9 februari 2014. Een uitgave van de diagnosegroep ROW in samenwerking met het St. Antonius Ziekenhuis

Nieuwsbrief RENDU-OSLER-WEBER nr. 9 februari 2014. Een uitgave van de diagnosegroep ROW in samenwerking met het St. Antonius Ziekenhuis Nieuwsbrief RENDU-OSLER-WEBER nr. 9 februari 2014 Een uitgave van de diagnosegroep ROW in samenwerking met het St. Antonius Ziekenhuis Rubrieken: Van de voorzitter Verslag 8 e ROW-Patiëntendag Oproep deelnemers

Nadere informatie

Longembolie. Albert Schweitzer ziekenhuis december 2014 pavo 1117

Longembolie. Albert Schweitzer ziekenhuis december 2014 pavo 1117 Longembolie Albert Schweitzer ziekenhuis december 2014 pavo 1117 Inleiding U bent in het ziekenhuis opgenomen met een longembolie. In deze folder leest u meer over wat een longembolie is en hoe uw behandeling

Nadere informatie

Interne Geneeskunde Nefrologie. Informatie over afstoting na niertransplantatie

Interne Geneeskunde Nefrologie. Informatie over afstoting na niertransplantatie Interne Geneeskunde Nefrologie Informatie over afstoting na niertransplantatie Interne Geneeskunde Nefrologie Wat is afstoting na niertransplantatie? U krijgt medicijnen om afstoting van uw transplantatienier

Nadere informatie

1 injectieflacon Sandostatine 0,2 mg/ml bevat per 5 ml een hoeveelheid octreotide-acetaat, die overeenkomt met 1 mg octreotide.

1 injectieflacon Sandostatine 0,2 mg/ml bevat per 5 ml een hoeveelheid octreotide-acetaat, die overeenkomt met 1 mg octreotide. SANDOSTATINE Novartis Pharma B.V. Postbus 241 6800 LZ Arnhem Telefoon 026-37 82 111 INFORMATIE VOOR DE PATIENT Lees de bijsluiter regelmatig vóór gebruik, ook als u Sandostatine al eerder gebruikte. De

Nadere informatie

Een longembolie. Neem altijd uw verzekeringsgegevens en identiteitsbewijs mee!

Een longembolie. Neem altijd uw verzekeringsgegevens en identiteitsbewijs mee! Een longembolie U heeft een longembolie gehad en bent hiervoor opgenomen bij Rijnstate. In deze folder leest u meer over een longembolie, de behandeling ervan en adviezen voor thuis. Neem altijd uw verzekeringsgegevens

Nadere informatie

LONGZIEKTEN/KNO. Bloedneuzen. Bij ziekte van Rendu-Osler-Weber (ROW)

LONGZIEKTEN/KNO. Bloedneuzen. Bij ziekte van Rendu-Osler-Weber (ROW) LONGZIEKTEN/KNO Bloedneuzen Bij ziekte van Rendu-Osler-Weber (ROW) Bloedneuzen bij de ziekte van Rendu-Osler-Weber (ROW) Bloedneuzen zijn een veelvoorkomend verschijnsel bij de ziekte van Rendu-Osler-Weber

Nadere informatie

Informatie longkanker. Informatie voor patiënten met longkanker die behandeld worden met Taxotere.

Informatie longkanker. Informatie voor patiënten met longkanker die behandeld worden met Taxotere. Informatie longkanker Informatie voor patiënten met longkanker die behandeld worden met Taxotere. Inhoud 3 Waarom heeft uw arts Taxotere voorgesteld? Hoe wordt Taxotere toegediend? 4 Bijwerkingen op het

Nadere informatie

Nieuwsbrief RENDU-OSLER-WEBER nr. 10 juli 2014

Nieuwsbrief RENDU-OSLER-WEBER nr. 10 juli 2014 Nieuwsbrief RENDU-OSLER-WEBER nr. 10 juli 2014 Inhoud: Van de redactie Mogelijk minder longkanker bij ROW-patiënten Restitutie- of naturapolis voor ROW-patiënten? Interview met de moeder van ROW-patiëntje

Nadere informatie

Jodiumhoudende contrastmiddelen Informatie voor patiënten

Jodiumhoudende contrastmiddelen Informatie voor patiënten Jodiumhoudende contrastmiddelen Informatie voor patiënten Afdeling radiologie Welke contrastmiddelen? Deze informatie gaat over jodiumhoudende contrastmiddelen die bij radiologische onderzoeken in bloedvaten

Nadere informatie

Longembolie Onderzoek en behandeling. www.nwz.nl

Longembolie Onderzoek en behandeling. www.nwz.nl Longembolie Onderzoek en behandeling www.nwz.nl Inhoud Wat is een longembolie? 3 Welke onderzoeken krijgt u? 4 Behandeling van een longembolie 5 Behandeling met bloedverdunnende medicijnen 7 Naar huis

Nadere informatie

Behandeling met Avastin in het oog

Behandeling met Avastin in het oog Oogheelkunde Behandeling met Avastin in het oog Inleiding De oogarts heeft bij u een oogafwijking vastgesteld. In overleg met u is besloten om dit te gaan behandelen met Avastin. Dit is een geneesmiddel

Nadere informatie

U bent opgenomen in het ziekenhuis met een longembolie. In deze folder krijgt u meer informatie over een longembolie.

U bent opgenomen in het ziekenhuis met een longembolie. In deze folder krijgt u meer informatie over een longembolie. Longembolie U bent opgenomen in het ziekenhuis met een longembolie. In deze folder krijgt u meer informatie over een longembolie. Wat is een longembolie? Een longembolie is een afsluiting van een longslagader.

Nadere informatie

NEUZEN NAAR NIEUWS OVER DE ZIEKTE VAN RENDU-OSLER-WEBER

NEUZEN NAAR NIEUWS OVER DE ZIEKTE VAN RENDU-OSLER-WEBER VAN DE REDACTIE Voor u ligt alweer onze vierde Nieuwsbrief, met dank aan Dr. C.J.J. Westermann van het St. Antonius Ziekenhuis in Nieuwegein voor de begeleiding op medisch gebied. Het kan niet anders of

Nadere informatie

H.366333.1215. Laparoscopisch verwijderen van eileiders en/of eierstokken met cystes

H.366333.1215. Laparoscopisch verwijderen van eileiders en/of eierstokken met cystes H.366333.1215 Laparoscopisch verwijderen van eileiders en/of eierstokken met cystes 2 Inleiding Uw gynaecoloog heeft u een eierstok en eileiderverwijdering via een kijkoperatie geadviseerd. Op deze manier

Nadere informatie

Patiënteninformatie over jodiumhoudende contrastmiddelen

Patiënteninformatie over jodiumhoudende contrastmiddelen Patiënteninformatie over jodiumhoudende contrastmiddelen Welke contrastmiddelen Deze informatie gaat over jodiumhoudende contrastmiddelen die bij radiologische onderzoeken in bloedvaten worden ingespoten,

Nadere informatie

Trastuzumab (Herceptin )

Trastuzumab (Herceptin ) Trastuzumab (Herceptin ) Borstkanker (mammacarcinoom) De diagnose borstkanker is bij u vastgesteld. Dit wordt ook wel een mammacarcinoom genoemd. De behandeling van een mammacarcinoom bestaat uit een operatieve

Nadere informatie

PATIENTEN INFORMATIE BRIEF, Avastin / Lucentis therapie, februari 2010 Oogheelkunde MCA

PATIENTEN INFORMATIE BRIEF, Avastin / Lucentis therapie, februari 2010 Oogheelkunde MCA 1 PATIENTEN INFORMATIE BRIEF, Avastin / Lucentis therapie, februari 2010 Oogheelkunde MCA 1. Aard en doel van de behandeling U bent geadviseerd een behandeling met Avastin of Lucentis te ondergaan voor

Nadere informatie

Bevolkingsonderzoek Darmkanker

Bevolkingsonderzoek Darmkanker Bevolkingsonderzoek Darmkanker In verband met deelname aan het Bevolkingsonderzoek Darmkanker heeft u ontlasting afgestaan voor onderzoek. Uit dit onderzoek is gebleken dat in uw ontlasting sporen van

Nadere informatie

Diep veneuze trombose

Diep veneuze trombose Diep veneuze trombose Inleiding In verband met uw klachten is er een echo van uw bloedvaten gemaakt. De echo heeft bevestigd dat een diep gelegen ader afgesloten wordt door een bloedprop. In medische termen

Nadere informatie

longembolie patiënteninformatie

longembolie patiënteninformatie patiënteninformatie longembolie Bij u is het vermoeden van en longembolie, of is de diagnose longembolie gesteld. Wat is een longembolie eigenlijk? Hoe ontstaat een longembolie en hoe kan het worden behandeld?

Nadere informatie

Trombose. Een klein bloedpropje met (soms) grote gevolgen

Trombose. Een klein bloedpropje met (soms) grote gevolgen Trombose Een klein bloedpropje met (soms) grote gevolgen Bijna een op de twee Nederlanders sterft direct of indirect aan de gevolgen van trombose. Sommigen krijgen trombose als gevolg van hun leefstijl,

Nadere informatie

Sigmoïdoscopie / colonoscopie darmonderzoek

Sigmoïdoscopie / colonoscopie darmonderzoek Sigmoïdoscopie / colonoscopie darmonderzoek 2 SIGMOÏDOSCOPIE / COLONOSCOPIE (darmonderzoek) Afdeling: Scopie afdeling (route G, locatie G.04.) Telefoon: 0596-644 591 Datum:. Tijd:. Er is met u op bovengenoemde

Nadere informatie

Maag-, Darm- en Leverziekten. Patiënteninformatie. Azathioprine / 6-mercaptopurine. Bij de ziekte van Crohn en Colitis Ulcerosa. Slingeland Ziekenhuis

Maag-, Darm- en Leverziekten. Patiënteninformatie. Azathioprine / 6-mercaptopurine. Bij de ziekte van Crohn en Colitis Ulcerosa. Slingeland Ziekenhuis Maag-, Darm- en Leverziekten Azathioprine / 6-mercaptopurine i Patiënteninformatie Bij de ziekte van Crohn en Colitis Ulcerosa Slingeland Ziekenhuis Algemeen Azathioprine (merknaam Imuran ) en 6-mercaptopurine

Nadere informatie

Chirurgie. Acute Pancreatitis. Afdeling: Onderwerp:

Chirurgie. Acute Pancreatitis. Afdeling: Onderwerp: Afdeling: Onderwerp: Chirurgie Acute Pancreatitis 1 Acute Pancreatitis Acute ontsteking van de alvleesklier Ligging en functie van de alvleesklier De alvleesklier (het pancreas) is een orgaan dat dwars

Nadere informatie

BIJSLUITER Atosiban Devrimed 6,75 mg/0,9 ml

BIJSLUITER Atosiban Devrimed 6,75 mg/0,9 ml BIJSLUITER Atosiban Devrimed 6,75 mg/0,9 ml 1 BIJSLUITER: INFORMATIE VOOR DE GEBRUIKER Atosiban Devrimed 6,75 mg/0,9 ml oplossing voor injectie Atosiban Lees goed de hele bijsluiter voordat u dit geneesmiddel

Nadere informatie

adviezen jodiumhoudende na een hernia-operatie contrastmiddelen ZorgSaam

adviezen jodiumhoudende na een hernia-operatie contrastmiddelen ZorgSaam adviezen jodiumhoudende na een hernia-operatie contrastmiddelen ZorgSaam 1 jodiumhoudende contrastmiddelen Welke contrastmiddelen? Deze informatie gaat over jodiumhoudende contrastmiddelen die bij radiologische

Nadere informatie

Somatostatine analogen bij neuro-endocriene tumoren

Somatostatine analogen bij neuro-endocriene tumoren Somatostatine analogen bij neuro-endocriene tumoren Inleiding De informatie in dit document is bedoeld als aanvulling op de informatie die u al heeft gekregen van uw behandelend internist-oncoloog en de

Nadere informatie

Bosentan (Tracleer ) bij reumatische aandoeningen

Bosentan (Tracleer ) bij reumatische aandoeningen Bosentan (Tracleer ) bij reumatische aandoeningen Uw behandelend arts heeft aangegeven u met het geneesmiddel bosentan te willen gaan behandelen. Deze folder geeft informatie over dit geneesmiddel. Heeft

Nadere informatie

LORATADINE HOOIKOORTSTABLETTEN APOTEX 10 mg Module 1.3.1.3 RVG 25632. Version 2014_04 Page 1 of 5. Bijsluiter: informatie voor de gebruiker

LORATADINE HOOIKOORTSTABLETTEN APOTEX 10 mg Module 1.3.1.3 RVG 25632. Version 2014_04 Page 1 of 5. Bijsluiter: informatie voor de gebruiker Version 2014_04 Page 1 of 5 Bijsluiter: informatie voor de gebruiker loratadine hooikoortstabletten Apotex 10 mg, tabletten Loratadine Lees goed de hele bijsluiter voordat u dit geneesmiddel gaat gebruiken

Nadere informatie

STERILISATIE VAN DE VROUW

STERILISATIE VAN DE VROUW STERILISATIE VAN DE VROUW 17971 Inleiding In deze folder wordt de sterilisatie bij de vrouw besproken. Hierbij komen verschillende aspecten van de sterilisatie aan bod. Uw gynaecoloog zal een aantal van

Nadere informatie

Acute ontsteking van de alvleesklier. Acute pancreatitis

Acute ontsteking van de alvleesklier. Acute pancreatitis Acute ontsteking van de alvleesklier Acute pancreatitis Uw behandelend arts heeft met u besproken dat een u een acute otsteking van de alvleesklier (pancreatitis) hebt. Deze folder geeft u informatie over

Nadere informatie

Hersteloperatie van de eileiders

Hersteloperatie van de eileiders man, vrouw en kind info voor de patiënt Hersteloperatie van de eileiders UZ Gent, Vrouwenkliniek Hersteloperatie van de eileiders na sterilisatie Wat is een hersteloperatie van de eileiders? In deze patiëntenbrochure

Nadere informatie

Lanreotide bij neuro-endocriene tumoren

Lanreotide bij neuro-endocriene tumoren Lanreotide bij neuro-endocriene tumoren Inleiding De informatie in dit document is bedoeld als aanvulling op de informatie die u al heeft gekregen van uw behandelend internist-oncoloog en de oncologieverpleegkundige.

Nadere informatie

Gastroscopie. Patiënteninformatie. h.-hartziekenhuis vzw Mechelsestraat 24 2500 Lier tel. 03-491 23 45 fax 03-491 23 46 www.hhzhlier.

Gastroscopie. Patiënteninformatie. h.-hartziekenhuis vzw Mechelsestraat 24 2500 Lier tel. 03-491 23 45 fax 03-491 23 46 www.hhzhlier. HHZH_INF_123.01(0515) h.-hartziekenhuis vzw Mechelsestraat 24 2500 Lier tel. 03-491 23 45 fax 03-491 23 46 www.hhzhlier.be Patiënteninformatie Gastroscopie Voorwoord U heeft met uw behandelend arts afgesproken

Nadere informatie

Welke patiënten zijn geschikt voor MTX?

Welke patiënten zijn geschikt voor MTX? Methotrexaat (MTX) Wat is methotrexaat (MTX) MTX is een geneesmiddel dat wordt gebruikt voor de behandeling bij ernstige psoriasis. Aanvankelijk werd het gebruikt bij de behandeling van kanker. Bij toeval

Nadere informatie

Kinderneurologie.eu. Ataxia teleangiectasia. www.kinderneurologie.eu

Kinderneurologie.eu. Ataxia teleangiectasia. www.kinderneurologie.eu Ataxia teleangiectasia Wat is ataxia teleangiectasia? Ataxia teleangiectasia is een erfelijke ziekte die gekenmerkt wordt door evenwichtsstoornissen, vaatafwijkingen op het oogbolwit en problemen met de

Nadere informatie

Ustekinumab. (Stelara) Dermatologie

Ustekinumab. (Stelara) Dermatologie Ustekinumab (Stelara) Dermatologie Inhoudsopgave Inleiding 4 1. Hoe werkt Ustekinumab (Stelara) 4 2. Wat moet u weten voordat u Ustekinumab (Stelara) gebruikt 5 Gebruik Ustekinumab (Stelara) niet 5 Wees

Nadere informatie

Om deze geneesmiddelen juist te gebruiken is het belangrijk, dat u er een aantal dingen over weet. Lees ook de bijsluiter van de apotheek.

Om deze geneesmiddelen juist te gebruiken is het belangrijk, dat u er een aantal dingen over weet. Lees ook de bijsluiter van de apotheek. 6Thioguanine of 6TG 6THIOGUANINE OF 6TG Uw maag-darm-leverarts heeft in overleg met u besloten u te gaan behandelen met het middel 6 Thioguanine of 6TG. Dit geneesmiddel dient ter behandeling van de ziekte

Nadere informatie

Neus correctie 2012. Aanleiding. Intake gesprek. Stap 1: Wat gaan we doen

Neus correctie 2012. Aanleiding. Intake gesprek. Stap 1: Wat gaan we doen Neus correctie 2012 Aanleiding Al een tijdje heb ik last van mijn neus. Als kind van een jaar of 5 kreeg ik een schep tegen mijn neus, wat er waarschijnlijk voor heeft gezorgd dat mijn neus brak. Als kind

Nadere informatie

Eprex oplossing voor injectie 40.000 IE/1,0 ml

Eprex oplossing voor injectie 40.000 IE/1,0 ml J-C 2006 Ned. Informatie voor de patiënt Het is belangrijk dat u eerst deze gebruiksaanwijzing leest, ook als u Eprex al vaker heeft gebruikt. Er kan nieuwe belangrijke informatie in staan. Uw arts of

Nadere informatie

Inhoud. Diagnosegroep Rendu Osler Weber. Nieuwsbrief Nummer 3 november 2010

Inhoud. Diagnosegroep Rendu Osler Weber. Nieuwsbrief Nummer 3 november 2010 Riet Ria Van de redactie Drie interviews treft u aan in deze derde Nieuwsbrief-ROW. Twee van eigen hand en één overgenomen uit Cicero, het magazine van het Leids Universitair Medisch Centrum. Dit laatste

Nadere informatie

Prednison (corticosteroïden) Voorgeschreven door de reumatoloog

Prednison (corticosteroïden) Voorgeschreven door de reumatoloog Prednison (corticosteroïden) Voorgeschreven door de reumatoloog Albert Schweitzer ziekenhuis juli 2013 pavo 0907 Inleiding De reumatoloog heeft met u besproken dat u prednison gaat gebruiken. In deze folder

Nadere informatie

De meest voorkomende bijverschijnselen zijn: Bijverschijnselen die weinig voorkomen: Bijverschijnselen die zelden voorkomen:

De meest voorkomende bijverschijnselen zijn: Bijverschijnselen die weinig voorkomen: Bijverschijnselen die zelden voorkomen: Methotrexaat Uw behandelend maag-darm-leverarts heeft u verteld dat u in aanmerking komt voor een onderhoudsbehandeling met Methotrexaat in verband met een chronische ontstekingsziekte van de darmen (ziekte

Nadere informatie

VERSLAG 7 e PATIENTENDAG RENDU OSLER WEBER (ROW) DD. 1 OKTOBER 2011

VERSLAG 7 e PATIENTENDAG RENDU OSLER WEBER (ROW) DD. 1 OKTOBER 2011 VERSLAG 7 e PATIENTENDAG RENDU OSLER WEBER (ROW) DD. 1 OKTOBER 2011 Een prachtige en warme dag was het, die eerste zaterdag van oktober j.l. Een dag om naar de verkoelende waterkant te gaan. Toch stroomde

Nadere informatie

Injectie in het oog bij macula oedeem. Oogheelkunde

Injectie in het oog bij macula oedeem. Oogheelkunde Injectie in het oog bij macula oedeem Oogheelkunde Inhoudsopgave Pagina 1. Inleiding 3 2. Oorzaken 3 3. Behandeling 3 Gebruik van geneesmiddel Avastin 3 Risico s behandeling 3 4. Vooronderzoek 4 Injectie

Nadere informatie

Avastin injecties in het oog. Poli Oogheelkunde

Avastin injecties in het oog. Poli Oogheelkunde 00 Avastin injecties in het oog Poli Oogheelkunde 1 Inleiding Uw behandelend arts heeft met u gesproken over de behandeling van uw oogaandoening met Avastin injecties. Om de behandeling die bij u wordt

Nadere informatie

Bloedvergiftiging (sepsis)

Bloedvergiftiging (sepsis) Bloedvergiftiging (sepsis) Albert Schweitzer ziekenhuis december 2014 pavo 0661 Inleiding De arts heeft u verteld dat u of uw familielid een bloedvergiftiging heeft. Een bloedvergiftiging wordt meestal

Nadere informatie

CT-scan hart Voorbereiding één uur van tevoren aanwezig moeten zijn

CT-scan hart Voorbereiding één uur van tevoren aanwezig moeten zijn CT-scan hart Voor u is een afspraak gemaakt voor een CT-scan onderzoek van het hart. Het onderzoek vindt plaats op de afdeling radiologie van VU medisch centrum, op de tweede etage in het ziekenhuis, locatie

Nadere informatie

Non Hodgkin lymfoom. Albert Schweitzer ziekenhuis februari 2014 pavo 1113

Non Hodgkin lymfoom. Albert Schweitzer ziekenhuis februari 2014 pavo 1113 Non Hodgkin lymfoom Albert Schweitzer ziekenhuis februari 2014 pavo 1113 Uw hoofdbehandelaar is: hematoloog dr. Uw specialist is op werkdagen tussen 08.30 17.00 uur bereikbaar via de polikliniek Interne

Nadere informatie

Methotrexaat. Poli Reumatologie

Methotrexaat. Poli Reumatologie 00 Methotrexaat Poli Reumatologie 1 U heeft in overleg met uw arts besloten Methotrexaat te gaan gebruiken. Deze folder geeft informatie over dit geneesmiddel. Heeft u na het lezen nog vragen dan kunt

Nadere informatie

Ongevallen en tetanusvaccinatie

Ongevallen en tetanusvaccinatie SPOEDEISENDE HULP Ongevallen en tetanusvaccinatie BEHANDELING Ongevallen en tetanusvaccinatie U bent op de Spoedeisende Hulp van het St. Antonius Ziekenhuis geweest omdat u een verwonding hebt opgelopen.

Nadere informatie

Verwijderen van een zaadbal via de lies. Inguinale orchidectomie

Verwijderen van een zaadbal via de lies. Inguinale orchidectomie Verwijderen van een zaadbal via de lies Inguinale orchidectomie Inhoudsopgave Inleiding... 1 De operatie... 1 Na de operatie... 2 Bloedverdunners... 2 Ontslag... 3 Tot slot... 4 Ruimte voor vragen... 5

Nadere informatie

Adalimumab (Humira) bij de ziekte van Crohn en colitis ulcerosa Maag-Darm-Levercentrum. Beter voor elkaar

Adalimumab (Humira) bij de ziekte van Crohn en colitis ulcerosa Maag-Darm-Levercentrum. Beter voor elkaar Adalimumab (Humira) bij de ziekte van Crohn en colitis ulcerosa Maag-Darm-Levercentrum Beter voor elkaar 2 Inleiding Uw behandelend arts heeft met u gesproken over het gebruik van Adalimumab (Humira).

Nadere informatie

Aambeien. Albert Schweitzer ziekenhuis april 2015 pavo 0334

Aambeien. Albert Schweitzer ziekenhuis april 2015 pavo 0334 Aambeien Albert Schweitzer ziekenhuis april 2015 pavo 0334 Inleiding U heeft een afspraak op de polikliniek Chirurgie, omdat u klachten heeft die waarschijnlijk door aambeien worden veroorzaakt. In deze

Nadere informatie

BIJSLUITER. THALIDOMIDE 50 mg en 100 mg tablet

BIJSLUITER. THALIDOMIDE 50 mg en 100 mg tablet BIJSLUITER THALIDOMIDE 50 mg en 100 mg tablet Lees de hele bijsluiter goed vóórdat u dit geneesmiddel gaat gebruiken want er staat belangrijke informatie in voor u. - Bewaar deze bijsluiter. Misschien

Nadere informatie

Echo-endoscopie van het maagdarmkanaal

Echo-endoscopie van het maagdarmkanaal Echo-endoscopie van het maagdarmkanaal Informatie voor patiënten F0941-4380 maart 2014 Medisch Centrum Haaglanden www.mchaaglanden.nl MCH Antoniushove, Burgemeester Banninglaan 1 Postbus 411, 2260 AK Leidschendam

Nadere informatie

Laparoscopie Inleiding De redenen voor laparoscopie Sterilisatie Buikpijn Mogelijke oorzaken zijn:

Laparoscopie Inleiding De redenen voor laparoscopie Sterilisatie Buikpijn Mogelijke oorzaken zijn: Laparoscopie Inleiding De gynaecoloog heeft voorgesteld een laparoscopie bij u te verrichten. Bij een laparoscopie kunnen de organen in de buikholte worden bekeken; ze komen ook binnen bereik voor eenvoudige

Nadere informatie

PATIËNTEN INFORMATIE. EPO thuistoediening

PATIËNTEN INFORMATIE. EPO thuistoediening PATIËNTEN INFORMATIE EPO thuistoediening 2 PATIËNTENINFORMATIE Door middel van deze informatiefolder wil het Maasstad Ziekenhuis u informeren over het thuis toedienen van erytropoëtine (EPO) via een injectie.

Nadere informatie

BIJSLUITER: INFORMATIE VOOR DE GEBRUIKER. Aspirine 500 Bruis, 500 mg, bruistabletten Acetylsalicylzuur

BIJSLUITER: INFORMATIE VOOR DE GEBRUIKER. Aspirine 500 Bruis, 500 mg, bruistabletten Acetylsalicylzuur BIJSLUITER: INFORMATIE VOOR DE GEBRUIKER 500 Bruis, 500 mg, bruistabletten Acetylsalicylzuur Lees goed de hele bijsluiter, voordat u dit geneesmiddel gaat gebruiken, want er staat belangrijke informatie

Nadere informatie

Prod. oktober 2014, NL/TRIM/0001/14, Exp. oktober 2016. Triumeq. Starten met. Patiënteninformatie

Prod. oktober 2014, NL/TRIM/0001/14, Exp. oktober 2016. Triumeq. Starten met. Patiënteninformatie Prod. oktober 2014, NL/TRIM/0001/14, Exp. oktober 2016 Starten met Triumeq Patiënteninformatie Vooraf U krijgt deze folder omdat u Triumeq gaat gebruiken om hiv te remmen. In deze folder vindt u de belangrijkste

Nadere informatie

Methotrexaat REUMATOLOGIE. Gebruik van methotrexaat

Methotrexaat REUMATOLOGIE. Gebruik van methotrexaat REUMATOLOGIE Methotrexaat Gebruik van methotrexaat Deze folder is een gezamenlijke uitgave van de poli reumatologie van het Laurentius Ziekenhuis Roermond en het Sint Jans Gasthuis te Weert. Inleiding

Nadere informatie

Behandeling van nieuwvorming en/of lekkage van bloedvaten in het oog met Avastin TM (bevacizumab)

Behandeling van nieuwvorming en/of lekkage van bloedvaten in het oog met Avastin TM (bevacizumab) Oogheelkunde Behandeling van nieuwvorming en/of lekkage van bloedvaten in het oog met Avastin TM (bevacizumab) Uw behandelend arts heeft u geïnformeerd over de mogelijkheid van behandeling met Avastin

Nadere informatie

Methotrexaat (MTX) bij huidziekten

Methotrexaat (MTX) bij huidziekten Methotrexaat (MTX) bij huidziekten In overleg met uw behandelend arts heeft u besloten het geneesmiddel Methotrexaat of MTX te gaan gebruiken. In deze folder zal worden uitgelegd wat MTX is en wat de

Nadere informatie

Verwijderen van de galblaas. Polikliniek chirurgie

Verwijderen van de galblaas. Polikliniek chirurgie Verwijderen van de galblaas Polikliniek chirurgie Verwijderen van de galblaas Inleiding In overleg met uw behandelend arts heeft u besloten om uw galblaas te laten verwijderen. In deze brochure vindt u

Nadere informatie

Kijkonderzoek van de dunne darm (via de mond) met sedatie (roesje)

Kijkonderzoek van de dunne darm (via de mond) met sedatie (roesje) Kijkonderzoek van de dunne darm (via de mond) met sedatie (roesje) Enteroscopie Bij deze folder hoort een voorbereidingsfolder Een enteroscopie is een onderzoek van de gehele of een groot gedeelte van

Nadere informatie

Informatie voor de patiënt

Informatie voor de patiënt J-C 2005 Ned. Informatie voor de patiënt Het is belangrijk dat u eerst deze gebruiksaanwijzing leest, ook als u Sufenta al eerder toegediend heeft gekregen. Er kan nieuwe belangrijke informatie in staan.

Nadere informatie

Servicepunt van de Hiv Vereniging Nederland Tel. 020-689 2577 Bereikbaar van maandag t/m vrijdag, tussen 14.00 en 22.00 uur

Servicepunt van de Hiv Vereniging Nederland Tel. 020-689 2577 Bereikbaar van maandag t/m vrijdag, tussen 14.00 en 22.00 uur Nuttige adressen: Servicepunt van de Hiv Vereniging Nederland Tel. 020-689 2577 Bereikbaar van maandag t/m vrijdag, tussen 14.00 en 22.00 uur Aids SOA infolijn Tel. 0900-204 2040 (10 eurocent per minuut)

Nadere informatie

Medicatie bij de ziekte van Crohn of colitis ulcerosa Prednison (corticosteroïden)

Medicatie bij de ziekte van Crohn of colitis ulcerosa Prednison (corticosteroïden) Medicatie bij de ziekte van Crohn of colitis ulcerosa Prednison (corticosteroïden) Maag-, Darm- en Leverziekten IJsselland Ziekenhuis Uw MDL-arts (maag-, darm- en leverarts) heeft u Prednison voorgeschreven

Nadere informatie

De ziekte van Rendu Osler Weber (ROW) Officiële naam: Hereditaire Hemorrhagische Teleangiëctasieën (HHT)

De ziekte van Rendu Osler Weber (ROW) Officiële naam: Hereditaire Hemorrhagische Teleangiëctasieën (HHT) De ziekte van Rendu Osler Weber (ROW) Officiële naam: Hereditaire Hemorrhagische Teleangiëctasieën (HHT) Inhoudsopgave Wat is Rendu Osler Weber? Wat is Rendu Osler Weber (ROW)? 3 Wanneer heb ik ROW? 5

Nadere informatie

BIJSLUITER. LEVOMEPROMAZINE MALEAAT 12,5 mg tabletten

BIJSLUITER. LEVOMEPROMAZINE MALEAAT 12,5 mg tabletten BIJSLUITER LEVOMEPROMAZINE MALEAAT 12,5 mg tabletten Lees de hele bijsluiter goed vóórdat u dit geneesmiddel gaat gebruiken want er staat belangrijke informatie in voor u. - Bewaar deze bijsluiter. Misschien

Nadere informatie

Instructies voor het gebruik van Enbrel (etanercept)

Instructies voor het gebruik van Enbrel (etanercept) Instructies voor het gebruik van Enbrel (etanercept) Inhoudsopgave 1 Inleiding... 1 2 Voor wie is deze therapie geschikt?... 1 3 Voor het starten met de behandeling... 1 4 Starten met Enbrel... 2 5 Toediening...

Nadere informatie

Arava. Leflunomide. Sterk in beweging

Arava. Leflunomide. Sterk in beweging Arava Leflunomide Sterk in beweging Inhoudsopgave Werking 3 Gebruik 3 Bijverschijnselen 4 Gebruik bij zwangerschapswens 5 Gebruik naast andere medicijnen 5 Vaccinaties 5 Sint Maartenskliniek 7 Colofon

Nadere informatie

Endoscopische operaties aan de neusbijholten

Endoscopische operaties aan de neusbijholten KNO Endoscopische operaties aan de neusbijholten BEHANDELING Endoscopische operaties aan de neusbijholten U hebt al een tijdje last van regelmatig terugkerende ontstekingen in uw neusbijholten (sinusitis).

Nadere informatie

Azathioprine. (Imuran)

Azathioprine. (Imuran) Azathioprine (Imuran) Bij reumatische aandoeningen In overleg met uw reumatoloog heeft u besloten om azathioprine (Imuran) te gaan gebruiken of u overweegt dit te gaan doen. Deze folder geeft informatie

Nadere informatie

Prednison (corticosteroïden)

Prednison (corticosteroïden) Prednison (corticosteroïden) Medicatie bij de ziekte van Crohn of colitis ulcerosa MDL-centrum IJsselland Ziekenhuis www.mdlcentrum.nl Uw MDL-arts (maag-, darm- en leverarts) heeft u Prednison voorgeschreven

Nadere informatie

Tocilizumab. Roactemra

Tocilizumab. Roactemra Tocilizumab Roactemra Inhoudsopgave Wanneer wordt het gebruikt en hoe werkt het 3 Hoe wordt het gebruikt? 3 Mogelijke bijwerkingen 4 Andere geneesmiddelen 5 Zwangerschap en borstvoeding 5 Autorijden 5

Nadere informatie

Chirurgie Vaatchirurgie Weer naar huis

Chirurgie Vaatchirurgie Weer naar huis Chirurgie Vaatchirurgie Weer naar huis Informatie voor vaatpatiënten in de ontslagperiode Chirurgie Vaatchirurgie Inleiding U heeft van de arts gehoord dat u binnenkort met ontslag mag. Als voorbereiding

Nadere informatie

Adalimumab (Humira) bij de ziekte van Crohn en colitis ulcerosa Maag-Darm-Levercentrum. Beter voor elkaar

Adalimumab (Humira) bij de ziekte van Crohn en colitis ulcerosa Maag-Darm-Levercentrum. Beter voor elkaar Adalimumab (Humira) bij de ziekte van Crohn en colitis ulcerosa Maag-Darm-Levercentrum Beter voor elkaar 2 Inleiding Uw behandelend arts heeft met u gesproken over het gebruik van Adalimumab (Humira).

Nadere informatie

Maatschap Gynaecologie. Informatie over de laparoscopie

Maatschap Gynaecologie. Informatie over de laparoscopie Maatschap Gynaecologie Informatie over de laparoscopie Wat houdt een laparoscopie in? De gynaecoloog heeft voorgesteld een laparoscopie bij u te verrichten. Dit is een ingreep waarbij de arts met een speciaal

Nadere informatie

Methotrexaat (MTX) bij kinderen

Methotrexaat (MTX) bij kinderen Methotrexaat (MTX) bij kinderen In overleg met de behandelend arts is besloten dat uw kind het medicijn Methotrexaat, afgekort MTX, gaat gebruiken, De reden hiervan zal de behandelend arts uitleggen.

Nadere informatie

De endoscopische neusoperatie FESS

De endoscopische neusoperatie FESS De endoscopische neusoperatie FESS Albert Schweitzer ziekenhuis polikliniek KNO april 2015 pavo 0539 Inleiding Uw arts heeft met u besproken dat er een endoscopische operatie aan uw neusbijholten moet

Nadere informatie

Sterilisatie van de vrouw algemene informatie

Sterilisatie van de vrouw algemene informatie Sterilisatie van de vrouw algemene informatie Inleiding In deze brochure geven wij een uitleg van de verschillende aspecten van een sterilisatie bij de vrouw. Een aantal zaken heeft uw behandelend arts

Nadere informatie

Patiënteninformatie Diagnostische laparoscopie of kijkonderzoek van de buikholte

Patiënteninformatie Diagnostische laparoscopie of kijkonderzoek van de buikholte Patiënteninformatie Diagnostische laparoscopie of kijkonderzoek van de buikholte Diagnostische laparoscopie of kijkonderzoek van de buikholte In deze patiëntenbrochure vind je algemene informatie over

Nadere informatie

Methotrexaat (ledertrexate of emthexate) bij de ziekte van Crohn bij kinderen

Methotrexaat (ledertrexate of emthexate) bij de ziekte van Crohn bij kinderen Methotrexaat (ledertrexate of emthexate) bij de ziekte van Crohn bij kinderen 2 In overleg met de behandelend arts is besloten dat uw kind het medicijn Methotrexaat gaat gebruiken, afgekort MTX. De reden

Nadere informatie

Stomp buiktrauma bij kinderen

Stomp buiktrauma bij kinderen Stomp buiktrauma bij kinderen In overleg met de behandelend specialist is besloten tot opname van uw kind op afdeling Kinderchirurgie van het Radboudumc Amalia kinderziekenhuis. Op deze afdeling wordt

Nadere informatie

Elke miskraam is anders (deel 2)

Elke miskraam is anders (deel 2) Elke miskraam is anders (deel 2) Eindelijk zijn we twee weken verder en heb ik inmiddels de ingreep gehad waar ik op zat te wachten. In de tussen tijd dacht ik eerst dat ik nu wel schoon zou zijn, maar

Nadere informatie

Verwijderen van neuspoliepen onder algehele anesthesie

Verwijderen van neuspoliepen onder algehele anesthesie Verwijderen van neuspoliepen onder algehele anesthesie Inleiding De KNO-arts heeft met u besproken dat uw neuspoliepen klachten veroorzaken. Daarom heeft de KNO-arts u voorgesteld om de neuspoliepen te

Nadere informatie

Mediastinoscopie. Onderzoek van de lymfeklieren rond de luchtpijp

Mediastinoscopie. Onderzoek van de lymfeklieren rond de luchtpijp Mediastinoscopie Onderzoek van de lymfeklieren rond de luchtpijp Wat is een mediastinoscopie? Een mediastinoscopie is een kijkoperatie in de borstholte, waarbij de lymfeklieren rondom uw luchtpijp worden

Nadere informatie

Trombose en Longembolie

Trombose en Longembolie Trombose en Longembolie 2 De arts heeft bij u trombose en/of een longembolie geconstateerd. Deze folder geeft algemene informatie over trombose, longembolie en de behandeling. Het is goed u te realiseren

Nadere informatie

MDL. Prednis(ol)on. bij de ziekte van Crohn en colitis ulcerosa

MDL. Prednis(ol)on. bij de ziekte van Crohn en colitis ulcerosa MDL Prednis(ol)on bij de ziekte van Crohn en colitis ulcerosa Inhoudsopgave Algemeen 4 Werking 4 Gebruik 5 Bijwerkingen 5 Stoppen met Predni(so)lon 7 Interactie met andere geneesmiddelen 8 Vaccinaties

Nadere informatie

1. Wat is Urfadyn PL en waarvoor wordt dit middel gebruikt?

1. Wat is Urfadyn PL en waarvoor wordt dit middel gebruikt? Bijsluiter: informatie voor de gebruiker Urfadyn PL 100 mg harde capsules Nifurtoïnol Lees goed de hele bijsluiter voordat u dit geneesmiddel gaat gebruiken want er staat belangrijke informatie in voor

Nadere informatie